DE OTRAS VIDAS

'Profesión: subnormal. Estudios; superiores'

"Vaya por delante que soy una persona con una enfermedad congénita, adquirida al momento del nacimiento, que a los 6 años fue institucionalizada para recibir tratamiento médico y rehabilitación. Conozco de primera mano lo que representa el encontrarse excluido del entorno en el que habitas y el tránsito por un proceso que lleve a la integración, después de excluirte.

Mis padres fueron engañados hace 45 años para meterme en el proceso de exclusión, con el argumento de que era lo mejor para mí y que había unos profesionales cojonudos para rehabilitarme. Afortunadamente a los 14 años emprendí el camino de la inclusión, en contra de lo recomendado por los expertos y profesionales; camino que no ha llegado a la integración en el tejido social de manera completa. Los chavales de mi entorno y edad no tuvieron al lado un compañero de pupitre con necesidad de apoyos, yo estaba en una dimensión paralela recibiendo un trato especial. Mi destino estaba marcado, no tenía que estudiar, ni prepararme para el trabajo, ni preocuparme por las cuestiones del despertar sexual, ni pensar en formar una familia,… todo lo me lo harían mis padres en casita y el día que ellos faltaran la carga pasaría a algún familiar que sería sacrificado si se dejaba. Si no se encontraba ningún familiar al que cargar con el muerto de prestar apoyos, de manera continua y en exclusiva, a una persona especial como yo, pues eso…. De cabeza a una residencia o centro en el que maravillosos profesionales se encargarían de mi felicidad. No tendría que preocuparme de decidir a qué hora me levanto y acuesto, cuando cago y meo, cuando me ducho, que quiero comer y a qué hora, vamos como había estado de pequeño: si hay paella es jueves o domingo, los lunes garbanzos, los martes guisado, de diciembre a marzo naranjas de postre, en verano sandia en el mejor de los casos ..............."

 ¿Qué os parece?, pues es solo una parte del artículo de Vicente Valero Sanchís (Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad) que cuelga en la página del Foro de Vida Independiente. 

La constatación de una necesidad, la Escuela Inclusiva, que continúa siendo utopía gracias a la dejadez y desatención de las administraciones implicadas. Oportunidades que se siguen perdiendo.

Gente que sigue considerándose "no-válida" a fuerza de ser excluida desde el momento de su acceso a la escuela; a la vida en sociedad.

Yo creo que más claro no se puede ser, aquí tenéis el resto. En primera persona.

Profesión: Subnormal, Estudios: Superiores

(La imagen viene de aquí)

Aprender y agradecer

Aquí tenéis a Ainhoa pasando un rato estupendo con Naiara en el hermoso marco de la Borda Bisaltico (absolutamente recomendable), en el Valle de Echo; disfrutamos de un día delicioso con ella, Pili y Javier el viernes de Semana Santa a pesar de una impertinente lluvia que no cesó hasta pasada la hora de comer.

Naiara es una de las primeras personas con acondroplasia que Ainhoa ha conocido y tratado de forma cercana gracias a la Fundación Alpe. Hemos coincidido con ella varias veces en Gijón y Pamplona y debo reconocer que es una referencia para nosotros, alguien a tener siempre en cuenta...alguien de casa.

Como véis, va en silla de ruedas: está en pleno proceso de elongación y la necesita para moverse por el mundo con algo de autonomía en estos momentos.

Por circunstancias que no vienen al caso sus padres optaron porque fuese el doctor Felipe Luna quien la operase en Málaga así que su proceso está incluyendo a la vez el alargamiento de tibias y fémures (ya hablé aquí acerca de las dos formas de efectuar esta intervención pero parece que la técnica de elongación simultánea que practica el doctor Luna, y que a mí siempre me ha convencido más, va ganando terreno). Está la mar de contenta porque ya llega casi al pecho de su madre.

Pili y  Javier han tenido el detalle de ir haciéndonos partícipes del proceso; tengo una foto de Naiara al día siguiente de la intervención y otra de la primera vez que la pusieron en pie (no hablo de un par de conversaciones por teléfono con detalles culinarios la mar de divertidas)...

.. Inma, ¡los palitos son de colores!- me dijo Ainhoa entusiasmada cuando las vió. (Es curioso que algo tan simple suponga quitar hierro a semejantes artilugios ante los ojos de una niña. "Algo de colores no puede ser malo", debió pensar).

Cuanto agradezco su interés por que mi hija vaya asumiendo lo que le puede llegar en unos años. Ellos saben lo importante que es que se haga una idea de lo que supone una elongación; que vea como otros pasan por lo que le espera ella (con sus incomodidades, sus rutinas), que intuya sus beneficios (ojo, que lo de la silla de ruedas eléctrica le moló un montón) ....y sobre todo que no tenga miedo.

Viendo a Naiara no lo tuvo. Ainhoa miró de cerca esos fijadores anclados en sus muslos y sus gemelos con absoluta normalidad (tened en cuenta que no lleva vendas ni escayolas en las piernas. Está todo "a la vista"). Observó los apósitos, el armado de "palitos" (de colores, pero impresionan) y no hizo ni ha hecho hasta este momento el más mínimo comentario de reparo. Nada de nada, como si fuese lo más natural del mundo.

Creo que solo se quedó con que su amiga seguía siendo la de siempre; una parlanchina que ahora llevaba una silla estupenda (¡jo Inma, va en silla. Que morruda!), que comió un plato de migas como ella y que anduvieron de aquí para allá sin perder la sonrisa.

No todo es tan "suave", por supuesto, pero eso, de momento, es solo para nosotros, sus padres. Como podéis imaginar este proceso nos exige un esfuerzo casi tan grande como a ellos. De otro tinte, pero también muy intenso; un niño elongándose es, durante varios meses, un auténtico dependiente. Aseo personal, curas, desplazamientos...necesitan tener a alguien a su lado las 24 horas del día.

Eso si, en este caso es Naiara quien día a día va moviendo las ruletas que le están permitiendo crecer, y tan pancha. Es una campeona; pensad que solo tiene trece años (menuda edad), tiene que dormir boca arriba sin moverse (debe ser lo que peor lleva), ver sus piernas siempre rectas y clavadas, ponerse en pie (solo con ayuda) soportando el peso de los fijadores durante las diarias sesiones de fisioterapia...buf.

Os aseguro que la sonrisa que luce en la foto es un auténtico ejercicio de optimismo, fortaleza y ganas. Fue un lujo poder compartirlo un día.

Desde aquí para Pili, Javier y Naiara todos los besos, todos los ánimos y muchísimas gracias.

De novedades, pruebas y cambios.

Ayer por la noche bien cenadita, bañada y sin una gota de colonia en el pelo Ainhoa estrenó por fin el tranvía de Zaragoza (ahora en fase de pruebas).

Me pareció un buen momento para darle ese gusto; llevaba días viéndolo pasar en nuestros viajes al Hospital Infantil (los iba contando) y la verdad es que fue una buena manera de compensarla por la estupenda disposición que estaba mostrando para la prueba que le iban a hacer esta noche. Ahí la veis toda pincha, bajando del paseo frente a la zona hospitalaria, con su mochila rosa. Dentro llevaba solo un pijama: ayer tocaba polisomnografía. 

Que nadie se asuste, la prueba se le hace con carácter preventivo, una mera revisión. 

Es frecuente que los niños con acondroplasia tengan problemas respiratorios originados por un tórax demasiado estrecho que no permite a los pulmones trabajar a pleno rendimiento o por la estructura de sus vias altas (tabique nasal...). Como consecuencia de esas limitaciones es posible que durante el sueño aparezcan las conocidas apneas que tan peligrosas consecuencias pueden tener en algunos casos así que, aunque Ainhoa no ha manifestado nunca nigun síntoma de dormir mal, su doctora, con buen criterio, ha querido descartar definitivamente que pueda tener una alteración de ese tipo.

Lo cierto es que yo ya tenía experiencia en este proceso; Daniel tuvo que hacerse una de bien pequeñito porque roncaba como un serrucho. En aquella ocasión el procedimiento fue más duro: presentarnos con él en el hospital a las diez de la noche, ver como lo llenaban de cables y marcharnos a casa dejándolo solo en aquel cuartucho para volver a recogerlo a las 6 de la mañana.

Como nadie me había dicho lo contrario preparé convenientemente a Ainhoa:

.. Te vas a quedar a dormir un día en el hospital, como si fueses una astronauta.

.. ¿Si?,,¡vale!- qué demonios pensará que va a hacer allí para ponerse tan contenta

.. Pero mami no se puede quedar contigo.

..¿No?, anda. ¿Y si no me duermo?...¿me pondrán música?

.. No creo, pero seguro que te duermes. Siempre duermes cariño

.. Mmmmm.....Inma, ¿que pijama me voy a llevar?

Reconozco que tan buena disposición era de agradecer pero mi sorpresa anoche fue cuando, al llegar, me dijeron que debía quedarme con ella.

.. Señora, claro que se tiene que quedar. Es una menor.... -me constestó uno de los médicos sorprendido de ver mi extrañeza

..Oiga, pues eso lo dicen ahora, que hace 10 años la cosa no era así. Ni para una polisomnografía ni para un ingreso de 15 días.

Lo recuerdo bien. Daniel tuvo que estar ingresado por una neumonía cuando tenía 2 años. Entonces fueron tajantes: a las 9 de la noche te mandaban a casa y no podías volver a verlo hasta las 13,30h. del día siguiente. No acabo de entender ese empecinamiento de hace años pero me alegro de que la cosa sea diferente. Son niños, bastante tienen con el trasiego médico-hospitalario (a menudo se asustan tanto..), necesitan que estemos con ellos. Bienvenido el cambio.

Pues eso, que hemos pasado la noche en el hospital. Ainhoa, a pesar del cablerío, ha dormido como una marmota, os lo digo yo que he visto todas las horas.

Esta mañana se ha ido a la escuela tan contenta, tengo unos hijos que son una joya para estas cosas. Soy yo la que no está tan serrana, ains.....

La buena imagen

Este es Jesús, uno de los modelos que presenta MilkTeeth, una tienda de camisetas on-line que acabo de conocer (aunque ya cumple un año).

Así se presentan en su página;

Milkteeth, dientes de leche, esos primeros dientes que tenemos en nuestra niñez y que luego cambiamos por los definitivos, Milkteeth nace de los sentimientos y las sensaciones de esa etapa de la vida donde todo es sencillo, autentico, inocente y de verdad. 
Nuestras camisetas intentan recuperar ese mundo evocador con el blanco siempre como base y la mezcla de telas como ingrediente principal.

Esa idea de una camiseta blanca con un bolsillo original me ha parecido muy chula pero lo que realmente me ha emocionado es ver a Jesús ahí (coincidimos en Gijón durante el pasado congreso de octubre. La que montaron Ainhoa y él en la consulta del Doctor Ibaseta, jeje).

Estaréis conmigo en que un niño con acondroplasia es un dignísimo modelo para muchas más cosas que películas de gnomos, espectáculos circenses y demás.

Ojalá cunda la idea. Gracias MilkTeeth.

Tallas

Este sábado anduvimos las dos de compras; parece que la primavera exige nueva imagen, y pronto empezaron los problemas

.. Inma, quiero esta camiseta

.. Ainhoa, tienes "tropocientas" camisetas rosas de manga corta que aún te sirven

.. Pero no son como ésta

.. No. Son más bonitas.-grrrrr

Los dos pasillos de ropa que nos separaban no eran obstáculo para el tira y afloja propio de una niña de 6 años con bastantes bemoles y una madre intentando hacer una compra, digamos, apropiada.

.. ¡Nunca me compras lo que quiero!

.. ¿Como que no?, no me vengas con esas Ainhoa, por favor

Había una moza arrastrando un carrito de bebé que se lo estaba pasando "pipa" con nosotras

.. Pues no. Mira, quiero este pantalón y me lo compro yo.......  

.........................................................................

.. estooo, Inma, aquí pone 6 años pero, ¿cual es mi talla?

Amore

Cuando aquel día de febrero, hace ya seis años, pulsé “enviar” ese correo de auxilio (escrito desde las tripas de una mujer muerta de miedo) a la Fundación Alpe Acondroplasia no tenía ni la más remota idea de la dimensión de la puerta que estaba abriendo.

Sé positivamente que ese simple acto ha sido una de las mejores decisiones de mi vida y que gracias a él mi familia mira hacia delante con una sonrisa y con la confianza de tener cerca (muy cerca) manos amigas dispuestas a ayudar.

Esas manos, ya, están unidas en un grupo heterogéneo que abarca toda la geografía española (y sudamericana) que sabe apoyarse, confiar y reír mucho.

Estas “más” de Alpe somos ya unas lobas y así de bonito nos lo recuerda una de ellas desde su nuevo blog: AMORE.

Gracias J. guapa (que no podéis imaginar lo guapa que es por dentro y por fuera).

Me siento muy, pero que muy afortunada.

Los hibakusha.

Desde que empezó la alerta nuclear en la central de Fukushima he pensado a menudo en todas esas personas que, literalmente, se están suicidando  mientras intentan evitar el desastre. Imaginaba, así debe ser al menos de momento, que la sociedad japonesa los tendría como héroes porque lo merecen; permanecer alrededor de esa bomba en estos momentos no les da demasiadas salidas, eso está tristemente claro.

Cuando leí la crónica que Ana Terradillos envió el lunes a la Cadena Ser conocí otra realidad; la de los HIBAKUSHA, los supervivientes de las bombas nucleares de 1945 en Hiroshima y Nagasaki.

Si no fue suficiente el horror de perder a sus familias , el de verse en muchos casos mutilados de por vida o abocados a un cáncer que tarde o temprano iba a llegar con furia... la sociedad los condenó también a la discriminación.

.."Era y es muy difícil para nosotros encontrar trabajo porque pensaban que éramos muy débiles y les íbamos a fallar en cualquier momento".

.."No solo tenemos problema para encontrar trabajo, también hemos tenido problemas para casar a nuestros hijos. Mi hija se quería casar con un chico de fuera de Hiroshima y su familia no quiso porque creían que los hijos vendrían con malformaciones"- dice el señor Kitagana (ahora con cáncer de piel) en ese reportaje.

Y si nos quedaba la tentación de justificar semejante actitud en la ignorancia (sin duda la madre de todas las discriminaciones) el señor Kitagana nos quita el argumento pues, según afirma, hace unos días unos evacuados de Fukushima fueron rechazados al intentar alojarse en un hotel.

..  "Lo peor va a ser que los radiados de Fukushima van a sentirse discriminados también y eso que ahora hay más información y la seguridad de que las radiaciones no son contagiosas", vaticina.

¿Será así?,¿es posible que en el siglo XXI no seamos capaces de situar las cosas en su lugar y condenemos de forma absurda a esas personas? ¿que interés  puede tener una sociedad en mantener siempre algún colectivo bajo su pie?.

No solo sabemos positivamente que la radiación no es contagiosa sino que además podemos contar con la ayuda de la selección genética así que espero que el señor Kitigana se equivoque.

Lo contrario, sencillamente, no tendría perdón.

(La imagen viene de aquí. Es un pequeño vídeo acerca de los hibakusha que puede ser interesante pero que mi nulo inglés impide valorar.)

Apoyo necesario

La oficina del Justicia de Aragón ha hecho llegar, a través de Europa Press, este comunicado:

El Justicia pide que no haya espectáculos que se mofen del enanismo

que ayer fue difundido en las ediciones digitales de varios periódicos.

Después de la carta que me remitieron (y que comenté aquí) no me quedaba duda acerca de la postura de esta institución en lo que se refería a mi reclamación, ni tampoco de su desánimo ante la actitud de la Diputación Provincial de Zaragoza al respecto, pero esto ha sido un puntazo oigan, de verdad.

No sé si conseguirá remover los cimientos de esa administración "tan amante de las tradiciones taurinas" pero el detalle les honra: ¡gracias!.

Eso de la silla de ruedas....

El sábado a mediodía nos pusimos la mar de contentos en casa viendo que reponían en la tele una de las series favoritas de Daniel (y mía) cuando era pequeño: Malcolm. Ya sé; desde luego se trata de una familia de lo más peculiar pero tengo que reconocer que nos encantaba. 

Vimos el primer episodio y ocurrió algo curioso.

En ese capítulo Lois, la mamá de Malcolm, le obliga a ir a la casa de unos vecinos para hacer amistad con su hijo, un niño discapacitado. Stevie va en silla de ruedas y además tiene un asma crónica que le hace hablar a golpes así que a Malcolm, en principio, no le hace mucha gracia la idea pero no tarda en comprobar que ambos tienen muchas cosas en común y se convierten ya en grandes amigos para toda la serie.

Mientras, la profesora de Malcolm descubre que tiene una inteligencia prodigiosa y lo propone para la clase de superdotados (a la que también acude Stevie). El pobre no quiere ni oir hablar del tema:

- No mamá, por favor, no me hagas ir a la clase de los empollones. Yo no quiero ser diferente, bastante lo soy ya- protesta sin éxito.

Así que no le queda más remedio que ir con los "raros" lo cual implica convertirse en objetivo seguro de las mofas del "matón" del cole.

Cuando se produce el inevitable encontronazo con éste durante el recreo, Malcolm decide enfrentarse al chaval y aguantar una paliza que desvíe así la atención del resto de sus compañeros a su condición de "empollón". Sin embargo el choque tiene un resultado inesperado: quien acaba en el suelo (de forma voluntaria, todo hay que decirlo) es Stevie y el "matón" es abucheado por todos los chavales sin contemplaciones. "¡Había pegado a un "inválido!".

Daniel y yo nos reímos a gusto con la historia: entre los dos y casi sin buscarlo habían conseguido terminar con la impunidad de todo un jefe de patio, pero a Ainhoa no le hizo ninguna gracia.

- ¿Por qué os reís?, se ha caído de la silla. ¡No os riáis de la silla!

Desde que fuimos al congreso en octubre, observo en ella cierto reparo en hablar de la elongación. Yo pensaba que le había impresionado ver en Gijón a Lara y a Maddi con los fijadores pero he descubierto que en realidad no es eso lo que le asusta:

- Inma, yo no me quiero poner los "palitos" (se refiere a los fijadores de la elongación ósea)

- ¿Por qué?, ¿no decías que querías ser más alta?

- Es que no quiero ir en silla de ruedas. Si me pones los palitos iré con muletas pero no en silla de ruedas. No quiero.

Ver como Stevie caía al suelo con su silla, y a nosotros riendo la broma (el chaval lo hizo con el único fin de desprestigiar al matoncillo entre sus compañeros) no le gustó nada de nada y se encargó de hacérnoslo saber.

Por un motivo que no alcanzo a comprender la silla de ruedas se ha convertido en un objeto que no quiere tener cerca. Le digo que será solo un tiempo, que hay sillas chulísimas, que a veces los niños tienen que usarla si se rompen una pierna jugando...pero nada. No sé si le asusta, le repele o le avergüenza porque no consigo que me explique el motivo; se limita a decirme que no quiere saber nada de ese "chisme" y no la saco de ahí así que en esas estamos. 

Mientras no encuentre la verdadera razón de ese rechazo no voy a poder poner remedio. Al menos aún tengo tiempo para irla mentalizando.....

Que no hay manera

He recibido carta de la oficina del Justicia de Aragón.

Me trasladan en el documento la respuesta que (al fin) la Diputación Provincial de Zaragoza les ha hecho llegar en relación a mi queja por la programación de espectáculos cómico-taurinos con personas con acondroplasia. Esto es lo que dicen: 

"En relación al expte....... me permito exponerle que el citado espectáculo se remonta a 1918, orientado al público infantil y realizado con pequeñas vaquillas, es también parte de la historia de la tauromaquia, y de carácter eminentemente cómico sin menoscabo de la dignidad de las personas. (...) Vale, como forma parte de la historia de la tauromaquia debe tener bula. En cuanto a que no menoscaba la dignidad de las personas.... 

(...) Entendemos que cada persona decide libremente su profesión y que la estatura no debe condicionar a nadie para desarrollar la profesión laboral que pueda y desee.(....) Nadie ha dicho lo contrario: solo hemos llamado la atención acerca de las consecuencias de dicho trabajo.

(...) Parece claro que esta cuestión contiene una gran carga de valoración subjetiva. No obstante, lo que sí debe quedar claro es la ausencia total de trato despectivo por éste o cualquier otra característica física de una persona".

Carga subjetiva dice, ¡no te fastidia!.

Tras conocer estos argumentos; tradición, ausencia de ánimo de ofender, libertad de elección y "eso lo dices porque te ha pasado a tí" no puedo por menos que dar la razón a una buena amiga que insiste en cruzar los dedos para que algún famoso o persona de relevancia tenga un hijo con acondroplasia.

.. Es nuestra única oportunidad de ser tomados en serio-me dice siempre.

Desgraciadamente un niño tendría que sufrir para eso... tiene bemoles la cosa.

Pues eso señores de la DPZ, que no les pase.

(Aunque no me agrade hacerlo, creo que en esta ocasión merece la pena adornar el post con una foto de la serie que Carlos Aires dedicó a los "bomberos toreros" dentro de su trabajo "..y fueron felices". Valoremos con esta imagen, por ejemplo, el respeto que hacia un colectivo de discapacitados generan esos espectáculos tan tradicionales. Objetiva y subjetivamente, si puede ser. Y, en confianza, no es con mucho la peor sobre este tema que he encontrado).

Esfuerzo

La gente de la montaña lleva tiempo esforzándose en buscar la forma de que sepamos valorar la belleza de esa tierra hermosa. Bueno, su belleza natural y la oportunidad que tiene de hacer otras actividades que nos cambien un poco el chip y conseguir ser felices. A ratos. Valiosos ratos.

Nosotros hemos aprovechado estos días para disfrutarlos con ellos, somos afortunados por poder hacerlo.

Esfuerzo. No podéis imaginar el que hizo Ainhoa para subir los hinchables del pabellón.

Al principio sus amiguicas y su hermano la ayudaban pero no; tenía que ser ella.

Encontró el atajo. Lo consiguió.

Viéndola subir por allí sudada y decidida, me consoló pensar que si ella quiere será capaz de tantas cosas......

De lo que cuesta, a veces, facilitar las cosas.

Hace ya un tiempo que hemos comenzado a acudir a la piscina con Ainhoa de forma regular. Una vez (tristemente) terminadas las sesiones de fisioterapia con Bea, y después de consultar su opinión, pensamos que la mejor forma de continuar el cuidado de su cuerpo era tomarnos en serio la natación, así que nos pusimos en manos de CAI DEPORTE ADAPTADO, y desde octubre vamos por allí un día (de momento) a la semana.

El asunto consiste en dejar a Ainhoa en manos de Diana, su monitora, y volver por ella media hora más tarde así que durante ese ratillo he aprovechado para leer un poco y, como no, hacer amistades. Como es inevitable que entre las madres y padres de hijos “diferentes” surja una corriente de simpatía he terminado por hacer muy buenas migas con una moza que acude con sus trillizos, también de seis años.

Me contó que sus hijos (dos niños y una niña) nacieron muy prematuramente y a consecuencia de ello arrastran distintos problemas, especialmente uno de los chicos. Acude pues dos veces por semana a la piscina y se pega ahí un buen rato ya que los tres no tienen las clases al mismo tiempo; el más afectado tiene sesiones él solo con la misma monitora que Ainhoa mientras los otros dos acuden juntos la hora anterior.

Así pues, la moza se pega desde las 17,00h hasta pasadas las 19,30h. en el recinto buscando la forma de que los niños que no están nadando hagan los deberes mientras terminan sus hermanos (llegan demasiado tarde a casa para hacerlos allí).

Las instalaciones cuentan con varios vestuarios: uno de niños, otro de niñas y uno mixto además del obligado de señoras y señores.

Comenzó utilizando el mixto pero, como es el más concurrido, era imposible tener un hueco razonable para trabajar (por no hablar del follón que se monta y que desconcentra a cualquiera) así que optó por quedarse en el de niñas, más tranquilito.

Le duró poco: una mamá le llamó la atención y le dijo que en esos vestuarios no podía haber chicos.

Cuando me lo contó me quedé muy sorprendida: vale, si, es un vestuario de niñas pero estamos hablando de que allí, en ese horario, los niños que acuden no pasan de los seis años….¿de verdad molesta tanto?¿a quien?¿a la niña o a la madre?...  Yo veo como cada día mi hija se cambia en el mixto sin importarle en absoluto quien la mira; al fin y al cabo todos hacen lo mismo, así que la reacción me deja helada. (Está claro que en un año o dos empezará con los pudores pero no es cuestión que yo le adelante la cosa ¿no?)

Convencida de que en el de niños le iba a ocurrir lo mismo la moza decidió ir a los vestuarios de señoras;

.. Supongo que allí no me dirán nada. Como están haciendo deberes no alborotan- me dijo

Pues no señor. Ayer cuando nos vimos me pidió que nos fuésemos a tomar un café (el chaval no tenía deberes) y me dijo que una señora se había quejado en recepción de que el niño se la había quedado mirando cuando se cambiaba.

Un niño de seis años. Con sus gaficas, sus férulas en los tobillos, su brazo alicaído, su verborrea atropellada... Seis años.

¿Os parece normal?, es que yo no le veo sentido.

Estamos fuera del tiesto creo yo. Es obvio que existen unas normas para todos, que hay que establecer un orden que pase por el respeto pero oigan, ¿de verdad no somos capaces de valorar que hay circunstancias que obligan a hacer excepciones? ¿tanto cuesta facilitar a esta mujer, que ya tiene bastantes problemas, las cosas?

Seguramente ni la primera mamá ni esa señora tan pudorosa se han parado un momento a considerar los motivos que llevan a mi reciente amiga a estar en un vestuario, digamos, inapropiado (ya ni hablo de que puedan imaginar que lo que pretende acudiendo allí no es precisamente que sus hijos se conviertan en los nuevos MICHAEL PHELPS). 

Lo que no les ha costado un segundo es protestar y ponerla colorada.

Pues eso; que gracias por nada.

El Rincón de Yolanda

Conocí a Yolanda durante la presentación de UN NUEVO HORIZONTE: Guía de la acondroplasia, en abril de 2008. Hicimos buenas migas enseguida.

Yolanda es psicopedagoga, está diplomada en Educación Especial y coordina el Servicio de Atención Temprana APROSUBA 14 de Olivenza (Badajoz) suena bien ¿verdad?, pues ahora viene lo mejor; le encanta su trabajo. Es una de esas personas que se implica por completo y que no deja de maquinar a la hora de buscar ayudas, soluciones, apoyos para seguir camino con los niños discapacitados.

Entró en contacto con la Fundación Alpe a raíz de recibir en su centro a Javi, un niño con acondroplasia, y desde ese momento no ha dejado de colaborar con ellos. Fruto de ese trabajo conjunto son las publicaciones El principito en el reino perdido y la más reciente Guía de Atención Temprana en Acondroplasia de las que ya he hablado por aquí.

Yolanda está acostumbrada al trato con nosotros, los padres de niños "diferentes". Sabe muy bien cuanto necesitamos del apoyo y la experiencia de gente como ella para ir sorteando los obstáculos que surgen en el día a día (no existe manual), por eso lleva tiempo gestando la idea de crear un lugar desde el que poder ofrecernos ayuda.

Ese lugar acaba de abrir sus puertas y se llama RINCON DE YOLANDA.

Ante todo es un rincón de cariño, os lo digo de verdad, y está pensado para dar y recibir (ella es una buena profesional: sabe que debe seguir aprendiendo), para acercarnos a ese manual imposible que todos quisiéramos tener cuando ese niño diferente llega a nuestra casa.

Estoy segura de que muchas familias encontrarán allí el calor y la implicación que necesitan para seguir adelante así que ¡¡bienvenida y gracias guapa!!.

Cuando las cosas funcionan...

Hace ya un par de meses que el ratoncito Pérez conoce el camino a casa.  Llevamos tres dientes con sus correspondientes Littlest Pet Shops de regalo (una tortura como otra cualquiera) para la colección, así que iba siendo hora de que la boca de Ainhoa pasara su primera revisión.

Durante nuestra última visita a Gijón (la del congreso), y gracias a la Fundación Alpe, acudimos con ella a la consulta del Doctor Ibaseta, un célebre estomatólogo y ortodoncista gijonés.

El Doctor Ibaseta colabora con Alpe desde hace ya tiempo y de ese trabajo conjunto surgió el estudio “El perfil facial en pacientes acondroplásicos”, que fue premiado en 2008 en la categoría de investigación clínica en la IV Edición de los premios que convoca la Fundación Vital Dent y que fue el tema central de su intervención en la 11ª mesa del congreso: ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACION DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA PROTOCOLOS DE TRATAMIENTO.

Una de las cosas que más me gusta de ese trabajo es su amplitud de miras.

El doctor Ibaseta ha constatado las similitudes y diferencias entre la estructura maxilo-facial de las personas con acondroplasia (imprescindible a la hora de estudiar los tratamientos a practicar) y el resto pero, sobre todo, ha establecido un protocolo de actuación que va más allá de su especialidad.

La base de ese protocolo es la clara interrelación entre ortodoncia y logopedia. Y aún más; entre ambas y la función respiratoria.

Aboga siempre por la coordinación entre pediatras, logopedas, otorrinos y ortodoncistas y en su ponencia demostró claramente la necesidad y los resultados positivos de dicho trabajo conjunto.

Todos comprendimos perfectamente los beneficios de esa coordinación pero el problema es ¿como conseguirla?¿es habitual que los profesionales de la medicina faciliten ese tipo de ayudas? …pues no.

Ainhoa ya había pasado una revisión en el dentista dentro de las que prevé el Programa de atención bucodental infantil y juvenil que subvenciona el Gobierno de Aragón.

De aquella visita solo sacamos lo que era evidente; esa boca es demasiado pequeña para alojar una dentadura adulta así que necesitará un aparato para ensanchar el maxilar superior de forma que los dientes se coloquen correctamente. Eso estaba más que claro, solo había que mirarla a la cara y mirar las de muchos adultos con acondroplasia que conocemos…. de todas formas me parece que últimamente pocos niños se libran de ésta.

La novedad en la visita al Doctor Ibaseta fue un diagnóstico añadido: Ainhoa padece deglución atípica, una alteración en la forma de masticar y tragar originada por una posición incorrecta de la lengua en la cavidad bucal (si pincháis ese enlace veréis una breve y sencilla animación que explica muy bien ese proceso) y que suele tener como consecuencia una mordida abierta. Al parecer es algo muy común y  no solo en personas con acondroplasia.

Las indicaciones fueron claras: ortodoncia, si, cuando nos sea posible pero lo imprescindible es comenzar sesiones de logopedia para aprender a colocar y utilizar esa lengua de forma correcta. Mientras no lo consiga la ortodoncia (¡con lo que cuesta!) no sirve de nada.

Nunca se me había ocurrido que Ainhoa precisara logopedia, habla perfectísimamente, pero claro ese es el error habitual. Aquí solo se entra a valorar cuando un niño tiene dificultades a la hora de vocalizar, cuando su dicción es mala, y la logopedia abarca muchas más cosas.

Así que de vuelta de Gijón nos pusimos en marcha: la logopeda del centro de atención temprana le hizo una primera valoración que confirmó ese diagnóstico y comencé a buscar un lugar apropiado para iniciar el tratamiento sorprendida por la facilidad con que se pueden dejar pasar las cosas por ignorancia o falta de coordinación (¿cómo es que la dentista que la vio al principio no se dio cuenta?...)

Lo cierto es que, a pesar de ese “fallo” inicial, las cosas han encontrado un camino mejor.

Una reunión rutinaria con la profesora de Ainhoa en la que, por casualidad, comento el asunto la lleva a consultar con el colegio. Claro, en el colegio hay logopeda pero, ¿preparada para tratar ese tipo de trastorno?...pues bueno, parece que sí.

La logopeda del centro de temprana llamó a la del colegio y….. la semana que viene comienzan las sesiones. Coordinación. ¡Y sin que yo haya intervenido!.

Cuando el viernes la profesora me dijo que ya estaba todo en marcha me puse la mar de contenta; de qué forma tan simple se puede solucionar algo. Solo ha hecho falta interés por hacer las cosas bien.

Desde luego tengo que agradecer sobre todo a la gente de Atención Temprana su interés por echarme una mano a pesar de que ya no estamos con ellas pero no olvido que el colegio, en este caso, ha respondido con rapidez y eficacia.

Es un recurso a nuestro alcance que hemos de aprovechar y además no va a suponer marear a la niña con más consultas de las que ya tiene así que no puedo estar más satisfecha.

Por una vez el “sistema” ha funcionado. Ahora a ver si lo aprovechamos…..

Eso de elongar...

El martes, en los informativos de las 15,00h. y las 21,00h. de Tele 5, emitieron un reportaje titulado CUESTION DE MILIMETROS en el que se abordaba (muy brevemente, eso sí) el proceso de elongación ósea a que se someten muchos niños con acondroplasia (podéis verlo pinchando el enlace).

Quien lo vea puede tener una idea aproximada de cómo es esa intervención y de las diferentes posturas que suscita entre los afectados. Las resumo; unos piensan que esos centímetros de más van a mejorar su calidad de vida y otros que no merece la pena sacrificar 8 o 10 años de infancia-adolescencia por ser algo más alto.

De antemano os digo que nosotros tenemos la intención de que Ainhoa sea elongada. No puedo ocultar que tengo auténtico pavor a que llegue el momento (cada vez más cerca por otra parte) pero creo que la operación le puede conceder una autonomía que no va a conseguir de ninguna otra manera.

Ojo, no me engaño: Ainhoa es acondroplásica y lo va a seguir siendo mida 1,20cm. o consiga llegar a 1,40 pero desde luego ganar esos centímetros le puede ayudar bastante a desenvolverse dentro de un mundo diseñado para personas que miden como poco metro y medio (y que necesariamente va más allá de su casa y su entorno de trabajo) además de solucionar algunos problemas derivados de su estructura ósea (como la hiperlordosis lumbar).

Durante el IV Congreso de Gijón hubo una interesantísima mesa dedicada a este tema: I+D+I EN ELONGACIONES ÓSEAS.

En ella participaron el Doctor Paley (Traumatólogo del Paley Advanced Limb Lengthening Institute de Florida, USA), el Doctor Ignacio Ginebreda Martí (Jefe de la Unidad de Patología del crecimiento del Instituto Dexeus de Barcelona) que es el médico que aparece en el reportaje de Tele 5 y el Doctor Felipe Luna González (traumatólogo del hospital de Málaga).

Allí se habló de las diferentes técnicas que se están utilizando en el procedimiento. La que procede primero a elongar tibias (hasta 15 cm.) para, en una segunda operación, aumentar  fémures en otros 15 cm. y la llamada técnica de elongaciones simultáneas en la que se intervienen ambos huesos  a la vez.

En este caso se procede a una primera elongación que consiste en aumentar unos 7 cm. el fémur y 6 las tibias. Superada esa intervención se procede a una segunda de la que se obtendrían unos 8 cm. en fémures y 7 en tibias.

En ambos casos existe una operación añadida para lograr que los húmeros crezcan unos 10 cm. Esta, según mi criterio, es ineludible: no sé si podéis imaginar la limitación tan grande que es tener los brazos pequeños y desproporcionados (pensad en la básica higiene personal).

Pero existe una segunda parte en todo esto, ¿y después?...

El Dr. Ginebreda intervino para mostrarnos ese estudio que todos llevamos tiempo esperando y que poco a poco empieza a dar sus frutos. ¿Qué ocurre con las personas elongadas pasados unos años?¿como se encuentran?¿que influencia ha tenido en sus vidas este proceso?.

Reconoció la complejidad de este trabajo y la dificultad de conseguir todavía una muestra estadística significativa que dé conclusiones más firmes (son pocos los niños que se han podido operar con las mismas técnicas y protocolos), pero de lo estudiado hasta el momento sacaba una conclusión: la mayor parte de ellos están satisfechos y creen que su calidad de vida ha mejorado.

El 100% volvería a operarse incluso a pesar de las complicaciones quirúrgicas que pudieron surgir en su caso.

Es esperanzador ¿no?; al menos parece que todo ese esfuerzo tiene recompensa. Eso quiero pensar porque somos nosotros, mi marido y yo, quienes hemos de dirigir esa decisión. Quienes hemos de “convencer” a una inocente y deliciosa niña de 9 o 10 años de que merece la pena “poner en pause su vida” (en cierto modo) para conseguir algo que la beneficiará en un futuro que no puede considerar.

Menuda papeleta, si, pero afortunadamente contamos con ayuda: Alpe y toda la red tejida desde su ámbito nos permite tener información sobre lugares, técnicas y resultados y eso no tiene precio.

Hace tiempo que se está trabajando para conseguir centros de referencia para TODOS donde acceder a intervenciones con garantías (pocos pacientes-pocas intervenciones-poca práctica, es la tónica general de momento) pero cuesta. Mucho.

Mientras, los padres (en este caso) vamos absorbiendo experiencias e información.

La foto que ilustra este post corresponde a la breve charla que mi marido tuvo con el representante de una casa que fabrica los fijadores que se utilizan en los procesos de elongación.

Habían dejado a la entrada de la sala donde se celebraban las ponencias estas “maquetas” para que las viésemos y preguntáramos por ellas.

Yo no fui capaz, no puedo aún (pronto me pongo las pilas, seguro) pero mi marido y Daniel estuvieron un rato con ellos.

Es lo que hay.

El fin de una etapa...y una esperada Guía.

Como sabéis, el pasado lunes Ainhoa cumplió (¿ya?) seis años.

Como era de esperar ella ha estado la mar de contenta; llevaba casi dos semanas haciendo y deshaciendo su lista de invitados al evento, engrosando otra de regalos imprescindibles y romanceando cada mañana su particular cuenta atrás así que le supieron a gloria tantas (¡tantas!) felicitaciones como recibió y tantos (demasiados) regalos que le hicieron.

También yo he disfrutado viéndola feliz, comprobando lo mayor que se ha hecho y cuanto se hace querer por quienes la rodean aunque he de reconocer que para mí no es fácil repasar los recuerdos (cada vez más “acolchados”, eso sí) que me vienen a la cabeza en estas fechas. Además este cumpleaños ha marcado un punto final temido: al llegar a los seis años Ainhoa deja de tener la opción de recibir Atención Temprana.

Se acabaron los madrugones de los martes y jueves (durante todo el año), si, pero fundamentalmente se acabó la fisioterapia con Bea (siempre con ella), las revisiones con Teresa (rehabilitadora), con Raquel (neuropediatra) y en definitiva el apoyo y el contacto continuado con un centro y un grupo de profesionales (todas mujeres, curioso) realmente entrañable y fantástico.

Me siento como desvalida, no sé. Que Ainhoa acudiese a esas dos citas semanales allí me ha proporcionado a lo largo de estos casi seis años la tranquilidad de un control de su evolución que ahora habré de buscarme por otros ámbitos. Afortunadamente las cosas han cambiado mucho en este tiempo y, gracias a la Fundación Alpe y a sus colaboradores, tengo una idea clara de lo que mi hija necesita y estoy de lleno en ello (osteópata, ozonoterapia, piscina…) pero no es lo mismo, no.

Ya conté en su momento que, inexplicablemente, mi llegada a la Atención Temprana no fue el resultado de una derivación desde el hospital donde nació mi hija; hizo falta encontrar Alpe para saber que existía algo así.

No sé muy bien el motivo pero me temo que los médicos que nos atendieron ni se plantearon que ella tenía la necesidad y el derecho a recibir ese importante apoyo. Desgraciadamente esta dejadez ha sido muy frecuente en los casos de acondroplasia (ya lo expliqué aquí) así que hasta hace bien poco ni siquiera los centros de Temprana tenían una idea clara de la atención que necesitaban nuestros niños (como no veían a ninguno…..)

Para la Fundación Alpe conseguir que nuestros hijos fueran inmediatamente incluidos en estos programas ha sido un objetivo desde el primer momento. El siguiente era el de elaborar un protocolo de actuación que facilitase el trabajo de los centros de temprana que ven por primera vez a un niño con estas características.

Bueno, pues esa ayuda ya tiene forma. Se llama GUIA DE ATENCION TEMPRANA EN ACONDROPLASIA. CON OTRA MIRADA y fue presentada durante el pasado congreso en Gijón. Mirad que chula:

La guía es el resultado de un trabajo de investigación financiado por Fundación Alpe en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura y donde ha resultado fundamental el trabajo de la gente del equipo de Atención Temprana Aprosuba 14 de Olivenza (Badajoz).

El formato me ha gustado mucho; es bonita (no parece un tocho técnico) sencilla, completa y está bien estructurada en apartados para acceder a la información que uno precisa (introducción a la acondroplasia, la entrada en la atención temprana, áreas a trabajar, coordinación con otros ámbitos….). Además va a acompañada por un CD que incluye todos los contenidos sobre la intervención práctica así como la documentación que se ha considerado interesante o necesaria para profesionales y familias.

 “El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible”, dice Carmen Alonso en su presentación.

Bienvenida pues esta herramienta lista para ayudar hecha con ilusión, con profesionalidad y, sobre todo, con mucho cariño.

Ahora solo hace falta que las administraciones (sobre todo sanitaria y de servicios sociales) se tomen definitivamente en serio esta discapacidad y faciliten el acceso de los niños con acondroplasia a esta importante ayuda. La parte más importante del trabajo la tienen hecha ya.

De lo que ocurre cuando cumplen seis años….hablamos otro rato.

(En cuanto sepa hacerlo dejaré el enlace al pdf para que podáis echarle un vistazo. Seguro que os gusta).

Del Congreso. Para empezar.

Llevo desde el martes mirando y remirando las fotos del congreso.

He creado la inevitable carpeta en mi ordenador y allí tengo mis fotos y las que, con toda la ilusión del mundo, he recogido/compartido desde los perfiles de facebook de mis amigas. De mis amigas especiales.

Se que hay mucha gente que cree no necesitar a los demás.

Sé que hay personas a quien la vida ofrece bien pisado el camino que pueden considerar “curiosas” y accesorias reuniones como la que el pasado fin de semana tuvo lugar en Gijón…pero no saben de lo que hablan, en serio.

No se trata de mí, o de mi marido, o de otros padres y/o adultos como nosotros……..

No se trata solo de que un grupo de niños con distintas capacidades supo convivir, no podía ser de otro modo, con la pasmosa naturalidad que da la falta de prejuicios (¿por qué de adultos la olvidamos?)……….

 

Ni de que resulta imposible abstraerse de la belleza real, natural, objetiva de todos y cada uno de nosotros….

  

Es una cuestión de cariño sano y de ganas de aprender a sortear obstáculos. De necesidad humana, de simple de empatía y colegueo (“tu ya sabes lo que es esto”).

No sabéis el alivio que produce no tener que dar explicaciones sobre algunas cosas y saber que hay gente trabajando para ayudarnos.

Lo que reconforta comprobar que la acondroplasia no tiene nada que ver con la imagen vejatoria y obsoleta que algunos se empeñan en perpetuar y que tanto daño hace a este colectivo. Y que tanto cuesta erradicar, demonios…

Estos días, Gijón nos ha enseñado mucho de eso.

La Fundación Alpe ha sabido, en sus diez años de andadura, tejer una red que nos ha comprometido a todos. A padres, a adultos con acondroplasia y a un buen puñado de profesionales del ámbito científico, educativo, sanitario y social que trabajan para conseguir que esta discapacidad sea tomada en cuenta tanto en su reconocimiento como en la necesidad de encontrar soluciones a sus necesidades. Algo que demasiados años (siglos) de humillaciones y vacíos les debe.

El Doctor Press, fundador de Alpe, quiso crear una fundación para que la acondroplasia desapareciese. Una fundación cuyo principal objetivo era dejar de ser necesaria.

No sé cuando llegará ese día.

Mientras….

Una gran tomadura de pelo

Era demasiado bonito para ser cierto, claro.

Contra lo que podía parecer en los días que colgué este post, por segundo año consecutivo las Fiestas del Pilar de Zaragoza, y su plaza de toros, se “honrarán” en ofrecernos estos días el tradicional espectáculo con personas con acondroplasia para júbilo de no se quién.

De nada han servido mis correos y llamadas de atención a lo largo del verano. De nada ha servido aquel compromiso que el año pasado hizo llegar la DPZ a la oficina del Justicia de Aragón por el que, aseguraban, iban a sugerir a la empresa concesionaria de la plaza que reconsiderara la inclusión de estos espectáculos en su próxima programación.

No señores. Los compromisos de nuestras instituciones (como el que firmó por unanimidad nuestro ayuntamiento el 4 de noviembre de 2008 es la moción nº 89) son papel mojado. Aquí se firman las cosas, queda uno divinamente en la foto, y luego si te he visto no me acuerdo.

Este año el asunto ha tenido, si cabe, más delito.

Mientras en 2009 se escudaron (Ayuntamiento y DPZ) en que “se les había colado” porque cuando les avisé ya tenían la programación hecha (mentira cochina), ahora se han limitado al silencio cobarde (¿o traidor?).

Haciendo caso omiso a las llamadas de atención que he hecho desde agosto, el pasado 6 de septiembre se presentó la programación de la plaza sin hacer mención alguna a este asunto.

También se ha puesto sumo interés (en 2009 ni siquiera tuvieron ese cuidado) en que la palabra “enano” no aparezca en el cartel anunciador. Ahora se trata de un misterioso  “espectáculo cómico taurino musical”. Cuando la tarde del martes llamé para interesarme por el contenido de dicho espectáculo la joven que atendía el teléfono me dijo inmediatamente: “lo de los enanitos” … mejor no os cuento como me puse.

Pues ya está. Esto es lo que tenemos señores.

Un grupo de “servidores públicos” que, visto lo visto, se meten en berenjenales de los que luego no saben como salir.

Solo puedo pensar, como ya me ha dicho una buena amiga, que la moción de 2008 fue aprobada en el marco de una irresponsabilidad vergonzosa. Que esos señores no tenían ningún interés en hacer cumplir esa declaración de intenciones, que ni siquiera entonces sabían de lo que estaban hablando.

Ahora se agarran al argumento fácil: al fin y al cabo la gestión de la plaza de toros no está en su mano sino en la de una empresa concesionaria adjudicada desde la Diputación Provincial (propietaria del recinto) así que tienen coartada rápida.

Eso sí; en lo que se refiere a esa Diputación la cosa ya toma otros tintes porque, sinceramente, empiezo a dudar ya de si es ético que una administración pública como esa tenga derecho a permanecer en silencio ante cualquier reclamación de asuntos que le atañen. Es que no se trata de que no me contesten a mí, es que tampoco lo hacen a la oficina del Justicia de Aragón. La callada, siempre, por respuesta.

Como digo, el debate de esa moción en nuestro ayuntamiento fue una pérdida de tiempo y las medallas que se colgaron en aquel momento robadas al sentido común y a la ilusión de un  colectivo que se llegó a creer en esos días que era tenido en cuenta. Que merecía su respeto.

Ahora soy yo quien ha perdido algo más que la poca confianza que me quedaba en ellos.

Eso de la belleza..

 

"..existe una belleza personal que revela la del alma, y cuando uno se encuentra en presencia de una de esas fisonomías animadas, tiernas y sensibles, que no conocen ni el embozo ni el engaño, que dejan leer ingenuamente en sus figuras los movimientos que les agitan y las impresiones que reciben, se puede y se debe reconocer desde el primer momento que estas personas, felizmente dotadas, son dignas de toda nuestra estima".

"Memorias del célebre enano Joseph Boruwlaski, gentilhombre polaco"

Joseph Boruwlaski

Diez años creando red

Este es el cartel que anuncia la próxima celebración del IV  CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ACONDROPLASIA, en Gijón. Solo faltan un par de semanas.

No puedo olvidar los días previos al primero que asistimos, hace ya cuatro años, y el punto de inflexión que supuso esa cita para mí y mi familia así que podéis imaginar las ganas que tengo de que llegue el día nueve de octubre.

Ha llovido bastante desde entonces: hemos aprendido mucho, somos un poco más maduros en estas lides, seguramente estamos mucho más serenos….pero necesitamos seguir aprendiendo y compartiendo cosas.

Necesitamos tener contacto con la gente que está en este mismo camino (vernos y que nos vean) y por eso allí vamos a coincidir con asociaciones de distintos países: EEUU, Italia, Argentina, Colombia....todos tenemos mucho que contarnos.

Además hay otro punto muy importante: vamos a tener la oportunidad de conocer a los profesionales que, dentro del ámbito científico, médico y educativo  están trabajando para ayudarnos. El programa del congreso cuenta con la presencia de los mejores especialistas en acondroplasia venidos de todo el mundo dispuestos a hablarnos de como van sus respectivos trabajos, y, qué os voy a decir; saber que no estamos solos, que hay gente cualificada buscando soluciones a nuestros problemas reconforta mucho. Al fin nos toman en serio.

Sé de antemano que serán días inolvidables. Que nos esperan tres jornadas maratonianas llenas de información...y cariño. Mucho cariño. (Bueno, y de diversión que de todo hay programado, jeje).

Imagino la actividad frenética que estos días estarán llevando Carmen, Cristina, Tino y toda la gente que colabora con la Fundación Alpe Acondroplasia en esa acogedora oficina de la calle La Merced  y os aseguro que me pena un montón no poder estar con ellos para echarles una mano.

Queridos...un millón de gracias por todo ese trabajo.