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LaMima

DE OTRAS VIDAS

El campamento

El campamento

Cuando, allá por finales del mes de abril, estuvimos en el IASS para la revisión del grado de discapacidad de Ainhoa, la psicopedagoga que nos atendió (y que ha sido la misma todas las veces que hemos acudido por allí) me preguntó enseguida:

.. ¿Ha dormido alguna vez fuera de casa?¿sin vosotros?

Me sorprendió un poco que sacara ese tema y le contesté que si, que claro que si. En casa de sus primas, en la de alguna amiga mía cuando he necesitado "colocarla" por una u otra circunstancia y otras veces por el puro placer que le supone eso de cambiar de aires y hacer cosas nuevas (en eso se parece a su hermano).

No tardé en darme cuenta del verdadero sentido de su pregunta: "¿La dejas fuera de tu abrigo?¿confías en que pueda desenvolverse lejos de tí? ... ¿le estás dando la oportunidad de hacerlo o al menos de intentarlo?". No, estaba claro que no se refería a pasar una noche fuera esporádicamente sino a algo más: vamos, que quería saber si yo era una de esas mamis que no deja a los críos salir de su falda.

Supongo que todos podemos reconocer que ante un hijo con una discapacidad el peligro de caer en la sobreprotección se multiplica, y no es conveniente.

En nuestro afán por librar a nuestros retoños "de todo mal" corremos el riesgo de envolverlos en demasiados algodones y así llegar al punto de anular su capacidad de amoldarse al mundo en la justa medida de sus posibilidades. Ojo, y de que el resto del mundo se adapte y cuente también con ellos y sus necesidades específicas, que no es menos importante.

Creo que hay un momento en que los padres deberíamos tomarnos muy en serio ese aspecto en la vida de nuestros hijos por una sencilla razón: no se trata tanto de evitarles obstáculos o recordarles sus límites sino de darles "armas" para superarlos. De conseguir que se convenzan de que son capaces de hacerlo y de paso convencer de ello también a los demás.

Por eso la idea de los campamentos que, desde el año pasado, organiza la Fundación Alpe me pareció tan buena y por eso este verano que Ainhoa ya está rondando los ocho años ha participado en uno por primera vez. Bueno, ella y su hermano (que va para quince).

Es bien sencillo: reunir a un grupo de críos (de 7 años en adelante) con acondroplasia, a sus hermanos y otros amigos para estar juntos en un ambiente distinto a su vida habitual y divertirse.

Como podéis imaginar la experiencia ha sido más que positiva: no hay mejor lección de convivencia y respeto que la que se aprende cuando estás inmerso en ella. ¿El mérito?, de unos y otros claro. De los monitores planteando actividades con todos y de los chavales aprendiendo sin más. Dejándose llevar por el sentido común (que lo tienen, vaya que sí), su naturalidad y descubriendo por sí mismos la importancia de contar con los demás y, sobre todo, lo bien que pueden pasarlo TODOS juntos.

.. Mamá, todos cuidábamos de todos- me cuenta Amparo, la madre de Juan (uno de los mayores) que le decía de vuelta a casa.

Mis hijos han pasado una semana fantástica en Zestoa con un grupo de amigos. Ainhoa y Daniel, los dos. Ninguna diferencia por edad, sexo o condición; cada uno con lo suyo.

Tengo pruebas: dos maletas repletas de ropa sucísima recogida en un rebullo, unas cestas de mimbre monísimas de la muerte, un folio lleno de direcciones de Tuenti, mails y números de teléfono que mi hijo no tardó en grabarse en cuanto llegó a casa ... y una escena.

Fue el domingo cuando acudimos a recogerlos.

Iban llegando en pequeños grupos a la plaza del pueblo donde les esperábamos, caminando, con la cara pintada y con una camiseta de la Fundación repleta de firmas y dedicatorias. Tras los inevitables abrazos y besuqueos con los papis no tardaron en "revolverse" entre ellos de nuevo.

Ahora tenías a Ainhoa con Lola, Noa y June (las peques) cogidas del hombro y dos minutos después estaba enseñándole a Ernesto (más mayorcito) su Nintendo (se la llevamos para el viaje de vuelta) o jugando al pilla pilla con Izai (13 años).

Tan pronto veía a Daniel acosado por Ibón (6 años) como lo tenía abrazado a Lara, una monitora, o zarceando con Juan (18 años) y alguno que otro.

Si tardamos un par de horas en arrancar para casa (con el consiguiente disgusto de alguno por marchar tan pronto) se produjeron tantas combinaciones de mayores y pequeños, chicos y chicas, monitores y chavales como las matemáticas permiten. Nada de grupos cerrados. Todos con todos. Ah, y lágrimas. También hubo muchas (algunas inesperadas) lágrimas. 

Todos quieren volver y algunos que se resistían a participar han decidido no faltar el próximo año. Eso si, Ainhoa me dijo ayer que ella vuelve, pero a ser posible sin su hermano (me temo que se sintió "fiscalizada" jaja).

Creo que ya sabe que puede. Prueba superada.

Entrega de los I PREMIOS ALPE ACONDROPLASIA

Será el martes día 19, en Madrid, una cena a la que (mecachis) no voy a poder asistir pero en la que estaré de corazón. En serio.

Aquí el enlace a la noticia en la página de la Fundación y más abajo el vídeo que acompaña a la nota de prensa.

Me quedo sobre todo con esta frase porque resume clarísimamente el objetivo de tanto esfuerzo puesto en marcha por este colectivo a través de  Alpe. 

Tu puedes ayudar a hacerme pequeño con tus burlas o a hacerme grande con tu respeto.


 

Gracias por ayudarnos..

Asqueada

Asqueada

Así estoy después de leer esta noticia que publicó ayer 20minutos:

Decenas de enanos filipinos planean crear un poblado solo para gente de su estatura

 

"Quieren así huir de la discriminación social y laboral y esperan ’hacer caja’ con la visita de turistas" dice el artículo. "Estamos pensando en diseñar las casas con forma de seta. Y todo lo que haya dentro será acorde a nuestro tamaño: las sillas, las mesas. También construiremos una capilla, un mercadillo, un restaurante... Queremos atraer turistas", explica Perry Berry, que debe ser el presidente de la Asociación de Personas Pequeñas de Filipinas. 

Llevo un rato dando vueltas a la lengua dentro de la boca (ya debo ir por la cuarta centena) para no empezar a soltar espumarajos y no sé muy bien por qué; al fin y al cabo la idea no es nueva. Hace ya tiempo que supe de la existencia de  El Imperio de los Enanos, un "parque temático" similar en China y me provocó las mismas náuseas. Vamos, que debería estar inmunizada.

Está claro que lo inteligente es pasar del tema; confiar en que la gente con dos dedos de frente (la que de verdad importa) considere este asunto con el mismo desagrado y rechazo que yo y desear que semejantes "ideas" duren lo mismo que el agua en una cesta ... pero me cuesta, que le voy a hacer.

Al fin y al cabo también una tiene que aguantar un día tras otro a esa peña que no merece tanto la pena, y la cosa exige algo más que paciencia. Por eso llevo un buen rato con los dedos volando literalmente por el teclado de mi ordenador repasando el millar de argumentos, quejas, llamadas de atención e incluso insultos que me vienen a la mente en este momento pero al final, si lo pienso, todo se resume en lo mismo: ¿por qué hay que aguantar esto?.

¿Que demonios piensa que es una parte del mundo para considerar a la otra con "méritos" para terminar en algo así?, porque aquí hay algo claro: existe un colectivo que está hasta el moño de ser zarandeado y encuentra la solución (ojo con la solución) en exhibirse de esa manera (¿más digna que qué?) esperando obtener sustento con ello ya que hay una potencial clientela dispuesta a "disfrutar" de semejante espectáculo ¡y pagar por ello!. Se diría que es más fácil vivir de esta forma que luchar por conseguir ser respetado como uno más.

Y no me vale que me digan que son culturas distintas, que ellos no saben..... venga, que a Michael Jakson lo han imitado en todas las partes del mundo y estoy segura de que un montón de filipinos conocen la alineación del Real Madrid. Me parece que la gente se informa y aprende de lo que quiere jolines. 

Ah, no lo puedo evitar.

No hay manera de cambiar la forma de pensar de medio mundo sobre todo porque continúa siendo zafiamente abonada desde distintos ámbitos (determinados medios de comunicación sobre todo). También sé positivamente que estos enconos no me llevan a ninguna parte. Quien no quiera abrir los ojos y se quiera engañar pensando que es alguien solo porque hay gente en este mundo supuestamente menos favorecida bastante miserable es pero, ains, me repatea las tripas. Mucho.

Y el asunto es que no se trata de China o Filipinas señores, no nos creamos tan "superiores" en esto del respeto (y esta vez no me refiero a esa gente "amable e inocente" que pasa un rato la mar de divertido con sus hijos en la plaza de toros del pueblo riéndose de los enanos vestidos de torero. Bueno, también).

Esta mañana, entrando a una tienda de ropa, he tenido que soportar (una vez más, y no hemos hecho más que empezar) la mirada insolente y soberbia de una niña a mi hija. Una cría probablemente de su misma edad a la que ha asombrado y divertido el aspecto de Ainhoa una barbaridad. Y ha dado claras muestras de ello, os lo aseguro, convenientemente acompañada por su abuela que también estaba la mar de sorprendida por "la visión".

No quiero imaginar las miradas que tendrán que soportar los acondroplásicos chinos o filipinos ajenos a esos "pueblos temáticos" que han montado sus compatriotas cuando aparezcan, cielos, en medio de la vida "normal" del resto.

Estoy hasta el moño (y lo que me espera) de todo esto. Que sí, que esto es lo que hay, pero tiene bemoles la cosa.

Ag, pero que agcoooo.

I PREMIO FUNDACION ALPE ACONDROPLASIA

I PREMIO FUNDACION ALPE ACONDROPLASIA

CONVOCATORIA DEL I PREMIO ALPE ACONDROPLASIA A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS

El premio se otorgará a personas o instituciones que hayan contribuido a la normalización social, sanitaria, educativa y/o cultural de esta discapacidad, habiendo favorecido, con su esfuerzo, a la mejora de la calidad de vida del colectivo. Se establecen tres categorías de los premios en función de la naturaleza de los candidatos: 

1º) Categoría Institucional, reservada a organizaciones e instituciones que nos sean medios de comunicación.

2º) Categoría Medios de Comunicación, reservada a medios de comunicación exclusivamente.

3º) Categoría Personal, reservada a personas físicas.

LA ACONDROPLASIA, UNA ALTERACIÓN GENÉTICA 

La Acondroplasia es una mutación genética que afecta al normal desarrollo de los huesos, generando numerosas complicaciones médicas, sanitarias y de movilidad para las personas afectadas. Las personas con acondroplasia presentan unos rasgos físicos que tradicionalmente se han asociado a un estereotipo “bufonesco”, que sigue muy vigente en nuestra sociedad y que está en la base de la fuerte estigmatización social que sufren las personas afectadas. El estigma social, en la acondroplasia, es casi más difícil de soportar que la propia discapacidad física, también grave.

SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA ACONDROPLASIA

El premio se instituye con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre el problema de las personas con acondroplasia y otras displasias, que afecta a una entre cada 20.000 personas e está incluida entre las llamadas enfermedades raras.

FORMARÁN PARTE DEL JURADO

El jurado, presidido por el presidente de la Fundación ALPE Acondroplasia, Dr. Philip Pres, estará  formado por representantes de la Fundación, así como por personalidades significadas de la vida social. Para la concesión del premio, el jurado tendrá en cuenta la trascendencia de la labor realizada por cada candidato en favor de la mejora de la calidad de vida de este colectivo, la motivación altruista o solidaria de su trabajo, el grado de compromiso con el colectivo, y la ejemplaridad y proyección social de su labor. Estos premios no tienen dotación económica. Los ganadores recibirán la insignia en plata distintiva de la Fundación, así como un cuadro de la artista Verónica García Ardura.

En estos dos links pueden consultarse las Bases Premio ALPE Acondroplasia y descargarse el Formulario candidaturas Premio ALPE Acondroplasia.

Las candidaturas pueden presentarse hasta el día 10 de abril de 2012.

(Esta vez el post es una copia de la convocatoria que hace la Fundación, así debe ser. La ilustración es de mi querida Luchy, la Má-artista de nuestro grupo).

Ya llego, ya....

 

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Ainhoa descubrió el otro día que ya podía cruzar "la fuente de los tres chorros" en Iguácel sin ayuda; al fin esas "piernicas" chiquitas dan de sí para semejante reto.

Ahí anduvo de un lado a otro sin parar un buen rato, orgullosa de su hazaña, convencida (creo) de que ese paso adelante significa un montón de cosas importantes.

Tuve la tentación, viéndola deambular a derecha e izquierda (y temiendo, si, verla en el pocillo de un momento a otro) de decirle que bueno, que la cosa no era para tanto.

Que ya sabía yo que tarde o temprano conseguiría hacerlo, que eso no supone que logrará todo lo que pretenda pero .... no. No me dio la gana. La dejé, claro que sí, rebozarse en su orgullo y disfrutar del logro. 

¿Qué es por naturaleza? pues sí, como sus límites. Como los límites que tenemos todos.

No saber

No saber

Tengo una amiga que anda estos días "contenta"; por fin, y gracias a la mediación de Fundación Alpe, su hijo tiene un diagnóstico.

El niño, tres añicos, tiene una displasia ósea a la que en todo este tiempo nadie ha sabido poner nombre. Este verano la gente de Alpe anduvo por EEUU y tuvo la oportunidad de dejar información sobre su caso a un reputado médico que, en diciembre, dió con la palabra que describe la alteración que padece.

No resulta tan importante, y desquiciante, saber que tu diagnóstico tarda en el caso de una enfermedad llamada "rara" (y ese adjetivo solo se lo ha ganado por ser poco frecuente) como comprobar a menudo que para ciertos médicos pedir ayuda o solicitar la colaboración de otros profesionales es un imposible. 

El dictamen de este niño, en manos de la Fundación para Navidades (tras reclamarla ellos directamente a EEUU), también estaba en poder de su genetista pero no movía ficha. Tardó un mes en citarlos para, encima, despacharse sin más información que el nombre de la alteración y cuatro generalidades que ellos ya tenían claras (se entiende entonces el retraso en la cita). Eso sí, les ha emplazado para mediados del mes que viene que espera poder facilitarles un "informe" de la situación. 

Afortunadamente mi amiga cuenta con la ayuda de Alpe; ellos ya están en contacto con "los americanos" y van recabando información y resolviendo dudas. A este paso cuando vuelvan a la consulta será ella quien facilite el informe al dichoso genetista.

Y digo yo, ¿como se puede consentir esto?¿acaso este señor no sabe que en EEUU existe un reputado médico capaz de diagnosticar displasias complicadas?¿por qué en tres años no ha intentado encontrar, donde fuese, una solución para esta familia? ...

Llegados a este punto una no sabe muy bien que ocurre aquí y empieza a pensar mal; o es una cuestión económica (que dudo) o simplemente no vamos a rebajarnos en pedir ayuda. Y me inclino más por lo segundo.

En los siete años de paseos sanitarios con Ainhoa he encontrado muy pocos profesionales que me dijesen claramente el primer día que sabían poco sobre acondroplasia (y tengo claro que sabían muuuuy poco) y menos aún que buscasen soluciones por sus medios; he tenido que ser yo quien sugiriese, diese toques de atención para hacer algunas comprobaciones..... Al menos, de momento, esas sugerencias están siendo atendidas pero oigan, resulta desquiciante. Que yo no soy médico señores, solo soy una mamá.

Y en mi caso el diagnóstico es clarísimo: acondroplasia. Otra amigueta tuvo que oir como el médico daba a su hijo el alta "porque no sé que hacer con él", que tiene bemoles la cosa.

No, no vamos a buen puerto (y menos en el importantísimo ámbito sanitario) si nos consideramos infalibles, si no sabemos (o no queremos) pedir ayuda a quien puede conocer algo más.

Y eso se aplica a todos los órdenes de la vida.

Otra cosa extraña de las lecciones del profesor era que él utilizaba sin ningún problema la frase “no se sabe”. No era una vergüenza el no saber, sino solo una señal que podía llevar hacia una nueva verdad. Para él, enseñar el hecho de que existe una posible verdad, que estuviera más allá, una verdad intacta, era tan importante como enseñar un teorema ya demostrado.

LA FÓRMULA PREFERIDA DEL PROFESOR. Yoko Ogawa

(Y ojo, que tengo claro que casos como el que nos cuenta Luisa aquí también se dan. Pero necesitamos más, muchos más)

Proyectos de muchas (y hermosas) caras

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Siempre que puedo aprovecho este espacio para agradecer a la Fundación Alpe Acondroplasia el impagable trabajo que hace por y para las personas con esta discapacidad y sus familias. Debo hacerlo.

Su trabajo se dirige tanto a promover y apoyar todo proyecto que ayude a avanzar en el conocimiento de la mutación y sus consecuencias a nivel físico, psicológico y/o social (y así establecer protocolos de actuación que anulen o al menos palien sus efectos) como ese otro más sutil pero igual de importante; el de conseguir hacer de nosotros un grupo de gente dispuesta a colaborar, a tendernos una mano, a compartir experiencias, alegrías o desánimos. (Otro día hablamos de lo "curioso" que resulta que tenga que ser una fundación, y ya en el siglo XXI, quien se ocupe de entender, aprender y buscar soluciones para una afección que se conoce ya desde el antiguo Egipto).

Este sábado tuvimos una buena prueba de ese empeño en Pamplona.

El Centro de Salud y Deporte Vitasport, en colaboración con la Fundación ALPE ha puesto en marcha el proyecto Mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, tanto elongadas como no elongadas.

Sus objetivos fundamentales son muy claros:

- Descripción de patrones antropométricos en la acondroplasia.

- Evaluación de patrones de marcha de personas con acondroplasia.

- Comparación de ángulos articulares en la marcha entre personas con acondroplasia en diferentes edades y fases.

- Valoración de índices de fuerza y potencia de extremidades  inferiores.

- Valoración de niveles de agilidad.

El estudio se completa con el trabajo de Laura Garde, nutricionista, quien se está ocupando de recoger los patrones alimentarios de nuestros críos para establecer unas pautas más acorde con sus necesidades. (A menudo nos ocupamos de tratamientos aquí y allá olvidando un punto fundamental en la salud y adecuado desarrollo de cualquier persona: su alimentación. Obviamente las características de la constitución física de las personas con acondroplasia exigen aún mayor cuidado para conseguir un peso y equilibrio alimenticio correcto).

El pasado verano comenzó el estudio con varios niños/as y este sábado tuvimos "sesión" otro grupo. Ainhoa se lo pasó pipa con las pruebas, sobre todo caminando por la cinta; ahí la tenéis la mar de concentrada recibiendo las instrucciones de Javier mientras ambos decidían a que velocidad ponían el chisme. 

Más adelante recibiremos un informe acerca del estado en que se encuentran nuestros hijos que nos podrá ayudar a seguir trabajando más efectivamente con ellos. 

Después de las pruebas nos juntamos todos para comer: se diría que la participación en los proyectos es solo una excusa para vernos.

Y es que allí acudieron también familias con niños tan pequeños que no era posible valorar o algunos, como Naiara, que está en una fase del proceso de elongación que no le permite participar al cien por cien de momento. Tampoco ellos querían perder la oportunidad de conocer el proyecto y compartir un rato de charla.

Terminamos con los críos en la piscina, haciendo algo de ejercicio y disfrutando un montón. Nosotras tuvimos que volver a Zaragoza (que rabia) porque la cosa, como suele ser habitual, se alargó con una cena de esas que siempre dan para risas y buen rato.

Y así es siempre con ALPE. Cada proyecto, cada presentación una oportunidad de compartir cosas, de vernos las caras, de tener juntos a nuestros críos y que se vean (no olvidéis que la incidencia de la acondroplasia es muy baja y eso dificulta a nuestros hijos conocer a otros niños o adultos como ellos. Juntarse de vez en cuando les ayuda a establecer lazos y, sobre todo, a saber que no son "algo raro" como puede parecerles a veces cuando miran a su alrededor).

Lo digo siempre: somos muy, muy afortunados.

Mediana

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Ainhoa, segundo de primaria, está estudiando ahora en clase de lenguaje los adjetivos.

Como era de esperar, el trabajo comienza por aplicar a cada uno de los compañeros los adjetivos que lo definan y, este viernes, su profesora me comentó que tuvo un rato de apuro cuando le tocó a Alex describirla;

.. Pues Ainhoa es pequeña, morena, ....- debió decir el chaval 

"Y no pasó nada" me dijo aliviada; ya me imagino que no estaría muy tranquila porque podía haber salido de allí cualquier cosa.

No sé si mi niña tuvo esa sensación, supongo que no (pero ojo, que a veces no se sabe lo que cuecen dentro). Me temo que su amor propio (o una suerte de autoconvicción) la lleva por verse si, diferente, pero a su manera.

¿Que por qué lo digo?, uy, porque el día anterior en un ejercicio del cuaderno le pedían describirse a sí misma y la tía no tuvo reparo;

"Me llamo Ainhoa, soy mediana, lista y tengo el pelo castaño".

Pues eso.

Aceptar no es desear

Aceptar no es desear

"Pongo La 2 de Televisión Española. Bertín Osborne afirma: A mi me encantaría tener un hijo como tú. Y entonces abraza a un chaval con síndrome de Down que tiene a su lado, mientras Serafín Zubiri afirma que a él también le gustaría tener un hijo como él.
Aunque no lo puedo saber con certeza porque no he visto lo que antecede, creo que se refieren a tener un hijo con síndrome de Down, no a tener concretamente al chaval de la pantalla como hijo.
Y me quedo pensando..."

Mi amigo Javier dejó el otro día este comentario en su muro de facebook sabiendo que me iba a interesar. Así fue, por supuesto, que no me conoce ni ná.

Pendiente de poder ver completo ese programa (y así tener una idea clara del sentido real de esa afirmación de Bertín, que no dudo sea positivo) el comentario me sirve de excusa para insistir en un asunto sobre el que me parece importante reflexionar y que ya he tratado aquí en algun momento.

Me estoy refiriendo a una tendencia que abunda en algunos ámbitos; la de confundir el hecho de aceptar una discapacidad con desearla.

Me explico.

Durante mis agrias polémicas con el espectáculo del Bombero Torero escuché hace un par de años con estupor en un programa de televisión a uno de sus integrantes proclamar muy ufano que siempre había deseado que su hijo también tuviese acondroplasia. Todavía recuerdo la sonrisa de su compañera asintiendo, una rubia guapetona y "normal", exhibiendo al niño. 

Me quedé espantada, ¿como podían decir algo así?¿desde cuando un padre quiere para su hijo una condición que le va a suponer un montón de problemas?.. Paseé un rato en aquel momento por mis sentimientos cuando me dieron el diagnóstico de mi hija y no tuve duda en valorar mi actitud de entonces; rechazo. No podía ser, se estaban equivocando, nosotros no teníamos antecedentes, no habíamos hecho nada malo...... no, yo no podía aceptar aquello. Entonces qué, ¿eso me convertía en mala?. .

"Yo no estaba preparada para tener un hijo que iba a sufrir" me dice siempre una gran amiga cuando recuerda su reacción y es en ese sentimiento donde encuentro mi hueco. Me alivia comprobar que mi actitud de entonces es absolutamente comprensible, común; nadie está preparado para algo así. Demonios, nadie puede desear eso.

Pienso sinceramente que, cuando aquel hombre dijo que quería un hijo con acondroplasia, estaba equivocando los términos; en su afán por no mostrar esa discapacidad como algo negativo (y justificar así el espectáculo que yo estaba cuestionando) forzó esa expresión diciendo que era algo que deseaba.

No, me parece que no se trata de eso.

Aceptar una discapacidad, asumirla, normalizarla no implica desearla sobre todo porque tanto física como socialmente siempre supone tener que transitar por caminos demasiado ásperos. Porque algo así todavía genera demasiada compasión, dolor, extrañeza, ignorancia, exclusión, rechazo..no, ningun padre puede desear para su hijo algo así y mucho menos estar contento por ello.  

Seamos honestos con lo que decimos.

Yo adoro a mi hija; Ainhoa es un trozo de mí como lo es su hermano y su persona, desde luego, va mucho más allá de esa condición genética que la marca frente al resto. 

En su entorno todos la aceptan como es, y me alegro. Gracias a ella he descubierto un montón de gente fabulosa que me está aportando más de lo que podía imaginar pero .... hubiese dado el mundo por evitarle el dolor que le va a suponer ser así de diferente.

Y lo digo tan claro porque así lo siento y no creo que sea necesario ni positivo disfrazar el discurso obviando la realidad. Es más, cuando hace un tiempo ella me preguntó si antes de nacer yo quería que fuese "así" (y se refería a la acondroplasia, lo tengo claro) decidí no mentirle y le contesté;

.. ¿Tan guapa?..¡jamás me lo hubiese imaginado!

PERSONAS con discapacidad. RESPETO.

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Hoy es el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Muchos medios de comunicación se están haciendo eco de ello pero tengo que reconocer que cada vez me gusta menos el tratamiento que se da a un tema tan importante.

Acabo de oir en las noticias a un señor muy orgulloso de si mismo proclamar que emplea a discapacitados porque "solo ver sus caras de agradecimiento" le compensa.

¿Soy la única que se queda con regusto amargo por algo así?¿"cara de agradecimiento", es eso todo lo que se puede esperar?. ¿Donde están la normalización y el RESPETO?.

No señores, me parece que no se trata de esto.

De setas y otras cosas...

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Este fin de semana Ainhoa se ha estrenado en eso de coger setas por el piri y vaya si le ha gustado. Era fácil; un prado amplio en una mañana de otoño deliciosa, un no parar de setas aquí y allá (no importa la calidad, solo nos aseguramos de que fueran comestibles) y una niña con ganas.

Viendo esta foto que saqué en el camino de vuelta intento ponerme en ese mismo lugar hace siete años, cuando Ainhoa era solo una bebé "diferente" que abría la puerta de nuestra ignorancia. "¿Que hará?, ¿que cuidados va a necesitar?, ¿hasta donde podrá llegar en autonomía, en .. felicidad?. ¿Qué va a ser ahora nuestra casa?"

Es inmensa la sensación de fragilidad, de caminar en una cuerda floja que acarrea un diagnóstico desfavorable pero nunca, de verdad, hay que quedarse en eso. Quiero decir que no debemos rendirnos jamás. Que mi marido y yo hace siete años maquinamos en una habitación de la maternidad mil sacrificios que ahora se nos antojan ridículos. 

Sé que no todos los niños pueden pasear como ella por un prado cogiendo setas pero seguro que pueden hacer otras cosas (ahora solo recuerdo a Daniel jugando al fútbol con su padre y su primo) y las hacen jolines. Y toda la familia disfruta de ello. 

Y no debería nadie olvidar que la vida tiene un espectro amplio donde recorrer con absoluta felicidad su tiempo así que, por favor, no tengamos tanto miedo.

Emoción

Emoción

..inmensa ayer en el CPEE Angel Riviere de Zaragoza.

No encuentro palabras para describir la mañana que hemos pasado con los chavales del centro en esa actividad organizada dentro de las Jornadas sobre Literatura y Nuevas Tecnologías 3Escribit2011.
Cuanto trabajo, cuanto cariño, cuantas posibilidades de avanzar en la comprensión de muchas cosas acerca y dentro de la diversidad con las herramientas de comunicación aumentativa que la tecnología pone en nuestra mano.
Fue revelador.. precioso.

Aquí podéis ver algo de lo que disfrutamos; 

Día del cuento: comunicación aumentativa para todos

Agradecer

Agradecer

Entre las muchísimas cosas que hacen de la Fundación Alpe un auténtico hogar para todos nosotros está el cariño y la cercanía con que acostumbran a tratarnos.

Un ejemplo es que siempre que participamos en algo que organizan les falta tiempo para enviar un correo agradeciendo nuestra presencia. Pero no uno de esos correos formalistas de agradecimiento de manual de la secretaria eficiente; me refiero a correos hechos desde el corazón como este que recibí la semana pasada.

¡Como las quiero!.

 

Héctor en árbol

Estimados amigos:

Queremos daros efusivamente las gracias por venir a

la presentación de ¡Que salga el sol!, pero, ante todo,

como actuamos movidos siempre por el corazón, queremos deciros

qué felicidad es conoceros y contar con vosotros,

qué felicidad es saber de vuestra amistad,

que felicidad es saber que nos veremos, pronto.

(La imagen que acompañaba el correo y que adjunto aquí es obra de la ilustradora Verónica García Ardura y está en el libro QUE SALGA EL SOL. Es Héctor subiendo a un árbol. Me encanta)

Un día en Gijón. La presentación.

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Como era de esperar el fin de semana en Gijón (aunque casi hemos pasado más tiempo en el tren que allí) ha sido fantástico. 

En poco más de 24 horas "efectivas" de estancia nos ha dado tiempo de casi todo; una estupenda cena con amigos ("coros y cantos" incluidos) en una sidrería como recibimiento, la revisión de Ainhoa con muy buenas noticias acerca de su evolución (que tranquilidad es tener a Natacha y Carminina ahí), una tarde deliciosa en el Antiguo Instituto Jovellanos durante la presentación del cuento y la espicha final.

La presentación estuvo muy bien organizada; se habló allí mucho y a conciencia acerca del valor del cuento para la educación en general y para la inclusión educativa y la normalización en particular.

Tras la introducción de Cristina González Villar, directora de proyectos de la Fundación Alpe, intervino Aurelio González Ovies, escritor asturiano, y lo hizo deleitándonos con la dulzura de unas palabras evocadoras y llenas de sentimiento. 

Vino después la representación institucional que contó, como suele ocurrir siempre en todo cuanto organiza la Fundación, con la presencia de la Procuradora General del Principado, representantes del Ayuntamiento de Gijón y además con Dolores Rodríguez Araujo, de la Fundación Magar, y por supuesto con nuestra querida Carmen Alonso, alma-mater de ALPE (es fantástica siempre en sus intervenciones; su discurso siempre tiene ese toque personal, humano, cercano que llega a todos).

Luego pudimos asistir a una mesa con varias psicopedagogas y una profesora de educación especial (mi querida Ana Belén, una de las mamás de Alpe) en la que aprendimos un poco más acerca de las posibilidades del cuento como vehículo para educar y normalizar en la escuela ... y en casa.

Finalmente vino la presentación del cuento QUE SALGA EL SOL que contó con Manel i Toda (autor), Verónica García Ardura (ilustradora), Juan Manuel Rodríguez Bernaldo de Quirós (de la editorial Everest) y el protagonista, nuestro querido Héctor (lo tenéis en la foto, a la derecha de Ainhoa. Son muy amiguetes. Tiene cinco años, toda la energía del mundo y vive en Mallorca) con Marieta, su mamá (otra del "clan"). 

Impagable el cariño y el entusiasmo que transmiten todos y cada uno de ellos. 

Impagable la ocasión que este encuentro nos dió a algunos para reencontrarnos...y a otros para conocernos y ponernos cara. También espero que fuese un buen punto de partida para algunos padres "primerizos" que andaban por allí con esa especie de parálisis que da el ver que has entrado en un mundo desconocido, nuevo. Espero sinceramente que ver a nuestros niños corretear y jugar la mar de contentos en el patio del recinto les diese un poco del ánimo que necesitan en estos momentos.

Bueno, y de ahí a la espicha que ya se sabe que en Asturias lo mejor se celebra con sidrina y comiendo, jeje. Charrada y risas y cariño.

Lo dicho; nos fue de lujo. Las caras de nuestros chavales (el de los fijadores es Juan) dan buena fe de ello ¿verdad?. Ahora a esperar impacientes otro evento.

No es solo por altura

No es solo por altura

El lunes, en Málaga, el doctor Luna operó a Oier. 

Supongo que mientras yo escribo esto Jon, Eli y él mismo no quitan ojo a esos fijadores de colores que están anclados a sus tibias y fémures (ya conté aquí que existen dos formas de realizar la operación; el doctor Luna utiliza la técnica de elongación simultánea) y están haciéndose a la idea de que el próximo año va a ser bastante diferente a los demás.

El otro día, en el cole, la mamá de un compañero de clase de Ainhoa me comentaba que había visto algo acerca del proceso de alargamiento óseo por la tele y que se había quedado asustada. 

"Chica, me decía, ¿tan importante es ser más alto?" así que dediqué un ratillo a explicarle que no, que no se trata de ser más alto porque sí. Ni siquiera de dejar de ser acondroplásico. Que es una cuestión de autonomía, de corrección de una estructura ósea complicada…. me estoy convirtiendo en una experta dando explicaciones acerca de todo esto ¡y eso que aún no he pasado por ello!.

Gracias a facebook unas cuantas madres amigas seguiremos el proceso de Oier y procuraremos estar al lado de Eli y Jon en lo que necesiten. Unas para darles consejo y otras, como yo, para seguir aprendiendo. La red que la Fundación Alpe ha conseguido tejer está formada por muchos padres generosos como los de Oier, los de Naiara o los de Yarai dispuestos a compartir con nosotros su experiencia y eso no tiene precio.

Pero la familia de Yarai ha ido un poco más allá.

La niña fue intervenida en la Dexeus por el doctor Ginebreda (en este caso solo tibias) el pasado día 23 y ellos han decidido abrir un blog NO ES SOLO POR ALTURA con una sencilla intención ; Este blog es un diario sobre el proceso de alargamiento óseo que Yarai va a recibir, esperamos sirva de información para quien esté o vaya a estar en estas circunstancias. 

Os invito a que lo conozcáis. Seguro que gracias a lo que allí nos cuenten entenderemos (todos) un poco más todo esto.

Mientras, desde aquí, toda la suerte del mundo para Oier y Yarai. ¡Chicos, todo va a ir estupendo!.

Que salga el sol

Que salga el sol

El próximo día 8 de octubre tenemos de nuevo cita en Gijón; ese día se presentará Que salga el sol, un cuento escrito por Manel Toda i Bort que cuenta con ilustraciones de Verónica García Ardura y que edita Everest con la coordinación de la Fundación Alpe.

El cuento pretende ser una herramienta más para la sensibilización de la sociedad hacia las personas con acondroplasia, labor que la fundación persigue desde hace ya más de diez años desde todos los ámbitos. Me dicen que ha quedado precioso de verdad. ¡Que ganas de tenerlo entre manos!.

Pues eso, otro viaje de 9 horas en tren para ir...y otras tantas para volver. Esta vez con compañía; me llevo a Ainhoa. 

Que la fuerza nos acompañe. 

'Del circo' dicen...

'Del circo' dicen...

Fue el segundo día de nuestra estancia en el camping, este mes de julio.

La mañana había sido una sucesión de chaparrones y la tarde no prometía demasiada mejora así que ver como llegaba la caravana de tráileres de un circo para instalarse en el parking exterior revolucionó a todos los chavales que acampaban por allí. En un principio mi santo y yo nos miramos preocupados: “un circo, esperemos que no…”  pero suspiramos con alivio al darnos cuenta de que su principal atracción eran los animales.

Ainhoa no tardó en venir corriendo a la caravana para que la acompañara a ver los leones, las llamas, el toro…así, que tuve que coger rápidamente la cámara de fotos y marchar con ella a ver a los “bichicos”.

Estuvimos un buen rato por allí (nosotras y casi todos los críos del camping) foto va y viene hasta que llegó la hora de comer. Cuando cruzábamos junto a recepción, las dos de la mano, una señora mayor que salía del recinto nos miró sonriente y en fluido francés me preguntó:

.. Ah,  êtes-vous du cirque? (“¿Sois del circo?”)

Me quedé tan helada que solo me llegó para contestar un “NO” brusco y seguir camino hacia la caravana sin volverme a mirarla .. pero, ¿será posible la tía?...

Ahora pienso que tenía que haber estado más ágil. Tenía que haberme vuelto a ella para pedirle que me explicara qué le hacía pensar que pertenecíamos al circo, si también se lo había preguntado al resto de padres y chavales que estaban a nuestro alrededor o si le parecía correcto tratar de esa forma a una niña de 6 años...... pero bueno, supongo que fue mejor así. Con Ainhoa delante procuro contenerme siempre ante estas cosas pero, demonios, ¡que a gusto me hubiera quedado!.

Claro que el en viaje de vuelta mi hijo me contó que, estando en la sala de televisión trasteando con el ordenador, se sentaron a su lado unos chavales (españoles en este caso) y al ver a Ainhoa pulular por ahí uno le preguntó a otro "qué era eso" a lo que el susodicho le contestó "es como esos del circo".

Vamos, que hay cosas que no tienen fronteras, no, y una no da para tanto.

(Por cierto, hubiese puesto alguna de las fotos que le hice a Ainhoa allí con los animales del circo pero, son tan tristes las fotos de animales encerrados y atorrijados...no, decididamente, no. Otro rato igual cuento por aquí la sensación de impotencia que me dio verlos).

'Incómodo', vaya.

'Incómodo', vaya.

“Desde siempre, y no recuerdo desde cuando tampoco, me ha sorprendido la sensación de incomodidad que me provoca a mí tener a un enano cerca.

Siempre ha habido como una especie de malestar frente a lo que no era común y quizás fascinado por ello me he dejado llevar a representarlo. Pero no porque alguien sea más alto o más bajo per se sino porque alguien extrañamente mucho más bajo se vuelve incómodo para mí”.

Juan Muñoz. Escultor

Esta fue la sorprendente declaración que escuché el viernes viendo el documental  Juan Muñoz, poeta del espacio que emitió la 2 de TVE (pinchad sobre el minuto 23:50 aprox.).

Me quedé helada: “le incomodaban los enanos” y lo decía como quien habla de un pantalón demasiado ajustado o un marciano (hablo en pasado porque falleció en 2001).

Ya conocía a Juan Muñoz. Lo descubrí hace tiempo gracias a la escultura Sara frente al espejo que podéis ver al principio de este post. Escribí entonces una entrada en este blog a propósito de mi visión de su trabajo  (Interpretar el arte: unas esculturas de Juan Muñoz) y en ella me atreví a comentar;

“No tengo ni idea de lo que Juan Muñoz pretendía con estos trabajos pero me gustaría pensar que para él no eran simples "figuras". Es más, el hecho de que tengan nombre propio me inclina a pensar que significaban algo más que su propia imagen, digamos, "disarmónica". Sara y George son seres humanos en la mente del artista.” 

Obviamente estaba equivocada.

Sara y George no eran personas para Muñoz sino “seres fuera de lo común” que le hacían sentir incómodo. Que alguien de su relevancia, supuestamente formado, caiga plácidamente en mantener un cliché tan ofensivo a las puertas del siglo XXI me resulta inaudito.

Y me ofende más el comentario si pienso que para sus esculturas utilizó modelos de carne y hueso (es más, creo que conozco a Sara). A ver, ¿no cruzaron ninguna palabra?¿no los vio caminar, sonreír, expresarse como cualquiera de nosotros? Entonces, ¿cómo puede referirse a ellos en esos términos?  Me parece una auténtica falta de respeto.

Y si en algún momento he tenido la tentación de pensar que estaba malinterpretando esas palabras (esta manía mía de ir y volver sobre mis pensamientos) llega esta otra confesión (sobre el minuto 25:15). Viene a propósito de un encargo que le hicieron para el Centro Gallego de Arte Contemporáneo en el año 1995:

Yo realmente no quería haber hecho esta exposición porque me obligaba a comprometerme con una imagen que había utilizado seis años antes que era la del enano y levantarla a otro ángulo de visión que era hacer el ejercicio femenino de la misma tipología y darle un valor que no fuera jocoso”

"El ejercicio femenino de la misma tipología" dice como midiendo sus palabras. Caray, simplemente le pidieron que centrara el tema en una mujer con acondroplasia. Pis-pas.

Observo con tristeza que nadie en ese documental se refiere a las personas con acondroplasia como tales seres humanos: son enanos, una imagen o una tipología. Eso sí: al menos en esa exposición del CGAC se le pidió evitar el tono jocoso (que es lo habitual con enanos ¿no?). Un detallazo.

Lo triste de todo esto es que, aunque esa entrevista a Muñoz tiene ya trece años, esa actitud sigue vigente. Estoy segura de que sus palabras solo me han abofeteado a mí (y a todos aquellos que vivimos cerca de la acondroplasia, claro) pero todavía demasiada gente continúa utilizando el cliché, el estereotipo sin tener en cuenta que habla de PERSONAS. No caen en eso, ya.

Juan Muñoz debería haber ido por el mundo con los ojos bien abiertos reconociendo las Saras, Héctor, Ainhoa, Angel, Lorena, Felipe, Ernesto, Yago, Lola, Lara....y tantas otras personas con enanismo que lo enriquecen sin "incomodarlo". Hubiese disfrutado un montón.

Ah, y queda claro que no valgo un pimiento como intérprete de arte pero bueno, me da igual. Mi Sara, esa que se mira en el espejo aceptándose y que a partir de ahí se deja inundar de color es mucho más real. Más positiva.  

Una persona de verdad, como mi hija, esperando un merecido y de momento costosísimo respeto.

LA PRIMERA NOTICIA

LA PRIMERA NOTICIA

Este es el título de una interesante publicación que los profesionales de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) han elaborado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

La idea de base es clara y, pensándolo bien, evidente: la trascendencia que tiene para una familia la forma en que reciben la noticia de que su hijo presenta una discapacidad y la importancia que tiene preparar a los profesionales para actuar de forma correcta en ese momento tan doloroso.

La gente de los centros de Atención Temprana lleva tiempo escuchando testimonios de padres que rememoran como fueron informados de la nueva realidad de su hijo y  viendo cómo, incluso años después, siguen emocionándose y sufriendo al recordar ese momento.

Por ello han elaborado una encuesta (a la que fuimos invitados también padres cercanos a la Fundación Alpe Acondroplasia) cuyos resultados se han publicado recientemente y que, como digo, tiene por objeto preparar a los profesionales de la Sanidad para ayudarles a actuar de forma correcta en esas circunstancias.

 

Leerla me ha puesto la piel de gallina; he vuelto a estar allí. …..hacía tiempo.

He reconocido claramente los errores que se cometieron con nosotros; errores que, tristemente, han sido más que comunes según veo.

Solo un ejemplo;

.. La primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.

En nuestro caso…bueno. Una habitación de hospital compartida con otra pareja (recuerdo que la niña se llamaba Carla y era larguirucha…¡como no me dí cuenta antes de la diferencia con Ainhoa!) y una amiga que venía a darnos la enhorabuena.

12 horas después de dar a luz.

Un pediatra acompañado por un chaval en prácticas con cara de susto. Y aquellas palabras: “Bueno, ….Ainhoa……, obsérvela bien. Su frente prominente, la raíz nasal deprimida, las orejas de implantación baja, los brazos y las piernas cortas….”, vamos que en vez de decirme lo que le ocurría a mi hija parecía que estaba planteándome un acertijo. Joder.

Y esto es solo una muestra; conozco a una familia cercana a la Fundación Alpe a la que dijeron que acababan de tener “para que lo entiendan: un enanito de circo”. Con un par.

 

Creo que es muy importante que los profesionales de la sanidad se tomen en serio esta faceta de su trabajo; el diagnóstico es un momento muy importante no solo por el efecto de choque sino por lo que puede suponer de cara a enfrentar sus consecuencias.

“Una actuación adecuada sirve para favorecer la acogida de los niños con discapacidades en el seno de una familia y evitar el “doble handicap” que podría suponer su rechazo, abandono o institucionalización”.

 

Ahora solo queda que las partes interesadas tomen buena nota.

Por favor.

(A quien le interese la publicación puede consultarla; LA PRIMERA NOTICIA).

Fabricando argumentos...

Estábamos en una terracita divinamente mientras Ainhoa lanzaba una y otra vez su su peonza esperando que apareciese algún aficionado para acompañarla.

Vi que se acercaba a dos niñas de unos cuatro años que jugaban con un cochecito de muñecas y enseguida, a pesar de la distancia, capté la mirada de rechazo y soberbia de una de ellas.

Tras unos minutos de conversación Ainhoa vino hasta nosotros con cara de fastidio (más que de disgusto, me pareció) y me dijo con tono molesto:

.. Inma, esa niña me está insultando. 

..¿Que te ha dicho?

.. Me ha llamado pequeñaja y cuando le digo que tengo seis años me dice que soy una mentirosa.

Me dí cuenta de que la niña en cuestión nos miraba y le dije a mi hija (segura de que la otra me oía);

.. Demuéstrale que tienes seis años. Léele lo que pone en ese cartel, ya verás como ella no tiene ni idea.

Pocas veces las ofertas de esa carnicería han sonado con tanto orgullo ... y tan alto.