DE OTRAS VIDAS

Al instituto. Si, ya.

En estos días Ainhoa y sus compañeros de "promoción" del cole han comenzado sus clases de 1º de la E.S.O.

Como ha cursado la etapa  de infantil y primaria en un centro público, aunque todavía falta un mes para que cumpla los 12 años (nunca entenderé por qué tanta prisa con sacarlos de los CEIP), esto ha supuesto cambiar de centro; ahora toca ir al instituto. Vamos, un cambio serio.

Los últimos días de clase en junio fui consciente de que terminaba una etapa; me afané en  apretar su mano camino del cole (todavía le gusta cogérmela cuando caminamos juntas) y absorber con los cinco sentidos esa sensación que sabía ya no iba a volver: el calor de su mano, el traqueteo de la mochila con ruedas, las conversaciones (a veces airadas), los repasos antes de un examen, el olor de su colonia y ese besete apresurado a la puerta del cole … Obviamente ya no me deja acompañarla; ha de ir a clase con sus amigos/as y es lo que hace. Elegimos un centro que está cerca de casa para hacer el trayecto a pie y ya se han organizado para ir juntos unos cuantos cada mañana. Bien.

El mayor rifirafe inicial con ella ha venido con el asunto de la mochila; se ha pegado meses insistiendo en comprar una de las que se llevan a la espalda porque en el instituto nadie lleva mochila con ruedas. Hemos repetido hasta la saciedad la misma conversación (mi hija es una chica con la que se razona estupendamente, lo reconozco, pero también es muuuuuy tozuda):

.. Ainhoa, tu no puedes llevar una mochila de ese tamaño y con ese peso a la espalda. NO PUEDES cariño. Además la que tienes con ruedas no es nada infantil ..

.. Ya Inma, pero es que yo quiero y seguro que en el instituto no hay que llevar toooodos los libros a clase.

Y así un día tras otro cuando se acordaba del asunto hasta que llegó la prueba de fuego; libros recién comprados a la mochila sin ruedas, ¿la subimos a la espalda?, ná, ni te molestes. Lo dicho; tarde o temprano razona, en fin.

Para estos casos, tanto en primaria como en el instituto, muchas familias de niños con acondroplasia (o displasias óseas similares ) optan por tener dos juegos de libros; unos para casa y otros para el cole de forma que solo lleven en la mochila algun cuaderno y el estuche. Me lo planteé pero, teniendo en cuenta que durante el segundo trimestre empezaremos con el proceso de elongación, desistí; cuando vaya en la silla de ruedas tendrá que llevar una mochila normal colgada del respaldo. Asunto solucionado.

Cuento esta anécdota porque, de momento, el paso del colegio al instituto está siendo tan fluido, tan sencillo, que casi no me lo puedo creer.

Como ya he comentado, a la hora de elegir centro había tres puntos a considerar:

1. Primero y primordial: que coincidiese con más compañeros de primaria de su centro anterior. No quiero imaginar comenzar esta etapa sin alguien a su lado que ya la conozca perfectamente y sirva de referencia a los demás para el trato con ella. No olvidéis que físicamente no aparenta ni de lejos la edad que tiene.

2. Su proximidad a casa; para Ainhoa es muy importante desde hace tiempo sentirse autónoma (ya lo comenté aquí) y no es cuestión de hacerla caminar demasiado. Además estando prevista la intervención quirúrgica resulta aún más necesario. 

3. Su hermano está tan contento allí que no planteó otro lugar y su experiencia, aunque en otras circunstancias, cuenta.

Quien conozca nuestra historia sabrá de los quebraderos de cabeza que tuve cuando Ainhoa comenzó a ir a clase. Podéis ver este post (Integración, ¿qué integración?) sulfurado que escribí para desahogarme de la actitud pasota, insensible y hasta ofensiva que encontré en el CEIP donde la matriculé. Afortunadamente he de decir que un par de años después el equipo directivo del centro cambió y desde entonces hasta el final de la etapa de primaria solo he encontrado apoyo y afecto para cualquier circunstancia que ha surgido. Ainhoa ha terminado sus estudios en ese centro estupendamente y nosotros muy satisfechos con estos años allí.

Bueno, pues después de sopesar los puntos anteriores elegimos el instituto al que asiste su hermano y el centro, a pesar de ser muy grande, ha mostrado desde el primer momento un interés, una proximidad y una atención envidiables. Vamos, que no tengo esa sensación de dejar a mi hija "en la selva" que tradicionalmente nos provoca el instituto público a los padres. Es cierto que Daniel ya se preocupó antes de semana santa (de motu propio por cierto) de contarles que su hermana iba a asistir al centro pero que hayan tomado el asunto de primera mano ya desde que se matriculó nos tiene, para qué negarlo, sorprendidos.

Como digo, ya en julio nos llamaron de jefatura de estudios para acudir al centro con ella y poder valorar in situ las adaptaciones de mobiliario que iba a necesitar. Nos dijeron que se pondrían en contacto con el colegio anterior y así ha sido porque el tema de la silla ha sido resuelto con la que allí tenía (¡siiiii,aprovechando recursos!), de momento no es necesario preparar nada en el baño y ya están sobre aviso de que tendrán que tener disponible el adaptado del centro para cuando llegue la intervención. Vamos, que el primer día de clase ya estaba todo en su sitio.

Resuelto el importante problema del mobiliario nos quedan un par de frentes más.

Por un lado el académico; tratar con su profesor de educación física su adaptación curricular, ir viendo qué ocurre con plástica (esos bracitos cortos para las láminas  ....) y superar la diferencia de nivel de primaria a la ESO. Aquí, en principio, no vemos problema porque Ainhoa es una buena estudiante y seguro que encuentra la forma de adaptarse al nuevo trabajo. Tiene amor propio y eso seguro que le ayuda.

Luego viene la otra parte, la esencial: la de integrarse en un entorno nuevo con gente nueva ... y que la integren.

El instituto, como el colegio, va a ser un reflejo de lo que mi hija vea en la sociedad y es una oportunidad para conseguir que se coloque, como cualquiera, a la par del resto. Que respete y la respeten. Que quiera y la quieran.

Ainhoa no ha mostrado problema alguno en relacionarse con sus compañeros durante el ciclo de primaria y ahora acude a clase con algunos de sus mejores amigos de entonces. Aunque sabe que llama la atención, al menos en un primer momento, sigue teniendo carácter, cierta autoestima y, espero, seguridad en si misma. Confío en ella. En lo que le falte (no necesita, ni le conviene, que estemos encima suyo constantemente por sistema) sabe que ahí estamos nosotros, y sus amigos y sus profes. 

De momento solo verla salir de casa tan contenta por las mañanas con su mochila de ruedas me encanta. Reconozco, y sé que es pronto, que me voy a trabajar tan tranquila.

Eso sí, hemos instaurado una nueva rutina de afecto que nos haga empezar bien el día y sustituya nuestros paseos mañaneros de primaria: cuando sale de casa le digo por el portero automático "¡guapa!" y arranca con una sonrisa dispuesta a comerse el mundo.

Como si tuviese alas.

Elongar ....

"Aquí tenéis a Ainhoa y su amiga Lola (de Écija) en septiembre pasado, dispuestas a arrasar por la calle Larios de Málaga la tarde previa a nuestra cita semestral con el Dr. Felipe Luna.

Lola y Ainhoa son del mismo año, 2004, aunque mi niña es de octubre y nuestra ecijana favorita cumple los años en febrero. Las dos tienen acondroplasia pero hay una "sutil" diferencia entre ambas que delata la forma en que Lola apoya su cabeza en la de mi hija; ella está elongada.

Como imagino ya sabéis, técnicamente la elongación es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar los huesos y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.

Para las personas con acondroplasia, de momento, es la única oportunidad de normalizar el tamaño de sus extremidades (y su limitación funcional) permitiendo además corregir en gran parte las alteraciones en el desarrollo de los huesos que produce la displasia.

Dentro del abanico de complicaciones que conlleva la acondroplasia,y como ocurre en la mayor parte de alteraciones genéticas, no todos los individuos se ven afectados de la misma forma.

En el caso de Ainhoa su constitución, y un trabajo constante con ella desde que nació (fisioterapia dos días a la semana hasta que cumplió los 6 años y terminó la llamada "atención temprana", natación desde entonces, visitas regulares a su osteópata, ortodoncia, otorrino, un masajito nocturno que me "obliga" a darle desde hace un tiempo ..) han conseguido que en este momento, además de la obvia desproporción de sus brazos y piernas, todas sus afecciones se resuman principalmente en un arqueo de la tibia derecha a la altura del tobillo que nos tiene preocupados y una lordosis, esa si espectacular (90º), que afortunadamente no afecta a su médula."

Tengo este texto en la "nevera" del blog desde hace casi seis meses esperando madurar una reflexión, un temor mejor dicho, que definitivamente esta semana se me ha instalado en la boca del estómago. 

Este lunes las dos volvieron a pasear por la calle Larios y se compraron ropas y pulsericas de "mejoresamigasparasiempre". De nuevo Lola apoyó su cabeza en la de Ainhoa y reímos sin parar durante unas horas pero esta vez, para mí, hubo un cambio al salir de la consulta en Barbarela; la tibia de Ainhoa va cada vez peor así que hay que plantearse la intervención ya. El gesto serio del Dr. Luna no daba otra opción.

Esgrimí el único argumento "maduro" que tenía a mano; el curso que viene Ainhoa pasa al instituto y ese cambio es en sí mismo bastante serio como para añadirle la vorágine del proceso de elongación. Digo que era el único "maduro" porque lo que realmente hubiese querido es decirle "por favor, esperemos un año más, es pequeña aún, por favor, por favor .. "; mi súplica "madura" solo consiguió retrasar la entrada en lista de espera hasta el mes de diciembre. 

Así que ya ha llegado el momento; ese para el que yo me sentía preparadísima (mentira cochina), y que llevamos tantos años mirando de reojo. Lejos. 

Tengo un recuerdo clarísimo de mi primer contacto con el proceso de elongación; fue en nuestro primer viaje a Gijón cuando conocimos a Yago, el hijo de Carmen Alonso. En aquellas fechas Yago, ya sin fijadores, estaba "reaprendiendo" a caminar ("mira, ya voy marcha atrás", me decía ufano) y a mi ver a un chaval de 12 años tan satisfecho de algo aparentemente tan simple me llegó al alma. Ainhoa apenas tenía 7 meses.

Luego vino el vídeo de Sandra Camps (podéis verlo aquí) y desde entonces la oportunidad de ir conociendo y compartiendo con gente (maravillosa) y ya muy cercana su proceso.

Gracias a ellos Ainhoa ya sabe lo que son unos fijadores (que se puede sonreír con ellos puestos), que hay que girar una ruletilla para ir separando, hacer curas diarias para que aquello vaya como debe y que la silla de ruedas eléctrica es una caña. 

Nosotros también hemos ido haciéndonos una idea de lo que supone el proceso pero sobre todo sabemos que hay gente a nuestro lado dispuesta a ayudar y eso, en este momento, es para mí una muleta de oro.

Porque yo la miro y, permitidme admitirlo, no querría. Todavía no. Pero no hay remedio así que con esto termina mi susto y esta desazón que llevo. Ya vale.

Desde aquí...¡a por ello!.

Eso de la autonomía personal

Estas son las llaves de nuestra casa, el juego de Ainhoa.

Hace ya un par de meses que se las dimos, sin ceremonia, porque las reclamaba con el mismo tesón que yo tuve a su edad (recuerdo siempre lo importante que me sentí aquel día con mis llaves en el bolsillo, ¡y eso que no tenía un llavero tan chulo!), se puso igual de contenta que yo, si.

Hace ya un tiempo que quiere despegar. Acaba de cumplir 11 años y, como les ocurre a sus amigos, empieza a tener ganas de funcionar por el mundo lejos de nuestra mano. Como ellos, mi hija necesita su espacio, verse mayor, autónoma, .."crecer", así que estamos entrando en el clásico tira y afloja. Nos toca. Y ya sé que para todos es un momento complicado (tengo la experiencia previa de su hermano) pero en este caso tenemos un par de cuestiones más que atender, y tienen miga.

Empezamos por el puro hecho de salir y entrar en casa: el ascensor. Para llamarlo desde el rellano necesita pegar un salto y luego, para llegar al 6, otro bien grande. Procuramos encontrar excusa para hacer ese recorrido con ella (creo que los menores de 12 años no pueden ir solos en los ascensores, aunque en nuestro caso el problema será el mismo dentro de un año) pero no le hace ninguna gracia así que no sé cuanto nos durará el asunto. Uf.

Luego viene otro tema, el principal; el funcionar sola por la calle. 

Ainhoa es una niña lista, mucho, y prudente también. No tengo duda de que cruzará el semáforo cuando deba, que no la despistará  cualquiera por la calle y que hará el recorrido previsto como esperamos pero claro, hay que contar con el resto.

A ver. En este momento ella mide 1,10 cm. Esa es, aproximadamente, la estatura de una niña de 5 años que está en el percentil 50 dentro de las tablas que utilizan los pediatras para controlar el desarrollo de los niños.  Repito: una niña de 5 años. Eso supone, y lo digo de buena tinta, que la gente que no la conoce y la ve por la calle da por sentado que su edad es acorde con su aspecto. Vamos, que la ven como si tuviese cinco años menos.

Ojo, reconozco que a veces eso resulta divertido. Todavía recuerdo, hace años, a una señora mayor en el autobús urbano alabando en voz bien alta la suprema inteligencia que debía tener mi hija porque hablaba y razonaba a la perfección con ella "siendo tan pequeña":

.. Tiene usted una hija excepcional. ¡Vírgen del Pilar como habla, y lo que piensa ...!

Jeje, todavía estoy viendo la cara de asombro de Ainhoa aquel día. No saqué de su error a la buena señora, no hubo tiempo ni era lugar, pero la cuestión era frecuente. Lo sigue siendo.

Ainhoa tiene once años, bien puestos, pero si la miras por encima no le echas más de siete u ocho y a menudo eso es suficiente para que la limitemos en determinadas cuestiones domésticas. Sin darnos cuenta. Subir escaleras, vestirse o ir al baño, hablarle (si, hay gente que cuando se dirige a ella lo hace con ese mimo y lenguaje simple que utilizamos con los más pequeños y, creedme, me entra una vergüenza ajena que no puedo controlar. Menos mal que ella no se lo toma a mal ... de momento. Ains.).

Así que verla por la calle sola, a menudo, puede resultar tan fuera de lugar que algunas personas toman cartas en el asunto. ¡Qué hace una niña tan pequeña SOLA por ahí!

No nos ha ocurrido todavía, pero casi lo estoy esperando. Tenemos un ejemplo cercano; Maia llegando a casa de la mano de un policía local en Zizur. El hombre la vió sola por la calle camino de su casa y dedujo rápidamente que sus padres la habían dejado de la mano de Dios así que, sin atender a más explicaciones, la llevó a su casa. A Laura, su madre, se le cayó el mundo a los pies al abrir la puerta; todo ese trabajo de favorecer su autonomía, de darle confianza en sí misma para empezar a funcionar por el mundo sola tirado a la papelera.

No me quiero imaginar a Ainhoa en esa tesitura, la verdad, pero tampoco sé como evitar situaciones similares así que de momento vamos poco a poco abriendo la puerta para que ella vaya consolidando su incipiente "independencia". Porque la necesita y la merece.

Ir a por el pan, volver de las clases de inglés ... ayer fue con su amiga al cine a ver una peli. El simple hecho de estar solas en la sala (las llevamos y fuimos a recogerlas, claro) fue un triunfo para ellas, como debe ser, así que paso a paso. 

Conjuramos este cambio inevitable con un simple llavero; grandes ojos que vean las cosas y un collar de colores que de buen rollo. Y llaves. Para salir y entrar. Como una más. Si lo pienso, tiene suerte de poder hacerlo.

Confío absolutamente en ella así que, casi, ni cruzo los dedos.

Visibles, pero en serio.

Hace un tiempo, una conocida escritora llamó a una amiga mía para hacerle una consulta en relación a un libro que estaba preparando.

Al parecer entre los personajes de su nueva novela quería incluir a una persona con acondroplasia y, sabedora de que esta amiga conocía a alguien con esa condición, quiso informarse de primera mano acerca de "lo que hacen" las personas que son "así" (no interpretéis el entrecomillado como palabras suyas, es mi forma de llamar la atención sobre el fondo de la pregunta).

Huelga decir que esta amiga, un poco estupefacta, le contestó que mi niña hacía lo que hacen las niñas de su edad; ir al cole, jugar, bañarse, echarle morro a la vida, reir .... vamos, lo suyo. Lo de todos. Pero la pregunta le dió qué pensar, y a mí.

Cuando me comentó el episodio hablamos acerca de lo sorprendente que era, en cierto modo, que alguien culto y curtido hiciese una pregunta aparentemente tan vana. Pero no lo es, no. Lo cierto es que ella no sabía, que casi nadie sabe.

En los últimos tiempos, afortunadamente, el acceso más fácil y habitual a determinados medios de comunicación nos está permitiendo (a todos. Bueno, a los que quieren abrir los ojos) aprender acerca de muchas realidades hasta hace poco ignoradas.

Hemos dejado de ver a las personas con autismo como seres ausentes o insociables, (qué cruel simpleza), sabemos que las limitaciones de las personas con daño cerebral tienen un particular y específico ámbito en cada una de ellas que no compromete otro espectro igual de amplio de habilidades, que alguien hiperactivo no ha decidido estar en el mundo "incordiando", que la depresión no es un capricho. Ya no se nos ocurre bromear acerca de alguien con Síndorme de Down pero lo cierto es que con la acondroplasia todavía no hemos llegado a ese punto.

Por alguna razón que no alcanzo a comprender hay un bloqueo social, una inercia de ninguneo y desprecio (si, he escrito desprecio) que no parece tener fin y que se retroalimenta con la inestimable ayuda de algunos medios de comunicación.

No me voy a ir muy lejos; la semana pasada en televisión, una serie creada para regodearse en los tópicos (inocuos) del carácter de andaluces y vascos, encontró argumento para la carcajada incluyendo en el episodio una retaíla de bromas de mal gusto a propósito de una persona con enanismo. 

Que en el hospital donde transcurre la serie ingresara un hombre con acondroplasia, aunque se tratase de alguien tan famoso como un supuesto Peter Dinklage, solo fue motivo para un sinfín de chistes de mal gusto ridiculizando la condición del paciente hasta límites de arcada. La vieja retaíla de topicazos insultantes en marcha.

Y lo peor, con todo, no era lo que decían sino lo que se reían.

Ver a María León y a Alfonso Sánchez (he tenido que buscar sus nombres en wikipedia) encanados de risa tras la puerta de la habitación comentando lo que les iba a costar mantener la compostura para atender en quirófano a alguien así .... no podéis imaginar como se me revolvieron las tripas.

Desgraciadamente esto no es sino un episodio más de lo que, todavía en el siglo XXI, tienen que aguantar las personas con esta discapacidad y de lo que aún nos queda de mostrar acerca de ellas.

Porque evidentemente se trata de eso: de mostrar.

De permitir que la gente vea lo que hay y que sepa que la acondroplasia es una discapacidad con sus circunstancias propias, unas determinadas, que afectan fundamentalmente a sus huesos y condicionan su estatura y unas cuantas cuestiones físicas que no voy ahora a enumerar. Y vale. Que eso no es motivo para tomarlos en broma ni para limitar sus apariciones en medios de comunicación al insulto (porque de momento parece que una persona con enanismo solo puede aparecer en el cine o televisión como "objeto" de mofa y desprecio. A pesar de lo que el papel de Peter Dinklage en Juego de Tronos parecía haber conseguido).

Eso es, en mi modesta posibilidad, lo que yo he pretendido siempre desde este blog pero de nada sirve que yo muestre una y otra vez aquí como mi hija, con acondroplasia, se va haciendo una preciosa chavala con inquietudes, muchas capacidades y ciertas limitaciones si desde un medio abierto al gran público persisten en señalarla como alguien que básicamente les provoca ataques de risa poniéndo más piedras en su camino de las que ya tiene por su condición.

Y, lo peor, si cualquier llamada de atención por nuestra parte a esa actitud siempre se resuelve tachándonos de impertinentes, exagerados, histéricos o lindezas de ese tipo.

Basta ya, por favor. No podemos consentir esto, ni como emisores ni como espectadores. Ni mi hija ni nadie lo merece.

No espero que esa cadena ni esa productora pidan disculpas o atiendan nuestra protesta por el desafortunado episodio, es habitual que pasen de nuestras quejas, pero sí reclamo de todos, como espectadores, un poco de atención a lo que sigue ocurriendo. Reclamo de todos responsabilidad y de respeto.

No traguemos todo lo que nos dan y pensemos; es necesario ser visibles pero en serio.

 

Algunas piedras ..

Me he quejado a menudo de la frialdad, la distancia con que me dijeron en el hospital que “algo” le pasaba a Ainhoa aquel difícil 26 de octubre, unas horas después de que naciese. De lo desolada que me sentí cuando le dieron el alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico claro, sin pautas y llevándonos como única receta un socorrido  “vive el momento, no te agobies” en boca de aquel pediatra. 

Hace ya diez años de aquello pero parece que en algunas consultas seguimos en las mismas.

Hace unos días, en un grupo que compartimos varias madres cercanas a Alpe, surgió el tema por un incidente que nos relató la mamá de Pablo, un precioso bebé de 2 meses.

Victoria fue con él a la revisión rutinaria que a esa edad suele hacer la enfermera que le corresponde. Siguiendo el protocolo de esas visitas esta enfermera midió y pesó a Pablo y al cotejar esas mediciones con las tablas de percentiles se alarmó:

.. Señora, la estatura de su hijo está en el percentil más bajo y su perímetro cefálico se sale de las tablas. Tengo que llamar a la pediatra.

En ese momento Victoria le recordó que Pablo tiene acondroplasia y que lo suyo sería hacer esa comparativa con las tablas de percentiles específicas que existen para esa displasia a lo que la enfermera contestó que ni hablar, “eso es un lío para luego cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia”.

¿"Cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia"?. ¿Os podéis imaginar el coraje que da oir algo así?, y ya no por pensar en la evidencia de que la acondroplasia no “se le pasa” a nadie con el tiempo (ojalá) sino por el hecho de tener que escuchar semejante burrada en boca de un profesional de la medicina. Imagino que lo siguiente que tuvo que pensar es ¿pero en manos de quien he puesto a mi hijo?.

El comentario de Victoria (ojo; encima lamentándose de haber perdido los papeles. ¡Ella!.) fue como una catapulta; automáticamente otras madres del grupo empezaron a contar las experiencias (buenas y malas) que cada una había tenido en las consultas de sus médicos.

La endocrino de Adrián, otro niño, ante una salvedad que hizo su madre al resultado de unas pruebas que en su caso no pueden estar en los parámetros habituales le dijo: "yo no entiendo de acondroplasia, así es que me voy a limitar a mandarte los análisis y cosas que te pidan en la  Fundación Alpe Acondroplasia, por que no entiendo del tema y no me voy a meter en ello".

Cuando Carmen, la mamá de Adrián, le comentó que la guía Un Nuevo Horizonte le podía ayudar, la respuesta fue que que solo tenía el caso de su hijo. Que le dijera ella lo que quería y se lo pautaba sin problemas. Pispas. 

A mí esto me sonó como si mis jefes, asesores tributarios, se negaran a estudiar la particularidad de determinada operación comercial de un cliente a efectos fiscales porque no tienen otro en la misma circunstancia. Absurdo ¿verdad?, pues eso. 

Vale, si no saben ni tienen ganas de saber, mejor que lo dejen en manos de alguien que tenga interés, pero fuera del primer sentimiento de alivio por no estar ante un médico dispuesto a hacer las cosas al tuntún pienso: ¿no es su trabajo informarse?¿donde está la profesionalidad?, nuestros hijos también son pacientes suyos ¿no? , uf.

Luego ya vinieron las "perlas" de los diagnósticos. Esas ya ....

Amparo contaba que a ella el médico, al comunicarle que su hijo tenía acondroplasia, le dijo que lo normal era darlo en adopción a familias enanas para que el niño se sintiera identificado (¡!). 

Otra mamá nos decía que, viendo en la última ecografía que la niña que venía tenía pequeñas las extremidades, el ginecólogo, como para quitar hierro al asunto, le dijo: “tranquila, que no será ningún enanito de circo”. 

Ah, la frase. Eso de mencionar a "los enanos de circo", es un clásico; no os podéis imaginar la cantidad de padres, aun hoy en día, que tienen que escuchar esas palabras en lugar de un diagnóstico en condiciones. Por lo visto hay médicos que tienen un ojo clínico para descubrir vocaciones profesionales en los recién nacidos. Con razón Carmen Alonso dice a veces que hay algunos profesionales de la medicina que son analfabetos sentimentales. 

No sé, creo que se me entiende. Aun sabiendo de primera mano que hay profesionales magníficos dispuestos a ayudarnos no puedo obviar que también hay otros que no están a la altura de su puesto y que con su actitud pueden hacer mucho daño a los niños y a sus familias. 

Que son como piedras.

Todo nuestro esfuerzo por intentar conseguir que las personas con acondroplasia reciban una atención médica adecuada, suficiente y responsable, que su condición sea considerada una discapacidad y no la excusa para volver a clichés ofensivos y baratos, se vuelve inútil ante actitudes como las que os he descrito.

Nos hacen caminar hacia atrás, demonios ¿hasta cuando?.

(El dibujo viene de aquí)

Frágil

Isaac se dejó colocar en la camilla un poco avergonzado.

Sol le quitó la camiseta blanca con infinito cuidado y enseguida pidió ayuda a su abuela para que le retirase el corsé; ella, sin duda, tenía más práctica. Lentamente y sin perder la sonrisa (estaba siendo observado por un grupo de gente absorta en su cuerpecito delgado y moreno) se tumbó boca abajo dispuesto a dejarse hacer.

El digitopuntor vertió unas gotas de aceite en sus manos y con delicadeza comenzó a repasar esa espalda castigada, ese cuerpecito menudo, mientras nos explicaba su trabajo. Isaac permanecía quieto, confiado. 

No sé como explicarlo.

Creo que oí caer las lágrimas de Marieta a mi lado en ese momento.

Creo que nos escuché a todos, rendidos, ahogando un llanto de ternura, cariño y rabia.

(Isaac es un delicioso niño extremeño de 6 años, hijo de mi querida amiguica Esther. Tiene una displasia ósea de esas con un nombre impronunciable, una sonrisa preciosa y es dulce y listo a rabiar. Un amor, vaya).

Del Congreso ... a grandes rasgos

Este puente del Pilar, como ya sabéis, colgamos el cachirulo, hicimos las maletas y aterrizamos en Gijón para asistir al V CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que organiza la FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA.   Teníamos ganas, muchas. A pesar de ser nuestra tercera cita con el evento, sabíamos que nos depararía nuevas experiencias y así ha sido.

En esta ocasión no había hotel sino un piso compartido con otra familia como la nuestra ya amiga. Además no éramos solo nosotros como padres quienes teníamos interés por la convocatoria: nuestros hijos tienen ya su espacio propio y esperaban ansiosos reencontrarse con sus amigos (con y sin displasia) y hacer otros nuevos. Asistimos, en cierto modo, como “veteranos” pero hemos aprendido y disfrutado como el que más, sí.  

El Congreso comenzó poniendo en nuestra mano más información sobre lo que son las displasias óseas y su diagnóstico, sobre el complicado proceso de elongación y la rehabilitación tras dichas intervenciones (etapas que, desde luego, precisan una importante implicación de las familias y que como tales creo que debemos conocer), sobre las posibles cirugías reparadoras para algunas complicaciones (incluso para el importante aspecto estético, olvidado a veces), sobre el cuidado de las distintas complicaciones derivadas de las displasias (maxilofacial, otorrino, ..), y, en definitiva, sobre todos esos aspectos médicos que tanto nos preocupan a los padres y a las personas afectadas por las implicaciones que tienen de cara a disfrutar de una buena calidad de vida y prevenir posibles complicaciones.  

En este aspecto tengo que destacar con mayúsculas la cercanía, la disposición de estos profesionales de la medicina (de la más alta categoría: los doctores Lachman, Paley, Mackenzie, la doctora Guardo …) para ver a nuestros niños, para atender nuestras dudas a lo largo de los tres días de Congreso y fuera de las mesas de trabajo. Ha sido un lujo poder disponer, en primera persona, de sus conocimientos. Por aquí, vamos a reconocerlo, no estamos acostumbrados a esta generosidad y proximidad.

También hubo un espacio para conocer los esperanzadores avances científicos en la búsqueda de una solución definitiva para los efectos de la mutación; aunque todos somos conscientes de que se trata de un largo camino por recorrer, pensar que hay gente implicada en ello nos hace sentirnos menos olvidados, menos solos y da una esperanza para las nuevas generaciones.  

Lo que desde luego no faltó es el componente social, lo humano. En esta convocatoria, al igual que en las anteriores, se dedicó buena parte del programa a reflexionar acerca de este ámbito primordial.

Desde la psicología social se consideró la importancia de construir una identidad positiva alrededor de la displasia.

Se repasó también la aportación, a menudo poco afortunada, de los medios de comunicación de cara a la obtención del respeto y la aceptación que merece, como todas, este tipo de discapacidad. Se habló, como no, de derechos humanos, de estigmas, de integridad (tener que recordarlos...).

Tuvo también su turno, por supuesto, la escuela. La Escuela Inclusiva es la esperanza , el objetivo, para quienes pensamos que la educación es un derecho, no un privilegio, y que sabemos que en su mano y su buen hacer está la base para construir una sociedad que considere, acoja y valore a todos TODOS sus miembros.  

Y hablamos, como no, de familia allí entre familias. De lo que un entorno familiar que acoge y considera a todos sus miembros puede conseguir para sí y para los demás. De lo enriquecedor que puede ser para todos y cada uno de sus integrantes, (¡esos hermanos!), participar de esa acogida y de las dificultades que a menudo surgen en la construcción de un hogar pleno cuando la llegada de un nuevo miembro con discapacidad nos ha dejado paralizados, sin horizonte a veces.

Pero con todo, este Congreso no hubiese estado completo sin cumplir otro de sus objetivos, ese que va más allá del programa de intervenciones: el de darnos la oportunidad a afectados, familias y profesionales de estar juntos, de conocernos y aprender unos de otros. De permitir que constatemos que no somos “aliens” y que hay más gente por ahí que vive y entiende una vida como la nuestra.

¡Y todo esto, encima, pasándolo genial!, no en vano el tercer invitado, después de la Fundación organizadora y todos los asistentes, es la propia ciudad de Gijón. Sin duda Alpe no podía haber elegido mejor lugar para establecer su sede: una ciudad bellísima y una cultura, la asturiana, acogedora y dispuesta a brindar sus tradiciones (¡esa espicha!) para ayudarnos a conocernos y congeniar con una sonrisa.  

Vamos, que solo puedo decir que mi familia y yo hemos vuelto de nuevo encantados. Que nos sentimos realmente privilegiados por pertenecer a esta “familia”  y que nunca dejaremos de agradecer a la Fundación Alpe tanto su apoyo diario como la oportunidad, cada cuatro años, de participar en eventos así.

En la foto el doctor Mackenzie,  siempre tan cercano, con parte de la "chavalería". ¡Nos reímos un rato!

Familia. Especial.

Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.

¡Llega un nuevo Congreso!

Este año nos perdemos de nuevo las Fiestas del Pilar. Tenemos una excusa insuperable: el V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que se celebrará en Gijón los días 11, 12 y 13 de octubre, nuestro tercer congreso. 

En esta ocasión la cita nos tiene revolucionados a los cuatro. 

Si ojeáis el programa veréis que en esta edición se va a incidir muy especialmente en los ámbitos de la cirugía, rehabilitación y las nuevas líneas de investigación entorno a la acondroplasia. 

Ainhoa cumplirá pronto 10 años (¡¿ya?!), y nos toca ir preparándonos para el complicado proceso de elongación así que nos viene de perillas poder escuchar todo lo que nos puedan contar los profesionales que la Fundación ha conseguido reunir para esos días. Y son muchos, los principales. Venidos de todo el mundo. La oportunidad es de oro.

Luego está el otro lado, el grande; el del repaso a todo lo que social y humanamente nos rodea y que tan decisivamente va marcando el paso de nuestro día a día (medios de comunicación, escuela inclusiva, construcción de una identidad positiva, vida en familia ..) el del contacto con gente nueva, mis hijos reunidos otra vez con sus compañeros del campamento, el de sentirnos entre amigos.

Esta, como digo, es nuestra tercera cita en Gijón y resulta curiosa la diferencia con las anteriores. Ya somos, en cierta forma, veteranos.

Aquellos nervios, aquella intriga son ahora pura impaciencia por vernos allí. Por reecontrarnos con otras familias, aprender, escuchar novedades, tomar unas sidras juntos, por ver y que nos vean. También por ofrecer a los demás nuestra experiencia, nuestro apoyo y, por supuesto, echar una mano en lo que se pueda para que todo vaya rulando (son ya más de ocho años arropados por la Fundación; cualquier proyecto que acometan es también cosa nuestra).

Este año no hay hotel sino un apartamento compartido con amigos, conocemos los nombres de mucha gente que se dará cita allí y tenemos muchas ganas de poner cara a otros tantos .. es como ver todo desde otro lugar. Tenía que ser así.

Así que vuelvo a abrir las maletas, pero esta vez somos cuatro rellenándolas. Quien nos hubiera dicho.

Ya os contaremos.

Universal

No tenía mucha duda de que iba a ser así (ya lo sufrimos hace tres años), pero reconozco que comprobar de nuevo que las miradas de sorpresa y cierta burla hacia las personas con acondroplasia se repite fuera de España en idéntico tono me sigue llamado la atención. 

Que universales son algunos clichés. 

Daniel llegó a decirme que tenía la sensación de que miraban a su hermana aún más que aquí pero supongo que la diferencia está en que nuestro entorno ya la tiene, digamos, asumida y allí fuimos novedad. O que se yo.

Al menos ha servido para aprender algo de idiomas; Ainhoa ya entiende perfectamente la pregunta "quel âge?" y contesta muy ufana (con gesto de cierto hastío)

.. DIX

Ay, cuanto camino por andar.

En fase de 'descampamentización'(solidarios por devoción)

Ya ha pasado poco más de una semana desde el final del campamento; el día 27 se repitió el ritual de despedida en la plaza de Zestoa. De nuevo un grupo de chavales envueltos en risas, lágrimas y un sinfín de gestos de complicidad nos demostraron que esa semana juntos sigue siendo una buena idea. La mejor. Todos; grandes, pequeños, monitores, críos y padres lo hemos visto.

Solo les ha hecho falta estar unos  días a su aire. Convivir, mostrarse, comprobar que pueden ayudar (que todos necesitamos ayuda), que siempre hay un espacio y un momento para compartir cosas, distintas e iguales …. aprender así es sencillo y cierto y los críos saben aprovechar la oportunidad.

Insisto, no se trata de lecciones magistrales, aulas de aprendizaje ni cosas de esas. El campamento está pensado simple y llanamente para divertirse juntos y eso es lo que han hecho. Con o sin discapacidad aparente u obvia, que no hay más.

Me surgen muchas anécdotas que contar (y eso que yo solo me entero de la millonésima parte de lo que ha pasado allí) y en ello estaba pero, después de leer el post que Luisa Miñana colgó ayer en Un blog para Danel; “Insolidarios por tradición” no dejo de pensar en el verdadero  regalo que es la experiencia de este campamento (bueno, y en la ansiada escuela inclusiva y en las oportunidades que estamos perdiendo para muchos chavales con los modelos frenéticos y salvajemente competitivos de educación al uso. Y la que nos viene).

“Al parecer no entra en nuestros esquemas personales y sociales para la integración el derecho a compartir el ocio y la alegría”- dice Luisa, y no puedo menos que darle la razón leyendo lo que nos cuenta, jolín. Y por eso mismo veo que experiencias como la de este sencillo campamento de siete días son una forma simple, efectiva y divertida de dejar que los chavales se abran al mundo total y diverso con la naturalidad que merece.

Pensando también en estos días, y al hilo de ese post que os cuento, he recordado la conversación que tuve a principio de curso con la nueva tutora de Daniel. Después de hablar un buen rato con ella, casi cuando nos despedíamos, surgió comentar la circunstancia peculiar de Ainhoa

.. Su hermana tiene acondroplasia, no sé si él te lo había comentado.

.. ¿Acondroplasia?, no sé qué es eso. No me ha dicho nada.

.. Si, enansimo óseo.

.. Caramba-nos dijo- ahora entiendo.

.. ¿?

.. En la primera reunión de profesores lo comentamos: Daniel es muy solidario. No es habitual en un chaval de su edad ciertas actitudes hacia los compañeros, digamos, más desfavorecidos (ella en ese momento se refería a inmigrantes). El tiene un comportamiento más amable, colaborador. Les ayuda sin que se lo pidan. Ahora veo por qué. 

Uf, nos sentimos tan orgullosos de él en ese momento …. y mira que no nos estaban diciendo nada que no supiésemos. Pero es así; tener una hermana con una discapacidad, compartir la vida con ella, ha dado la oportunidad a Daniel de abrir bien los ojos y saber valorar determinadas cosas. Sin más. 

Como él, todos sus compañeros de campamento han podido experimentar lo sencillo que es convivir poniendo un poco de su parte para que todos lleguen. Y lo bien que se lo pueden pasar en ese camino. "Compartir el ocio y la alegría", ¿qué menos?. Aquí ocurrió Luisa, volvió a ocurrir para ser exactos.

Además esa convivencia en un entorno de ocio entre chavales de distintas edades y con distintas capacidades ha creado un grupo increíble. Desde que hemos llegado a casa no cesa el “tiroriro” del wasap de Daniel con mensajes del grupo que han creado (bueno, ya empezó hace un par de años) y el otro día descubrí que siguen con la rutina diaria del buzón (esta vez virtual) para ir dejándose notas y cosas que se les van ocurriendo. Es tremendo. Es alentador.

Estamos pues, como digo en el título del post, en una cierta fase de "descampamentización" pero en lo inmediato, en lo superfluo.

El poso que experiencias como esta dejan en ellos no termina nunca. Ellos, afortunadamente, son "solidarios por devoción". Podía cundir el ejemplo.

.. y tener una discapacidad

Desde hace unos días llevo rondando en el bolso, impreso, este artículo que publicó CERMI.ES SEMANAL el pasado 25 de marzo en su número 125: “Una vida diferente y normal”.

Se trata de una entrevista a Jesús Martín Blanco, Coordinador de Presidencia y Relaciones Institucionales de la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas) a quien precisamente pude ver el otro día en la entrega de premios de la Fundación pero con el que, cachislamar, no tuve ocasión de hablar.

Lo primero que recordé al leerla fue este post (La conciencia de uno mismo) que colgué por aquí cuando Ainhoa no había cumplido los cuatro años. Es curiosa la diferencia entre una situación y otra; Jesús no se sabía distinto, o no lo acababa de ver, Ainhoa lo hizo claramente a pesar de ser tan pequeña. Se colocó en el sitio exacto; Peter Dinklage no solo era "bajito", era como ella.

Ni se os ocurra tomar esta reflexión como una crítica porque nada más lejos de mi ánimo; soy incapaz de decir cual de las dos situaciones es mejor o más recomendable (si es que realmente alguna lo es). Cada uno ha vivido su vida en momentos diferentes y con realidades sociales distintas. Cada uno ha tenido la información que ha podido recoger y las actitudes a su alrededor que le han tocado.

En realidad lo que me llama más la atención es leer que para él fue un choque encontrarse con gente con discapacidad porque no se sentía un discapacitado; “en la CNSE aprendí a quererme y que la gente me quiera diferente”. 

Qué duro ver que produce más dolor constatar que no eres igual que los demás a sufrir los problemas físicos que pueda conllevar tu condición. Ser consciente de que, por un capricho de la naturaleza, perteneces a un grupo de gente que necesita un trabajo añadido para ser reconocida y aceptada tal como es.

Ponerse la etiqueta “discapacitado” y pasar a otro plano. 

Jesús dice en ese artículo que aceptarse a sí mismo ha sido un largo camino y que su proyecto ahora es colaborar para conseguir el respeto que merece su discapacidad.  

Quiero creer que mi hija, Lola, Celia, Naiara, Ernesto, Héctor, Antón .... van a poder avanzar algo más en ese punto de autoestima. Que conocerse, tratarse, saber, les está ayudando a aceptarse tal como son porque no puede ser menos ¡que leches!.

Ainhoa y sus amigos de ALPE saben que tienen acondroplasia aunque de momento creo que para ellos su diferencia está en su altura y poco más. No sé como enfrentarán, si se ven en la tesitura de hacerlo y me temo que no les queda otra, el resto de clichés que les rodea. Espero que con más fuerza; gente como Jesús también les está ayudando a ello.

Mientras van haciéndose mayores seguiremos intentando armarles de la normalidad, el respeto y la autoestima que merecen como personas ¿discapacitadas?, pues bueno, si, también habrá que hablar de eso.

Recompensa

Acabo de leer en "Un blog para Daniel" este hermoso post de Inma relatando un episodio fantástico y hasta divertido que demuestra lo que su hijo ha conseguido avanzar en comunicarse con ella.

Ah, cuanto me ha emocionado y qué claramente he visualizado la situación porque los conozco, los quiero un montón y sé, precisamente ellos me lo han enseñado, el triunfo que supone vivir algo así. ¡Ya estoy viendo la eterna sonrisa de Inma más amplia que nunca, y la de la tía Luisa, que se lo habrá celebrado como merece, qué bueno!.

Me ha gustado además leerlo porque curiosamente también ayer fue un día de recompensas (en otra medida, por supuesto) en nuestra casa; Ainhoa recogía sus notas. Como ya esperábamos eran estupendas pero hubo además una grata sorpresa: un sobresaliente en Educación Física. ¡Sobresaliente!.

Explico mi alborozo.

Como podéis imaginar Ainhoa, debido a la acondroplasia, no está preparada para determinadas actividades físicas y por eso precisa lo que creo llaman una "adaptación curricular" para esta asignatura. Es obvio que no puede correr tanto ni tan rápido como sus compañeros, no encesta la pelota con la misma facilidad, tiene contraindicado hacer volteretas y.. bueno unas cuantas cosillas más que han de tenerse en cuenta.

Estos años se conformaba con un socorrido "bien" en cada trimestre que ella misma justificaba diciendo que a veces no hacía las mismas cosas que los demás.

.. Cuando hacen eso me quedo ayudando al profe - me decía

Yo no entiendo mucho de esto pero entonces supuse que el hecho de tener esa adaptación conllevaba calificarla en base a ella y me llamó la atención pensar que, digamos, llegaba justa a los mínimos de su nivel. Eso o que que simplemente no le dejaban hacer casi nada y había poco que valorar.

No debía andar yo mal encaminada con la segunda idea y lo digo porque en este segundo ciclo de primaria que ahora termina la cosa ha cambiado.

Su nueva profesora de Educación Física, desde el primer momento, parece que tomó más interés en esa "adaptación" que en protegerla de descalabros en el patio y Ainhoa ha estado este año más ocupada en lograr las metas que le proponían que en apuntar los tiempos de sus compañeros.

Yo ya notaba que la cosa iba mejor: se lamentaba si por ir a alguna revisión médica fallaba a la clase y no ha dejado de contarme día tras otro lo que había corrido o como había quedado su equipo en la competición de turno.

Así que pronto pasamos del "bien" al "notable" y ahora ¡toma sobresaliente!. Si señor.

Sé perfectamente de donde viene el cambio: la profesora le ha ido proponiendo retos poco a poco y ella se ha esforzado por lograrlos. La ha motivado y mi hija ha cogido la oportunidad al vuelo dentro de sus posibilidades.

No puedo criticar la actitud de sus profesores anteriores; sinceramente no sé a ciencia cierta el tiempo que ha podido pasar observando en lugar de intervenir en la clase y puedo comprender el reparo que tienen a un accidente, claro, pero agradezco infinitamente el esfuerzo de esta última profesora. Y su actitud.

Siempre hemos procurado de que Ainhoa sea consciente de sus limitaciones, me parece importante. Creo que desde bien pequeña hemos procurado que asimilara que hay cosas que puede hacer como cualquiera (leer, escribir, jugar al UNO o al MONOPOLY, hacer pulseras de gomas, tirar la peonza y miles más) y otras para las que ha de tener más paciencia y cuidado.

Aún recuerdo aquella caída en las escaleras del edificio de infantil (sus últimos cuatro puntos en la frente) por bajar al trote:

- Inma, es que Paula no me ha cogido de la mano- me dijo

Y las veces que tuve que repetirle entonces que su amiga Paula no tenía ninguna obligación de cogerle de la mano para bajar las escaleras. Y que su amiga Paula era la más grande de la clase y podía hacerlo saltando los peldaños de dos en dos...pero que no pasaba nada. Que ella, bajando a su ritmo de uno en uno, llegaría igual al final solo que un poco más tarde. Y que su amiga Paula seguro que la esperaba abajo.

Este curso ha podido ver que es capaz de hacer más cosas y su profesora ha sabido valorar su esfuerzo. Me parece fantástico, en serio. No hay cosa peor que fijarnos metas inalcanzables; al final solo nos desmoralizan y consiguen que no lleguemos a ninguna parte.

Daniel ha sido capaz de requerir a su madre para que lo limpiara. El hacerlo y haber escuchado a su madre responderle habrá sido una satisfacción para él. Seguro. Y para ambos, Inma y Daniel, tuvo que ser un momento inmenso de recompensa al esfuerzo que ambos, con ayuda de más gente, llevan tiempo haciendo. Y parecerá muy simple todo, pero no lo es.

Por eso es importante, mucho, colocar las cosas en su sitio. Valorar el esfuerzo y no las limitaciones (todos tenemos tantas ....) aunque las tengamos en cuenta.

Ainhoa y Daniel han conseguido su sobresaliente.

Justa recompensa.

(La foto es de hace un tiempo: Daniel y Ainhoa con Luisa después de una sesión de ozonoterapia. Dos campeones).

La oportunidad de ser distinto ...

Aquí tenéis a Ainhoa disfrutando de lo lindo con su banderín dirigiendo a los ciclistas que participaban el sábado en la Marcha Cicloturista de la Jacetania por los alrededores de Aísa.

Habíamos salido esa mañana dispuestos a dar un paseete por la pista de Abi y cuando llegamos al desvío que hay pasado el pueblo nos encontramos con un voluntario de la organización que nos avisó del paso de la carrera y nos previno de que durante un buen rato no íbamos a poder volver hacia casa. "¿Una carrera ciclista?, pues nos quedamos a verles pasar, claro" así que que dejamos el coche y bajamos dispuestos a jalear convenientemente a los participantes.

No me fijé en la mirada del mozo cuando Ainhoa bajó del coche (con el tiempo me he ido relajando bastante con el tema de las miradas; procuro ir a lo mío) pero estoy segurísima de que se sorprendió. Y más cuando la empezó a oir parlotear y dirigirse a él como si lo conociese de toda la vida preguntando esto y aquello.

La cosa es que en un abrir y cerrar de ojos la tuve banderín en mano tal como la véis en la foto (cuidado, un rato antes llevaba incluso el chaleco de la organización pero le hice quitárselo "porsiaca") gritando a los ciclistas que tuviesen cuidado porque la curva era muy cerrada. Pasamos un rato la mar de divertido, de verdad. Hasta los motoristas de la Guardia Civil que pasaban le agradecían el esfuerzo...ains.

Esta anécdota me hizo pensar que Ainhoa, desde bien pequeña, ha sabido sacar cierto partido a su diferencia.

Atrás ha quedado ya el mohín disgustado que le veía a veces en primero de infantil cuando se daba cuenta de que todo el mundo sabía su nombre (cuanto me preocupó entonces esa actitud). Se sabe distinta y eso a menudo le da la oportunidad de hacer o recibir cosas que de otra forma no le llegarían.

Recuerdo, por ejemplo, aquella vez que fuimos al cine y al sacar las entradas le regalaron una tarjeta de Tadeo Jones para colgar en su puerta cuando no quisiese que la molestaran.

.. Inma, ¿por qué me han dado esto?, a los otros niños no les han dado nada.- hasta ella se dió cuenta.

No sé la de cachivaches de propaganda que le han podido regalar las cajeras de los supermercados cuando ha ido con su padre de compras, por no contar las veces que la han dejado entrar a sitios inicialmente vetados o la han puesto en lugares privilegiados para algunos espectáculos...¡qué se yo!. 

Probablemente gran parte de esos "favores" le llegan por su carácter; es muy abierta, le gusta la gente y eso se transmite, como no, pero la puerta la abre su condición. Estoy convencida. 

Verla diferente y resuelta da a la gente que se encuentra la posibilidad de "asumirla" con más facilidad diría yo. Al menos de momento, que dure, tiene la autoestima bien gordota y no tiene ningun reparo en mostrarse. Se acepta a sí misma con absoluta normalidad (¡como no hacerlo!) y eso lejos de incomodar facilita las cosas. Es como si enseñase a los demás a tratarla.

Me gusta verla así; resuelta, segura de sí misma y tranquila. Espero sinceramente que cuando le sobrevengan momentos de flaqueza sepa ver lo positivo que es no esconderse, mostrarse como es, ir de cara.

Siempre habrá quien se cierre a los clichés pero hay por el mundo cantidad de gente dispuesta a aprender y valorar. A dejarle su banderín amarillo para que ella participe, como una voluntaria más, en la marcha.

Medicina .. con cariño

Como ocurre con la mayor parte de las discapacidades, la acondroplasia requiere, para bien, un trabajo callado y continuo que contrarreste las derivas  de la displasia. Cuanto antes y más constante mejor. La osteopatía es, sin duda, uno de los caminos imprescindibles; nosotros lo comprobamos bien pronto con Ainhoa.

Cuando nació no tardamos en darnos cuenta de que su cabecita se inclinaba siempre hacia un lado (imagino que por la postura que tuvo durante el embarazo en mi vientre). Todavía recuerdo a mi suegro, viéndola en la tumbona, preguntándonos aquel “¿se arreglará?”.. y nuestros intentos de explicarle que eso en realidad no tenía nada que ver con lo que le ocurría.

También fuimos conscientes bien pronto de que siempre estaba con la boca abierta y la lengua fuera, como buscando camino para respirar. La estructura craneal de las personas con acondroplasia, aparentemente grande, reserva en su interior poco sitio para las vías respiratorias altas y eso trae muuuuchos problemas (otitis que requieren drenajes fundamentalmente) y ese gesto recurrente que os cuento de respirar con la boca abierta (con las consiguientes alteraciones del sueño).

Afortunadamente tuvimos un buen consejo: acudir a un osteópata. Ainhoa tuvo su primera visita con uno cuando tenía 7 meses.

José Manuel puso todo su empeño y cariño en aquel momento en “reestructurar” su cabecita y vaya si lo consiguió; en un par de meses la teníamos más tiesa que un ajo y durmiendo con la boca cerrada. Increíble pero cierto. Todavía es así.

La osteopatía, si lo consultáis en google, está considerada una medicina “alternativa” cuyo principio básico es considerar que el cuerpo debe mantener un equilibrio. Que desde la punta de la cabeza hasta el dedo del pié todo está interconectado y funciona a la par: lo que daña a una parte del cuerpo acaba afectando a otra. Así que se trata de buscar el equilibrio para que todo fluya y no estoy hablando de magia sino, de sentido común, no en vano muchos fisioterapeutas de hoy en día están haciendo cursos de osteopatía.

José Manuel consiguió que la cabecita de Ainhoa se moviese lo suficiente para permitirle respirar sin problemas y permanecer en una postura correcta. Cuando  tuvo que abandonar su trabajo de osteópata nos dejó en manos de Montse, y con ella seguimos. Ya van … ¿7 años?, si, algo así.

El trabajo con Ainhoa ahora está más dirigido a su columna y sus piernas (una hiperlordosis severa y un leve arqueo de tibias que requieren mimo) y las visitas regulares a su consulta nos van ayudando a localizar y poner freno a algunos problemas derivados de su displasia. Pero hay más.

Ainhoa acude a la consulta de Montse contenta. Estar con ella la relaja, le da oportunidad de contarle sus cosas (y a mí, que esto es como terapia conjunta), de quejarse de lo que le hago caminar y verse atendida.

¿Os habéis parado a pensar lo importante que puede ser que los críos vayan con ganas a sus médicos?, que no les de miedo, ni pereza ….. sobre todo cuando esas visitas  les son imprescindibles y han de ser frecuentes. Pues esa suerte hemos tenido con ella, lo que Montse Gaspar ha conseguido con Ainhoa. Desde el primer día, he de decirlo. Y me parece tan importante como su propia terapia.

Montse cuida de sus articulaciones, de su cuerpo, pero lo hace de forma que mi hija no se siente agredida, ni invadida,  sino feliz, y eso se nota. Me gustaría que los profesionales que atienden a los niños en nuestra situación, niños que han de verse rodeados de batas blancas y terapias un día tras otro tuviesen en cuenta este punto. Es fundamental.

Llegarán días en que su trabajo con ella deba ser más, digamos, agresivo pero estoy segura de que encontrará el camino para que mi hija lo acepte y siga con confianza. De momento, además de efectivo, resulta un placer y solo tenéis que ver lo que la foto que encabeza este post emana.

Gracias Montse guapa.

Oir .. y escuchar

Bueno, como hay cosas que desgraciadamente no han cambiado en este lapso de blog, hoy toca una de cal. Y viva.

El asunto es que esta mañana la mendas se disponía a desayunar apaciblemente cuando, nada más sacar la taza de leche del microondas, la radio ha escupido parte de la "homilía" que un ¿cura? espetó a su público en una misa de primera comunión el día anterior: "Hace 30 años había más incultura, a lo mejor. A lo mejor un hombre se emborrachaba, llegaba a su casa y le pegaba a su mujer ¡pero no la mataba!. Hoy es que la mata: o él a ella o ella a él. ¿Por qué?, porque antes había un sentido moral".

He tenido que pellizcarme para dar crédito; no es posible que alguien en su sano juicio diga algo así. Pero si, lo es.

Veo a estas horas que al "religioso" le han llovido collejas (virtuales) por bastantes lados; como no podía ser menos el personal ha reaccionado y lo ha puesto de vuelta y media (yo tomaría medidas más severas con quien utiliza el poder de un púlpito tan, digamos, "alegremente" pero lo vamos a dejar) así que el discursito está siendo la comidilla por todos los medios. Todos.

No espero menos de una sociedad del siglo XXI a la que se presupone (y yo diría más; se debe exigir) algo de criterio y sentido común.

Pero mi gozo en un pozo. Me faltaba la segunda "galleta" del desayuno.

Esta no ha venido de la radio o la tele; nadie en los medios de comunicación se ha hecho eco de ella, al menos que yo sepa. El "chivatazo" me ha llegado en un correo de facebook remitido por Rosa, una buena amiga sevillana (amiga virtual, he de decirlo) a la que conozco hace un tiempo gracias al blog.

Como sabéis anteayer fue el encendido del alumbrado de la Feria de Sevilla.

Por lo visto es tradición que los Cantores de Híspalis amenicen el evento y este año han elegido un popurri de sevillanas populares para ello. Hasta aquí todo estupendo.

El problema es que una de esas "sevillanas populares" que tan alegremente sonó en el acto (convenientemente retransmitido por Canal Sur) se titula "Me casé con un enano pa jartarme de reir".

Si, si. Debe ser una sevillana "muy tradicional" (empiezo a coger manía a ese calificativo) y tiene una letra sin desperdicio. Lean. 

"Me casé con un enano, salerito,

pa jartarme de reir
Ole ahí ese tío que va ahí, ole ahí

Pa jartarme de reir
Me casé con un enano, salerito
Ole salerito y ole
Me casé con un enano, salerito
Pa jartarme de reir

Pa jartarme de reir
Le puse la cama en alto
Ole salerito y ole
Le puse la cama en alto, salerito
Y no se podía subir

Y eso sí que fue de veras
Que al bajarse de la cama
Ole salerito y ole
Que al bajarse de la cama, salerito
Se cayó en la escupidera"

Salada la copla ¿eh?, no veais la gracia que me ha hecho. Será muy tradicional pero se la podían meter por donde yo les diga, por ejemplo en el mismo sitio que la homilía del cura de Jaén .

Lo triste es que, por lo visto,  las únicas que pensamos así de momento debemos ser mi amiga Rosa y yo.

Nadie absolutamente ha debido hacer o decir nada al respecto (y cuidado, que esto fue retransmitido por TV, vamos, que tuvo más público que la misa esa de comunión) . Ningún medio de comunicación que yo sepa ha llamado a capítulo a esta peña por incluir una copla tan ofensiva y denigrante para con las personas con enanismo. Nada.

Mandaremos los convenientes correos a ese canal de TV y a la página del grupo de marras; no espero disculpas pero al menos que no se repita la ofensa. No sé si surtirá efecto, pero hay que decir las cosas para que tarde o temprano se escuchen.

Pero la cosa es que me sorprende a veces como reaccionamos (o mejor dicho NO reaccionamos) a lo que vemos u oímos: como a menudo desconectamos el espíritu crítico o simplemente la conciencia de lo que nos dejamos contar. Eso que afortunadamente no hicieron algunas familias que asistieron a esa comunión.

Si. Os aseguro que me voy a la cama con la boca agria.

De juegos y tal

Este año en el cole de mi hija, público, han hecho un "roto" y han instalado un "miniespacio de juegos" en el patio de recreo de Infantil.

Ainhoa me lo dijo hace días:

.. Mira Inma, les han puesto unos juegos. Que morrudossss

Viéndolo de lejos yo también pensé cuanto lo hubiese disfrutado ella en su momento pero ayer, cuando fui a buscarla por la tarde, pasé al lado y pude apreciar el detalle que véis en la foto. 

Me quedé planchada, en serio.

Vais a decir que soy una niquitosa pero no sabéis lo que me he alegrado de que Ainhoa esté ya en Primaria (y en otro patio), porque no imagino el rato que iba a pasar viendo a sus compis midiéndose, o incluso siendo "medida" (ella y su amiga Lorena que también tiene, por otros motivos, serios problemas de crecimiento).

Mi costillo ha dicho que va a proponer poner una báscula-juego también. A ver que les parece.

Yo no paro de dar vueltas a otra cosa: no hay mérito personal en ser alto, o bajo. Guapo o feo. Incluso ser inteligente o no es innato. Entonces, ¿por qué ponemos tanto empeño el alabarlo? 

(Lo de esperar que un niño de infantil mida 1,40cm es ya de nota. Estoy empezando a pensar que lo del chisme ese ha sido una donación ...).

Que ya vale...

Cuesta a menudo permanecer en silencio para no dar aliento a actitudes que nos parecen injustas...dañinas, pero hay momentos en que no queda más.
Se está haciendo daño, os guste o no. Os parezca o no exagerado. 
El mantenimiento de actitudes, de clichés, no es inocuo por mucho que queramos.
Y ya sé que tú y tú pensáis que exageramos porque no tenéis "esa mentalidad" pero no es así; esto no es una pataleta, es un hartazgo y un mosqueo bien grande y ganado a pulso de humillaciones y desprecios.
Estamos hasta las narices, tomen nota. No merecemos que nadie vulgarice lo que ha sido germen de abusos contra un colectivo.
Y si os parece exagerado propongo un sano ejercicio; pónganse en nuestro lugar.
Gracias. 

CARTA A CARLES FRANCINO, CADENA SER

Nota.- Y pongo esta imagen porque quiero ilustrar la que se está dando desde esos medios. Porque quiero que valoremos si esto tiene sentido en este momento por mucho que en su tiempo fuese habitual. 

Porque, señores, ESTE CLICHÉ NO ESTÁ SUPERADO así que toda esta parafernalia sobra.

PERSONAS

 

 

"Tengo que interpretar a una persona, no puedo interpretar un adjetivo"

PETER DINKLAGE. ACTOR.

Dedicado a todos aquellos que piensan que es creativo, original y saludable hacer "arte" de la humillación reiterada y aburrida a ciertas discapacidades.

Exposiciones 'didácticas'

Desde comienzo del verano, en el centro comercial próximo a nuestra casa, se ofrece una exposición bajo el título "MENUDO ARTE".

La misma, segun reza en la publicidad que proporciona el centro:

" ... reúne las obras de arte más relevantes de la historia, en un formato que despertará el interés de los niños, acompañadas de divertidas explicaciones y datos curiosos que ayudarán a los más pequeños a descubrir el maravilloso mundo del arte.

En esta muestra se podrá descubrir la escritura secreta de Leonardo y comprobar "lo guapo que es uno" según las proporciones establecidas por este genio. También se pueden explorar las Meninas en tres dimensiones, observar cómo se mueven los colores y mucho más…"

Está organizada en tres espacios, el primero de los cuales está dedicado al cuadro Las Meninas y es el montaje que podéis ver al comienzo de este post (perdón por la calidad de la foto: la he hecho hace un rato apresurada y con el móvil).

No vamos a negar que resulta curioso, hasta simpático, y visto así uno entiende que bien puede atraer la atención de los críos hacia una obra de arte tan importante ... si no fuese por un pequeño detalle.

En su afán didáctico, los promotores del montaje han incluido una breve explicación acerca de cada uno de los personajes del famoso cuadro de Velázquez que se puede leer en el reverso de la correspondiente imagen. 

La primera en que reparé, porque me vino a mano, fue la que estaba tras la maqueta que reproduce la imagen de Nicolas Pertusato, a la derecha del cuadro. Fijaos en el texto.

 

Por si no se lee la transcribo: " Nicolasito Pertusato. Parece un niño ¿verdad?. Pero es un enano".

Caramba. Así, a bote pronto, podríamos pensar que una cosa es ser niño y otra muy distinta ser un enano ¿no creéis?. Vamos, como si el enanismo fuese otra categoría de "ser" que no tuviese nada que ver con la condición, humana en este caso, del "personaje" en cuestión.

No se bien la edad que tenía Pertusato cuando posó para el maestro Velázquez pero teniendo en cuenta que nació en 1635 y el cuadro se finalizó hacia 1656 como mucho serían 21 años. Está claro entonces que no era el niño que podía parecer pero, entendedme, se me ocurren unas cuantas formas de hacer esa puntualización a los chavales más afortunadas o, al menos, que no puedan inducirles a pensar que "los enanos" son una especie al margen de la humana. 

Pero la cosa no queda aquí. No os perdáis la "información" acerca de la figura de la célebre Maribárbola..

Transcribo de nuevo:

"MARIBÁRBOLA. Era una enana macrocéfala, es decir, que tenía la cabeza muy grande con respecto al cuerpo.

En la corte española había mucha gente: médicos, boticarios, caballeros, caballerizos, capitanes, sacerdotes, guardias, nobles, sabios, literatos, artistas..."gente guapa".

Y, para resaltar lo guapos que eran, también eran frecuentes los bufones, enanos y gente con deformidades que realzaban el esplendor de los que tenían salud, belleza y riqueza.

Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil.

Como pasaban desapercibidos eran estupendos espías"

Aquí ya me quedé en el sitio.

Para empezar me llama la atención la primera frase (me sobran algunos términos) pero ya he visto que referirse a Maribárbola como  "enana macrocéfala" se ha convertido en un clásico: por la red pululan descripciones idénticas hasta decir basta. Vamos, como si "Enana" y "Macrocéfala" fueran realmente los dos apellidos de Maria Bárbara Asquín (verdadero nombre de la susodicha).

Eso sí, al menos debemos agradecer que nos expliquen el significado de la palabra "macrocéfala" ya que por lo visto es de vital importancia para comprender el cuadro y la presencia en el mismo de esta señora. Venga oye, ¿que demonios pretenden con dirigir la mirada de los expectadores hacia algo que no es sino parte de las características físicas asociadas con la acondroplasia?. Igual podían haber comentado que Felipe IV era más feo que Picio, ¿o qué?..

Lo de que médicos, artesanos, sacerdotes y demás peña de la corte eran personas con salud, riqueza y belleza gracias a su contraposición con toda esa "gente horrible" que eran (¿son?) los bufones, enanos y deformes....bueno, qué os voy a decir.

Desconozco cual fue realmente el papel de las personas con acondroplasia en la corte de aquella época. Hay quien opina que se limitaba, como aquí se indica, a hacer hermosos a los demás y servirles de "trapo". No lo dudo. También hay quien constata que algunos de ellos llegaron a ser personas consideradas e incluso influyentes como pueden mostrar algunos retratos de Velázquez (por ejemplo el de Sebastián de Morra a juzgar por sus ropajes).

Probablemente ambas teorías son ciertas y hubo de todo como en botica, todos sabemos del largo camino que las personas con distintas discapacidades han tenido que recorrer para ser respetados como uno más. Aquellos eran otros tiempos, si.

Para mí el problema no es tanto lo que ocurría entonces como la justificación que se está dando, hoy, en ese texto: "Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil".

Vamos, que como cobraban qué más da que abusaran de ellos. Que no se quejen caramba. (Esto me huele al mismo criterio de muchas de las justificaciones que dan por ahí a los espectáculos "cómico-taurinos" ¿que no?). 

A ver: ¿es eso lo que los chavales, a quienes va dirigida la exposición, han de aprender de estas dos personas?¿que eran dos seres deformes utilizados por la gente guapa a los que no hay que tener lástima porque les pagaban un sueldo?.. ¡venga hombre!. 

No creo que sea tan difícil, en un breve texto, dejar constancia de que ahora, hoy, las personas con discapacidad (y la acondroplasia es eso) nos merecen el mismo respeto que cualquiera. Ah, y demostrarlo cuando nos dirigimos a ellas. 

Ya vale de escribir siempre "la enana Maribárbola" o "el enano Pertusato" coñe. ¿Acaso a todos los discapacitados (ciegos, sordos, parapléjicos..) les colocamos como "apellido" la característica de esa discapacidad? ¿por qué ese empecinamiento entonces en hacerlo con quienes tienen enanismo?.

De todas formas estos carteles que nombro son solo una muestra. Me he cansado de leer cosas por la red (algunas escritas por gente instruida, de la que se espera otra cosa vaya) en la que se mantienen los mismos términos una y otra vez. Es de vergüenza, no digan que no. 

En cuanto a la última frase ("¿estupendos espías?") no sé, juzguen ustedes la oportunidad de la misma. No sé si es una "divertida explicación" o un "datos curioso", pero entiendan que en mi circunstancia me sobre un poco..y más.

Bueno, lo dicho. Que muy majo todo pero por favor, absténganse de leerles a sus críos esos dos textos en concreto, no sea que les quede algo. Ustedes déjenlos simplemente mirarlos de frente, ¿vale? ......