Hablé de lo que me inspiraban el otro día y me sigue sobrecogiendo su situación. Reconozco que me intrigaba ver su rostro y ayer pude hacerlo gracias al reportaje que les dedicó el Semanal XL.
No sé como mirarlos, como interpretar la contención que emanan ni hasta que punto o de qué forma es real.
Todo es tan simple, tan duro a veces, tan pequeño...
Este es Jesús, uno de los modelos que presenta MilkTeeth, una tienda de camisetas on-line que acabo de conocer (aunque ya cumple un año).
Así se presentan en su página;
Milkteeth, dientes de leche, esos primeros dientes que tenemos en nuestra niñez y que luego cambiamos por los definitivos, Milkteeth nace de los sentimientos y las sensaciones de esa etapa de la vida donde todo es sencillo, autentico, inocente y de verdad.
Nuestras camisetas intentan recuperar ese mundo evocador con el blanco siempre como base y la mezcla de telas como ingrediente principal.
Esa idea de una camiseta blanca con un bolsillo original me ha parecido muy chula pero lo que realmente me ha emocionado es ver a Jesús ahí (coincidimos en Gijón durante el pasado congreso de octubre. La que montaron Ainhoa y él en la consulta del Doctor Ibaseta, jeje).
Estaréis conmigo en que un niño con acondroplasia es un dignísimo modelo para muchas más cosas que películas de gnomos, espectáculos circenses y demás.
Ojalá cunda la idea. Gracias MilkTeeth.
Este sábado anduvimos las dos de compras; parece que la primavera exige nueva imagen, y pronto empezaron los problemas
.. Inma, quiero esta camiseta
.. Ainhoa, tienes "tropocientas" camisetas rosas de manga corta que aún te sirven
.. Pero no son como ésta
.. No. Son más bonitas.-grrrrr
Los dos pasillos de ropa que nos separaban no eran obstáculo para el tira y afloja propio de una niña de 6 años con bastantes bemoles y una madre intentando hacer una compra, digamos, apropiada.
.. ¡Nunca me compras lo que quiero!
.. ¿Como que no?, no me vengas con esas Ainhoa, por favor
Había una moza arrastrando un carrito de bebé que se lo estaba pasando "pipa" con nosotras
.. Pues no. Mira, quiero este pantalón y me lo compro yo.......
.........................................................................
.. estooo, Inma, aquí pone 6 años pero, ¿cual es mi talla?
"..nuestras ideas y formas de pensar pueden recluirnos o liberarnos.."
"..los seres humanos pueden alterar su vida modificando su disposición de ánimo.."
El Elemento. Ken Robinson
Ahora solo falta aplicarnos el cuento.
Cuando aquel día de febrero, hace ya seis años, pulsé “enviar” ese correo de auxilio (escrito desde las tripas de una mujer muerta de miedo) a la Fundación Alpe Acondroplasia no tenía ni la más remota idea de la dimensión de la puerta que estaba abriendo.
Sé positivamente que ese simple acto ha sido una de las mejores decisiones de mi vida y que gracias a él mi familia mira hacia delante con una sonrisa y con la confianza de tener cerca (muy cerca) manos amigas dispuestas a ayudar.
Esas manos, ya, están unidas en un grupo heterogéneo que abarca toda la geografía española (y sudamericana) que sabe apoyarse, confiar y reír mucho.
Estas “más” de Alpe somos ya unas lobas y así de bonito nos lo recuerda una de ellas desde su nuevo blog: AMORE.
Gracias J. guapa (que no podéis imaginar lo guapa que es por dentro y por fuera).
Me siento muy, pero que muy afortunada.
Desde que empezó la alerta nuclear en la central de Fukushima he pensado a menudo en todas esas personas que, literalmente, se están suicidando mientras intentan evitar el desastre. Imaginaba, así debe ser al menos de momento, que la sociedad japonesa los tendría como héroes porque lo merecen; permanecer alrededor de esa bomba en estos momentos no les da demasiadas salidas, eso está tristemente claro.
Cuando leí la crónica que Ana Terradillos envió el lunes a la Cadena Ser conocí otra realidad; la de los HIBAKUSHA, los supervivientes de las bombas nucleares de 1945 en Hiroshima y Nagasaki.
Si no fue suficiente el horror de perder a sus familias , el de verse en muchos casos mutilados de por vida o abocados a un cáncer que tarde o temprano iba a llegar con furia... la sociedad los condenó también a la discriminación.
.."Era y es muy difícil para nosotros encontrar trabajo porque pensaban que éramos muy débiles y les íbamos a fallar en cualquier momento".
.."No solo tenemos problema para encontrar trabajo, también hemos tenido problemas para casar a nuestros hijos. Mi hija se quería casar con un chico de fuera de Hiroshima y su familia no quiso porque creían que los hijos vendrían con malformaciones"- dice el señor Kitagana (ahora con cáncer de piel) en ese reportaje.
Y si nos quedaba la tentación de justificar semejante actitud en la ignorancia (sin duda la madre de todas las discriminaciones) el señor Kitagana nos quita el argumento pues, según afirma, hace unos días unos evacuados de Fukushima fueron rechazados al intentar alojarse en un hotel.
.. "Lo peor va a ser que los radiados de Fukushima van a sentirse discriminados también y eso que ahora hay más información y la seguridad de que las radiaciones no son contagiosas", vaticina.
¿Será así?,¿es posible que en el siglo XXI no seamos capaces de situar las cosas en su lugar y condenemos de forma absurda a esas personas? ¿que interés puede tener una sociedad en mantener siempre algún colectivo bajo su pie?.
No solo sabemos positivamente que la radiación no es contagiosa sino que además podemos contar con la ayuda de la selección genética así que espero que el señor Kitigana se equivoque.
Lo contrario, sencillamente, no tendría perdón.
(La imagen viene de aquí. Es un pequeño vídeo acerca de los hibakusha que puede ser interesante pero que mi nulo inglés impide valorar.)
Nadie representaría este sol del sábado tarde
como un tigre con la boca llena de fuego,
ni como una bombilla grande, ni siquiera
los párvulos de la escuela, tan pequeños.
Este sábado el sol es una bolsa, por la tarde,
con muchas campanillas y caramelos dentro;
sus rayos bisbisean en el cielo, al girar,
como los radios de una bicicleta nueva.
Y las chimeneas de las fábricas duermen,
la gente charla de fútbol, la ropa blanca
flota en los tendederos de las ventanas;
(Y Ainhoa se pasea por estas dulces calles
con un vestido de vainilla y fresa.)
Poema Familia III; Ainhoa se pasea
Bernardo Atxaga
(Hace ya tiempo que mi querido Ybris me hizo llegar este poema de Bernardo Atxaga. Hoy, bajo este sol pre-primaveral, lo he vuelto a recordar).
En los tres minutos treinta segundos que dura este corto de Germán Esteva se pronuncia la palabra enano 9 veces; de esta forma la bonita historia de dos hermanos encajando, cada uno a su manera, un importante cambio familiar y su propia relación se convierte para mí en una sucesión de bofetadas.
Probablemente la gente ajena a la acondroplasia solo escucha a un chaval mayor dirigirse con cariño a su hermano pequeño como “enano”, se ha puesto de moda tratar así a los niños y eso parece rebozar de inocencia el término.
Pero fijaos bien. Esa palabra “inocente” provoca en el hermano menor un rechazo inmediato y firme que me retumba:
.. ¡No me llames enano!- contesta
Seguro que todos, al verlo, entendemos perfectamente que se enfade ¿verdad?, entonces, ¿qué pasa?.
Si, ya lo sé, que estoy siendo demasiado subjetiva, ¿y?
Esta mañana he escuchado en la radio una entrevista con Adolfo Suárez Illana, hijo del ex-presidente Adolfo Suárez, enfermo de Alzheimer desde hace ya varios años.
El comienzo de la conversación se ha centrado en su padre como persona, como enfermo, y ha sido como repasar un sentimiento que yo también tengo a fuego.
Transcribo algunas de sus palabras porque me ha impresionado comprobar que todas y cada una de ellas han pasado por mi cabeza en algún momento y que la esencia de la vida nos alcanza siempre a todos. Solo es cuestión de tiempo.
Está razonablemente bien.
En su mundo, amable, agradable. Como un niño pequeño.
...Me recibirá como si no me hubiera visto nunca. Cada vez que salga de la habitación y vuelva a entrar me saludará con la misma sonrisa y el mismo cariño … y hay que habituarse a eso pero, sinceramente, es agradable estar con él.
Son tremendamente sensibles al cariño. Cada enfermo es un mundo... Mi padre está muy agradable de trato, está fácil de manejar y eso es una auténtica joya porque no siempre ocurre con estos enfermos.
No sé lo que entiende, sé que no me conoce porque no da señas de conocerme pero sí se que cuando llegas sonriendo con los brazos abiertos … se ríe. Y hay que procurar hacerles el minuto que estas con ellos muy feliz porque del anterior no se acuerdan y el siguiente tampoco lo van a saber relacionar.
Dejo aquí el audio de la entrevista. Lo que comento está al inicio....
Hemos sacrificado esta mañana espléndida en el pirineo para librarnos del tradicional atasco de vuelta de este puente "cincomarcero". He montado en el coche a regañadientes, no creáis, porque esperaba de estos días un tiempo de reflexión que no he conseguido y que, ilusa, esperaba lograr esta mañana.
Tontica. La Zity me reservaba esta tarde su mejor cara:
Lo que tengo que decidir, obviamente, está fuera del lugar donde lo haga.
El domingo anduvimos por Mequinenza de regata
Afortunadamente el único animal que andaba a la vista era este cisne (ojo, que por esos lares se pasean unos siluros que quitan el hipo y no me apetecía ver a mi Dani a revueltas de semejantes bichos)
Así que solo hubo una buena paliza de remar....
sol, viento y "cariñico" del de verdad.
La oficina del Justicia de Aragón ha hecho llegar, a través de Europa Press, este comunicado:
El Justicia pide que no haya espectáculos que se mofen del enanismo
que ayer fue difundido en las ediciones digitales de varios periódicos.
Después de la carta que me remitieron (y que comenté aquí) no me quedaba duda acerca de la postura de esta institución en lo que se refería a mi reclamación, ni tampoco de su desánimo ante la actitud de la Diputación Provincial de Zaragoza al respecto, pero esto ha sido un puntazo oigan, de verdad.
No sé si conseguirá remover los cimientos de esa administración "tan amante de las tradiciones taurinas" pero el detalle les honra: ¡gracias!.
Por cierto, que no os había comentado que llevo toda la semana despidiéndome de las grullas.
El domingo las vimos por Villanúa camino de su exilio primaveral.
Y el viernes una ruidosa bandada me sorprendió mientras tendía la ropa en la galería de casa
¡menuda racha!
Con la vuelta a las visitas diarias a Enric y Eduardo para el tratamiento de ozonoterapia han regresado los recorridos en bus urbano. A Ainhoa le ha gustado siempre viajar así pero desde hace un tiempo he observado que ha cogido una manía digamos, incómoda; la de ir siempre pegada a la puerta de salida.
No importa lo lleno que esté, en cuanto entramos echa a correr ..
.. Inma, vamos a la puerta. ¡A la puerta!.
A menudo sorprendo a la gente mirándonos con desaprobación (por no contar las veces que el conductor activa el sonsonete ese de “pasen a la parte trasera del autobús”) y reconozco que con razón; allí molestamos a los que van a bajar, pero yo la entiendo.
Poneos en su lugar: mide 92 cm. (lo que una niña de unos 3 años en el percentil 50) así que acceder a la salida cuando está lleno de gente (habitual a esas horas) le supone el agobio indecible de ir sorteando los traseros del respetable.
Y eso para salir, porque lo normal es que tenga que hacer todo el recorrido enterrada entre el resto de viajeros. Solo de vez en cuando alguna señora amable (si, en el 99% de los casos se trata de mujeres que pasan la treintena) le cede el asiento para que pueda respirar. Ojo, que Ainhoa tiene ya 6 años así que paga billete como los demás.
El lunes por la tarde se repitió el ritual: entramos en el autobús y mientras yo pasaba la tarjeta por el lector salió disparada hacia la puerta….pero se detuvo a mitad de camino. Enseguida supe el motivo
.. Hola niña, hacía mucho que no te veía por aquí. Me has conocido ¿verdad?, ¡qué lista eres madre mía!
Creo que conocimos a la señora Aurora durante la segunda tanda de ozono, allá para el mes de junio del año pasado. Coincidimos en el autobús sentadas una frente a otra y la mujer sucumbió enseguida a la verborrea de Ainhoa convencida de que era una superdotada..
.. Madre esta criatura, pero qué lista es…
.. No se engañe, que tiene ya cinco años aunque parezca más pequeña-le advertí enseguida
.. Ay si, pero se la ve muy lista. Toma un caramelo de limón cariño…
Aurora lleva siempre en el bolso un puñado de caramelos de limón grandotes de esos envueltos en un plastiquillo transparente que cuesta un montón retirar. Rondará los 80 años, no tiene mucho éxito a la hora de “conjuntar” su ropa pero se nota que tiene interés en lucir guapa para sus salidas; lleva un bonito reloj y, como no, el imprescindible colgante con la Virgen del Pilar.
Nos dijo cuando la conocimos que vivía en una residencia de monjas (“Un día tienes que venir a verme, que es muy bonita”) y cada vez que coincidimos (y habrán sido 3 o 4 veces en todo este tiempo) Ainhoa y ella no dejan de parlotear durante todo el recorrido.
El lunes volvimos a viajar a su lado. Aurora sujetaba a mi hija, que tenía las manos ocupadas por dos enormes caramelos de limón. Cuando llegamos a las murallas nos cedió su asiento sonriente después de que Ainhoa le diese un sonoro beso.
.. ¡Hasta otro día guapa!. Qué lista es esta niña, mira qué pronto me ha conocido.. lista de verdad.- romanceó camino a la salida del autobús.
Cuando nos sentamos las dos en el lugar que nos había cedido pensé en lo curioso que era todo aquello y en lo gratificante que es abrir los ojos, y sonreír, y compartir con buen ánimo cualquier trayecto.
Camino al pirineo nos acompañó una luna llena oronda, inmensa.. de esas que parece que te van a caer encima.
Por la noche fui yo quien la perseguía con el trípode, ¡la muy ladina se escondía entre las nubes! y al descargar las fotos en el ordenador supe por qué: tenía "compañía".
"Diego de Acedo, apodado El Primo, y Francisco Lezcano habrían gozado en este mundo de un rango igual o inferior al de los perros si Velázquez no los hubiera hecho entrar en la inmortalidad por la puerta grande. Acedo y Lezcano eran dos enanos adscritos al nutrido elenco de bufones de la corte de Felipe IV. Los cuadros en que aparecen son grandes, de un metro de alto por ochenta y cinco centímetros de ancho. Los retratos de las infantas Margarita y Maria Teresa miden lo mismo. Y también es idéntica la mirada del pintor sobre sus modelos, sean infantas o enanos: humana, sin halago ni compasión......
Obviamente Lezcano padece idocia (¿?); probablemente Acedo también. A pesar de sus escasas luces, o quizá para resaltar el hecho, los dos bufones hacen cosas que requieren un mínimo de inteligencia y de aprendizaje, dos cualidades de las que carecen....Lezcano conge un mazo de cartas como si fuera a repartir juego"
Eduardo Mendoza, "Riña de gatos"
Buscando más información por la red he encontrado aquí este otro "diagnóstico" tomado a raíz del cuadro:
"El doctor Moragas (1964) diagnostica que Lezcano "sufre de un cretinismo con oligofrenia y las habituales características de ánimo chistoso y fidelidad perruna". "En la cara hay una expresión de satisfacción, favorecida por el entornamiento de los párpados y la boca entreabierta, que parece acompañarse del inicio de una sonrisa"
Idocia, cretinismo, oligofrenia, "ánimo chistoso" y fidelidad perruna. ¡Toma ya!.
Yo es que, por más que miro el cuadro, solo veo los rasgos característicos de la acondroplasia en alguien que hace un gesto, igual, hasta "chulesco". ¿Me equivoco?¿qué véis vosotros?...
(La imagen corresponde al cuadro de Velázquez,"Francisco Lezcano, el Niño de Vallecas").
El sábado a mediodía nos pusimos la mar de contentos en casa viendo que reponían en la tele una de las series favoritas de Daniel (y mía) cuando era pequeño: Malcolm. Ya sé; desde luego se trata de una familia de lo más peculiar pero tengo que reconocer que nos encantaba.
Vimos el primer episodio y ocurrió algo curioso.
En ese capítulo Lois, la mamá de Malcolm, le obliga a ir a la casa de unos vecinos para hacer amistad con su hijo, un niño discapacitado. Stevie va en silla de ruedas y además tiene un asma crónica que le hace hablar a golpes así que a Malcolm, en principio, no le hace mucha gracia la idea pero no tarda en comprobar que ambos tienen muchas cosas en común y se convierten ya en grandes amigos para toda la serie.
Mientras, la profesora de Malcolm descubre que tiene una inteligencia prodigiosa y lo propone para la clase de superdotados (a la que también acude Stevie). El pobre no quiere ni oir hablar del tema:
- No mamá, por favor, no me hagas ir a la clase de los empollones. Yo no quiero ser diferente, bastante lo soy ya- protesta sin éxito.
Así que no le queda más remedio que ir con los "raros" lo cual implica convertirse en objetivo seguro de las mofas del "matón" del cole.
Cuando se produce el inevitable encontronazo con éste durante el recreo, Malcolm decide enfrentarse al chaval y aguantar una paliza que desvíe así la atención del resto de sus compañeros a su condición de "empollón". Sin embargo el choque tiene un resultado inesperado: quien acaba en el suelo (de forma voluntaria, todo hay que decirlo) es Stevie y el "matón" es abucheado por todos los chavales sin contemplaciones. "¡Había pegado a un "inválido!".
Daniel y yo nos reímos a gusto con la historia: entre los dos y casi sin buscarlo habían conseguido terminar con la impunidad de todo un jefe de patio, pero a Ainhoa no le hizo ninguna gracia.
- ¿Por qué os reís?, se ha caído de la silla. ¡No os riáis de la silla!
Desde que fuimos al congreso en octubre, observo en ella cierto reparo en hablar de la elongación. Yo pensaba que le había impresionado ver en Gijón a Lara y a Maddi con los fijadores pero he descubierto que en realidad no es eso lo que le asusta:
- Inma, yo no me quiero poner los "palitos" (se refiere a los fijadores de la elongación ósea)
- ¿Por qué?, ¿no decías que querías ser más alta?
- Es que no quiero ir en silla de ruedas. Si me pones los palitos iré con muletas pero no en silla de ruedas. No quiero.
Ver como Stevie caía al suelo con su silla, y a nosotros riendo la broma (el chaval lo hizo con el único fin de desprestigiar al matoncillo entre sus compañeros) no le gustó nada de nada y se encargó de hacérnoslo saber.
Por un motivo que no alcanzo a comprender la silla de ruedas se ha convertido en un objeto que no quiere tener cerca. Le digo que será solo un tiempo, que hay sillas chulísimas, que a veces los niños tienen que usarla si se rompen una pierna jugando...pero nada. No sé si le asusta, le repele o le avergüenza porque no consigo que me explique el motivo; se limita a decirme que no quiere saber nada de ese "chisme" y no la saco de ahí así que en esas estamos.
Mientras no encuentre la verdadera razón de ese rechazo no voy a poder poner remedio. Al menos aún tengo tiempo para irla mentalizando.....
Mañana de domingo en el Parque del Agua.
Lugares para disfrutar cada uno a su manera...
Bueno, bueno. Contra todo pronóstico, y seguramente sin que sirva de precedente, acabo de ganar un concurso de microrelatos. Y estoy más contenta que unas chispas sépanlo ustedes.
Gracias a Larrey por la oportunidad. Aquí tenéis la comunicación del premio....
Lalala, lalalíiiiiii, tirulí lulí.... Cuando reciba la camista me hago una foto con ella y os la enseño (si se puede enseñar, claro).
