DE OTRAS VIDAS

La foto del acto

"Todo maravilloso. Hoy es un día histórico para nuestros hijos", así rezaba el mensaje que Carmen Alonso me envió al móvil el martes día 27 a las 18,34h.

Se me hizo un nudo en la garganta y no pude leérselo a mis compañeras, tuve que dejarles el móvil para que lo vieran.

Ayer me llamó por la tarde y me estuvo contando acelerada esa experiencia. La sentí feliz, agradecida, esperanzada..." ya le he dicho a la Reina que me gustaría una audiencia con mamás y niños". Si, siempre un paso más.

En El Comercio Digital se puede leer una crónica del acto que se acerca mucho a lo que me contó.

La Reina Doña Sofía debió mostrar mucho interés en Philip Press, presidente y patrón de la Fundación (algún día me gustaría poder contar algo sobre este hombre) y, al parecer, no dejó de conversar con él en la recepción posterior al acto protocolario de entrega del premio.

Carmen me decía que se había dirigido a ella llamándola por su nombre y que le había agradecido que, días atrás, hubiesen remitido varios calendarios a la Casa Real.

«Cuando le di la mano, le dije que en ese saludo iba el abrazo de todas las mamás como yo, que estábamos viviendo un momento histórico», tuvo aplomo para decirle lo que llevaba preparado días antes.

Si, este reconocimiento marca un antes y un después. Supongo que abre la puerta a un respeto con el que antes no contaba la gente con acondroplasia: el de las instituciones. Ahora falta el más importante, el social.

Siento mucho no tener por el momento una foto mejor que colocar.

Esta la he bajado de la página del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y es la foto oficial con todos los premiados: representantes del Cermi, Asprona Albacete (dedicada a la integración de personas con discapacidad intelectual), la Asociación Valenciana de la Caridad, Rafael Fernández y Pedro Puente, ambos por su defensa del pueblo gitano, así como Víctor Soler, de UNICEF y de la Fundación Alpe.

Philip Press es el segundo por la izquierda, (detrás de Amparo Valcarce) y en primer plano están Felipe Orviz, abogado, y José Alaña: adultos acondroplásicos con una capacidad, empuje y dedicación envidiables.

Digo que no es la foto que quisiera poner porque me falta Carmen, a mí es ella quien me representaba.

Hoy es el día

Hoy es el día.

No sé por qué pierdo a veces el tiempo en tonterías, lo de hoy sí que es importante.

Espero que lo pasen bien, y que arranquen además de esa "cruz" un compromiso de ayuda y apoyo para nuestros chicos.

Ojala en Madrid amanezca así de bonito.

Un magnífico reconocimiento

El próximo martes día 27 en el Palacio de la Zarzuela, la reina Doña Sofía hará entrega a la Fundación Alpe Acondroplasia de la Cruz de Oro de la Orden civil de la Solidaridad Social.

Ya conté en su momento que la Secretaria de Estado de Servicios Sociales Amparo Valcarce había anunciado en el Congreso de Gijón la concesión de este mérito en uno de los momentos más emotivos de ese encuentro (aunque hubo tantos...).

El otro día me reí hablando con Carmen Alonso porque la pobre pretendía reunirnos a todos allí, en Palacio, y se ha quedado planchada cuando les han informado que el protocolo, siempre tan estricto, solo permitía acudir al acto a  5 personas:

• - ¡Esto "ye" una faena jolín! pero bueno, haremos una comida con todos vosotros para celebrarlo. Y buscaremos a alguien conocido que nos acompañe así de paso metemos caña con el tema de Aída.

Esta Carmen.....

Transcribo una frase que la Fundación ha dejado en su página:

"Aunque queda mucho por andar, el que el gobierno de este país nos haga entrega de esta medalla es un símbolo de que algo se mueve, de que, efectivamente, la sociedad está preparada para intentar aceptar esta diferencia con la que convivimos cada día".

 Ah, ojalá sea cierto. De cualquier forma mi enhorabuena a Carmen, a Fani...y a toda la gente que desde allí ha conseguido con tanto esfuerzo que este momento llegara.

Si te digo que me haces daño...

Ayer Javier Burbano me hizo llegar este enlace que sabe de mi interés: LA FUNDACIÓN ALPE DEMANDA A TELECINCO POR BURLARSE DEL ENANISMO EN LA SERIE 'AÍDA' (gracias desde aquí Javier)

Sí,  estoy al corriente por Carmen Alonso de los pasos que Alpe está dando para arrancar a Tele 5 una disculpa por tan desafortunado capítulo. Aunque parezca mentira la cosa está costando y no poco.

Hace ya tiempo que la Fundación decidió no dejar pasar ocasiones como esta para emprender el duro camino de conseguir un respeto para la gente con acondroplasia que, seamos francos, aún no existe.

En su momento fue la retirada en el famoso concurso 1,2,3 de las intervenciones bastante desafortunadas de "enanos" con el único fin de burlarse de su aspecto (sé que este asunto acarreó no pocos problemas, incluso críticas feroces a Carmen y a Alpe en general, que aún colean) o los intentos para terminar con la humillación de espectáculos como el Bombero Torero.

A veces se ha conseguido con la simple protesta: recuerdo ahora el famoso episodio de los carteles en el Museo del Prado en el que también participamos desde aquí, o, de más calado, la retirada del anuncio de un operador de telefonía móvil en el que, literalmente, llovían enanos.

En ambos casos existió ese "sentido común" que uno presupone a toda persona y que, no nos engañemos, es caro de encontrar a veces.

Yo, en mi modesta parcela, conseguí no hace mucho también encontrar ese respeto en el programa  "No somos nadie" de Pablo Motos en M80 radio.

Mi marido me contó que se habían regodeado durante una emisión en comentar el fallo que habían cometido los guionistas de la película Eragon por no incluir un enano en el reparto: "una película así debe tener un enano, ¡donde se ha visto!.".

Les envié un correo electrónico lo más correcto que supe haciéndoles ver que estaban ofendiendo a un colectivo y esta fue su respuesta, por cierto inmediata:

"Hola ... Tienes razón, lo hemos hecho sin mala intención, pero tenemos que reflexionar sobre ciertas bromas que se hacen, y que pueden molestar -con toda justicia- a otras personas, como es tu caso. Te agradecemos mucho que nos hagas llegar tu enfado. Desde aquí te mandamos un beso muy fuerte todos los del equipo, y os deseamos unas felices fiestas."

Lo guardo en mi bandeja de correo con un cariño tremendo. No hace falta más.

No se trata de que uno haga las cosas con o sin intención (vamos a suponer que nadie quiere ofender), se trata sencillamente de que alguien te hace ver que haces daño, que estas humillando a un colectivo con problemas.

Que desde tu posición estás contribuyendo a mantener un cliché que machaca literalmente a un grupo de gente cuyo único "delito" es tener un aspecto diferente.

¿Es tan difícil entenderlo? ¿por qué hay que "rogar" respeto?

Lo cierto es que yo lo veo todo mas claro. Cada uno es libre de expresarse, de ver las cosas incluso de otra manera pero, rayos, si alguien te dice que le ofendes......

(Cuelgo una foto del calendario porque me parece más merecedora de ser expuesta aquí que cualquiera de ese programa. Y además porque verlas siempre me hace sonreír y congeniar con parte de la condición humana)

Una mamá terca

Hay gente... que con solo decir una palabra

enciende la ilusión y los rosales. . .  

Hay gente que con solo dar la mano

rompe la soledad, pone la mesa,

sirve el pan, coloca las guirnaldas    

Hace unos días Luisa me dijo que Anamá había abierto un fotoblog que merecía la pena visitar.

Por si no lo sabéis, Anamá vive en Argentina y tiene dos hijos: Facundo y Violeta, ésta con parálisis cerebral. Luisa habla a menudo de ella en su blog, y yo también he hecho en el mío alguna referencia.

Anamá es una mujer que ha mirado de frente sus problemas, ha puesto de su parte para solucionarlos o paliarlos, pero sobre todo que sabe que lo mejor que puede hacer es vivir, luchar por su hija y por su gente con alegría, con sonrisas y de forma honesta. Tremendamente honesta.

El fotoblog se llama LAMAMATERKA, ya el nombre me gustó. Está lleno de realidad, de cosas cotidianas y de sentimientos.Anamá va colgando fotos a las que adjunta poemas o escritos que la motivan. He leído cosas muy  hermosas. Cosas que, sin duda, cualquier padre o madre puede escribir de sus hijos, de sus amigos…de su vida. Cosas que yo también hubiera escrito y que me conmueve profundamente leer.

Hay mucha gente en este mundo como Anamá o como yo que necesitamos apoyo, no lástima. Que tenemos fuerza para casi todo menos para la compasión, la desesperanza o para esa rendición a la fatalidad que tienen algunas personas.

Mirad a Violeta y Anamá con los ojos de la complicidad y con ganas de aprender. No olvidéis nunca que en las peores adversidades siempre hay un motivo, gigante, para dar la vuelta a la vida y sacar su cara amable. Siempre.

Visitad esas páginas cuando podáis, pero eso sí, hacedlo sin prejuicios y con una sonrisa. Superad esa primera oleada de lástima y dejaos llevar por la vida, por la realidad. Merece la pena y a nosotros, de verdad, nos hace falta.

(La foto es de Iñaki, mi hermano)

De nuevo el calendario

Ya me han llegado los 100 ejemplares del calendario de los jugadores del Atlético de Madrid con niños acondroplásicos de que hablé en un post anterior.

Como conté en su momento, su objetivo es dar a conocer un poco más la acondroplasia y hacer más cotidiana la imagen que tienen las personas que padecen esta discapacidad. Dejarse ver para no resultar extraños, nada de dar lástima, solo información.

Como también dije en su momento el ejemplar es gratuito, pero si alguien quiere aportar un donativo a la Fundacion ALPE Acondroplasia (desgrava en la declaración de renta) desde luego será bienvenido.

He pensado repartirlo en colegios, centros de salud, ayuntamientos, bares.. lugares donde pueda ser expuesto a los ojos del mayor número de gente posible.

Si alguien puede ayudarme en esta "especial encomienda" no dude en decírmelo, lo agradezco ya de antemano.

La foto es de la portada y la cuelgo aquí porque es una de las que mas me gustan: fijaos que felices están....(Daniel está enfadadísimo porque su hermana no estuvo allí:"claro, como a vosotros no os gusta el fútbol...", enfin, siempre igual).

Lo de ayer en AIDA

Seguro que alguno se acordó de mí ayer viendo la serie Aída. La verdad es el capítulo de marras me resultó tan grotesco que había pensado pasarlo por alto, ignorarlo, hacer eso de "a palabras necias, oídos sordos"  pero no, no se puede dejar esto así.

No pude terminarlo, me fue imposible aguantar: era como una bofetada. En cuanto comenzamos a ver aquello mi marido y yo nos miramos y, sin mediar palabra, cambiamos de canal. No tengo que soportar que nadie se ría de esa forma de la gente como mi hija...bueno, ni de nadie. Me niego.

"El enano oscuro del corazón" se titulaba, ¡que estupendos!

Me dice Carmen que han hablado esta mañana con los guionistas de la serie y se han amparado en que "en esta serie todo se trata con humor..", claro que sí oye "¿por qué no se ríen de sus hijos?  me decía indignada. Seguramente son unos jovenzanos que aún no son padres y ni se imaginan el daño que pueden hacer: pues que vayan aprendiendo.

José Ayala les retaba esta mañana en los comentarios a la serie de la página de Tele 5 (dejo el enlace por si os animáis a dejar el vuestro) a que hiciesen lo mismo con alguien que padeciese síndrome de Down, ah no quiero ni pensarlo. Yo solo les he dicho que como madre de una niña de 2 años con acondroplasia considero ese capítulo una ofensa.

No quiero esto, no. No quiero espabilados que acudan al chiste fácil e irresponsable, no. Y si les abruma nuestra respuesta que se j....  NO TIENEN NINGUN DERECHO.

FABIO Y CANDELA

Aunque ando ajetreada no puedo pasar por alto dejar aquí el enlace a dos preocupantes historias que mi querida Luisa me ha descubierto en su blog: la de Fabio y la de Candela. Por lo visto un riñón es demasiado valioso para trasplantárselo a un niño con parálisis cerebral que tiene que estar diariamente conectado a diálisis TRECE HORAS y, "por supuesto" abrir un seguro sanitario a una niña con síndrome de Down debe ser la ruina caracolera. ¿Me puede alguien explicar como hemos llegado a esto?¿con que rostro se puede defender algo así? Lo primero que se me ocurre es decir unas cuantas barbaridades.. aunque en realidad me entran ganas de llorar, ya se lo he dicho a Luisa. En fin, para evitar el riesgo de ser demandada por insultos terminaré solo con aquello de  "arrieros somos......." P.D. Cuelgo este dibujo de la magnífica Rebecca Dautremer (seguro que a ella no le importará), que he encontrado aquí. Se lo dedico a Fabio y a Candela. Suerte a los dos.

YAGO

Creo que ya he dicho aquí alguna vez que un momento muy importante en mi asunción de la realidad de Ainhoa fue conocer a Yago, el hijo de Carmen Alonso. Este niño magnífico que veis en la foto.

Fue en el primer viaje que hicimos a Gijón, en mayo de 2005. Ainhoa tenía entonces 7 meses y nosotros ya habíamos empezado a serenarnos un poco tras el golpe inicial del diagnóstico gracias a contactar con Alpe. Nada más conocerla en persona, Carmen nos citaba a cenar en su casa para conocer a Yago y a Nacho, su marido.

Tras la sorpresa que me produjo la tremenda confianza y cariño que nos mostró con esa invitación, me asaltó el miedo: "demonios: como iba a reconocer en presencia de un chaval acondroplásico de doce años el dolor que sentía dentro porque mi hija fuese así, como él". Acudí pues a esa cita preocupada, pero me esperaba una sorpresa.

Recuerdo como si fuese ahora la sonrisa con que nos recibió, sus ojos oscuros, la ternura con la que se dirigía a Ainhoa llamándola "bebetina" con su dulce acento asturiano y el orgullo con que nos mostró que ya había logrado caminar hacia atrás con soltura tras su elongación de tibias. Estuvo un rato con nosotros, se marchó a terminar los deberes, remoloneó para irse a dormir... como cualquier niño de su edad, claro, ¡como iba a ser de otra forma!.

No hubo un solo instante en aquella cena que me sintiese violenta o incómoda, primero por Carmen y Nacho, pero sobre todo por Yago: él lo puso todo tan fácil desde el principio.. no había motivo para llorar, ni para lamentarse machaconamente: ¡imposible temer vivir con un niño así!

Conocerlo me enseñó la importancia de continuar hacia delante, de seguir viviendo sin más. El, gracias a Carmen y a Nacho, vive como cualquier otro niño: el colegio, sus deportes, sus amigos (¡ay!, eso sí;conoce a mucha gente tan diferente...., esa es una riqueza que le ha dado su condición y que algún día, sin duda, sabrá valorar) aunque, desde luego, Yago es mucho más.

Sabe lo que es sentirse casi siempre observado: es plenamente consciente de que, en cierto modo, no es como los otros. Ha superado con éxito el durísimo proceso de crecer 15 cm. pasando por un quirófano y ahora está en plena elongación de húmeros (hospitales, escayolas, silla de ruedas, aparatos, fisioterapia mucha fisioterapia ...) y todo esto no es nada fácil, y menos para un niño.

Yago además es generoso, muy generoso: nos cede a su madre. Carmen vive por y para la gente con acondroplasia, doy fe de ello, y "compartir" mamá con tanta gente no debe ser plato de gusto, pero lo hace. Y me consta que orgulloso. No sé como se lo podremos pagar.

Se que cuando salí de casa de Carmen aquel día me hice el firme propósito de conseguir que Ainhoa llegara a la edad de Yago con esa entereza, con esa determinación, con esa alegría, con ese corazón.... tengo que conseguirlo.

Se me ocurre que seguramente no os estáis haciendo una idea exacta de lo que os estoy contando: lo mejor será que lo veáis con vuestros propios ojos.

Os dejo aquí el enlace a un corto magnifico que Sandra Camps hizo a Yago durante su proceso de elongación de tibias. En algún ordenador puede llevar un rato cargarse pero creedme, merece la pena. Tened paciencia y esperad a verlo y escuchadle bien. Es la mejor forma de que entendáis de qué os estoy hablando.

Pinchad aquí;  YAGO

¡Hoy también hay calendario en Aragón!

Lo acabo de comprar. El diario El Mundo reparte hoy, también en Aragón, el calendario de que os hablé ayer. Gratis, ya lo dije. Solo se pretende que la gente lo vea, que la imagen de niños como mi hija empiece a causar menos sorpresa. Ha quedado precioso. ¡Que bien!

Un calendario

Ayer lunes fue la presentación oficial de un Calendario de 2007 elaborado en colaboración entre la Fundación del Atlético de Madrid y las Fundaciones ALPE Acondroplasia y López Hidalgo. La iniciativa surgió en el congreso de Gijón del pasado mes de octubre y se ha confeccionado con fotos de los jugadores del Atlético de Madrid en compañía de niños con acondroplasia.

Aunque parezca que sigue la "moda" de calendarios que cunde últimamente por ahí (sobre todo con el boom de bomberos guapetones) este tiene una característica especial: es gratis. Desde luego si alguien quiere hacer un donativo a la Fundación Alpe será, lógicamente,  bienvenido pero no es ese su objetivo. 

Como he dicho muchas veces considero la acondroplasia, fundamentalmente, una discapacidad social y si algo necesitamos todos los que estamos en este "mundo" es conseguir la tan ansiada "normalidad": ser vistos como uno más. Debido a la baja incidencia de esta anomalía genética (uno de cada veintiséis mil niños nacidos padece acondroplasia, y mas del 90% de los casos corresponde a mutaciones espontáneas de un gen, no a factores hereditarios) esto no resulta fácil así que el primer paso sin duda para ello es dejarse ver.

Y ese es, en esencia, el objetivo de esta iniciativa: mostrar a nuestros hijos iguales a los demás en su diferencia, acercar la acondroplasia a la gente a lo largo de un año para hacerla parte de todos, para normalizarla y quitarle clichés. Un pasito más.  

Por cierto: será distribuido con el diario El Mundo el próximo miércoles 10 de enero en las comunidades de Madrid, Extremadura, Asturias, Alicante y Murcia. En el resto de comunidades autónomas la distribución será realizada por delegados, padres  (entre los que me incluyo) seguramente, o se pondrán los interesados directamente en contacto con dicho  diario.

Para alguien como yo bastante poco amiga del fútbol será, no obstante, un placer repartirlo.

He sacado la foto de la revista digital 20 minutos . Fue hecha durante las sesiones fotográficas necesarias para confeccionar el calendario. Carmen me ha prometido hacerme llegar alguna otra imagen que no dudaré en colgar aquí.

AFADENNE

Llegué tarde a ver el artículo en el Periódico de Aragón pero afortunadamente Inde, siempre al tanto de todo, se hizo eco enseguida en su blog.

Ayer, en la contraportada de este diario aparecía la imagen de Cristina Laborda, presidenta de AFADENNE (Asociación de familias para el desarrollo de niños con necesidades especiales) hablando de los objetivos de esta entidad y comentando la situación que se vive en Aragón en relación a la Atención Temprana y las necesidades de las familias de niños "especiales".

Aunque la Asociación se fundó en 2004 yo no conocí su existencia hasta abril del año pasado cuando se hizo su presentación oficial, con el inestimable apoyo de Miguel Mena, en la Casa de la Mujer. Acudí alentada por el equipo de Atención Temprana que atiende a Ainhoa y que es el mismo que apoyó la gestión de este proyecto.

Podéis ver allí sus objetivos, que yo casi resumo en tres:

.. Coordinación entre el Salud y el IASS para que los niños con necesidades especiales sean diagnosticados cuanto antes y reciban Atención Temprana que facilite al máximo el desarrollo de sus potenciales.

.. Ayuda a las familias tanto psicológica como práctica en todas las tramitaciones y procesos vinculados con sus hijos.

.. Atención Postemprana: no todo se acaba cuando el niño cumple 6 años. Siguen, en muchos casos, existiendo terapias y apoyos que pueden facilitar y potenciar el desarrollo de un niño a partir de esa edad.

Seguro que quien lea esto pensará que son tres objetivos tan simples que no puede haber problema en alcanzarlos:¿es que la cosa no funciona ya así?, pues no.

Yo soy un ejemplo claro de ello y lo voy a explicar de forma breve:

Yo salí del hospital sabiendo que mi hija era enana y punto.

Nadie se preocupó en ningún momento del golpe tan brutal que la noticia supuso para nosotros, ni siquiera de informarnos sobre las características de los niños como mi hija para saber que es lo que debíamos hacer y lo que debíamos temer acerca de ella. Nada de nada. No hubo psicólogos ni siquiera un asistente social que teclease en un ordenador la palabra acondroplasia para facilitarme el teléfono de una asociación o fundación de afectados que nos pudiera informar y apoyar en un momento tan duro.

Tampoco hubo en el hospital nadie que nos explicara los beneficios de los programas de Atención Temprana y la conveniencia de que mi hija recibiese esa atención. Tuve que encontrar a Alpe cuatro meses mas tarde para saber que podía hacer algo para mejorar el desarrollo de mi hija. Perdimos unos meses preciosos en su atención y, por qué no decirlo, en nuestra salud emocional.

AFADENNE se ha creado para evitar que ocurran cosas así, para ayudar a las familias y para encauzar el uso de unos recursos que el sistema posee pero, increíblemente, se guarda muchas veces debajo de la manga no sé muy bien por que razón.

Desde aquí todo mi apoyo a Cristina y a la gente que se está esforzando en este proyecto. Como siempre, donde las instituciones ni siquiera se asoman, tiene que haber gente con corazón y coraje para dar un toque de atención acerca de lo realmente importante.

Cosas de la naturaleza

 

Como buena acondroplásica, Ainhoa hace el espagart con la misma facilidad que yo me tomo un voltarén para el lumbago. Forma parte de su naturaleza: como esa nariz tan chatita, las manitas regordetas o ese pequeño giro en sus brazos que la hace parecer permanentemente en jarras.

Reconozco que la elasticidad es una cualidad que nunca he tenido y por eso me admira ver como coloca sus piernecillas en un ángulo de 180º con la mejor de sus sonrisas pintada en la cara. A su padre le pone muy nervioso verla así, "Ainhoa, pon las piernas derechas.." y se las coloca debidamente, pero nada. Como si se tratasen de un muelle vuelven de nuevo para atrás sin remedio.

Hace poco nos dijeron que era casi un milagro que pudiese andar con un tono muscular tan bajo y unas articulaciones tan blandas. No lo había pensado pero es verdad, eso no ayuda... Lo que ocurre es que empezó a caminar por narices, porque le daba la gana. Porque estaba hasta el moño de estar sentada, y de ir en brazos, y de tener que pedir las cosas. Su cabecita vivía encerrada y supeditada a unas piernas que se negaban a sostenerla y eso no le gustaba nada, así que ahora va de aquí a allá como una loca, con un ligero bamboleo y con los brazos bien abiertos para mantenerse en equilibrio.

Este año deberá ser el de la consolidación de su paso y el de observar que sus piernas no se arqueen por ello, y el de ir a una piscina para ver si coge algo mas de fuerza, y el de controlar la aparición de la característica lordosis que les hace tener ese culete respingón....demasiadas cosas. De momento me asusta todo esto pero luego me digo:¡bah, minucias!. Con ganas y trabajo todos estos "problemillas" tienen solución.

Pienso en la cantidad de niños que se sienten y están realmente presos de su cuerpo. Y que no tendrán indulto.

Al final la naturaleza no ha sido tan mala conmigo, o con ella. O al menos no tanto como yo pensaba.

He robado la imagen del  blog de Luisa. Corresponde a una de las ilustraciones realizadas por Javier Solchaga © para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria" , un hermoso trabajo.

Miradas

Lo he hecho con total premeditación.

Un sexto sentido me ha advertido cuando estaban a punto de cruzarse conmigo: la pregunta de él, el silencio incómodo de ella al pasar a mi lado..."le está hablando de nosotras- he pensado",  así era. Ainhoa revoloteaba alrededor de la silla de paseo buscando su paquete de gusanitos.

Me he girado altiva cuando me han sobrepasado. Ella entonces ya le hablaba y él, con disimulo, a vuelto la cabeza hacia nosotras. Al encontrarse con mi mirada ha bajado los ojos sobresaltado. He esperado un poco más y....sí, ahora era la mujer la que miraba. También ha chocado con mis ojos y, claro, también se ha vuelto avergonzada.

Iba con ellos un niño pequeño, seguramente poco mayor que Ainhoa. Probablemente ella me había visto cualquier otro día y había reparado en que mi hija no era como los demás. Probablemente. Quizás incluso ya le había hablado a él de nosotras y este encuentro nos confirmaba.

Me he sentido un poco mal por provocarles de esa forma, estoy segura de que se han sentido tremendamente incómodos y, en cierto modo, culpables. No había nada malo en sus miradas,  solo sorpresa y yo les he enfrentado con cierta soberbia.

Supongo que me voy preparando, me voy poniendo a prueba para lo que me espera. He de encontrar mi forma de soportar, asumir y enfrentar las miradas. Debo saber calibrar bien su sentido para no ser injusta, pero tener el valor de dar el alto cuando haga falta. Carmen me dijo un día que eso nunca se supera, seguro que tiene razón. Siempre tendré, como madre, preparada para clavarse la punta de una daga. Donde mas me duele. Pero, como sea, he de encontrar la forma de aguantarla.

(He encontrado este dibujo tan curioso aquí.)

¡BIEN POR EL MUSEO DEL PRADO!

Recordaréis que hace una semana colgué un post refiriéndome a unos carteles ofensivos para la gente con acondroplasia que figuraban en algunos cuadros del Museo del Prado. Ya en aquel momento Carmen Alonso me dijo que se habían puesto en contacto con ella desde la dirección del museo para arreglar el asunto. Pues bien; ya está solucionado. El museo solo ha necesitado un par de días para rectificar como nos cuenta José Ayala en 20 minutos donde califica su respuesta como "correcta, rápida y exquisita" No sabéis lo contenta que me pone ver que hay gente razonable y honesta en puestos de responsabilidad. ¡BIEN POR EL MUSEO DEL PRADO! y, sobre todo, ¡GRACIAS!

Sobre ser diferente

(El cartel es del genial Guillermo Mordillo. Uno de los referentes de mi época universitaria) Supongo que no aceptar las diferencias es un ejercicio no solo de soberbia sino de la más pura ignorancia. (No me digáis que no es mas bonito ese tejado rosa. Bueno, igual no  gustaba a todos; mi hijo me diría que nanay, que es de chicas. Vale, pues para él verde). Claro que es distinto buscar ser exclusivo y pintar tu tejado de un color chillón, a ser distinto a los demás sin querer y sin remedio. Eso cambia, y mucho, las cosas. Recuerdo muy bien, tras el nacimiento de Ainhoa, haber tenido un ataque de pánico, de esos que explotan por dentro, pensando a gritos: "¡¡YO NO QUIERO SER DIFERENTE!!". En aquel momento no me atreví a decirlo en voz alta; lo hago ahora consciente de que nosotros ya somos diferentes, me guste o no. Hoy veo las cosas de otra forma. Diré incluso que en mi diferencia, o en la que me ha traído mi hija, encuentro una fuerza que desconocía. Estar aquí me ha abierto otro mundo, me ha dado otra visión de las cosas, está resultando como un revulsivo, si. De hecho, seguramente,  no estaría escribiendo esto sin Ainhoa durmiendo plácidamente en la habitación de al lado.. A veces me pregunto en que rincón dentro de mi dormían hasta ella todas estas cosas de las que ahora escribo,  pienso y me mueven.

Gente estupenda con ideas estupendas

(He  robado a Luisa Miñana el dibujo que encabeza su estupendo artículo : La plaza rehabilitada de San Jose, Argentina: un modelo de integración.)

Como viene siendo habitual, Luisa me enseña cosas nuevas.

Esta vez, en su blog, me presenta a una mujer muy especial: Anamá. Anamá vive en Argentina y tiene una hija, Violeta, con parálisis cerebral.

Esta buena mujer ha conseguido que en la pequeña localidad de San José, en Argentina, haya una plaza en la que TODOS los niños pueden jugar.Si, al parecer han rehabilitado una plaza del pueblo incluyendo en ella zonas de juego con columpios y elementos tanto para niños "convencionales" como para los que tienen diversidad funcional. Todos mezclados para que unos y otros puedan jugar juntos.

¿Se os ocurre algo mejor?¿no es eso la INTEGRACION REAL?.. por favor, no puede ser tan difícil hacer algo así.

Luisa comenta que ya dirigió al Ayuntamiento de Zaragoza una sugerencia al respecto que, al parecer, ha caído en saco roto.

Bueno. Ahora que estamos poniéndonos tan guapos y tan fantásticos con eso de la Expo igual era momento de retomar el asunto. Demonios, esa mujer lo ha logrado con la ayuda de unos pocos amigos y, ¡ah! eso sí, con cariño y con ganas. ¿Es eso lo que nos falta?

Museo del Prado: renovarse... o insultar

(Retrato de Don Sebastián de Morra de Diego de Silva Velázquez. Museo del Prado. Madrid h. 1643-44) Me llama Carmen Alonso, coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia, hace un momento para remitirme a un artículo que el periodista José Ayala publica hoy en la revista digital 20 minutos: Lucas y el Museo del Prado. Leedlo por gusto, es corto y claro. José es padre de Lucas, un niño con acondroplasia como mi hija. Al parecer visitaron hace poco el Museo del Prado y tuvieron una desagradable sorpresa con los carteles que cuelgan en algunos cuadros de Velázquez. En ellos se refieren a la gente con acondroplasia con insultos como "monstruosidad" "bufón".. si, la historia de siempre. No sé como lo habrá sentido ese niño; desde luego a su padre le hizo daño. Seguro. Carmen me cuenta que están en contacto con el museo para tomar medidas al respecto. ¡Que estamos en el siglo XXI caray!. En fin, es algo muy simple: tratar a la gente con respeto. Confío en que no haya que dar muchas explicaciones para conseguirlo. No me quiero enfadar, voy a pensar que es un despiste subsanable y ya está. Me alegro de que José nos haya puesto sobre la pista. ACTUALIZACION. Recibí anoche una nueva llamada de Carmen: la dirección del Museo se ha puesto en contacto con ella para solucionar el problema. Esta rapidez me induce a pensar que son sensibles a nuestra petición y me alegra. Gracias de antemano.

EDUCAR PARA LA DIFERENCIA

 

LUISA MIÑANA me descubrió ayer en su página, la publicación de la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria", editada por dos autores aragoneses, Mariano Monreal y Rafael Gabás.

¿Objetivo?, lo subraya Luisa transcribiendo la intención de los autores que figura en la propia la guía: "Nuestra modesta intención es intentar hacer comprender a los niños y educadores en general los problemas que plantean los diferentes tipos de discapacidad y cómo podemos enfrentarnos a ellos de una forma lúdica y divertida. El segundo objetivo sería el de poner en manos de los educadores  un instrumento para comprender y enseñar un aspecto de la vida cotidiana  poco tratado hasta ahora a nivel pedagógico, como es la Discapacidad, sensibilizando a la sociedad en general y en particular a los que toman decisiones (políticas, económicas y sociales)".

No se si quienes ven de lejos el mundo de la discapacidad pueden hacerse idea de lo importante que es esto: educar para la diferencia. Normalizar, aceptar lo distinto, respetar las limitaciones, convivir con ellas de forma natural.

Todo esto se aprende desde la infancia; en casa y en el colegio. La percepción que nazca en nosotros a estas edades nos acompañará toda la vida. De ella puede depender que sepamos tratar de forma digna a quien no es como nosotros. Con convicción, no por formalismos.

Como ya dije en su momento en el caso de la acondroplasia, a mi modo de ver, estamos ante una discapacidad fundamentalmente social. La persona con enanismo óseo, tiene ciertos condicionantes físicos en su mayor parte subsanables y que no deberían impedirle llevar una vida normal e independiente.

Pero hay más. Hay unos clichés, una imagen no precisamente positiva ("es la única discapacidad que da risa" decía un día Carmen Alonso), demasiado arraigada en nuestra cultura. En la cultura de TODO EL MUNDO no lo olvidéis. En cierto modo hablamos de una discapacidad fundamentalmente basada en la diferencia.

Lo primero para normalizar es informar. La Fundación Alpe Acondroplasia tomó hace un tiempo cartas en el asunto y editó un pequeño cuadernillo dirigido a los colegios. Carmen me dio la primera vez que fui a Gijón varios ejemplares para repartirlos, y para ayudarme a que Daniel se fuese acerando a la condición de su hermana. Su portada es la que figura al inicio de este post.

El contenido es muy sencillo: en las primeras páginas se explica, siempre de forma breve y visualmente atractiva (no olvidemos que está dirigido fundamentalmente a niños) la riqueza que supone la variedad entre las personas y que desde la escuela podemos aprender a valorarla.

Luego pasa a explicar qué es la acondroplasia y, a través de una niña que se llama Xana, contar los problemas especiales que tiene por su condición, que cosas puede hacer muy bien o para que otras necesita ayuda. Nos dice con sencillez las actitudes de los demás que le hacen sentir mal y al final también cuenta que existe la posibilidad de elongarse y habla de su esperanza de que la ciencia dedique un poco de su tiempo a ayudar a la gente como ella.

Todo de forma breve, poco mas de dos líneas para cada concepto. Los niños no tienen tiempo para muchas explicaciones y normalmente comprenden todo mucho mejor de lo que pensamos. No hace falta además darle muchas vueltas a las cosas: se dicen con normalidad y con normalidad se asimilan.

No es fácil a veces ser diferente.  Aunque, como se dice en este pequeño manual "todos somos plusválidos en ciertas cosas y minusválidos en otras. Es necesario luchar para que las personas, dentro de esa inmensa riqueza de la diversidad, compartan dignidad, derechos y obligaciones con libertad e igualdad".

Creo sinceramente que estas dos iniciativas pueden sernos de gran ayuda. Solo falta que caigan en buenas manos, y que sepamos aprovecharlas.

Más sobre el poder de las palabras

 

(La foto es de Jay Muhlin. Es una escena de la obra. El actor Mark Povinelli, al fondo, es quien interpreta a Helmer)

Hace ya unos días, Javier López Clemente me dejó este enlace en uno de mis post : Arrodillada ante enanos.

Se trata de un artículo publicado en el diario "El País" el día 25 de octubre. La verdad es que solo su título ya me resultó violento, pero tragué saliva y me lo leí con curiosidad. 

Al parecer un grupo de teatro neoyorquino había estrenado una adaptación de la famosa obra de Ibsen "Casa de muñecas" utilizando un curioso efecto visual: el personaje de Nora (mujer asfixiada por un matrimonio y una sociedad opresivos) lo interpreta una actriz que supera el 1,80 m. de altura y el papel de Helmer, el marido explotador, se había reservado para un actor enano. "Sexy" según palabras del director, pero enano.

En una primera lectura me espanta el símil: lo pequeño se asocia con lo miserable. "¿Quien puede negar que alguna vez ha amado a alguien que acabó siendo un enano emocional?" escribe la reportera. Siempre lo mismo demonios. ¿Que hay de aquello que decía: "la buena esencia se vende en frasco pequeño"?. Me desespero.

Decido releerlo, tengo la sensación de que se me escapa algo,  y encuentro otro punto de vista.

Olvidémonos de que ese señor es enano. Simplemente veamos que, efectivamente, el montaje representa el sentido de Ibsen en su obra: una gran mujer incomprensiblemente tiranizada por un hombre que no llega ni por asomo a su altura (humana, no física). Supongo que eso es la perfomance a que se refiere el director de la compañía, Lee Breuer. Lo pienso fríamente y no le voy a quitar razón. De forma brutal demuestra el horror de la opresión, del machismo desaforado.

Ese personaje es ínfimo como individuo. No es un acondroplásico, ni una Turner, ni alguien con déficit de hormona pituitaria.... ni tiene cualquiera de las afecciones que cursan talla baja. Es alguien sin talla humana, sin lugar para albergar un buen fondo.

No sé las veces que he releído el artículo. Sigo viéndole dos caras.

Me tomé la libertad de colgar el enlace en el foro de la Fundación Alpe. ¿Sabéis que piensa la gente acondroplásica adulta?, pues que siempre lo mismo :"Tiene guasa, los enanos seguimos siendo un nada y a la vez debemos dar gracias por sacarnos a la luz", dice Luna, una mujer con acondroplasia cuyas opiniones en ese foro son a veces muy polémicas pero siempre interesantes. Ellos son los que sufren y a ellos hay que tener en cuenta ¿no?.

Me quedo con el comentario que hace alguien que firma como Enrique en ese mismo foro: .".a cada uno de estos personajes que utilizan el nombre de enano para designar a sus adversarios políticos, deberíamos recordarles el daño que la mala utilización de la palabra nos ocasiona."

El problema a veces no es la intención, o la metáfora que pueden ser válidas e incluso oportunas como en el caso de este montaje teatral. El problema es que se llena de sentido negativo a una palabra, y esto hace sufrir a mucha gente.

El problema es que mi hija, al igual que otros niños como ella, no sabe de "perfomances" ni de buenas interpretaciones teatrales. Ella solo verá que hay gente a su alrededor que, por maldad o por ignorancia, lanza contra ella lo peor de una palabra.

Que mi hija es enana, si, pero no es ruin, ni déspota (solo conmigo, ¡como cualquier niño caramba!) y no se merece sufrir por esto. Así que tendremos que decidir que es lo primero: si el espectáculo o las consecuencias del significado que se otorga a las palabras.