Me alejo de mí para verte.
Ha de ser así para coger medida, para respetar, para comprender, para permitir que salgas al mundo como quieres. Para que ambos cojamos aire juntos y ayudarte en todo esto.
Lo hago convencida. Pongo todo mi empeño en hacerlo bien, no lo olvides nunca.
Eso sí: doy un paso atrás pero, tampoco lo olvides, me queda todo ahí dentro.
Hace un par de semanas fueron al cole de Ainhoa a hacerle "la prueba de la silla" y no os lo había dicho.
He tardado en contarlo por aquí porque mi única información al respecto (bastante parca, por cierto) viene de la niña y, la verdad, pensaba que en poco tiempo tendría más datos acerca de lo que han pensado hacer. Eso, o que me iban a llamar para pedirme las referencias que estoy harta de ofrecerles sobre lo que nos parece más adecuado...pero ná. No he sabido más.
No me voy a quejar, no: el primer y fundamental paso ya está dado así que estoy contenta.
Ahora solo me tenéis cruzando los dedos para que recuerden que lo que se pretende es que la niña pueda subir y bajar a la silla de forma autónoma y permanecer sentada durante las clases de manera que no dañe su espalda. Punto.
No sillas de la reina, no ortopedias ni acolchados innecesarios: una tabla que haga de escalón y reposapiés y un respaldo a su medida. Del mismo color, del mismo material y con el mismo aspecto (en lo posible) que las sillas que tienen sus compañeros. Nada más.
Pues eso: aquí, esperando.
(El dibujo se titula "Silla del colegio". Es de José Alvarez de Arnal y lo traigo de aquí).
Conozco poco de AISAC, pero lo que he visto me gusta.
AISAC son las siglas de Assoziacione per l’informazione e lo Studio dell’Acondroplasia. A ella pertenecen Marco y Valeria, ¿los recordáis? dejé hace un tiempo el video de un programa de la RAI en que participaron porque me pareció significativa la imagen que proyectaron allí. Me refiero a este post.
De vez en cuando me llega información acerca de sus campañas y tengo que decir que representan exactamente la cara pública que, a mi entender, necesita extender de una vez por todas esta discapacidad. Nada que ver con lo que vemos por estos lares.
Después del post anterior, de la recurrencia a tópicos ofensivos y humillantes, me apetecía enseñaros que existen otras formas (necesarias) de difundir la presencia de este colectivo. Esta podía ser una de ellas: su campaña para convencer a los contribuyentes italianos de que asignen el 5 por mil de la declaración de la renta a su organización.
Una imagen con un buen eslógan (creo que se entiende bien en italiano): "Perchè alti si nasce, ma grandi si diventa"
Y un par de vídeos. Dejo aquí uno de ellos.
No sé como lo véis pero para mí es normalizadora, sencilla y digna. Perfecta.
El otro día una amiga me contaba que en el imprescindible facebook ha aparecido un grupo buscando adeptos para que Messi deje el fútbol y se dedique a ser bombero torero. ¡Mierda!, pensé.
Una, aunque tiene una alergia especial al “deporte patrio”, sabe quien es Messi porque en este país es absolutamente imposible vivir ajena a ese negocio (si, he dicho negocio. NO deporte: NE-GO-CIO): un jugador del Barcelona tocado de la mano de dios (futbolísticamente hablando) y que, vaya, es pequeño.
No es difícil pues dar con el “ingenio” de los creadores y adeptos del grupo: serán seguidores del Madrid, muy picados con la habilidad que por lo visto tiene el chico y, buscando un punto débil para ofender, han dado con la particularidad de su talla.
Hilando, hilando, se habrán dicho ¿que hace un tío bajito jugando a fútbol?, ah no, alguien así solo puede estar en el bombero torero, faltaría más.
Para no dejar duda acerca de su intención la imagen que les identifica en su perfil no es la del excelso futbolista sino una foto titulad Bullfighter 4, de Carlos Aires, y que también podéis ver encabezando el magnífico post “El bombero torero y la dignidad” que Inde dejó en su blog hace tiempo. La foto "decorada" de un hombre con acondroplasia.
Está claro que se pretende encontrar un motivo para ridiculizar a un chico que ensalzan por todos lados (que buenos son cuando se ponen los periodistas deportivos) y para ello han elegido un "clásico": si ese tío es bajito (o sea enano, ¿?), que trabaje “en lo de los enanos” y deje el fútbol para los grandes.
Afortunadamente la iniciativa no parece tener demasiado éxito (al menos de momento: se creó el 15 de abril y solo ha conseguido 54 adeptos), pero me imagino que más por las simpatías que genera el futbolista que por el mal gusto implícito en la propuesta. Solo han dejado un par de comentarios en los que, por supuesto, se utiliza la palabra enano como arma para insultarle y vale. De momento digo. Eso espero.
Me gustaría saber que me diría cada una de esas 54 personas si yo les preguntara su opinión acerca de la gente con enanismo: ¿los consideras iguales a ti?¿te ríes “de” ellos o “con” ellos?.... entonces, ¿por qué utilizas su imagen para insultar a alguien que te fastidia? ¿por qué "arrojas" contra Messi la calificación de “enano” (que no lo es) para molestar y a la vez intentas convencerme de que esa palabra no es una ofensa?..... ¡bah!
Ya sé que debería hacer oídos sordos a las salidas de tono de algunas personas en determinados medios pero no puedo. Además es que no tengo por qué aguantar eso, que queréis.
Estoy harta de que me digan que los espectáculos cómico-taurinos son una cosa inocua, que la gente va a verlos “con todo el cariño del mundo” (¡!), que no ven ofensa alguna y luego resulte que, como en este caso, se haga uso de ellos con el único objeto de humillar un poco al contrario. Una actitud bastante hipócrita ¿no?.
Además todo esto me duele. ¿Por qué seguimos manteniendo esta imagen de la gente con enanismo? ¿quién les/nos ha dicho que tenemos derecho a burlarnos permanentemente de las personas con esta discapacidad y de lo que suponen?.
Demonios, no son otra “especie”, no son “otra cosa”; son personas como los demás. Con el hándicap implícito en su discapacidad, pero como los demás.
Entonces, de verdad, ¿por qué tenemos que seguir aguantando todo esto?.
(La imagen de ese camino áspero viene de aquí).
Hace un tiempo dejé en esta casa unas fotos que hice en Ejea de los Caballeros a una manada de grullas que encontramos por casualidad. (Las podéis ver aquí). Pues las fotos estaban bien, bueno, pero ¿que me decís del dibujo que les ha hecho mi amiga Luchy de Animalesreunidos?...
¡Ah!, estoy encantada.
(Pinchando encima lo podéis ver más grande)
Pst, oigan, que ya estamos a 22 de abril, ¡¡ Que es el cumpleaños de Inde!!.
Hemos de celebrar que tal día como hoy Babil y la Cati nos la trajeran: viendo todo lo que se trae entre manos este mundo puñetero se agradece tener cerca a personas como ella.
¡¡Muchas Felicidades Guapa!!
Venga, no olvidéis pasar a felicitarla.
Llevo días ensayando cómo contar esto, de veras.
Debería empezar diciendo que la niña, llamémosla Alba, entró al cole con el curso empezado y que siempre me había dado la impresión de ser un poco altiva a pesar de que es evidente la humildad (y el cariño) con que es arropada. Que tiene los ojos "marrones coca-cola", muy brillantes, es pizpireta, un puntillo descarada, guapetona, "charrina", larga.
También tengo que contar que normalmente es su abuela quien la acompaña por las mañanas. Que la mujer, muy pequeñita (seguramente más joven de lo que aparenta) lleva una melena lisa de pelo blanquecino que recoge a la nuca con un aire un poco infantil y que suele llegar jadeando un rato después que la niña porque Alba corre siempre como una loca para intentar estar la primera en la fila (aunque Ainhoa casi siempre le gana).
A menudo la abuela se entretiene charrando con las mujeres de la limpieza que salen en ese momento de dejar listo el cole. Suele enredarse con ellas buen rato y Alba, el otro día, protestó enseguida:
- "Yaya", cállate. Ah, es que mi abuela habla un montón. ¡Uy si hablaaa....!
No sé por qué demonios interpreté ese reproche como un signo de soberbia pero me duró poco la idea; inmediatamente Alba volvió hacia mí sus ojos chispeantes y susurró orgullosa:
- ¿Sabes?, es que mi abuela limpiaba este colegio. Bueno este no, el de los mayores...
...............y levantó la barbilla satisfecha como dejando que me relamiera de envidia. Estoy segura de hubiese utilizado el mismo tono para decir que era neuróloga, arquitecta o abogada. Me la hubiese comido por inocente, por hermosa, por sana.
La cosa es que quería contarlo porque a veces decimos que los niños son crueles y lo único que pasa es que ven las cosas de otra manera. Luego ya nos encargamos los adultos de estropearla.
" Por favor mamá, me compras un Pet Shop...si o no Ainhoa".
Hay un prototipo de persona que cada día me cuesta más soportar: una clase de señoras mayores que miran a mi hija LITERALMENTE como si fuese un bicho raro.
Suelen pasar de los sesenta y van por ahí maquilladas torpemente, descuidadas, con un aire de grandeza que no les pega nada. A menudo se hacen acompañar de sus aparentemente perfectos nietos/as, de unas dignísimas amigas de su edad o caminan del brazo de un señor, perfecto también, que ni les dirige la palabra.
Cuando coincidimos con ellas clavan enseguida sus ojos en mi niña y los abren con cara de espanto. De vez en cuando las ves mover levemente los labios, como si rezaran para sí, pero yo he leído ese susurro a menudo y dice cosas como "vaya", "todavía existen", "pobrecica" o incluso "que horror".
Luego cometen la torpeza de buscarme con los ojos, para calibrar mi disgusto o mi aspecto supongo, y entonces soy yo la que ataca.
(La imagen anda por mi ordenador gracias a Badil. ¡Que razón tenías al dedicármela maja!.)
Este domingo semanasantero, aprovechando que estábamos en la Zity, decidimos darnos un paseo por La Regadera, un vivero de plantas que está cerquita de casa.
A pesar del cierzo, la mañana era soleada; me encantan los días así para pasear envuelta en flores y macetillas...
Mientras Ainhoa chafardeaba por ahí departiendo con el chaval encargado del lugar y su padre elegía que llevarnos a casa, la mendas, para variar, disfrutaba tirando fotos sin parar
Me hubiese quedado allí..ni se sabe. Los viveros son lugares que siempre me han dado mucha paz: hubo un tiempo en que procuraba, de vez en cuando, pasar allí las mañanas de domingo para oxigenarme un poco y cambiar de tercio. Me venía muy bien.
Este último la prueba de evasión también dió resultado.
Buen finde a todos.
Como imagino os pasa a todos estoy con los pelos de punta (por no decir otra cosa) con las noticias acerca de lo fantásticamente bien que han vivido algunos este tiempo con cargo al erario público. Que listos oye.
Después de echar un vistazo a los trajes, bolsos, viajes de novios, relojes (¿que se siente llevando un reloj de más de dos mil euros?¿te da clarividencia?), "chaletes", cochazos .. (y no sigo porque la lista es "un no parar" que diría el Sr. Sonfór) pienso: si todo eso es cierto ¿como demonios se castiga algo así?.
Seguramente primero, claro, deberían devolver la pasta que buena falta hace para solucionar la vida a unos cuantos que están en la miseria gracias a las veleidades de gente así (y que, por cierto, han cumplido siempre fiel y puntualmente con sus obligaciones fiscales).
Luego, por supuesto, que sean pobres. Forever. Ya sabéis: "ganarás el pan con el sudor de tu frente".
No voy a ser muy mala: un subsidio de 450,00€ y a buscar curro, piso y bicicleta barata. Ropa de segunda mano, tele de 15 pulgadas, móvil con tarjeta pre-pago e internet en locutorio a veces. No puedo imaginar lo que debe sentir la mujer de uno de estos con un bolso "CH" del rastro y teniendo que depilarse ella misma en casa ¡ja!.
Para alguien que durante años no ha tenido límite en su afán de acumular cosas, casas y cuartos eso debe ser el infierno, ¿que no?
Hace poco más de un mes Ainhoa nos anunció que ya podía abrir la puerta del cuarto de baño (sola y sin taburete se entiende). Llevábamos un tiempo esperando la noticia porque era habitual sorprenderla alargando el brazo cuanto podía y de puntillas delante de cualquier puerta de casa pero, lo reconozco, nos alegramos un montón.
Como podéis imaginar eso le supone un gran esfuerzo porque sus escasos 87 cm. y, sobre todo, el acortamiento de los brazos no dan para mucho más; se estira todo lo que su cuerpo permite y deja resbalar la mano sobre la manillera con la suficiente fuerza como para abrirla. Si no es a la primera, a la segunda...o a la quinta da igual. La cosa es que se abra.
No me engaño; está claro que ha crecido algo (bastante este último año, es cierto) pero gran parte de ese triunfo se debe a que su tronco (carente de huesos largos) crece al mismo ritmo que el de cualquier otro niño de su edad y eso le va regalando unos centímetros que le vienen la mar de bien para avanzar en autonomía. Lo de las piernas y los brazos es ya otro tema, claro.
Vale, lo acepto, la acondroplasia es así y desgraciadamente de momento solo la cirugía podrá solucionar esa parte del problema pero hay otra cara de la historia, ajena a la mutación, que me tiene realmente contenta: su voluntad.
Esa, afortunadamente, sigue creciendo.
Después de hacerme la remolona un montón de tiempo (y en atención tanto a mi espalda como a los consejos de una buena amiga) me he apuntado a pilates.
A ver; reconozco que a mí tampoco me sonaba bien la cosa al principio (siempre lo he asociado a Madonna, uff) pero mi amiga está convencida de que puede ser la solución a gran parte de las contracturas que mi sedentarismo personal y laboral me acarrean así que he decidido intentarlo.
Esta semana he comenzado las "sesiones de entrenamiento".
Aitana, la monitora, está intentando enseñarme "la técnica" y estoy en ese punto tontorrón que me recuerda a cuando aprendes a conducir y ves imposible coordinar lo de pisar embrague, meter una velocidad, controlar en el retrovisor quien viene detrás y mantener la dirección con el volante. Procuro concentrarme, respirar como me ha enseñado y hacer el ejrecicio:
.. Toma aire por la nariz.., ahora ¡expúlsalo! isquiones a talones, esternón blando, cierra costillas, mete ombligo, sube pelvis baja las vértebras, una a una, sobre la colchoneta... la barbilla pegada al pecho.......
Aaaarrgggg ¿todo a la vez?.. para colmo Aitana, desde su escaso metro cincuenta, es todo fuerza y flexibilidad a mi lado y me siento una panoli atrofiada. Bien estirada, pero atrofiada.
De todas formas esta frustración de principiante tiene su premio: no puedo pensar en nada más. Necesito todos mis sentidos para seguir sus instrucciones y controlar que mi cuerpo haga lo posible para cumplir esos objetivos. No hay crisis, no hay desilusión, no hay angustia por lo que vendrá, no hay autocompasión ni desánimo...
.. Los hombros lejos de las orejas, leeeejos de las orejas. Estira el cuello.
Y lo alargo cuanto puedo: me gustaría que alguien tirase aún más de mis brazos y piernas en ese momento. Es un alivio, es estupendo. Desatascante.
Eso sí: está claro que este cuerpo mío, a pesar de sus limitaciones, resulta un chicle al lado de una cabeza empecinada últimamente en dibujar círculos alrededor de sus obstáculos en lugar de saltarlos y dejarlos atrás.
El siguiente paso será estirar el cerebro.
..un horror.
TRES NUEVOS ASESINATOS DE VIOLENCIA DE GENERO
(La foto es de Jose Manuel Roy, ya había estado por aquí. La dejo de nuevo porque, como dice Inde en este post, esto de los candados del amor suena cada día más raro)
Es que esa cigüeña, y ese nido....en el cielo, ¡ay!, no digo más.
¡Ostras!, que igual a los no veganos nos están dando macarrones de plástico (o cosa inorgánica) y estamos como si ná, viviendo en la ignorancia.
Nunca te acostarás....
Muchos de los que visitáis este blog recordaréis la que se armó cuando Ainhoa comenzó a ir al cole con el tema de las adaptaciones de mobiliario que necesitaba (no en vano este post sigue siendo uno de los más visitados y enlazados de esta humilde bitacorilla). La verdad es que pasé unos meses la mar de chungos con el tema aunque, afortunadamente, mi hija fue absolutamente ajena todo aquello.
El mes pasado coincidí con la mamá de otra niña de su edad (también con acondroplasia y de la Zity que decimos por aquí) en una reunión. Comentando cosillas salió el asunto de los preparativos para la incorporación a primaria que harán nuestras hijas el próximo mes de septiembre. Si; ya en primaria. En edificio nuevo y con, ojo, MOBILIARIO NUEVO. Un mobiliario, efectivamente, adecuado para chicos/as que son más mayores....y más altos que cuando iban a infantil. Claro, nuestras hijas no han crecido tanto así que tenemos un pequeño problema.
Esta mamá me contó que hacía ya unos días que a su hija le habían hecho en el colegio "la prueba de la silla y del baño" (así se lo contó la niña, jeje) y se me abrió el ojo: "Mmmm, ya estamos casi en marzo. En nada Semana Santa....tendré que ver como están las cosas por nuestro cole".
Pocos días después (concretamente el 8 de marzo) llamé al teléfono que me facilitaron en su momento como de contacto con la orientadora que se ocupa del centro al que acude mi hija. La primera en la frente: ahora la orientadora no es "D.." sino "P..." (vamos a uno por curso, es fantástico. Para cuando consiguen enterarse de lo que necesita cada niño con plaza de integración los cambian de puesto).
.. Vale, pues quiero hablar con "P"..
.. Pues es que "P" no está ahora ¿para qué la quería?
.. Mire soy la mamá de una niña con plaza de integración en el colegio tal y cual. Mi hija necesita tener adapatada a su tamaño la silla de clase y el cuarto de baño para el próximo curso y quiero saber como está el tema.
.. Bueeeno, tranquila. De eso ya se ocuparán. En cuanto la valoren de nuevo ya verán lo que deben hacer.
..¿Valorarla de nuevo?¿y cuando será eso?, mire que el primer año no tuvimos silla hasta el mes de diciembre y no estoy dispuesta a que se repita la historia.....
.. Si, ya, claro, la comprendo. De todas formas usted lo que debe hacer es comentarlo con la tutora de su hija y ella le indicará los pasos a seguir. No es necesario que nos llame a nosotros...
Asi me despachó la buena mujer.
Pues nada, pronta y bien mandada pido cita un par de días después con la profesora de mi hija para comentar el asunto y ella, reconociendo que desconoce absolutamente el trámite que lleva algo así, me remite al jefe de estudios.
Cita con el jefe de estudios (y ya ha pasado una semana). El hombre se desayuna entonces con la cosa (le recuerdo, como ocurrió hace tres años, que no solo mi hija necesita la adaptación; hay otra niña de talla baja por otras cuestiones que también debe tener resuelto para septiembre ese problema) pero se muestra también muy dispuesto.
.. Algo habrá en el mercado para una circunstancia así ¿no?
.. No. No hay nada. Además tened en cuenta que se trata de partir de lo que hay (¿cuando entenderán que integración y normalización han de ir de la mano?); su silla debe ser como la de sus compañeros. Solo necesita adaptarla: un pequeño reposapiés que le sirva también de escalón para subir y un respaldo adecuado a su tamaño. Hay que hacerlo "de propio" sobre una silla del cole.
Creo que al final entendió lo que le quería decir, así que salí de esa reunión con el compromiso por su parte de informarse del trámite a seguir y la promesa de una llamada para contarme como iba todo.
Esta conversación tuvo lugar el pasado lunes día 15. Supongo que esta semana estarán con las evaluaciones del 2º trimestre, la que viene vacaciones de Semana Santa.....ya: como mínimo no tendré noticias suyas hasta la primera o segunda semana de abril. Eso si todo el mundo ha conseguido ponerse de acuerdo: coordinadora, dirección del colegio y quien tenga la responsabilidad sobre estas adaptaciones, que a estas alturas no sé si existe esa persona, institución o cosa. En nada estamos en junio y llegando a esa fecha nadie mueve ficha hasta septiembre, que me los conozco.
Os aseguro que yo soy de las de la botella medio llena pero se me está acabando el recurso. Espero equivocarme porque, de verdad, me canso ya de bregar en tanto palacio.
Seguiremos informando.
(La imagen viene de aquí)
ACTUALIZACION . Vengo de hablar de nuevo con el jefe de estudios, me llamó ayer (si antes cuelgo el post....). Se ha puesto en contacto con el "equipo de atención a la diversidad" y, al parecer, vendrá una fisioterapeuta después de las vacaciones de Semana Santa a valorar las necesidades de las niñas para decidir lo que se hace.
No puedo encontrar mejor disposición esta vez desde el colegio, la verdad (aunque haya tenido que ser yo la que dé el toque de atención) pero me hago una pregunta inevitable; si existe ese servicio para valorar y facilitar las adaptaciones ¿cuando se supone que se ha de poner en marcha? porque supongo que tendrán un buen montón de criaturas para ver, y luego habrán de emitir los correspondientes informes, y alguien tendrá que "fabricar" las adaptaciones...... caray.....
Primavera de nuevo.
Tras un fin de semana raro, recapitulador, plácido (un punto doloroso también, vale, pero las cosas son así) no queda otra que remontar como hacen ellos: renacer.
Entre todas mis cuitas ha habido tiempo para mirar en positivo gracias a Eduard Punset. Desde mis amigos de facebook me han llegado varios enlaces interesantísimos de este gran hombre. Me encanta pensar con él; es preferible el amor al alimento.
(Sigo intentado hacer fotos; esta es de ayer por la mañana cerca del río. No todo está perdido, ni siquiera esos comentarios que dejáis por aquí y parecen quedarse en nosequé limbo de blogia. Ainsss....).
Tengo más. Muchas.
Acudí a la presentación de Azul Ruso media hora antes de la convocatoria; quería hacerme pronto con el libro y saludar a su autora en persona (¡por fin!) sin el previsto agobio posterior.
Hice bien.
Patricia apareció enseguida, radiante, por la librería e inmediatamente me obsequió con el halago de reconocerme sin dar tiempo a que yo abriese la boca.
No pretendía entretenerla, no era momento, pero ella sabe como nadie sacar partido a lo breve; hubo cariño en nuestro cruce de palabras (como en la dedicatoria que dejó en mi ejemplar de su libro) y aún tuvo tiempo para contarme que el gatico de papel maché del escaparate (ese de la foto) había sido el inesperado regalo de un alumno (o alumna, no recuerdo ahora) para acompañarla en el evento. Me pareció un detalle revelador.
Había previsto leer Azul Ruso en la montaña, me apetecía la pausa que me suele proporcionar estar allí, pero como no todo suele salir según lo previsto (Murphy o qué) tuve que hacer mi primera lectura envuelta en el triste, aséptico y “azul” (bueno, en este caso verde rancio) marco de un hospital. Allí el libro es un universo nuevo.
Patricia escribe (y perdón por la expresión) endemoniadamente bien.
Tiene esa habilidad tan chula de decir mucho con pocas palabras; sabe explicar el color, el olor, el sabor de los sentimientos. Recorrer las cosas que miras o que pasan un instante antes de que el mundo se te venga encima (“.. Era sábado, habían dado las siete y el cielo plomizo se cargaba a ratos de una luz extraña, de fogonazos que tenían algo de descubrimiento fatal, de disparo en la boca”) poner palabras a determinados gestos mundanos (” ..Madame Chantal en persona nos abrió la puerta de su atelier, besuqueó el aire que rodeaba las mejillas de ambas y nos condujo a través de un largo corredor pintado de color oro”..) y conseguir así, siempre, colocarte en medio de una atmósfera reconocible y, sin embargo, peculiar.
Así Azul Ruso te arrastra hacia un mundo extraño donde personajes en ocasiones extravagantes resuelven sus conflictos de forma, digamos, curiosa pero que si lo piensas no hacen sino caminar como pueden, igual que los demás, por el circuito bacheado de la vida. De una cualquiera de nuestras vidas.
Desamor, trastorno, muerte, decisión, rencor, olvido….son sentimientos inherentes a la condición humana y ellos son los que salpican el libro disfrazados de magia, de excepcionalidad.
En ocasiones inquietantes, los cuentos de Patricia no te dejan frío, es imposible; llegan demasiado lejos. En mi caso el "paseo" con ellos empezó muy pronto, con el primero: Piroquinesis.
Tengo que decir no obstante que me parece el más real de todos, el más claro, el reconocible; quizás ni ella misma imaginaba cuando lo escribió la cantidad de verdades lleva dentro. Bueno, aunque seguramente, lo que ocurre es que son mis ojos los que, ya por deformación, van más allá.....
Quien lo lea, creo, sabrá entenderlo.
