DE OTRAS VIDAS

La Atención Temprana

(La imagen corresponde a la presentación que hizo el equipo de AT de Zaragoza )

Una de las mesas del Encuentro de Gijón que más interés tenía para mí era la que se refería a la Estimulación Temprana en la Acondroplasia. El motivo era egoísta y claro: en ella participaban Bea y Vanesa, fisioterapeuta y trabajadora social respectivamente del centro donde atienden a Ainhoa. 

Antes de seguir transcribo la definición de Atención Temprana (extraigo esta descripción del Plan de Acción del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad que cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia): 

“Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.” 

No es poco ¿verdad?. La filosofía es clara: cuanto antes detectemos los problemas, antes podremos actuar sobre ellos y mejores resultados obtendremos.  

Cuando salí del hospital con Ainhoa en brazos nadie me dijo que existía algo así. Claro que tampoco me explicaron mucho mas acerca de ella: ni que mi hija no podría comenzar a andar hasta aproximadamente los dos años, ni que podía tener una cifosis lumbar o una lordosis que pueden paliarse con fisioterapia, ni que su tono muscular era bajo y la fisio podría mejorarlo, ni por supuesto que su capacidad torácica es limitada y conviene enseñarle trucos para sacarle partido.. ¡que demonios!, como no se iba a morir! .Así que, hasta que no entré en contacto (siempre por mis medios claro, los asistentes sociales del hospital debían estar muy ocupados para hacer esa gestión por mí) con la Fundación Alpe, Ainhoa ya tenía 5 meses, no supe lo beneficioso que podría ser para ella recibir esa Atención Temprana.

No voy a entrar ahora en valorar el motivo por el que el hospital no me habló de este servicio. Tengo que deciros que la gente del IASS que está en ello tampoco sabe explicármelo, no lo pueden entender, pero ¿sabéis que pienso?, que no tenían ni idea de lo que tenían entre manos. La probabilidad de que un niño nazca con acondroplasia debe ser de 1 a 26.000 así que por lo visto no les había tocado, y claro, ¡como se van a molestar en averiguar lo que deben hacer, una gente tan lista y tan ocupada!.           

En la mesa de Atención Temprana del Encuentro de Gijón intervinieron representantes de tres centros de Atención Temprana: unas de Avilés, otras de Badajoz y las de Zaragoza (ahora reparo en que eran todas mujeres, que curioso).Ninguna de ellas había visto a un niño con acondroplasia hasta que les había llegado el caso que presentaban. Y ninguna de ellas se quedó sentada.Todas, a su manera, habían buscado información. Habían contactado con la Fundación para que les indicase pautas, habían buceado en Internet para conseguir datos que les ayudaran a “diseñar” un plan de acorde con lo que ese niño necesitaba…y seguían ávidas por aprender. Por eso estaban allí.

Fue una delicia escucharlas. Gente joven, profesional, cariñosa y con ganas. Explicaron el trabajo que realizaban con sus chicos, como habían llegado a ellas, las satisfacciones que les daba ver sus progresos.Bea y Vanesa mostraron un video con los ejercicios de fisioterapia de Ainhoa en el que ella era la absoluta protagonista: aplaudiendo, trabajando, sonriendo… se me caía la baba. Después de la presentación todo el mundo nos pedía una copia para intentar hacer seguir esas pautas… Estuvo fenomenal. 

Eso sí, me hubiese gustado ver allí sentado a algun médico. Por iniciativa propia. Para aprender algo vaya.

CARMEN ALONSO

 

El congreso de Gijón empezó de forma muy especial.

En el acto de inauguración, la primera intervención fue de Carmen Alonso, coordinadora de la Fundación Alpe. Como era de esperar en una mujer de su talla, no leyó un discurso pomposo lleno de formalismos. No, ella no es así.

Comenzó agradeciendo, correcta, a los intervinientes su participación para, a renglón seguido, subrayar que Yago, su hijo, recién elongado de húmeros (paseaba por el palacio de congresos con las fijaciones en los brazos como quien lleva un piercing) era quien más había dado de sí para ese evento: había cedido a su madre. Tenía razón.

No os podéis imaginar la deuda que tenemos los padres de niños con acondroplasia con esta mujer. Ella es el alma de la Fundación Alpe. Siempre está al otro lado del teléfono, siempre encuentra la forma de ayudarte, siempre se ríe.. 

Cuando viajamos a Gijón por primera vez, hace casi dos años, nos preparó una cena en su propia casa allí, con Yago y Nacho, su marido, como si nos conociese de toda la vida. Me sentí como quien visita a un amigo de los de verdad.

Nunca encontraré la forma de agradecerle lo suficiente el calor, la confianza, la complicidad, la alegría con que nos recibió. No esperaba eso, esa implicación, esa comprensión tan inmensa.. y desde luego reconozco que me dió la fuerza que necesitaba para, como dice ella, "levantar la cabeza y ponerme en marcha".

Me gustaría, aún se lo pediré, colgar aquí algun párrafo de ese discurso. Dijo cosas muy ciertas ("cuando un niño diferente viene al mundo, todo tiembla") que, sobre todo los padres que estábamos allí, comprendimos y acompañamos. Hubo realidad, y cariño en un discurso formal. Humanidad. Esa es mi Carmen.

Os hablaré mas de ella cuando sepa poner en palabras lo que significa una persona así. Mientras tanto deciros que, en ese acto, la Secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Doña Amparo Valcárce anunció que la Fundación Alpe había sido galardonada con la Medalla de Oro a la Orden Civil de la Solidaridad que concede el Ministerio de Trabajo.

Carmen, al oirlo, se puso granate. Todos nos levantamos a aplaudir como locos y ella se puso en pie sin poder reprimir las lágrimas. Qué a gusto lloré.

Dicen que será la propia Reina Doña Sofía quien le entregue el premio. Espero que sepa estar a su altura..., la reina claro.

(La foto es de nuestra visita a Gijón en mayo de este año. Son Carmen y Ainhoa..trabajando)

Autoestima y palabras

 

Siempre me ha interesado la psicología. No me hubiese importado nada dirigir hacia ese campo mi trayectoria profesional pero mis padres no tenían ninguna intención de dejarme ir a Valencia o a Madrid: "elige una carrera en Zaragoza", dejaron claro, así que lo dejé pasar.

Por todo esto, una de las ponencias del encuentro de Gijón que mas me interesaba, era la referida a la "Estigmatización Social y sus consecuencias en la Acondroplasia".

La encargada de dicha ponencia era Nyla Branscombe, profesora de psicología social de la universidad de Kansas (USA), una mujer grande de sonrisa perenne y clara como podeis comprobar. Yo evidentemente no la conocía aunque, al parecer, debe ser una eminencia en su campo.

Desde luego me impresionó. A pesar de un traductor pelín pez a través de los "pinganillos" que nos facilitaron, sentí la abrumadora presencia de esa mujer. Su convicción, su sorpresa al contarnos lo que había descubierto tras el "encargo" de estudiar la acondroplasia.

Me reveló que, fijaos, hay multitud de estudios acerca de las ventajas de ser alto (éxito profesional, gran reconocimiento social..al parecer la altura afecta de una forma muy positiva incluso a la percepción de uno mismo) pero solo había encontrado uno acerca de las personas de talla baja y, desde luego, nada esperanzador.

Nos contó que el ser diferente, casi siempre, está devaluado. Que hay quien elige serlo (con tatuajes, con vestimentas atrevidas, con lenguajes propios...) y disfruta de ello pero, en cambio, hay mucha gente que se ve diferente sin pretenderlo y eso le hace sufrir.

También habló de las importantes consecuencias que la discriminación tiene en la autoestima: en muchos casos quien padece una discriminación permanente llega a considerarla incluso legítima, se llega a creer que realmente es inferior a los demás. Esto me parece terrible.

Claro, todos los padres le pedimos soluciones, pautas y ella levantó los brazos impotente.

"Hay que convertir lo que parece vergonzoso en motivo de orgullo, hacer de la diferencia algo especial", nos ponía como ejemplo lo que la palabra "negro" suponía hace unos años en Estados Unidos de inferior,  de rechazable. Ahora, contaba, la comunidad "de color" levanta bien la cabeza para reconocerse como "NEGRO": es su mejor distintivo.

Al parecer es posible cambiar el fondo de una palabra, su sentido.

Deberíamos conseguir que la palabra "enano" tuviese connotaciones positivas, claro.

Ainhoa, hija, ¡como me gustaría lograrlo!.

DANIEL Y SAMU

 

Sin duda esta ha sido para mí otra de las imágenes más hermosas y representativas del fin de semana.

Son mi hijo Daniel de casi 9 años y Samu (Samuel), un niño acondroplásico de La Coruña que tiene 11 años. No se han separado ni un solo momento desde que se conocieron, en la cafetería del hotel, la noche previa al inicio del congreso.

Cuando se presentaron mi hijo no podía creer que Samu tuviese 11 años y no le llegase al pecho....

• - Mami, ¿de verdad tiene 11 años?¿como puede ser?- me preguntaba incrédulo y sin el mas mínimo recato señalándome la evidencia
• - Hombre Daniel, lo que pasa es que Samu es como tu hermana: bajito- le contestaba yo repetidamente temerosa de ofender al niño.

Samu se reía y nos miraba con esa cara de pillo que tiene y que lo dice todo.

No pasaron dos minutos: sacaron sus Gameboys, se conectaron y comenzó su amistad de fin de semana como si también ellos hubiesen quedado unidos con un cable.

Quien me conoce sabe que durante estos dos años he temido mucho por lo que Daniel pueda pensar o sufrir por la condición de su hermana.

Desde el primer momento he procurado no llorar delante de él, no preocuparlo, llevar una vida lo mas normal posible para que no asociara el nacimiento de Ainhoa con la época gris y dura que, sobre todo al principio, fue para nosotros. Poco a poco hemos ido dándole pistas, enseñándole fotos de otros acondroplásicos... pero claro, Gijón iba a ser diferente: ver a otros niños y a adultos de diferentes condiciones. Todo el mundo me decía que estuviese tranquila: "Daniel tiene muy buena pasta, seguro que lo acepta sin problemas" , sí yo también lo creía pero hasta no verlo...

Desde luego no me ha decepcionado: mi hijo no tiene prejuicios y me lo ha demostrado. Se ha rodeado de niños y niñas con problemas, los ha mirado y no ha visto su tamaño, o su desproporción: solo ha visto otros niños con quienes jugar y ha jugado. Nada más.

En estos días también se ha aprendido muy bien la palabra ACONDROPLASIA: ya sabe que la gente pequeña solo lo es en apariencia y que casi siempre pueden hacer las mismas cosas que hace él.

Hoy ha ido al colegio con la portada del periódico EL COMERCIO de este sábado. Allí, en primera plana, en una esquina del grupo y con su cachirulo estaba él. Va a enseñársela a sus amigos: ¡que no todos los días sale uno en la prensa oye!, la mar de orgulloso, vamos. Que felicidad.

Samu y Daniel se despidieron sin tocarse, de reojo, como buenos chavalotes, el domingo por la mañana. Pasará mucho tiempo hasta que vuelvan a verse.

Probablemente para entonces Samuel mida unos centímetros más gracias a una cirugía brutal pero inevitable si quiere acercarse a la estatura de un niño de su edad. Pronto sus padres tendrán que tomar esa decisión y comenzará un tiempo duro para ellos. Espero que tengan suerte.

Ojalá cuando vuelvan a verse se acoplen como lo han hecho este fin de semana. Ellos han sido felices.. y a nosotros nos han hecho felices también.

Tengo un hijo que es un auténtico tesoro.

Camino a Gijón

 

Tengo toda la ropa extendida por las camas esperando entrar en la maleta; mañana me quito el cachirulo y me voy a Gijón, ha llegado el momento.

Reconozco que estoy nerviosa, expectante, intrigada.

Es la primera vez que voy a ver a mucha gente junta como nosotros, y como mi niña. Van a hablarme de cómo se ven ante un espejo, de los problemas que tienen para integrarse en el mercado laboral, del dilema de la elongación ósea, de los sentimientos de rechazo que han ido amontonando... incluso yo tengo que hablar.

Eso me preocupa también: debo contar mi experiencia como madre y no se si voy a saber hacerlo. ¿Cómo explicar a un grupo de gente, entre los cuales hay personas acondroplásicas, el dolor tan intenso que supuso para mi saber que mi hija era como ellos?...

Confío en mis sentimientos, no tengo mas armas. Sé que he tenido suerte y he conseguido superar esa parálisis que acompaña al sufrimiento, solo he de decirles que es posible, y que merece la pena hacerlo.

Dejo aquí la imagen de una mano que es, digamos, el logo de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Es una mano especial, fijaros en ella. Los médicos la describen como "mano en forma de tridente": la mano de Ainhoa es así, y gordita, y deliciosa.

Esa mano es la que nos va a ayudar, la que nos cogerá y guiará en todo el camino. Solo hemos empezado.

AINHOA

 

 

No se muy bien como contar esto. La verdad es que no pensaba hacerlo aún, pero si estoy aquí es por ella... y también para ella, así que cuanto antes lo haga mejor. Igual me atropello un poco pero seguro que sabréis disculparme. Quien haya leído mi "presentación" del día 26 de septiembre sabrá que hace dos años ocurrió algo muy importante que cambió mi vida. Bueno, pues aquí tenéis el origen de todo: se llama Ainhoa, es mi segunda hija, mi princesa y tiene acondroplasia. No corráis a teclear en google, yo os lo aclaro: es enana. No voy a entrar en este momento a describir lo que supuso para nosotros saber que ella era "especial". Como podréis imaginar, durante un tiempo nos vimos dentro de un túnel oscuro sin salida, sin consuelo. Quien tenga un hijo con problemas sabrá entenderme. Afortunadamente hemos sabido y podido recapacitar, tomar aire y enfrentar el problema. Evidentemente nos queda mucho por asumir pero, como ocurre en estos casos, la experiencia de los demás te ayuda a caminar y a veces hay que dejar que el tiempo vaya poniendo cada cosa en su sitio. Nosotros encontramos esa ayuda en la Fundación Alpe Acondroplasia. Dejo un enlace permanente para que, cuando tengáis un rato, os paseéis por allí y conozcáis ese mundo en el que hemos entrado. Entenderéis mejor lo que yo os pueda contar desde aquí. He de deciros que pienso que la discapacidad de mi hija es más social que física (desde luego psíquicamente es absolutamente normal). Le ha costado mas comenzar a andar (gracias Inde  por celebrarlo con nosotros en tu post del 13 de septiembre) pero en poco tiempo su único problema solo debería ser encontrar una silla que la ayude a alcanzar las cosas. Desgraciadamente la cosa no es tan simple. Mi hija va a ser siempre diferente: la gente se volverá en la calle al verla y murmurará "mira, ¿aún queda gente así?. Tal vez los más benevolentes digan que parece un duendecillo, otros la llamaran enana con lástima o incluso desprecio, algunos se burlaran de ella....lo que está claro es que no pasará desapercibida. Poco a poco espero encontrar las armas para enfrentarlo, para que no nos haga daño, y una de ellas sin duda se llama NORMALIZAR, por eso os la muestro aquí. Como veis por el momento es fácil. Es deliciosa. Por la calle saluda a todo el mundo y siempre sonríe, como su hermano. Creo que es feliz y estoy orgullosa de ello. Yo también lo soy con ella. Estas fiestas del Pilar nos vamos a Gijón, sede de la Fundación Alpe. Han organizado un congreso, el tercero desde su constitución, "Tejiendo Redes" entre los días 13 y 15 de octubre. Si consultáis su página vereis los temas que se van a tratar. Sin duda va a ser un momento crucial para nosotros. Por un lado Daniel verá efectivamente (ya lo sabe, pero..) lo que es su hermana, conoceremos los problemas que tienen y han tenido que enfrentar los adultos acondroplásicos para buscar los mecanismos que nos ayuden a solucionarlos, contactaremos con otros papás.....espero aprender mucho allí. Ya os contaré, ahora solo quería que la conocierais. Que supierais que, aun en momentos así, merece la pena seguir adelante, que siempre hay una luz al final del túnel y nuestro deber es caminar hacia ella. Y que tengo una hija con acondroplasia , y que no por ello dejo de ser feliz.