Siento en la boca del estómago,
a veces,
la presión de una pinza invisible...
.. hecha de lágrimas
¡Hoy también hay calendario en Aragón!
Lo acabo de comprar. El diario El Mundo reparte hoy, también en Aragón, el calendario de que os hablé ayer. Gratis, ya lo dije. Solo se pretende que la gente lo vea, que la imagen de niños como mi hija empiece a causar menos sorpresa. Ha quedado precioso. ¡Que bien! |
Mi primer "anunsio" (chispas)
Si: esta es la prueba. Creo que llevo más de 15 años pululando por Zaragoza con el coche y hoy a mediodía me han puesto mi primera, e insisto inmerecida, multa (lo de referirme a ella como un "anunsio" viene de mi aitite Cosme). Y todo porque una está potente pero bofa y no tiene fuerza para tensar el freno de mano lo suficiente (que por otro lado va mas duro que la pata de un santo), y tiene la costumbre de dejar el coche en punto muerto en lugar de dejar metida una velocidad ...si. Como cualquiera podrá imaginar el trasto se ha ido tranquilamente hacia atrás y se ha quedado parado en medio de la calle:que majooooo... Mientras, yo más feliz que una perdiz probándome pantalones hasta que me han avisado por teléfono (que mira si el policía tenía claro que no había aparcado así por voluntad propia que se ha dignado a localizarme para ahorrarme la grúa). He salido disparada de la tienda sin ponerme siquiera el abrigo y cuando he llegado al coche sudaba como una loca. El poli ha aguantado estoicamente mi retahíla de explicaciones para tan absurda situación y el impresionante lío que he organizado con la carpeta de la documentación (allí salían seguros e impuestos de circulación del principio de los tiempos. Cualquier año menos 2006, de este "finde" no pasa que hago una limpieza de papeles) ..sí, pero no me ha quitado la multa ¿sabes?. En fin. Ya me lo ha dicho la Vane cuando lo he contado en la oficina: "es una multa vergonzosa hija"; humillante diría yo. Pues sí: noventa y dos eurazos de deshonra para ser exactos. En fin, a ver si me inspiro y preparo un recurso conmovedor. P.D. Curiosidad que lanzo al respetable: ¿me han tomado el pelo no quitándome la multa aun a sabiendas de que había sido un "accidente"?¿lo de que el poli me aconsejara recurrirla fue su forma de hacerse el enrrollao?¿es plausible la teoría de que estoy financiando la Expo?...que no se que pensar oye. |
Un calendario
Ayer lunes fue la presentación oficial de un Calendario de 2007 elaborado en colaboración entre la Fundación del Atlético de Madrid y las Fundaciones ALPE Acondroplasia y López Hidalgo. La iniciativa surgió en el congreso de Gijón del pasado mes de octubre y se ha confeccionado con fotos de los jugadores del Atlético de Madrid en compañía de niños con acondroplasia.
Aunque parezca que sigue la "moda" de calendarios que cunde últimamente por ahí (sobre todo con el boom de bomberos guapetones) este tiene una característica especial: es gratis. Desde luego si alguien quiere hacer un donativo a la Fundación Alpe será, lógicamente, bienvenido pero no es ese su objetivo.
Como he dicho muchas veces considero la acondroplasia, fundamentalmente, una discapacidad social y si algo necesitamos todos los que estamos en este "mundo" es conseguir la tan ansiada "normalidad": ser vistos como uno más. Debido a la baja incidencia de esta anomalía genética (uno de cada veintiséis mil niños nacidos padece acondroplasia, y mas del 90% de los casos corresponde a mutaciones espontáneas de un gen, no a factores hereditarios) esto no resulta fácil así que el primer paso sin duda para ello es dejarse ver.
Y ese es, en esencia, el objetivo de esta iniciativa: mostrar a nuestros hijos iguales a los demás en su diferencia, acercar la acondroplasia a la gente a lo largo de un año para hacerla parte de todos, para normalizarla y quitarle clichés. Un pasito más.
Por cierto: será distribuido con el diario El Mundo el próximo miércoles 10 de enero en las comunidades de Madrid, Extremadura, Asturias, Alicante y Murcia. En el resto de comunidades autónomas la distribución será realizada por delegados, padres (entre los que me incluyo) seguramente, o se pondrán los interesados directamente en contacto con dicho diario.
Para alguien como yo bastante poco amiga del fútbol será, no obstante, un placer repartirlo.
He sacado la foto de la revista digital 20 minutos . Fue hecha durante las sesiones fotográficas necesarias para confeccionar el calendario. Carmen me ha prometido hacerme llegar alguna otra imagen que no dudaré en colgar aquí.
Hoy vuelta al cole
A ver si 2007 viene con alguna ayudita a la concentración de uno que yo me sé.
P.D. Y a ver si me relajo yo un poquito con el tema que si no.....
Lo de los titiriteros
Ayer, como era de esperar, disfrutamos de lo lindo con los Titiriteros de Binéfar. Un teatro lleno de niños a rebosar, unos papás sonrientes y participativos, un espectáculo ágil, lleno de ternura, sonrisas, canciones tradicionales y en del que todos formábamos parte.... ¡que gusto el trabajo bien hecho!.
Al principio Quinito no tenía muy claro aquello y se acurrucaba en el asiento tras el brazo de Inde. Julia, prudente, observaba todo calibrando si aquello le iba a molar o no (pero vamos, los dos terminaron agitando su servilleta de colores para formar un arco iris como todo quisque). Daniel me confirma que lo suyo es el espectáculo sin remedio: da igual que la cosa parezca para niños mas pequeños porque disfruta como un loco. Y si le hacen cantar o gesticular ya es la pera así que... Eso sí: Ainhoita tremenda. Al principio solo se la oía a ella aplaudir y reírse y gritar..."esta niña es interactiva" me dijo Inde con buen tino.
Fue un gozo verla bailar, menear los bracitos, comprometer a Quinito para que jugase también con ella (y entró al trapo, vaya si entró).. solo se asustó y vino a acurrucarse en mi regazo cuando apareció "la muñecona" .. claro, es que era una gigante.
Esas cinco cosas que igual no sabéis de mí
Me acabo de dar cuenta que estoy entre los cinco "elegidos" por Bambino para contar cinco cosas que todavía no sepáis sobre mí.
La verdad es que tengo poco misterio. Como le decían a mi amiga Patri: si me miras a los ojos puedes saber lo que cené anoche. Además como escribo tan aceleradamente como hablo seguro que en el blog he dado mas pistas de las que puedo recordar pero bueno, a ver que se me ocurre.
- Soy muy extrovertida, me encanta la gente y hacer risas y hablo como una cotorra de cualquier cosa. Eso sí, no tengo punto exhibicionista. Vamos, que lo de hablar en público no me atrae nada (para el Congreso de Gijón me tomé una jartá de Sedatines o nosequés homeopáticos que me dieron en la farmacia para poder mantener el tipo. Fue horrible).
- Mi comida fetiche es el chorizo. Me da igual como: pamplonica, de lomo, curado, picante, dulce, de jabalí, chistorra....me molan todos. Cuando era pequeña tuve una temporada (larga) que cenaba todas las noches una tortilla con chistorra. La comida que he odiado siempre son las alubias (especialmente las colorás) y mi madre me chantajeaba guardándome el chorizo aparte y no me lo daba hasta que no me terminaba el plato (si, cruel).
- Soy muy llorona. Viendo películas (hace poco viendo La Milla Verde me di un sofocón que te cagas), cuando estoy feliz con algo (ahora que Ainhoa está tan graciosa hablando se me arrasan los ojillos muchas veces al oírla y también cuando cuento las ocurrencias de Daniel), en una buena conversación con un amig@. Seguramente lloro mas por cosas buenas que por la malas, mira. Parece que el llanto de dolor es mas gordo, y le cuesta salir. Eso si se me ponen los ojos como fenómenos...
- Tengo un complejo de gordura crónico, siempre he tenido claro que "no iba a poder vivir de mi cuerpo". He sido una niña gorda y desde los 20 años creo que hago uno o dos regímenes al año. Mi cuerpo es de economía de guerra (siempre digo que en una hambruna sería la última en morir) y me engorda hasta el aire creo yo. A temporadas me obsesiono demasiado y me llega a afectar muchísimo, yo diría que demasiado. Ahora que los 40 empiezan a pasar factura y mis hormonas empiezan a ir por otros derroteros tendré que empezar a relajarme con el tema pero no sé yo. Además es importante que solucione de veras este tema por lo que pueda repercutir en mi hija.
- De pequeña cantaba muy bien, de echo participé en varios coros (incluso de solista) cuando vivía en Sangüesa. Luego el ducados hizo estragos en mi garganta y aunque dejé de fumar hace ¡CINCO AÑOS! la cosa no ha vuelto a su ser del todo. Envidio mogollón a quien canta bien: lo que daría yo por tener la voz de Whitney Houston, o de cualquier cantante de soul...
Uf, ahora rellenaría tres páginas con mas cosas....¡si es que me pierdo con la tecla!.
Y esta tarde...
.. me voy con Inde y nuestros "cachorricos" a ver a Los Titiriteros de Binéfar en el Teatro del Mercado.
Tengo unas ganas... que bien, que bien.
AFADENNE
Llegué tarde a ver el artículo en el Periódico de Aragón pero afortunadamente Inde, siempre al tanto de todo, se hizo eco enseguida en su blog.
Ayer, en la contraportada de este diario aparecía la imagen de Cristina Laborda, presidenta de AFADENNE (Asociación de familias para el desarrollo de niños con necesidades especiales) hablando de los objetivos de esta entidad y comentando la situación que se vive en Aragón en relación a la Atención Temprana y las necesidades de las familias de niños "especiales".
Aunque la Asociación se fundó en 2004 yo no conocí su existencia hasta abril del año pasado cuando se hizo su presentación oficial, con el inestimable apoyo de Miguel Mena, en la Casa de la Mujer. Acudí alentada por el equipo de Atención Temprana que atiende a Ainhoa y que es el mismo que apoyó la gestión de este proyecto.
Podéis ver allí sus objetivos, que yo casi resumo en tres:
.. Coordinación entre el Salud y el IASS para que los niños con necesidades especiales sean diagnosticados cuanto antes y reciban Atención Temprana que facilite al máximo el desarrollo de sus potenciales.
.. Ayuda a las familias tanto psicológica como práctica en todas las tramitaciones y procesos vinculados con sus hijos.
.. Atención Postemprana: no todo se acaba cuando el niño cumple 6 años. Siguen, en muchos casos, existiendo terapias y apoyos que pueden facilitar y potenciar el desarrollo de un niño a partir de esa edad.
Seguro que quien lea esto pensará que son tres objetivos tan simples que no puede haber problema en alcanzarlos:¿es que la cosa no funciona ya así?, pues no.
Yo soy un ejemplo claro de ello y lo voy a explicar de forma breve:
Yo salí del hospital sabiendo que mi hija era enana y punto.
Nadie se preocupó en ningún momento del golpe tan brutal que la noticia supuso para nosotros, ni siquiera de informarnos sobre las características de los niños como mi hija para saber que es lo que debíamos hacer y lo que debíamos temer acerca de ella. Nada de nada. No hubo psicólogos ni siquiera un asistente social que teclease en un ordenador la palabra acondroplasia para facilitarme el teléfono de una asociación o fundación de afectados que nos pudiera informar y apoyar en un momento tan duro.
Tampoco hubo en el hospital nadie que nos explicara los beneficios de los programas de Atención Temprana y la conveniencia de que mi hija recibiese esa atención. Tuve que encontrar a Alpe cuatro meses mas tarde para saber que podía hacer algo para mejorar el desarrollo de mi hija. Perdimos unos meses preciosos en su atención y, por qué no decirlo, en nuestra salud emocional.
AFADENNE se ha creado para evitar que ocurran cosas así, para ayudar a las familias y para encauzar el uso de unos recursos que el sistema posee pero, increíblemente, se guarda muchas veces debajo de la manga no sé muy bien por que razón.
Desde aquí todo mi apoyo a Cristina y a la gente que se está esforzando en este proyecto. Como siempre, donde las instituciones ni siquiera se asoman, tiene que haber gente con corazón y coraje para dar un toque de atención acerca de lo realmente importante.
Cosas de la naturaleza
Como buena acondroplásica, Ainhoa hace el espagart con la misma facilidad que yo me tomo un voltarén para el lumbago. Forma parte de su naturaleza: como esa nariz tan chatita, las manitas regordetas o ese pequeño giro en sus brazos que la hace parecer permanentemente en jarras.
Reconozco que la elasticidad es una cualidad que nunca he tenido y por eso me admira ver como coloca sus piernecillas en un ángulo de 180º con la mejor de sus sonrisas pintada en la cara. A su padre le pone muy nervioso verla así, "Ainhoa, pon las piernas derechas.." y se las coloca debidamente, pero nada. Como si se tratasen de un muelle vuelven de nuevo para atrás sin remedio.
Hace poco nos dijeron que era casi un milagro que pudiese andar con un tono muscular tan bajo y unas articulaciones tan blandas. No lo había pensado pero es verdad, eso no ayuda... Lo que ocurre es que empezó a caminar por narices, porque le daba la gana. Porque estaba hasta el moño de estar sentada, y de ir en brazos, y de tener que pedir las cosas. Su cabecita vivía encerrada y supeditada a unas piernas que se negaban a sostenerla y eso no le gustaba nada, así que ahora va de aquí a allá como una loca, con un ligero bamboleo y con los brazos bien abiertos para mantenerse en equilibrio.
Este año deberá ser el de la consolidación de su paso y el de observar que sus piernas no se arqueen por ello, y el de ir a una piscina para ver si coge algo mas de fuerza, y el de controlar la aparición de la característica lordosis que les hace tener ese culete respingón....demasiadas cosas. De momento me asusta todo esto pero luego me digo:¡bah, minucias!. Con ganas y trabajo todos estos "problemillas" tienen solución.
Pienso en la cantidad de niños que se sienten y están realmente presos de su cuerpo. Y que no tendrán indulto.
Al final la naturaleza no ha sido tan mala conmigo, o con ella. O al menos no tanto como yo pensaba.
He robado la imagen del blog de Luisa. Corresponde a una de las ilustraciones realizadas por Javier Solchaga © para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria" , un hermoso trabajo.
FELIZ 2007
(Otro cartel del genial Mordillo)
Venga, a ver si entre todos hacemos de 2007 un año espectacular (de bueno, claro). Para TODOS, lo MEJOR.
Hoy 30 de diciembre
E.T.A. ha puesto una bomba en la T4 de Barajas, y Sadam Hussein ha sido ahorcado. Menudo fin de año.
Me viene a la mente algo que leí de Angel González:
Nada es lo mismo, nada permanece.
Menos la Historia y la morcilla de mi tierra;
se hacen las dos con sangre, se repiten.
(Angel González, Glosas a Heráclito)
Seguramente lo de hoy es ya historia, la del fin de 2006 y probablemente la de alguna cosa más.
No aprendemos nada, pero nada de nada.¡Que vergüenza de memoria!
27 de ¿diciembre?
Saqué esta foto el miércoles 27 de DICIEMBRE sí, no de abril.
Salimos a dar un paseo que resultó realmente impresionante y hermoso por La Bal d'Igüer y esto es parte de lo que vimos. Si no me he informado mal son el Rigüelo y Lecherín (admito aclaraciones de los montañeros que me honren con su visita, es más me encantaría) que belleza ¿verdad?, volvimos encandilados... y preocupados.
Yo no sé si esto es normal, pero me da en la nariz que ahí ahora no debíamos poder pasear dos adultos aficionados (en esto de la montaña, digo) con un niño de 9 años y una "peduguica" de 2 años en la mochila a hombros de su padre.
Desde luego para nosotros fue un auténtico regalo: ese silencio, esa temperatura primaveral, ese paisaje magnífico... disfrutamos muchísimo pero, ¡ay!.
Algo está pasando y me da en la nariz que bueno, lo que se dice bueno, no es.
¡Feliz Navidad!
Bueno, que mañana me voy a cenar con mi familia y luego a la montaña. La semana que viene cojo vacaciones y estaré incomunicada (blogueramente hablando) así que dejo esta foto que hizo mon mari el año pasado en Sangüesa por estas fechas (ya colgué otra en un post hace un tiempo) para que se quede el blog en un stand by navideño agradable. Suerte Patus para el día 26, me acordaré muchísimo de ti. También de Blanca, de Miriam, de Javier y de otra gente cercana que vivirá este año, estas fiestas, de forma diferente. Que paséis todos buenos días. El día 29 vuelvo para desearos buen fin de año: espero encontraros a todos "en red". ¡¡FELIZ NAVIDAD!! |
15 días de agosto...o de diciembre
Anoche recibí un correo muy hermoso de una amiga que he hecho a través de este blog, Ana. (Mil gracias desde aquí).
El corto es de dibujos, se titula 15 DIAS DE AGOSTO y ha sido creado por Edu Glez de Tropo Films,
En él un niño se pregunta por qué los mayores hipotecamos toda nuestra vida con el único fin de tener solo 15 días para estar con los nuestros, para hacer las cosas que realmente nos gustan. El pobre se siente violento cuando le preguntan qué quiere ser de mayor porque ve que, realmente, la gente mayor no es feliz, y desde luego él no quiere eso: "es como si al cumplir los 18 todo el mundo perdiera la cabeza", tiene razón. Solo los niños son felices, ya me lo dijo Estalentao el otro día.
En estos días que me falta tiempo casi hasta para respirar ver esto me ha dado un toque de atención: yo llevo 15 días de cráneo para cogerme una semana de vacaciones a partir de mañana. Menudo cambio.
Revisaré mi carta a los Reyes.
Del meme Navideño
Me pasó el otro día Carlos Mata este meme navideño.
La verdad es que al principio me agobié un pelín: llevo una vida tan simple de la ofi a casa y de casa a la ofi que, la verdad, no pensaba encontrar nada.
Pero mira por donde lo tenía bien cerca: es el escaparate de una tienda de colchones en la calle Santa Inés. Así de majo y "elegante" a la par que discreto. Sobre todo discreto: un paquete de algodón, haces unas bolicas las cuelgas con un hilo en el cristal y...¡¡¡Santas Pascuas Plín!!
Si es que nos complicamos la vida a veces...
(La foto es cortesía del móvil de Patri, que en el mío salía "chiquitica")
¿Nuevos tiempos?
Ayer estuve en una reunión de comunidad.
No os podéis imaginar la de veces que tuve que explicar que yo estaba allí sola porque mi marido tenía que estar con los chicos en casa. Que a mi se me daba mejor eso, que él prefiere que sea yo quien vaya, que los chicos también son suyos, que suele hacer la comida...enfin ¡que la casa también es mía vaya!. Me cuestioné seriamente en que siglo vivo.
Recordé que tenía por ahí varios recortes "subersivos" como este. Esta "joya" salió de Doña Pilar Primo de Rivera.
De estas Navidades no pasa por que le pregunte a mi madre si se creía todas estas bobadas, y como las aguantaba. Aunque después de lo de ayer.......
Miradas
Lo he hecho con total premeditación.
Un sexto sentido me ha advertido cuando estaban a punto de cruzarse conmigo: la pregunta de él, el silencio incómodo de ella al pasar a mi lado..."le está hablando de nosotras- he pensado", así era. Ainhoa revoloteaba alrededor de la silla de paseo buscando su paquete de gusanitos.
Me he girado altiva cuando me han sobrepasado. Ella entonces ya le hablaba y él, con disimulo, a vuelto la cabeza hacia nosotras. Al encontrarse con mi mirada ha bajado los ojos sobresaltado. He esperado un poco más y....sí, ahora era la mujer la que miraba. También ha chocado con mis ojos y, claro, también se ha vuelto avergonzada.
Iba con ellos un niño pequeño, seguramente poco mayor que Ainhoa. Probablemente ella me había visto cualquier otro día y había reparado en que mi hija no era como los demás. Probablemente. Quizás incluso ya le había hablado a él de nosotras y este encuentro nos confirmaba.
Me he sentido un poco mal por provocarles de esa forma, estoy segura de que se han sentido tremendamente incómodos y, en cierto modo, culpables. No había nada malo en sus miradas, solo sorpresa y yo les he enfrentado con cierta soberbia.
Supongo que me voy preparando, me voy poniendo a prueba para lo que me espera. He de encontrar mi forma de soportar, asumir y enfrentar las miradas. Debo saber calibrar bien su sentido para no ser injusta, pero tener el valor de dar el alto cuando haga falta. Carmen me dijo un día que eso nunca se supera, seguro que tiene razón. Siempre tendré, como madre, preparada para clavarse la punta de una daga. Donde mas me duele. Pero, como sea, he de encontrar la forma de aguantarla.
(He encontrado este dibujo tan curioso aquí.)
DESPERTAR
Su padre me la ha traído a la cama temprano; yo aún andaba envuelta en los vapores del sueño pero me ha encantado recibirla.
Enseguida me ha llegado ese olor tan rico a sudor templado de bebé: aun a oscuras era capaz de ver sus rizos húmedos y alborotados después de una noche tranquila y reparadora. Le ardían las mejillas, imagino que aún sonrosadas, y conservaba el resto del cuerpo también calentito.
Al principio se ha revuelto nerviosa, no quería que la tapase ni que le pusiera la mano en la tripilla. He dejado que tomase el ritmo de mi respiración, pausada, y pronto ella me acompañaba.
En la oscuridad de la habitación he sentido como acercaba a mi rostro su mano regordetilla, templada y enseguida ha comenzado a darme pequeños cachetes muy suavemente en la mejilla. He querido compensarla por sus caricias susurrándole aquella coplilla de la mariposa blanca, pero casi no me ha dejado. Ella quería explicarme el sonido que hace el perrito, y la vaca, y el gato...claro, he tenido que contentarla.
No ha sido mucho rato, el suficiente. Evidentemente allí ella era una niña como otra cualquiera (lo que es, vaya), regalando la mas inmensa ternura a una madre emocionada.
Vale la pena vivir por despertar así una sola mañana.