En tu vientre el mundo se dibuja cálido ámbar
como el regazo perfecto que la tierra ofrece.
Todos los sueños caben en un sueño
y entre las manos que en tu piel caminan,
buscando en la caricia el último rincón
donde siempre sigue fluyendo la luz.
(Poema de Fernando Sarria, foto de Jose Manuel Roy. Yo solo pongo el sitio.)
Ayer Javier Burbano me hizo llegar este enlace que sabe de mi interés: LA FUNDACIÓN ALPE DEMANDA A TELECINCO POR BURLARSE DEL ENANISMO EN LA SERIE 'AÍDA' (gracias desde aquí Javier)
Sí, estoy al corriente por Carmen Alonso de los pasos que Alpe está dando para arrancar a Tele 5 una disculpa por tan desafortunado capítulo. Aunque parezca mentira la cosa está costando y no poco.
Hace ya tiempo que la Fundación decidió no dejar pasar ocasiones como esta para emprender el duro camino de conseguir un respeto para la gente con acondroplasia que, seamos francos, aún no existe.
En su momento fue la retirada en el famoso concurso 1,2,3 de las intervenciones bastante desafortunadas de "enanos" con el único fin de burlarse de su aspecto (sé que este asunto acarreó no pocos problemas, incluso críticas feroces a Carmen y a Alpe en general, que aún colean) o los intentos para terminar con la humillación de espectáculos como el Bombero Torero.
A veces se ha conseguido con la simple protesta: recuerdo ahora el famoso episodio de los carteles en el Museo del Prado en el que también participamos desde aquí, o, de más calado, la retirada del anuncio de un operador de telefonía móvil en el que, literalmente, llovían enanos.
En ambos casos existió ese "sentido común" que uno presupone a toda persona y que, no nos engañemos, es caro de encontrar a veces.
Yo, en mi modesta parcela, conseguí no hace mucho también encontrar ese respeto en el programa "No somos nadie" de Pablo Motos en M80 radio.
Mi marido me contó que se habían regodeado durante una emisión en comentar el fallo que habían cometido los guionistas de la película Eragon por no incluir un enano en el reparto: "una película así debe tener un enano, ¡donde se ha visto!.".
Les envié un correo electrónico lo más correcto que supe haciéndoles ver que estaban ofendiendo a un colectivo y esta fue su respuesta, por cierto inmediata:
"Hola ... Tienes razón, lo hemos hecho sin mala intención, pero tenemos que reflexionar sobre ciertas bromas que se hacen, y que pueden molestar -con toda justicia- a otras personas, como es tu caso. Te agradecemos mucho que nos hagas llegar tu enfado. Desde aquí te mandamos un beso muy fuerte todos los del equipo, y os deseamos unas felices fiestas."
Lo guardo en mi bandeja de correo con un cariño tremendo. No hace falta más.
No se trata de que uno haga las cosas con o sin intención (vamos a suponer que nadie quiere ofender), se trata sencillamente de que alguien te hace ver que haces daño, que estas humillando a un colectivo con problemas.
Que desde tu posición estás contribuyendo a mantener un cliché que machaca literalmente a un grupo de gente cuyo único "delito" es tener un aspecto diferente.
¿Es tan difícil entenderlo? ¿por qué hay que "rogar" respeto?
Lo cierto es que yo lo veo todo mas claro. Cada uno es libre de expresarse, de ver las cosas incluso de otra manera pero, rayos, si alguien te dice que le ofendes......
(Cuelgo una foto del calendario porque me parece más merecedora de ser expuesta aquí que cualquiera de ese programa. Y además porque verlas siempre me hace sonreír y congeniar con parte de la condición humana)
Eso, que no pudo ser.
Ainhoa salió de la guardería ayer haciendo auténticos esfuerzos por abrir los ojos tras una maraña de legañas espesorras y rebeldes. Conjuntivitis. Megacontagiosa: suero, goticas y a esperar. Para otro día el besico a Vesania, los alpinismos y la charradica.
Está visto que, por mucho que digan algunos, Murphy existe... y me quiere "barbaridá".
Que ya queda poco, que la cita es este sábado.
Que nos lo pasaremos pipa, y se puede ir con los mocosicos.
Que encima me acabo de enterar que tenemos "algo" que celebrar. ¡Que bien!
Para quien no tenga claro el evento recomiendo vivamente este post de Pasapués.
Luego entra en la wiki, se apunta y listo.
Ya sabéis el programa:
A las 11 en la chimenea (junto a Helios y el Puente Santiago) para recoger a los que no tengan vehiculo.
A las 12 en Tauste (tanto los que vayan directos, como los que recojan a alguien), al pie de la torre.
De 12 a 14 explicaciones y alpinismos varios. (Ojo que dice Fernando que luego hay examen. A repasarse los post de Luisa)
De 14 en adelante comida en "Lo Candeque".
Por la tarde sobremesas varias. Y después vuelta a Ciercity o carnavales por la noche en el propio Tauste.
Como Fernando se ha trasladado, gracias a Blogia, al "lado oscuro" algunos "blogamigos" hemos pensado dejarle un hueco en nuestras páginas para que se desahogue un poco (y de paso cubra el "mono-de-poemica-diario" que tenemos con su ausencia). Le he pedido uno esta mañana y me ha enviado éste. Un lujazo colgarlo. |
El relato central de 1863 Pasos, el libro de Miguel Mena, se titula "Un Dios que ya no ampara" y comienza así:
"El primer día que ocupamos nuestra nueva casa, al otro lado del río, observé con sorpresa que desde la ventana de la cocina se veía el Moncayo en toda su magnitud. No había contado con eso."
Como algunos ya sabéis, en este texto Miguel Mena nos cuenta su viaje de Zaragoza hacia el Moncayo con el fin de vengarse de una montaña que cree le ha engañado: había celebrado allí el nacimiento de su hijo... pero su hijo no era como los demás. Él llegó con problemas y la montaña debía pagar por ese duro trago.
Es hermoso ese camino conocido visto desde sus ojos.
Es duro también leer como describe cosas que yo he sentido: "Hace algún tiempo, por estos mismos caminos, venía en bicicleta rumiando el diagnóstico que se avecinaba y repitiendo: no puede ser, no puede ser"... me recuerdo pensando lo mismo en el hospital, mirando por la ventana: "no puede ser, no puede ser". Debe ser bueno descargar hacia fuera el dolor de algo así, al menos al principio.
Debe ser liberador coger aliento y enfrentarse de esta forma al abismo y la desesperanza. Yo no pude hacerlo: no encontré un objetivo, o me quedé rezagada mirando la cara de quienes sufrían a mi lado, qué se yo.
Aun así creo que todavía es mejor darse cuenta de que, muchas veces, las cosas pasan por que pasan y que solo tenemos la obligación o la oportunidad de saber aceptarlas.
Dice Miguel ya coronada la cima: "desde el Moncayo no se ve mi casa". ,Pues claro, es demasiado grande y poderosa esa montaña.
(La foto es de Javier Torres: el Moncayo visto desde Alcalá de Ebro en un comienzo de año. Le quise robar la que colgó en su blog este sábado, era tan oportuna en medio de esta lectura, , pero él, generoso, decidió regalármela).
Mi querido "Roy" me ha obsequiado hoy con un puñado de fotos de sus vacaciones de este verano (para ponerme los dientes largos... y porque sabe que me encantan).
Las he guardado todas en una carpeta de mi "chinico" ("FOTOS DEL ROY").
Iré colgándolas aquí de vez en cuando. Sin derechos de autor ni leches.
Si quiere, que se abra blog de fotos como Melendo. ¡Ala!.
(Gracias hermoso) 
Me ha preguntado si estoy bien (aunque la visita era para Ainhoa siempre me dedica un rato) y, claro, le he dicho que sí.
Bueno, estoy bien....sí.
Dice que le parece estupendo que me intente reorganizar (cree que me hace mucha falta), que está muy bien correr pero que tengo muchos caminos por los que pasar y será mejor, para no cansarme, disfrutarlos andando.
Me ha dado un consejo: márcate objetivos pequeños, poco a poco, los grandes cambios siempre se van al traste... me parece que me ha visto demasiado acelerada.
No no voy a ningún psicólogo, creo que no me hace falta. Tengo gente a mi alrededor que me ayuda a pensar.
Es curioso como, de vez en cuando, tus propias reflexiones en boca de otra persona suenan mas claras.
Sé que eres feliz, lo veo.
Tu rostro dibuja siempre esa sonrisa perenne que, a casi todos, nos regala la infancia.
Daría lo que fuese por detener el tiempo y las cosas, hasta tu propia conciencia, por mantener esta imagen ante mis ojos, ante todos los ojos.
No puede ser, no debe.
Usaré entonces mis manos y mi voz para ayudarte a ser feliz, a no perder por el camino la sonrisa que siempre me regala tu cara.
Hay gente... que con solo decir una palabra
enciende la ilusión y los rosales. . .
Hace unos días Luisa me dijo que Anamá había abierto un fotoblog que merecía la pena visitar.
Por si no lo sabéis, Anamá vive en Argentina y tiene dos hijos: Facundo y Violeta, ésta con parálisis cerebral. Luisa habla a menudo de ella en su blog, y yo también he hecho en el mío alguna referencia.
Anamá es una mujer que ha mirado de frente sus problemas, ha puesto de su parte para solucionarlos o paliarlos, pero sobre todo que sabe que lo mejor que puede hacer es vivir, luchar por su hija y por su gente con alegría, con sonrisas y de forma honesta. Tremendamente honesta.
El fotoblog se llama LAMAMATERKA, ya el nombre me gustó. Está lleno de realidad, de cosas cotidianas y de sentimientos.Anamá va colgando fotos a las que adjunta poemas o escritos que la motivan. He leído cosas muy hermosas. Cosas que, sin duda, cualquier padre o madre puede escribir de sus hijos, de sus amigos…de su vida. Cosas que yo también hubiera escrito y que me conmueve profundamente leer.
Hay mucha gente en este mundo como Anamá o como yo que necesitamos apoyo, no lástima. Que tenemos fuerza para casi todo menos para la compasión, la desesperanza o para esa rendición a la fatalidad que tienen algunas personas.
Mirad a Violeta y Anamá con los ojos de la complicidad y con ganas de aprender. No olvidéis nunca que en las peores adversidades siempre hay un motivo, gigante, para dar la vuelta a la vida y sacar su cara amable. Siempre.
Visitad esas páginas cuando podáis, pero eso sí, hacedlo sin prejuicios y con una sonrisa. Superad esa primera oleada de lástima y dejaos llevar por la vida, por la realidad. Merece la pena y a nosotros, de verdad, nos hace falta.
(La foto es de Iñaki, mi hermano)
Ante todo quede claro que no me gusta nada el fútbol.
Aún diría más: no lo puedo soportar. En cuanto oigo en la SER los domingos por la tarde al energúmeno ese del Carrusel Deportivo me lanzo en plancha a apagar la radio y ni que decir tiene que cambio de canal en cuanto empiezan los "deportes" en los telediarios (entrecomillo la palabra deportes porque de todos es sabido que en este país deporte = fútbol, por Dios). Afortunadamente mi maridín es de mi misma opinión.
A lo que iba. Que esta mañana, a eso de las 7,15 han dicho en la SER que ayer el Barcelona perdió no sé que copa. Y mira tú que ha tenido que pasar un rato para enterarme de que se la debió "encontrar" el Zaragoza o al menos que sabe donde está.
Mientras aparcaba el coche en la ofi la locutora de deportes de M80 también nos ha hablado del "patinazo del Barça" y de las consecuencias del mismo para tan prestigioso club. Eso sí, al final de su intervención ha tenido la deferencia de decir que el Zaragoza había jugado un gran partido. Otra cosica es pues.
Me han dicho en la oficina que han entrevistado a algún jugador culé de esos para restregarles por las narices el morrazo futbolero. Que mala leche oye, pudiendo echarse una copica cava con los maños, por lo menos con el que había metido el gol (digo) ..
Me he acordado de una conversación con Quino-papá este finde en la que hablábamos de esos frentes fríos que saltan Aragón. Sí hombre, ¿no os habéis fijado?: "El frente afecta a Navarra, La Rioja, Soria..Cataluña y Levante". Chispún. Qué atléticos esos frentes, llegan a Navarra y ¡ale hop! saltan por Aragón para caer en Cataluña. Con sus lluvias, con su nieve y con su todo. O igual es que a los meteorólogos no les enseñan donde estamos. Va a ser.
No hay nada como no ser nadie.
(Le tomo prestada a Alberto Calvo una imagen del genial SUPERMAÑO, aragonés majo "ande los haiga")
Ya me han llegado los 100 ejemplares del calendario de los jugadores del Atlético de Madrid con niños acondroplásicos de que hablé en un post anterior.
Como conté en su momento, su objetivo es dar a conocer un poco más la acondroplasia y hacer más cotidiana la imagen que tienen las personas que padecen esta discapacidad. Dejarse ver para no resultar extraños, nada de dar lástima, solo información.
Como también dije en su momento el ejemplar es gratuito, pero si alguien quiere aportar un donativo a la Fundacion ALPE Acondroplasia (desgrava en la declaración de renta) desde luego será bienvenido.
He pensado repartirlo en colegios, centros de salud, ayuntamientos, bares.. lugares donde pueda ser expuesto a los ojos del mayor número de gente posible.
Si alguien puede ayudarme en esta "especial encomienda" no dude en decírmelo, lo agradezco ya de antemano.
La foto es de la portada y la cuelgo aquí porque es una de las que mas me gustan: fijaos que felices están....(Daniel está enfadadísimo porque su hermana no estuvo allí:"claro, como a vosotros no os gusta el fútbol...", enfin, siempre igual).
PARA INDE
En medio de la decepción, de la desilusión, incluso en medio de la ira y el desánimo. Espero que sepamos siempre conservar, como ahora, la capacidad de abrir los ojos y disfrutar inmensamente con lo pequeño, lo simple.
Y de reírnos, como ahora, admirando el tesoro que tenemos entre manos. A pesar de todo.
Que rato mas majo en el bloggellón, vaya que sí.
Siento que voy haciendo nuevos amigos y eso me encanta: Fernando, Luisa, Javier, Jose Antonio, el jubi..y ese Estalentao que ha llegado tarde....
Mañana seguro que cuelgan foticos por ahí, las iré "pinchando".
Que mundo nuevo es este de la red, que curioso.
Buenas noches. Mañana mas...y mejor.
Está "calentica" la foto. Es de esta mañana vía "mon mari".
Daniel dice que estos del pirineo son unos morrudos, que a ver por qué no nieva en Zaragoza. Paciencia, solo tiene 9 años.
Seguro que alguno se acordó de mí ayer viendo la serie Aída. La verdad es el capítulo de marras me resultó tan grotesco que había pensado pasarlo por alto, ignorarlo, hacer eso de "a palabras necias, oídos sordos" pero no, no se puede dejar esto así.
No pude terminarlo, me fue imposible aguantar: era como una bofetada. En cuanto comenzamos a ver aquello mi marido y yo nos miramos y, sin mediar palabra, cambiamos de canal. No tengo que soportar que nadie se ría de esa forma de la gente como mi hija...bueno, ni de nadie. Me niego.
"El enano oscuro del corazón" se titulaba, ¡que estupendos!
Me dice Carmen que han hablado esta mañana con los guionistas de la serie y se han amparado en que "en esta serie todo se trata con humor..", claro que sí oye "¿por qué no se ríen de sus hijos? me decía indignada. Seguramente son unos jovenzanos que aún no son padres y ni se imaginan el daño que pueden hacer: pues que vayan aprendiendo.
José Ayala les retaba esta mañana en los comentarios a la serie de la página de Tele 5 (dejo el enlace por si os animáis a dejar el vuestro) a que hiciesen lo mismo con alguien que padeciese síndrome de Down, ah no quiero ni pensarlo. Yo solo les he dicho que como madre de una niña de 2 años con acondroplasia considero ese capítulo una ofensa.
No quiero esto, no. No quiero espabilados que acudan al chiste fácil e irresponsable, no. Y si les abruma nuestra respuesta que se j.... NO TIENEN NINGUN DERECHO.
Este fin de semana la montaña también nos ha regalado un pequeño veranillo para disfrutar.
Me he acordado de Jorge, y de cómo hace poco reflexionaba sobre la excesiva dependencia de la nieve que tiene la gente de determinados valles nuestro pirineo.
Desde luego es preocupante pensar que va a ocurrir este verano con el agua si, como parece, el preciado "oro blanco" brilla por su ausencia pero, desde luego, nuestro pirineo es mucho mas.
Este sábado nos dimos una buena caminata subiendo desde el valle de Lizarra disfrutando del silencio hermoso de la montaña.
Daniel iba de avanzadilla, a pesar de la fuerte pendiente, y me gustó ver la ilusión con que ascendía. Creo que empieza a picarle el gusanillo "montañero" y eso, reconozco, me encanta.
Su padre le anima descubriéndole las huellas de jabalíes, los montones de tierra revuelta que suelen dejar por la noche, las plumas de algún buitre o rapaz que van apareciendo a saltos.... mi hijo se siente un explorador. (Con Ainhoa todo tendrá que ir de otra forma, ya veremos como. Por ahora va a la espalda de su padre, el pobre, pero luego tendremos que encontrar la manera de que ella también disfrute dentro de sus limitaciones, claro. De momento es absolutamente feliz sobre todo, viendo vacas).
De camino hacia allí pasamos varios pueblos preciosos: Borau, Aísa, Jasa donde vimos a un grupo de hombres en plena matacía, Aragüés del Puerto...incluso sorprendimos a unos cazadores con un jabalí recién abatido. Una mañana completa, de esas que vuelves a casa reventado pero con una sonrisa en la boca.
Tengo, por ahora, el reto de patearme en serio el Valle del Aragón, y aprendérmelo y disfrutarlo con los míos. Soy feliz en la montaña, somos felices los cuatro diría yo. Cualquiera puede serlo, ¡hay tantos sitios que visitar, tantos lugares por los que caminar!...
Venga Jorge, si hay nieve bien, y si no también, ¡que demonios!
Aunque ando ajetreada no puedo pasar por alto dejar aquí el enlace a dos preocupantes historias que mi querida Luisa me ha descubierto en su blog: la de Fabio y la de Candela. Por lo visto un riñón es demasiado valioso para trasplantárselo a un niño con parálisis cerebral que tiene que estar diariamente conectado a diálisis TRECE HORAS y, "por supuesto" abrir un seguro sanitario a una niña con síndrome de Down debe ser la ruina caracolera. ¿Me puede alguien explicar como hemos llegado a esto?¿con que rostro se puede defender algo así? Lo primero que se me ocurre es decir unas cuantas barbaridades.. aunque en realidad me entran ganas de llorar, ya se lo he dicho a Luisa. En fin, para evitar el riesgo de ser demandada por insultos terminaré solo con aquello de "arrieros somos......." P.D. Cuelgo este dibujo de la magnífica Rebecca Dautremer (seguro que a ella no le importará), que he encontrado aquí. Se lo dedico a Fabio y a Candela. Suerte a los dos. |
Me manda mi jubi este meme literario: reproducir el quinto párrafo de la página 123 del libro que esté leyendo en este momento.
Yo ahora no tengo ningún libro empezado y no se puede imaginar nadie lo que me j... que ocurra y encima tener que reconocerlo. No tengo tiempo para casi nada y es mi asignatura para 2007 reorganizarme en este aspecto (aunque para ello necesito la colaboración de dos torpedos pequeños y un megatorpedo grande...), enfin, no os aburro con mis lamentos.
De todas formas tengo "en la parrilla de salida" un libro que me apetece muchísimo leer: "1863 PASOS" de Miguel Mena. Inde me lo regaló para mi cumpleaños, andaba yo tiempo tras él, y es mi elegido para contestar el meme.
Eso sí, como resulta que la página 123 solo tiene 3 párrafos y teniendo en cuenta que aún no he comenzado a leerlo elijo, con permiso del jubi, transcribir el primero.
"Una vía de ferrocarril abandonada es como el cauce seco de un río. Produce una sensación de nostalgia y de vacío muy difícil de llenar. Cuando me encuentro con alguna, me pregunto qué se llevó consigo el tren que marchó para siempre de ese lugar, qué quedó sellado en sus vagones, qué sobrevive de lo que dejó atrás. A veces siento la necesidad de remontar esa corriente seca, como un pez que partiendo de la desembocadura buscara el manantial tras la última gota de agua. Buscar el origen, rastrear las huellas, seguir el hilo invisible que aún enlaza el corazón de la gran ciudad con las humildes aldeas de donde bajaba el tren."
Promete ¿verdad? Ay, a ver cuando lo "engancho".
Creo que ya he dicho aquí alguna vez que un momento muy importante en mi asunción de la realidad de Ainhoa fue conocer a Yago, el hijo de Carmen Alonso. Este niño magnífico que veis en la foto.
Fue en el primer viaje que hicimos a Gijón, en mayo de 2005. Ainhoa tenía entonces 7 meses y nosotros ya habíamos empezado a serenarnos un poco tras el golpe inicial del diagnóstico gracias a contactar con Alpe. Nada más conocerla en persona, Carmen nos citaba a cenar en su casa para conocer a Yago y a Nacho, su marido.
Tras la sorpresa que me produjo la tremenda confianza y cariño que nos mostró con esa invitación, me asaltó el miedo: "demonios: como iba a reconocer en presencia de un chaval acondroplásico de doce años el dolor que sentía dentro porque mi hija fuese así, como él". Acudí pues a esa cita preocupada, pero me esperaba una sorpresa.
Recuerdo como si fuese ahora la sonrisa con que nos recibió, sus ojos oscuros, la ternura con la que se dirigía a Ainhoa llamándola "bebetina" con su dulce acento asturiano y el orgullo con que nos mostró que ya había logrado caminar hacia atrás con soltura tras su elongación de tibias. Estuvo un rato con nosotros, se marchó a terminar los deberes, remoloneó para irse a dormir... como cualquier niño de su edad, claro, ¡como iba a ser de otra forma!.
No hubo un solo instante en aquella cena que me sintiese violenta o incómoda, primero por Carmen y Nacho, pero sobre todo por Yago: él lo puso todo tan fácil desde el principio.. no había motivo para llorar, ni para lamentarse machaconamente: ¡imposible temer vivir con un niño así!
Conocerlo me enseñó la importancia de continuar hacia delante, de seguir viviendo sin más. El, gracias a Carmen y a Nacho, vive como cualquier otro niño: el colegio, sus deportes, sus amigos (¡ay!, eso sí;conoce a mucha gente tan diferente...., esa es una riqueza que le ha dado su condición y que algún día, sin duda, sabrá valorar) aunque, desde luego, Yago es mucho más.
Sabe lo que es sentirse casi siempre observado: es plenamente consciente de que, en cierto modo, no es como los otros. Ha superado con éxito el durísimo proceso de crecer 15 cm. pasando por un quirófano y ahora está en plena elongación de húmeros (hospitales, escayolas, silla de ruedas, aparatos, fisioterapia mucha fisioterapia ...) y todo esto no es nada fácil, y menos para un niño.
Yago además es generoso, muy generoso: nos cede a su madre. Carmen vive por y para la gente con acondroplasia, doy fe de ello, y "compartir" mamá con tanta gente no debe ser plato de gusto, pero lo hace. Y me consta que orgulloso. No sé como se lo podremos pagar.
Se que cuando salí de casa de Carmen aquel día me hice el firme propósito de conseguir que Ainhoa llegara a la edad de Yago con esa entereza, con esa determinación, con esa alegría, con ese corazón.... tengo que conseguirlo.
Se me ocurre que seguramente no os estáis haciendo una idea exacta de lo que os estoy contando: lo mejor será que lo veáis con vuestros propios ojos.
Os dejo aquí el enlace a un corto magnifico que Sandra Camps hizo a Yago durante su proceso de elongación de tibias. En algún ordenador puede llevar un rato cargarse pero creedme, merece la pena. Tened paciencia y esperad a verlo y escuchadle bien. Es la mejor forma de que entendáis de qué os estoy hablando.
Pinchad aquí; YAGO
