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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Escuchar y aprender

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El pasado viernes, en el programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga y Juan José Millás tuvieron una charla con Pablo Pineda y Andy Trías; dos hombres con Síndrome de Down.

Escuché parte de la entrevista por pura casualidad; en ese momento esperaba en el coche a que diesen las cinco para recoger a Daniel del colegio (era uno de esos días en que mi horario de trabajo se vuelve amable) y como era de esperar me quedé pegada al asiento.

Creo que hasta hace bien poco era impensable una conversación como la que se pudo oír allí: no sé hasta que punto los oyentes del programa fueron conscientes de ello y de lo importante que es.

Tengo guardado el enlace al audio del programa en mis favoritos gracias a Javier López Clemente que se acordó de Luisa y de mí mientras lo oía y nos lo envió raudo en un correo.

La tarde del sábado lo escuché varias veces y, aunque de lo que allí se dijo se puede hablar hasta el infinito, me gustaría apuntar ahora tres momentos que me llamaron especialmente la atención.

 

Para empezar la reflexión de Pablo Pineda cuando le daban la enhorabuena por ser el primer titulado universitario con Síndrome de Down en Europa:

..  ¿Ha sido complicado conseguirlo?- le preguntaba Gemma Nierga.

.. Bueno, conseguirlo no es tan difícil como demostrar que se puedeDemostrar es más difícil que estudiar.

Tiene razón. La sociedad, tradicionalmente, ha cerrado los ojos a los potenciales de algunos de sus miembros. Seguramente los prejuicios han invalidado a mucha gente discapacitada tanto o más que su propia condición.

 

Luego está esa frase que Andy Trías repitió varias veces: “los padres también tienen sentimientos” cuando se hablaba de la lucha entre el afán de sobreprotección y la necesidad de otorgar parcelas de autonomía que todos los padres emprendemos de una u otra forma. Andy comprendía lo difícil que es encontrar el equilibrio entre ambos instintos…los padres también tienen sentimientos supongo que esto justifica un poco nuestra torpeza a la hora de enfrentarnos a ese reto y, en la parte que me toca, se lo agradezco.

 

Dejo aquí el enlace al audio del programa para que quien quiera lo escuche, espero que con interés, pero para mí le falta el verdadero final.

Tras despedir a sus interlocutores, y haciendo una excepción, dejaron entrar en antena la llamada de una mujer de San Sebastián madre de un chaval de 15 años también con SD que me arrancó unas lágrimas.

Esta mujer había reparado como yo en una parte de la entrevista: esa en la que Millás les preguntaba acerca de su “vida emocional”:

 

 “..en esas conquistas que estáis alcanzando tengo la impresión de que se pone mucho el acento en cuestiones digamos visibles, materiales .. valoramos muchísimo que tú, Pablo, te hayas licenciado o que tú Andy, vivas sólo pero no sé si se descuida un poco el aspecto emocional. Es muy importante que tengáis trabajo y autonomía, pero también es muy importante que seáis felices…..¿como es vuestro mundo?¿que hacéis los fines de semana?..”

..y quiso agradecer su sensibilidad y acierto con ese comentario.

 

Para ella, como para mí, que su hijo pueda relacionarse con los demás, que sea aceptado y tratado con respeto, que sea tenido en cuenta en la convivencia, que no sea objeto de exclusión…. en definitiva que tenga amigos de toda condición es importantísimo, imprescindible para su desarrollo como persona.

Para llegar a eso es necesario conocer con claridad las circunstancias y potenciales de cada uno (sea como sea), normalizar las diferencias, situarlas en su justa medida y en su justo plano. La ignorancia solo acumula prejuicios y ya es hora de acabar con ellos

Conseguir que la “vida emocional” de las personas con discapacidad sea positiva me parece tan importante como facilitar un sistema sanitario eficaz que les ayude a tener una buena calidad de vida.

 

El viernes me gustó saber que una persona con Down puede llegar a sentirse realizado y feliz con su vida y que es capaz de mirar también a su alrededor para valorar y tomar postura sobre lo que allí ocurre. Todos deberían tener la oportunidad de hacerlo.

Aprendí mucho de esa conversación. Deberían abundar charlas en público como esta: seguramente aprenderíamos  a ser más justos con ellos.

 

20/01/2009 07:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Rosa.

Una entrevista estupenda, Inma.
A mí me gusta también lo que dice Pablo cuando le comenta Gemma que otros jóvenes con Síndrome de Down no han podido llegar tan lejos como ellos, y él le contesta: "lo importante es que sepan que pueden llegar donde ellos quieran y que los límites los ponen ellos mismos". Buena frase, creo que todos, con o sin Síndrome de Down, deberíamos tener presente eso.
Besos.
Rosa.

Fecha: 20/01/2009 14:30.


gravatar.comAutor: koldo

Me ha gustado tu blog.
Te he añadido a mi lista.
Gracias por compartir esa visión.

Fecha: 20/01/2009 20:55.


gravatar.comAutor: almena

"Demostrar es más difícil que estudiar" qué tremendo, pero qué real.
Ojalá todo cambie...

beso!

Fecha: 21/01/2009 12:50.


gravatar.comAutor: Lamia

No sé, Inma... queria decirte algo pero no tengo palabras.... ¿Te sirve un abrazo?

Fecha: 21/01/2009 13:28.


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