Necesito un poco de humor...y me viene al pelo.
Recibí el otro día esta carta de telefónica después de haberme dado de baja (más por razones económicas que por otra cosa: ya sé que el pantano de las telecomunicaciones está llenico de pirañas):
No sé como lo véis pero a mí tanta amabilidad me confunde ¿que estarán tramando?¿sabéis algo que yo no sé?.
Oye, que llevo un mosqueo....
No es la primera vez que hablo en este blog de las dificultades que encontramos los padres de niños con acondroplasia para conseguir de los servicios sociales de las distintas CCAA la inclusión de nuestros hijos en los programas de Atención Temprana.
Los argumentos para hacerlo, como para negarles en ocasiones la minusvalía, suelen ser variopintos: desde que “al niño no se le nota todavía lo que es” hasta la constatación de que ya ha conseguido caminar y por tanto “¿qué más quieres?” (aunque lo más frecuente es que un niño con acondroplasia no logre andar hasta cerca de los dos años, hay casos en los que un mejor tono muscular les ayuda a hacerlo en el mismo tiempo que cualquier niño. ¡Ojo!, aunque pueda parecer un logro, en muchos casos esto acaba siendo un problema)
Si me cabía alguna duda de lo equivocado de ese argumento, la ponencia de la Doctora Rosana Navarro en el congreso me sacó de toda duda así que me voy a permitir insistir en las peculiaridades médicas de la gente como mi hija y lo haré por dos motivos:
.. La conveniencia de ese protocolo específico de AT que estamos reclamando
.. La petición de respeto que he abanderado de forma especial en los últimos tiempos.
La acondroplasia provoca en quien porta la mutación un caos esquelético cuyas consecuencias, desgraciadamente, no se reducen al simple hecho de ser “bajito" o tener determinado aspecto.
Pensad un momento en la imagen que tenéis de alguien con enanismo: las piernas arqueadas (me duele la espalda solo de pensarlo), el trasero prominente (hiperlordosis lumbar), la cabeza grande…..¿podéis imaginar lo que supone eso?, os daré unas pistas.
Hidrocefalia (hace un par de años murió una niña como mi hija por ello), apneas, compresión de la médula ósea en la edad adulta originada por el estrechamiento del canal lumbar con las graves consecuencias que conlleva (ataxia, hipotonía, parálisis progresiva en las piernas), dificultades para respirar debidas a la estrechez de las vías superiores y las posibles deformidades de su tórax, pérdida de oído por otitis recurrentes a causa de la forma de su canal auditivo (conozco a una niña de 11 años que ya ha sido operada 7 veces para recolocarle un drenaje)…
¿Sabéis que la mayoría no puede extender los brazos por completo?, las articulaciones tanto de los codos como de las rodillas han de ser trabajadas con constancia para que no atrofien su movimiento… en fin, no sigo.
Me parece que no hay que dar muchas vueltas para darse cuenta de que un buen (y constante) trabajo de fisioterapia, logopedia en algunos casos y estimulación puede ayudar a mejorar su calidad de vida, entonces ¿por qué hemos de luchar tanto para conseguir que se reconozca esta atención para nuestros niños?
Solo se me ocurre una respuesta: el beneficio es a largo plazo ..parece que “cuesta rentabilizar” ese esfuerzo.
En muchos casos todos estos problemas derivados de su constitución no se irán manifestando hasta la edad adulta así que es fácil hacer como que no pasa nada; no se valora la importancia de la prevención, de lo imprescindible que es instaurar un trabajo constante con ellos para lograr una mejor condición física en el futuro.
No os podéis imaginar la impotencia y la rabia que me da todo esto.
Ya comenté aquí que afortunadamente desde el GAT ya se ha hecho una mención expresa a la conveniencia de la inclusión de nuestros hijos en Atención Temprana.
Esa recomendación de Fátima Pegenaute (podéis leer su carta aquí) es un apoyo para muchos padres que creemos que se puede hacer algo (y mucho) por mejorar la condición física de nuestros niños aunque, dejadme que os diga algo: no todos consideran que esto es un logro.
Todavía los hay que se felicitan porque el funcionario de turno les dice aquello de: el niñ@ está fenomenal, camina perfectamente..no le hace falta “temprana” hombre.. y vuelven a casa satisfechos porque “lo suyo” no es para tanto. Que suerte…de momento.
Su cuerpo es diferente y es el tiempo el que va sellando los problemas, solo pido que se tenga en cuenta esto. Que se sepa.
Ahora quien quiera que me llame exagerada, que reste importancia a las mofas que nos llegan desde determinados ámbitos o que justifique el “abandono médico” que han sufrido hasta este momento.
"Apiadaros de mí".
Soy la madre de dos niños que trabaja en una oficina de lunes a viernes a jornada partida: de 9h a 13,30h y de 16,00h. a 19,30h….y luego lo de casa, claro (aunque tengo que confesar que esa parte está casi al 50% compartida con mi santo; es imprescindible en nuestro caso porque no tenemos a nadie que nos pueda echar una mano. Estamos so-li-cos.)
Poco a poco podré ir preparando algo, lo prometo, pero mientras llega ese rato solo me puedo permitir "cortar y pegar". Ya véis.
Aunque parezca exagerado, y sin ánimo de hacerme la mártir, es algo como esto:
.. “El hijo que tu esperabas no va a venir: en su lugar ha llegado otro.”
.. "Por su baja incidencia la acondroplasia está dentro de las llamadas Enfermedades Raras y en muchos casos los profesionales no estamos preparados para tratar con ellas. Necesitamos con urgencia un protocolo escrito que nos asesore a la hora de atender a estos niños." (Doctora Rosana Navarro).
..”El primer contacto de la Atención Temprana es una reunión con el niño y su familia. La llamamos ACOGIDA y esa palabra lo dice todo: es tan cálida….” (Aída Bartolomé)
.. “La coordinación entre los centros de temprana, la escuela y el sistema sanitario es imprescindible para una buena actuación pero para ello necesitamos la voluntad de todas las partes”. (Yolanda Sánchez).
.. “A nosotros no nos sirven la excusas de falta de medios o saturación: ya vale. Atención temprana, sistema sanitario y escuela han de estar conectados. El precio de su falta de coordinación lo pagan nuestros hijos: la sociedad” (Carmen Alonso).
.. "Yo tengo tres hijos normales. El tercero, Angel, es acondroplásico." (Blanca Toledo)
Ando dando vueltas, como no, a lo ajustado de mi enfado de estos días. (Me gusta equilibar las cosas...cada uno tiene sus fallos. Si creyese en horóscopos os recalcaría que soy "Libra").
Son agotadoras. La ira y la impotencia.
Como le dije a Oscar Nieto durante el café de nuestra entrevista, oir opiniones contrarias me anima a pensar pero en este tema me temo que ya está todo dicho.
No hay esquina ni doblez posible: no se trata de que yo sea una afectada sino de que te digo que duele. Escuchas, comprendes, reflexionas, empatizas...o no. No hay vuelta de hoja.
A todos nos puede tocar algo y si no, humanamente, es nuestra obligación de especie (pienso) tomar un camino. Y arrear con él como venga.
Nos vamos el viernes para Gijón, al I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA del que ya os hablé.
Allí respiraré seguro con gente que lo merece: Carmen, Cristina, Fani, Carminina, Marieta, Juan Manuel, Blanca, Angel, Eli, Jon, Laura, Antonia......y gente nueva. Solo me jode no poder compartir con ellos el tiempo que necesito.
No acabo de llenar la maleta de lo imprescindible-prescindible, ni termino de decidir si mi ponencia (en la cuerda floja toda la semana) dura lo justo. Su tiempo. Bueno, ya se verá.
Afortunadamente el sábado pasado decidimos salir de Zeta y empamparnos del otoño del Pirineo. Privilegiados.
Lástima de buena cámara y buena fotógrafa (y de cables de luz a diestro y siniestro, jolín, que no hay manera de olvidarlos).
Un pulmón. El color verdadero.
El lunes más....y mejor (espero).
El curro del escaneo es obra de Inde (gracias hermosa) y si alguien quiere leer el artículo lo tiene aquí.
Me queda la curiosidad de saber la opinión de la gente que ha acudido a este "espectáculo histórico consolidado".
Solo tengo un momento para escribir, salimos de viaje, pero no quiero dejar de colgar aquí el llamamiento que Carina deja en un comentario a mi post anterior para ayudar al pequeño Jose Carlos. Creo que es importante.
Visitad su blog o esta dirección http://www.unavidaparacarlos.es
y sabréis a que me refiero.
Anteayer recibí una llamada de Carmen Gallego, concejala por la Chunta Aragonesista en el Ayuntamiento de Zaragoza, comunicándome la decisión de su grupo de proponer en el próximo pleno una declaración institucional a favor de la gente con acondroplasia.
Esta mañana me han hecho llegar varios enlaces a la nota de prensa que han emitido y que es esta:
En defensa de las personas con acondroplasia
No puedo menos que agradecerles la iniciativa y manifestar mi completo acuerdo con los términos en que se han expresado en ese comunicado.
Desde aquí muchas gracias a ellos y, en especial, a Chesús Yuste que tanto interés y cariño me demuestra siempre que lo necesito con estos temas.
Pasamos un rato estupendo y el día nos acompañó con un sol radiante y una temperatura de primavera.
No sé como les habrá ido la "recaudación" pero desde luego hubo mucha gente. No olvidemos que el principal objetivo a cumplir es conseguir que se conozca y apoye el trabajo de los centros de Atención Temprana y me parece que vamos por buen camino.
Todavía no ha salido la lista de premios, habrá que ir entrando en la página de la Fundación Atención Temprana de vez en cuando para saber de si nos ha caído algo. (Yo no suelo tener mucha suerte para estas cosas,ni para otras vaya, pero voy a tener fe).
De momento sepáis que tengo una foto del último patito que llegó a meta pero ¡mecachis!, iba "cocota-abajo" y no hubo forma de verle el número.
Me gustan. Un montón.
Yo solía gobernar el mundo
Los mares se alzaban cuando yo lo ordenaba
Ahora por la mañana barro solo
barro las calles que solía poseer ....
Acaba de llegar la respuesta del Ayuntamiento de Zaragoza a mi reclamación.
Transcribo literalmente:
Estimada Sra. :
La actuación en la Plaza de Toros a la que ustedes aluden, no corresponde a ninguna de las actuaciones que el Ayuntamiento ha programado para las Fiestas del Pilar 2008, sino que forma parte de la programación que la empresa concesionaria de la Plaza de Toros de la Misericordia organiza para la Feria del Pilar.
El Ayuntamiento a través de la Sociedad Municipal Zaragoza Cultural, lamenta profundamente el daño moral producido por la inclusión de esta actividad en el Programa Oficial de Fiestas y se disculpa ante los ciudadanos que se hayan podido sentir lesionados.
Ante la imposibilidad de suprimir la mención de esta actividad del material ya impreso, vamos a proceder a corregir esta programación en los distintos soportes informáticos de consulta (www.zaragoza.es) ya que no podemos cancelar la actividad puesto que reiteramos que ésta no forma parte de la programación municipal.
Atentamente,
Zaragoza Cultural.
Cuando nada sucede,
y el verano se ha ido,
y las hojas comienzan a caer de los árboles,
y el frío oxida el borde de los ríos
y hace más lento el curso de las aguas;
cuando el cielo parece un mar violento,
y los pájaros cambian de paisaje,
y las palabras se oyen cada vez más lejanas,
como susurros que dispersa el viento;
entonces,
ya se sabe,
es lo que pasa:
esas hojas, los pájaros, las nubes,
las palabras dispersas y los ríos,
nos llenan de inquietud súbitamente
y de desesperanza.
No busquéis el motivo en vuestros corazones.
Tan sólo es lo que dije:
lo que pasa.
ANGEL GONZALEZ
Sigo a la espera de que alguien mueva ficha en lo que se refiere a los post anteriores.
De momento solo tengo acuse de recibo de la reclamación por parte del Ayuntamiento y de la oficina de El Justicia de Aragón. ... bueno, y una vorágine de sentimientos que se revuelven con cada intento de convencerme de que exagero, que lo deje estar, que no le de tanta importancia. Es curioso lo agotador e incomprensiblemente difícil que resulta conseguir que determinada gente de un paso atrás y valore lo que ocurre.
Mientras, como debe ser, la vida continúa su viaje y yo parece que estoy preparando maletas para un regimiento: la manida crisis, el congreso, los dichosos espectáculos...y otras que no vienen a cuento.
Tengo un ordenador en pleno reseteo (he guardado las fotos y mis cosillas en otro disco pero tengo la horrible sensación de que si algo va mal voy a perder parte de mis recuerdos) y confieso que daría lo que fuese por poder hacer lo mismo con mi cerebro.
(La foto es de Jose Manuel Roy)
Como ya comenté en el post anterior el próximo día 13, y dentro de los espectáculos previstos para celebrar las Fiestas del Pilar, está programada la actuación de El chino torero y sus enanitos forcados en la Plaza de Toros de Zaragoza.
Una no sabe hasta que punto hay que repetir las cosas para que la gente se entere, se sensibilice y rectifique ante determinadas actuaciones que son sin duda una burla a todo un colectivo, pero está claro que hay que insistir una vez más.
Tanto por mi parte como, me consta, desde la Fundación Alpe Acondroplasia hemos hecho llegar a diferentes instituciones una queja a propósito de esta programación que esperamos sea escuchada con la sensibilidad que creemos merece. Espero sinceramente que no sea necesario recurrir a los megáfonos para convencer a quienes gestionan nuestros impuestos de que no se sirvan de ellos para permitir algo que se cae de evidente.
Mientras llega esa respuesta institucional, y por si alguien tiene alguna duda acerca de lo legítimo de nuestra reclamación dejo aquí este montaje que cuelga de la página de la Fundación. Por favor, solo os pido que perdáis un rato en verlo...y que reflexioneis sobre ello.
Probablemente quien lea esto dirá que soy una ingenua, pero tengo que reconocer que me había pasado totalmente desapercibido un “clásico” dentro de las Fiestas del Pilar.
Me refiero a la programación de los actos en la Plaza de Toros (a los que reconozco que nunca he acudido) y que este año, siguiendo la que debe ser una tradición, incluye el espectáculo El chino torero y sus enanitos forcados.
No supe del “evento” hasta que Marisancho me lo comentó el miércoles en el bloggellón; llevaba el día y la hora anotados en la mano para no olvidarlo.
Vaya, vaya: vuelta a empezar, pensé, “pero esa vez será más complicado que en Gallur, seguro” me dijeron mis “compis” bloggeros y probablemente tengan razón, pero tengo que intentarlo.
La reacción del alcalde de Gallur a mi queja el pasado mes de junio fue lo humana y honesta que la situación requería a mi entender y no tengo motivo para pensar que en Zaragoza tenga que ser distinto. ¿O sí?, veremos.
Desde luego no es un imposible, otros grandes Ayuntamientos lo han hecho.
Un ejemplo cercano es el de Sant Cugat del Vallés que hace solo unos días, a instancias de unos papás de la localidad (enhorabuena Jordi y Antonia) emitió una declaración institucional (podéis leerla en la página de la Fundación Alpe, aquí) comprometiéndose a no contratar espectáculos basados en la burla a la gente con enanismo y en general a las personas con discapacidad. Todo un detalle que desde aquí, como madre, les agradezco infinitamente.
En un rato intentaré redactar una carta de protesta por el acto que pienso hacer llegar a Toros Zaragoza, S.L. (actual arrendataria de la plaza y gestora de los festejos que allí se programan), a la Diputación Provincial (propietaria de la misma) y al Ayuntamiento.
Supongo que lo haré en términos similares a la que envié en junio al Ayuntamiento de Gallur pero habré de cambiar un punto importante: en aquella ocasión sabía con certeza que mi hija iba a ser totalmente ajena a todo esto. En este caso no es así.
El lunes 14 de octubre ella acudirá a un colegio en el que, con toda seguridad, habrá algún niño que acudió al “evento”.
¿Alguien imagina lo que puede salir de todo esto?...
Robespierre me dejó ayer este poema en su comentario al post anterior.
Como todos estamos en la cuerda floja de una u otra forma, lo mejor será no mirar demasiado hacia abajo y seguir andando así que empecemos el ansiado fin de semana con sus versos:
A veces me gusta tanto la vida que muero en los temores
de perderla, a veces.
Y es así que cuando quiere abrasarme la penuria
me inundo de montañas y de nubes, cabalgo cielos,
apreso soles, me baño en viento y caracoles,
sonrío lunas, dibujo estrellas, amago versos
y río; río como sólo ríen, cuando ríen, los que viven serios.
Y me quiero vivo, intenso, para escribir de amores,
de sueños y colores, de ayeres, de lluvias imposibles
como besos; y pienso, pienso en flores y paseos
caminando sobre aguas que sacian, a veces, la sed de los deseos;
y siento que estoy vivo, y vuelvo a ti, a ti, paloma en vuelo.
Sin remedio.
Sin un "agujerico" por donde asomar la cabeza (al menos de momento).
Este otoño promete ser tan inestable que habré de encontrar el bastón adecuado para no caer al suelo: yo no tengo una campaña electoral que suspender para economizar (dinero o sentimientos). Solo una vida que, como sea, ha de seguir viviendo.
(He tomado prestada la imagen de aquí)
El próximo mes de octubre (los días 17, 18 y 19) va a tener lugar en Gijón, organizado por la Fundación Alpe, el I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA.
Ya hemos comentado aquí alguna vez la importancia de la Atención Temprana en la detección y tratamiento precoz de determinados trastornos del desarrollo que pueden presentar los niños.
Hace apenas unos meses que desde el GAT (Grupo de Atención Temprana perteneciente a la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad se hizo oficial un documento en el que se hacían constar detalladamente los motivos que aconsejaban incluir a los niños con acondroplasia en los programas de Atención Temprana de las distintas comunidades autónomas.
Esta carta ha sido un paso gigante para nosotros; ya he comentado aquí las dificultades que algunas familias han tenido (y tienen hoy en día) para conseguir esta atención de sus servicios sociales (con argumentos que hacen llorar). Gracias a ella tenemos un documento de prestigio que llevar bajo el brazo cuando acudimos a solicitar lo que, en lógica, nos pertenece.
Llegados a este punto convenía pues iniciar un trabajo también importante: identificar las necesidades específicas que los niños con acondroplasia tienen y establecer los protocolos apropiados para atenderles de la forma más adecuada y completa posible. De ese esfuerzo nace este Congreso.
En él se van a repasar las distintas áreas de trabajo que hemos de cubrir: el estímulo imprescindible que ha de ser siempre la familia y el entorno cercano al niño, la necesaria colaboración de los servicios sociales, de la escuela, el trabajo específico que ha de hacerse en los centros de temprana así como las distintas actuaciones que, desde la medicina alternativa, están consiguiendo mejorar la condición de nuestros niños.
Para ello habrá distintas mesas dedicadas a Osteopatía, Kinesiología y Homeopatía que prometen ser muy interesantes y también intervendrá la gente de Pamplona que nos hablará de su trabajo de Terapia Acuática para Acondroplasia del que he escrito aquí alguna vez...vamos, que van a ser dos días más que intensos.
Allí estaremos para empaparnos del trabajo de mucha gente que nos está ayudando..y para compartir.
Cada congreso, cada reunión es un momento único para vernos las caras, comentar cosas, afianzar relaciones. Al final, os lo aseguro, una reunión de amigos.
Ya os contaré.
El otoño se acerca con muy poco ruido:
apagadas cigarras, unos grillos apenas,
defienden el reducto
de un verano obstinado en perpetuarse,
cuya suntuosa cola aún brilla hacia el oeste.
Se diría que aquí no pasa nada,
pero un silencio súbito ilumina el prodigio:
ha pasado
un ángel
que se llamaba luz, o fuego, o vida.
Y lo perdimos para siempre.
Bienvenido el otoño: su luz, sus colores, su calma y su hermosa tristeza.
Cada paseo, sin remedio, vuelvo a enredarme en sus zarzas.
El mismo sabor dulce-ácido de mi infancia: moras pequeñitas, deliciosas, rojas, negras… no lo puedo evitar. No quiero.
Me recuerdo comiéndolas ávida, la bici en el suelo y las manchas oscuras en la camiseta traicionando. Bronca segura en casa
Una mora.. y de golpe parte de mi vida anterior estalla.
A veces me pregunto si habrá un día en que ese sabor no me diga nada.
(Hoy es el Día Mundial del Alzheimer).