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LaMima

DE OTRAS VIDAS

El primer día

El primer día

Hemos llegado apresuradas con un alzador de casa para que pueda sentarse hasta que llegue la silla adecuada y con la confianza de que el sentido berrinche que acompañaba nuestra entrada durase poco rato.

La maestra les ha recibido con una amplia sonrisa y mas tarde, al ir a recogerla, parecía que todos se habían contagiado porque sonreían también.

Se me ha soltado uno de los nudos del estómago.

Creo que lo más inteligente será confiar en ella, y en esa maestra que los recibe con tanto calor. Y en las monitoras del comedor que se atropellaban planteando soluciones discretas para que llegue a la mesa sin problemas.

Concentraré mi energía en servirles de ayuda…..y en conseguir que, de una maldita vez, alguien haga algo para adaptar dignamente el mobiliario.

Integración, ¿que integración?

Esta semana comienza el colegio también para Ainhoa.

Para cualquier niño es un momento muy importante: en el caso de un niño con una discapacidad creo que no es difícil comprender que lo es todavía más, así que hemos intentado poner el máximo cuidado para que todo vaya sobre ruedas (ya hablé de ello  aquí y aquí) y para que su incorporación sea lo más fácil y adecuada posible.

Durante el curso pasado, y por recomendación del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS),  Ainhoa asistió a una Escuela Infantil Municipal con una plaza de integración valorada por ese organismo.

A lo largo de esos nueve meses hubo un seguimiento de su adaptación y un trabajo estupendo para identificar sus necesidades específicas por parte del Equipo de Atención Temprana 1 del Departamento de Educación de DGA.

De todo ese trabajo, en el que me permitieron colaborar de forma muy activa, surgió un informe psicopedagógico en el que se detalla minuciosamente como es y como está mi hija y cuya conclusión es clara: en base a su diagnóstico médico y a los resultados de su evaluación, se recomienda su escolarización en la modalidad de integración durante el curso 2007/2008 con las recomendaciones de apoyos personales y materiales oportunas, que son convenientemente detalladas en el mismo.

Con este documento en la mano y con el aviso expreso a un centro público de Educación Especial en el que realizan también adaptaciones externas de equipamientos (no olvidemos que Ainhoa es muy pequeñita: necesita de forma imprescindible, sobre todo para su autonomía, unas  adaptaciones mínimas en su silla y en el cuarto de baño)  andaba yo, allá por el mes de mayo, completamente segura de que su incorporación a la escuela iba a ser un éxito e, incluso, que estábamos facilitando la tarea al colegio.  

Eso sí, como conozco el centro (mi hijo mayor estudia allí) y sus particularidades, creí oportuno advertir, ya en junio, al director que convendría que tuviesen el cuidado de colocarla en una clase que fuese a tener (al menos previsiblemente, claro) el mismo maestro/a durante todo el ciclo de primaria. De todos es sabido la importancia y los beneficios que para un niño tiene esa continuidad: no es difícil comprender que aún más en el caso de un niño con discapacidad que tiene unas necesidades educativas especiales.  Ainhoa necesita la misma maestra en Infantil todo el tiempo porque es una ayuda notable para afirmar su seguridad, su confianza, su bienestar con el grupo. Entiendo pues que menos que ningún otro niño tiene que estar sujeta a los vaivenes de los cambios en esa figura fundamental

En su centro hay cuatro aulas en 1º de infantil y tres de ellas tienen profesora con plaza fija: yo sabía ya entonces que para ese curso solo había dos niñas con plaza de integración y no me parecía descabellada, ni mucho menos inapropiada, esta prudencia. (Mi hijo tuvo 5 profesoras diferentes en ese ciclo. Mala suerte). Desde luego era totalmente factible, o al menos eso pensaba yo.

Me permití incluso la libertad de advertirles que, en lo que respecta a las adaptaciones escolares, tuviesen en cuenta que la otra plaza de integración necesitaba exactamente lo mismo que Ainhoa: una sillita conveniente y un baño que poder utilizar a pesar de su baja estatura (por circunstancias que no vienen al caso yo tenía alguna información de las necesidades de la otra niña). Me pareció incluso una suerte que ese esfuerzo de acondicionar un baño sirviese a más de un niño y así se lo hice saber al orientador del centro en una reunión general de padres que convocó el colegio a finales de junio.

Bueno, pues ha llegado septiembre, y el martes día 11 mi hija comenzará su escolarización en la única aula de su ciclo que no tiene profesora fija asignada, sin silla adaptada, sin baño adaptado y separada por un largo pasillo de la otra niña que lo necesita y con la que podría compartirlo.

Su profesora, la interina, fue informada de la naturaleza de la integración de la que debía hacerse cargo el martes día 4 cuando yo personalmente le di un folleto que la Fundación Alpe nos hizo llegar para entregar en los colegios.  

El jueves pasado, en la cita para entregar material, estuve más de media hora charlando con ella y poniéndola en antecedentes sobre las circunstancias y necesidades específicas de un niño como mi hija y creo que al final de ese día le pudo llegar por el "conducto reglamentario" el informe del que os he hablado. Justos; no sé a qué estaban esperando.

Creo que queda bastante claro el motivo de mi disgusto que, por cierto, es doble.

Por un lado la falta de sensibilidad y atención por parte del colegio: nadie se ha interesado por conocer las necesidades de cada niño que acude al colegio con una plaza de integración ¡incluso estando claramente identificadas! (demonios: además nos conocen perfectamente. Tienen nuestro teléfono: ¿era tan complicado llamarnos? ¿acaso no es conveniente conocer el informe que ha valorado esa plaza como "de integración" para tener en cuenta sus circunstancias?, entonces ¿para que ese informe?... Se ha hecho el reparto de los grupos sin atender a las necesidades de estas dos niñas y, en esa ignorancia, se las ha ubicado de la peor forma posible. No me parece profesional, ni adecuado.

¿Esto es siempre así?, porque, como dice el dicho, para este viaje no hacían falta alforjas.

Si se iban a limitar a organizar los grupos por orden alfabético, retocarlos para que no haya mas chicos que chicas o viceversa, procurar que no cumplan los años todos en el mismo mes... y luego que elijan los profesores por orden de antigüedad (es decir de una forma absolutamente subjetiva) no eran necesarios informes, ni advertencias,  ni todo ese trabajo previo que nos hemos tomado.

  • - No te preocupes Inma, el año que viene yo estaré dispuesto a volver a explicar a su nueva profesora lo que haga falta...

Esto me decía el viernes, por teléfono, el coordinador del centro. ¿Otra vez? ¿por qué si con una vez era suficiente para tres años? ¿volveremos a valorarla?... como contribuyente me ofende despilfarrar de esta manera los recursos.

A este señor le pagan por eso, si, pero ¿por qué ha de explicar lo mismo tres veces si era infinitamente sencillo hacerlo una sola...y basta? Porque lo peor de todo es que, visto el fiasco, costaba muy poco rectificar, mejor dicho: no costaba nada. Pero claro, eso supone reconocer un error... y de eso ni hablar.

Mi conversación con el director, el martes pasado, fue increíble. La pena es que, tonta de mí, no puse en marcha el móvil para grabar íntegra alguna de sus frases: desde luego él sí tomó cumplida nota de alguna de mis observaciones en su agenda (me resulta hasta de mala educación cuando lo pienso)... es lo que tiene tener tablas en esto de las reclamaciones. Yo soy una pardilla.

Según su criterio, y aquí espero poder expresarme evitando todas las tripas que el asunto me merece, soy una madre histérica pretendiendo hacer a mi hija más diferente de lo que es. ¿En que lugar está escrito que una niña con acondroplasia necesite el mismo profesor durante el ciclo de infantil? (¿en el sentido común?, digo yo) y desde luego no entiende de donde me he sacado que una cosa así es positiva para un niño.

La vida es cambio, cosas nuevas me repitió en varias ocasiones y ante mis lágrimas de impotencia se limitó a decirme con tono afectado: ya sé que vuestra familia lo debe estar pasando mal después de "lo de la niña". Me voy a reservar la consideración que me merece esta actitud, máxime en una persona de su posición que no tiene NI IDEA (porque ni se ha molestado en tenerla) de cómo mi familia ha asumido la llegada a casa de Ainhoa.

Según su criterio se actuó de forma correcta y entiende por mi parte muy mala fe si insinúo que las profesoras titulares han querido evitarse problemas, o que se ha hecho la adjudicación sin la atención que el tema merece. Por lo visto no es necesario consultar previamente esos informes de integración. Si hay que tener alguna precaución previa pues ¡sobre la marcha oye!, así se va dilapidando el dinero público sin control.

Claro que hay que entender que se acaban de incorporar: en una semana han de poner todo en marcha y no puede ser... ¿no puede ser?, ¡pues que empiecen antes! ¿no? Parece que a nadie se le ha ocurrido algo así y es lo lógico... ¿o acaso es mejor ir poniendo parches durante el curso a algunos desmanes? En fin, mejor no sigo.

Solo me queda el consuelo de que la maestra (porque esta sí parece una maestra) que le ha tocado parecía interesadísima en colaborar, razonable y con los ojos bien abiertos para aprender. Le di toda la información que pude en ese rato pero no me cabe la menor duda de que seguiremos en contacto y de que pondrá mucho de su parte para que todo funcione (se ofrecía incluso a subirla en brazos a la planta de arriba cuando hiciese falta...)

Ni se te ocurra! le espeté, no seas tú quien la haga más diferente

- Ah, ya te entiendo - me dijo humilde- no se trata de eso. Subiremos todos en el ascensor.

Probablemente haya quien, si ha sido capaz de leer todo este rollo, piense que realmente soy la madre hiperprotectora que el director describía. No lo sé.

Lo cierto es que intento ser objetiva, utilizar el sentido común, y este me dice por el momento que hubiese sido especialmente útil que una profesora estuviese con mi hija, acondroplásica, todo el ciclo de infantil. De esta forma seguramente en un año, por ejemplo, hubiese superado la habitual tendencia a sobreproteger a una niña que, por ser más bajita, parece más pequeña que los demás y hubiese encontrado el límite exacto de las ayudas que necesita,. De esta forma habré de confiar en que las profesoras que le asignen los años posteriores aprendan rápido.

En cuanto a la adaptación del cuarto de baño para estas dos niñas: o adaptan dos inodoros en el colegio, o tendremos a una auxiliar recorriendo todo el día, para atenderlas, el largo pasillo que separa las clases donde las han ubicado (lo que podía haberse evitado fácilmente: hay dos clases muy próximas), sólo por no reconocer que hemos metido la pata. Aunque en este punto me queda la duda de que se ponga remedio: igual era esto lo que el director se estaba apuntando.

Empezamos mal, que diría aquel. Yo peor que mal. Sin dudarlo.

El gran secreto de Miller

El escritor Arthur Miller protestó contra la guerra de Vietnam, luchó contra los abusos que su Gobierno perpetró contra los comunistas, estuvo siempre del lado de los desfavorecidos, pero repudió a su propio hijo por ser un discapacitado mental.

He conocido esta noticia, publicada hoy en el diario El País, gracias a un comentario que Javier López Clemente me ha dejado en el post anterior en el que se hablaba de la familia del escritor Kenzaburo Oé.

Se que actitudes como la que se nos descubre en este artículo (aunque provengan del mismísimo Arthur Miller) han sido frecuentes, en todas las culturas, en cualquier sociedad. Ya hace un tiempo me hice eco aquí de la triste historia de Judith Scott, otro ejemplo de la intolerancia, de la estrechez de miras; de ese afán estúpido por ocultar lo que nos duele o nos hace distintos.

Digo siempre, desde que Ainhoa está con nosotros, que la sociedad va estando cada vez más preparada para admitir la diferencia. Creo y confío sinceramente en ello. No por eso me pasa por alto una noticia como esta: alguien de esa categoría, con sus medios,..un padre repudiando a su hijo por su propia condición. Me parece brutal.. infinitamente injusto.

Mi hija es diferente, pero es mi hija: la hermana de mi hijo, la nieta de mi madre, la hija de mi compañero. Ella es Ainhoa y todo lo que ella es, es de esta familia. De mi vida.

Por eso, aunque lo intente, me cuesta entenderlo.

UN AMOR ESPECIAL de Kenzaburo Oé

 

Como ha ocurrido otras veces, fue Luisa quien me puso sobre la pista de este libro con este post, y este otro en los que transcribía uno de sus capítulos más significativos.

Por poner en antecedentes a quien no lo conozca, Kenzaburo Oé (escritor japonés, Premio Nobel de Literatura en 1994) nos habla en él de su vida y la de su familia dentro de la que su hijo mayor, Hikari (luz), nacido con una grave hidrocefalia que le ha ocasionado serias deficiencias físicas y psíquicas, marca un ritmo y unas pautas especiales.

Tras el golpe inicial, Oé ha hecho de su hijo el tema central de su obra y aunque al parecer es en otro libro "Un asunto personal", escrito un año después de su nacimiento, donde muestra la cara mas dura y brutal del caos que supuso para él la llegada de un hijo en esas circunstancias (no tardaré en leérmelo y lo podré valorar) creo que este es muy revelador desde otra perspectiva.

Un amor especial está escrito cuando Hikari ya ha cumplido la treintena y en un momento en el que la familia ha conseguido algo muy importante: encontrar su propia normalidad con él en su seno.

"Llevo más de treinta años en el mundo-dijo con su tono de voz más impasible-, pero mi tiempo total de ejecución es solo de cuarenta y siete minutos cincuenta y tres segundos" dice Hikari haciendo reconsiderar a sus padres su negativa a hacer con él un largo viaje por Europa. Un paso más; viajar con su hijo. Algo normal en cualquier familia...no se atrevían pero él reclama una vida como la de los demás. Todos merecemos tenerla.

Los Oé supieron dejar de mirarse a sí mismos, de lamentarse: este es un paso fundamental para la vida en familia con un hijo disminuido.

Desde luego para ello, como explica en otro momento, todos han tenido que pasar por las distintas fases que un problema así acarrea (conmoción, rechazo, confusión, esfuerzo...aceptación), han establecido  su tempo: "A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde que nació Hikari", han asumido, han aprendido a entender..y a disfrutar de su vida juntos.

El escritor consigue aquí mirarse a fondo a sí mismo y a los suyos: con honestidad y sin melodramas ni triunfalismos innecesarios. Cuenta por ejemplo, en el capítulo titulado Compasión: "Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en los que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"

Un valor triste dice...pero es valor. No es fácil reconocer algo así por mucho que cualquiera que lo lea vaya a entenderlo, me ha gustado esa sinceridad. 

Un amor especial  nos habla pues de esos enojos, de algunos problemas cotidianos de "logística" familiar pero también reflexiona sobre la capacidad de la sociedad para aceptar como miembros de pleno derecho a sus discapacitados. De la importancia de reconocer y asimilar con normalidad su existencia y sus especificidades tanto a nivel físico y práctico como en el campo de los afectos  ("..las actitudes sentimentales hacia los niños minusválidos, que estimulan el hábito de ocultar su dolor a la gente, pertenecen a la misma clase de pensamiento que hizo humear las chimeneas de Auschwitz") y de cómo es imprescindible que cada familia establezca sus propios mecanismos para permanecer como tal.... y de cuanto merece la pena hacerlo.

Hikari ha supuesto un reto para los Oé pero, como ocurre en estos casos, ha compensado con creces el amor y el esfuerzo que su familia ha hecho por él. Seguramente por ese motivo ha conseguido encontrar una forma de  comunicarse con los suyos, con todos: la música y se ha convertido en un conocido compositor de música clásica  que, al menos que yo sepa, ya ha editado dos CD's.

Cuando terminé de leer el libro sentí una gran curiosidad por conocer como era esa música que salía de él y, buceando en la red, no tardé en "escucharle".

Traigo aquí dos videos de Youtube que me han parecido significativos.

En el primero, que podéis ver en este enlace,  encontramos a Kenzaburo Oé junto a Hikari en la presentación de un concierto.

No sabría explicar aquí la emoción que sentí cuando los vi allí juntos: escuchar (lástima no entender) a Kenzaburo hablando, y ese gesto atento de Hikari ....

El segundo es también especial. Nada menos que el maestro Rostropovich interpretando una composición suya que, curiosamente, se titular "A TALK" (Una conversación). Me ha parecido verdaderamente hermosa.

Oídla, cuesta un momento. Así se comunica Hikari Oé. "Discapacitado". Con su familia...y con quien quiera escucharlo.

Mi chico

Mi chico

.. Mamá, cuando vengáis a buscarme tenemos que llevar a Ainhoa a casa de Susana para que la conozca.

.. ¿Y eso?

.. Es que ya le he dicho que tiene acondroplasia y quiere conocerla.

.. ¿Le has explicado tú qué es la acondroplasia?, muy bien. Y, ¿qué le has dicho?

.. Pues que Ainhoa será siempre pequeña, ya sabes.

.. Bueno Daniel, mas que pequeña será... bajita.

.. Pero mamá, no se va a quedar como ahora ¿no?, será como la gente que vimos en Gijón y en la piscina de Pamplona....

.. Hombre sí hijo, como ellos.

.. Pues eso, vale.

.. Y si podemos la operaremos para que crezca un poquito más

.. Ah, bueno si, eso también estaría muy bien.

Yo tenía miedo de que Daniel no aceptara, no entendiera...pero no, creo que la cosa no va mal.

Mi chico.

Julio

Julio

Esta es la foto que ilustra el mes de julio en el calendario de la Fundación Alpe y el Atlético de Madrid del que he hablado varias veces.

Cada mes incluye una pequeño párrafo en el que se informa de alguna de las particularidades consecuencia de la mutación genética, y la de este dice así:

"Además de la talla baja, la acondroplasia provoca con frecuencia graves problemas respiratorios, de oído, de columna vertebral, dentales y un largo etcétera".

Me viene al pelo la referencia para contaros que, la semana pasada, me llamó Carmen Alonso  a su vuelta de un encuentro de personas de talla baja en Colombia.

Desde la Fundación Alpe se está insistiendo mucho en la importancia del reconocimiento de la acondroplasia como una discapacidad pero la cosa no resulta tan sencilla como parece: en algunos lugares, como determinados paises sudamericanos, se resisten a tomar conciencia de ello.

La noté un tanto desmoralizada con el resultado de sus reuniones allí a distintos niveles y esta frase me dijo todo acerca de la situación

..Inma, allí la acondroplasia no se considera una discapacidad. Para ellos se trata de un grupo étnico

¿UN GRUPO ETNICO?, ¿los acondroplásicos una etnia?... resulta curioso comprobar las argucias que emplean muchos gestores del dinero público para eludir responsabilidades hacia determinados colectivos Esta me ha resultado, cuando menos, curiosa: quedan fenomenal reconociendo cierta diferencia  pero no la suficiente como para destinar fondos a la ayuda y apoyo a esta gente. Y se fuman un puro, si señor.

Y no me valen esas milongas de país subdesarrollado, o en situación especial: estamos en el siglo XXI, Internet llega a casi todos los lugares y cuesta bien poco informarse acerca de las cosas. Supongo que consideran que tienen problemas mayores y prefieren echar tierra sobre éste. Supongo también  que no les puedo culpar, pero me resulta una broma de mal gusto, que queréis. Ah, que miseria.

Afortunadamente por estos lares, y poco a poco, las cosas van cambiando y buena prueba de ello es el premio que la Fundación Vital Dent ha entregado al Doctor Guillermo Ibaseta, médico estomatólogo gijonés por un trabajo novedoso: "Estudio exploratorio del perfil facial de una muestra de pacientes acondroplásicos»,

El doctor Ibaseta lleva tiempo tratando a niños con acondroplasia y ha sabido estudiar sus particularidades para poder establecer un protocolo específico de actuación con ellos en lo que ser refiere a sus problemas dentales. En Pamplona los padres que ya han pasado consulta con él me contaban maravillas sobre la profesionalidad y el trato que había tenido con ellos.

Me tranquiliza pensar que mi hija va a poder contar con un médico que sepa bien como ayudarla en ese tema: una persona que se ha molestado en investigar su diferencia, se la ha tomado en serio y ha encontrado la forma de abordarla. 

Mi mas sincera enhorabuena al Doctor Ibaseta y a su equipo. Ojala cundiese el ejemplo en otros campos..y en otros lugares.

Un video...original

Creo que todos los que nos hemos imbuido en esto de los blogs hemos comprobado en mayor o menor medida lo curioso que resulta establecer determinadas “amistades virtuales” y el poder que este medio tiene para acercar determinados temas a la gente.

Quien visita esta página sabe que yo la utilizo para mi desahogo y para acercar un poco más, egoístamente, la discapacidad a la gente. En mi caso se trata de la acondroplasia; mi hija, ya lo sabéis, tiene enanismo óseo pero reconozco que desde ella me interesan y preocupan todas las discapacidades.

Veo que no es vano este pequeño granito de arena cuando compruebo que gente que desde aquí me interesa, ajena a este mundo, abre los ojos para observar a los “diferentes” y se muestra receptiva a los temas que les atañen.

Hoy he recibido una muestra de ello.

Jorge, ese “amiguillo virtual” que tengo en Urdós (y al que conocí personalmente hace bien poco) ha colgado hoy en su blog un vídeo musical verdaderamente original.Os invito a que lo veáis, por favor.

De antemano os digo que no es el tipo de música que yo llevaría en mi Mp3 pero desde luego el vídeo es una muestra de lo sencillo que es a veces acercar las discapacidades a la gente.

Parece muy simple, si, pero es la primera vez que yo veo a alguien que se moleste por que un sordo entienda una canción…o un acondroplásico haga algo más que ser el Bombero Torero.

Gracias Jorge.

Un agradecimiento

Un agradecimiento

Hoy he estado viendo a Julia y a Graciela, del Equipo de Atención Temprana I del Departamento de Educación del Gobierno de Aragón.

Ellas fueron quienes valoraron a Ainhoa hace un año para conseguir la plaza de integración en la Escuela Infantil Los Vientos que tan a gusto ha disfrutado este curso y ahora me han entregado una copia del informe que han preparado para llevar al colegio al que acudirá el próximo año como referencia para el trabajo con ella.

Ha sido una suerte encontrarlas en este camino: dos profesionales dispuestas a ayudar, a trabajar y a aprender también con nosotros. Ambas han visto a Ainhoa un montón de veces en la escuela a lo largo del curso: han ido valorando su evolución, sopesando sus necesidades específicas, subsanando problemas puntuales que han podido aparecer (aunque he de reconocer que todo ha ido sobre ruedas..) y siempre han buscado un rato para charlar conmigo, explicarme sus avances, preguntarme cosas.. ¡ah!, nuestras reuniones se han alargado siempre entre risas, anécdotas e intercambio de informaciones. Una auténtica colaboración, vaya.

Es evidente que le han cogido cariño: me hablan de mi hija como lo puede hacer cualquiera de mis amigos y reconozco que a veces se me arrasan los ojillos en plena conversación al comprobarlo. (A todos nos gusta ver que nuestros chicos son queridos fuera del ámbito familiar: que nos cuenten lo “majicos” que son, las gracias que hacen, sus picardías…pero entenderéis que en el caso de un hijo ”diferente” ese deseo se multiplica por mil; Julia y Graciela quieren a Ainhoa, lo siento, y eso me encanta).

Lástima que ya ha terminado el trabajo con ellas: he quedado en enviarles de vez en cuando un mail con noticias sobre su evolución  y me han pedido que les haga llegar toda la información que aparezca sobre acondroplasia por si les surgen más casos en el futuro. Lo haré.

El próximo curso, ya en el colegio, será otra gente quien se ocupe de mi niña. Espero seguir contando con un apoyo y  colaboración similar al que ellas me han dado, y sobre todo con ese cariño. No está de más saber que en las instituciones hay gente capaz de desarrollar su trabajo de forma profesional….y humana.

Desde aquí, a las dos, un millón de gracias.

(Me gusta dejar siempre una imagen en las entradas que dejo aquí. No sabía cual utilizar ahora: he elegido ésta que un día colgó Luisa Miñana en su blog y me encantó. Viene del sitio de la Fundación Sidar).

 

La máquina de coser

La máquina de coser

Siempre recuerda que cuando era pequeña y la sorprendía leyendo romanceaba malhumorada la misma cantinela: "podías pasar el rato con algo mas productivo, hija. Podías hacer punto, o coser....."

Claro, ella no alcanzaba a comprender el interés que tenía sumergirse en aquellos libracos  así que este fue tema de discusión infinita entre las dos durante mucho tiempo.

Por aquel entonces era un clásico mofarse de las faltas de ortografía en las notas que dejaba de cuando en cuando sobre la mesa de la cocina. Un día que su madre se atrevió a preguntarle muy seria como sabía  que butano era con "b" y no con "v" le contestó muy ufana:

.. Porque sí ama, porque leo y sé como se escriben bien las palabras.

Probablemente hizo la observación con ese puntito de soberbia que a veces tienen los hijos "instruidos" hacia sus padres así que la mujer, un poco avergonzada,  se calló; debía tener razón en eso. 

Cuando nació la princesa su marido entendió enseguida el alcance real del diagnóstico (ella tardó algo más en convencerse de que aquello no era una pesadilla de la que, por narices, iba a despertar) y lo propuso pocos días después de llegar a casa:

.. Habrá que comprar una máquina de coser

.. ¿?

..  Tendremos que arreglarle la ropa ¿no?

.. Si, claro. Pero yo no sé coser, y menos a  máquina...

.. Bueno... pues  ya lo haré yo.  

Así que compraron la máquina de coser, por supuesto.

Desde entonces él se encarga de hacer los arreglos, y se le da bien.

Le acorta los pantalones y las mangas de las camisetas; así no parece que ha tomado prestada la ropa de su hermano mayor y luce siempre preciosa.

Seguramente su madre sonríe por dentro cuando se da cuenta de lo que pasa.

Seguramente ha reprimido más de una vez las ganas de decirle: "¿ves como yo también tenía razón?"....

Al menos, afortunadamente, ya no hace falta que le corrija las notas que deja por casa.

(La imagen corresponde a un cuadro del pintor valenciano Jose Tapia Soliva, muy interesado, según leo, en dejar constancia con su trabajo de la importancia de los recuerdos. La he conseguido aquí.)

Moda y discapacidad

Moda y discapacidad

El pasado 31 de mayo se celebró en Madrid la I JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES, organizada por ADIMECO (Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación) y el CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) bajo la dirección de Jose Luis Fernández Iglesias, el autor de la Guía de estilo sobre discapacidad de la que hablé aquí hace unos días.

Quizá alguno de vosotros pudo ver la pequeña reseña que se hizo en algún telediario del evento; yo me enteré demasiado tarde y lo cierto es que está siendo complicado encontrar imágenes del desfile o alguna noticia al respecto, pero me ha parecido una iniciativa más que interesante.

Dejo aquí este párrafo que escribe la organización: La moda no llega a muchas personas por motivos de obesidad, de baja estatura o porque necesitan muletas o sillas de ruedas en su vida cotidiana. De igual forma, los problemas de acceso a muchas tiendas, la ausencia de tallas adecuadas, los problemas para personalizar las prendas a las características físicas de los clientes, la falta de adaptación y de comodidad de uso de las prendas según la condición física del usuario o la imposibilidad en muchas ocasiones de utilizar los probadores son problemas cotidianos de muchas personas con necesidades especiales” .

Yo que como muchos he padecido desde pequeña la dictadura de la moda, no fui consciente hasta nacer Ainhoa de lo que realmente supone para mucha gente vestir de forma digna y adecuada a sus necesidades.

Me atrevería incluso a decir que seguramente hay gente que nunca se ha planteado que una persona discapacitada tiene las mismas ganas que cualquiera de verse atractiva. Lo decía Josep María Alaña en la entrevista que le hizo Sandra Camps: “tenemos derecho a estar guapos, a agradar y a seducir es completamente cierto.

Encontrarnos a gusto con nuestra propia imagen es en muchos casos un paso imprescindible para conseguir la autoestima y ésta la base para enfrentarnos al mundo y encontrar el reconocimiento de los demás. Para una persona con discapacidad puede suponer la diferencia entre sentirse uno más o un “bicho raro”, y no es poco.

Me parece pues que la idea puede suponer un paso más dentro del camino a la normalización de la vida de mucha gente y por eso espero que tenga continuidad, al menos hasta el momento (¿cuándo llegará?) en que realmente no sea necesario.

De cualquier forma, a pesar de que participaban firmas conocidas como Agata Ruiz de la Prada, Amaya Arzuaga..(por cierto, me ha gustado saber que una de las empresas colaboradoras tiene su sede en Zaragoza se llaman Maxvida y han centrado su actividad en la ropa para gente con necesidades especiales) no veo en los medios la repercusión que el tema merece.

En fin. Enhorabuena por esta iniciativa a todos los que han colaborado en ella y esperemos que para próximas ediciones alguien considere que es importante hacerse más eco de este tipo de propuestas.

GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD

GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD

Hace ya un tiempo, de vuelta del trabajo,  escuché en el programa de radio que Miguel Mena tiene por las tardes en la SER una entrevista a Jose Luis Fernández Iglesias conductor de una sección dedicada a la discapacidad dentro del programa HOY POR HOY de esa cadena.

No recuerdo muy bien de que hablaban en aquel momento pero sí que en esa conversación se hizo mención a un libro que el periodista había publicado en noviembre de 2006 editado por el Real Patronato sobre Discapacidad: GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (enlazo aquí la versión PDF de la guía, a disposición de quien quiera ojearla. Merece la pena).

Hace poco recordé esa conversación y me animé a enviar un correo a Miguel Mena para consultarle como conseguirla. Muy amablemente (gracias desde aquí) me hizo llegar una dirección con la que ponerme en contacto y enseguida la tuve en mi poder.

Ha sido muy interesante leerla.

Iñaki Gabilondo dice en su prólogo: "Nunca supe muy bien cómo puede determinarse la discapacidad. La incapacidad en sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga en un grado o en otro."

Cierto; que curioso entonces que sea necesario llamar la atención sobre la forma que empleamos a veces para referirnos a los demás sobre todo cuando esa "limitación" es más evidente.

Creo que ya he hablado alguna vez aquí acerca el poder de las palabras y de la posibilidad de conseguir modificar las connotaciones que muchas de ellas tienen en nuestra cultura. En mi caso, claro, es muy evidente: la palabra "enano" está envuelta de un millón de celofanes oscuros y ofensivos (bufón, grotesco, deforme..) que el tiempo aún no ha conseguido quitar.

Me parece pues muy interesante que alguien se haya tomado la molestia de dar un toque de atención a los profesionales para que, desde su posición, no favorezcan el mantenimiento de clichés y expresiones claramente vejatorias hacia determinados colectivos sobre todo cuando ese trabajo, esa reflexión, viene además desde la perspectiva de una persona discapacitada.

Jose Luis Fernández Iglesias analiza la evolución del lenguaje que se ha ido utilizando durante años para referirse a las personas con discapacidad (he recordado allí expresiones ya olvidadas y me he dicho: "¿ves como se puede cambiar?") para pasar a relacionar muchas de las palabras que se usan con su significado real y dar una serie de alternativas mas positivas.

También facilita información en cifras acerca del número de gente con alguna discapacidad o limitación que pueda causarla (lo que ayuda a ponderar adecuadamente la incidencia real del problema, desconocida para la gran mayoría de "normales") y finalmente incluye un pequeño diccionario de términos relacionados que nos recuerda el verdadero significado de algunas palabras.

No se muy bien si este tipo de guías de estilo son utilizadas realmente, pero creo que no está de mas como herramienta: estoy segura de que en la mayor parte de los casos no existe una voluntad de ofender con el lenguaje pero la fuerza de la costumbre, y cierta dejadez, tienen demasiada fuerza y merece la pena hacer un esfuerzo por cambiar.

Bienvenido pues este estupendo trabajo.

TERAPIA ACUATICA PARA ACONDROPLASIA

TERAPIA ACUATICA PARA ACONDROPLASIA

Como ya conté hace unos días, desde la Fundación Alpe Acondroplasia y promovido por unos papás navarros, se ha puesto en marcha un programa de terapia acuática para nuestros niños.

Nadie pone en duda a estas alturas los beneficios del agua en el tratamiento de determinadas dolencias y apoyo a terapias rehabilitadoras.

El agua tiene tres características que la convierten en el medio idóneo para ello:

.. Ausencia de gravedad que favorece la disminución de carga en la columna y las articulaciones favoreciendo el trabajo con un bajo riesgo de lesiones.

.. Viscosidad. El agua "pesa", moverse en ella requiere hacer un esfuerzo y esa resistencia a nuestros movimientos permite fortalecer los músculos.

.. Presión hidrostática que favorece el retorno venoso activando la circulación sanguínea.                             

No resulta pues difícil entender los beneficios que para una persona con acondroplasia puede tener el trabajo en el agua: tanto en la infancia donde los efectos de la mutación provocan bajo tono muscular, lordosis, arqueamiento de tibias, problemas de espalda....como en la rehabilitación tras el durísimo proceso de elongación (momento en el que, literalmente,  han de aprender a caminar de nuevo, con un nuevo centro de gravedad y tras un largo periodo inmóviles).

Eso sí, no puede hacerse de cualquier forma. No se trata de apuntarles a un cursillo de natación y ya está: hay que tener en cuenta las peculiaridades de su estructura corporal y actuar en consonancia.

Intentaré explicarlo.

Para las personas como mi hija resulta contraindicado nadar a braza puesto que este estilo conlleva una sobrecarga en la musculatura cérvico dorsal que fuerza así a la columna a arquearse hacia atrás. Del mismo modo nadar el estilo de "mariposa" suele aumentar el grado de curvatura de la columna lumbar, vamos, a agravar su lordosis.

Hay que tener en cuenta igualmente que el tamaño (y el consiguiente peso) de su cabeza hace totalmente desaconsejable mantenerla erguida fuera del agua mientras nadan por el riesgo de lesiones cervicales así que siempre, y en lo posible, deberán intentar hacerlo con la cabeza sumergida y aplicando la respiración lateral en el crol, por ejemplo. También les es beneficioso nadar de espalda e intentando que el vientre quede debajo del agua de forma que compense la forma de su columna.

Bueno, pues estos papás de quien os hablo han pensado en todo esto y han decidido poner en marcha un programa apoyados por la Doctora Navarro (rehabilitadora del hospital de Oviedo), Carmina (fisioterapeuta de la Fundación Alpe) y por su propia experiencia como monitores de actividades acuáticas.

Tras una valoración inicial del estado de cada niño por parte de la Doctora Navarro, Carmina y Laura (nutricionista), pasamos a la piscina (por cierto en las magníficas instalaciones del Club de Campo Señorío de Zuasti, en Pamplona) donde las monitoras fueron indicándonos uno a uno los trabajos a realizar.

En el caso de Ainhoa, la benjamina del grupo, por el momento se trata de conseguir que se sienta cómoda en el agua y que no le importe en absoluto meter la cabeza. 

No estaba muy convencida, la verdad, y eso que yo entré con ella a la piscina, pero hizo todo lo que le propusimos con ese morrito que pone justo antes de comenzar el llanto. ¡Mi niña!. La verdad es que fue un rato divertido.

Se pretende que acudamos a Pamplona cuando podamos y que luego reciban una o dos veces por semana clases de natación en nuestros lugares de origen (en mi caso dedicar un rato a practicar con ella los ejercicios aprendidos) siempre con las precauciones que he comentado antes.

Se harán valoraciones trimestrales de la evolución de cada niño y pasado un año podrán llegar a conclusiones sobre el resultado del programa. Me parece una idea magnífica.

Bueno, pues ya estamos en marcha. Se que todo esto va a suponer un esfuerzo añadido para todos, pero estoy segura de que merecerá la pena, tengo fe en el proyecto y en el cuidado que estos papás han puesto en su diseño (de echo lo han “ensayado” antes con sus propias hijas y el resultado les ha satisfecho).

Por lo pronto ese sábado fue un día magnífico: lucía un sol espléndido, las instalaciones eran inmejorables, nos juntamos un grupo de papás con ganas de charlar y poner cosas en común, comimos fenomenal todos juntos….y los chicos disfrutaron también de lo lindo.

Ainhoa se reencontró con Naiara (su “sombra” en Gijón)

y Daniel no se despegó de los gemelos Oier e Izai. Se lo pasaron en grande.

Enfin, que no puedo pedir más.

Nuevos proyectos para mejorar

Nuevos proyectos para mejorar

Como suele ocurrir con los trastornos de baja incidencia, el primer obstáculo con que nos encontramos quienes vivimos de cerca la acondroplasia es vernos ignorados dentro de la sanidad: no hay un número suficiente de afectados que justifique tomarse excesiva molestia.

Los médicos se ocupan exclusivamente de remediar los problemas puntuales y en ocasiones realmente graves que puede originar la displasia (hidrocefalia, problemas respiratorios, con los oídos, arqueamiento de tibias, compresiones medulares mas o menos graves...), pero no existe un protocolo de actuación para el control, prevención y mejora de la condición de nuestros chicos:" tu tranquila que aún falta mucho para las elongaciones..""..como no se va a morir...". Cierto.

No se va a morir, sin duda eso sería lo primero, pero desde luego yo puedo hacer muchas cosas para ayudar a que mi hija llegue a la edad adulta en las mejores condiciones, incluso para que esté preparada para el durísimo proceso de elongación, si llega. La diferencia es muy evidente.

Pensad en la gente "enana": seguro que la imagen que tenéis es de alguien con las piernas arqueadas, el culete respingón (lordosis lumbar),  quizá alguna dificultad en el habla (que suele ser consecuencia de interminables otitis)  en muchos casos los dientes apelotonados, tendencia a la obesidad...a veces la estatura es lo de menos.

Muchas de estas cosas se pueden, si no evitar, paliar en gran medida.

Desde Alpe llevan mucho tiempo incidiendo en conseguir un protocolo médico adecuado y eficaz para el seguimiento de nuestros niños: controles periódicos de prevención de hidrocefalia en los primeros años de vida, fisioterapia desde que son bebés que mejore su tono muscular y facilite un desarrollo motriz adecuado a su edad (tardan mas de lo normal en sujetar la cabeza o en mantenerse sentados, suelen comenzar a caminar cerca de los dos años, su tono muscular y su estructura ósea se lo impide antes), revisiones periódicas que detecten posibles pérdidas de oído originadas por otitis recurrentes, establecimiento de unas pautas de nutrición muy claras que prevengan el sobrepeso, apoyo psicológico....No es difícil entender que hay que hacer algo ¿verdad?, pues no os podéis imaginar lo que cuesta.

En mi caso parezco yo la médico: soy yo quien propuso hacer ecografías craneales periódicas, o unos potenciales auditivos evocados, o quien pidió una radiografía para saber si esa desviación al caminar de la pierna izquierda de Ainhoa es producto de la laxitud de sus articulaciones o realmente algún hueso se está torciendo y hay que hacer algo para evitarlo..... Al principio me encontré con no pocas reticencias desde el hospital cada vez que proponía algo: finalmente parece que he conseguido que se tomen en serio estos controles preventivos y empiezo a estar más tranquila.

El apoyo y la información que en este sentido recibo (recibimos todos los papás) desde la Fundación Alpe es inmenso e imprescindible.

Creo que ya he dicho aquí que Carmen Alonso está siempre al otro lado del teléfono dispuesta a escuchar, ayudar y poner en marcha la solución mas apropiada a cada problema y solo hay que enviar un correo electrónico con la duda, queja o lo que quieras que ya están en marcha desde Alpe para poner remedio.

Ellos saben mucho de acondroplasia, pero eso no es lo mejor. Lo mejor es que están dispuestos a seguir aprendiendo, a mejorar,  y esa humildad les honra.

La Fundación está en todo momento lista para comenzar programas nuevos propuestos por papás, adultos acondroplásicos, profesionales de diferentes ámbitos: toda sugerencia se recoge, se valora, se toma en consideración y llegado el caso se pone en marcha con el apoyo del patronato o de quien se ofrezca a ello.

Este fin de semana se ha puesto en marcha una magnífica iniciativa que partió de unos papás, como yo, y que finalmente ha comenzado su andadura.

Se trata de un programa de Terapia Acuática pensado específicamente para las particularidades de la acondroplasia (sus limitaciones y sus necesidades concretas) y que se va a desarrollar, inicialmente a lo largo de un año, en Pamplona.

¿Sus promotores?, pues los papás de Marina (recientemente elongada), Icíar (madre de otra niña acondroplásica sin elongar)..gente cercana al mundo del agua que ha estudiado los beneficios indiscutibles que tiene este medio para cualquier persona y han buscado la forma de adaptarlo, como digo, a las peculiaridades de nuestros niños (y que han "ensayado" con sus propias hijas).

Este fin de semana hemos estado en Pamplona para la presentación y arranque del proyecto. Un día memorable, lo aseguro.

Sirva este post de introducción. En uno próximo os contaré en que consiste el proyecto y lo que vivimos este sábado inolvidable.

Solo dejar aquí una consideración: es un lujo y una suerte encontrarse con gente dispuesta a trabajar para mejorar, para cubrir lo que desde las instituciones no está previsto y además hacerlo con seriedad y apoyándose en los profesionales precisos para ello. Y con cariño,  con una sonrisa.

Insisto: es un lujo todo esto.

(La imagen es el logo de la Fundación Alpe: la mano "en forma de tridente" de un niño/a con acondroplasia. Una mano, como veis, diferente)

Premio a Sandra Camps

El pasado 12 de abril, en la Casa América, se procedió a la entrega de los  XXIV  PREMIOS INTERNACIONALES DE PERIODISMO "REY DE ESPAÑA".

Estos galardones son convocados anualmente por la Agencia EFE y la Agencia Española de Cooperación Internacional y se entregan en reconocimiento a la labor periodística de profesionales de prensa, radio, televisión, fotografía y periodismo digital en lengua española o portuguesa.

En esta edición se han presentado 162 trabajos de catorce países iberoamericanos y España y el premio, en la categoría de radio, ha recaído en Sandra Camps, por su reportaje "Voces silenciadas: Josep M. Alaña", emitido en el programa "El ombligo de la Luna" de Radio Nacional de España. (Pinchando el enlace podéis escuchar la entrevista completa. Tarda un ratito en cargarse pero merece la pena)

Quien visita mi blog quizá recuerde que, hace un tiempo, os enseñé un magnífico documental que esta periodista, comprometida como pocos en otorgar voz a quien no la tiene, realizó a Yago, el hijo de Carmen Alonso, durante su proceso de elongación. (Invito a quien no lo conozca a verlo. Solo son 6 minutos y merece la pena: no hay desgracia sino esperanza, voluntad y mucho cariño).

En el programa premiado Sandra entrevista a Josep María Alaña, acondroplásico de 55 años, casado con una mujer "normal", padre de familia (sus hijos no han heredado su condición genética), catedrático de universidad...si recordáis la foto que colgué a propósito de la concesión a la Fundación Alpe de la Cruz de Oro podéis verlo: es el señor de gafas y gesto satisfecho que posa al lado de la reina, a su derecha según vemos la imagen.

Si tenéis paciencia, me gustaría que escuchaseis la entrevista. Para mí, claro, no tiene desperdicio.

.. Cuéntame un poco por qué eres diferente- pregunta Sandra a Josep María al inicio de la conversación

.. Soy diferente porque mido 1,27m., soy un hombre, estoy en este país y todavía hay gente que cuando nos ve se ríe.

Poco después hace una revelación que me impacta:

.. Somos un efecto visual, no simétrico. Luego, una vez te han visto, ya no te ven.

Cuenta Josep María que fue consciente de su diferencia sobre todo al llegar a la adolescencia (esa época tan conflictiva para todos debe ser una tortura para un discapacitado), habla del "efecto espejo" y de que durante mucho tiempo no se reconocía al ver a gente como él, no se identificaba con la imagen de los otros acondroplásicos.  

Por supuesto ha superado esa etapa. Hay otro momento que también me ha parecido revelador:

.. Reinvindico la estética para la ética. Yo creo que la gente discapacitada debe tener gusto, ....quizá desde la estética:de tener gusto, de vestirse bien, de ser presumido, hay un proceso de ética que te lleva a la autoestima, a la autoafirmación. Tenemos derecho a estar guapos, a agradar y a seducir.

No abandonarse, no claudicar. No pretender ser lo que no se es, sino asumirte a ti mismo y levantar la cabeza...al fin y al cabo es algo que todos deberíamos hacer.

Es importante, como ha hecho Sandra, dar voz a todos. Es importante dejar hablar para conocer, comprender y aprender.

Creo que esta entrevista dice muchas cosas acerca de las personas con acondroplasia: porque Sandra sabe qué y como preguntar y porque Josep María es honesto y claro en sus respuestas. No hace falta nada más.

Merecido premio pues a esta mujer.

Por mi parte solo puedo agradecer su sensibilidad hacia este colectivo (y a otros según veo en su página) y darle mi mas sincera enhorabuena por haber conseguido ese merecido reconocimiento.

Un beso enorme y, de nuevo, gracias Sandra.

La foto corresponde a la entrega del premio a Sandra Camps de manos de su Majestad el Rey Don Juan Carlos el pasado 12 de abril.

Little people, big world

No soy amiga de los realitys televisivos, no he conseguido engancharme jamás a GH porque me da vergüenza ajena, pero hay uno que si pudiera me gustaría "tener a mano".

Supe de su existencia desde el foro de Alpe y me llamó poderosamente la atención.

LITTLE PEOPLE, BIG WORLD es un programa de la televisión americana que va mostrando al espectador la vida de la familia Roloff que, como podéis ver, no es muy "corriente".

Matt Roloff, el padre, padece una displasia ósea que mi ignorancia del inglés no me deja determinar, su mujer Amy es acondroplásica y tienen cuatro hijos, uno de ellos acondroplásico como su madre (y con un hermano gemelo, sí gemelo, que parece un chopo al lado del resto de la familia según podéis ver en la foto) y como mi hija.

No tengo ni idea de la línea del programa: no sé si se rinde al formato de espectáculo televisivo conmovedor o, como me gustaría pensar, se muestra simplemente a una familia "diferente"  que funciona por la vida como las demás (al fin y al cabo  no hay otra forma de caminar, vaya. Cada casa tiene su cosa ¿no?).

Seguramente, si el tema está planteado de forma correcta, se podía llegar a algo bueno desde aquí: nos acostumbraríamos a ver gente con determinados condicionantes físicos llevando una vida si mayores aspavientos.  Probablemente pasado un tiempo pasaríamos por alto sus diferencias y nos dejaríamos llevar simplemente por las historias que se cuentan. Normalidad. Como quien vé "Yo soy Bea", ¿no?.

Dado que aquí hablamos de acondroplasia quizá esta podía ser una forma de acabar con el yugo del "enano"; con  esa connotación negativa que alimenta su, por el momento, innegable discapacidad social. Quizá se podía avanzar algo.

Para el resto de problemas, como ocurre con cualquiera, acudiremos a la medicina que ese es su campo.

Más miradas

Más miradas

Nunca es tarde para aprender, lo digo siempre.

Tanto tiempo reflexionando, preparándome para las miradas de los demás y estaba descuidando la mía.

Ocurrió el domingo, en la carrera de patos de goma.

Mientras hablaba con Vanesa se acercaron a nosotros. De reojo vi a esa niña..y tengo que reconocer avergonzada que me inundó el espanto.

Por unos segundos fui incapaz de mirarla de frente, ¡como podía ser tan cruel la naturaleza con una criatura..! lo único que puedo decir en mi descargo es que me repuse enseguida. Ainhoa sin embargo se me adelantó: inmediatamente le dedicó una caricia, su mejor sonrisa y le tendió la mano. Los niños tienen algo...

Se me ha quedado grabada la cara de su madre, seguro que la mía cuando paseaba con mi niña en sus primeros meses era igual: buscando el beneplácito, la mirada de los demás, pidiendo auxilio. Anhelando el consuelo que da ser aceptado por los otros. Conozco esa sensación. Aún la vivo.

No sé que esperaba esa mujer de mí, ni siquiera si realmente quería algo. Creo que se acercó a nosotras buscando la complicidad de nuestra diferencia y que se sintió bien a nuestro lado.

No pude menos que acariciar la piernecita delgada de esa pequeña y sentir como se calmaba tras el trastorno por el alboroto de ver tanta gente alrededor. Sentí auténtico cariño por ella, y por su madre.

Ahora solo lamento no haber sabido mirarla bien desde el principio aunque, creo, he aprendido algo.

Y de vuelta del limbo....LA CARRERA

Pues ayer, a pesar de los nubarrones, el cielo zaragozano dio un respiro para poder celebrar con éxito la  I GRAN CARRERA DE PATOS DE GOMA.

La verdad es que tenía curiosidad por ver algo así, y resultó la mar de divertido.

Al principio hubo sus más y sus menos para conseguir que la "manada" fuese hacia la meta; unos piragüistas se encargaban de recoger por la orilla a los patitos despistados que se iban quedando rezagados

la cosa tenía su aquél, no penséis, allí había 5.000 patitos de goma y a pesar de la corriente del canal necesitaban ayuda.

Enseguida despuntaron unos cuantos que, eso sí "cocota-abajo", fueron llegando a meta poco a poco

Para entonces la gente ya estaba entregadísima y jaleaba el número de su pato sin reparo:

.. ¡El mil doscientos treinta y cuatro siiiiiii!!

.. De eso nada, va a ganar el ochocientos ocho, vas a ver

Daniel me hizo repetir nuestros números hasta la saciedad.

Poco a poco los paticos se amontonaron en el embudo improvisado que montó la organización para poder "dar fe" del orden de llegada

Creo que no hizo falta "foto-finish".

Por megafonía alguien recitaba los números ganadores como si fuera un rosario, pero para entonces la gente estaba más pendiente de la cuchipanda que se había montado alrededor

Hubo un ágape con choricitos fritos, hincharon los castillos para los peques e incluso se pudo dar una vuelta por el parque con el tren chispita, un rato entrañable.

Me contaron que la "adopción" de patos había sido un éxito. Los 5.000 encontraron "papis", es un buen empuje para continuar con otras ediciones.

La lista de premios se publicará en cuanto sea posible en la página de la fundación según me dijo Celia (les queda trabajo, ahora tienen que limpiar y secar bien los bichitos para el próximo año) vale, ya  la miraremos pero lo mejor es que el objetivo real de la fiesta está cumplido con creces.

Para mí hubo algo más allí: gente que saludé, gente que conocí...no olvidemos que se trataba de apoyar la Atención Temprana y allí había niños que la necesitan y que merecen que nos volquemos con ellos.

Hubo también algún momento especial... pero eso ya lo contaré en otro momento.

¿Que tienes debajo del sombrero?

¿Que tienes debajo del sombrero?

Patri me ha descubierto la noticia esta mañana y todavía no salgo de mi asombro.

Julio Medem acaba de estrenar un documental dirigido por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel en el que cuenta una historia realmente insólita, y hermosa. Transcribo la reseña del mismo que figuraba ayer en la página de ONO y que no consigo  enlazar:

"El director de cine Julio Medem estrena esta semana un documental basado en una mujer que ha vivido durante 36 años sin que nadie se diera cuenta de que es sordomuda.

Judith tenía síndrome de Down pero ningún médico se dio cuenta de que, además, era sordomuda. La mayor sorpresa llegó cuando, en un centro alternativo de arte, le dieron la oportunidad de utilizar sus manos. Empezó a realizar esculturas en forma de inmensos nidos, marañas de hilos que ocultan en su interior objetos inesperados. Obras de arte que le ayudaban a expresarse.

Desde el momento en que empezó a sentirse artista decidió cubrir su cabeza con peculiares sombreros.."

Judith tiene actualmente 62 años y en el documental es su hermana gemela (sin discapacidad) quien cuenta su historia.

Me he quedado de piedra.

Primero: ¿me puede alguien explicar como se tiene a una persona 36 años en un centro médico sin saber que es sordomudo por mucho que padezca Síndrome de Down?

Segundo: ¿por qué la discapacidad actúa como un velo que nos impide ver lo que hay realmente bajo esas personas?¿por que a veces presuponemos que esta gente está incapacitada para todo, o casi todo?

.. no sé.

He encontrado mas información acerca de ella y el documental en este artículo de El País que os recomiendo. Espero tener la oportunidad de verlo.

Leo que  se pretende hacer una reflexión acerca del aislamiento que puede producir una discapacidad, pero yo no me quedaría ahí: ¿por qué no perderemos más tiempo en averiguar qué tienen los demás debajo de su sombrero?

(La imagen del cartel viene de aquí)

Camino al colegio

A pesar de que aún no ha comenzado el período de matrícula ando ya enredada con los preparativos para que Ainhoa comience a ir al colegio en septiembre.

Es lo que tiene a veces ser diferente: ese certificado de minusvalía (aún recuerdo el vuelco que me dio el cuerpo cuando lo recibí) además de confirmar una evidencia  nos convirtió en familia numerosa (aunque solo seamos cuatro) y eso viene con unos puntos debajo del brazo que prácticamente nos garantizan plaza en el colegio que queramos. Ese, evidentemente, no es el problema.

Los niños con acondroplasia no precisan acudir a un centro de educación especial, salvo en el caso de que tengan alguna otra deficiencia asociada, pero tienen ciertas limitaciones que han de tenerse en cuenta.

Hay que pensar en retocar su silla...

.. en asegurarse de que colocan a su alcance los objetos que deba usar con frecuencia ( así evitar que tenga que pedir ayuda constantemente), ingeniar la manera de adaptar el cuarto de baño para que ella pueda ir de forma autónoma como sus compañeros..

..facilitarle el acceso al lavabo para que se pueda asear..

.. pero sobre todo hay que pensar en su INTEGRACION y NORMALIZACION.

Lo dice de forma clara este texto en la página de la Fundación Alpe: "La integración es un principio de vida y convivencia, basada en la no-discriminación y en la plena aceptación y en el reconocimiento de los individuos diferentes como miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen. Supone una transformación radical de la escuela, que tendrá que convertirse en un espacio donde a los niños se les ofrezca la oportunidad de ser ellos mismos, de vivir en libertad, de desarrollar sus capacidades personales según el "ritmo" de cada uno y, entre todos, de poder descubrir el mundo que les rodea y encontrar su propia identidad."

Ainhoa necesita ser una más en su diferencia y es muy importante que desde la escuela le ayuden a conseguirlo. ¿Cómo?, pues teniendo en cuenta cosas que en principio pasan desapercibidas como recordar a sus compañeros que deben tratarla conforme a su edad, no a su estatura. Que ella no está enferma sino que simplemente es más pequeña que los demás.

Facilitarle el acceso a las cosas para que sea lo mas independiente posible, procurar que en la fila no suba la primera porque a ella le costará más subir las escaleras, contar con que determinadas acciones (como vestirse o desvestirse) le llevarán más tiempo que a los demás, no permitir que sea blanco de las burlas....

En definitiva no traspasar esa delgada línea que separa el apoyo y la ayuda de la anulación y/o la sobreprotección...no es fácil. Tampoco lo es para nosotros en casa pero hay que intentarlo, es importante.

Estamos empezando el camino al colegio. Espero tener suerte y encontrar la colaboración, el interés, el respeto y el cariño que Ainhoa, como cualquier otro niño, merece. Si es así que nadie dude que yo, como la madre de Naiara, encontraré la forma de agradecerlo.

(Las fotos me las han facilitado desde la Fundación Alpe para darnos ideas)

I GRAN CARRERA DE PATOS DE GOMA

 

Me lo dijo Celia la última vez que estuve por allí:

  • - Vamos a hacer una carrera de patos
  • - - ¿?
  • - Hay que conseguir fondos como sea. Tenemos muchos proyectos pero, como siempre, falta lo esencial: dinero. Se nos ha ocurrido empezar a hacerlo de forma divertida.

Vaya que sí.

Esta semana Ainhoa volvió de su sesión de fisioterapia con un pequeño tríptico invitándonos a adoptar un patito para una carrera.

Será el 1 de abril: ¿objetivo?, lo podéis ver en su convocatoria aquí.

Teniendo en cuenta que mi hija, desde los 7 meses, considera ese centro su segunda casa. Teniendo en cuenta que siempre he visto allí compromiso, cariño, voluntad, dedicación, profesionalidad, respeto, apoyo ..... no puedo menos que pediros que os apuntéis. Es por una buena causa.