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Más sobre el poder de las palabras

Más sobre el poder de las palabras

 

(La foto es de Jay Muhlin. Es una escena de la obra. El actor Mark Povinelli, al fondo, es quien interpreta a Helmer)

Hace ya unos días, Javier López Clemente me dejó este enlace en uno de mis post : Arrodillada ante enanos.

Se trata de un artículo publicado en el diario "El País" el día 25 de octubre. La verdad es que solo su título ya me resultó violento, pero tragué saliva y me lo leí con curiosidad. 

Al parecer un grupo de teatro neoyorquino había estrenado una adaptación de la famosa obra de Ibsen "Casa de muñecas" utilizando un curioso efecto visual: el personaje de Nora (mujer asfixiada por un matrimonio y una sociedad opresivos) lo interpreta una actriz que supera el 1,80 m. de altura y el papel de Helmer, el marido explotador, se había reservado para un actor enano. "Sexy" según palabras del director, pero enano.

En una primera lectura me espanta el símil: lo pequeño se asocia con lo miserable. "¿Quien puede negar que alguna vez ha amado a alguien que acabó siendo un enano emocional?" escribe la reportera. Siempre lo mismo demonios. ¿Que hay de aquello que decía: "la buena esencia se vende en frasco pequeño"?. Me desespero.

Decido releerlo, tengo la sensación de que se me escapa algo,  y encuentro otro punto de vista.

Olvidémonos de que ese señor es enano. Simplemente veamos que, efectivamente, el montaje representa el sentido de Ibsen en su obra: una gran mujer incomprensiblemente tiranizada por un hombre que no llega ni por asomo a su altura (humana, no física). Supongo que eso es la perfomance a que se refiere el director de la compañía, Lee Breuer. Lo pienso fríamente y no le voy a quitar razón. De forma brutal demuestra el horror de la opresión, del machismo desaforado.

Ese personaje es ínfimo como individuo. No es un acondroplásico, ni una Turner, ni alguien con déficit de hormona pituitaria.... ni tiene cualquiera de las afecciones que cursan talla baja. Es alguien sin talla humana, sin lugar para albergar un buen fondo.

No sé las veces que he releído el artículo. Sigo viéndole dos caras.

Me tomé la libertad de colgar el enlace en el foro de la Fundación Alpe. ¿Sabéis que piensa la gente acondroplásica adulta?, pues que siempre lo mismo :"Tiene guasa, los enanos seguimos siendo un nada y a la vez debemos dar gracias por sacarnos a la luz", dice Luna, una mujer con acondroplasia cuyas opiniones en ese foro son a veces muy polémicas pero siempre interesantes. Ellos son los que sufren y a ellos hay que tener en cuenta ¿no?.

Me quedo con el comentario que hace alguien que firma como Enrique en ese mismo foro: .".a cada uno de estos personajes que utilizan el nombre de enano para designar a sus adversarios políticos, deberíamos recordarles el daño que la mala utilización de la palabra nos ocasiona."

El problema a veces no es la intención, o la metáfora que pueden ser válidas e incluso oportunas como en el caso de este montaje teatral. El problema es que se llena de sentido negativo a una palabra, y esto hace sufrir a mucha gente.

El problema es que mi hija, al igual que otros niños como ella, no sabe de "perfomances" ni de buenas interpretaciones teatrales. Ella solo verá que hay gente a su alrededor que, por maldad o por ignorancia, lanza contra ella lo peor de una palabra.

Que mi hija es enana, si, pero no es ruin, ni déspota (solo conmigo, ¡como cualquier niño caramba!) y no se merece sufrir por esto. Así que tendremos que decidir que es lo primero: si el espectáculo o las consecuencias del significado que se otorga a las palabras.

Algunos objetivos del año

Algunos objetivos del año

 

Me lo ha dicho Daniel esta mañana a grito pelado desde su cuarto:

  • - ¡¡Mamaaaa, Ainhoa ha aprendido a disimular!!
  • - ¿Cómo que ha aprendido a disimular?
  • - Si. Ha entrado en mi habitación, ha cogido un playmobil y se lo lleva en la mano escondida en la espalda mirando para otro lado.

¡Toma castaña!

Mira que tengo en la nevera con un imán la Hoja de Objetivos en la que se detallan las cosas que, según la Escuela Infantil, he de enseñarle y me parece que lo del disimulo no estaba allí. Si que viene lo de lavarse las manos, "ponerse los zapatos" (este lo dejaremos para el final de curso, o para la repesca porque con esos bracitos), pedir las cosas por su nombre, decir "hola y adiós" etc.  pero disimular me parece que no.

De todas formas no me extraña. ¡Ponerse los zapatos!, si no se los pone ella lo haré yo o su padre así que no corre prisa adelantarse pero si quiere coger un playmobil de su hermano se tiene que buscar la vida, ya lo creo.

Rediez, que listos somos de pequeños, y que "salaos".

Un cuento para mi niño

Un cuento para mi niño

 

LOLE Y MANUEL. "Nuevo día". 1975.

Erase una vez, un mariposa blanca
que era la reina de todas las mariposas del alba, 
se posaba en los jardines,
entre las flores más bellas,
y le susurraba historias al clavel y a la violeta. 

Feliz la mariposilla, presumidilla y coqueta, 
parecía una flor de almendro 
mecida por brisa fresca...
más llegó un coleccionista, mañana de primavera,
y sobre un jazmín en flor, 
aprisionó a nuestra reina
la clavó con alfileres, entre cartulinas negras,
y la llevó a su museo de breves bellezas muertas, las mariposas del alba lloraban por la floresta. 

Sobre un clavel se posó, una mariposa blanca
y el clavel se molestó,
blanca la mariposa y rojo el clavel,
rojo como los labios .... de quién yo se 
rojo como los labios ..... de quién yo se.

Cuanto me gusta esta canción; me trae muchos recuerdos y últimamente miro mucho hacia atrás.

La voz de Lole susurrando "..rojo como los labios de quien yo sé". No soy aficionada al flamenco pero esto es diferente. Especial.

Aunque cuenta una historia triste me imagino murmurando al oído de mi niña ".. que era la reina de las mariposas del alba.." lástima que mi voz no acompañe.  

Llego tarde, llego tarde

Llego tarde, llego tarde

Las vimos el domingo por la mañana a la altura de Luceni. Iban desaforadas, para mi que les fastidiaba llegar tarde a la fiesta de Gallocanta.

Nos encontramos con  varios grupos en el tramo hasta Tudela, haciendo dibujos imposibles.

¡Cuanto me gustan caramba!

 

La Atención Temprana

La Atención Temprana

(La imagen corresponde a la presentación que hizo el equipo de AT de Zaragoza )

Una de las mesas del Encuentro de Gijón que más interés tenía para mí era la que se refería a la Estimulación Temprana en la Acondroplasia. El motivo era egoísta y claro: en ella participaban Bea y Vanesa, fisioterapeuta y trabajadora social respectivamente del centro donde atienden a Ainhoa. 

Antes de seguir transcribo la definición de Atención Temprana (extraigo esta descripción del Plan de Acción del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad que cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia): 

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.” 

No es poco ¿verdad?. La filosofía es clara: cuanto antes detectemos los problemas, antes podremos actuar sobre ellos y mejores resultados obtendremos.  

Cuando salí del hospital con Ainhoa en brazos nadie me dijo que existía algo así. Claro que tampoco me explicaron mucho mas acerca de ella: ni que mi hija no podría comenzar a andar hasta aproximadamente los dos años, ni que podía tener una cifosis lumbar o una lordosis que pueden paliarse con fisioterapia, ni que su tono muscular era bajo y la fisio podría mejorarlo, ni por supuesto que su capacidad torácica es limitada y conviene enseñarle trucos para sacarle partido.. ¡que demonios!, como no se iba a morir! .Así que, hasta que no entré en contacto (siempre por mis medios claro, los asistentes sociales del hospital debían estar muy ocupados para hacer esa gestión por mí) con la Fundación Alpe, Ainhoa ya tenía 5 meses, no supe lo beneficioso que podría ser para ella recibir esa Atención Temprana.

No voy a entrar ahora en valorar el motivo por el que el hospital no me habló de este servicio. Tengo que deciros que la gente del IASS que está en ello tampoco sabe explicármelo, no lo pueden entender, pero ¿sabéis que pienso?, que no tenían ni idea de lo que tenían entre manos. La probabilidad de que un niño nazca con acondroplasia debe ser de 1 a 26.000 así que por lo visto no les había tocado, y claro, ¡como se van a molestar en averiguar lo que deben hacer, una gente tan lista y tan ocupada!.           

En la mesa de Atención Temprana del Encuentro de Gijón intervinieron representantes de tres centros de Atención Temprana: unas de Avilés, otras de Badajoz y las de Zaragoza (ahora reparo en que eran todas mujeres, que curioso).Ninguna de ellas había visto a un niño con acondroplasia hasta que les había llegado el caso que presentaban. Y ninguna de ellas se quedó sentada.Todas, a su manera, habían buscado información. Habían contactado con la Fundación para que les indicase pautas, habían buceado en Internet para conseguir datos que les ayudaran a “diseñar” un plan de acorde con lo que ese niño necesitaba…y seguían ávidas por aprender. Por eso estaban allí.

Fue una delicia escucharlas. Gente joven, profesional, cariñosa y con ganas. Explicaron el trabajo que realizaban con sus chicos, como habían llegado a ellas, las satisfacciones que les daba ver sus progresos.Bea y Vanesa mostraron un video con los ejercicios de fisioterapia de Ainhoa en el que ella era la absoluta protagonista: aplaudiendo, trabajando, sonriendo… se me caía la baba. Después de la presentación todo el mundo nos pedía una copia para intentar hacer seguir esas pautas… Estuvo fenomenal. 

Eso sí, me hubiese gustado ver allí sentado a algun médico. Por iniciativa propia. Para aprender algo vaya.

MI príncipe cumple años

MI príncipe cumple años

 

Hace 9 años viví el que, al menos por el momento, ha sido el día mas feliz de mi vida.

Recuerdo cada instante de ese 4 de noviembre: los primeros malos momentos (parirás con dolor....), la cara de emoción de mi marido al verlo salir, el calor de su cuerpecillo a mi lado envuelto en una toalla blanca, su olor... ¡ay! me era imposible dejar de besarlo.

Daniel llegó a mi ese día trayendo bajo su brazo el regalo de un instinto maternal que no me ha abandonado desde entonces, y del que todavía estoy disfrutando (con él, con su hermana y con cualquier niño que me viene al paso).

Me gustaría pensar que le compenso, que esa sonrisa perenne tiene algo que ver también conmigo y asegurarme de que siga siendo el niño feliz que veis ahí sentado.

El para mí es un auténtico regalo.

De pasiones y desánimos

 

Ayer me levanté descubriendo que alguien echa de menos la pasión que un día puso en las cosas . Si, el tiempo nos va cambiando.

Terminé el día constatando que esa misma entrega puede hacernos sentir un ser peor.

Yo siempre he sido muy vehemente defendiendo mis ideas. Cuando era pequeña eso me traía muy mala fama así que un día, allá por los catorce años, decidí hacer algo para cambiar. Practiqué eso de dar cien vueltas a la lengua dentro de la boca antes de decir algun improperio.

La cosa al principio no fue mal, pero pronto comprobé que las palabras que no salían de mi boca se iban almacenando dentro de mí y con el tiempo se volvían dardos. Al final siempre llegaba un punto en que el saco no daba para más y esos dardos salían desaforados en el momento menos indicado. Mal asunto, me dije.


Es cierto que con el paso de los años, y sobre todo debido a las circunstancias, yo también me he cubierto de corcho y ahora miro de lejos algunas batallas que antes me hubieran soliviantado. Pero no siempre. Soy lo que soy, y de vez en cuando se me despierta el bicho y entro al trapo. Luego acabo derrotada, yo también, y diciendo como ella:  ¡pero ¿quien me ha mandado..?!

Ureñadas... y II

Estaba terminando de desayunar, hace un minuto, y lo he oído en la radio: UREÑA PIROPEA EN PÚBLICO A DOS MUJERES POLICÍA

Si, ayer en Torrero. Monseñor Ureña. El arzobispo de Zaragoza.Ese al que pillaron el otro día a toda hostia en Tauste (por cierto ¿alguien sabe decirme cuantos puntos le han quitado?). Creo que se me ha cortado el café con leche.

¿Y nosotros aquí discerniendo lo bueno y malo de acudir al cementerio?¿disculpándonos por fallar a la cita porque nos consideren insensibles?¿valorando como comportarnos mejor con vivos ... y muertos?, pues ya veis.

Pensaba contestar al comentario de Inde en el post anterior que seguramente ella, desde su ateísmo, es mil veces mas respetuosa con la tradición católica que muchos "cristianos". Después de esto es que....

CAMPOSANTO

CAMPOSANTO

 

Vi "VOLVER" de Almodóvar a finales del mes de abril. Mari me invitó al cine para celebrar su cumpleaños (sí, lo reconozco: ELLA me invitó por su cumpleaños) y allá que fuimos las dos un viernes a las 11 de la noche después de haber dejado a nuestros respectivos peques convenientemente colocados.

Creo que una de las cosas que más me gustó de la película es la escena en el cementerio, al inicio. Ese grupo de mujeres con sus batas y delantales limpiando afanosas las lápidas y charlando animadamente...que imagen tan real y entrañable. En este momento se estará repitiendo una escena similar en medio país; sobre todo en los pueblos (en las ciudades me parece a mí que la gente va de otra forma al "camposanto").

Hasta que murió mi suegra no he tenido costumbre de visitar cementerios para estas fechas. Siempre hemos vivido lejos de la familia y llegado este día las tumbas a engalanar, que afortunadamente no eran muchas, nos quedaban "a desmano" así que, en caso de pasarnos por allí, era un poco de miranda vamos.

Supongo que eso es bueno, que indica que durante mucho tiempo no he tenido nadie allí demasiado cercano y eso realmente es una suerte.

Es que no es lo mismo. Habrá gente que irá a su cementerio de la misma guisa que Penélope en la peli de Almodóvar. Otra mucha estará también así, pero llorando.

Una parada

Una parada

 

En este momento me gustaría poder empezar a andar, despacio, sola, sin rumbo, con frío y bien abrigada... pasear por un sitio así. 

Dejarme llorar toda y sola. Llorar desde dentro ya sabes: con ese llanto que te da hipo y te deja la cara empapada.

Me he caído al suelo y no tengo ganas ni fuerzas para levantarme; me gustaría quedarme aquí un buen rato, estoy tan cansada...

No temas, que esto se pasa.

Necesito tomar fuerzas y para eso tengo que parar. Revivir mis miedos, mis circunstancias y mis miserias.. y  mirarlos de frente. Para que no se me olvide por qué estoy donde estoy y con esta ropa, y con esta cara.

Mañana seguro que vuelvo nueva, o pasado mañana.

Me quito los zapatos llenos de barro, me lavo bien la cara, me echo colirio en los ojos y de nuevo estoy dispuesta a todo, .. pero mañana.

Princesas

Princesas

(Portada del libro Princesses oubliées ou inconnues, de Philippe Lechermeier y Rébecca Dautremer)

Un hada buena ha regalado este libro a mi niña: un libro de princesas para una princesa.

Tiene unos dibujos maravillosos y está lleno de curiosidades sobre ellas; sin ir mas lejos,  la de la portada se llama Tremenduskah y, segun se cuenta allí, tiene cara de ángel pero es un diablo (con deciros que fue amiga del mismísimo Rasputín..).

Hay una página entera dedicada a explicarnos el lenguaje del abanico, un práctico cuadrante en el que se muestran las distintas combinaciones de beso de princesa-rana-príncipe y los resultados de los mismos (no es lo mismo un beso mojado, que uno con guiño o con aleteo de pestañas.. evidentemente!) incluso se nos muestran distintos tipos de palacios. 

Cuantísimo me ha gustado. Cuando logramos que Ainhoa lo abriese creo que se me salieron los ojos de las órbitas, a ella también. Es una maravilla comprobar lo que un libro hecho con cariño, mucha imaginación y esmero (tiene que haber sido así, es imposible hacer algo tan hermoso sin amor y cuidado) puede conseguir en quien lo tiene en sus manos. Un buen libro puede lograr tanto...

Mi princesa aún es pequeña para apreciarlo, pero le han regalado una joya. Ojalá sepa disfrutarlo.

El misterio de la cabra

El misterio de la cabra

 

Ha sido a las 13:30 a punto de salir de la oficina, en el mismísimo barrio del Gancho.

Me suena el teléfono, era Vane:

.. Tía, ¿los oyes?

.. ¿A quien?

.. ¡Abre la ventana!

La abro y, horror, suena el consabido pasodoble casposo "chimpa, chimpa, chimpa, chin..."

.. Aaargh, ¿pero todavía viven los de la cabra?

.. Si tía, he pensado lo mismo, estará la pobre mas cansada..

.. Oye, que recuerdo verlos cuando vivía en Lekeitio.. y de eso hace ya un "rato"

.. Pues mira, aquí tienes a su nieta dando caña aunque, calla, que igual no. ¿No será una franquicia?

¡Cielos, LOS DE LA CABRA UNA FRANQUICIA! .Joé Vane, qué lista eres maña!!!

 

CUIDADÍN

CUIDADÍN

 

No puedo menos que unirme al alborozo de Inde y Victor Juan de ayer, y dedico este simpático cartel que me hizo llegar mi Patri el otro día al Arzobispo de Zaragoza..

Aunque, bien mirado, lo mismo se lo tenía que haber mandado antes... :)))

La máscara de Victor Juan

La máscara de Victor Juan

 

Me gusta pasear por el historial de las bitácoras de la gente que voy conociendo, no quedarme con el último post publicado. No sé, me parece que me hago una idea mejor de quien la escribe y estoy viendo que merece la pena.

El otro día encontré esta maravilla, entre otras, en la página de Victor Juan que, espero no le moleste, enlazo: http://www.unizar.es/cce/vjuan/mascara_texto.htm. (La foto del encabezado también es suya).

A mi también me ha llamado siempre la atención esa costumbre de alguna gente de retirar el saludo y la mirada por algún conflicto que, en muchos casos, es estúpido. Considero que esa actitud tiene algo de bofetada, de soberbia. Ese dejarse llevar por rencores gratuitos me parece incluso cruel.

De todas formas en algunos casos el ninguneo es mucho más sutil: esa llamada que no se hace nunca, esa visita que no se repite. Ese encontrarte en la calle y saludarse de soslayo, como quien se conoce solo de verse en la parada del autobús de vez en cuando siendo que en otro tiempo se compartió tanto...

No es exactamente el sentido del texto de Victor Juan, pero leerlo me ha traído el regusto amargo del rechazo.

"Y me llamas de amigo
Cuando mi cabeza sobre tu pecho
No ha vuelto a estar recostada
Cuando a menudo nos sacude el miedo
Cuando he perdido tu espalda
Cuando he encontrado solo vacío
Mi amigo
.... "

cantaban "Golpes Bajos" hace años.

Alejarse en silencio, sin ser visto. Abandonarse a la comodidad de no enfrentarse a lo que nos incomoda.

"Hay mucha soledad en quienes, condenados a vivir cerca, eligen el aislamiento total. ", concluye Victor Juan en ese duro texto.. yo añadiría que también cobardía,  en algún caso.

 

Ainhoa cumple dos años

Ainhoa cumple dos años

 

Hoy mi princesa cumple dos años.

Llevamos tiempo practicando con ella para que lo diga y la cosa no va mal, eso sí, lo que ya no le sale es levantar los dos dedos para enseñarlo: esas manitas regordetas y pequeñicas se lo están poniendo difícil, pero lo seguimos intentando.

Sigo comprándole ropa de bebé de 9 meses, aún le sirven pantalones del año pasado... pero ya tiene dos años.

Empezar a caminar le ha abierto el mundo y va como una loca dispuesta a devorarlo. Ya decide, organiza, revoluciona..es un torbellino encerrado en un cuerpo chiquitín. Cuando vamos por la calle la gente se sorprende de verla tan despierta, de oírla balbucear con gracia: "qué espabilada" murmuran. Claro, piensan que es mas pequeña, pero no. Ainhoa tiene ya dos años.

Yo también cumplo años con ella, de ella, de lo que me ha dado.

(La foto es de agosto, se la hizo mi hermano y el jubilado le ha dado un poco mas de luz. Es que me gusta .. y tampoco ha cambiado)

 

CARMEN ALONSO

CARMEN ALONSO

 

El congreso de Gijón empezó de forma muy especial.

En el acto de inauguración, la primera intervención fue de Carmen Alonso, coordinadora de la Fundación Alpe. Como era de esperar en una mujer de su talla, no leyó un discurso pomposo lleno de formalismos. No, ella no es así.

Comenzó agradeciendo, correcta, a los intervinientes su participación para, a renglón seguido, subrayar que Yago, su hijo, recién elongado de húmeros (paseaba por el palacio de congresos con las fijaciones en los brazos como quien lleva un piercing) era quien más había dado de sí para ese evento: había cedido a su madre. Tenía razón.

No os podéis imaginar la deuda que tenemos los padres de niños con acondroplasia con esta mujer. Ella es el alma de la Fundación Alpe. Siempre está al otro lado del teléfono, siempre encuentra la forma de ayudarte, siempre se ríe.. 

Cuando viajamos a Gijón por primera vez, hace casi dos años, nos preparó una cena en su propia casa allí, con Yago y Nacho, su marido, como si nos conociese de toda la vida. Me sentí como quien visita a un amigo de los de verdad.

Nunca encontraré la forma de agradecerle lo suficiente el calor, la confianza, la complicidad, la alegría con que nos recibió. No esperaba eso, esa implicación, esa comprensión tan inmensa.. y desde luego reconozco que me dió la fuerza que necesitaba para, como dice ella, "levantar la cabeza y ponerme en marcha".

Me gustaría, aún se lo pediré, colgar aquí algun párrafo de ese discurso. Dijo cosas muy ciertas ("cuando un niño diferente viene al mundo, todo tiembla") que, sobre todo los padres que estábamos allí, comprendimos y acompañamos. Hubo realidad, y cariño en un discurso formal. Humanidad. Esa es mi Carmen.

Os hablaré mas de ella cuando sepa poner en palabras lo que significa una persona así. Mientras tanto deciros que, en ese acto, la Secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Doña Amparo Valcárce anunció que la Fundación Alpe había sido galardonada con la Medalla de Oro a la Orden Civil de la Solidaridad que concede el Ministerio de Trabajo.

Carmen, al oirlo, se puso granate. Todos nos levantamos a aplaudir como locos y ella se puso en pie sin poder reprimir las lágrimas. Qué a gusto lloré.

Dicen que será la propia Reina Doña Sofía quien le entregue el premio. Espero que sepa estar a su altura..., la reina claro.

(La foto es de nuestra visita a Gijón en mayo de este año. Son Carmen y Ainhoa..trabajando)

¡Te pillé!

¡Te pillé!

Forman parte del regalo "casposo" que mis compis del trabajo me hicieron por mi cumple que este año consistía en un fabuloso "kit" busca-setas que incluía delantal, pozalico, navaja, y este par de GLAMUROSOS guantes marca "INDE".

Tengo dos pares, por si alguien gusta. Majos, majos de verdad, del chino de la calle Santa Inés no digo más.

INDE, hija, que calladico te lo tenías!!

Autoestima y palabras

Autoestima y palabras

 

Siempre me ha interesado la psicología. No me hubiese importado nada dirigir hacia ese campo mi trayectoria profesional pero mis padres no tenían ninguna intención de dejarme ir a Valencia o a Madrid: "elige una carrera en Zaragoza", dejaron claro, así que lo dejé pasar.

Por todo esto, una de las ponencias del encuentro de Gijón que mas me interesaba, era la referida a la "Estigmatización Social y sus consecuencias en la Acondroplasia".

La encargada de dicha ponencia era Nyla Branscombe, profesora de psicología social de la universidad de Kansas (USA), una mujer grande de sonrisa perenne y clara como podeis comprobar. Yo evidentemente no la conocía aunque, al parecer, debe ser una eminencia en su campo.

Desde luego me impresionó. A pesar de un traductor pelín pez a través de los "pinganillos" que nos facilitaron, sentí la abrumadora presencia de esa mujer. Su convicción, su sorpresa al contarnos lo que había descubierto tras el "encargo" de estudiar la acondroplasia.

Me reveló que, fijaos, hay multitud de estudios acerca de las ventajas de ser alto (éxito profesional, gran reconocimiento social..al parecer la altura afecta de una forma muy positiva incluso a la percepción de uno mismo) pero solo había encontrado uno acerca de las personas de talla baja y, desde luego, nada esperanzador.

Nos contó que el ser diferente, casi siempre, está devaluado. Que hay quien elige serlo (con tatuajes, con vestimentas atrevidas, con lenguajes propios...) y disfruta de ello pero, en cambio, hay mucha gente que se ve diferente sin pretenderlo y eso le hace sufrir.

También habló de las importantes consecuencias que la discriminación tiene en la autoestima: en muchos casos quien padece una discriminación permanente llega a considerarla incluso legítima, se llega a creer que realmente es inferior a los demás. Esto me parece terrible.

Claro, todos los padres le pedimos soluciones, pautas y ella levantó los brazos impotente.

"Hay que convertir lo que parece vergonzoso en motivo de orgullo, hacer de la diferencia algo especial", nos ponía como ejemplo lo que la palabra "negro" suponía hace unos años en Estados Unidos de inferior,  de rechazable. Ahora, contaba, la comunidad "de color" levanta bien la cabeza para reconocerse como "NEGRO": es su mejor distintivo.

Al parecer es posible cambiar el fondo de una palabra, su sentido.

Deberíamos conseguir que la palabra "enano" tuviese connotaciones positivas, claro.

Ainhoa, hija, ¡como me gustaría lograrlo!.

Viajar con niños

Viajar con niños

 

Es lo malo de los viajes con niños, quien tenga hijos sabrá de lo que hablo.

Le falta tiempo. En cuanto la dejo bien sentada en la sillita de seguridad me llama insistente: "mamá, mamá, mamaaaa.." (¿por que tiene que repetirlo mil veces seguidas SIEMPRE?, la he oído a la primera!)  y cuando me vuelvo a mirarla se lleva el dedico a la naricilla mientras sonríe con los ojos y la boca

- Noooooooo, Ainhoa por favor, otra vez noooooooo.....

Es inútil; automáticamente "digievoluciona" y se convierte en la hermana de la niña del exorcista hasta que enchufo el CD y comienza la canción:

"Tengo un defecto en la nariz que es muy molesto

que me sucede igual en Vigo que en Madrid.

No se por qué cuando me pongo muy nervioso

Me da un picor irresistible en la nariz...."

Así desde Gijón a Zaragoza, o desde Villanúa... o desde donde sea.

Si, yo de pequeña adoraba a Fofó, y a Miliki y todavía recuerdo sus canciones pero esto...

A su edad Daniel nos torturó todo un verano con un horripilante casette que se titulaba "Navidades Opel" donde chillaban unos niños que seguro ya están afónicos. (Arg, todavía recuerdo un viaje desde Peñíscola oliendo a aftersun y escuchando, no, padeciendo un villancico tras otro. No sé como seguimos cuerdos).

Y yo que me las prometía tan felices ahora que mi hijo se entretiene con la Gameboy ....¡que poco dura la alegría en casa del pobre!

 

DANIEL Y SAMU

DANIEL Y SAMU

 

Sin duda esta ha sido para mí otra de las imágenes más hermosas y representativas del fin de semana.

Son mi hijo Daniel de casi 9 años y Samu (Samuel), un niño acondroplásico de La Coruña que tiene 11 años. No se han separado ni un solo momento desde que se conocieron, en la cafetería del hotel, la noche previa al inicio del congreso.

Cuando se presentaron mi hijo no podía creer que Samu tuviese 11 años y no le llegase al pecho....

  • - Mami, ¿de verdad tiene 11 años?¿como puede ser?- me preguntaba incrédulo y sin el mas mínimo recato señalándome la evidencia
  • - Hombre Daniel, lo que pasa es que Samu es como tu hermana: bajito- le contestaba yo repetidamente temerosa de ofender al niño.

Samu se reía y nos miraba con esa cara de pillo que tiene y que lo dice todo.

No pasaron dos minutos: sacaron sus Gameboys, se conectaron y comenzó su amistad de fin de semana como si también ellos hubiesen quedado unidos con un cable.

Quien me conoce sabe que durante estos dos años he temido mucho por lo que Daniel pueda pensar o sufrir por la condición de su hermana.

Desde el primer momento he procurado no llorar delante de él, no preocuparlo, llevar una vida lo mas normal posible para que no asociara el nacimiento de Ainhoa con la época gris y dura que, sobre todo al principio, fue para nosotros. Poco a poco hemos ido dándole pistas, enseñándole fotos de otros acondroplásicos... pero claro, Gijón iba a ser diferente: ver a otros niños y a adultos de diferentes condiciones. Todo el mundo me decía que estuviese tranquila: "Daniel tiene muy buena pasta, seguro que lo acepta sin problemas" , sí yo también lo creía pero hasta no verlo...

Desde luego no me ha decepcionado: mi hijo no tiene prejuicios y me lo ha demostrado. Se ha rodeado de niños y niñas con problemas, los ha mirado y no ha visto su tamaño, o su desproporción: solo ha visto otros niños con quienes jugar y ha jugado. Nada más.

En estos días también se ha aprendido muy bien la palabra ACONDROPLASIA: ya sabe que la gente pequeña solo lo es en apariencia y que casi siempre pueden hacer las mismas cosas que hace él.

Hoy ha ido al colegio con la portada del periódico EL COMERCIO de este sábado. Allí, en primera plana, en una esquina del grupo y con su cachirulo estaba él. Va a enseñársela a sus amigos: ¡que no todos los días sale uno en la prensa oye!, la mar de orgulloso, vamos. Que felicidad.

Samu y Daniel se despidieron sin tocarse, de reojo, como buenos chavalotes, el domingo por la mañana. Pasará mucho tiempo hasta que vuelvan a verse.

Probablemente para entonces Samuel mida unos centímetros más gracias a una cirugía brutal pero inevitable si quiere acercarse a la estatura de un niño de su edad. Pronto sus padres tendrán que tomar esa decisión y comenzará un tiempo duro para ellos. Espero que tengan suerte.

Ojalá cuando vuelvan a verse se acoplen como lo han hecho este fin de semana. Ellos han sido felices.. y a nosotros nos han hecho felices también.

Tengo un hijo que es un auténtico tesoro.