Blogia
LaMima

DE OTRAS VIDAS

La gala de ayer ¡un éxito!

La gala de ayer ¡un éxito!

Me acaban de llamar Mª José Cano y Carmen Alonso desde Almería ("Inma, estoy aquí charlando con Parada..", grita Carmen alborozada) para decirme que lo de ayer fue emocionante, que superó sus expectativas....que salió todo como debía.

.. Empecé a llorar a las 20,00h. y no terminé en toda la noche hija- me confiesa Mª Jose, mamá de Héctor una ricura de niño como mi hija- el discurso de Carmen, el auditorio a rebosar, los chicos cantando e invitando a nuestros niños a salir al escenario....

Ah, quien pudiera estar allí con ellas ahora. Que hermoso recibir su llamada.

Esta foto la debieron hacer mientras hablaban conmigo..Mª José me ha prometido mandarme las que tenga en cuanto llegue a Palma.

También me ha comentado que en marzo saldrá un CD a la venta con las actuaciones de la gala y que a través de la página de la Fundación Alpe se podrán comprar camisetas con el logo de la campaña.

Bueno, que ya está en marcha.

La Gala de Almería

Pues si, ya llega el día.

El próximo sábado se dará el pistoletazo de salida a la campaña "DANOS TU VOZ"   de la que ya os hablé con una gala en el Auditorio Maestro Padilla de Almería.

Esta es la invitación que me han hecho llegar desde la Fundación Alpe.

Como mi logística familiar me impide acudir me conformaré con hacer una pequeña aportación económica (quien quiera puede hacerlo en el número de cuenta de La Caixa que figura en la invitación indicando la referencia "fila cero") y esperar que me cuenten. Aishh.

Suerte a la campaña, mil gracias a todos los que están trabajando en ella y bueno: ¡estais todos invitados!.

Otro premio para Sandra

Otro premio para Sandra

La periodista Sandra Camps me deja este comentario en el blog:

"Hola a tod@s y felices fiestas. Os deseo un feliz año nuevo y mucha salud para el 2008.

También aprovecho la oportunidad para comentaros que el día 4 de enero podéis leer en el País, en el suplemento EP3, una buena noticia que nos favorece a todos, creo. Me han dado un premio por el corto de Yago que servirá a la difusión de esta problemática a la vez que a la promoción del documental que estoy terminando sobre los 4 últimos años de Yago y que se verá en TV3, confirmado, y espero que en otras muchas cadenas autonómicas más.
Un beso a todos.

Sandra Camps"

Llegué tarde a leer esta nota y no os pude avisar......

Sandra ha resultado ganadora de un concurso de vídeos organizado por EP3 con el corto Yago.  

Quienes conocéis hace tiempo el blog seguramente reordareis este trabajo de Sandra. En él ser relata el proceso de elongación de tibias al que se sometió Yago, el hijo de Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia), con doce años y que le permitió crecer quince centímetros y acercarse así a la estatura habitual en un niño de su edad.

Cuenta Sandra que el dinero del premio lo va a invertir en terminar ese largo en el que continúa mostrando la vida de Yago en las diferentes intervenciones a que se ha sometido para, como digo, alcanzar la altura y proporción de un niño cualquiera.

Os  invito a verlo de nuevo, o a conocerlo si no lo habéis hecho hasta ahora.

Para mí es casi un documento de cabecera por muchos motivos, pero principalmente porque llegará un día, espero, en que nosotros comencemos a andar también por ese camino y me gustaría ver que mi hija mantiene la determinación y el ánimo que veo en los ojos de ese magnífico chaval.

Enhorabuena de nuevo a Sandra por este excelente trabajo y, sobre todo, por la sensibilidad, el respeto y el cariño que muestra hacia la gente con acondroplasia.

No tiene precio.

VIDEO DE YAGO

ALEA JACTA EST

ALEA JACTA EST

No he encontrado el libro de García Márquez que buscaba y al final me he decidido por Isabel Allende. Tenía que haber pensado antes en hacer este regalo...pero no importa.

Es difícil saber lo que le puede gustar a alguien que, en el sentido literario, no conoce prácticamente nada así que he pensado inclinarme por mi natural afición por la literatura sudamericana. Además creo que un libro escrito por una mujer es buena idea para ella. Cruzo los dedos: es largo...pero confío en que la enganche. A mi madre siempre le han gustado las historias como esta. 

De cualquier forma agradezco enormemente vuestras sugerencias; espero que ella me empiece a pedir "caña" y entonces iré presentándole esos libros maravillosos que hay por ahí: Sampedro (cuanto me gusta este hombre "La vieja sirena" también podría haber servido), García Marquez, Saint-Exupéry, Almudena Grandes,...solo necesitamos tiempo.

La eterna polémica: una cuestión de imagen

La eterna polémica: una cuestión de imagen

Recuerdo que hace tiempo, y a propósito de la polémica por el capítulo de la serie Aída que ya comentamos aquí, hubo alguien que me preguntó claramente si no nos estábamos pasando con el tema de fiscalizar la aparición en programas de TV de la gente con acondroplasia.

Esta persona argumentaba que el actor que hace este tipo de trabajos no se siente ofendido "es solo una actuación, una broma Inma"  y debe tener libertad para elegir en qué trabaja. Vamos, que con nuestras protestas lo único que conseguíamos era dejar en el paro al pobre hombre.

Me vino entonces a la mente el famoso anuncio de una operadora de telefonía móvil en el que, literalmente, llovían enanos y, como no, los gags del programa 1,2, 3 en los que el alto del Dúo Sacapuntas aparecía con dos hombres de talla baja (muchas veces disfrazados de mujer) a los que empujaba, tiraba por las escaleras, abofeteaba e insultaba como gracia principal del asunto. Grandes trabajos, si señor; pero bueno, no se trata de eso.

Me dolió esa opinión aunque comprendo que no es malintencionada y ante eso solo tuve dos argumentos que esgrimir:

  1. ¿Acaso un actor con acondroplasia o de talla baja solo puede hacer ese tipo de trabajos?¿porque no hace de abogado, barrendero, farmacéutico o estudiante mondo y lirondo?, en la vida real son así.
  2. ¿No es responsabilidad de cada uno la imagen o la influencia que su imagen y sus actos pueda dar a los demás sobre todo cuando afecta a todo un colectivo con problemas?

Ante este segundo argumento volvió la polémica porque mi interlocutor no creía que existiese ese tipo de condicionantes:

.. Hombre, yo no voy a insultar a un acondroplásico porque vea algo así en la tele.- me dijo

.. Tú quizás no pero muchos niños y determinada gente probablemente si. Algunos de forma inconsciente, vale, pero no por ello ofenden menos así que mejor no facilitar argumentos ¿no crees?

No sé si logré convencerle del todo pero me gustaría que ahora pudiese leer el estupendo y sincero post que una joven a la que acabo de conocer a través del blog colgó el domingo y que, pienso, apoya mi teoría.

Rosa estuvo viendo un programa de TV en el que había que adivinar la profesión de varias personas, entre ellas una de talla baja, y las posibles ocupaciones eran: ordenanza, bailarín de teatro de máscaras.....o actor del espectáculo El Bombero Torero. Adivinad que ocurrió.

Ante todo agradecer a Rosa su sensibilidad y sinceridad contando esto. Un lujo encontrar gente joven como ella por ahí.

Y a los demas os invito a leerlo, a que penséis sobre ello y me déis vuestra opinión sincera.Venga, queda abierto el debate.

(La fotografía viene de La Fundación Magar)

Medianas miserias

Medianas miserias  

En la oficina lo conocemos por "P.Tinto": creo que fui yo quien le puso el mote en honor a la película de los Fesser (cuando lo conocí me pareció igual de surrealista).

Debe rondar los 55 años y es muy grandote pero tiene esa expresión de la gente que sigue siendo pequeña, mejor dicho: infantil por dentro. Siempre aparece por la puerta sudoroso por el esfuerzo que le supone subir la escalera, sin perder la sonrisa y encargándose, con un cierto aire servil que nos incomoda un poco, de saludarnos a todas.

Cuando lo conocimos arrastraba, junto con sus limitaciones, la hipoteca y la hija de una mujer (ninguna era suya) con la que estuvo casado y que había desaparecido sin dejar rastro. Esa deuda, durante mucho tiempo, lo estuvo estrangulando y hubo que seguir con abogados los pasos de su esposa por la costa, y conocer finalmente que había fallecido para que viese algo la luz.

No está bien.

No hay mes que no pase unos días de baja por un motivo u otro, aunque lo mejor es escuchar las explicaciones que da de sus dolencias: "me se han puesto todos los nervios en derredor", "me ha dicho el medico que tengo una angina en el estómago".El otro día nos contaba que había estado ingresado en el hospital 24 horas por "una armonía en un pulmón"  he de reconocer que me resultó hasta poético.... y ha llegado a pedirle a nuestro jefe que lo acompañe al médico porque no se entera de lo que le dice cuando va a la consulta.

Me viene ahora a la mente también el glorioso episodio en que tenía que ir con varios compañeros a una obra fuera de Zaragoza y, por error, se montó en un coche de otra empresa para aparecer camino de Miranda de Ebro. El encargado aun se debe estar riendo.

No esta bien y es consciente de ello.

Probablemente le esté echando un poco de jeta a algunas cosas, a veces, pero alguien debería ocuparse de él y no puede ser porque está solo. Muy solo.

Supongo que la sociedad tiene muchas asignaturas pendientes, y una de ellas es sin duda la de atender a gente como nuestro Ptinto. Atender o acompañar; al menos no dejarlos solos. Que alguien lo pueda coger de la mano y lo lleve al médico, le explique lo que ocurre y lo que debe hacer, que haga lo necesario para que pueda vivir dignamente (y estoy pensando primero en las familias, en los amigos)....evitar esta especie de "mediana miseria".

Esa mañana hemos entrado en un cajero automático en el que daba el sol de cuajo y mi hijo me ha dicho: "con el calorcito que hace aquí seguro que alguien vendrá a dormir esta noche", le he contestado que quizá y que al final tampoco había nada malo en ello y curiosamente al abrir el periódico he encontrado la foto de unos indigentes durmiendo en otro cajero de la ciudad. "Que casualidad".

Demasiada gente sola, demasiadas vidas que toman caminos tortuosos y extraños. Más que dar vueltas,  la vida para algunos gira como un tornado.

Nuestro Ptinto todavía trabaja aunque no sé cuanto podrá aguantar, no necesita un cajero automático para dormir (al menos de momento) y seguramente en poco tiempo obtendrá una invalidez que le permita cobrar una pequeña pensión con la que malvivir pero necesita algo más.

El problema es que lo que le falta no se encuentra en cualquier sitio, y hay mucha mas gente de lo que pensamos como él... y, por el momento no hay gala que financie la solución a eso.

(El dibujo viene de aquí)

Una campaña: DAME TU VOZ

 

Recibí ayer un correo de la Fundación Alpe con información acerca de un ambicioso proyecto en el que llevan trabajando hace ya un tiempo.

Se trata de una campaña a nivel nacional que durará dos años y que bajo el lema DAME TU VOZ pretende, con ayuda de los medios de comunicación, dar a conocer la problemática y la imagen de las personas de talla baja de una forma realista y respetuosa: acercar la acondroplasia a la gente.

Ya he dicho aquí varias veces, y esta será una más, que estamos ante una discapacidad con un componente de exclusión social importantísimo: su baja incidencia (según los estudios se habla aproximadamente de que 1 de cada 26.000 niños nacidos vivos padece la mutación) y el hecho de estar rodeada de unos clichés en cierto modo despectivos que vienen de muy lejos (enano, duende, bufón...) han contribuido a que las personas afectadas por esta displasia se encuentren con unos prejuicios hacia ellos que resultan más nocivos aún que sus propios problemas físicos.

Se pretende pues cambiar ese estereotipo, normalizar a la gente con enanismo óseo, conseguir que sean vistos como uno más y una forma de hacerlo es, claro, mostrar su imagen lejos de determinadas "actuaciones"; conocer exactamente su condición, sus limitaciones y sus capacidades. Ese es el objetivo de esta campaña (CONOCER ES RESPETAR remarcan en el correo que me remite la Fundación).

Gracias a la generosa disposición de algunos famosos (entre los que se encuentran gente como David Bisbal, Miguel Ríos, Carlos Herrera y  Boris Izaguirre entre otros) el próximo día 12 de enero de 2008 el proyecto arrancará con una Gala en el Auditorio de Almería donde primero se presentará esta campaña (en la que están previstos, entre otras cosas, un anuncio en TV y un vídeo) y finalmente se celebrará un gran concierto.

Como decía Luisa hace unos días, por el momento parece imprescindible que la iniciativa privada rellene esos campos en materia de discapacidad que, desgraciadamente, los organismos públicos no atienden (¿llegará...?), y aquí tenemos un ejemplo.

En este caso es de agradecer que todo ese trabajo se haga de una forma coordinada, seguro que respetuosa y en colaboración con algunas asociaciones y fundaciones que engloban a los afectados. Ellos, al final, son los más interesados en que el mensaje se difunda de forma oportuna, honesta y correcta.

Se que hay mucha ilusión entre quienes trabajan en el proyecto, yo también la tengo. Como madre me gustaría que, cuando mi hija sea consciente de lo que es, de cómo es, no deba superar más obstáculos que aquellos que precisen un taburete.

Confío es que este sea un paso para llegar a eso.

(La imagen, como muchos ya sabeis, es el logo de la Fundación Alpe: la mano en tridente característica de las personas acondroplásicas)

3 DE DICIEMBRE

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ESTE AÑO: REIVINDICANDO UN TRABAJO DIGNO

¡Que eso no se hace!

¡Que eso no se hace!

Me avisa mi amiga Patri el viernes del inicio en el Congreso de los Diputados del debate para la elaboración de un Proyecto de Ley de Infracciones y Sanciones  por vulnerar los derechos de las personas con discapacidad.

No sabía que una norma así estuviese en trámite aunque no sé de que me sorprendo cuando estamos en un mundo en el que se sigue matando y mutilando a distancia, de forma indiscriminada, cobarde y con garantías de hacerlo durante muchos años y cuando acabamos de dedicar un día a concienciarnos sobre la necesidad imperiosa de eliminar la violencia de género.

Volviendo a ese proyecto de ley, chirría darse cuenta de que a estas alturas resulta necesario regular actitudes que deberían ser consustanciales a la naturaleza humana: no discriminar, no acosar, no poder impedimentos al acceso a cualquier lugar, favorecer la igualdad de oportunidades no machacar al más débil....pero lo cierto es que todo el colectivo asociado a la discapacidad y sus familias en este país lo ven imprescindible y eso nos debería preocupar.

El sábado Antón Castro colgaba en su blog un hermosísimo texto en el que nos recordaba esa cruel actitud que se ha tenido durante siglos con los discapacitados: una familia que "adopta" un hijo porque su vástago natural es deficiente, "no vale", solo alcanzan a mantenerlo con vida de la misma forma que harían con una mascota. Es profundamente inhumano, pone la piel de gallina, pero era así y tampoco hace tanto tiempo, no creamos.

De cualquier manera la información, el progreso, el conocimiento nos debería haber dejado más cosas que PDAs, televisiones de plasma o coches rapidísimos: deberíamos haber conseguido avances en respeto a los demás, empatía, justicia, honestidad....humanidad. Pero no. Esto son utopías.

Lo tristemente cierto es que al final somos como críos a los que hay que decir lo que deben o no deben hacer...a los que hay que establecer castigos y/o premios. Nos debería dar vergüenza, pero por muy avanzados que nos creamos solo merecemos que nos canten aquello que decía Serrat:

"Niño, esto no se dice, esto no se hace, esto no se toca.."

Aprender

Aprender

La miro pintar, describir lo que para sus ojos simulan esos borrones de colores en el folio... me cuenta que ahí estoy yo, y su papito, y su hermano y que viene una tortuga (una "kokuga") a vernos a todos...y canta el "cumpleaños feliz" haciendo velas de plastilina... y la veo madura o lista o inmensa.

Mientras recojo una inoportuna lágrima me doy cuenta de que calibro su avance de forma distinta y no debe ser...o sí ¡que se yo!. Cuando te han dado una estocada, sin querer, te quedas atenta, expectante esperando la próxima.

Bueno, supongo que todo se pasa.

...¡¡¡Tatacháaaaan!!!

...¡¡¡Tatacháaaaan!!!

Pues aquí la tenéis.

Dejadme que os diga que es bastante más aparatosa de lo que yo hubiese querido; no solo se trataba de que ella estuviese correctamente sentada, había que intentar que sus adaptaciones fuesen lo más discretas posible pero creo que ese punto de "normalización" todavía no ha calado. Tendré que insistir.

No hay que negar que se lo han currado (su tiempo han tenido) y desde luego creo que Ainhoa va a estar la mar de cómoda allí.( Espero que no haya ningún compañero envidioso que se la quiera quitar). Me doy por satisfecha.

Eso sí, como podéis ver el contador sigue en marcha aunque modificado (un millón de gracias Bambino):la silla ha llegado pero la adaptación del inodoro sigue esperando.

Por lo visto su problema es encontrar un material higiénico para hacerla y eso, desde luego, es complicado. No tengo ni idea de lo que piensan hacer así que no puedo ayudarles, solo me queda seguir contando los días.

Espero que no se duerman en los laureles porque salvada la "higiene postural" de mi hija queda otro punto de batalla muy importante y es el de su autonomía.

El acceso al baño de forma independiente es imprescindible para ser considerada uno más (no olvidemos lo "divertido" que resulta siempre meterse con quien se hace pis encima o necesite apoyo para ello) y de momento es imposible. Confiemos pues en los riñones y la buena voluntad (ahí ha habido suerte) de su profesora.

Seguiremos informando.

¡¡¡ HABEMUS SILLA!!!

 

Me acaba de llamar mi marido diciendo que ya han llevado al cole la silla adaptada para Ainhoa. Le ha hecho fotos así que si puedo os la enseño esta noche o mañana por la mañana.

Si supiera daría un saltito como el que hacía Viky el vikingo pero no va a poder ser (Sonriente). Espero seguir así de contenta cuando la vea.

(Tenía guardada esta preciosa foto de Jose Antonio Melendo para este día. Espero que no le importe, entenderá que el acontecimiento merecía una foto de las buenas)

El dolor..y Frida

El dolor..y Frida

Siempre he mantenido la teoría de que toda persona que vive día tras día envuelta en dolor físico acaba por transformarse en un ser insoportable y, en cierto modo, despótico. Convivir con una situación así debe ser muy difícil: por el propio padecimiento y porque inevitablemente quienes están alrededor acusan el cambio de carácter y se alejan sin remedio.
Inconscientemente sueltan la mano de quien sufre.
Vivo cerca de un caso que demuestra mi teoría y debo decir que, aunque comparto el hastío de quien acompaña a esta persona y no puedo menos que compadecer la tiranía emocional que debe soportar, me resulta tremendamente doloroso comprobar lo que está ocurriendo. Es injusto para ambos.
Este verano leí una biografía de la pintora mejicana Frida Kahlo que, aunque debo decir que no me aclaró lo que yo pretendía conocer de esta magnífica artista (el libro en cuestión lamentablemente dejaba mucho que desear), si me dio alguna pista acerca de todo esto.
Frida supo lo que es el dolor desde muy joven: primero la polio y después un brutal accidente de tráfico que la ató de por vida a corsés, quirófanos, calmantes y frustraciones (no consiguió ser madre a pesar de intentarlo en varias ocasiones y le costó mucho asumirlo). Sin embargo ese intenso e interminable dolor, la limitación de su convalecencia, abrió la puerta a la artista que llevaba dentro.
Frida desde su lecho dejó que fluyera su inquietud y pintó una y otra vez su vida, su estado de ánimo, sus expectativas con una claridad y una capacidad de fábula que, creo, pocos han conseguido. (Sobrecogen especialmente los cuadros que dedicó a su frustrada maternidad).

Supongo que era su forma de evadirse, de intentar concentrar su energía en algo que no fuese el dolor que la inundaba. De asumir su condición para poder, de alguna manera, superarla y creo que lo consiguió en cierta manera, porque nunca estuvo sola. Nadie se alejó de ella, al contrario: ejercía una atracción irresistible en quien la conocía.

Frida se desahogaba con su pintura, vertía en ella su impotencia, blasfemaba y lloraba desde ella ...así quedaba libre para compartir otras cosas con los demás.

El dolor (físico o moral) te inmoviliza si te rindes, no te deja pensar con claridad. Por eso y por el miedo a padecerlo que, como casi todos yo también tengo, me alivia comprobar que existe otra manera de vivir con él. Que merece, y mucho, la pena encontrar la forma de evadirnos, o de gritar hacia adentro y así no martirizar a quienes están alrededor para, también, poder contar con ellos.

Espero, cuando me toque, saber hacerlo.

(La imagen es de uno de los autoretratos mas famosos, y para mi sobrecogedores, de Frida Kalho: "La columna rota" pintado en 1944 y que debe pertenecer en este momento a alguna colección particular. La he sacado de  aquí)

MAS INFORMACION

MAS INFORMACION

Me da mucha rabia perdérmelo, pero no puede ser: demasiado lejos.

El programa es denso para un solo día...pero imprescindible.

Cada mesa citada merece mucho rato para hablar, proponer y debatir (anda que no daría yo por estar en la dedicada a la educación:  "La escuela como agente normalizador") y además conozco a varios participantes. Son mi gente ya.

Sinceramente confío en que con iniciativas como esta todos entendamos mejor esta discapacidad y ayudemos a normalizarla.

Hay que empezar desde dentro, con jornadas así y como el congreso en Gijón de hace un año: dejando hablar a quien vive la acondroplasia desde uno u otro lado (afectados, familias, sanidad, colegio, servicios sociales) que es donde comienza todo (como venía a decir Ybris en el comentario que dejó en el post del viernes: hay  que contar con quienes ya han visto los problemas y han pensado en las posibles soluciones). 

A partir de aquí: reconocidos los problemas, identificadas las necesidades, las carencias.. será más fácil llegar al resto de la sociedad (y a sus instituciones) para explicar, hacer entender y pedir su apoyo. Para que nos tomen en serio.

Creo que quienes vivimos de cerca esta discapacidad estamos empezando a movernos: a mover estructuras, posiciones y conciencias.Seguro que Olivenza dará otro paso para ello.

Adaptaciones

Leo en el foro de la Fundación Alpe Acondroplasia las quejas de una mamá por los problemas que está teniendo para que su hijo, que como Ainhoa acaba de comenzar el ciclo de Infantil,  pueda acudir a clase con los apoyos que necesita.

"Vaya, no soy la única", pienso enseguida, pero este caso pinta más vergonzoso si cabe que el nuestro.

La verdad es que me canso de intentar comprender la actuación de determinada gente (y me refiero de nuevo a la gente, no a los organismos públicos: no puedo olvidar, ni debo, que las instituciones se hacen con personas) porque hay cosas que no deberían cuestionarse jamás.

Facilitar a un niño discapacitado de tres años su desarrollo en la vida escolar es más que imprescindible: es vital y quien no quiera entenderlo, quien anteponga la solución de sus propios intereses a los de ese niño evitando al menos buscar soluciones intermedias no merece estar en un colegio.  NO DEBE estar en un colegio, diría yo.

Un día de estos me gustaría hablar aquí de un estudio muy serio que se ha hecho acerca de los sentimientos de inadaptación y exclusión de la gente con acondroplasia. Quizá desde sus conclusiones quien lea mis quejas por la dejadez (fijaos bien, el contador sigue en marcha) del colegio de Ainhoa pueda entender mejor mi indignación y mi preocupación por todo esto.

Eso sí;  mientras el resto del mundo se va "adaptando" nosotros, desde casa, tampoco podemos dejar de hacerlo.

Tenemos claro que nuestra hija ha de sentirse cómoda  e independiente, para empezar,  en su propio hogar y vamos buscando soluciones a las barreras que éste inevitablemente tiene para ella.

Ainhoa ya tiene en su cuarto una silla y una mesita acordes con su tamaño para que pueda sentarse a pintar o a jugar ("la oficina" la llama. Es gracioso verla sentada allí, imitándome con un ordenador de juguete que era de su hermano) y hace poco mi marido hizo una prueba para conseguir, de la forma mas sencilla posible, que pueda encender las luces sin problemas.

Solo hace falta pensar un poco, perder un poco de tiempo. Con un sencillo mecanismo mi hija pronto dejará de pedir ayuda para un acto tan simple como tener luz donde lo necesite. Como hace cualquiera.

Más de lo mismo.... y un buen ejemplo

Hoy he hablado de nuevo con el orientador del centro de mi hija (que respondía a una llamada que le hice de ayer). No me voy a extender mucho, anotaré lo fundamental:

.. La visita del pasado día 20 para valorar las necesidades específicas de mobiliario fue estrictamente eso: una valoración (si, esa que yo solicité en mayo). Se ha emitido el correspondiente informe que al final de la pasada semana se hizo llegar a la dirección del colegio y a algún responsable de Atención a la Diversidad del Servicio Provincial

.. Desgraciadamente las adaptaciones necesarias no son standard (¡no fastidies!) y eso dificulta la cosa porque quien hasta ahora se encargaba de hacer estos "apaños" ya no debe estar por la labor de ceder su tiempo por amor al arte. La dirección del colegio y el correspondiente departamento habrán de encontrar la forma de solucionar el tema. (¿?)

.. Me "recomienda" probar en el inodoro del colegio la adaptación que yo he preparado para casa, aunque por la diferencia de tamaño (las tazas de los niños son mas pequeñitas) seguramente no servirá (ahora que recuerdo...allá por el mes de junio ya hice esa propuesta en el cole....) y que espere un poco a ver que soluciones se plantean.

.. Me reconoce que le da un poco de vergüenza toda esta situación (no, si ya...).

Me lo dijo mi marido hace tiempo: "lo tendré que hacer yo Inma, ya verás" y me parece que si queremos tener algo antes de Navidades no quedará más remedio. ¿Y la otra niña que también es pequeñita?...pues me imagino que donde se hace uno habrá que hacer dos, evidentemente.

Así estamos. Hoy 3 octubre y con Fiestas del Pilar la semana que viene.

Vale. La "integración del mobiliario" acabará siendo cosa nuestra pero ¿y la otra?¿la de NORMALIZAR en el centro a una niña enana?¿quien se molestará en informar qué es la acondroplasia al resto de niños y papás?¿quien marcará las pautas para que ella sea considerada uno más?, ¿quien se tomará interés por esos pequeños detalles fundamentales para la verdadera integración de su discapacidad?.....me empiezo a poner nerviosa.

Tengo que pensar que he tenido mala suerte, y va a ser que sí. No sé muy bien el motivo: ¿es peor mi colegio?¿está menos implicada la gente que trabaja allí?¿la acondroplasia no está considerada una discapacidad digamos "importante"?....seguramente se trata de simple dejadez. ¡Que se yo!.

Afortunadamente no todas las integraciones discurren por estos ríos y para ejemplo la noticia que El Heraldo de Aragón publicaba el domingo pasado en sus páginas de educación (no la encuentro en la edición digital así que no puedo enlazarla):

Nuevos horizontes para los niños autistas

Los colegios Cristo Rey y Jesús María-el Salvador de Zaragoza tienen en marcha un programa experimental para escolarizar a niños con Trastornos del Espectro Autista

Unos catorce niños de Infantil y Primaria, previamente diagnosticados como TAE (o TEA, en inglés) acuden a esos colegios este curso en lugar de ir a un Centro de Educación Especial como habría pasado hace unos años.

Al parecer la propuesta surgió de los propios centros escolares y ha logrado que DGA la tenga en cuenta y ponga a su disposición los medios necesarios (ellos se encargan de pagar al personal especializado y los centros se ocupan de facilitar las instalaciones adecuadas). Cuenta en el artículo la directora del centro que todos los profesores del colegio se han implicado en el proyecto (25 de ellos han realizado un curso intensivo para saber atender a estos niños), me parece magnífico.

Dice en ese mismo artículo D. Felipe Faci (Director General de Administración Educativa del Gobierno de Aragón) que una de las aspiraciones de su departamento es implicar a los centros en el trabajo con alumnos con necesidades educativas especiales.

Eso eso, consiga implicar a los centros de cara a cualquier discapacidad pero preocúpese también (en serio) de que la administración ponga los medios imprescindibles para avanzar en esos proyectos señor Faci porque allí, creo yo, su departamento por el momento no aprueba el examen.

A vueltas con la integración

A vueltas con la integración

Pasadas ya estas dos semanas de vorágine (y sin tener la garantía de que la cosa vaya por buen camino), he querido sentarme un rato a pensar en todo esto del cole de Ainhoa, la integración, las prisas y la disposición de la gente.

Antes de nada informaros que, eso sí de forma totalmente extraoficial, he sabido que el pasado jueves día 20 "alguien" estuvo en el colegio viendo como se las apañaba mi hija con la silla de clase, el baño y en el comedor. Supongo que ese "alguien" es la persona indicada para poner en marcha las adaptaciones en el mobiliario que me traen de cabeza y por las que no he dejado de dar la lata en lo que va de mes.

No voy a negar que la noticia me alegró muchísimo aun siendo consciente de que este paso debía haberse dado hace cuatro meses y que solo es eso, el primer paso. Por ese motivo mantengo el contador que tan amablemente me colgó Bambino en esta página: porque el problema realmente estará resuelto cuando mi hija tenga una silla apropiada y pueda acceder al inodoro como sus compañeros y eso, de momento, aún no ha llegado.

Durante estos días he escuchado a mi alrededor muchas palabras de apoyo, de comprensión que agradezco infinitamente, y también otras como: dramatizar, paciencia que todo llegará, mira que la chica está contenta y eso es lo que importa, las cosas son así.... sobre las que no puedo evitar echar el alto.

Dramatizar: Exagerar con apariencias dramáticas o afectadas  (DRAE)

Entiendo pues que, quien me dice esto, considera que yo he exagerado el problema. Que he hecho una montaña de una pequeñez, quizá. Bueno, todo son opiniones. Ante esto, que es una apreciación evidentemente subjetiva, solo puedo contestar lo más fríamente que pueda con datos objetivos:

.. Mi hija es minusválida.

.. Ha sido escolarizada en la modalidad de integración lo que conlleva el reconocimiento de la existencia de unas necesidades educativas especiales que han de tenerse en cuenta.

.. Existe un informe con unas indicaciones claras sobre la naturaleza de estas necesidades específicas emitido antes del verano.

Lo cierto y comprobable es que mi hija ha sido colocada en una clase en base al criterio general de reparto de aulas (orden alfabético). Tiene la tutora interina porque las profesoras titulares, que eligen clase por orden de antigüedad, no han creído necesario quedarse con su grupo y, de momento, tiene que utilizar el mismo mobiliario que el resto de sus compañeros aunque “le venga grande”.

Creo que no dramatizo cuando digo que para esto no era necesario que su nombre apareciese en la lista de admitidos con un estupendo "*" (si, tenía un bonito * delante de su nombre y al final de la lista se hacía constar que era una plaza "especial"). Podía haber sido una más entre los niños que obtienen esa "calificación" a lo largo del curso y sobre los que, en ese caso sí, los colegios desgraciadamente se ven obligados a improvisar.

Paciencia.  ¿Cuánta paciencia es razonable en un caso así?¿cuanto tiempo se supone que debo esperar?¿a que pasen las fiestas del Pilar?¿navidades quizá?...¿es lógico que conociendo hace mas de cuatro meses lo que hacía falta se comience el curso como si nada?..¿sabéis que hay niños esperando un ordenador adaptado más de un año y medio?.... por no hablar de casos mas graves que he ido conociendo.

La chica está contenta y es lo que importa. Por supuesto. En ningún momento he dudado de su capacidad de adaptación, su alegría y su genio. La conozco y eso me lo he llevado siempre por delante. Pero, creo yo, esto no tiene nada que ver con el problema de fondo ¿o sí?.  

Las cosas son así. Pues mira, eso debe ser verdad. Por lo visto las cosas son así y no hay razón para pretender lo contrario, salvo que seas "una mamá precipitada como yo".

Integración está siendo sinónimo de improvisación, descoordinación y en algunos casos desinterés por parte de alguno de los profesionales y de las instituciones (que también se hacen con la gente no lo olvidemos) responsables.

De poco sirve que adelantemos necesidades, ofrezcamos nuestro apoyo, busquemos salidas...si quienes deben "ejecutar" están en otras tesituras y, cuando les llamas la atención, solo piensan en una huída hacia delante.  Si cuando intentas seguir el hilo para encontrar quien te de respuestas, nadie habla claro, ni te explica, ni se ofrece a dar soluciones. Te tratan como si fueses un intruso, alguien que invade su competencia. Se ponen a la defensiva cuando tú solo pides ayuda.

Desde luego creo que resulta imprescindible una reflexión seria al respecto por parte de todos los implicados. Estamos hablando de niños. Estamos hablando de dar un paso muy importante: el de integrar.

Me vienen a la mente algunas reflexiones de Kenzaburo Oé en Un amor especial: “una sociedad que excluye a una parte de sí misma (los discapacitados) puede ser considerada débil, frágil”.” El conjunto de la sociedad ha de aprender a aceptar la vida en común con sus discapacitados.”

La integración escolar es una oportunidad de oro que, por el momento, nos está viniendo grande creo yo. Que nadie se llene la boca hablando de un "servicio" que, por lo que veo, tiene tantas lagunas y con el que pocos se comprometen de verdad.

La administración educativa ha de poner los medios  establecer claramente responsabilidades y pautas a tener en cuenta con estos niños, y los profesores habrán de cambiar el “chip” y considerar la importancia de su compromiso y su esfuerzo para con ellos. Y actuar en consecuencia.

Todo llegará digo yo. “Paciencia”: claro que sí, no queda otra.

En mi caso la cosa sigue en un compás de espera pero vamos ideando soluciones transitorias que compensen esa dejadez. Habrá otros padres que no lo tengan tan fácil, o que topen con muros mas altos que los que yo he enfrentado. No lo quiero imaginar.

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer...

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer...

..y Fernando nos lo recuerda con sus hermosos versos. Yo los leo/siento con él.

Por él y por lo que me toca.

Pedir ayuda

 

De forma sutil pero imparable, Ainhoa empieza a desarrollar los mecanismos que le ayudan a suplir los problemas derivados de la acondroplasia.

El primer signo fue curioso: la forma de ponerse en pie.

Como sus brazos no mantienen la proporción adecuada a su torso, el hecho de incorporarse resulta un problema: ha de hacer un esfuerzo mayor  para levantar la cabeza (por otro lado un poco mas grande de lo normal) y superar así ese ángulo en el que la fuerza de la gravedad tiene todas las de ganar.

Por eso ella al levantarse no apoya la palma de la mano en el suelo sino los nudillos. Gana así uno o dos centímetros a lo sumo, pero es suficiente para conseguir la fuerza necesaria para ponerse en pie. La postura nos llamó la atención enseguida porque recuerda totalmente el gesto que tienen los simios cuando se desplazan, no sé si consigo explicarlo.

Desde luego esto no tiene mayor mérito: es evidente que la mayoría de los seres vivos encuentra siempre la forma de desarrollar sus propias habilidades para compensar cualquier carencia.

Tranquiliza comprobar pues que ella sigue aprendiendo a resolver los problemas, que tiene interés por ser independiente y se esfuerza en ello.

Sin embargo hay algo más en su actitud que resulta positivo, ya me lo apuntaron Julia y Graciela en alguna de las conversaciones que tuvimos respecto a su evolución: sabe pedir ayuda.

Ainhoa conoce sus limitaciones,  es más consciente de ellas de lo que nos parece, y se da cuenta de que en determinados momentos necesita de forma imprescindible la ayuda de los demás. Y la pide. Sin problemas, sin sentir su orgullo herido (si; que también los niños tienen su orgullo."Yo, yo cojo..yo, yo lavo la cara, ..yo, yo como el yogur..yo, yo..").

Cuando el escalón es tan alto que no consigue vencerlo ni siquiera arrastrándose sobre él, cuando la acera no le permite tocar el suelo al sentarse porque sus piernas son cortitas, cuando considera que el taburete que tiene a mano es tan estrecho que no se ve segura utilizándolo como alzador, o cuando calcula que aun subiendo en él no va a alcanzar lo que pretende.....pide ayuda.

Me tranquiliza pensar que es posible que encuentre un buen equilibrio entre su amor propio y la prudencia imprescindible ante determinadas situaciones: la quiero valiente pero no temeraria.

Hace ya un tiempo, mi querida Patus decía en su blog que esperaba aprender a pedir: que los demás no tenían por que adivinar lo que ella necesitaba. Tenía razón, eso es muy importante.

Ainhoa muestra su capacidad para superar los obstáculos que se le presentan, quiere que la dejen intentarlo..por eso, cuando no puede, sabe perfectamente que tiene que decirlo para conseguir el apoyo que le falta. Sin riesgos.

Me doy cuenta de que yo no se pedir ayuda para mí; o al menos que no he sabido hasta ahora. Por lo visto debo pensar que soy fuerte y que puedo con todo. Que soberbia.

Ignoro por qué, en algún momento, decidí ser lo que no quiero para mi hija: imprudente. Temeraria.

Pasito a pasito.....

Pasito a pasito.....

Las monitoras del comedor me contaban ayer orgullosas que, por primera vez en quince años, el coordinador del centro las había reunido para darles indicaciones sobre como actuar con dos niños de integración (uno de ellos mi hija) que iban a usar el servicio este año.

La primera vez.

Unas personas que pasan con los niños tres horas todos los días ¡!..bueno, al menos de todos estos sinsabores se va consiguiendo algo.

Mientras, la que cuida del grupo de  Ainhoa, descubría alborozada que tenía en su coche el cojín perfecto para que mi hija coma sin apoyar la barbilla en la mesa.

Evidentemente, donde no llega la administración hemos de llegar las personas pero....

(Por cierto: Bambino me ha colocado un contador de días sin adaptaciones en el blog. A ver hasta donde llegamos)