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Que no hay manera

Que no hay manera

He recibido carta de la oficina del Justicia de Aragón.

Me trasladan en el documento la respuesta que (al fin) la Diputación Provincial de Zaragoza les ha hecho llegar en relación a mi queja por la programación de espectáculos cómico-taurinos con personas con acondroplasia. Esto es lo que dicen: 

"En relación al expte....... me permito exponerle que el citado espectáculo se remonta a 1918, orientado al público infantil y realizado con pequeñas vaquillas, es también parte de la historia de la tauromaquia, y de carácter eminentemente cómico sin menoscabo de la dignidad de las personas. (...) Vale, como forma parte de la historia de la tauromaquia debe tener bula. En cuanto a que no menoscaba la dignidad de las personas.... 

(...) Entendemos que cada persona decide libremente su profesión y que la estatura no debe condicionar a nadie para desarrollar la profesión laboral que pueda y desee.(....) Nadie ha dicho lo contrario: solo hemos llamado la atención acerca de las consecuencias de dicho trabajo.

(...) Parece claro que esta cuestión contiene una gran carga de valoración subjetiva. No obstante, lo que sí debe quedar claro es la ausencia total de trato despectivo por éste o cualquier otra característica física de una persona".

Carga subjetiva dice, ¡no te fastidia!.

Tras conocer estos argumentos; tradición, ausencia de ánimo de ofender, libertad de elección y "eso lo dices porque te ha pasado a tí" no puedo por menos que dar la razón a una buena amiga que insiste en cruzar los dedos para que algún famoso o persona de relevancia tenga un hijo con acondroplasia.

.. Es nuestra única oportunidad de ser tomados en serio-me dice siempre.

Desgraciadamente un niño tendría que sufrir para eso... tiene bemoles la cosa.

Pues eso señores de la DPZ, que no les pase.

(Aunque no me agrade hacerlo, creo que en esta ocasión merece la pena adornar el post con una foto de la serie que Carlos Aires dedicó a los "bomberos toreros" dentro de su trabajo "..y fueron felices". Valoremos con esta imagen, por ejemplo, el respeto que hacia un colectivo de discapacitados generan esos espectáculos tan tradicionales. Objetiva y subjetivamente, si puede ser. Y, en confianza, no es con mucho la peor sobre este tema que he encontrado).

Del tiempo y sus huellas

Del tiempo y sus huellas

Llegué a casa de una amiga de Ainhoa que celebraba su cumpleaños para recoger a mi hija y de pronto, la muchacha que animaba la fiesta me miró fijamente:

.. Tú eres Inma-me dijo con firmeza

.. Ehh...si, si, soy Inma. Perdona, ¿me conoces? ¿de qué? - me daba apuro la situación pero sé que mucha gente me tiene "fichada" sin que yo sea consciente de ello (es lo que tiene ir por el mundo con Ainhoa) así que en principio no me resultaba raro.

.. Claro que te conozco. Tú fuiste mi monitora de campamentos en Benicarló.

Me quedé muda. Los campamentos de Benicarló. Estamos hablando de 1986 y 1987.

.. Rayos, ¿como te puedes acordar de mí?

.. Te tengo grabada -me dijo rotunda-. Pasé un muy mal rato y tú me ayudaste. Recuerdo que aquel día hasta te bañaste conmigo.....

Me dió un vuelco el cuerpo y me fastidió sobremanera tener que reconocer que no la recordaba (hace muchos años, eran muchos niños...).

Es curioso, emocionante, comprobar que todo el mundo tiene ciertas escenas de vida grabadas a fuego y que, ¿por qué no?, sin saberlo tú puedes estar en una de ellas. Creo que eso me halagó aún más que el hecho de pensar que el tiempo no ha dejado en mí demasiada huella.

De todas formas desde el lunes ando escarbando en mi memoria, buscando el hueco de aquella niña que sigue siendo capaz de recordarme .... y el de la joven que yo era.

Todas las mentiras que te debo

Todas las mentiras que te debo

Ya estoy de vuelta de Gijón, si.

Necesitaré algo de tiempo para ir contando por aquí algunas cosas de esa fantástica experiencia (tanto en lo que se refiere al proyecto en sí como a lo bien que supimos aprovechar la convocatoria para relacionarnos) pero mientras, el mundo sigue girando y ofreciendo otras oportunidades de disfrutar.

Mañana será ocasión para una de ellas. Mi querido Fernando Sarría presenta un nuevo poemario: TODAS LAS MENTIRAS QUE TE DEBO y eso, sabéis, es cita ineludible.

Será mañana miércoles día 19, en la FNAC de Plaza de España de Zaragoza y andará también por allí mi amigo Alfredo así que la cosa promete.

Para ir poniéndonos en situación dejo uno de sus poemas......

 

Siempre te pienso sentada en el andén de una habitación,

esperando desnuda atravesar el páramo de cualquier noche,

en un tren sin reposo, viajando en la penumbra.

Te veo fumando un cigarrillo negro, 

altiva y desolada,

un bourbon con hielo en las manos,

como si entre tus piernas

el mundo no tuviera más valor

que el dolor de la carne

-lugar donde perder todos los conceptos anteriores-

o la ausencia programada de un día de fiesta.

Una cita

Una cita

Mañana vuelvo a Gijón.

Esta vez voy sola, de nuevo un viaje reparador en tren, para acudir a una nueva cita con el Proyecto Grundtvig (esa que iniciamos hace un año en Turín).

Intercambiaremos información acerca nuestras experiencias con la escuela para avanzar en ese intento de conseguir un sistema educativo que cuente y sea válido para todos. Ese que tenga por objetivo conseguir una sociedad que considere que ni ahora ni nunca tendremos todos las mismas capacidades. Afortunadamente.

A veces pienso qué demonios pinto yo en algo tan decisivo, tan dignamente ambicioso...bueno, solo soy una madre que necesita ese esfuerzo.

Esfuerzo

Esfuerzo

La gente de la montaña lleva tiempo esforzándose en buscar la forma de que sepamos valorar la belleza de esa tierra hermosa. Bueno, su belleza natural y la oportunidad que tiene de hacer otras actividades que nos cambien un poco el chip y conseguir ser felices. A ratos. Valiosos ratos.

Nosotros hemos aprovechado estos días para disfrutarlos con ellos, somos afortunados por poder hacerlo.

Esfuerzo. No podéis imaginar el que hizo Ainhoa para subir los hinchables del pabellón.

Al principio sus amiguicas y su hermano la ayudaban pero no; tenía que ser ella.

Encontró el atajo. Lo consiguió.

Viéndola subir por allí sudada y decidida, me consoló pensar que si ella quiere será capaz de tantas cosas......

Feliz Navidad

Feliz Navidad

Tengo un poco abandonada esta casica, jolines, espero que no me lo tenga en cuenta (ella sabe).. pero no quiero dejar de desear a todo el que pase por aquí que siga teniendo ilusión.... y ganas ... y alegría .......y cosas buenas.

Creo, además, que un dibujo de mi querida Luchy es el mejor regalo que puedo dejar aquí en este momento.

Besos.

De lo que cuesta, a veces, facilitar las cosas.

De lo que cuesta, a veces, facilitar las cosas.

Hace ya un tiempo que hemos comenzado a acudir a la piscina con Ainhoa de forma regular. Una vez (tristemente) terminadas las sesiones de fisioterapia con Bea, y después de consultar su opinión, pensamos que la mejor forma de continuar el cuidado de su cuerpo era tomarnos en serio la natación, así que nos pusimos en manos de CAI DEPORTE ADAPTADO, y desde octubre vamos por allí un día (de momento) a la semana.

El asunto consiste en dejar a Ainhoa en manos de Diana, su monitora, y volver por ella media hora más tarde así que durante ese ratillo he aprovechado para leer un poco y, como no, hacer amistades. Como es inevitable que entre las madres y padres de hijos “diferentes” surja una corriente de simpatía he terminado por hacer muy buenas migas con una moza que acude con sus trillizos, también de seis años.

Me contó que sus hijos (dos niños y una niña) nacieron muy prematuramente y a consecuencia de ello arrastran distintos problemas, especialmente uno de los chicos. Acude pues dos veces por semana a la piscina y se pega ahí un buen rato ya que los tres no tienen las clases al mismo tiempo; el más afectado tiene sesiones él solo con la misma monitora que Ainhoa mientras los otros dos acuden juntos la hora anterior.

Así pues, la moza se pega desde las 17,00h hasta pasadas las 19,30h. en el recinto buscando la forma de que los niños que no están nadando hagan los deberes mientras terminan sus hermanos (llegan demasiado tarde a casa para hacerlos allí).

Las instalaciones cuentan con varios vestuarios: uno de niños, otro de niñas y uno mixto además del obligado de señoras y señores.

Comenzó utilizando el mixto pero, como es el más concurrido, era imposible tener un hueco razonable para trabajar (por no hablar del follón que se monta y que desconcentra a cualquiera) así que optó por quedarse en el de niñas, más tranquilito.

Le duró poco: una mamá le llamó la atención y le dijo que en esos vestuarios no podía haber chicos.

Cuando me lo contó me quedé muy sorprendida: vale, si, es un vestuario de niñas pero estamos hablando de que allí, en ese horario, los niños que acuden no pasan de los seis años….¿de verdad molesta tanto?¿a quien?¿a la niña o a la madre?...  Yo veo como cada día mi hija se cambia en el mixto sin importarle en absoluto quien la mira; al fin y al cabo todos hacen lo mismo, así que la reacción me deja helada. (Está claro que en un año o dos empezará con los pudores pero no es cuestión que yo le adelante la cosa ¿no?)

Convencida de que en el de niños le iba a ocurrir lo mismo la moza decidió ir a los vestuarios de señoras;

.. Supongo que allí no me dirán nada. Como están haciendo deberes no alborotan- me dijo

Pues no señor. Ayer cuando nos vimos me pidió que nos fuésemos a tomar un café (el chaval no tenía deberes) y me dijo que una señora se había quejado en recepción de que el niño se la había quedado mirando cuando se cambiaba.

Un niño de seis años. Con sus gaficas, sus férulas en los tobillos, su brazo alicaído, su verborrea atropellada... Seis años.

¿Os parece normal?, es que yo no le veo sentido.

Estamos fuera del tiesto creo yo. Es obvio que existen unas normas para todos, que hay que establecer un orden que pase por el respeto pero oigan, ¿de verdad no somos capaces de valorar que hay circunstancias que obligan a hacer excepciones? ¿tanto cuesta facilitar a esta mujer, que ya tiene bastantes problemas, las cosas?

Seguramente ni la primera mamá ni esa señora tan pudorosa se han parado un momento a considerar los motivos que llevan a mi reciente amiga a estar en un vestuario, digamos, inapropiado (ya ni hablo de que puedan imaginar que lo que pretende acudiendo allí no es precisamente que sus hijos se conviertan en los nuevos MICHAEL PHELPS). 

Lo que no les ha costado un segundo es protestar y ponerla colorada.

Pues eso; que gracias por nada.

¿Hasta cuando?

¿Hasta cuando?

Esta era la viñeta del gran Cano en El Heraldo de ayer.

Y aquí tenéis la de Forges hoy en El País


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Que puñetero tener tan claro el problema y que no parezca existir forma de solucionarlo.

Ha vuelto a ocurrir..

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Esta vez con un mes de antelación pero en el mismo lugar que el año pasado.

Al principio solo hemos visto media docena a revueltas de la inmensa colonia de cigüeñas que puebla Ejea de los Caballeros y sus alrededores.

Al entrar por el camino (embarrado esta vez) para "cazarlas" nos han calado enseguida y cuando han emprendido el vuelo, mientras formaban su característica flecha bajo la atenta mirada de las cigüeñas y las avefrías, nos hemos dado cuenta de que la colonia era importante....

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Y como siempre hermosa....

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Tremendamente hermosa (Disculpas por la poca luz. Cosas de las tardes de diciembre).

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El Rincón de Yolanda

El Rincón de Yolanda

Conocí a Yolanda durante la presentación de UN NUEVO HORIZONTE: Guía de la acondroplasia, en abril de 2008. Hicimos buenas migas enseguida.

Yolanda es psicopedagoga, está diplomada en Educación Especial y coordina el Servicio de Atención Temprana APROSUBA 14 de Olivenza (Badajoz) suena bien ¿verdad?, pues ahora viene lo mejor; le encanta su trabajo. Es una de esas personas que se implica por completo y que no deja de maquinar a la hora de buscar ayudas, soluciones, apoyos para seguir camino con los niños discapacitados.

Entró en contacto con la Fundación Alpe a raíz de recibir en su centro a Javi, un niño con acondroplasia, y desde ese momento no ha dejado de colaborar con ellos. Fruto de ese trabajo conjunto son las publicaciones El principito en el reino perdido y la más reciente Guía de Atención Temprana en Acondroplasia de las que ya he hablado por aquí.

Yolanda está acostumbrada al trato con nosotros, los padres de niños "diferentes". Sabe muy bien cuanto necesitamos del apoyo y la experiencia de gente como ella para ir sorteando los obstáculos que surgen en el día a día (no existe manual), por eso lleva tiempo gestando la idea de crear un lugar desde el que poder ofrecernos ayuda.

Ese lugar acaba de abrir sus puertas y se llama RINCON DE YOLANDA.

Ante todo es un rincón de cariño, os lo digo de verdad, y está pensado para dar y recibir (ella es una buena profesional: sabe que debe seguir aprendiendo), para acercarnos a ese manual imposible que todos quisiéramos tener cuando ese niño diferente llega a nuestra casa.

Estoy segura de que muchas familias encontrarán allí el calor y la implicación que necesitan para seguir adelante así que ¡¡bienvenida y gracias guapa!!.

Cuando las cosas funcionan...

Cuando las cosas funcionan...

Hace ya un par de meses que el ratoncito Pérez conoce el camino a casa.  Llevamos tres dientes con sus correspondientes Littlest Pet Shops de regalo (una tortura como otra cualquiera) para la colección, así que iba siendo hora de que la boca de Ainhoa pasara su primera revisión.

Durante nuestra última visita a Gijón (la del congreso), y gracias a la Fundación Alpe, acudimos con ella a la consulta del Doctor Ibaseta, un célebre estomatólogo y ortodoncista gijonés.

El Doctor Ibaseta colabora con Alpe desde hace ya tiempo y de ese trabajo conjunto surgió el estudio “El perfil facial en pacientes acondroplásicos”, que fue premiado en 2008 en la categoría de investigación clínica en la IV Edición de los premios que convoca la Fundación Vital Dent y que fue el tema central de su intervención en la 11ª mesa del congreso: ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACION DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA PROTOCOLOS DE TRATAMIENTO.

Una de las cosas que más me gusta de ese trabajo es su amplitud de miras.

El doctor Ibaseta ha constatado las similitudes y diferencias entre la estructura maxilo-facial de las personas con acondroplasia (imprescindible a la hora de estudiar los tratamientos a practicar) y el resto pero, sobre todo, ha establecido un protocolo de actuación que va más allá de su especialidad.

La base de ese protocolo es la clara interrelación entre ortodoncia y logopedia. Y aún más; entre ambas y la función respiratoria.

Aboga siempre por la coordinación entre pediatras, logopedas, otorrinos y ortodoncistas y en su ponencia demostró claramente la necesidad y los resultados positivos de dicho trabajo conjunto.

Todos comprendimos perfectamente los beneficios de esa coordinación pero el problema es ¿como conseguirla?¿es habitual que los profesionales de la medicina faciliten ese tipo de ayudas? …pues no.

Ainhoa ya había pasado una revisión en el dentista dentro de las que prevé el Programa de atención bucodental infantil y juvenil que subvenciona el Gobierno de Aragón.

De aquella visita solo sacamos lo que era evidente; esa boca es demasiado pequeña para alojar una dentadura adulta así que necesitará un aparato para ensanchar el maxilar superior de forma que los dientes se coloquen correctamente. Eso estaba más que claro, solo había que mirarla a la cara y mirar las de muchos adultos con acondroplasia que conocemos…. de todas formas me parece que últimamente pocos niños se libran de ésta.

La novedad en la visita al Doctor Ibaseta fue un diagnóstico añadido: Ainhoa padece deglución atípica, una alteración en la forma de masticar y tragar originada por una posición incorrecta de la lengua en la cavidad bucal (si pincháis ese enlace veréis una breve y sencilla animación que explica muy bien ese proceso) y que suele tener como consecuencia una mordida abierta. Al parecer es algo muy común y  no solo en personas con acondroplasia.

Las indicaciones fueron claras: ortodoncia, si, cuando nos sea posible pero lo imprescindible es comenzar sesiones de logopedia para aprender a colocar y utilizar esa lengua de forma correcta. Mientras no lo consiga la ortodoncia (¡con lo que cuesta!) no sirve de nada.

Nunca se me había ocurrido que Ainhoa precisara logopedia, habla perfectísimamente, pero claro ese es el error habitual. Aquí solo se entra a valorar cuando un niño tiene dificultades a la hora de vocalizar, cuando su dicción es mala, y la logopedia abarca muchas más cosas.

Así que de vuelta de Gijón nos pusimos en marcha: la logopeda del centro de atención temprana le hizo una primera valoración que confirmó ese diagnóstico y comencé a buscar un lugar apropiado para iniciar el tratamiento sorprendida por la facilidad con que se pueden dejar pasar las cosas por ignorancia o falta de coordinación (¿cómo es que la dentista que la vio al principio no se dio cuenta?...)

Lo cierto es que, a pesar de ese “fallo” inicial, las cosas han encontrado un camino mejor.

Una reunión rutinaria con la profesora de Ainhoa en la que, por casualidad, comento el asunto la lleva a consultar con el colegio. Claro, en el colegio hay logopeda pero, ¿preparada para tratar ese tipo de trastorno?...pues bueno, parece que sí.

La logopeda del centro de temprana llamó a la del colegio y….. la semana que viene comienzan las sesiones. Coordinación. ¡Y sin que yo haya intervenido!.

Cuando el viernes la profesora me dijo que ya estaba todo en marcha me puse la mar de contenta; de qué forma tan simple se puede solucionar algo. Solo ha hecho falta interés por hacer las cosas bien.

Desde luego tengo que agradecer sobre todo a la gente de Atención Temprana su interés por echarme una mano a pesar de que ya no estamos con ellas pero no olvido que el colegio, en este caso, ha respondido con rapidez y eficacia.

Es un recurso a nuestro alcance que hemos de aprovechar y además no va a suponer marear a la niña con más consultas de las que ya tiene así que no puedo estar más satisfecha.

Por una vez el “sistema” ha funcionado. Ahora a ver si lo aprovechamos…..

Nostalgia

Nostalgia

"La única nostalgia que me duele es la de haber perdido una forma de mirar que embellecía el mundo".

Elvira Lindo: Lo que me queda por vivir.

VALE YA

VALE YA

Viñeta de Forges publicada en el diario El País hoy, DIA MUNDIAL CONTRA LA VIOLENCIA DE GENERO.

Un año más reclamando lo imprescindible. Lo fundamental. Que triste.

Ya llegó...

El invierno va enredándose al otoño como pidiendo paso....

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Ainhoa ya ha hecho su primer "ángel" de la temporada  ... 

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Y hemos probado con éxito el "prototipo" de trineo familiar que ha fabricado mi santo ...

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¡Ya estamos preparados!

Eso de elongar...

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El martes, en los informativos de las 15,00h. y las 21,00h. de Tele 5, emitieron un reportaje titulado CUESTION DE MILIMETROS en el que se abordaba (muy brevemente, eso sí) el proceso de elongación ósea a que se someten muchos niños con acondroplasia (podéis verlo pinchando el enlace).

Quien lo vea puede tener una idea aproximada de cómo es esa intervención y de las diferentes posturas que suscita entre los afectados. Las resumo; unos piensan que esos centímetros de más van a mejorar su calidad de vida y otros que no merece la pena sacrificar 8 o 10 años de infancia-adolescencia por ser algo más alto.

De antemano os digo que nosotros tenemos la intención de que Ainhoa sea elongada. No puedo ocultar que tengo auténtico pavor a que llegue el momento (cada vez más cerca por otra parte) pero creo que la operación le puede conceder una autonomía que no va a conseguir de ninguna otra manera.

Ojo, no me engaño: Ainhoa es acondroplásica y lo va a seguir siendo mida 1,20cm. o consiga llegar a 1,40 pero desde luego ganar esos centímetros le puede ayudar bastante a desenvolverse dentro de un mundo diseñado para personas que miden como poco metro y medio (y que necesariamente va más allá de su casa y su entorno de trabajo) además de solucionar algunos problemas derivados de su estructura ósea (como la hiperlordosis lumbar).

Durante el IV Congreso de Gijón hubo una interesantísima mesa dedicada a este tema: I+D+I EN ELONGACIONES ÓSEAS.

En ella participaron el Doctor Paley (Traumatólogo del Paley Advanced Limb Lengthening Institute de Florida, USA), el Doctor Ignacio Ginebreda Martí (Jefe de la Unidad de Patología del crecimiento del Instituto Dexeus de Barcelona) que es el médico que aparece en el reportaje de Tele 5 y el Doctor Felipe Luna González (traumatólogo del hospital de Málaga).

Allí se habló de las diferentes técnicas que se están utilizando en el procedimiento. La que procede primero a elongar tibias (hasta 15 cm.) para, en una segunda operación, aumentar  fémures en otros 15 cm. y la llamada técnica de elongaciones simultáneas en la que se intervienen ambos huesos  a la vez.

En este caso se procede a una primera elongación que consiste en aumentar unos 7 cm. el fémur y 6 las tibias. Superada esa intervención se procede a una segunda de la que se obtendrían unos 8 cm. en fémures y 7 en tibias.

En ambos casos existe una operación añadida para lograr que los húmeros crezcan unos 10 cm. Esta, según mi criterio, es ineludible: no sé si podéis imaginar la limitación tan grande que es tener los brazos pequeños y desproporcionados (pensad en la básica higiene personal).

Pero existe una segunda parte en todo esto, ¿y después?...

El Dr. Ginebreda intervino para mostrarnos ese estudio que todos llevamos tiempo esperando y que poco a poco empieza a dar sus frutos. ¿Qué ocurre con las personas elongadas pasados unos años?¿como se encuentran?¿que influencia ha tenido en sus vidas este proceso?.

Reconoció la complejidad de este trabajo y la dificultad de conseguir todavía una muestra estadística significativa que dé conclusiones más firmes (son pocos los niños que se han podido operar con las mismas técnicas y protocolos), pero de lo estudiado hasta el momento sacaba una conclusión: la mayor parte de ellos están satisfechos y creen que su calidad de vida ha mejorado.

El 100% volvería a operarse incluso a pesar de las complicaciones quirúrgicas que pudieron surgir en su caso.

Es esperanzador ¿no?; al menos parece que todo ese esfuerzo tiene recompensa. Eso quiero pensar porque somos nosotros, mi marido y yo, quienes hemos de dirigir esa decisión. Quienes hemos de “convencer” a una inocente y deliciosa niña de 9 o 10 años de que merece la pena “poner en pause su vida” (en cierto modo) para conseguir algo que la beneficiará en un futuro que no puede considerar.

Menuda papeleta, si, pero afortunadamente contamos con ayuda: Alpe y toda la red tejida desde su ámbito nos permite tener información sobre lugares, técnicas y resultados y eso no tiene precio.

Hace tiempo que se está trabajando para conseguir centros de referencia para TODOS donde acceder a intervenciones con garantías (pocos pacientes-pocas intervenciones-poca práctica, es la tónica general de momento) pero cuesta. Mucho.

Mientras, los padres (en este caso) vamos absorbiendo experiencias e información.

La foto que ilustra este post corresponde a la breve charla que mi marido tuvo con el representante de una casa que fabrica los fijadores que se utilizan en los procesos de elongación.

Habían dejado a la entrada de la sala donde se celebraban las ponencias estas “maquetas” para que las viésemos y preguntáramos por ellas.

Yo no fui capaz, no puedo aún (pronto me pongo las pilas, seguro) pero mi marido y Daniel estuvieron un rato con ellos.

Es lo que hay.

Grandes deportes aragoneses.....

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"ENCORRER" a las palomas de la Plaza del Pilar.

Este deporte es mucho más completo si va precedido por el calentamiento adecuado: pasar por la Virgen del Pilar y hacerse la tradicional foto, pero no pudo ser. 

Para disgusto de mi amiga (que organizó la visita con ese único fin) Ainhoa dijo que a ella no le llevaban a ese sitio así que hay foto, pero sin infantico y de lejos.

Siegque.......

Adios

Adios

Cuanto me ha gustado siempre su sentido del humor.

En la radio acaban de mencionar una frase suya "el dolor me jode pero me jode más morirme" así que lo mismo ahora está enfadado, espero que no.

Páselo bien allí donde esté, Don Luis.

Donde duermen los niños

Donde duermen los niños

Hace ya un tiempo que este rincón cuenta con las visitas de María, una mujer que en el mes de agosto decidió entrar en esto de los blogs para ir repasando su vida desde que es madre. Aquí tenéis el enlace a su bitácora, merece la pena: Mamapasoapaso.

Siento una cercanía a ella que va más allá de la coincidencia de tener hijas, digamos, "diferentes"; creo que lo que más me gusta es la sinceridad que emana de lo que hace y, sobre todo, el comprobar que tiene los ojos bien abiertos a muchas cosas.

Llevaba días sin entrar y ayer, repasando sus últimas publicaciones me encontré con esta imagen:

tokio

Se trata de una niña de Tokio (Kaya, 4 añicos), y a su izquierda podemos ver su habitación.

Hay más ..

israel

Este chaval es Tzvika (tiene 9 años) y aquí vemos su cuarto en un asentamiento israelí en Palestina. A propósito, esta es la habitación de Douha en Hebrón (10 años)

 

palestina

Y aquí duerme Nantio de Kenia (15 años)

kenia

Al parecer la firma Benetton, pidió al fotógrafo James Mollison una idea para mostrar y comprometer a las personas con los derechos de los niños. El pensó inmediatamente en su habitación, en el papel tan importante que había desempeñado este lugar en su infancia, y se le ocurrió que mostrar los "dormitorios" de los niños en toda clase de circunstancias sería una excelente forma de abordar algunos de los problemas y dificultades que los afectan hoy en día.

El resultado es este libro que contiene 56 fotografías de niños entre 4 y 14 años de todas las partes del mundo acompañadas de un pequeño texto. Aquí en Telegraph  podéis ver alguna más. Creo que todos podemos sacar muchas conclusiones de esas imágenes.

También yo, durante mi infancia, quise hacer de mi habitación mi templo. Me costó (al principio fue mi madre quien decidió como tenía que ser y luego tuve que compartirla con mi hermano varios años) así que no pude "construirla" hasta la adolescencia. Llegó y estaba bien; no me quejo.

Me pregunto cuantos de estos niños tienen o tendrán realmente la oportunidad de elegir como es el lugar donde duermen...y donde pasan el resto de su tiempo.

(Espero ver pronto este libro por aquí).

Día de pájaros..

Eso, que hoy en la montaña ha sido un día de pájaros.

Para empezar éste que se ha presentado en casa a primera hora para desayunar..

 

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Cuando nos hemos repuesto de su visita (la mar de aleteada/ajetreada ¡pobre!) y ya la contábamos como anécdota del día hemos recibido, contra todo pronóstico, la de un amigo. O amiga, no sé ...

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Este nos ha pillado más preparados y lo hemos despedido con besos. Que no era para menos..

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El fin de una etapa...y una esperada Guía.

Como sabéis, el pasado lunes Ainhoa cumplió (¿ya?) seis años.

Como era de esperar ella ha estado la mar de contenta; llevaba casi dos semanas haciendo y deshaciendo su lista de invitados al evento, engrosando otra de regalos imprescindibles y romanceando cada mañana su particular cuenta atrás así que le supieron a gloria tantas (¡tantas!) felicitaciones como recibió y tantos (demasiados) regalos que le hicieron.

También yo he disfrutado viéndola feliz, comprobando lo mayor que se ha hecho y cuanto se hace querer por quienes la rodean aunque he de reconocer que para mí no es fácil repasar los recuerdos (cada vez más “acolchados”, eso sí) que me vienen a la cabeza en estas fechas. Además este cumpleaños ha marcado un punto final temido: al llegar a los seis años Ainhoa deja de tener la opción de recibir Atención Temprana.

Se acabaron los madrugones de los martes y jueves (durante todo el año), si, pero fundamentalmente se acabó la fisioterapia con Bea (siempre con ella), las revisiones con Teresa (rehabilitadora), con Raquel (neuropediatra) y en definitiva el apoyo y el contacto continuado con un centro y un grupo de profesionales (todas mujeres, curioso) realmente entrañable y fantástico.

Me siento como desvalida, no sé. Que Ainhoa acudiese a esas dos citas semanales allí me ha proporcionado a lo largo de estos casi seis años la tranquilidad de un control de su evolución que ahora habré de buscarme por otros ámbitos. Afortunadamente las cosas han cambiado mucho en este tiempo y, gracias a la Fundación Alpe y a sus colaboradores, tengo una idea clara de lo que mi hija necesita y estoy de lleno en ello (osteópata, ozonoterapia, piscina…) pero no es lo mismo, no.

Ya conté en su momento que, inexplicablemente, mi llegada a la Atención Temprana no fue el resultado de una derivación desde el hospital donde nació mi hija; hizo falta encontrar Alpe para saber que existía algo así.

No sé muy bien el motivo pero me temo que los médicos que nos atendieron ni se plantearon que ella tenía la necesidad y el derecho a recibir ese importante apoyo. Desgraciadamente esta dejadez ha sido muy frecuente en los casos de acondroplasia (ya lo expliqué aquí) así que hasta hace bien poco ni siquiera los centros de Temprana tenían una idea clara de la atención que necesitaban nuestros niños (como no veían a ninguno…..)

Para la Fundación Alpe conseguir que nuestros hijos fueran inmediatamente incluidos en estos programas ha sido un objetivo desde el primer momento. El siguiente era el de elaborar un protocolo de actuación que facilitase el trabajo de los centros de temprana que ven por primera vez a un niño con estas características.

Bueno, pues esa ayuda ya tiene forma. Se llama GUIA DE ATENCION TEMPRANA EN ACONDROPLASIA. CON OTRA MIRADA y fue presentada durante el pasado congreso en Gijón. Mirad que chula:

Guía de atención temprana en acondroplasia

La guía es el resultado de un trabajo de investigación financiado por Fundación Alpe en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura y donde ha resultado fundamental el trabajo de la gente del equipo de Atención Temprana Aprosuba 14 de Olivenza (Badajoz).

El formato me ha gustado mucho; es bonita (no parece un tocho técnico) sencilla, completa y está bien estructurada en apartados para acceder a la información que uno precisa (introducción a la acondroplasia, la entrada en la atención temprana, áreas a trabajar, coordinación con otros ámbitos….). Además va a acompañada por un CD que incluye todos los contenidos sobre la intervención práctica así como la documentación que se ha considerado interesante o necesaria para profesionales y familias.

 “El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible”, dice Carmen Alonso en su presentación.

Bienvenida pues esta herramienta lista para ayudar hecha con ilusión, con profesionalidad y, sobre todo, con mucho cariño.

Ahora solo hace falta que las administraciones (sobre todo sanitaria y de servicios sociales) se tomen definitivamente en serio esta discapacidad y faciliten el acceso de los niños con acondroplasia a esta importante ayuda. La parte más importante del trabajo la tienen hecha ya.

De lo que ocurre cuando cumplen seis años….hablamos otro rato.

(En cuanto sepa hacerlo dejaré el enlace al pdf para que podáis echarle un vistazo. Seguro que os gusta).