El viaje a Gijón para la presentación de la Guía ha sido una experiencia inolvidable en muchos aspectos; la verdad es que necesitaré algo de tiempo para ordenar todo lo vivido (incluido ese largo y reconfortante viaje en tren) y poder contaros algo. Mientras, he pensado dejar aquí el texto con el que participé en ella.
He de reconoceros que al final de mi intervención se me quebró la voz, no valgo yo para este tipo de actos, pero bueno las cosas son así.
Supongo que la idea principal del documento estaba desde hace mucho tiempo dentro de mí, y comenzó a tomar forma en ese tren reparador camino de Asturias.
"Muy buenas tardes a todos.
Ante todo, y al margen de lo que diga este cartel, he de dejar claro que yo estoy aquí como madre.
Y creo que estoy aquí porque nosotros, los padres, somos una parte fundamental de ese mundo que comienza a temblar tras el diagnóstico y que debe sobreponerse cuanto antes, como sea, para poder comenzar a caminar.
Eso no es fácil, necesitamos mucha ayuda.
Cada persona es un mundo, cada familia también.
No todos reaccionamos de la misma forma porque tampoco tenemos las mismas oportunidades de hacerlo...pero lo cierto es que todos necesitamos lo mismo para empezar: información. Y a ser posible que ésta sea clara, real, todo lo positiva que las circunstancias permitan y abarque varios aspectos.
En estos momentos y en este país todavía hay quien sale del hospital con un niño con acondroplasia sin tener la menor idea de cómo ha podido ocurrir algo así, sin conocer las posibles consecuencias del desorden en su hijo y sin orientación alguna acerca de cómo cuidarlo, como fue mi caso.
Nadie se acuerda de la importancia de anticipar, de prevenir y perdemos así un tiempo precioso para nuestros hijos y para nosotros mismos.
Mientras la sanidad estudia la forma de establecer y unificar un protocolo de atención adecuado y concreto para nuestros niños, nosotros vamos danto tumbos de un especialista a otro buscando soluciones puntuales a determinados problemas que puedan surgir o dando palos de ciego para no tener la mala conciencia de vernos paralizados. Eso nunca debería ocurrir.
Pero queda, además del aspecto médico que siempre resulta tan complicado para los profanos, el aspecto humano, familiar y social.
Estamos hablando de acondroplasia, de enanismo. De una discapacidad de baja incidencia, rodeada de multitud de tópicos dañinos (que también nosotros aceptamos en otro tiempo) y con un componente de exclusión social innegable.
Como padre uno tiene la obligación de saltar esa valla de clichés nocivos y mirar a su hijo con otros ojos para conseguir que también los demás los vean desde ellos. Y para eso es necesario saber.
No puedo explicar a los demás lo que ocurre si yo misma no lo entiendo.
No puedo apoyar a mi hijo como necesita si no he conseguido asumir y normalizar en mi vida su diferencia.
Para eso debo saber exactamente en que consiste esa diferencia, acotar los problemas, escuchar a quienes ya han pasado por el camino que yo comienzo y comprobar que él, mi hijo, además es algo más que un niño con acondroplasia.
Y tratarlo y conseguir que lo traten conforme a ello.
Creo que esta guía es un buen comienzo para todo esto.
Primero porque abarca varios aspectos: médico, familiar, educativo, psicológico, social...y lo hace además de forma legible y amena.
Segundo porque, no lo olvidemos, está hecho de primera mano. Quienes han participado en su elaboración sabe bien de lo que hablan porque trabajan con ello o lo han vivido en propia piel.
Existe una experiencia previa que, al final, es la que siempre nos aporta el mejor conocimiento. El más humano al menos. Nuestra obligación es hacer uso de ella, aprender de lo andado.
Como he dicho al principio no todos estamos en las mismas condiciones para afrontar un hecho como la llegada de un niño con acondroplasia a casa.
Ese duro momento del diagnóstico y la consiguiente parálisis posterior tiene para cada uno un tiempo.
El mío duró, para mi desgracia, toda la baja maternal. 16 semanas de incógnitas, dolor y desconcierto.
Siempre que recuerdo esos días los siento como un tiempo perdido: para mí, para mi hija, para mi familia y para quienes estuvieron a nuestro alrededor.
Me gustaría pensar que a nadie más le va a ocurrir esto.
Si algo tengo claro y, en el fondo es lo que venía a decir hoy, es que hubiese dado mi reino por salir de la maternidad tras el nacimiento de mi hija con esta guía en la mano.
Y que solo puedo dar gracias a la Fundación Alpe, al Real Patronato sobre Discapacidad y a todos los que han intervenido en ella por su esfuerzo".
