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Personas con acondroplasia; realidad o cuentos.

Personas con acondroplasia; realidad o cuentos.

Durante los 12 años que tiene este blog, y aunque lleva un tiempo en dique seco, he procurado ante todo dos cosas; por un lado ir mostrando lo que voy conociendo acerca de la acondroplasia (yo también he tenido que aprender) y por otro que quedase claro que la vida al lado de alguien con esta displasia, con sus particularidades, discurre con una normalidad absoluta. 

Es necesario, de verdad. La gente tiene a veces un concepto muy equivocado de lo que es vivir con alguien que tiene una discapacidad y además se siente tan ajena que olvida que el mundo gira para todos. 

Con esto quiero decir que, efectivamente, hablo mucho aquí de las situaciones poco comunes que vamos viviendo por el hecho de que Ainhoa tiene acondroplasia pero también me gusta mostrar el resto; referirme a viajes, juegos, anécdotas que nos van surgiendo y que son propias de cualquier niño/a de su edad, de cualquier familia. Si en algún momento con esos relatos, en algún post, he dado una imagen de victimismo es que no he logrado transmitir lo que quería. 

Digo todo esto, creo que no es la primera vez, porque hay una gran diferencia entre mostrar las dificultades y estar secuestrado por ellas. Entre valorar un esfuerzo o convertir cualquier logro en una gesta digna de criaturas sobrehumanas.

Vamos, que considero que con muy poco cualquiera es capaz de mostrar la realidad de este colectivo sin provocar compasión, distancia o equívocos. Sin magnificar las cosas (para bien o para mal).

Me explico.

1. Sé perfectamente que no hay ninguna confabulación para insultar/molestar a la gente con acondroplasia; lo que hay son unos clichés absurdos y facilones que algunos se empeñan en mantener, mucha ignorancia en lo que se refiere a esta discapacidad y a menudo simple (y puñetera) mala educación.

Me siento por ello en la obligación de hacer saber a la gente, cuando surge, lo injusta que es su falta de respeto y el daño que puede hacer. A veces resulta.

2. Mi hija no es más fuerte que los demás por tener acondroplasia, la mutación genética va por otros derroteros.

Cierto es que el hecho de tener que bregar con las miradas impertinentes y los comentarios de la gente, que sortear determinadas dificultades consecuencia de su particularidad física y, últimamente, el paso por el duro proceso de elongación la han hecho más madura. Estoy segura de que cualquier niño/a que ha tenido una enfermedad seria, ha sufrido acoso o una pérdida familiar también se ha tenido que endurecer, pero de ahí a considerar que son "seres especiales" va un trecho.

Además, ojo, no olvidemos que las dificultades te pueden hundir en lugar de hacerte más fuerte y es tan humana una reacción como la otra. Cada persona se enfrenta a los problemas como puede; quienes tienen acondroplasia también.

3. Ainhoa no es un angelito de Dios; es una niña. 

4. Adoro a mi hija por lo que es como persona y que tenga acondroplasia no me hace ninguna gracia como tampoco me la haría que fuese ciega, no pudiese caminar o le costase interactuar con el mundo.

Me parece algo tan obvio que leer algunas cosas al respecto me alucina: una cosa es aceptar el hecho de que sea una persona con una  determinada discapacidad (si en mi caso alguien tiene dudas al respecto sólo tiene que pasearse por este blog) y otra muy diferente pensar que eso es un “regalo. Por favor, ¿qué padre quiere problemas para su hijo?.

Resumiendo: a mi hija, como a cualquier persona, la define fundamentalmente su forma de ser (su inteligencia, testarudez, alegría, buen corazón ..) y también (¿por qué no decirlo?), que es preciosa. Aunque su vida transcurra a veces por caminos más complicados eso es sólo una parte, no hay ningún drama en ello.

Ainhoa es mucho más que su apariencia y, como todas las personas con acondroplasia, merece ser tenida en cuenta como tal (persona) así que, por favor, dejemos de construir héroes y/o víctimas y ocupémonos de la realidad en serio.

El tranvía que habito

El tranvía que habito

El tranvía que habito se hunde en la niebla espesa y pelma que invade la Zity estos días mientras cruza el río.

La gente murmulla al fondo.

Ese otro que me habita a mí, feroz, renquea a ratos y otros estalla. Muerde.  

Allí nadie habla.

¡Premiados!

¡Premiados!

No sé si se puede leer bien.

Este es el correo oficial con que me comunicaron anteayer que había sido galardonada con el II Premio Fundación Alpe Acondroplasia, en la categoría personal, por mi colaboración desde este blog a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias.

Me emocioné, en serio, no es para menos. Jamás, aquellos días de 2006 en que trasteaba por los blogs amigos mientras maduraba la conveniencia de abrir mi propio espacio, se me pasó por la cabeza que esto fuese a llegar hasta aquí (aún lo estoy digiriendo, no crean).

Lo cierto es que, como muchos sabéis, laMima nació inicialmente como una ventana desde la que tomar aire y recomponer mi vida tras la llegada de mi hija pero no tardó en rendirse a su propia oportunidad: la de reflexionar, abrir ojos (como tuve que abrir los míos, no lo olvido), normalizar y contar como es y cómo nos gustaría que fuese la vida de las personas que estamos en el entorno de esta discapacidad. 

He aprendido mucho desde aquí, a veces se piensa mejor "en voz alta", y escribir los post me ha obligado primero a recapacitar y después a compartir y ver las cosas desde otro punto de vista, que siempre hace falta.

Sé que muchos de los que visitáis esta página también habéis hecho conmigo ese trabajo de ida y vuelta y eso le ha dado el valor que pueda tener. Gente cercana como yo a la acondroplasia (o a otra discapacidad) y gente que jamás había tenido más imagen de ella que la que proyectan unas tradiciones rancias y totalmente fuera de lugar para con esta condición.

Gracias a todos por enriquecer este sitio, por compartirlo conmigo, por haberlo puesto en valor y, como no, por haber considerado que merecía ese reconocimiento; el premio también es vuestro.

Gracias mil a los miembros de ese jurado por apoyar con este galardón una experiencia bloguera (que afortunadamente se va extendiendo, ya os contaré) hecha sobre todo con cariño y con muchas ganas de normalizar sin arrastrar nada.

Gracias, como no, a la Fundación Alpe Acondroplasia por estar ahí siempre, para todo, con tanta alegría y tantas ganas.

Y, sobre todo, gracias a mi niña; a Ainhoa, la verdadera “culpable” de todo esto.

Ay, que estoy muy contenta. Que me siento tan halagada …..

Happy

Happy

Esta tarde, no sé por qué, Ainhoa me ha pedido que la definiese con una palabra.

.. Deliciosa- es la primera que se me ha ocurrido.

Me ha mirado divertida y, creo, halagada mientras buscaba otra para definirme a mí que no ha conseguido encontrar.

La  cosa es que ahora la miro y pienso: viva, noble, alegre.. vamos, una catarata.

Anda que yo ...

Anda que yo ...

Como decíamos ayer ..

Como decíamos ayer ..

Esta foto de Ainhoa tiene seis meses;  acababa de cumplir 9 años y como veis está espléndida, risueña … “viva”.

Por aquel entonces ya llevaba yo buen rato pensando retomar este blog pero no encontraba la forma, el tiempo de hacerlo. Veo que hace exactamente un año que dejé colgado aquí el último post y me cuesta un poco encontrar argumentos para explicar el motivo real de esta ausencia.

Se me ocurre decir que las cosas en la vida cotidiana se complican, y es cierto, pero supongo que hay una “excusa” más simple: la propia normalidad.

Quienes me conocen saben que abrir este lugar, hace casi 8 años, fue sobre todo una vía de escape (y asiento) a todo lo que su llegada a casa provocó en mí. Desde aquí puse voz a mis inquietudes, mis dudas, mis sentimientos y sé que esa idea caló en mucha gente en mi situación y en otros muchos capaces de empatizar  con ella. (Es curioso lo que ayuda a veces el hecho simple de decir las cosas, lo que hay).

Dejar de dar noticias acerca de nosotros aquí supongo que ha sido un necesario tiempo de intimidad y pausa, de normalidad familiar; durante este lapso todo ha ido funcionando sin más. Lo necesitábamos.

Ainhoa tiene ya nueve años, va al cole (saca buenas notas y es feliz allí, ah, que tranquilidad da eso), viaja, juega …  y no hay nada en ella fuera de  su aspecto y ciertas rutinas imprescindibles,  que nos haga pensar que es diferente al resto de los niños de su edad.

Mientras va haciéndose mayor, y cómo, seguimos con las mismas cuitas que cualquier familia (no podía ser de otra forma) y, eso sí,  contando con la ayuda inestimable de mucha gente que nos rodea. Buenos amigos, Montse (su osteópata), la gente de CAI Deporte Adaptado que le mete caña en la piscina (atrás tuvo que quedar el inestimable trabajo de Bea, su fisio en Atención Temprana, y todo ese equipo que tanto nos ayudó y que sabemos está siempre dispuesto a echar un cable), los profesionales que la atienden periódicamente en el Hospital Infantil, el Dr. Luna en Málaga y sobre todo la red que la Fundación Alpe Acondroplasia  ha conseguido tejer, y teje, para darnos apoyo tanto médico como, sobre todo, personal.

Gracias a ellos, en estos años, nuestra agenda se ha visto maravillosamente engrosada por gentes de todos los rincones de España (e incluso del otro lado del charco) en nuestra misma tesitura y con la misma inquietud;  seguir funcionando con normalidad. Con ellos hemos conseguido un buen puñado de amigos con los que compartir una foto en facebook, un mensaje de ánimo, unos días de risas en casa, en la playa o en el pirineo, ropa arreglada, muchas experiencias  … y lo que va surgiendo. Ya os contaré.

Seguimos, eso sí, con las espadas en alto en algunas cosas que competen a la condición de Ainhoa; no queda otra.

La acondroplasia sigue siendo una discapacidad poco respetada (¿hasta cuando?) y no terminamos de toparnos de narices periódicamente con chistes fáciles de gran audiencia, situaciones grotescas, burlas y, el colmo, mensajes supuestamente ofendidos por nuestra intransigencia ante esas actitudes. Se nos sigue tachando de proteccionistas y rancios por llamar la atención sobre la inconveniencia de recurrir machaconamente a los clichés que rodean a este colectivo; no sé si imagináis lo agotador que puede resultar hacer que la gente comprenda.

Precisamente la foto que encabeza este post de regreso tiene que ver con eso. Realmente la imagen es parte de un vídeo que la Fundación Alpe ha promovido para su campaña “Acondroplasia sin clichés”  y que ha visto la luz gracias al espléndido trabajo de los  zaragozanos “Films and Dreams” (desde aquí un millón de gracias por su profesionalidad y sobre todo por el cariño que han puesto en él, y creo se transmite. ¡Qué bien lo pasamos ese fin de semana!).

Os invito a verlo: es precioso y cierto.

Carolina, su protagonista, es realmente la joven resuelta, guapetona  y valiente que veis en él, os lo aseguro, y la pequeña intervención de Ainhoa y unos cuantos amigos que colaboramos está hecha con el deseo de lanzar un mensaje que consideramos necesario. Todavía.

Esto sí es la acondroplasia hoy. Esta es la imagen que tantos jóvenes, niños y adultos quieren promover de sí mismos porque es la que tienen ¿acaso no merecen la misma difusión que las rancias y recurrentes evocaciones a un pasado de burla y menosprecio?.

Desde aquí os seguiré contando cosas, si, y veréis que lo que os decimos es cierto. Que merecemos ser vistos con otros ojos ¡como mirar de otra forma esa imagen de mi hija jolines!.

Venga, os dejo el enlace a ese vídeo.  Gracias por seguir ahí. Besos.

ACONDROPLASIA SIN CLICHÉS

Adioses

Este verano han fallecido los padres de tres queridas amigas. El último hoy, el de Luisa Miñana.
Mientras, el mío continúa "desapareciendo" físicamente en manos del Alzheimer que se llevó hace tiempo sus chascarrillos, su gusto por la naturaleza y su conciencia de ser mi aita y el aitite de mis hijos.
Me acuerdo de la canción que Juan Gavasa dejó en su blog cuando murió el suyo y la vuelvo a dejar aquí.

Para ellas.


Estamos....

 

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Llevo tiempo sin pasar por aquí, ya lo siento, pero a veces una no puede con todo y realmente estos meses he estado demasiado absorbida para sentarme en el ordenador a teclear con calma e ir contando cosas.

Y no será porque no haya que contar, que tela, pero es lo que hay. Supongo que son rachas.

Espero no obstante poder descansar aquí un rato en un par de semanas y, mientras me llega ese oasis, os dejo esta foto tomada el pasado sábado cerca de Zestoa. Una hermosa reunión que mañana se repetirá, aunque más breve, y que me reconcilia con el mundo y con todo lo que quiera pasar.

Y que me recuerda que hay cosas muy, muy importantes que uno "riega" sin querer solo con dedicar tiempo a mirarlas, y disfrutarlas.

Idéntico...

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Ha sido solo una sensación, como un "dejá vu"; se me han ido los ojos hacia ella cuando ha cerrado la botella.

Ese sonido, esas manos diferentes girando el tapón como hace siete años hacía su hermano. En realidad todo lo mismo: volvía a ser.

El mismo ruidillo dulce. La misma sensación de calor, de ternura, de pequeñez en un acto tan simple como ver a mi hijo/a cerrando una triste botella de plástico ya vacía de agua.

Caray, como son las cosas, ¡cuanto cariño idéntico!.

De nuevo...El Viento

De nuevo...El Viento

De nuevo el cierzo inunda Ziercity, y las calles, y las hojas, y mi pelo.......

 

El viento derriba biombos y nombres

desencadena las hojas, despeina el río,

corre hacia mí, enamorado y solo,

aulla lenguajes clandestinos. Arranca mi vida

y deposita en el horizonte su fuego

de sedientas palomas olvidadas.


ANA MARIA NAVALES

Parando el mundo

Parando el mundo

- ¿Nunca has parado el mundo?

- ¿Qué es parar el mundo?

- Parar el mundo es decidir conscientemente que vas a salir de él para mejorarte y mejorarlo. Para poder moverte y moverlo mejor.

>>En ese tiempo debes intentar que nadie ni nada te cree problemas

..............

- Luego el mundo te premia. El universo conspira en favor de quienes lo mueven. Y esos son los que lo paran. ¿Tú quieres mover el mundo o que te mueva?

Albert Espinosa. "Si tú me dices ven...."

Igual funciona, parece simple, así que voy a intentar parar el mundo (mi mundo, claro) un rato; nada, 24 horas. Veremos si luego decide premiarme, que me hace falta.

(La foto esta vez no es mía sino de una gran fotógrafa amiga, Marga Bohanna. Atocha)

Abrigo

 

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Vivimos días (meses, años) bordizos, ácidos, inexplicablemente traidores. De golpe el espejo se ha dado la vuelta y nos muestra el verdadero rostro de algunos de nuestros congéneres junto a nuestro propio rostro ignorante, alucinado.

Resulta un auténtico acto de fe, estos tiempos, hablar de las bondades de la condición humana pero claro; esto es lo que siempre nos ha rodeado otra cosa es que no quisiéramos verlo, ("¡en qué estaríamos pensando"!). O que después de un tiempo cobijados en la bonanza (¿quién nos dijo que podíamos hacerlo?) ha llegado la hora de pagar el traje. Y bien caro.

Pero bueno, aquí estamos. Y a falta de sentido común en muchas (demasiadas) cosas que se están dejando pasar, decido volver a pisar la misma piedra.

Me voy a poner en cuanto pueda (aunque solo sea a ratos) el abrigo de lo verdadero y voy a mirar fijamente esta foto que hice ayer. Porque es absolutamente real, sentida, simple, profunda y tiene el verdadero calado de lo humano.

Y porque me hace falta, que carajo.

El tiempo que pasa

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Este viernes anduvimos los cuatro por el Parque de Atracciones pasando un día estupendo; no es un lugar que frecuentemos así que disfrutamos mucho de hacer algo diferente.

Como Ainhoa solo mide 96 cm. y hay que acompañarla en la mayoría de las atracciones también yo me hice con una pulsera y he de decir que la aproveché pero que muy bien ¡estoy convencida de que monté en más cachivaches en un solo día que en toda mi infancia!.

Eran otros tiempos, pienso, para una niña que vivía en un pueblo no había oportunidad de tanto trajín, estábamos en otras cosas.

Bueno, eran otros tiempos y yo era otra.

No sé cuanto hubiese disfrutado entonces de la noria, la montaña rusa o los troncos esos que caen al agua pero el viernes me reí mucho, pero mucho. Y grité una barbaridad mientras el chisme ese me sacudía una y otra vez marcha atrás.. y pensé que eso solo lo hacían las mujeres mayores. Lo de chillar tanto digo. 

Ya. El tiempo que pasa.

De viaje

De viaje

La foto que encabeza esta entrada es un cuadro que descansa en casa desde mayo; esa soy yo (la que piensa una cosa, pero luego otra y acaba dando de nuevo la vuelta) vista a través de los ojos de mi amiga Marga, de Ecija.

El cuadro no es suyo sino de "Angulo", alguien cercano a ella que sin querer supo retratar a todas y cada una de las Más que hemos hecho corrillo al abrigo de la Fundación Alpe para compartir muchas cosas.

Es una historia curiosa que igual un día os cuento: la de esa red invisible que se está tejiendo entre nosotras llena de cariño, risas, incluso de mala leche que compartimos muchas noches de "quedada" en nuestro rincón de facebook. Lo intentaré.

De momento, mañana, Ainhoa y yo cogemos ese largo tren que nos une a Gijón para encontrarnos con algunas de ellas y sentir su complicidad, su arropo. Para recoger ese libro que desde la Fundación busca lo de siempre; reconocimiento, respeto y apoyo.

A la vuelta, si sobrevivo a dos viajes de nueve horas en tren con niña, os cuento.,

Vuelta al cole

Vuelta al cole

"(Mallén, 1971) 

Los lunes, todo el desasosiego del mundo acudía a mi estómago. Cada lunes sin falta, mientras caminaba despacio hacia la escuela con la cartera a la espalda, deseaba con fuerza que al viejo edificio se lo hubiera tragado para siempre los infiernos. Odiaba el caserón de las escuelas y odiaba al maestro que odiaba a todos los alumnos. Teníamos tanto miedo a sus insultos, a sus golpes, a sus patadas, que no quedaba espacio libre en nuestras cabezas para el subjuntivo o para la división por dos cifras."

MALLEN, de Santiago Gascón. El texto está incluido dentro de la publicación "Escuelas, el tiempo detenido" del Museo Pedagógico de Aragón. 2007.

Jamás, afortunadamente, he tenido una sensación así. A pesar de haber conocido a alguna profesora, digamos, "difícil" (aquella señorita Asun de segundo; autoritaria, intransigente..fría) mi paso por la escuela contó con gente que se ha perdido por algún rincón oscuro de mi memoria, vale, pero también con maestros de los de verdad que hicieron tremendamente hermosa una etapa de mi vida (mi señorita Luci; dulce, honesta, ilusionada e ilusionante. Tercero de EGB. Todo lo que un niño/a necesita en ese momento).

¡Cuanto amaba los cuadernos en blanco, los lápices relucientes y esos libros recién forrados que llevaban mi nombre escrito con aquella letra tan bonita de mi padre!. Creo que mi hija también tiene esa suerte.

Ainhoa ha estado este tiempo muy pendiente de todos los preparativos para la vuelta al cole. Ha cuchicheado cada cuaderno de actividades que hemos comprado, ha elegido (con gran esfuerzo) el estuche para este nuevo curso y no me ha quitado ojo mientras forraba y etiquetaba todo.

Esta mañana casi no ha podido desayunar de puro nerviosa y durante el trayecto al colegio no ha soltado mi mano ni ha perdido la sonrisa. Cuando la he dejado en su clase (he tenido que subir yo su mochila, que pesaba un dolor) me ha dado un beso rápido y juraría que le brillaban algo los ojillos.

Espero que este curso cada lunes vuelva a clase con la misma alegría que mostraba esta mañana y que, afortunadamente, la ha acompañado los años anteriores.

A su edad no debería ser cuestión de suerte; ir así de contenta al cole debería ser un derecho.

Sueño

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Recuerdo perfectamente la primera vez que soñé que moría mi padre.

Yo era aún pequeña, menos de siete años seguro porque mi hermano no estaba en aquella habitación conmigo, y fue una noche de octubre. Tengo ese dato muy claro porque, a pesar de no saber muy bien cuál era la causa de su muerte, mi recuerdo me coloca en el momento de despertarme envuelta en lágrimas, desesperada, y enseguida oir como él se levantaba para ir a cazar (la perdiz, allá para el día del Pilar).

Por aquel entonces yo dormía siempre con la puerta de mi habitación semiabierta, necesitaba ese hilo de aire para dormir tranquila. A mi madre siempre le ha gustado acostarse tarde y podía distinguir por aquella rendija el parpadeo de la luz del televisor del salón y el rumor lejano (cuidaba mucho de no molestar, siempre) de las voces del aparato. Era suficiente para saber que todo iba bien.

Cuando, aquella madrugada, mi padre se levantó (feliz supongo) y cruzó por un instante esa breve línea camino del baño tendió sin querer su mano para rescatarme del pozo más hondo; el de la angustia de una niña que pierde la referencia más querida. Creo que el alivio que sentí fue tan grande que aún estuve llorando, contenta ya, durante un buen rato.

Mi madre sigue acostándose tarde; lo sé aunque, desgraciadamente, el tiempo ha cumplido su función y ya no es ella quien tiene en su mano crear ese clima que me hacía sentir todo en su sitio. Ahora ese es mi trabajo.

Ando pues temerosa de ver mi reacción cuando se cierre la puerta, definitivamente, porque él hace tiempo que no se levanta. Ahora ya no puedo esperar que, para mi alivio, vuelva a cruzar ese breve espacio. 

La vida sigue su curso, rio abajo.

"EL TIEMPO NO ES ORO, EL ORO NO VALE NADA. EL TIEMPO ES VIDA"

Jose Luis Sampedro. Jaca, agosto 2011

De vuelta...

De vuelta...

... me encanta descubrir lugares a los que, desde ya, quiero regresar.

Pensamientos sanjuaneros...

Pensamientos sanjuaneros...

Esta noche he soñado que había pasado un año entero matriculada en la universidad y no había asistido a una sola clase ni me había presentado a ningún parcial.

He sentido, en el sueño, una desazón inmensa; ¿en qué clase de tía irresponsable me había convertido?¿por qué?¿que estaba haciendo con mi vida?...

.. "Un año tirado por la borda", ese era el pensamiento recurrente.

No, no me ha gustado nada. Casi prefiero aquella otra pesadilla en la que descubría que me faltaba examinarme de un par de asignaturas para terminar la carrera; vamos, que mi título era un fraude (¡que fijación con los estudios jolines!).

No necesito bucear mucho para encontrar algo de sentido a todo esto, es verdad, así que creo que va siendo hora de resetearme

Como esta es la noche de San Juan ensayaré conjuro. Lo que no sé es si debo lanzar al fuego una nota con mis deseos o ... quemar mis lastres. 

Esperanza....

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