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Moda y discapacidad 2009

Moda y discapacidad 2009

Con todo este batiburrillo que llevo se me había pasado comentar por aquí que el pasado día 15 tuvo lugar en Madrid la II JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES organizada por la Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación (ADIMECO) en colaboración con la Sociedad Estatal para el Diseño y que se celebró en el Museo del Traje de Madrid.

Este año las personas con acondroplasia han podido estar presentes de la mano de Mari Luz que, me cuentan, lució estupenda. De hecho es ella quien aparece charlando con la princesa Letizia en la foto que cuelga por ahí haciéndose eco del evento (esta que encabeza el post y que he encotrado aquí). Me ha encantado verla así (y eso que en la foto nos perdemos sus hermosos ojos).

Moda y discapacidad. Moda y mundo. Mundo real.

Yo soy real con mis kilos de más, mi hija lo es con su cuerpo distinto, Daniel necesita ropa adecuada....... ¿como es posible que se siga obviando eso?, no tiene sentido. No es justo.

Me cuentan que en el discurso de la princesa Letizia se escuchó insistentemente la palaba ELEGIR. Si, el derecho a elegir. Todos lo tenemos. Ese es el reto.

Más oasis...infantil

Por la recta entre Ejea y Sádaba sonaba en el coche "Esto si es vivir", la canción de  JAMES Y EL MELOCOTON GIGANTE de Tim Burton.

Es una pelicula fetiche en mi casa...la peli de Daniel; ni sé las veces que llegó a verla cuando era pequeño. Es chula: curiosa, diferente.,,seguramente rara para muchos pero tiene algo. Yo tampoco me canso de verla..

 

Evasión

La oficina estaba abarrotada de gente de toda raza, edad y condición pero con un denominador común; los gestos de hastío, de impaciencia.... de aburrimiento que arrastraban. Había olvidado por completo esa sensación.

Las puertas abiertas dejaban pasar un hilo de aire: inexplicablemente aquello parecía un oasis (triste) en medio del calor espesorro de ese día tormentoso. Menos mal.

Lamentó no haber cogido un libro (acababa de empezar uno que estaba francamente bien), así que se entregó a escuchar la radio a través de los auriculares del móvil. Muchos hacían lo mismo. Se preguntó que estarían oyendo (le habían contado que había gente que llegaba a escuchar los versos del Corán ininterrumpidamente incluso en horas de trabajo..).

Sobre la charla de la tertulia radiofónica sonaba impertinente, de vez en cuando, el zumbido del panel informativo

 

A068 a Mesa 10…….

T070 a Mesa 4 ……..

 

Revisó por enésima vez sus números: T075 y A116, ¡puf!.

Entonces, desde los auriculares llegó la evasión. Un nuevo oasis. La oportunidad definitiva de evadirse de todo aquello.

Subió el volumen y se entregó sin miedo.

 

CHRIS REA.- On the beach

Estampa.

Estampa.

El ejemplar de Las esquinas de la luna que Luisa me dedicó ayer con unas palabras llenas de cariño se empecina en abrirse siempre por la misma página.

Seguramente fui yo quien la dejó marcada durante la presentación, puede ser: recuerdo que fue lo primero que leí tras abrirlo al azar…y que me vi en esa estampa.

 

Dejo que el sol benigno de esta mañana llegue y me reconozca

entre los rascacielos y los postes eléctricos y los viejos solares

del casco antiguo de la ciudad.

Que me siga por

las calles abarrotadas de gente a la que conozco y puedo saludar.

Sobre la desesperación.

Que me encuentre a mí sola y a nadie más: mi piel delimitada en mí.

Dan ganas de quitarse la ropa, de tenderse en cualquier parterre de esta acera y descansar.

 

ESTAMPA. De “Las esquinas de la Luna”

Luisa Miñana.

Las esquinas de la luna

Esta semana viene intensa en muchos aspectos así que habré de tomármela con calma. Voy calibrando fuerzas, no es fácil, pero mientras llega el equilibrio me espera algún buen rato. No todo es turbio.

Para empezarla bien, una bienvenida.

El martes día 16, a las 20,00h. en la FNAC de la Plaza de España de Zaragoza se presenta el poemario "Las esquinas de la Luna" (Eclipsados, 2009), de nuestra querida Luisa Miñana.

Tengo muchas ganas de ese poemario: leer a Luisa es siempre un placer. Lo fue en su momento con su novela Pandeoro (que recomiendo vivamente), lo es (sigue ahí) a través de ese "experimento" magnífico que ha resultado La Arquitectura de tus huesos, lo consigue cada día tanto en su blog como en el que comparte para hablarnos de Daniel y de la vida diferente (Un blog para Daniel) y que fue mi primer contacto con ella y lo ha sido sin duda en cada poema que de vez en cuando iba dejando por ahí.

Llegaba pues la hora de hacer algo en ese campo y aquí está: Las esquinas de la luna. Tengo curiosidad por leerlo, mucha, y por ver por qué caminos nos quiere llevar esta vez. 

Será el martes, allí nos veremos. 

Mientras, como afortunadamente tengo la suerte de contar con su amistad, le dejo aquí unas flores para desearle buena suerte y, ¿por que no? para deseármela también a mí. Las "recogí" en Jaca el fin de semana pasado y me alegra los ojos mirarlas de vez en cuando.

 

Nada de nada

Nada de nada

Cuando era pequeña me mareaba una barbaridad en los coches.

Creo que mi record estuvo en pedir a mi padre que parase a los  5 km. de arrancar para no poner todo perdido porque realmente era un caso de libro: me ponía malísima con el simple olor de la estación de autobuses de "La Veloz" y solo oír la palabra "biodramina" me provocaba unas arcadas de órdago (es que un día se me ocurrió masticar una; solo quien la ha probado sabe de lo que hablo).

Lo mejor de todo es que había dos vehículos en los que nunca me mareaba: los trenes y el seiscientos de mi tío Alberto (ese que véis al fondo en la foto). La cosa tenía su aquel porque nuestro coche era igualito pero oye, que para mí no era lo mismo. En el de mi padre me ponía malísima y en el de mi tío no.

Como podéis imaginar la cosa tenía truco: siempre que viajaba en aquel coche lo hacía cantando. Al entrar en el seiscientos de mi tío Alberto mi prima Elena (la chiquilla más mayor de la foto) y yo (si, la otra chiquilla) nos transformábamos en un dúo sin parangón y dábamos unos recitales de no te menees durante todo el trayecto. Por pequeño que fuese. Incluso mirando hacia atrás para saludar a los coches que venían...que éramos unas "profesionales". Y tan feliz oye, tiene guasa.

En aquella época nuestro repertorio, como no podía ser menos, incluía fundamentalmente a Mocedades, Rosa León, Nino Bravo y Cecilia. De esta última creo que nos sabíamos casi todas sus canciones, hoy dejo aquí una de las que más me gustaban: Nada de nada

Primero en versión original, con la inolvidable Cecilia

Y luego esta versión de Amaral que he encontrado mientras buscaba la otra y que me ha parecido estupenda.

Que no sé si 'Puf' o 'Puaj'

Que no sé si 'Puf' o 'Puaj'

Dice el Doctor Fuster a  Jose Luis Sampedro en La ciencia y la vida " Hay algo absolutamente fundamental: que la vida tiene muchas facetas, y lo que no se debe hacer es poner todos los huevos en la misma cesta.... DIVERSIDAD PERSONAL....ha que diversificar y compartimentar, que no todo esté unido, para que si va mal una faceta pueda compensar con las otras."

Parece obvio: diversificar riesgos. Cualquier empresario (perdón, quiero decir buen empresario) sabe que es una norma básica para asegurar su negocio en la medida de lo posible.

Mi único negocio es mi vida.

Esa vida está construida alrededor de una familia, unos amigos (a varios niveles: importante), un trabajo, algunas aficiones, deseos, proyectos..... y conviene que no lo pierda de vista. Hablo de todos y cada uno de estos cados.Si uno falla..quedan los demás. Claro. Es la solución, el salvavidas...la esperanza. El "puf" o el "puaj" quedan restringidos.

Creemos un sinfín de intereses y filias para sobrevivir a todo esto.

Debilidad

Debilidad

.. Inma, creo que me estoy cansando mucho..ufffff

.. Venga Ainhoa menos cuento, que acabamos de bajar del coche. Camina un poco mujer..

(Modo "hermanadelaniñadelexorcista" ON)

.. Aaaaaaa, ¡¡¡eres MALAAAA!!!....Aaaaa  ¡¡¡no te pienso invitar a mi cumple NUNCAAA!!

(Modo "hermanadelaniñadelexorcista" OF)

.........................................

..........................................

(Modo "casadelapradera" ON)

.. Inma, si me coges en brazos te regalaré un dibujo preciosísimo que tengo yo.

(Modo "casadelapradera" OF)

Serán las pestañas esas que dibuja ahora...¿o qué ?. Arg.

Eso sí: me duele la lomera una barbaridad. Conste.

No se vayan todavía...aún hay más

No se vayan todavía...aún hay más

Como parece que hemos inaugurado la racha de carteles chisposos voy a dejar este también. 

Me apareció en el resguardo de pago de un revelado de fotos que pedí vía internet (vamos, que no es un cartel físico) así que vamos a pensar que la errata es obra de una única persona y que no ha pasado por cinco "pofesionales" con lo que afilaremos el colmillo solo un poquico ¿vale?.

Eso si,  tiene un entrañable toque maño. ¿Lo véis?

CA-RA-VA-NA

Con permiso de Inde, indultaremos estos carteles (en terrenos sospechosamente contiguos) por su carácter marcadamente artesano.

 

(Por cierto, digo yo que esos 50 H serán "heuros"...u qué)

Una posibilidad entre mil

Una posibilidad entre mil

Este es el título del libro que acaban de publicar Cristina Durán y Miguel Angel Giner Bou (los ilustradores de la guía Cuentos para soñar un mundo mejor de la que hablé aquí hace un tiempo. Me dieron una alegría inmensa al dejar un comentario en ese post facilitándome además una ilustración para acompañarlo) y que se acaba de presentar en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona.

Cristina y Miguel Angel tienen una hija de seis años, Laia, afectada de parálisis cerebral y con este trabajo pretenden explicar sus vivencias  a raíz de su llegada: el derrumbe y la reconstrucción de su mundo a partir de ese momento, las inevitables anécdotas (positivas y negativas supongo) de su periplo desde la llegada de Laia hasta hoy.

Contaba esta tarde Cristina en la radio que Una posibilidad entre mil, es ante todo un recorrido terapéutico que ha sido posible gracias a la fuerza de su hija; a la determinación de esa niña por salir adelante a pesar de todos los negros pronósticos. Además tampoco han olvidado la fundamental ayuda de familiares, amigos y profesionales en todo el proceso así que han guardado un hueco para rendir un cierto homenaje a cada uno de ellos en él... que bueno.

Me ha emocionado escucharla (cruzamos un par de correos cuando colgué el post de la guía) sobre todo porque su voz traía consigo una sonrisa, alegría: Cristina suena feliz. 

Seguro que ese libro (en realidad se trata de una novela gráfica) aporta un granito de arena más (como Quieto, Un amor especial, Criaturas de otro planeta  o Piedad) a la hora de que quienes viven de lejos una discapacidad consigan colocarla en su justo término. Ya tengo ganas de tenerlo entre manos.

Os dejo aquí el enlace a la entrevista esta tarde en la Ser. Pinchad en la barra de audio aproximadamente bajo la palabra "con" de la última línea. De verdad: Cristina suena a bueno.

Entrevista Cristina Durán

ACTUALIZACION: Estoy emocionada. Cristina Durán ha dejado un comentario a este post agradeciéndonos el apoyo. Si es que cuando yo digo que esta mujer suena a bueno...

¿Que por qué me gusta?..

..pues juzgad vosotros mismos.

Estuve pensando poner música pero al final he dejado el mini-vídeo con el estruendo del agua: así estaba la Bal d’Igüer este sábado por la mañana. 

Un sueño.

¡Que guapa la Margaritaaaa!

¡Que guapa la Margaritaaaa!

Un camino complicado

Un camino complicado

Hace unos días Ainhoa comenzó a hablarme de un compañero del cole que “le hacía daño dándole besitos” en el rato del comedor. No me lo decía especialmente disgustada así que tampoco le di demasiada importancia, pero tuve oportunidad de comentarlo con una de las monitoras y ella me aclaró el asunto.

Al parecer había un niño algo mayor que mi hija con ciertos problemas (creo que se trata de algún grado de autismo acompañado de hiperactividad) que sentía por ella un afecto desmesurado y que no perdía oportunidad de abrazarla y besarla con énfasis cada vez que coincidían. Insistió en que ellas ponían cuidado en mantenerlos separados pero que de vez en cuando se les “colaba” algún achuchón. 

Me hizo gracia, no puedo negarlo, y tampoco me pareció extraño: Ainhoa es realmente bonita y eso unido a que es pequeña provoca muchas veces una gran ternura en quien la mira (ni siquiera yo soy inmune a ese efecto). 

Hace unos días tuve oportunidad de comprobarlo.

Acudí a buscarla a la salida de clase y en cuanto me vio vino corriendo hacia mí tan contenta. Me agaché para darle un abrazo y al instante desapareció de mi vista engullida por un muchachote que se abalanzó sobre ella y comenzó a besarla.

Me acerqué sorprendida y enseguida caí en la cuenta; ”este debe ser .....”

Ainhoa me miraba resignada desde su abrazo y, cuando me disponía a ayudarla, reparé en su madre.

No encuentro palabras para explicar la expresión de esa mujer: era la pura imagen de la angustia. Desencajada y con gesto agrio tiraba de su hijo pidiéndole por favor pero con firmeza que la dejase en paz.

Enseguida se volvió a mí, me atrevería a decir que con cierto miedo.

.. Lo siento, de verdad que lo siento mucho- me dijo violenta

.. Mujer, tranquila, que no pasa nada –alcancé a contestar

Rápidamente la mujer consiguió zafar a mi hija de los brazos del niño y desapareció con él mascullando una nueva disculpa. Os aseguro que por un momento leí en sus ojos un agobio, una impotencia tal que aún lamento no haberle contestado con mayor aplomo.

Estoy cansada de escuchar a determinada gente criticar el grado de aceptación de algunos padres hacia un hijo discapacitado sin tener en cuenta todo lo que eso precisa. "Los padres también tienen sentimientos" decía Andy Trías (Síndrome de Down). Esta evidencia, tan clara para Andy, a menudo se olvida.

Me gustaría que alguien se pusiese en el lugar de una madre/padre que ha sujetar constantemente a un niño que no deja de moverse, gritar o "incordiar" a quienes pasan por su lado y que ha de pedir disculpas una vez tras otra por ello. O esos cuyos hijos no miran, no sonríen, no acarician, no protestan ni agradecen ....niños que no se comunican afectivamente con su alrededor. El instinto es muy poderoso, lo sé, pero también lo es a veces la rutina del dolor y no tiene que ser nada fácil ordenar determinados sentimientos.

Creo que siempre he sido consciente de que mi actitud hacia Ainhoa, mejor dicho hacia su discapacidad, ha estado fuertemente influida por el hecho de poder ver a mi hija ante todo como una niña. Desde que era un bebé ella está muy por encima de los efectos de la acondroplasia: su mirada, su sonrisa, su cariño, su genio.. llegan a nosotros antes que cualquier otra cosa así que no tenemos mayor mérito.

No todas las discapacidades dan esa tregua, lo tengo claro: en muchos casos entiendo que debe costar un esfuerzo evadirse de lo evidente para encontrar en el fondo de esos ojos o en el calor de ese cuerpo al hijo que deseas amar tanto.

No puedo evitar pensar en la dura lucha interna que inevitablemente ha de conllevar todo esto así que la próxima vez que me vea en una situación como la del otro día me gustaría que mi respuesta no echara más leña al fuego.

(La imagen: "Madre e hijo", de mi admirado Gustav Klimt)

Descubriendo nuevas actividades...

Este fin de semana Daniel ha participado con algunos compañeros de clase en un curso de iniciación al piragüismo de seis horas organizado por la Federación Aragonesa (F.A.P.) que ha resultado un auténtico descubrimiento y una delicia tanto para ellos como para nosotros, los padres.

El viernes y el sábado anduvieron por el Parque del Agua tomando contacto primero con la canoa (bueno aquí, como iban en grupo, más bien haciendo el ganso, jeje..)

 

 

y luego con las piraguas para acabar ayer domingo con lo mejor: una buena remada entre el Puente de Santiago y la Pasarela del Voluntariado, Ebro arriba.

Jamás hubiese pensado que unos chavales de 11 años iban a ser capaces, con solo cuatro horas de entrenamiento, de hacer algo semejante… ¡y que envidia de paseo!.

 

 

Viéndolos subir río arriba, la mañana era realmente espléndida, reparé en que no se habían apuntado demasiados compañeros de curso, de hecho me llamó la atención alguna ausencia concreta (el precio de la actividad era una birria)

.. Dani, me parece raro que no haya venido a esto Zutanito..o Menganito..

.. No han podido.. tenían fútbol.

.. ¿También la semana que viene?

.. Si, claro, juegan todos los sábados.

Acabemos. Ya no recordaba que suelen tener partido prácticamente todos los fines de semana (¡por supuesto!).

Siempre me ha parecido que esto del fútbol es ya una obsesión nacional. En el colegio de mis hijos jamás se ha escatimado a la hora de organizar grupos para practicarlo en las "extraescolares" (hay tropocientos) mientras otras actividades como informática, inglés o judo han dejado siempre a alguien fuera por falta de espacio (“no hay presupuesto para montar otra clase”, si claro).

¡Ay! lo que se han perdido.

Hoy a mediodía he terminado de montar un pequeño vídeo con los momentos más divertidos del viernes en la canoa para que mañana Daniel lo lleve a clase. Estoy segura de que, en cuanto lo vean, más de uno va a lamentar no haber participado y es una pena.

Me falta montar las imágenes de ayer en el Ebro. El día radiante, el río en calma (las orillas están exhultantes), los patos por ahí tan tranquilos, ellos remando ilusionados.

Mi hijo, condenado siempre a ser suplente en las liguillas futboleras de los recreos, llegando el primero a la pasarela y luego, de vuelta, también al Puente de Santiago. Feliz.

Cuanto me alegra haber podido darle la oportunidad de pasar ese rato. (Y espera...)

 

Llueve otra vez

Eurythmics - Here Comes The Rain Again

...............................................

Aquí viene la lluvia otra vez
cayendo sobre mi cabeza como un recuerdo
cayendo sobre mi cabeza como una nueva emoción
Quiero caminar en el viento libre
quiero conversar como lo hacen los enamorados
quiero zambullirme en tu océano
¿está lloviendo contigo?

Más libros, si..

       

 

Pst, mirad que dos chuladas me han llegado estos días desde el Museo Pedagógico de Aragón.

Llevo el primero, Los secretos del Museo Pedagógico de Aragón, en el bolso desde que lo recibí: parece un cuaderno escolar...me encanta. Es como si me hubiese trasladado a otro tiempo.

Si queréis saber más acerca de ellos podéis pinchar aquí. (¡Ay!, no sé yo si eso del libro electrónico va a ser para mí...)

Un circo que amplía escenario

Almudena, la chica con acondroplasia que se hizo famosa la pasada edición de Gran Hermano, ha posado desnuda para la revista Interviú.

Al parecer a la moza le hacía muchísima ilusión ser portada del semanario y los 18.000,00€ que le han pagado por el posado le vendrán de rechupete para operarse el pecho y alcanzar la 90 ó 95 de sujetador, que debe ser otro de sus objetivos en este momento. Creo que está la mar de contenta.

Tiene todo el derecho del mundo a hacerlo  y honestamente he de decir que no pienso que tenga motivo alguno para avergonzarse de su cuerpo (claro que eso ya lo pensaba antes de ver esas fotos) pero no me ha gustado que lo hiciese.

¿Que esperabas?, otras concursantes lo han hecho, son cosas de ese tipo de gente mujer, las fotos no están mal.....si, ya, lo que queráis, pero no.

Veréis. 

Yo, cuando miro a mi hija pienso siempre lo mismo: "pero que requeteguapetona, salada y feliz que es mi niña, ¿de que me preocupo yo?" y no tardo en ir dándome respuestas: lordosis, arqueamiento de tibias, otitis recurrente, estenosis lumbar, rechazo social .... Claro, yo tengo información privilegiada y puedo ver más allá de lo evidente: sé que mi hija es una deliciosa niña que padece una discapacidad llamada acondroplasia que conlleva unos cuantos problemas.

Me gustaría saber exactamente lo que ven, o quieren ver, los que van a comprar esta semana esa revista con el reclamo del posado de esta mujer y las conclusiones que sacan.

Me gustaría que alguien de Intervíu me explicase honestamente cual ha sido el motivo de elegirla para su portada.

Me gustaría preguntar a toda la fauna esa que cuelga comentarios increíbles por la red y a algunos participantes de ciertos programas de TV a quienes esas fotos han facilitado carnaza, si son conscientes de que están hablando de una persona que, entre otras particularidades, es discapacitada. Si, discapacitada: como los ciegos, los Sindrome de Down, la gente con parálisis...

El enanismo sigue siendo un espectáculo, está claro: la cosa no cambia, solo el escenario.

Afortunadamente en este caso, cruzo los dedos, solo durará una semana.

La noche

La noche

"Estoy solo en la oscuridad, dándole vueltas al mundo en la cabeza mientras paso otra noche de insomnio, otra noche en blanco en la gran desolación americana".

La primera frase de Un hombre en la oscuridad, de Paul Auster

Tenía en mente iniciar otro libro después de sorber los pagos de Murakami..pero ayer me dió por abrir este.

Es curioso leerlo tras cuatro (¿o son ya cinco?) madrugadas atrapada en las fauces del insomnio madrugador (ese que repasa tu mundo a las cuatro de la mañana, no se si me explico),

Como esto empieza a parecerse a una adicción conjuro al duende...¡basta!.

PD Os cuento mañana.

Otro triste adiós

Otro triste adiós

Sigo en pie

por latido

por costumbre

por no abrir la ventana decisiva

y mirar de una vez a la insolente

muerte

esa mansa

dueña de la espera.

Sigo en pie

por pereza en los adioses

cierre y demolición de la memoria.

No es un mérito

otros desafían

la claridad

el caos

la tortura.

Seguir en pie

quiere decir coraje

o no tener

donde caerse

muerto.

MARIO BENEDETTI