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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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En camino. Despacio.

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Hemos pasado de largo el ecuador de la primera (y probablemente más dura) fase del proceso de elongación de Ainhoa; hace ya dos meses que la operaron en Málaga.

63 días exactos desde que el Dr. Felipe Luna le colocó los fijadores externos en tibias y fémures y casi dos meses desde que empezamos a elongar. Contra lo que piensa mucha gente ajena, la operación solo es la puerta para iniciar el proceso; ahora somos nosotros, en casa, quienes vamos accionando el “aparataje” para ir consiguiendo los centímetros que necesita. Vuelta a vuelta, no hay alivio aún. Queda mucho por hacer.

Como era de esperar la intervención quirúrgica, los días ingresados en el hospital de Málaga y todas las situaciones vividas allí (tocadas, olidas, sentidas) han entrado, como elefante en cacharrería eso sí, para grabarse a fuego en nuestra familia. 

La alegría inocente de Ainhoa los días previos (tuvo además un compañero de fatigas: otro chaval intervenido, otra familia en nuestra piel), las interminables 4 horas de la intervención quirúrgica, ese extraño olor de sus manos y su boca (tan frías) cuando pude estar a su lado en la sala de despertar, sus ojos abiertos como platos cuando levantó la sábana y se vio por primera vez las piernas encarceladas en hierros y vendas.

Sensaciones que palpitan al recordarlas como los buenos ratos, que también los hubo como no. La complicidad con la otra familia, la impagable compañía de algunos de nuestros amigos del sur que vinieron a vernos regalándonos su cariño y sus experiencias en estas lides y, sobre todo, esos paseos sonrientes (me obsesiona verla sonreír, sí) con su nuevo amigo por el hospital, cada uno en su silla de ruedas, para comerse unas simples patatas fritas frente al ventanal y dejarse bañar por el sol que entraba. Había que recuperar energías y supieron aprovechar.

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Creo que puedo reconocer cada huella que han dejado esos momentos en nosotros de la misma forma que siento como se va imprimiendo en mi ánimo todo lo que vamos viviendo ya en casa.

Como no podía ser de otra forma, nuestras rutinas de vida han cambiado por completo; diferentes horarios de trabajo (obligados para dar cobertura a sus necesidades al 100%, en cierto modo Ainhoa es durante este tiempo una gran dependiente), un buen rato diario para hacer las curas que exigen sus piernas con los fijadores (han de ser minuciosas, estrictas por el riesgo de infecciones), varios intervalos para hacer ejercicios que la movilicen en lo posible (y que, por dolorosos, resultan una auténtica lucha con ella, ¡lo que podemos llegar a discutir!), cita diaria en fisioterapia, por no hablar de las noches ... ¿por qué son siempre tan oscuras las noches?.

Resulta pues complicado en este momento pensar que un día volveremos a la "normalidad" pero lo cierto es que mirar hacia delante es ahora nuestro único acicate.

Cuando me llamaron de Málaga con la fecha de la intervención inminente, corrí a una papelería y compré un calendario con un único objetivo: ir tachando los días que íbamos superando. Centrar nuestra atención en el final del proceso y no en su áspero recorrido. 

Eso sí, no es fácil convencer a una chica de 12 años de que el enorme esfuerzo que está haciendo tiene premio. Que todo este trabajo la recompensará con un cuerpo más armónico "corregido" en lo posible del efecto de su displasia (ese arqueo de tibia, una seria lordosis) y con unos centímetros de más que pueden ayudarla a ser algo más autónoma. 

Cuando se lo digo, cuando le pido que piense en todos esos amigos que han pasado antes por esto y que ahora continúan su vida sonriendo, hace un gesto de resignación que me revuelve por dentro y no puedo pasar sin abrazarla y comérmela a besos.

Hay que reconocer que es un tía como la copa de un pino, de quitarse el sombrero. Imposible no estar su lado así que próxima parada: terminar de elongar y poder sonreir más tiempo. 

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27/04/2017 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

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Recientemente se ha estrenado y va circulando un hermoso documental contando el proceso de elongación (y más) de Lucas Ayala Rohner; un amigo de mis hijos que también tiene acondroplasia. Podéis verlo aquí: La Aventura de Lucas.

Gracias a la generosidad de Helena, José, Lucas y Mar, y con la ayuda de mucha otra gente (conocida y no), existe la posibilidad de abrir un poco los ojos a una parte de la realidad de esta discapacidad recorriendo en imágenes el camino que han seguido desde noviembre de 2013 para elongar y corregir sus tibias y fémures.

Tuve la oportunidad de verlo por primera vez junto a otras familias en la jornada que la unidad de acondroplasia que dirige el Dr. Felipe Luna en Málaga, organizó en Alhaurín de la Torre el pasado 12 de noviembre.

Me emocioné al verlo, si. También a mi amiga Eli (madre de Oier, que ya ha pasado por eso) se le arrasaron los ojos y a mi lado Helena, la madre de Lucas, siguió atenta la cálida acogida que ese público tan especial, por directamente implicado, le dio.

Se acerca la visita a Málaga en que ya nos confirmen que Ainhoa entra en lista de espera para operar a comienzos del próximo año así que llevamos un tiempo preparando, en cierta forma, la intervención. Nuestra "aventura".

Ya hemos reformado el cuarto de baño que usan mis hijos para colocar un plato de ducha que sea práctico cuando ella lleve los fijadores. Oier, que es de Erandio, nos ha dejado su silla de ruedas eléctrica (en Aragón consideran que esas sillas solo las necesitan enfermos permanentes con parálisis cerebral o similar. No sirve de nada decirles que a mi hija no le llegan los brazos para accionar la silla manual en los breves trayectos que pueda hacer autónoma, que solo la vamos a necesitar un tiempo, bah!). Ya tenemos listo el coche, estamos buscando una rampa adecuada para poder subir la silla y recabando información sobre como obtener la tarjeta de aparcamiento para no tener problemas en los desplazamientos que nos esperan.

La semana que viene nos vamos a Gijón para que le hagan una pequeña "ITV" la fisioterapeuta, otorrino y dentista que tenemos a nuestra disposición a través de la Fundación Alpe. Nos preocupa ahora, sobre todo, establecer cual va a ser la pauta para la imprescindible fisioterapia posterior a la intervención (¿podemos confiar en tener un servicio diario adecuado en nuestro centro de salud o "nos buscamos la vida" por si acaso?)  ¡Ah!, y después de navidad nos pondremos con la ropa, que hay que "retocar" los pantalones para que pueda vestirse con los fijadores.

Cuanto preparativo ¿verdad? y no hablemos ya de la otra puesta a punto necesaria para afrontar el proceso: la "mental" (ya véis en el docu de Lucas que la cosa lleva tiempo y requiere una implicación familiar, cuando menos, intensa). 

Quiero decir con todo esto que como muchas familias, como hizo en su momento la de Lucas, hemos de estar preparados y dispuestos a lo que viene. Es necesario.

Nosotros afrontamos esta etapa apoyados en dos pilares: el primero el Dr. Felipe Luna, persona cuya profesionalidad y cercanía (fijaos en el video) nos da la confianza imprescindible para tomar la decisión de iniciar un proceso tan complejo y duro.

Y el segundo ya lo apuntaba el otro día al ver el video mi amiga Luisa Miñana: un tejido familiar y social fuerte, comprometido, dispuesto. "Creo que este documental es buena muestra del coraje, del valor, de la generosidad con que estas situaciones diferentes y difíciles se afrontan.... muestra bien la necesidad insoslayable de un tejido familiar y social (bravo, Fundación Alpe Acondroplasia) que trabaje por esa normalización, por una inclusión real" escribía cuando lo vió.

Es una cuestión aparte, un camino áspero a menudo, el que han (hemos) de recorrer las familias con un miembro "diferente" en su seno. Un trabajo añadido de organización, "logística malabar" a veces, para llegar a todo lo que se quiere o se entiende que hay que abarcar para dar solución a las distintas necesidades que surgen desde la discapacidad. Nuestro caso es especialmente delicado cuando enfrentamos el proceso de elongación pero hay tantas situaciones como diversidades y a menudo es imposible llegar a todo. Es una impotencia ... 

Nosotros contamos con la inestimable ayuda de Alpe y toda esa gente que ha entrado en nuestra vida desde la Fundación; avanzar por el camino que ellos han allanado, contar con su generosidad al compartir sus experiencias da una tranquilidad impagable. A ellos me aferro, no como a un clavo ardiendo, sino como a una muleta cálida, acolchada y preciosa que rebosa cariño y ganas de ayudar. 

Luego ya está lo nuestro, lo de puertas adentro; trabajo, vida .. organización. Reconozco que a menudo me pregunto ¿seguiremos sonriendo? (me parece tan importante) y automáticamente me digo que sí: en una aventura eso es lo primero.

27/11/2016 23:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Octubre, el mes de las personas de talla baja

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Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre. 

08/10/2016 11:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Al instituto. Si, ya.

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En estos días Ainhoa y sus compañeros de "promoción" del cole han comenzado sus clases de 1º de la E.S.O.

Como ha cursado la etapa  de infantil y primaria en un centro público, aunque todavía falta un mes para que cumpla los 12 años (nunca entenderé por qué tanta prisa con sacarlos de los CEIP), esto ha supuesto cambiar de centro; ahora toca ir al instituto. Vamos, un cambio serio.

Los últimos días de clase en junio fui consciente de que terminaba una etapa; me afané en  apretar su mano camino del cole (todavía le gusta cogérmela cuando caminamos juntas) y absorber con los cinco sentidos esa sensación que sabía ya no iba a volver: el calor de su mano, el traqueteo de la mochila con ruedas, las conversaciones (a veces airadas), los repasos antes de un examen, el olor de su colonia y ese besete apresurado a la puerta del cole … Obviamente ya no me deja acompañarla; ha de ir a clase con sus amigos/as y es lo que hace. Elegimos un centro que está cerca de casa para hacer el trayecto a pie y ya se han organizado para ir juntos unos cuantos cada mañana. Bien.

El mayor rifirafe inicial con ella ha venido con el asunto de la mochila; se ha pegado meses insistiendo en comprar una de las que se llevan a la espalda porque en el instituto nadie lleva mochila con ruedas. Hemos repetido hasta la saciedad la misma conversación (mi hija es una chica con la que se razona estupendamente, lo reconozco, pero también es muuuuuy tozuda):

.. Ainhoa, tu no puedes llevar una mochila de ese tamaño y con ese peso a la espalda. NO PUEDES cariño. Además la que tienes con ruedas no es nada infantil ..

.. Ya Inma, pero es que yo quiero y seguro que en el instituto no hay que llevar toooodos los libros a clase.

Y así un día tras otro cuando se acordaba del asunto hasta que llegó la prueba de fuego; libros recién comprados a la mochila sin ruedas, ¿la subimos a la espalda?, ná, ni te molestes. Lo dicho; tarde o temprano razona, en fin.

Para estos casos, tanto en primaria como en el instituto, muchas familias de niños con acondroplasia (o displasias óseas similares ) optan por tener dos juegos de libros; unos para casa y otros para el cole de forma que solo lleven en la mochila algun cuaderno y el estuche. Me lo planteé pero, teniendo en cuenta que durante el segundo trimestre empezaremos con el proceso de elongación, desistí; cuando vaya en la silla de ruedas tendrá que llevar una mochila normal colgada del respaldo. Asunto solucionado.

Cuento esta anécdota porque, de momento, el paso del colegio al instituto está siendo tan fluido, tan sencillo, que casi no me lo puedo creer.

Como ya he comentado, a la hora de elegir centro había tres puntos a considerar:

1. Primero y primordial: que coincidiese con más compañeros de primaria de su centro anterior. No quiero imaginar comenzar esta etapa sin alguien a su lado que ya la conozca perfectamente y sirva de referencia a los demás para el trato con ella. No olvidéis que físicamente no aparenta ni de lejos la edad que tiene.

2. Su proximidad a casa; para Ainhoa es muy importante desde hace tiempo sentirse autónoma (ya lo comenté aquí) y no es cuestión de hacerla caminar demasiado. Además estando prevista la intervención quirúrgica resulta aún más necesario. 

3. Su hermano está tan contento allí que no planteó otro lugar y su experiencia, aunque en otras circunstancias, cuenta.

Quien conozca nuestra historia sabrá de los quebraderos de cabeza que tuve cuando Ainhoa comenzó a ir a clase. Podéis ver este post (Integración, ¿qué integración?) sulfurado que escribí para desahogarme de la actitud pasota, insensible y hasta ofensiva que encontré en el CEIP donde la matriculé. Afortunadamente he de decir que un par de años después el equipo directivo del centro cambió y desde entonces hasta el final de la etapa de primaria solo he encontrado apoyo y afecto para cualquier circunstancia que ha surgido. Ainhoa ha terminado sus estudios en ese centro estupendamente y nosotros muy satisfechos con estos años allí.

Bueno, pues después de sopesar los puntos anteriores elegimos el instituto al que asiste su hermano y el centro, a pesar de ser muy grande, ha mostrado desde el primer momento un interés, una proximidad y una atención envidiables. Vamos, que no tengo esa sensación de dejar a mi hija "en la selva" que tradicionalmente nos provoca el instituto público a los padres. Es cierto que Daniel ya se preocupó antes de semana santa (de motu propio por cierto) de contarles que su hermana iba a asistir al centro pero que hayan tomado el asunto de primera mano ya desde que se matriculó nos tiene, para qué negarlo, sorprendidos.

Como digo, ya en julio nos llamaron de jefatura de estudios para acudir al centro con ella y poder valorar in situ las adaptaciones de mobiliario que iba a necesitar. Nos dijeron que se pondrían en contacto con el colegio anterior y así ha sido porque el tema de la silla ha sido resuelto con la que allí tenía (¡siiiii,aprovechando recursos!), de momento no es necesario preparar nada en el baño y ya están sobre aviso de que tendrán que tener disponible el adaptado del centro para cuando llegue la intervención. Vamos, que el primer día de clase ya estaba todo en su sitio.

Resuelto el importante problema del mobiliario nos quedan un par de frentes más.

Por un lado el académico; tratar con su profesor de educación física su adaptación curricular, ir viendo qué ocurre con plástica (esos bracitos cortos para las láminas  ....) y superar la diferencia de nivel de primaria a la ESO. Aquí, en principio, no vemos problema porque Ainhoa es una buena estudiante y seguro que encuentra la forma de adaptarse al nuevo trabajo. Tiene amor propio y eso seguro que le ayuda.

Luego viene la otra parte, la esencial: la de integrarse en un entorno nuevo con gente nueva ... y que la integren.

El instituto, como el colegio, va a ser un reflejo de lo que mi hija vea en la sociedad y es una oportunidad para conseguir que se coloque, como cualquiera, a la par del resto. Que respete y la respeten. Que quiera y la quieran.

Ainhoa no ha mostrado problema alguno en relacionarse con sus compañeros durante el ciclo de primaria y ahora acude a clase con algunos de sus mejores amigos de entonces. Aunque sabe que llama la atención, al menos en un primer momento, sigue teniendo carácter, cierta autoestima y, espero, seguridad en si misma. Confío en ella. En lo que le falte (no necesita, ni le conviene, que estemos encima suyo constantemente por sistema) sabe que ahí estamos nosotros, y sus amigos y sus profes. 

De momento solo verla salir de casa tan contenta por las mañanas con su mochila de ruedas me encanta. Reconozco, y sé que es pronto, que me voy a trabajar tan tranquila.

Eso sí, hemos instaurado una nueva rutina de afecto que nos haga empezar bien el día y sustituya nuestros paseos mañaneros de primaria: cuando sale de casa le digo por el portero automático "¡guapa!" y arranca con una sonrisa dispuesta a comerse el mundo.

Como si tuviese alas.

29/09/2016 08:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Elongar ....

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"Aquí tenéis a Ainhoa y su amiga Lola (de Écija) en septiembre pasado, dispuestas a arrasar por la calle Larios de Málaga la tarde previa a nuestra cita semestral con el Dr. Felipe Luna.

Lola y Ainhoa son del mismo año, 2004, aunque mi niña es de octubre y nuestra ecijana favorita cumple los años en febrero. Las dos tienen acondroplasia pero hay una "sutil" diferencia entre ambas que delata la forma en que Lola apoya su cabeza en la de mi hija; ella está elongada.

Como imagino ya sabéis, técnicamente la elongación es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar los huesos y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.

Para las personas con acondroplasia, de momento, es la única oportunidad de normalizar el tamaño de sus extremidades (y su limitación funcional) permitiendo además corregir en gran parte las alteraciones en el desarrollo de los huesos que produce la displasia.

Dentro del abanico de complicaciones que conlleva la acondroplasia,y como ocurre en la mayor parte de alteraciones genéticas, no todos los individuos se ven afectados de la misma forma.

En el caso de Ainhoa su constitución, y un trabajo constante con ella desde que nació (fisioterapia dos días a la semana hasta que cumplió los 6 años y terminó la llamada "atención temprana", natación desde entonces, visitas regulares a su osteópata, ortodoncia, otorrino, un masajito nocturno que me "obliga" a darle desde hace un tiempo ..) han conseguido que en este momento, además de la obvia desproporción de sus brazos y piernas, todas sus afecciones se resuman principalmente en un arqueo de la tibia derecha a la altura del tobillo que nos tiene preocupados y una lordosis, esa si espectacular (90º), que afortunadamente no afecta a su médula."

Tengo este texto en la "nevera" del blog desde hace casi seis meses esperando madurar una reflexión, un temor mejor dicho, que definitivamente esta semana se me ha instalado en la boca del estómago. 

Este lunes las dos volvieron a pasear por la calle Larios y se compraron ropas y pulsericas de "mejoresamigasparasiempre". De nuevo Lola apoyó su cabeza en la de Ainhoa y reímos sin parar durante unas horas pero esta vez, para mí, hubo un cambio al salir de la consulta en Barbarela; la tibia de Ainhoa va cada vez peor así que hay que plantearse la intervención ya. El gesto serio del Dr. Luna no daba otra opción.

Esgrimí el único argumento "maduro" que tenía a mano; el curso que viene Ainhoa pasa al instituto y ese cambio es en sí mismo bastante serio como para añadirle la vorágine del proceso de elongación. Digo que era el único "maduro" porque lo que realmente hubiese querido es decirle "por favor, esperemos un año más, es pequeña aún, por favor, por favor .. "; mi súplica "madura" solo consiguió retrasar la entrada en lista de espera hasta el mes de diciembre. 

Así que ya ha llegado el momento; ese para el que yo me sentía preparadísima (mentira cochina), y que llevamos tantos años mirando de reojo. Lejos. 

Tengo un recuerdo clarísimo de mi primer contacto con el proceso de elongación; fue en nuestro primer viaje a Gijón cuando conocimos a Yago, el hijo de Carmen Alonso. En aquellas fechas Yago, ya sin fijadores, estaba "reaprendiendo" a caminar ("mira, ya voy marcha atrás", me decía ufano) y a mi ver a un chaval de 12 años tan satisfecho de algo aparentemente tan simple me llegó al alma. Ainhoa apenas tenía 7 meses.

Luego vino el vídeo de Sandra Camps (podéis verlo aquí) y desde entonces la oportunidad de ir conociendo y compartiendo con gente (maravillosa) y ya muy cercana su proceso.

Gracias a ellos Ainhoa ya sabe lo que son unos fijadores (que se puede sonreír con ellos puestos), que hay que girar una ruletilla para ir separando, hacer curas diarias para que aquello vaya como debe y que la silla de ruedas eléctrica es una caña. 

Nosotros también hemos ido haciéndonos una idea de lo que supone el proceso pero sobre todo sabemos que hay gente a nuestro lado dispuesta a ayudar y eso, en este momento, es para mí una muleta de oro.

Porque yo la miro y, permitidme admitirlo, no querría. Todavía no. Pero no hay remedio así que con esto termina mi susto y esta desazón que llevo. Ya vale.

Desde aquí...¡a por ello!.

17/06/2016 21:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Eso de la autonomía personal

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Estas son las llaves de nuestra casa, el juego de Ainhoa.

Hace ya un par de meses que se las dimos, sin ceremonia, porque las reclamaba con el mismo tesón que yo tuve a su edad (recuerdo siempre lo importante que me sentí aquel día con mis llaves en el bolsillo, ¡y eso que no tenía un llavero tan chulo!), se puso igual de contenta que yo, si.

Hace ya un tiempo que quiere despegar. Acaba de cumplir 11 años y, como les ocurre a sus amigos, empieza a tener ganas de funcionar por el mundo lejos de nuestra mano. Como ellos, mi hija necesita su espacio, verse mayor, autónoma, .."crecer", así que estamos entrando en el clásico tira y afloja. Nos toca. Y ya sé que para todos es un momento complicado (tengo la experiencia previa de su hermano) pero en este caso tenemos un par de cuestiones más que atender, y tienen miga.

Empezamos por el puro hecho de salir y entrar en casa: el ascensor. Para llamarlo desde el rellano necesita pegar un salto y luego, para llegar al 6, otro bien grande. Procuramos encontrar excusa para hacer ese recorrido con ella (creo que los menores de 12 años no pueden ir solos en los ascensores, aunque en nuestro caso el problema será el mismo dentro de un año) pero no le hace ninguna gracia así que no sé cuanto nos durará el asunto. Uf.

Luego viene otro tema, el principal; el funcionar sola por la calle. 

Ainhoa es una niña lista, mucho, y prudente también. No tengo duda de que cruzará el semáforo cuando deba, que no la despistará  cualquiera por la calle y que hará el recorrido previsto como esperamos pero claro, hay que contar con el resto.

A ver. En este momento ella mide 1,10 cm. Esa es, aproximadamente, la estatura de una niña de 5 años que está en el percentil 50 dentro de las tablas que utilizan los pediatras para controlar el desarrollo de los niños.  Repito: una niña de 5 años. Eso supone, y lo digo de buena tinta, que la gente que no la conoce y la ve por la calle da por sentado que su edad es acorde con su aspecto. Vamos, que la ven como si tuviese cinco años menos.

Ojo, reconozco que a veces eso resulta divertido. Todavía recuerdo, hace años, a una señora mayor en el autobús urbano alabando en voz bien alta la suprema inteligencia que debía tener mi hija porque hablaba y razonaba a la perfección con ella "siendo tan pequeña":

.. Tiene usted una hija excepcional. ¡Vírgen del Pilar como habla, y lo que piensa ...!

Jeje, todavía estoy viendo la cara de asombro de Ainhoa aquel día. No saqué de su error a la buena señora, no hubo tiempo ni era lugar, pero la cuestión era frecuente. Lo sigue siendo.

Ainhoa tiene once años, bien puestos, pero si la miras por encima no le echas más de siete u ocho y a menudo eso es suficiente para que la limitemos en determinadas cuestiones domésticas. Sin darnos cuenta. Subir escaleras, vestirse o ir al baño, hablarle (si, hay gente que cuando se dirige a ella lo hace con ese mimo y lenguaje simple que utilizamos con los más pequeños y, creedme, me entra una vergüenza ajena que no puedo controlar. Menos mal que ella no se lo toma a mal ... de momento. Ains.).

Así que verla por la calle sola, a menudo, puede resultar tan fuera de lugar que algunas personas toman cartas en el asunto. ¡Qué hace una niña tan pequeña SOLA por ahí!

No nos ha ocurrido todavía, pero casi lo estoy esperando. Tenemos un ejemplo cercano; Maia llegando a casa de la mano de un policía local en Zizur. El hombre la vió sola por la calle camino de su casa y dedujo rápidamente que sus padres la habían dejado de la mano de Dios así que, sin atender a más explicaciones, la llevó a su casa. A Laura, su madre, se le cayó el mundo a los pies al abrir la puerta; todo ese trabajo de favorecer su autonomía, de darle confianza en sí misma para empezar a funcionar por el mundo sola tirado a la papelera.

No me quiero imaginar a Ainhoa en esa tesitura, la verdad, pero tampoco sé como evitar situaciones similares así que de momento vamos poco a poco abriendo la puerta para que ella vaya consolidando su incipiente "independencia". Porque la necesita y la merece.

Ir a por el pan, volver de las clases de inglés ... ayer fue con su amiga al cine a ver una peli. El simple hecho de estar solas en la sala (las llevamos y fuimos a recogerlas, claro) fue un triunfo para ellas, como debe ser, así que paso a paso. 

Conjuramos este cambio inevitable con un simple llavero; grandes ojos que vean las cosas y un collar de colores que de buen rollo. Y llaves. Para salir y entrar. Como una más. Si lo pienso, tiene suerte de poder hacerlo.

Confío absolutamente en ella así que, casi, ni cruzo los dedos.

16/11/2015 01:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Visibles, pero en serio.

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Hace un tiempo, una conocida escritora llamó a una amiga mía para hacerle una consulta en relación a un libro que estaba preparando.

Al parecer entre los personajes de su nueva novela quería incluir a una persona con acondroplasia y, sabedora de que esta amiga conocía a alguien con esa condición, quiso informarse de primera mano acerca de "lo que hacen" las personas que son "así" (no interpretéis el entrecomillado como palabras suyas, es mi forma de llamar la atención sobre el fondo de la pregunta).

Huelga decir que esta amiga, un poco estupefacta, le contestó que mi niña hacía lo que hacen las niñas de su edad; ir al cole, jugar, bañarse, echarle morro a la vida, reir .... vamos, lo suyo. Lo de todos. Pero la pregunta le dió qué pensar, y a mí.

Cuando me comentó el episodio hablamos acerca de lo sorprendente que era, en cierto modo, que alguien culto y curtido hiciese una pregunta aparentemente tan vana. Pero no lo es, no. Lo cierto es que ella no sabía, que casi nadie sabe.

En los últimos tiempos, afortunadamente, el acceso más fácil y habitual a determinados medios de comunicación nos está permitiendo (a todos. Bueno, a los que quieren abrir los ojos) aprender acerca de muchas realidades hasta hace poco ignoradas.

Hemos dejado de ver a las personas con autismo como seres ausentes o insociables, (qué cruel simpleza), sabemos que las limitaciones de las personas con daño cerebral tienen un particular y específico ámbito en cada una de ellas que no compromete otro espectro igual de amplio de habilidades, que alguien hiperactivo no ha decidido estar en el mundo "incordiando", que la depresión no es un capricho. Ya no se nos ocurre bromear acerca de alguien con Síndorme de Down pero lo cierto es que con la acondroplasia todavía no hemos llegado a ese punto.

Por alguna razón que no alcanzo a comprender hay un bloqueo social, una inercia de ninguneo y desprecio (si, he escrito desprecio) que no parece tener fin y que se retroalimenta con la inestimable ayuda de algunos medios de comunicación.

No me voy a ir muy lejos; la semana pasada en televisión, una serie creada para regodearse en los tópicos (inocuos) del carácter de andaluces y vascos, encontró argumento para la carcajada incluyendo en el episodio una retaíla de bromas de mal gusto a propósito de una persona con enanismo. 

Que en el hospital donde transcurre la serie ingresara un hombre con acondroplasia, aunque se tratase de alguien tan famoso como un supuesto Peter Dinklage, solo fue motivo para un sinfín de chistes de mal gusto ridiculizando la condición del paciente hasta límites de arcada. La vieja retaíla de topicazos insultantes en marcha.

Y lo peor, con todo, no era lo que decían sino lo que se reían.

Ver a María León y a Alfonso Sánchez (he tenido que buscar sus nombres en wikipedia) encanados de risa tras la puerta de la habitación comentando lo que les iba a costar mantener la compostura para atender en quirófano a alguien así .... no podéis imaginar como se me revolvieron las tripas.

Desgraciadamente esto no es sino un episodio más de lo que, todavía en el siglo XXI, tienen que aguantar las personas con esta discapacidad y de lo que aún nos queda de mostrar acerca de ellas.

Porque evidentemente se trata de eso: de mostrar.

De permitir que la gente vea lo que hay y que sepa que la acondroplasia es una discapacidad con sus circunstancias propias, unas determinadas, que afectan fundamentalmente a sus huesos y condicionan su estatura y unas cuantas cuestiones físicas que no voy ahora a enumerar. Y vale. Que eso no es motivo para tomarlos en broma ni para limitar sus apariciones en medios de comunicación al insulto (porque de momento parece que una persona con enanismo solo puede aparecer en el cine o televisión como "objeto" de mofa y desprecio. A pesar de lo que el papel de Peter Dinklage en Juego de Tronos parecía haber conseguido).

Eso es, en mi modesta posibilidad, lo que yo he pretendido siempre desde este blog pero de nada sirve que yo muestre una y otra vez aquí como mi hija, con acondroplasia, se va haciendo una preciosa chavala con inquietudes, muchas capacidades y ciertas limitaciones si desde un medio abierto al gran público persisten en señalarla como alguien que básicamente les provoca ataques de risa poniéndo más piedras en su camino de las que ya tiene por su condición.

Y, lo peor, si cualquier llamada de atención por nuestra parte a esa actitud siempre se resuelve tachándonos de impertinentes, exagerados, histéricos o lindezas de ese tipo.

Basta ya, por favor. No podemos consentir esto, ni como emisores ni como espectadores. Ni mi hija ni nadie lo merece.

No espero que esa cadena ni esa productora pidan disculpas o atiendan nuestra protesta por el desafortunado episodio, es habitual que pasen de nuestras quejas, pero sí reclamo de todos, como espectadores, un poco de atención a lo que sigue ocurriendo. Reclamo de todos responsabilidad y de respeto.

No traguemos todo lo que nos dan y pensemos; es necesario ser visibles pero en serio.

 

11/05/2015 07:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Algunas piedras ..

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Me he quejado a menudo de la frialdad, la distancia con que me dijeron en el hospital que “algo” le pasaba a Ainhoa aquel difícil 26 de octubre, unas horas después de que naciese. De lo desolada que me sentí cuando le dieron el alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico claro, sin pautas y llevándonos como única receta un socorrido  “vive el momento, no te agobies” en boca de aquel pediatra. 

Hace ya diez años de aquello pero parece que en algunas consultas seguimos en las mismas.

Hace unos días, en un grupo que compartimos varias madres cercanas a Alpe, surgió el tema por un incidente que nos relató la mamá de Pablo, un precioso bebé de 2 meses.

Victoria fue con él a la revisión rutinaria que a esa edad suele hacer la enfermera que le corresponde. Siguiendo el protocolo de esas visitas esta enfermera midió y pesó a Pablo y al cotejar esas mediciones con las tablas de percentiles se alarmó:

.. Señora, la estatura de su hijo está en el percentil más bajo y su perímetro cefálico se sale de las tablas. Tengo que llamar a la pediatra.

En ese momento Victoria le recordó que Pablo tiene acondroplasia y que lo suyo sería hacer esa comparativa con las tablas de percentiles específicas que existen para esa displasia a lo que la enfermera contestó que ni hablar, “eso es un lío para luego cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia”.

¿"Cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia"?. ¿Os podéis imaginar el coraje que da oir algo así?, y ya no por pensar en la evidencia de que la acondroplasia no “se le pasa” a nadie con el tiempo (ojalá) sino por el hecho de tener que escuchar semejante burrada en boca de un profesional de la medicina. Imagino que lo siguiente que tuvo que pensar es ¿pero en manos de quien he puesto a mi hijo?.

El comentario de Victoria (ojo; encima lamentándose de haber perdido los papeles. ¡Ella!.) fue como una catapulta; automáticamente otras madres del grupo empezaron a contar las experiencias (buenas y malas) que cada una había tenido en las consultas de sus médicos.

La endocrino de Adrián, otro niño, ante una salvedad que hizo su madre al resultado de unas pruebas que en su caso no pueden estar en los parámetros habituales le dijo: "yo no entiendo de acondroplasia, así es que me voy a limitar a mandarte los análisis y cosas que te pidan en la  Fundación Alpe Acondroplasia, por que no entiendo del tema y no me voy a meter en ello".

Cuando Carmen, la mamá de Adrián, le comentó que la guía Un Nuevo Horizonte le podía ayudar, la respuesta fue que que solo tenía el caso de su hijo. Que le dijera ella lo que quería y se lo pautaba sin problemas. Pispas. 

A mí esto me sonó como si mis jefes, asesores tributarios, se negaran a estudiar la particularidad de determinada operación comercial de un cliente a efectos fiscales porque no tienen otro en la misma circunstancia. Absurdo ¿verdad?, pues eso. 

Vale, si no saben ni tienen ganas de saber, mejor que lo dejen en manos de alguien que tenga interés, pero fuera del primer sentimiento de alivio por no estar ante un médico dispuesto a hacer las cosas al tuntún pienso: ¿no es su trabajo informarse?¿donde está la profesionalidad?, nuestros hijos también son pacientes suyos ¿no? , uf.

Luego ya vinieron las "perlas" de los diagnósticos. Esas ya ....

Amparo contaba que a ella el médico, al comunicarle que su hijo tenía acondroplasia, le dijo que lo normal era darlo en adopción a familias enanas para que el niño se sintiera identificado (¡!). 

Otra mamá nos decía que, viendo en la última ecografía que la niña que venía tenía pequeñas las extremidades, el ginecólogo, como para quitar hierro al asunto, le dijo: “tranquila, que no será ningún enanito de circo”. 

Ah, la frase. Eso de mencionar a "los enanos de circo", es un clásico; no os podéis imaginar la cantidad de padres, aun hoy en día, que tienen que escuchar esas palabras en lugar de un diagnóstico en condiciones. Por lo visto hay médicos que tienen un ojo clínico para descubrir vocaciones profesionales en los recién nacidos. Con razón Carmen Alonso dice a veces que hay algunos profesionales de la medicina que son analfabetos sentimentales. 

No sé, creo que se me entiende. Aun sabiendo de primera mano que hay profesionales magníficos dispuestos a ayudarnos no puedo obviar que también hay otros que no están a la altura de su puesto y que con su actitud pueden hacer mucho daño a los niños y a sus familias. 

Que son como piedras.

Todo nuestro esfuerzo por intentar conseguir que las personas con acondroplasia reciban una atención médica adecuada, suficiente y responsable, que su condición sea considerada una discapacidad y no la excusa para volver a clichés ofensivos y baratos, se vuelve inútil ante actitudes como las que os he descrito.

Nos hacen caminar hacia atrás, demonios ¿hasta cuando?.

(El dibujo viene de aquí)

20/11/2014 21:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Frágil

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Isaac se dejó colocar en la camilla un poco avergonzado.

Sol le quitó la camiseta blanca con infinito cuidado y enseguida pidió ayuda a su abuela para que le retirase el corsé; ella, sin duda, tenía más práctica. Lentamente y sin perder la sonrisa (estaba siendo observado por un grupo de gente absorta en su cuerpecito delgado y moreno) se tumbó boca abajo dispuesto a dejarse hacer.

El digitopuntor vertió unas gotas de aceite en sus manos y con delicadeza comenzó a repasar esa espalda castigada, ese cuerpecito menudo, mientras nos explicaba su trabajo. Isaac permanecía quieto, confiado. 

No sé como explicarlo.

Creo que oí caer las lágrimas de Marieta a mi lado en ese momento.

Creo que nos escuché a todos, rendidos, ahogando un llanto de ternura, cariño y rabia.

(Isaac es un delicioso niño extremeño de 6 años, hijo de mi querida amiguica Esther. Tiene una displasia ósea de esas con un nombre impronunciable, una sonrisa preciosa y es dulce y listo a rabiar. Un amor, vaya).

02/11/2014 21:17 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Del Congreso ... a grandes rasgos

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Este puente del Pilar, como ya sabéis, colgamos el cachirulo, hicimos las maletas y aterrizamos en Gijón para asistir al V CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que organiza la FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA.   Teníamos ganas, muchas. A pesar de ser nuestra tercera cita con el evento, sabíamos que nos depararía nuevas experiencias y así ha sido.

En esta ocasión no había hotel sino un piso compartido con otra familia como la nuestra ya amiga. Además no éramos solo nosotros como padres quienes teníamos interés por la convocatoria: nuestros hijos tienen ya su espacio propio y esperaban ansiosos reencontrarse con sus amigos (con y sin displasia) y hacer otros nuevos. Asistimos, en cierto modo, como “veteranos” pero hemos aprendido y disfrutado como el que más, sí.  

El Congreso comenzó poniendo en nuestra mano más información sobre lo que son las displasias óseas y su diagnóstico, sobre el complicado proceso de elongación y la rehabilitación tras dichas intervenciones (etapas que, desde luego, precisan una importante implicación de las familias y que como tales creo que debemos conocer), sobre las posibles cirugías reparadoras para algunas complicaciones (incluso para el importante aspecto estético, olvidado a veces), sobre el cuidado de las distintas complicaciones derivadas de las displasias (maxilofacial, otorrino, ..), y, en definitiva, sobre todos esos aspectos médicos que tanto nos preocupan a los padres y a las personas afectadas por las implicaciones que tienen de cara a disfrutar de una buena calidad de vida y prevenir posibles complicaciones.  

En este aspecto tengo que destacar con mayúsculas la cercanía, la disposición de estos profesionales de la medicina (de la más alta categoría: los doctores Lachman, Paley, Mackenzie, la doctora Guardo …) para ver a nuestros niños, para atender nuestras dudas a lo largo de los tres días de Congreso y fuera de las mesas de trabajo. Ha sido un lujo poder disponer, en primera persona, de sus conocimientos. Por aquí, vamos a reconocerlo, no estamos acostumbrados a esta generosidad y proximidad.

También hubo un espacio para conocer los esperanzadores avances científicos en la búsqueda de una solución definitiva para los efectos de la mutación; aunque todos somos conscientes de que se trata de un largo camino por recorrer, pensar que hay gente implicada en ello nos hace sentirnos menos olvidados, menos solos y da una esperanza para las nuevas generaciones.  

Lo que desde luego no faltó es el componente social, lo humano. En esta convocatoria, al igual que en las anteriores, se dedicó buena parte del programa a reflexionar acerca de este ámbito primordial.

Desde la psicología social se consideró la importancia de construir una identidad positiva alrededor de la displasia.

Se repasó también la aportación, a menudo poco afortunada, de los medios de comunicación de cara a la obtención del respeto y la aceptación que merece, como todas, este tipo de discapacidad. Se habló, como no, de derechos humanos, de estigmas, de integridad (tener que recordarlos...).

Tuvo también su turno, por supuesto, la escuela. La Escuela Inclusiva es la esperanza , el objetivo, para quienes pensamos que la educación es un derecho, no un privilegio, y que sabemos que en su mano y su buen hacer está la base para construir una sociedad que considere, acoja y valore a todos TODOS sus miembros.  

Y hablamos, como no, de familia allí entre familias. De lo que un entorno familiar que acoge y considera a todos sus miembros puede conseguir para sí y para los demás. De lo enriquecedor que puede ser para todos y cada uno de sus integrantes, (¡esos hermanos!), participar de esa acogida y de las dificultades que a menudo surgen en la construcción de un hogar pleno cuando la llegada de un nuevo miembro con discapacidad nos ha dejado paralizados, sin horizonte a veces.

Pero con todo, este Congreso no hubiese estado completo sin cumplir otro de sus objetivos, ese que va más allá del programa de intervenciones: el de darnos la oportunidad a afectados, familias y profesionales de estar juntos, de conocernos y aprender unos de otros. De permitir que constatemos que no somos “aliens” y que hay más gente por ahí que vive y entiende una vida como la nuestra.

¡Y todo esto, encima, pasándolo genial!, no en vano el tercer invitado, después de la Fundación organizadora y todos los asistentes, es la propia ciudad de Gijón. Sin duda Alpe no podía haber elegido mejor lugar para establecer su sede: una ciudad bellísima y una cultura, la asturiana, acogedora y dispuesta a brindar sus tradiciones (¡esa espicha!) para ayudarnos a conocernos y congeniar con una sonrisa.  

Vamos, que solo puedo decir que mi familia y yo hemos vuelto de nuevo encantados. Que nos sentimos realmente privilegiados por pertenecer a esta “familia”  y que nunca dejaremos de agradecer a la Fundación Alpe tanto su apoyo diario como la oportunidad, cada cuatro años, de participar en eventos así.

En la foto el doctor Mackenzie,  siempre tan cercano, con parte de la "chavalería". ¡Nos reímos un rato!

27/10/2014 13:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Familia. Especial.

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Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.

08/10/2014 01:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

¡Llega un nuevo Congreso!

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Este año nos perdemos de nuevo las Fiestas del Pilar. Tenemos una excusa insuperable: el V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que se celebrará en Gijón los días 11, 12 y 13 de octubre, nuestro tercer congreso. 

En esta ocasión la cita nos tiene revolucionados a los cuatro. 

Si ojeáis el programa veréis que en esta edición se va a incidir muy especialmente en los ámbitos de la cirugía, rehabilitación y las nuevas líneas de investigación entorno a la acondroplasia. 

Ainhoa cumplirá pronto 10 años (¡¿ya?!), y nos toca ir preparándonos para el complicado proceso de elongación así que nos viene de perillas poder escuchar todo lo que nos puedan contar los profesionales que la Fundación ha conseguido reunir para esos días. Y son muchos, los principales. Venidos de todo el mundo. La oportunidad es de oro.

Luego está el otro lado, el grande; el del repaso a todo lo que social y humanamente nos rodea y que tan decisivamente va marcando el paso de nuestro día a día (medios de comunicación, escuela inclusiva, construcción de una identidad positiva, vida en familia ..el del contacto con gente nueva, mis hijos reunidos otra vez con sus compañeros del campamento, el de sentirnos entre amigos.

Esta, como digo, es nuestra tercera cita en Gijón y resulta curiosa la diferencia con las anteriores. Ya somos, en cierta forma, veteranos.

Aquellos nervios, aquella intriga son ahora pura impaciencia por vernos allí. Por reecontrarnos con otras familias, aprender, escuchar novedades, tomar unas sidras juntos, por ver y que nos vean. También por ofrecer a los demás nuestra experiencia, nuestro apoyo y, por supuesto, echar una mano en lo que se pueda para que todo vaya rulando (son ya más de ocho años arropados por la Fundación; cualquier proyecto que acometan es también cosa nuestra).

Este año no hay hotel sino un apartamento compartido con amigos, conocemos los nombres de mucha gente que se dará cita allí y tenemos muchas ganas de poner cara a otros tantos .. es como ver todo desde otro lugar. Tenía que ser así.

Así que vuelvo a abrir las maletas, pero esta vez somos cuatro rellenándolas. Quien nos hubiera dicho.

Ya os contaremos.

22/09/2014 23:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Universal

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No tenía mucha duda de que iba a ser así (ya lo sufrimos hace tres años), pero reconozco que comprobar de nuevo que las miradas de sorpresa y cierta burla hacia las personas con acondroplasia se repite fuera de España en idéntico tono me sigue llamado la atención. 

Que universales son algunos clichés. 

Daniel llegó a decirme que tenía la sensación de que miraban a su hermana aún más que aquí pero supongo que la diferencia está en que nuestro entorno ya la tiene, digamos, asumida y allí fuimos novedad. O que se yo.

Al menos ha servido para aprender algo de idiomas; Ainhoa ya entiende perfectamente la pregunta "quel âge?" y contesta muy ufana (con gesto de cierto hastío)

.. DIX

Ay, cuanto camino por andar.

29/08/2014 19:17 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

En fase de 'descampamentización'(solidarios por devoción)

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Ya ha pasado poco más de una semana desde el final del campamento; el día 27 se repitió el ritual de despedida en la plaza de Zestoa. De nuevo un grupo de chavales envueltos en risas, lágrimas y un sinfín de gestos de complicidad nos demostraron que esa semana juntos sigue siendo una buena idea. La mejor. Todos; grandes, pequeños, monitores, críos y padres lo hemos visto.

Solo les ha hecho falta estar unos  días a su aire. Convivir, mostrarse, comprobar que pueden ayudar (que todos necesitamos ayuda), que siempre hay un espacio y un momento para compartir cosas, distintas e iguales …. aprender así es sencillo y cierto y los críos saben aprovechar la oportunidad.

Insisto, no se trata de lecciones magistrales, aulas de aprendizaje ni cosas de esas. El campamento está pensado simple y llanamente para divertirse juntos y eso es lo que han hecho. Con o sin discapacidad aparente u obvia, que no hay más.

Me surgen muchas anécdotas que contar (y eso que yo solo me entero de la millonésima parte de lo que ha pasado allí) y en ello estaba pero, después de leer el post que Luisa Miñana colgó ayer en Un blog para Danel; “Insolidarios por tradición” no dejo de pensar en el verdadero  regalo que es la experiencia de este campamento (bueno, y en la ansiada escuela inclusiva y en las oportunidades que estamos perdiendo para muchos chavales con los modelos frenéticos y salvajemente competitivos de educación al uso. Y la que nos viene).

“Al parecer no entra en nuestros esquemas personales y sociales para la integración el derecho a compartir el ocio y la alegría”- dice Luisa, y no puedo menos que darle la razón leyendo lo que nos cuenta, jolín. Y por eso mismo veo que experiencias como la de este sencillo campamento de siete días son una forma simple, efectiva y divertida de dejar que los chavales se abran al mundo total y diverso con la naturalidad que merece.

Pensando también en estos días, y al hilo de ese post que os cuento, he recordado la conversación que tuve a principio de curso con la nueva tutora de Daniel. Después de hablar un buen rato con ella, casi cuando nos despedíamos, surgió comentar la circunstancia peculiar de Ainhoa

.. Su hermana tiene acondroplasia, no sé si él te lo había comentado.

.. ¿Acondroplasia?, no sé qué es eso. No me ha dicho nada.

.. Si, enansimo óseo.

.. Caramba-nos dijo- ahora entiendo.

.. ¿?

.. En la primera reunión de profesores lo comentamos: Daniel es muy solidario. No es habitual en un chaval de su edad ciertas actitudes hacia los compañeros, digamos, más desfavorecidos (ella en ese momento se refería a inmigrantes). El tiene un comportamiento más amable, colaborador. Les ayuda sin que se lo pidan. Ahora veo por qué. 

Uf, nos sentimos tan orgullosos de él en ese momento …. y mira que no nos estaban diciendo nada que no supiésemos. Pero es así; tener una hermana con una discapacidad, compartir la vida con ella, ha dado la oportunidad a Daniel de abrir bien los ojos y saber valorar determinadas cosas. Sin más. 

Como él, todos sus compañeros de campamento han podido experimentar lo sencillo que es convivir poniendo un poco de su parte para que todos lleguen. Y lo bien que se lo pueden pasar en ese camino. "Compartir el ocio y la alegría", ¿qué menos?. Aquí ocurrió Luisa, volvió a ocurrir para ser exactos.

Además esa convivencia en un entorno de ocio entre chavales de distintas edades y con distintas capacidades ha creado un grupo increíble. Desde que hemos llegado a casa no cesa el “tiroriro” del wasap de Daniel con mensajes del grupo que han creado (bueno, ya empezó hace un par de años) y el otro día descubrí que siguen con la rutina diaria del buzón (esta vez virtual) para ir dejándose notas y cosas que se les van ocurriendo. Es tremendo. Es alentador.

Estamos pues, como digo en el título del post, en una cierta fase de "descampamentización" pero en lo inmediato, en lo superfluo.

El poso que experiencias como esta dejan en ellos no termina nunca. Ellos, afortunadamente, son "solidarios por devoción". Podía cundir el ejemplo.

06/08/2014 19:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

.. y tener una discapacidad

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Desde hace unos días llevo rondando en el bolso, impreso, este artículo que publicó CERMI.ES SEMANAL el pasado 25 de marzo en su número 125: “Una vida diferente y normal”.

Se trata de una entrevista a Jesús Martín Blanco, Coordinador de Presidencia y Relaciones Institucionales de la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas) a quien precisamente pude ver el otro día en la entrega de premios de la Fundación pero con el que, cachislamar, no tuve ocasión de hablar.

Lo primero que recordé al leerla fue este post (La conciencia de uno mismo) que colgué por aquí cuando Ainhoa no había cumplido los cuatro años. Es curiosa la diferencia entre una situación y otra; Jesús no se sabía distinto, o no lo acababa de ver, Ainhoa lo hizo claramente a pesar de ser tan pequeña. Se colocó en el sitio exacto; Peter Dinklage no solo era "bajito", era como ella.

Ni se os ocurra tomar esta reflexión como una crítica porque nada más lejos de mi ánimo; soy incapaz de decir cual de las dos situaciones es mejor o más recomendable (si es que realmente alguna lo es). Cada uno ha vivido su vida en momentos diferentes y con realidades sociales distintas. Cada uno ha tenido la información que ha podido recoger y las actitudes a su alrededor que le han tocado.

En realidad lo que me llama más la atención es leer que para él fue un choque encontrarse con gente con discapacidad porque no se sentía un discapacitado; “en la CNSE aprendí a quererme y que la gente me quiera diferente”. 

Qué duro ver que produce más dolor constatar que no eres igual que los demás a sufrir los problemas físicos que pueda conllevar tu condición. Ser consciente de que, por un capricho de la naturaleza, perteneces a un grupo de gente que necesita un trabajo añadido para ser reconocida y aceptada tal como es.

Ponerse la etiqueta “discapacitado” y pasar a otro plano. 

Jesús dice en ese artículo que aceptarse a sí mismo ha sido un largo camino y que su proyecto ahora es colaborar para conseguir el respeto que merece su discapacidad.  

Quiero creer que mi hija, Lola, Celia, Naiara, Ernesto, Héctor, Antón .... van a poder avanzar algo más en ese punto de autoestima. Que conocerse, tratarse, saber, les está ayudando a aceptarse tal como son porque no puede ser menos ¡que leches!.

Ainhoa y sus amigos de ALPE saben que tienen acondroplasia aunque de momento creo que para ellos su diferencia está en su altura y poco más. No sé como enfrentarán, si se ven en la tesitura de hacerlo y me temo que no les queda otra, el resto de clichés que les rodea. Espero que con más fuerza; gente como Jesús también les está ayudando a ello.

Mientras van haciéndose mayores seguiremos intentando armarles de la normalidad, el respeto y la autoestima que merecen como personas ¿discapacitadas?, pues bueno, si, también habrá que hablar de eso.

14/07/2014 08:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Recompensa

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Acabo de leer en "Un blog para Daniel" este hermoso post de Inma relatando un episodio fantástico y hasta divertido que demuestra lo que su hijo ha conseguido avanzar en comunicarse con ella.

Ah, cuanto me ha emocionado y qué claramente he visualizado la situación porque los conozco, los quiero un montón y sé, precisamente ellos me lo han enseñado, el triunfo que supone vivir algo así. ¡Ya estoy viendo la eterna sonrisa de Inma más amplia que nunca, y la de la tía Luisa, que se lo habrá celebrado como merece, qué bueno!.

Me ha gustado además leerlo porque curiosamente también ayer fue un día de recompensas (en otra medida, por supuesto) en nuestra casa; Ainhoa recogía sus notas. Como ya esperábamos eran estupendas pero hubo además una grata sorpresa: un sobresaliente en Educación Física. ¡Sobresaliente!.

Explico mi alborozo.

Como podéis imaginar Ainhoa, debido a la acondroplasia, no está preparada para determinadas actividades físicas y por eso precisa lo que creo llaman una "adaptación curricular" para esta asignatura. Es obvio que no puede correr tanto ni tan rápido como sus compañeros, no encesta la pelota con la misma facilidad, tiene contraindicado hacer volteretas y.. bueno unas cuantas cosillas más que han de tenerse en cuenta.

Estos años se conformaba con un socorrido "bien" en cada trimestre que ella misma justificaba diciendo que a veces no hacía las mismas cosas que los demás.

.. Cuando hacen eso me quedo ayudando al profe - me decía

Yo no entiendo mucho de esto pero entonces supuse que el hecho de tener esa adaptación conllevaba calificarla en base a ella y me llamó la atención pensar que, digamos, llegaba justa a los mínimos de su nivel. Eso o que que simplemente no le dejaban hacer casi nada y había poco que valorar.

No debía andar yo mal encaminada con la segunda idea y lo digo porque en este segundo ciclo de primaria que ahora termina la cosa ha cambiado.

Su nueva profesora de Educación Física, desde el primer momento, parece que tomó más interés en esa "adaptación" que en protegerla de descalabros en el patio y Ainhoa ha estado este año más ocupada en lograr las metas que le proponían que en apuntar los tiempos de sus compañeros.

Yo ya notaba que la cosa iba mejor: se lamentaba si por ir a alguna revisión médica fallaba a la clase y no ha dejado de contarme día tras otro lo que había corrido o como había quedado su equipo en la competición de turno.

Así que pronto pasamos del "bien" al "notable" y ahora ¡toma sobresaliente!. Si señor.

Sé perfectamente de donde viene el cambio: la profesora le ha ido proponiendo retos poco a poco y ella se ha esforzado por lograrlos. La ha motivado y mi hija ha cogido la oportunidad al vuelo dentro de sus posibilidades.

No puedo criticar la actitud de sus profesores anteriores; sinceramente no sé a ciencia cierta el tiempo que ha podido pasar observando en lugar de intervenir en la clase y puedo comprender el reparo que tienen a un accidente, claro, pero agradezco infinitamente el esfuerzo de esta última profesora. Y su actitud.

Siempre hemos procurado de que Ainhoa sea consciente de sus limitaciones, me parece importante. Creo que desde bien pequeña hemos procurado que asimilara que hay cosas que puede hacer como cualquiera (leer, escribir, jugar al UNO o al MONOPOLY, hacer pulseras de gomas, tirar la peonza y miles más) y otras para las que ha de tener más paciencia y cuidado.

Aún recuerdo aquella caída en las escaleras del edificio de infantil (sus últimos cuatro puntos en la frente) por bajar al trote:

- Inma, es que Paula no me ha cogido de la mano- me dijo

Y las veces que tuve que repetirle entonces que su amiga Paula no tenía ninguna obligación de cogerle de la mano para bajar las escaleras. Y que su amiga Paula era la más grande de la clase y podía hacerlo saltando los peldaños de dos en dos...pero que no pasaba nada. Que ella, bajando a su ritmo de uno en uno, llegaría igual al final solo que un poco más tarde. Y que su amiga Paula seguro que la esperaba abajo.

Este curso ha podido ver que es capaz de hacer más cosas y su profesora ha sabido valorar su esfuerzo. Me parece fantástico, en serio. No hay cosa peor que fijarnos metas inalcanzables; al final solo nos desmoralizan y consiguen que no lleguemos a ninguna parte.

Daniel ha sido capaz de requerir a su madre para que lo limpiara. El hacerlo y haber escuchado a su madre responderle habrá sido una satisfacción para él. Seguro. Y para ambos, Inma y Daniel, tuvo que ser un momento inmenso de recompensa al esfuerzo que ambos, con ayuda de más gente, llevan tiempo haciendo. Y parecerá muy simple todo, pero no lo es.

Por eso es importante, mucho, colocar las cosas en su sitio. Valorar el esfuerzo y no las limitaciones (todos tenemos tantas ....) aunque las tengamos en cuenta.

Ainhoa y Daniel han conseguido su sobresaliente.

Justa recompensa.

(La foto es de hace un tiempo: Daniel y Ainhoa con Luisa después de una sesión de ozonoterapia. Dos campeones).

27/06/2014 22:36 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

La oportunidad de ser distinto ...

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Aquí tenéis a Ainhoa disfrutando de lo lindo con su banderín dirigiendo a los ciclistas que participaban el sábado en la Marcha Cicloturista de la Jacetania por los alrededores de Aísa.

Habíamos salido esa mañana dispuestos a dar un paseete por la pista de Abi y cuando llegamos al desvío que hay pasado el pueblo nos encontramos con un voluntario de la organización que nos avisó del paso de la carrera y nos previno de que durante un buen rato no íbamos a poder volver hacia casa. "¿Una carrera ciclista?, pues nos quedamos a verles pasar, claro" así que que dejamos el coche y bajamos dispuestos a jalear convenientemente a los participantes.

No me fijé en la mirada del mozo cuando Ainhoa bajó del coche (con el tiempo me he ido relajando bastante con el tema de las miradas; procuro ir a lo mío) pero estoy segurísima de que se sorprendió. Y más cuando la empezó a oir parlotear y dirigirse a él como si lo conociese de toda la vida preguntando esto y aquello.

La cosa es que en un abrir y cerrar de ojos la tuve banderín en mano tal como la véis en la foto (cuidado, un rato antes llevaba incluso el chaleco de la organización pero le hice quitárselo "porsiaca") gritando a los ciclistas que tuviesen cuidado porque la curva era muy cerrada. Pasamos un rato la mar de divertido, de verdad. Hasta los motoristas de la Guardia Civil que pasaban le agradecían el esfuerzo...ains.

Esta anécdota me hizo pensar que Ainhoa, desde bien pequeña, ha sabido sacar cierto partido a su diferencia.

Atrás ha quedado ya el mohín disgustado que le veía a veces en primero de infantil cuando se daba cuenta de que todo el mundo sabía su nombre (cuanto me preocupó entonces esa actitud). Se sabe distinta y eso a menudo le da la oportunidad de hacer o recibir cosas que de otra forma no le llegarían.

Recuerdo, por ejemplo, aquella vez que fuimos al cine y al sacar las entradas le regalaron una tarjeta de Tadeo Jones para colgar en su puerta cuando no quisiese que la molestaran.

.. Inma, ¿por qué me han dado esto?, a los otros niños no les han dado nada.- hasta ella se dió cuenta.

No sé la de cachivaches de propaganda que le han podido regalar las cajeras de los supermercados cuando ha ido con su padre de compras, por no contar las veces que la han dejado entrar a sitios inicialmente vetados o la han puesto en lugares privilegiados para algunos espectáculos...¡qué se yo!. 

Probablemente gran parte de esos "favores" le llegan por su carácter; es muy abierta, le gusta la gente y eso se transmite, como no, pero la puerta la abre su condición. Estoy convencida. 

Verla diferente y resuelta da a la gente que se encuentra la posibilidad de "asumirla" con más facilidad diría yo. Al menos de momento, que dure, tiene la autoestima bien gordota y no tiene ningun reparo en mostrarse. Se acepta a sí misma con absoluta normalidad (¡como no hacerlo!) y eso lejos de incomodar facilita las cosas. Es como si enseñase a los demás a tratarla.

Me gusta verla así; resuelta, segura de sí misma y tranquila. Espero sinceramente que cuando le sobrevengan momentos de flaqueza sepa ver lo positivo que es no esconderse, mostrarse como es, ir de cara.

Siempre habrá quien se cierre a los clichés pero hay por el mundo cantidad de gente dispuesta a aprender y valorar. A dejarle su banderín amarillo para que ella participe, como una voluntaria más, en la marcha.

08/06/2014 23:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Medicina .. con cariño

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Como ocurre con la mayor parte de las discapacidades, la acondroplasia requiere, para bien, un trabajo callado y continuo que contrarreste las derivas  de la displasia. Cuanto antes y más constante mejor. La osteopatía es, sin duda, uno de los caminos imprescindibles; nosotros lo comprobamos bien pronto con Ainhoa.

Cuando nació no tardamos en darnos cuenta de que su cabecita se inclinaba siempre hacia un lado (imagino que por la postura que tuvo durante el embarazo en mi vientre). Todavía recuerdo a mi suegro, viéndola en la tumbona, preguntándonos aquel “¿se arreglará?”.. y nuestros intentos de explicarle que eso en realidad no tenía nada que ver con lo que le ocurría.

También fuimos conscientes bien pronto de que siempre estaba con la boca abierta y la lengua fuera, como buscando camino para respirar. La estructura craneal de las personas con acondroplasia, aparentemente grande, reserva en su interior poco sitio para las vías respiratorias altas y eso trae muuuuchos problemas (otitis que requieren drenajes fundamentalmente) y ese gesto recurrente que os cuento de respirar con la boca abierta (con las consiguientes alteraciones del sueño).

Afortunadamente tuvimos un buen consejo: acudir a un osteópata. Ainhoa tuvo su primera visita con uno cuando tenía 7 meses.

José Manuel puso todo su empeño y cariño en aquel momento en “reestructurar” su cabecita y vaya si lo consiguió; en un par de meses la teníamos más tiesa que un ajo y durmiendo con la boca cerrada. Increíble pero cierto. Todavía es así.

La osteopatía, si lo consultáis en google, está considerada una medicina “alternativa” cuyo principio básico es considerar que el cuerpo debe mantener un equilibrio. Que desde la punta de la cabeza hasta el dedo del pié todo está interconectado y funciona a la par: lo que daña a una parte del cuerpo acaba afectando a otra. Así que se trata de buscar el equilibrio para que todo fluya y no estoy hablando de magia sino, de sentido común, no en vano muchos fisioterapeutas de hoy en día están haciendo cursos de osteopatía.

José Manuel consiguió que la cabecita de Ainhoa se moviese lo suficiente para permitirle respirar sin problemas y permanecer en una postura correcta. Cuando  tuvo que abandonar su trabajo de osteópata nos dejó en manos de Montse, y con ella seguimos. Ya van … ¿7 años?, si, algo así.

El trabajo con Ainhoa ahora está más dirigido a su columna y sus piernas (una hiperlordosis severa y un leve arqueo de tibias que requieren mimo) y las visitas regulares a su consulta nos van ayudando a localizar y poner freno a algunos problemas derivados de su displasia. Pero hay más.

Ainhoa acude a la consulta de Montse contenta. Estar con ella la relaja, le da oportunidad de contarle sus cosas (y a mí, que esto es como terapia conjunta), de quejarse de lo que le hago caminar y verse atendida.

¿Os habéis parado a pensar lo importante que puede ser que los críos vayan con ganas a sus médicos?, que no les de miedo, ni pereza ….. sobre todo cuando esas visitas  les son imprescindibles y han de ser frecuentes. Pues esa suerte hemos tenido con ella, lo que Montse Gaspar ha conseguido con Ainhoa. Desde el primer día, he de decirlo. Y me parece tan importante como su propia terapia.

Montse cuida de sus articulaciones, de su cuerpo, pero lo hace de forma que mi hija no se siente agredida, ni invadida,  sino feliz, y eso se nota. Me gustaría que los profesionales que atienden a los niños en nuestra situación, niños que han de verse rodeados de batas blancas y terapias un día tras otro tuviesen en cuenta este punto. Es fundamental.

Llegarán días en que su trabajo con ella deba ser más, digamos, agresivo pero estoy segura de que encontrará el camino para que mi hija lo acepte y siga con confianza. De momento, además de efectivo, resulta un placer y solo tenéis que ver lo que la foto que encabeza este post emana.

Gracias Montse guapa.

28/05/2014 15:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Oir .. y escuchar

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Bueno, como hay cosas que desgraciadamente no han cambiado en este lapso de blog, hoy toca una de cal. Y viva.

El asunto es que esta mañana la mendas se disponía a desayunar apaciblemente cuando, nada más sacar la taza de leche del microondas, la radio ha escupido parte de la "homilía" que un ¿cura? espetó a su público en una misa de primera comunión el día anterior: "Hace 30 años había más incultura, a lo mejor. A lo mejor un hombre se emborrachaba, llegaba a su casa y le pegaba a su mujer ¡pero no la mataba!. Hoy es que la mata: o él a ella o ella a él. ¿Por qué?, porque antes había un sentido moral".

He tenido que pellizcarme para dar crédito; no es posible que alguien en su sano juicio diga algo así. Pero si, lo es.

Veo a estas horas que al "religioso" le han llovido collejas (virtuales) por bastantes lados; como no podía ser menos el personal ha reaccionado y lo ha puesto de vuelta y media (yo tomaría medidas más severas con quien utiliza el poder de un púlpito tan, digamos, "alegremente" pero lo vamos a dejar) así que el discursito está siendo la comidilla por todos los medios. Todos.

No espero menos de una sociedad del siglo XXI a la que se presupone (y yo diría más; se debe exigir) algo de criterio y sentido común.

Pero mi gozo en un pozo. Me faltaba la segunda "galleta" del desayuno.

Esta no ha venido de la radio o la tele; nadie en los medios de comunicación se ha hecho eco de ella, al menos que yo sepa. El "chivatazo" me ha llegado en un correo de facebook remitido por Rosa, una buena amiga sevillana (amiga virtual, he de decirlo) a la que conozco hace un tiempo gracias al blog.

Como sabéis anteayer fue el encendido del alumbrado de la Feria de Sevilla.

Por lo visto es tradición que los Cantores de Híspalis amenicen el evento y este año han elegido un popurri de sevillanas populares para ello. Hasta aquí todo estupendo.

El problema es que una de esas "sevillanas populares" que tan alegremente sonó en el acto (convenientemente retransmitido por Canal Sur) se titula "Me casé con un enano pa jartarme de reir".

Si, si. Debe ser una sevillana "muy tradicional" (empiezo a coger manía a ese calificativo) y tiene una letra sin desperdicio. Lean. 

"Me casé con un enano, salerito,

pa jartarme de reir
Ole ahí ese tío que va ahí, ole ahí

Pa jartarme de reir
Me casé con un enano, salerito
Ole salerito y ole
Me casé con un enano, salerito
Pa jartarme de reir

Pa jartarme de reir
Le puse la cama en alto
Ole salerito y ole
Le puse la cama en alto, salerito
Y no se podía subir

Y eso sí que fue de veras
Que al bajarse de la cama
Ole salerito y ole
Que al bajarse de la cama, salerito
Se cayó en la escupidera"

Salada la copla ¿eh?, no veais la gracia que me ha hecho. Será muy tradicional pero se la podían meter por donde yo les diga, por ejemplo en el mismo sitio que la homilía del cura de Jaén .

Lo triste es que, por lo visto,  las únicas que pensamos así de momento debemos ser mi amiga Rosa y yo.

Nadie absolutamente ha debido hacer o decir nada al respecto (y cuidado, que esto fue retransmitido por TV, vamos, que tuvo más público que la misa esa de comunión) . Ningún medio de comunicación que yo sepa ha llamado a capítulo a esta peña por incluir una copla tan ofensiva y denigrante para con las personas con enanismo. Nada.

Mandaremos los convenientes correos a ese canal de TV y a la página del grupo de marras; no espero disculpas pero al menos que no se repita la ofensa. No sé si surtirá efecto, pero hay que decir las cosas para que tarde o temprano se escuchen.

Pero la cosa es que me sorprende a veces como reaccionamos (o mejor dicho NO reaccionamos) a lo que vemos u oímos: como a menudo desconectamos el espíritu crítico o simplemente la conciencia de lo que nos dejamos contar. Eso que afortunadamente no hicieron algunas familias que asistieron a esa comunión.

Si. Os aseguro que me voy a la cama con la boca agria.

07/05/2014 00:18 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

De juegos y tal

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Este año en el cole de mi hija, público, han hecho un "roto" y han instalado un "miniespacio de juegos" en el patio de recreo de Infantil.

Ainhoa me lo dijo hace días:

.. Mira Inma, les han puesto unos juegos. Que morrudossss

Viéndolo de lejos yo también pensé cuanto lo hubiese disfrutado ella en su momento pero ayer, cuando fui a buscarla por la tarde, pasé al lado y pude apreciar el detalle que véis en la foto. 

Me quedé planchada, en serio.

Vais a decir que soy una niquitosa pero no sabéis lo que me he alegrado de que Ainhoa esté ya en Primaria (y en otro patio), porque no imagino el rato que iba a pasar viendo a sus compis midiéndose, o incluso siendo "medida" (ella y su amiga Lorena que también tiene, por otros motivos, serios problemas de crecimiento).


Mi costillo ha dicho que va a proponer poner una báscula-juego también. A ver que les parece.

Yo no paro de dar vueltas a otra cosa: no hay mérito personal en ser alto, o bajo. Guapo o feo. Incluso ser inteligente o no es innato. Entonces, ¿por qué ponemos tanto empeño el alabarlo? 

(Lo de esperar que un niño de infantil mida 1,40cm es ya de nota. Estoy empezando a pensar que lo del chisme ese ha sido una donación ...).

20/04/2013 20:36 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Que ya vale...

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Cuesta a menudo permanecer en silencio para no dar aliento a actitudes que nos parecen injustas...dañinas, pero hay momentos en que no queda más.
Se está haciendo daño, os guste o no. Os parezca o no exagerado. 
El mantenimiento de actitudes, de clichés, no es inocuo por mucho que queramos.
Y ya sé que tú y tú pensáis que exageramos porque no tenéis "esa mentalidad" pero no es así; esto no es una pataleta, es un hartazgo y un mosqueo bien grande y ganado a pulso de humillaciones y desprecios.
Estamos hasta las narices, tomen nota. No merecemos que nadie vulgarice lo que ha sido germen de abusos contra un colectivo.
Y si os parece exagerado propongo un sano ejercicio; pónganse en nuestro lugar.
Gracias. 

CARTA A CARLES FRANCINO, CADENA SER

Nota.- Y pongo esta imagen porque quiero ilustrar la que se está dando desde esos medios. Porque quiero que valoremos si esto tiene sentido en este momento por mucho que en su tiempo fuese habitual. 

Porque, señores, ESTE CLICHÉ NO ESTÁ SUPERADO así que toda esta parafernalia sobra.

20/02/2013 23:28 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

PERSONAS

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"Tengo que interpretar a una persona, no puedo interpretar un adjetivo"

PETER DINKLAGE. ACTOR.

Dedicado a todos aquellos que piensan que es creativo, original y saludable hacer "arte" de la humillación reiterada y aburrida a ciertas discapacidades.

30/09/2012 19:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Exposiciones 'didácticas'

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Desde comienzo del verano, en el centro comercial próximo a nuestra casa, se ofrece una exposición bajo el título "MENUDO ARTE".

La misma, segun reza en la publicidad que proporciona el centro:

" ... reúne las obras de arte más relevantes de la historia, en un formato que despertará el interés de los niños, acompañadas de divertidas explicaciones y datos curiosos que ayudarán a los más pequeños a descubrir el maravilloso mundo del arte.

En esta muestra se podrá descubrir la escritura secreta de Leonardo y comprobar "lo guapo que es uno" según las proporciones establecidas por este genio. También se pueden explorar las Meninas en tres dimensiones, observar cómo se mueven los colores y mucho más…"

Está organizada en tres espacios, el primero de los cuales está dedicado al cuadro Las Meninas y es el montaje que podéis ver al comienzo de este post (perdón por la calidad de la foto: la he hecho hace un rato apresurada y con el móvil).

No vamos a negar que resulta curioso, hasta simpático, y visto así uno entiende que bien puede atraer la atención de los críos hacia una obra de arte tan importante ... si no fuese por un pequeño detalle.

En su afán didáctico, los promotores del montaje han incluido una breve explicación acerca de cada uno de los personajes del famoso cuadro de Velázquez que se puede leer en el reverso de la correspondiente imagen. 

La primera en que reparé, porque me vino a mano, fue la que estaba tras la maqueta que reproduce la imagen de Nicolas Pertusato, a la derecha del cuadro. Fijaos en el texto.

 

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Por si no se lee la transcribo: " Nicolasito Pertusato. Parece un niño ¿verdad?. Pero es un enano".

Caramba. Así, a bote pronto, podríamos pensar que una cosa es ser niño y otra muy distinta ser un enano ¿no creéis?. Vamos, como si el enanismo fuese otra categoría de "ser" que no tuviese nada que ver con la condición, humana en este caso, del "personaje" en cuestión.

No se bien la edad que tenía Pertusato cuando posó para el maestro Velázquez pero teniendo en cuenta que nació en 1635 y el cuadro se finalizó hacia 1656 como mucho serían 21 años. Está claro entonces que no era el niño que podía parecer pero, entendedme, se me ocurren unas cuantas formas de hacer esa puntualización a los chavales más afortunadas o, al menos, que no puedan inducirles a pensar que "los enanos" son una especie al margen de la humana. 

Pero la cosa no queda aquí. No os perdáis la "información" acerca de la figura de la célebre Maribárbola..

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Transcribo de nuevo:

"MARIBÁRBOLA. Era una enana macrocéfala, es decir, que tenía la cabeza muy grande con respecto al cuerpo.

En la corte española había mucha gente: médicos, boticarios, caballeros, caballerizos, capitanes, sacerdotes, guardias, nobles, sabios, literatos, artistas..."gente guapa".

Y, para resaltar lo guapos que eran, también eran frecuentes los bufones, enanos y gente con deformidades que realzaban el esplendor de los que tenían salud, belleza y riqueza.

Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil.

Como pasaban desapercibidos eran estupendos espías"

Aquí ya me quedé en el sitio.

Para empezar me llama la atención la primera frase (me sobran algunos términos) pero ya he visto que referirse a Maribárbola como  "enana macrocéfala" se ha convertido en un clásico: por la red pululan descripciones idénticas hasta decir basta. Vamos, como si "Enana" y "Macrocéfala" fueran realmente los dos apellidos de Maria Bárbara Asquín (verdadero nombre de la susodicha).

Eso sí, al menos debemos agradecer que nos expliquen el significado de la palabra "macrocéfala" ya que por lo visto es de vital importancia para comprender el cuadro y la presencia en el mismo de esta señora. Venga oye, ¿que demonios pretenden con dirigir la mirada de los expectadores hacia algo que no es sino parte de las características físicas asociadas con la acondroplasia?. Igual podían haber comentado que Felipe IV era más feo que Picio, ¿o qué?..

Lo de que médicos, artesanos, sacerdotes y demás peña de la corte eran personas con salud, riqueza y belleza gracias a su contraposición con toda esa "gente horrible" que eran (¿son?) los bufones, enanos y deformes....bueno, qué os voy a decir.

Desconozco cual fue realmente el papel de las personas con acondroplasia en la corte de aquella época. Hay quien opina que se limitaba, como aquí se indica, a hacer hermosos a los demás y servirles de "trapo". No lo dudo. También hay quien constata que algunos de ellos llegaron a ser personas consideradas e incluso influyentes como pueden mostrar algunos retratos de Velázquez (por ejemplo el de Sebastián de Morra a juzgar por sus ropajes).

Probablemente ambas teorías son ciertas y hubo de todo como en botica, todos sabemos del largo camino que las personas con distintas discapacidades han tenido que recorrer para ser respetados como uno más. Aquellos eran otros tiempos, si.

Para mí el problema no es tanto lo que ocurría entonces como la justificación que se está dando, hoy, en ese texto: "Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil".

Vamos, que como cobraban qué más da que abusaran de ellos. Que no se quejen caramba. (Esto me huele al mismo criterio de muchas de las justificaciones que dan por ahí a los espectáculos "cómico-taurinos" ¿que no?). 

A ver: ¿es eso lo que los chavales, a quienes va dirigida la exposición, han de aprender de estas dos personas?¿que eran dos seres deformes utilizados por la gente guapa a los que no hay que tener lástima porque les pagaban un sueldo?.. ¡venga hombre!. 

No creo que sea tan difícil, en un breve texto, dejar constancia de que ahora, hoy, las personas con discapacidad (y la acondroplasia es eso) nos merecen el mismo respeto que cualquiera. Ah, y demostrarlo cuando nos dirigimos a ellas. 

Ya vale de escribir siempre "la enana Maribárbola" o "el enano Pertusato" coñe. ¿Acaso a todos los discapacitados (ciegos, sordos, parapléjicos..) les colocamos como "apellido" la característica de esa discapacidad? ¿por qué ese empecinamiento entonces en hacerlo con quienes tienen enanismo?.

De todas formas estos carteles que nombro son solo una muestra. Me he cansado de leer cosas por la red (algunas escritas por gente instruida, de la que se espera otra cosa vaya) en la que se mantienen los mismos términos una y otra vez. Es de vergüenza, no digan que no. 

En cuanto a la última frase ("¿estupendos espías?") no sé, juzguen ustedes la oportunidad de la misma. No sé si es una "divertida explicación" o un "datos curioso", pero entiendan que en mi circunstancia me sobre un poco..y más.

Bueno, lo dicho. Que muy majo todo pero por favor, absténganse de leerles a sus críos esos dos textos en concreto, no sea que les quede algo. Ustedes déjenlos simplemente mirarlos de frente, ¿vale? ......

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29/08/2012 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

El campamento

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Cuando, allá por finales del mes de abril, estuvimos en el IASS para la revisión del grado de discapacidad de Ainhoa, la psicopedagoga que nos atendió (y que ha sido la misma todas las veces que hemos acudido por allí) me preguntó enseguida:

.. ¿Ha dormido alguna vez fuera de casa?¿sin vosotros?

Me sorprendió un poco que sacara ese tema y le contesté que si, que claro que si. En casa de sus primas, en la de alguna amiga mía cuando he necesitado "colocarla" por una u otra circunstancia y otras veces por el puro placer que le supone eso de cambiar de aires y hacer cosas nuevas (en eso se parece a su hermano).

No tardé en darme cuenta del verdadero sentido de su pregunta: "¿La dejas fuera de tu abrigo?¿confías en que pueda desenvolverse lejos de tí? ... ¿le estás dando la oportunidad de hacerlo o al menos de intentarlo?". No, estaba claro que no se refería a pasar una noche fuera esporádicamente sino a algo más: vamos, que quería saber si yo era una de esas mamis que no deja a los críos salir de su falda.

Supongo que todos podemos reconocer que ante un hijo con una discapacidad el peligro de caer en la sobreprotección se multiplica, y no es conveniente.

En nuestro afán por librar a nuestros retoños "de todo mal" corremos el riesgo de envolverlos en demasiados algodones y así llegar al punto de anular su capacidad de amoldarse al mundo en la justa medida de sus posibilidades. Ojo, y de que el resto del mundo se adapte y cuente también con ellos y sus necesidades específicas, que no es menos importante.

Creo que hay un momento en que los padres deberíamos tomarnos muy en serio ese aspecto en la vida de nuestros hijos por una sencilla razón: no se trata tanto de evitarles obstáculos o recordarles sus límites sino de darles "armas" para superarlos. De conseguir que se convenzan de que son capaces de hacerlo y de paso convencer de ello también a los demás.

Por eso la idea de los campamentos que, desde el año pasado, organiza la Fundación Alpe me pareció tan buena y por eso este verano que Ainhoa ya está rondando los ocho años ha participado en uno por primera vez. Bueno, ella y su hermano (que va para quince).

Es bien sencillo: reunir a un grupo de críos (de 7 años en adelante) con acondroplasia, a sus hermanos y otros amigos para estar juntos en un ambiente distinto a su vida habitual y divertirse.

Como podéis imaginar la experiencia ha sido más que positiva: no hay mejor lección de convivencia y respeto que la que se aprende cuando estás inmerso en ella. ¿El mérito?, de unos y otros claro. De los monitores planteando actividades con todos y de los chavales aprendiendo sin más. Dejándose llevar por el sentido común (que lo tienen, vaya que sí), su naturalidad y descubriendo por sí mismos la importancia de contar con los demás y, sobre todo, lo bien que pueden pasarlo TODOS juntos.

.. Mamá, todos cuidábamos de todos- me cuenta Amparo, la madre de Juan (uno de los mayores) que le decía de vuelta a casa.

Mis hijos han pasado una semana fantástica en Zestoa con un grupo de amigos. Ainhoa y Daniel, los dos. Ninguna diferencia por edad, sexo o condición; cada uno con lo suyo.

Tengo pruebas: dos maletas repletas de ropa sucísima recogida en un rebullo, unas cestas de mimbre monísimas de la muerte, un folio lleno de direcciones de Tuenti, mails y números de teléfono que mi hijo no tardó en grabarse en cuanto llegó a casa ... y una escena.

Fue el domingo cuando acudimos a recogerlos.

Iban llegando en pequeños grupos a la plaza del pueblo donde les esperábamos, caminando, con la cara pintada y con una camiseta de la Fundación repleta de firmas y dedicatorias. Tras los inevitables abrazos y besuqueos con los papis no tardaron en "revolverse" entre ellos de nuevo.

Ahora tenías a Ainhoa con Lola, Noa y June (las peques) cogidas del hombro y dos minutos después estaba enseñándole a Ernesto (más mayorcito) su Nintendo (se la llevamos para el viaje de vuelta) o jugando al pilla pilla con Izai (13 años).

Tan pronto veía a Daniel acosado por Ibón (6 años) como lo tenía abrazado a Lara, una monitora, o zarceando con Juan (18 años) y alguno que otro.

Si tardamos un par de horas en arrancar para casa (con el consiguiente disgusto de alguno por marchar tan pronto) se produjeron tantas combinaciones de mayores y pequeños, chicos y chicas, monitores y chavales como las matemáticas permiten. Nada de grupos cerrados. Todos con todos. Ah, y lágrimas. También hubo muchas (algunas inesperadas) lágrimas. 

Todos quieren volver y algunos que se resistían a participar han decidido no faltar el próximo año. Eso si, Ainhoa me dijo ayer que ella vuelve, pero a ser posible sin su hermano (me temo que se sintió "fiscalizada" jaja).

Creo que ya sabe que puede. Prueba superada.

07/08/2012 16:52 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Entrega de los I PREMIOS ALPE ACONDROPLASIA

Será el martes día 19, en Madrid, una cena a la que (mecachis) no voy a poder asistir pero en la que estaré de corazón. En serio.

Aquí el enlace a la noticia en la página de la Fundación y más abajo el vídeo que acompaña a la nota de prensa.

Me quedo sobre todo con esta frase porque resume clarísimamente el objetivo de tanto esfuerzo puesto en marcha por este colectivo a través de  Alpe. 

Tu puedes ayudar a hacerme pequeño con tus burlas o a hacerme grande con tu respeto.


 

Gracias por ayudarnos..

16/06/2012 14:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Asqueada

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Así estoy después de leer esta noticia que publicó ayer 20minutos:

Decenas de enanos filipinos planean crear un poblado solo para gente de su estatura

 

"Quieren así huir de la discriminación social y laboral y esperan ’hacer caja’ con la visita de turistas" dice el artículo. "Estamos pensando en diseñar las casas con forma de seta. Y todo lo que haya dentro será acorde a nuestro tamaño: las sillas, las mesas. También construiremos una capilla, un mercadillo, un restaurante... Queremos atraer turistas", explica Perry Berry, que debe ser el presidente de la Asociación de Personas Pequeñas de Filipinas. 

Llevo un rato dando vueltas a la lengua dentro de la boca (ya debo ir por la cuarta centena) para no empezar a soltar espumarajos y no sé muy bien por qué; al fin y al cabo la idea no es nueva. Hace ya tiempo que supe de la existencia de  El Imperio de los Enanos, un "parque temático" similar en China y me provocó las mismas náuseas. Vamos, que debería estar inmunizada.

Está claro que lo inteligente es pasar del tema; confiar en que la gente con dos dedos de frente (la que de verdad importa) considere este asunto con el mismo desagrado y rechazo que yo y desear que semejantes "ideas" duren lo mismo que el agua en una cesta ... pero me cuesta, que le voy a hacer.

Al fin y al cabo también una tiene que aguantar un día tras otro a esa peña que no merece tanto la pena, y la cosa exige algo más que paciencia. Por eso llevo un buen rato con los dedos volando literalmente por el teclado de mi ordenador repasando el millar de argumentos, quejas, llamadas de atención e incluso insultos que me vienen a la mente en este momento pero al final, si lo pienso, todo se resume en lo mismo: ¿por qué hay que aguantar esto?.

¿Que demonios piensa que es una parte del mundo para considerar a la otra con "méritos" para terminar en algo así?, porque aquí hay algo claro: existe un colectivo que está hasta el moño de ser zarandeado y encuentra la solución (ojo con la solución) en exhibirse de esa manera (¿más digna que qué?) esperando obtener sustento con ello ya que hay una potencial clientela dispuesta a "disfrutar" de semejante espectáculo ¡y pagar por ello!. Se diría que es más fácil vivir de esta forma que luchar por conseguir ser respetado como uno más.

Y no me vale que me digan que son culturas distintas, que ellos no saben..... venga, que a Michael Jakson lo han imitado en todas las partes del mundo y estoy segura de que un montón de filipinos conocen la alineación del Real Madrid. Me parece que la gente se informa y aprende de lo que quiere jolines. 

Ah, no lo puedo evitar.

No hay manera de cambiar la forma de pensar de medio mundo sobre todo porque continúa siendo zafiamente abonada desde distintos ámbitos (determinados medios de comunicación sobre todo). También sé positivamente que estos enconos no me llevan a ninguna parte. Quien no quiera abrir los ojos y se quiera engañar pensando que es alguien solo porque hay gente en este mundo supuestamente menos favorecida bastante miserable es pero, ains, me repatea las tripas. Mucho.

Y el asunto es que no se trata de China o Filipinas señores, no nos creamos tan "superiores" en esto del respeto (y esta vez no me refiero a esa gente "amable e inocente" que pasa un rato la mar de divertido con sus hijos en la plaza de toros del pueblo riéndose de los enanos vestidos de torero. Bueno, también).

Esta mañana, entrando a una tienda de ropa, he tenido que soportar (una vez más, y no hemos hecho más que empezar) la mirada insolente y soberbia de una niña a mi hija. Una cría probablemente de su misma edad a la que ha asombrado y divertido el aspecto de Ainhoa una barbaridad. Y ha dado claras muestras de ello, os lo aseguro, convenientemente acompañada por su abuela que también estaba la mar de sorprendida por "la visión".

No quiero imaginar las miradas que tendrán que soportar los acondroplásicos chinos o filipinos ajenos a esos "pueblos temáticos" que han montado sus compatriotas cuando aparezcan, cielos, en medio de la vida "normal" del resto.

Estoy hasta el moño (y lo que me espera) de todo esto. Que sí, que esto es lo que hay, pero tiene bemoles la cosa.

Ag, pero que agcoooo.

30/04/2012 23:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

I PREMIO FUNDACION ALPE ACONDROPLASIA

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CONVOCATORIA DEL I PREMIO ALPE ACONDROPLASIA A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS

El premio se otorgará a personas o instituciones que hayan contribuido a la normalización social, sanitaria, educativa y/o cultural de esta discapacidad, habiendo favorecido, con su esfuerzo, a la mejora de la calidad de vida del colectivo. Se establecen tres categorías de los premios en función de la naturaleza de los candidatos: 

1º) Categoría Institucional, reservada a organizaciones e instituciones que nos sean medios de comunicación.

2º) Categoría Medios de Comunicación, reservada a medios de comunicación exclusivamente.

3º) Categoría Personal, reservada a personas físicas.

LA ACONDROPLASIA, UNA ALTERACIÓN GENÉTICA 

La Acondroplasia es una mutación genética que afecta al normal desarrollo de los huesos, generando numerosas complicaciones médicas, sanitarias y de movilidad para las personas afectadas. Las personas con acondroplasia presentan unos rasgos físicos que tradicionalmente se han asociado a un estereotipo “bufonesco”, que sigue muy vigente en nuestra sociedad y que está en la base de la fuerte estigmatización social que sufren las personas afectadas. El estigma social, en la acondroplasia, es casi más difícil de soportar que la propia discapacidad física, también grave.

SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA ACONDROPLASIA

El premio se instituye con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre el problema de las personas con acondroplasia y otras displasias, que afecta a una entre cada 20.000 personas e está incluida entre las llamadas enfermedades raras.

FORMARÁN PARTE DEL JURADO

El jurado, presidido por el presidente de la Fundación ALPE Acondroplasia, Dr. Philip Pres, estará  formado por representantes de la Fundación, así como por personalidades significadas de la vida social. Para la concesión del premio, el jurado tendrá en cuenta la trascendencia de la labor realizada por cada candidato en favor de la mejora de la calidad de vida de este colectivo, la motivación altruista o solidaria de su trabajo, el grado de compromiso con el colectivo, y la ejemplaridad y proyección social de su labor. Estos premios no tienen dotación económica. Los ganadores recibirán la insignia en plata distintiva de la Fundación, así como un cuadro de la artista Verónica García Ardura.

En estos dos links pueden consultarse las Bases Premio ALPE Acondroplasia y descargarse el Formulario candidaturas Premio ALPE Acondroplasia.

Las candidaturas pueden presentarse hasta el día 10 de abril de 2012.

(Esta vez el post es una copia de la convocatoria que hace la Fundación, así debe ser. La ilustración es de mi querida Luchy, la Má-artista de nuestro grupo).

24/03/2012 14:25 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Ya llego, ya....

 

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Ainhoa descubrió el otro día que ya podía cruzar "la fuente de los tres chorros" en Iguácel sin ayuda; al fin esas "piernicas" chiquitas dan de sí para semejante reto.

Ahí anduvo de un lado a otro sin parar un buen rato, orgullosa de su hazaña, convencida (creo) de que ese paso adelante significa un montón de cosas importantes.

Tuve la tentación, viéndola deambular a derecha e izquierda (y temiendo, si, verla en el pocillo de un momento a otro) de decirle que bueno, que la cosa no era para tanto.

Que ya sabía yo que tarde o temprano conseguiría hacerlo, que eso no supone que logrará todo lo que pretenda pero .... no. No me dio la gana. La dejé, claro que sí, rebozarse en su orgullo y disfrutar del logro. 

¿Qué es por naturaleza? pues sí, como sus límites. Como los límites que tenemos todos.

11/03/2012 22:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

No saber

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Tengo una amiga que anda estos días "contenta"; por fin, y gracias a la mediación de Fundación Alpe, su hijo tiene un diagnóstico.

El niño, tres añicos, tiene una displasia ósea a la que en todo este tiempo nadie ha sabido poner nombre. Este verano la gente de Alpe anduvo por EEUU y tuvo la oportunidad de dejar información sobre su caso a un reputado médico que, en diciembre, dió con la palabra que describe la alteración que padece.

No resulta tan importante, y desquiciante, saber que tu diagnóstico tarda en el caso de una enfermedad llamada "rara" (y ese adjetivo solo se lo ha ganado por ser poco frecuente) como comprobar a menudo que para ciertos médicos pedir ayuda o solicitar la colaboración de otros profesionales es un imposible. 

El dictamen de este niño, en manos de la Fundación para Navidades (tras reclamarla ellos directamente a EEUU), también estaba en poder de su genetista pero no movía ficha. Tardó un mes en citarlos para, encima, despacharse sin más información que el nombre de la alteración y cuatro generalidades que ellos ya tenían claras (se entiende entonces el retraso en la cita). Eso sí, les ha emplazado para mediados del mes que viene que espera poder facilitarles un "informe" de la situación. 

Afortunadamente mi amiga cuenta con la ayuda de Alpe; ellos ya están en contacto con "los americanos" y van recabando información y resolviendo dudas. A este paso cuando vuelvan a la consulta será ella quien facilite el informe al dichoso genetista.

Y digo yo, ¿como se puede consentir esto?¿acaso este señor no sabe que en EEUU existe un reputado médico capaz de diagnosticar displasias complicadas?¿por qué en tres años no ha intentado encontrar, donde fuese, una solución para esta familia? ...

Llegados a este punto una no sabe muy bien que ocurre aquí y empieza a pensar mal; o es una cuestión económica (que dudo) o simplemente no vamos a rebajarnos en pedir ayuda. Y me inclino más por lo segundo.

En los siete años de paseos sanitarios con Ainhoa he encontrado muy pocos profesionales que me dijesen claramente el primer día que sabían poco sobre acondroplasia (y tengo claro que sabían muuuuy poco) y menos aún que buscasen soluciones por sus medios; he tenido que ser yo quien sugiriese, diese toques de atención para hacer algunas comprobaciones..... Al menos, de momento, esas sugerencias están siendo atendidas pero oigan, resulta desquiciante. Que yo no soy médico señores, solo soy una mamá.

Y en mi caso el diagnóstico es clarísimo: acondroplasia. Otra amigueta tuvo que oir como el médico daba a su hijo el alta "porque no sé que hacer con él", que tiene bemoles la cosa.

No, no vamos a buen puerto (y menos en el importantísimo ámbito sanitario) si nos consideramos infalibles, si no sabemos (o no queremos) pedir ayuda a quien puede conocer algo más.

Y eso se aplica a todos los órdenes de la vida.

Otra cosa extraña de las lecciones del profesor era que él utilizaba sin ningún problema la frase “no se sabe”. No era una vergüenza el no saber, sino solo una señal que podía llevar hacia una nueva verdad. Para él, enseñar el hecho de que existe una posible verdad, que estuviera más allá, una verdad intacta, era tan importante como enseñar un teorema ya demostrado.

LA FÓRMULA PREFERIDA DEL PROFESOR. Yoko Ogawa

(Y ojo, que tengo claro que casos como el que nos cuenta Luisa aquí también se dan. Pero necesitamos más, muchos más)

13/02/2012 11:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Proyectos de muchas (y hermosas) caras

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Siempre que puedo aprovecho este espacio para agradecer a la Fundación Alpe Acondroplasia el impagable trabajo que hace por y para las personas con esta discapacidad y sus familias. Debo hacerlo.

Su trabajo se dirige tanto a promover y apoyar todo proyecto que ayude a avanzar en el conocimiento de la mutación y sus consecuencias a nivel físico, psicológico y/o social (y así establecer protocolos de actuación que anulen o al menos palien sus efectos) como ese otro más sutil pero igual de importante; el de conseguir hacer de nosotros un grupo de gente dispuesta a colaborar, a tendernos una mano, a compartir experiencias, alegrías o desánimos. (Otro día hablamos de lo "curioso" que resulta que tenga que ser una fundación, y ya en el siglo XXI, quien se ocupe de entender, aprender y buscar soluciones para una afección que se conoce ya desde el antiguo Egipto).

Este sábado tuvimos una buena prueba de ese empeño en Pamplona.

El Centro de Salud y Deporte Vitasport, en colaboración con la Fundación ALPE ha puesto en marcha el proyecto Mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, tanto elongadas como no elongadas.

Sus objetivos fundamentales son muy claros:

- Descripción de patrones antropométricos en la acondroplasia.

- Evaluación de patrones de marcha de personas con acondroplasia.

- Comparación de ángulos articulares en la marcha entre personas con acondroplasia en diferentes edades y fases.

- Valoración de índices de fuerza y potencia de extremidades  inferiores.

- Valoración de niveles de agilidad.

El estudio se completa con el trabajo de Laura Garde, nutricionista, quien se está ocupando de recoger los patrones alimentarios de nuestros críos para establecer unas pautas más acorde con sus necesidades. (A menudo nos ocupamos de tratamientos aquí y allá olvidando un punto fundamental en la salud y adecuado desarrollo de cualquier persona: su alimentación. Obviamente las características de la constitución física de las personas con acondroplasia exigen aún mayor cuidado para conseguir un peso y equilibrio alimenticio correcto).

El pasado verano comenzó el estudio con varios niños/as y este sábado tuvimos "sesión" otro grupo. Ainhoa se lo pasó pipa con las pruebas, sobre todo caminando por la cinta; ahí la tenéis la mar de concentrada recibiendo las instrucciones de Javier mientras ambos decidían a que velocidad ponían el chisme. 

Más adelante recibiremos un informe acerca del estado en que se encuentran nuestros hijos que nos podrá ayudar a seguir trabajando más efectivamente con ellos. 

Después de las pruebas nos juntamos todos para comer: se diría que la participación en los proyectos es solo una excusa para vernos.

Y es que allí acudieron también familias con niños tan pequeños que no era posible valorar o algunos, como Naiara, que está en una fase del proceso de elongación que no le permite participar al cien por cien de momento. Tampoco ellos querían perder la oportunidad de conocer el proyecto y compartir un rato de charla.

Terminamos con los críos en la piscina, haciendo algo de ejercicio y disfrutando un montón. Nosotras tuvimos que volver a Zaragoza (que rabia) porque la cosa, como suele ser habitual, se alargó con una cena de esas que siempre dan para risas y buen rato.

Y así es siempre con ALPE. Cada proyecto, cada presentación una oportunidad de compartir cosas, de vernos las caras, de tener juntos a nuestros críos y que se vean (no olvidéis que la incidencia de la acondroplasia es muy baja y eso dificulta a nuestros hijos conocer a otros niños o adultos como ellos. Juntarse de vez en cuando les ayuda a establecer lazos y, sobre todo, a saber que no son "algo raro" como puede parecerles a veces cuando miran a su alrededor).

Lo digo siempre: somos muy, muy afortunados.

23/01/2012 20:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Mediana

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Ainhoa, segundo de primaria, está estudiando ahora en clase de lenguaje los adjetivos.

Como era de esperar, el trabajo comienza por aplicar a cada uno de los compañeros los adjetivos que lo definan y, este viernes, su profesora me comentó que tuvo un rato de apuro cuando le tocó a Alex describirla;

.. Pues Ainhoa es pequeña, morena, ....- debió decir el chaval 

"Y no pasó nada" me dijo aliviada; ya me imagino que no estaría muy tranquila porque podía haber salido de allí cualquier cosa.

No sé si mi niña tuvo esa sensación, supongo que no (pero ojo, que a veces no se sabe lo que cuecen dentro). Me temo que su amor propio (o una suerte de autoconvicción) la lleva por verse si, diferente, pero a su manera.

¿Que por qué lo digo?, uy, porque el día anterior en un ejercicio del cuaderno le pedían describirse a sí misma y la tía no tuvo reparo;

"Me llamo Ainhoa, soy mediana, lista y tengo el pelo castaño".

Pues eso.

15/01/2012 16:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Aceptar no es desear

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"Pongo La 2 de Televisión Española. Bertín Osborne afirma: A mi me encantaría tener un hijo como tú. Y entonces abraza a un chaval con síndrome de Down que tiene a su lado, mientras Serafín Zubiri afirma que a él también le gustaría tener un hijo como él.
Aunque no lo puedo saber con certeza porque no he visto lo que antecede, creo que se refieren a tener un hijo con síndrome de Down, no a tener concretamente al chaval de la pantalla como hijo.
Y me quedo pensando..."

Mi amigo Javier dejó el otro día este comentario en su muro de facebook sabiendo que me iba a interesar. Así fue, por supuesto, que no me conoce ni ná.

Pendiente de poder ver completo ese programa (y así tener una idea clara del sentido real de esa afirmación de Bertín, que no dudo sea positivo) el comentario me sirve de excusa para insistir en un asunto sobre el que me parece importante reflexionar y que ya he tratado aquí en algun momento.

Me estoy refiriendo a una tendencia que abunda en algunos ámbitos; la de confundir el hecho de aceptar una discapacidad con desearla.

Me explico.

Durante mis agrias polémicas con el espectáculo del Bombero Torero escuché hace un par de años con estupor en un programa de televisión a uno de sus integrantes proclamar muy ufano que siempre había deseado que su hijo también tuviese acondroplasia. Todavía recuerdo la sonrisa de su compañera asintiendo, una rubia guapetona y "normal", exhibiendo al niño. 

Me quedé espantada, ¿como podían decir algo así?¿desde cuando un padre quiere para su hijo una condición que le va a suponer un montón de problemas?.. Paseé un rato en aquel momento por mis sentimientos cuando me dieron el diagnóstico de mi hija y no tuve duda en valorar mi actitud de entonces; rechazo. No podía ser, se estaban equivocando, nosotros no teníamos antecedentes, no habíamos hecho nada malo...... no, yo no podía aceptar aquello. Entonces qué, ¿eso me convertía en mala?. .

"Yo no estaba preparada para tener un hijo que iba a sufrir" me dice siempre una gran amiga cuando recuerda su reacción y es en ese sentimiento donde encuentro mi hueco. Me alivia comprobar que mi actitud de entonces es absolutamente comprensible, común; nadie está preparado para algo así. Demonios, nadie puede desear eso.

Pienso sinceramente que, cuando aquel hombre dijo que quería un hijo con acondroplasia, estaba equivocando los términos; en su afán por no mostrar esa discapacidad como algo negativo (y justificar así el espectáculo que yo estaba cuestionando) forzó esa expresión diciendo que era algo que deseaba.

No, me parece que no se trata de eso.

Aceptar una discapacidad, asumirla, normalizarla no implica desearla sobre todo porque tanto física como socialmente siempre supone tener que transitar por caminos demasiado ásperos. Porque algo así todavía genera demasiada compasión, dolor, extrañeza, ignorancia, exclusión, rechazo..no, ningun padre puede desear para su hijo algo así y mucho menos estar contento por ello.  

Seamos honestos con lo que decimos.

Yo adoro a mi hija; Ainhoa es un trozo de mí como lo es su hermano y su persona, desde luego, va mucho más allá de esa condición genética que la marca frente al resto. 

En su entorno todos la aceptan como es, y me alegro. Gracias a ella he descubierto un montón de gente fabulosa que me está aportando más de lo que podía imaginar pero .... hubiese dado el mundo por evitarle el dolor que le va a suponer ser así de diferente.

Y lo digo tan claro porque así lo siento y no creo que sea necesario ni positivo disfrazar el discurso obviando la realidad. Es más, cuando hace un tiempo ella me preguntó si antes de nacer yo quería que fuese "así" (y se refería a la acondroplasia, lo tengo claro) decidí no mentirle y le contesté;

.. ¿Tan guapa?..¡jamás me lo hubiese imaginado!

12/12/2011 14:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 17 comentarios.

PERSONAS con discapacidad. RESPETO.

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Hoy es el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Muchos medios de comunicación se están haciendo eco de ello pero tengo que reconocer que cada vez me gusta menos el tratamiento que se da a un tema tan importante.

Acabo de oir en las noticias a un señor muy orgulloso de si mismo proclamar que emplea a discapacitados porque "solo ver sus caras de agradecimiento" le compensa.

¿Soy la única que se queda con regusto amargo por algo así?¿"cara de agradecimiento", es eso todo lo que se puede esperar?. ¿Donde están la normalización y el RESPETO?.

No señores, me parece que no se trata de esto.

03/12/2011 16:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

De setas y otras cosas...

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Este fin de semana Ainhoa se ha estrenado en eso de coger setas por el piri y vaya si le ha gustado. Era fácil; un prado amplio en una mañana de otoño deliciosa, un no parar de setas aquí y allá (no importa la calidad, solo nos aseguramos de que fueran comestibles) y una niña con ganas.

Viendo esta foto que saqué en el camino de vuelta intento ponerme en ese mismo lugar hace siete años, cuando Ainhoa era solo una bebé "diferente" que abría la puerta de nuestra ignorancia. "¿Que hará?, ¿que cuidados va a necesitar?, ¿hasta donde podrá llegar en autonomía, en .. felicidad?. ¿Qué va a ser ahora nuestra casa?"

Es inmensa la sensación de fragilidad, de caminar en una cuerda floja que acarrea un diagnóstico desfavorable pero nunca, de verdad, hay que quedarse en eso. Quiero decir que no debemos rendirnos jamás. Que mi marido y yo hace siete años maquinamos en una habitación de la maternidad mil sacrificios que ahora se nos antojan ridículos. 

Sé que no todos los niños pueden pasear como ella por un prado cogiendo setas pero seguro que pueden hacer otras cosas (ahora solo recuerdo a Daniel jugando al fútbol con su padre y su primo) y las hacen jolines. Y toda la familia disfruta de ello. 

Y no debería nadie olvidar que la vida tiene un espectro amplio donde recorrer con absoluta felicidad su tiempo así que, por favor, no tengamos tanto miedo.

13/11/2011 22:29 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Emoción

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..inmensa ayer en el CPEE Angel Riviere de Zaragoza.

No encuentro palabras para describir la mañana que hemos pasado con los chavales del centro en esa actividad organizada dentro de las Jornadas sobre Literatura y Nuevas Tecnologías 3Escribit2011.
Cuanto trabajo, cuanto cariño, cuantas posibilidades de avanzar en la comprensión de muchas cosas acerca y dentro de la diversidad con las herramientas de comunicación aumentativa que la tecnología pone en nuestra mano.
Fue revelador.. precioso.

Aquí podéis ver algo de lo que disfrutamos; 

Día del cuento: comunicación aumentativa para todos

28/10/2011 10:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Agradecer

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Entre las muchísimas cosas que hacen de la Fundación Alpe un auténtico hogar para todos nosotros está el cariño y la cercanía con que acostumbran a tratarnos.

Un ejemplo es que siempre que participamos en algo que organizan les falta tiempo para enviar un correo agradeciendo nuestra presencia. Pero no uno de esos correos formalistas de agradecimiento de manual de la secretaria eficiente; me refiero a correos hechos desde el corazón como este que recibí la semana pasada.

¡Como las quiero!.

 

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Estimados amigos:

Queremos daros efusivamente las gracias por venir a

la presentación de ¡Que salga el sol!, pero, ante todo,

como actuamos movidos siempre por el corazón, queremos deciros

qué felicidad es conoceros y contar con vosotros,

qué felicidad es saber de vuestra amistad,

que felicidad es saber que nos veremos, pronto.

(La imagen que acompañaba el correo y que adjunto aquí es obra de la ilustradora Verónica García Ardura y está en el libro QUE SALGA EL SOL. Es Héctor subiendo a un árbol. Me encanta)

23/10/2011 20:48 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Un día en Gijón. La presentación.

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Como era de esperar el fin de semana en Gijón (aunque casi hemos pasado más tiempo en el tren que allí) ha sido fantástico. 

En poco más de 24 horas "efectivas" de estancia nos ha dado tiempo de casi todo; una estupenda cena con amigos ("coros y cantos" incluidos) en una sidrería como recibimiento, la revisión de Ainhoa con muy buenas noticias acerca de su evolución (que tranquilidad es tener a Natacha y Carminina ahí), una tarde deliciosa en el Antiguo Instituto Jovellanos durante la presentación del cuento y la espicha final.

La presentación estuvo muy bien organizada; se habló allí mucho y a conciencia acerca del valor del cuento para la educación en general y para la inclusión educativa y la normalización en particular.

Tras la introducción de Cristina González Villar, directora de proyectos de la Fundación Alpe, intervino Aurelio González Ovies, escritor asturiano, y lo hizo deleitándonos con la dulzura de unas palabras evocadoras y llenas de sentimiento. 

Vino después la representación institucional que contó, como suele ocurrir siempre en todo cuanto organiza la Fundación, con la presencia de la Procuradora General del Principado, representantes del Ayuntamiento de Gijón y además con Dolores Rodríguez Araujo, de la Fundación Magar, y por supuesto con nuestra querida Carmen Alonso, alma-mater de ALPE (es fantástica siempre en sus intervenciones; su discurso siempre tiene ese toque personal, humano, cercano que llega a todos).

Luego pudimos asistir a una mesa con varias psicopedagogas y una profesora de educación especial (mi querida Ana Belén, una de las mamás de Alpe) en la que aprendimos un poco más acerca de las posibilidades del cuento como vehículo para educar y normalizar en la escuela ... y en casa.

Finalmente vino la presentación del cuento QUE SALGA EL SOL que contó con Manel i Toda (autor), Verónica García Ardura (ilustradora), Juan Manuel Rodríguez Bernaldo de Quirós (de la editorial Everest) y el protagonista, nuestro querido Héctor (lo tenéis en la foto, a la derecha de Ainhoa. Son muy amiguetes. Tiene cinco años, toda la energía del mundo y vive en Mallorca) con Marieta, su mamá (otra del "clan"). 

Impagable el cariño y el entusiasmo que transmiten todos y cada uno de ellos. 

Impagable la ocasión que este encuentro nos dió a algunos para reencontrarnos...y a otros para conocernos y ponernos cara. También espero que fuese un buen punto de partida para algunos padres "primerizos" que andaban por allí con esa especie de parálisis que da el ver que has entrado en un mundo desconocido, nuevo. Espero sinceramente que ver a nuestros niños corretear y jugar la mar de contentos en el patio del recinto les diese un poco del ánimo que necesitan en estos momentos.

Bueno, y de ahí a la espicha que ya se sabe que en Asturias lo mejor se celebra con sidrina y comiendo, jeje. Charrada y risas y cariño.

Lo dicho; nos fue de lujo. Las caras de nuestros chavales (el de los fijadores es Juan) dan buena fe de ello ¿verdad?. Ahora a esperar impacientes otro evento.

11/10/2011 13:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

No es solo por altura

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El lunes, en Málaga, el doctor Luna operó a Oier. 

Supongo que mientras yo escribo esto Jon, Eli y él mismo no quitan ojo a esos fijadores de colores que están anclados a sus tibias y fémures (ya conté aquí que existen dos formas de realizar la operación; el doctor Luna utiliza la técnica de elongación simultánea) y están haciéndose a la idea de que el próximo año va a ser bastante diferente a los demás.

El otro día, en el cole, la mamá de un compañero de clase de Ainhoa me comentaba que había visto algo acerca del proceso de alargamiento óseo por la tele y que se había quedado asustada. 

"Chica, me decía, ¿tan importante es ser más alto?" así que dediqué un ratillo a explicarle que no, que no se trata de ser más alto porque sí. Ni siquiera de dejar de ser acondroplásico. Que es una cuestión de autonomía, de corrección de una estructura ósea complicada…. me estoy convirtiendo en una experta dando explicaciones acerca de todo esto ¡y eso que aún no he pasado por ello!.

Gracias a facebook unas cuantas madres amigas seguiremos el proceso de Oier y procuraremos estar al lado de Eli y Jon en lo que necesiten. Unas para darles consejo y otras, como yo, para seguir aprendiendo. La red que la Fundación Alpe ha conseguido tejer está formada por muchos padres generosos como los de Oier, los de Naiara o los de Yarai dispuestos a compartir con nosotros su experiencia y eso no tiene precio.

Pero la familia de Yarai ha ido un poco más allá.

La niña fue intervenida en la Dexeus por el doctor Ginebreda (en este caso solo tibias) el pasado día 23 y ellos han decidido abrir un blog NO ES SOLO POR ALTURA con una sencilla intención ; Este blog es un diario sobre el proceso de alargamiento óseo que Yarai va a recibir, esperamos sirva de información para quien esté o vaya a estar en estas circunstancias. 

Os invito a que lo conozcáis. Seguro que gracias a lo que allí nos cuenten entenderemos (todos) un poco más todo esto.

Mientras, desde aquí, toda la suerte del mundo para Oier y Yarai. ¡Chicos, todo va a ir estupendo!.

28/09/2011 17:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Que salga el sol

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El próximo día 8 de octubre tenemos de nuevo cita en Gijón; ese día se presentará Que salga el sol, un cuento escrito por Manel Toda i Bort que cuenta con ilustraciones de Verónica García Ardura y que edita Everest con la coordinación de la Fundación Alpe.

El cuento pretende ser una herramienta más para la sensibilización de la sociedad hacia las personas con acondroplasia, labor que la fundación persigue desde hace ya más de diez años desde todos los ámbitos. Me dicen que ha quedado precioso de verdad. ¡Que ganas de tenerlo entre manos!.

Pues eso, otro viaje de 9 horas en tren para ir...y otras tantas para volver. Esta vez con compañía; me llevo a Ainhoa. 

Que la fuerza nos acompañe. 

19/09/2011 16:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

'Del circo' dicen...

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Fue el segundo día de nuestra estancia en el camping, este mes de julio.

La mañana había sido una sucesión de chaparrones y la tarde no prometía demasiada mejora así que ver como llegaba la caravana de tráileres de un circo para instalarse en el parking exterior revolucionó a todos los chavales que acampaban por allí. En un principio mi santo y yo nos miramos preocupados: “un circo, esperemos que no…”  pero suspiramos con alivio al darnos cuenta de que su principal atracción eran los animales.

Ainhoa no tardó en venir corriendo a la caravana para que la acompañara a ver los leones, las llamas, el toro…así, que tuve que coger rápidamente la cámara de fotos y marchar con ella a ver a los “bichicos”.

Estuvimos un buen rato por allí (nosotras y casi todos los críos del camping) foto va y viene hasta que llegó la hora de comer. Cuando cruzábamos junto a recepción, las dos de la mano, una señora mayor que salía del recinto nos miró sonriente y en fluido francés me preguntó:

.. Ah,  êtes-vous du cirque? (“¿Sois del circo?”)

Me quedé tan helada que solo me llegó para contestar un “NO” brusco y seguir camino hacia la caravana sin volverme a mirarla .. pero, ¿será posible la tía?...

Ahora pienso que tenía que haber estado más ágil. Tenía que haberme vuelto a ella para pedirle que me explicara qué le hacía pensar que pertenecíamos al circo, si también se lo había preguntado al resto de padres y chavales que estaban a nuestro alrededor o si le parecía correcto tratar de esa forma a una niña de 6 años...... pero bueno, supongo que fue mejor así. Con Ainhoa delante procuro contenerme siempre ante estas cosas pero, demonios, ¡que a gusto me hubiera quedado!.

Claro que el en viaje de vuelta mi hijo me contó que, estando en la sala de televisión trasteando con el ordenador, se sentaron a su lado unos chavales (españoles en este caso) y al ver a Ainhoa pulular por ahí uno le preguntó a otro "qué era eso" a lo que el susodicho le contestó "es como esos del circo".

Vamos, que hay cosas que no tienen fronteras, no, y una no da para tanto.

(Por cierto, hubiese puesto alguna de las fotos que le hice a Ainhoa allí con los animales del circo pero, son tan tristes las fotos de animales encerrados y atorrijados...no, decididamente, no. Otro rato igual cuento por aquí la sensación de impotencia que me dio verlos).

16/08/2011 10:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

'Incómodo', vaya.

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“Desde siempre, y no recuerdo desde cuando tampoco, me ha sorprendido la sensación de incomodidad que me provoca a mí tener a un enano cerca.

Siempre ha habido como una especie de malestar frente a lo que no era común y quizás fascinado por ello me he dejado llevar a representarlo. Pero no porque alguien sea más alto o más bajo per se sino porque alguien extrañamente mucho más bajo se vuelve incómodo para mí”.

Juan Muñoz. Escultor

Esta fue la sorprendente declaración que escuché el viernes viendo el documental  Juan Muñoz, poeta del espacio que emitió la 2 de TVE (pinchad sobre el minuto 23:50 aprox.).

Me quedé helada: “le incomodaban los enanos” y lo decía como quien habla de un pantalón demasiado ajustado o un marciano (hablo en pasado porque falleció en 2001).

Ya conocía a Juan Muñoz. Lo descubrí hace tiempo gracias a la escultura Sara frente al espejo que podéis ver al principio de este post. Escribí entonces una entrada en este blog a propósito de mi visión de su trabajo  (Interpretar el arte: unas esculturas de Juan Muñoz) y en ella me atreví a comentar;

“No tengo ni idea de lo que Juan Muñoz pretendía con estos trabajos pero me gustaría pensar que para él no eran simples "figuras". Es más, el hecho de que tengan nombre propio me inclina a pensar que significaban algo más que su propia imagen, digamos, "disarmónica". Sara y George son seres humanos en la mente del artista.” 

Obviamente estaba equivocada.

Sara y George no eran personas para Muñoz sino “seres fuera de lo común” que le hacían sentir incómodo. Que alguien de su relevancia, supuestamente formado, caiga plácidamente en mantener un cliché tan ofensivo a las puertas del siglo XXI me resulta inaudito.

Y me ofende más el comentario si pienso que para sus esculturas utilizó modelos de carne y hueso (es más, creo que conozco a Sara). A ver, ¿no cruzaron ninguna palabra?¿no los vio caminar, sonreír, expresarse como cualquiera de nosotros? Entonces, ¿cómo puede referirse a ellos en esos términos?  Me parece una auténtica falta de respeto.

Y si en algún momento he tenido la tentación de pensar que estaba malinterpretando esas palabras (esta manía mía de ir y volver sobre mis pensamientos) llega esta otra confesión (sobre el minuto 25:15). Viene a propósito de un encargo que le hicieron para el Centro Gallego de Arte Contemporáneo en el año 1995:

Yo realmente no quería haber hecho esta exposición porque me obligaba a comprometerme con una imagen que había utilizado seis años antes que era la del enano y levantarla a otro ángulo de visión que era hacer el ejercicio femenino de la misma tipología y darle un valor que no fuera jocoso”

"El ejercicio femenino de la misma tipología" dice como midiendo sus palabras. Caray, simplemente le pidieron que centrara el tema en una mujer con acondroplasia. Pis-pas.

Observo con tristeza que nadie en ese documental se refiere a las personas con acondroplasia como tales seres humanos: son enanos, una imagen o una tipología. Eso sí: al menos en esa exposición del CGAC se le pidió evitar el tono jocoso (que es lo habitual con enanos ¿no?). Un detallazo.

Lo triste de todo esto es que, aunque esa entrevista a Muñoz tiene ya trece años, esa actitud sigue vigente. Estoy segura de que sus palabras solo me han abofeteado a mí (y a todos aquellos que vivimos cerca de la acondroplasia, claro) pero todavía demasiada gente continúa utilizando el cliché, el estereotipo sin tener en cuenta que habla de PERSONAS. No caen en eso, ya.

Juan Muñoz debería haber ido por el mundo con los ojos bien abiertos reconociendo las Saras, Héctor, Ainhoa, Angel, Lorena, Felipe, Ernesto, Yago, Lola, Lara....y tantas otras personas con enanismo que lo enriquecen sin "incomodarlo". Hubiese disfrutado un montón.

Ah, y queda claro que no valgo un pimiento como intérprete de arte pero bueno, me da igual. Mi Sara, esa que se mira en el espejo aceptándose y que a partir de ahí se deja inundar de color es mucho más real. Más positiva.  

Una persona de verdad, como mi hija, esperando un merecido y de momento costosísimo respeto.

05/07/2011 14:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

LA PRIMERA NOTICIA

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Este es el título de una interesante publicación que los profesionales de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) han elaborado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

La idea de base es clara y, pensándolo bien, evidente: la trascendencia que tiene para una familia la forma en que reciben la noticia de que su hijo presenta una discapacidad y la importancia que tiene preparar a los profesionales para actuar de forma correcta en ese momento tan doloroso.

La gente de los centros de Atención Temprana lleva tiempo escuchando testimonios de padres que rememoran como fueron informados de la nueva realidad de su hijo y  viendo cómo, incluso años después, siguen emocionándose y sufriendo al recordar ese momento.

Por ello han elaborado una encuesta (a la que fuimos invitados también padres cercanos a la Fundación Alpe Acondroplasia) cuyos resultados se han publicado recientemente y que, como digo, tiene por objeto preparar a los profesionales de la Sanidad para ayudarles a actuar de forma correcta en esas circunstancias.

 

Leerla me ha puesto la piel de gallina; he vuelto a estar allí. …..hacía tiempo.

He reconocido claramente los errores que se cometieron con nosotros; errores que, tristemente, han sido más que comunes según veo.

Solo un ejemplo;

.. La primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.

En nuestro caso…bueno. Una habitación de hospital compartida con otra pareja (recuerdo que la niña se llamaba Carla y era larguirucha…¡como no me dí cuenta antes de la diferencia con Ainhoa!) y una amiga que venía a darnos la enhorabuena.

12 horas después de dar a luz.

Un pediatra acompañado por un chaval en prácticas con cara de susto. Y aquellas palabras: “Bueno, ….Ainhoa……, obsérvela bien. Su frente prominente, la raíz nasal deprimida, las orejas de implantación baja, los brazos y las piernas cortas….”, vamos que en vez de decirme lo que le ocurría a mi hija parecía que estaba planteándome un acertijo. Joder.

Y esto es solo una muestra; conozco a una familia cercana a la Fundación Alpe a la que dijeron que acababan de tener “para que lo entiendan: un enanito de circo”. Con un par.

 

Creo que es muy importante que los profesionales de la sanidad se tomen en serio esta faceta de su trabajo; el diagnóstico es un momento muy importante no solo por el efecto de choque sino por lo que puede suponer de cara a enfrentar sus consecuencias.

“Una actuación adecuada sirve para favorecer la acogida de los niños con discapacidades en el seno de una familia y evitar el “doble handicap” que podría suponer su rechazo, abandono o institucionalización”.

 

Ahora solo queda que las partes interesadas tomen buena nota.

Por favor.

(A quien le interese la publicación puede consultarla; LA PRIMERA NOTICIA).

01/07/2011 21:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Fabricando argumentos...

Estábamos en una terracita divinamente mientras Ainhoa lanzaba una y otra vez su su peonza esperando que apareciese algún aficionado para acompañarla.

Vi que se acercaba a dos niñas de unos cuatro años que jugaban con un cochecito de muñecas y enseguida, a pesar de la distancia, capté la mirada de rechazo y soberbia de una de ellas.

Tras unos minutos de conversación Ainhoa vino hasta nosotros con cara de fastidio (más que de disgusto, me pareció) y me dijo con tono molesto:

.. Inma, esa niña me está insultando. 

..¿Que te ha dicho?

.. Me ha llamado pequeñaja y cuando le digo que tengo seis años me dice que soy una mentirosa.

Me dí cuenta de que la niña en cuestión nos miraba y le dije a mi hija (segura de que la otra me oía);

.. Demuéstrale que tienes seis años. Léele lo que pone en ese cartel, ya verás como ella no tiene ni idea.

Pocas veces las ofertas de esa carnicería han sonado con tanto orgullo ... y tan alto.

09/06/2011 19:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 19 comentarios.

'Profesión: subnormal. Estudios; superiores'

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"Vaya por delante que soy una persona con una enfermedad congénita, adquirida al momento del nacimiento, que a los 6 años fue institucionalizada para recibir tratamiento médico y rehabilitación. Conozco de primera mano lo que representa el encontrarse excluido del entorno en el que habitas y el tránsito por un proceso que lleve a la integración, después de excluirte.

Mis padres fueron engañados hace 45 años para meterme en el proceso de exclusión, con el argumento de que era lo mejor para mí y que había unos profesionales cojonudos para rehabilitarme. Afortunadamente a los 14 años emprendí el camino de la inclusión, en contra de lo recomendado por los expertos y profesionales; camino que no ha llegado a la integración en el tejido social de manera completa. Los chavales de mi entorno y edad no tuvieron al lado un compañero de pupitre con necesidad de apoyos, yo estaba en una dimensión paralela recibiendo un trato especial. Mi destino estaba marcado, no tenía que estudiar, ni prepararme para el trabajo, ni preocuparme por las cuestiones del despertar sexual, ni pensar en formar una familia,… todo lo me lo harían mis padres en casita y el día que ellos faltaran la carga pasaría a algún familiar que sería sacrificado si se dejaba. Si no se encontraba ningún familiar al que cargar con el muerto de prestar apoyos, de manera continua y en exclusiva, a una persona especial como yo, pues eso…. De cabeza a una residencia o centro en el que maravillosos profesionales se encargarían de mi felicidad. No tendría que preocuparme de decidir a qué hora me levanto y acuesto, cuando cago y meo, cuando me ducho, que quiero comer y a qué hora, vamos como había estado de pequeño: si hay paella es jueves o domingo, los lunes garbanzos, los martes guisado, de diciembre a marzo naranjas de postre, en verano sandia en el mejor de los casos ..............."

 ¿Qué os parece?, pues es solo una parte del artículo de Vicente Valero Sanchís (Velador por el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad) que cuelga en la página del Foro de Vida Independiente

La constatación de una necesidad, la Escuela Inclusiva, que continúa siendo utopía gracias a la dejadez y desatención de las administraciones implicadas. Oportunidades que se siguen perdiendo.

Gente que sigue considerándose "no-válida" a fuerza de ser excluida desde el momento de su acceso a la escuela; a la vida en sociedad.

Yo creo que más claro no se puede ser, aquí tenéis el resto. En primera persona.

Profesión: Subnormal, Estudios: Superiores

(La imagen viene de aquí)

02/06/2011 20:30 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Aprender y agradecer

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Aquí tenéis a Ainhoa pasando un rato estupendo con Naiara en el hermoso marco de la Borda Bisaltico (absolutamente recomendable), en el Valle de Echo; disfrutamos de un día delicioso con ella, Pili y Javier el viernes de Semana Santa a pesar de una impertinente lluvia que no cesó hasta pasada la hora de comer.

Naiara es una de las primeras personas con acondroplasia que Ainhoa ha conocido y tratado de forma cercana gracias a la Fundación Alpe. Hemos coincidido con ella varias veces en Gijón y Pamplona y debo reconocer que es una referencia para nosotros, alguien a tener siempre en cuenta...alguien de casa.

Como véis, va en silla de ruedas: está en pleno proceso de elongación y la necesita para moverse por el mundo con algo de autonomía en estos momentos.

Por circunstancias que no vienen al caso sus padres optaron porque fuese el doctor Felipe Luna quien la operase en Málaga así que su proceso está incluyendo a la vez el alargamiento de tibias y fémures (ya hablé aquí acerca de las dos formas de efectuar esta intervención pero parece que la técnica de elongación simultánea que practica el doctor Luna, y que a mí siempre me ha convencido más, va ganando terreno). Está la mar de contenta porque ya llega casi al pecho de su madre.

Pili y  Javier han tenido el detalle de ir haciéndonos partícipes del proceso; tengo una foto de Naiara al día siguiente de la intervención y otra de la primera vez que la pusieron en pie (no hablo de un par de conversaciones por teléfono con detalles culinarios la mar de divertidas)...

.. Inma, ¡los palitos son de colores!- me dijo Ainhoa entusiasmada cuando las vió. (Es curioso que algo tan simple suponga quitar hierro a semejantes artilugios ante los ojos de una niña. "Algo de colores no puede ser malo", debió pensar).

Cuanto agradezco su interés por que mi hija vaya asumiendo lo que le puede llegar en unos años. Ellos saben lo importante que es que se haga una idea de lo que supone una elongación; que vea como otros pasan por lo que le espera ella (con sus incomodidades, sus rutinas), que intuya sus beneficios (ojo, que lo de la silla de ruedas eléctrica le moló un montón) ....y sobre todo que no tenga miedo.

Viendo a Naiara no lo tuvo. Ainhoa miró de cerca esos fijadores anclados en sus muslos y sus gemelos con absoluta normalidad (tened en cuenta que no lleva vendas ni escayolas en las piernas. Está todo "a la vista"). Observó los apósitos, el armado de "palitos" (de colores, pero impresionan) y no hizo ni ha hecho hasta este momento el más mínimo comentario de reparo. Nada de nada, como si fuese lo más natural del mundo.

Creo que solo se quedó con que su amiga seguía siendo la de siempre; una parlanchina que ahora llevaba una silla estupenda (¡jo Inma, va en silla. Que morruda!), que comió un plato de migas como ella y que anduvieron de aquí para allá sin perder la sonrisa.

No todo es tan "suave", por supuesto, pero eso, de momento, es solo para nosotros, sus padres. Como podéis imaginar este proceso nos exige un esfuerzo casi tan grande como a ellos. De otro tinte, pero también muy intenso; un niño elongándose es, durante varios meses, un auténtico dependiente. Aseo personal, curas, desplazamientos...necesitan tener a alguien a su lado las 24 horas del día.

Eso si, en este caso es Naiara quien día a día va moviendo las ruletas que le están permitiendo crecer, y tan pancha. Es una campeona; pensad que solo tiene trece años (menuda edad), tiene que dormir boca arriba sin moverse (debe ser lo que peor lleva), ver sus piernas siempre rectas y clavadas, ponerse en pie (solo con ayuda) soportando el peso de los fijadores durante las diarias sesiones de fisioterapia...buf.

Os aseguro que la sonrisa que luce en la foto es un auténtico ejercicio de optimismo, fortaleza y ganas. Fue un lujo poder compartirlo un día.

Desde aquí para Pili, Javier y Naiara todos los besos, todos los ánimos y muchísimas gracias.

28/04/2011 11:18 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

De novedades, pruebas y cambios.

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Ayer por la noche bien cenadita, bañada y sin una gota de colonia en el pelo Ainhoa estrenó por fin el tranvía de Zaragoza (ahora en fase de pruebas).

Me pareció un buen momento para darle ese gusto; llevaba días viéndolo pasar en nuestros viajes al Hospital Infantil (los iba contando) y la verdad es que fue una buena manera de compensarla por la estupenda disposición que estaba mostrando para la prueba que le iban a hacer esta noche. Ahí la veis toda pincha, bajando del paseo frente a la zona hospitalaria, con su mochila rosa. Dentro llevaba solo un pijama: ayer tocaba polisomnografía

Que nadie se asuste, la prueba se le hace con carácter preventivo, una mera revisión. 

Es frecuente que los niños con acondroplasia tengan problemas respiratorios originados por un tórax demasiado estrecho que no permite a los pulmones trabajar a pleno rendimiento o por la estructura de sus vias altas (tabique nasal...). Como consecuencia de esas limitaciones es posible que durante el sueño aparezcan las conocidas apneas que tan peligrosas consecuencias pueden tener en algunos casos así que, aunque Ainhoa no ha manifestado nunca nigun síntoma de dormir mal, su doctora, con buen criterio, ha querido descartar definitivamente que pueda tener una alteración de ese tipo.

Lo cierto es que yo ya tenía experiencia en este proceso; Daniel tuvo que hacerse una de bien pequeñito porque roncaba como un serrucho. En aquella ocasión el procedimiento fue más duro: presentarnos con él en el hospital a las diez de la noche, ver como lo llenaban de cables y marcharnos a casa dejándolo solo en aquel cuartucho para volver a recogerlo a las 6 de la mañana.

Como nadie me había dicho lo contrario preparé convenientemente a Ainhoa:

.. Te vas a quedar a dormir un día en el hospital, como si fueses una astronauta.

.. ¿Si?,,¡vale!- qué demonios pensará que va a hacer allí para ponerse tan contenta

.. Pero mami no se puede quedar contigo.

..¿No?, anda. ¿Y si no me duermo?...¿me pondrán música?

.. No creo, pero seguro que te duermes. Siempre duermes cariño

.. Mmmmm.....Inma, ¿que pijama me voy a llevar?

Reconozco que tan buena disposición era de agradecer pero mi sorpresa anoche fue cuando, al llegar, me dijeron que debía quedarme con ella.

.. Señora, claro que se tiene que quedar. Es una menor.... -me constestó uno de los médicos sorprendido de ver mi extrañeza

..Oiga, pues eso lo dicen ahora, que hace 10 años la cosa no era así. Ni para una polisomnografía ni para un ingreso de 15 días.

Lo recuerdo bien. Daniel tuvo que estar ingresado por una neumonía cuando tenía 2 años. Entonces fueron tajantes: a las 9 de la noche te mandaban a casa y no podías volver a verlo hasta las 13,30h. del día siguiente. No acabo de entender ese empecinamiento de hace años pero me alegro de que la cosa sea diferente. Son niños, bastante tienen con el trasiego médico-hospitalario (a menudo se asustan tanto..), necesitan que estemos con ellos. Bienvenido el cambio.

Pues eso, que hemos pasado la noche en el hospital. Ainhoa, a pesar del cablerío, ha dormido como una marmota, os lo digo yo que he visto todas las horas.

Esta mañana se ha ido a la escuela tan contenta, tengo unos hijos que son una joya para estas cosas. Soy yo la que no está tan serrana, ains.....

14/04/2011 16:29 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

La buena imagen

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Este es Jesús, uno de los modelos que presenta MilkTeeth, una tienda de camisetas on-line que acabo de conocer (aunque ya cumple un año).

Así se presentan en su página;

Milkteeth, dientes de leche, esos primeros dientes que tenemos en nuestra niñez y que luego cambiamos por los definitivos, Milkteeth nace de los sentimientos y las sensaciones de esa etapa de la vida donde todo es sencillo, autentico, inocente y de verdad. 
Nuestras camisetas intentan recuperar ese mundo evocador con el blanco siempre como base y la mezcla de telas como ingrediente principal.

Esa idea de una camiseta blanca con un bolsillo original me ha parecido muy chula pero lo que realmente me ha emocionado es ver a Jesús ahí (coincidimos en Gijón durante el pasado congreso de octubre. La que montaron Ainhoa y él en la consulta del Doctor Ibaseta, jeje).

Estaréis conmigo en que un niño con acondroplasia es un dignísimo modelo para muchas más cosas que películas de gnomos, espectáculos circenses y demás.

Ojalá cunda la idea. Gracias MilkTeeth.

08/04/2011 11:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Tallas

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Este sábado anduvimos las dos de compras; parece que la primavera exige nueva imagen, y pronto empezaron los problemas

.. Inma, quiero esta camiseta

.. Ainhoa, tienes "tropocientas" camisetas rosas de manga corta que aún te sirven

.. Pero no son como ésta

.. No. Son más bonitas.-grrrrr

Los dos pasillos de ropa que nos separaban no eran obstáculo para el tira y afloja propio de una niña de 6 años con bastantes bemoles y una madre intentando hacer una compra, digamos, apropiada.

.. ¡Nunca me compras lo que quiero!

.. ¿Como que no?, no me vengas con esas Ainhoa, por favor

Había una moza arrastrando un carrito de bebé que se lo estaba pasando "pipa" con nosotras

.. Pues no. Mira, quiero este pantalón y me lo compro yo.......  

.........................................................................

.. estooo, Inma, aquí pone 6 años pero, ¿cual es mi talla?


03/04/2011 22:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Amore

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Cuando aquel día de febrero, hace ya seis años, pulsé “enviar” ese correo de auxilio (escrito desde las tripas de una mujer muerta de miedo) a la Fundación Alpe Acondroplasia no tenía ni la más remota idea de la dimensión de la puerta que estaba abriendo.

Sé positivamente que ese simple acto ha sido una de las mejores decisiones de mi vida y que gracias a él mi familia mira hacia delante con una sonrisa y con la confianza de tener cerca (muy cerca) manos amigas dispuestas a ayudar.

Esas manos, ya, están unidas en un grupo heterogéneo que abarca toda la geografía española (y sudamericana) que sabe apoyarse, confiar y reír mucho.

Estas “más” de Alpe somos ya unas lobas y así de bonito nos lo recuerda una de ellas desde su nuevo blog: AMORE.

Gracias J. guapa (que no podéis imaginar lo guapa que es por dentro y por fuera).

Me siento muy, pero que muy afortunada.

30/03/2011 13:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Los hibakusha.

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Desde que empezó la alerta nuclear en la central de Fukushima he pensado a menudo en todas esas personas que, literalmente, se están suicidando  mientras intentan evitar el desastre. Imaginaba, así debe ser al menos de momento, que la sociedad japonesa los tendría como héroes porque lo merecen; permanecer alrededor de esa bomba en estos momentos no les da demasiadas salidas, eso está tristemente claro.

Cuando leí la crónica que Ana Terradillos envió el lunes a la Cadena Ser conocí otra realidad; la de los HIBAKUSHA, los supervivientes de las bombas nucleares de 1945 en Hiroshima y Nagasaki.

Si no fue suficiente el horror de perder a sus familias , el de verse en muchos casos mutilados de por vida o abocados a un cáncer que tarde o temprano iba a llegar con furia... la sociedad los condenó también a la discriminación.

.."Era y es muy difícil para nosotros encontrar trabajo porque pensaban que éramos muy débiles y les íbamos a fallar en cualquier momento".

.."No solo tenemos problema para encontrar trabajo, también hemos tenido problemas para casar a nuestros hijos. Mi hija se quería casar con un chico de fuera de Hiroshima y su familia no quiso porque creían que los hijos vendrían con malformaciones"- dice el señor Kitagana (ahora con cáncer de piel) en ese reportaje.

Y si nos quedaba la tentación de justificar semejante actitud en la ignorancia (sin duda la madre de todas las discriminaciones) el señor Kitagana nos quita el argumento pues, según afirma, hace unos días unos evacuados de Fukushima fueron rechazados al intentar alojarse en un hotel.

..  "Lo peor va a ser que los radiados de Fukushima van a sentirse discriminados también y eso que ahora hay más información y la seguridad de que las radiaciones no son contagiosas", vaticina.

¿Será así?,¿es posible que en el siglo XXI no seamos capaces de situar las cosas en su lugar y condenemos de forma absurda a esas personas? ¿que interés  puede tener una sociedad en mantener siempre algún colectivo bajo su pie?.

No solo sabemos positivamente que la radiación no es contagiosa sino que además podemos contar con la ayuda de la selección genética así que espero que el señor Kitigana se equivoque.

Lo contrario, sencillamente, no tendría perdón.

(La imagen viene de aquí. Es un pequeño vídeo acerca de los hibakusha que puede ser interesante pero que mi nulo inglés impide valorar.)

24/03/2011 16:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Apoyo necesario

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La oficina del Justicia de Aragón ha hecho llegar, a través de Europa Press, este comunicado:

El Justicia pide que no haya espectáculos que se mofen del enanismo

que ayer fue difundido en las ediciones digitales de varios periódicos.

Después de la carta que me remitieron (y que comenté aquí) no me quedaba duda acerca de la postura de esta institución en lo que se refería a mi reclamación, ni tampoco de su desánimo ante la actitud de la Diputación Provincial de Zaragoza al respecto, pero esto ha sido un puntazo oigan, de verdad.

No sé si conseguirá remover los cimientos de esa administración "tan amante de las tradiciones taurinas" pero el detalle les honra: ¡gracias!.

28/02/2011 07:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Eso de la silla de ruedas....

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El sábado a mediodía nos pusimos la mar de contentos en casa viendo que reponían en la tele una de las series favoritas de Daniel (y mía) cuando era pequeño: Malcolm. Ya sé; desde luego se trata de una familia de lo más peculiar pero tengo que reconocer que nos encantaba. 

Vimos el primer episodio y ocurrió algo curioso.

En ese capítulo Lois, la mamá de Malcolm, le obliga a ir a la casa de unos vecinos para hacer amistad con su hijo, un niño discapacitado. Stevie va en silla de ruedas y además tiene un asma crónica que le hace hablar a golpes así que a Malcolm, en principio, no le hace mucha gracia la idea pero no tarda en comprobar que ambos tienen muchas cosas en común y se convierten ya en grandes amigos para toda la serie.

Mientras, la profesora de Malcolm descubre que tiene una inteligencia prodigiosa y lo propone para la clase de superdotados (a la que también acude Stevie). El pobre no quiere ni oir hablar del tema:

No mamá, por favor, no me hagas ir a la clase de los empollones. Yo no quiero ser diferente, bastante lo soy ya- protesta sin éxito.

Así que no le queda más remedio que ir con los "raros" lo cual implica convertirse en objetivo seguro de las mofas del "matón" del cole.

Cuando se produce el inevitable encontronazo con éste durante el recreo, Malcolm decide enfrentarse al chaval y aguantar una paliza que desvíe así la atención del resto de sus compañeros a su condición de "empollón". Sin embargo el choque tiene un resultado inesperado: quien acaba en el suelo (de forma voluntaria, todo hay que decirlo) es Stevie y el "matón" es abucheado por todos los chavales sin contemplaciones. "¡Había pegado a un "inválido!".

Daniel y yo nos reímos a gusto con la historia: entre los dos y casi sin buscarlo habían conseguido terminar con la impunidad de todo un jefe de patio, pero a Ainhoa no le hizo ninguna gracia.

- ¿Por qué os reís?, se ha caído de la silla. ¡No os riáis de la silla!

Desde que fuimos al congreso en octubre, observo en ella cierto reparo en hablar de la elongación. Yo pensaba que le había impresionado ver en Gijón a Lara y a Maddi con los fijadores pero he descubierto que en realidad no es eso lo que le asusta:

- Inma, yo no me quiero poner los "palitos" (se refiere a los fijadores de la elongación ósea)

- ¿Por qué?, ¿no decías que querías ser más alta?

- Es que no quiero ir en silla de ruedas. Si me pones los palitos iré con muletas pero no en silla de ruedas. No quiero.

Ver como Stevie caía al suelo con su silla, y a nosotros riendo la broma (el chaval lo hizo con el único fin de desprestigiar al matoncillo entre sus compañeros) no le gustó nada de nada y se encargó de hacérnoslo saber.

Por un motivo que no alcanzo a comprender la silla de ruedas se ha convertido en un objeto que no quiere tener cerca. Le digo que será solo un tiempo, que hay sillas chulísimas, que a veces los niños tienen que usarla si se rompen una pierna jugando...pero nada. No sé si le asusta, le repele o le avergüenza porque no consigo que me explique el motivo; se limita a decirme que no quiere saber nada de ese "chisme" y no la saco de ahí así que en esas estamos. 

Mientras no encuentre la verdadera razón de ese rechazo no voy a poder poner remedio. Al menos aún tengo tiempo para irla mentalizando.....

07/02/2011 23:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Que no hay manera

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He recibido carta de la oficina del Justicia de Aragón.

Me trasladan en el documento la respuesta que (al fin) la Diputación Provincial de Zaragoza les ha hecho llegar en relación a mi queja por la programación de espectáculos cómico-taurinos con personas con acondroplasia. Esto es lo que dicen: 

"En relación al expte....... me permito exponerle que el citado espectáculo se remonta a 1918, orientado al público infantil y realizado con pequeñas vaquillas, es también parte de la historia de la tauromaquia, y de carácter eminentemente cómico sin menoscabo de la dignidad de las personas. (...) Vale, como forma parte de la historia de la tauromaquia debe tener bula. En cuanto a que no menoscaba la dignidad de las personas.... 

(...) Entendemos que cada persona decide libremente su profesión y que la estatura no debe condicionar a nadie para desarrollar la profesión laboral que pueda y desee.(....) Nadie ha dicho lo contrario: solo hemos llamado la atención acerca de las consecuencias de dicho trabajo.

(...) Parece claro que esta cuestión contiene una gran carga de valoración subjetiva. No obstante, lo que sí debe quedar claro es la ausencia total de trato despectivo por éste o cualquier otra característica física de una persona".

Carga subjetiva dice, ¡no te fastidia!.

Tras conocer estos argumentos; tradición, ausencia de ánimo de ofender, libertad de elección y "eso lo dices porque te ha pasado a tí" no puedo por menos que dar la razón a una buena amiga que insiste en cruzar los dedos para que algún famoso o persona de relevancia tenga un hijo con acondroplasia.

.. Es nuestra única oportunidad de ser tomados en serio-me dice siempre.

Desgraciadamente un niño tendría que sufrir para eso... tiene bemoles la cosa.

Pues eso señores de la DPZ, que no les pase.

(Aunque no me agrade hacerlo, creo que en esta ocasión merece la pena adornar el post con una foto de la serie que Carlos Aires dedicó a los "bomberos toreros" dentro de su trabajo "..y fueron felices". Valoremos con esta imagen, por ejemplo, el respeto que hacia un colectivo de discapacitados generan esos espectáculos tan tradicionales. Objetiva y subjetivamente, si puede ser. Y, en confianza, no es con mucho la peor sobre este tema que he encontrado).

26/01/2011 14:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Esfuerzo

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La gente de la montaña lleva tiempo esforzándose en buscar la forma de que sepamos valorar la belleza de esa tierra hermosa. Bueno, su belleza natural y la oportunidad que tiene de hacer otras actividades que nos cambien un poco el chip y conseguir ser felices. A ratos. Valiosos ratos.

Nosotros hemos aprovechado estos días para disfrutarlos con ellos, somos afortunados por poder hacerlo.

Esfuerzo. No podéis imaginar el que hizo Ainhoa para subir los hinchables del pabellón.

Al principio sus amiguicas y su hermano la ayudaban pero no; tenía que ser ella.

Encontró el atajo. Lo consiguió.

Viéndola subir por allí sudada y decidida, me consoló pensar que si ella quiere será capaz de tantas cosas......

09/01/2011 22:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

De lo que cuesta, a veces, facilitar las cosas.

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Hace ya un tiempo que hemos comenzado a acudir a la piscina con Ainhoa de forma regular. Una vez (tristemente) terminadas las sesiones de fisioterapia con Bea, y después de consultar su opinión, pensamos que la mejor forma de continuar el cuidado de su cuerpo era tomarnos en serio la natación, así que nos pusimos en manos de CAI DEPORTE ADAPTADO, y desde octubre vamos por allí un día (de momento) a la semana.

El asunto consiste en dejar a Ainhoa en manos de Diana, su monitora, y volver por ella media hora más tarde así que durante ese ratillo he aprovechado para leer un poco y, como no, hacer amistades. Como es inevitable que entre las madres y padres de hijos “diferentes” surja una corriente de simpatía he terminado por hacer muy buenas migas con una moza que acude con sus trillizos, también de seis años.

Me contó que sus hijos (dos niños y una niña) nacieron muy prematuramente y a consecuencia de ello arrastran distintos problemas, especialmente uno de los chicos. Acude pues dos veces por semana a la piscina y se pega ahí un buen rato ya que los tres no tienen las clases al mismo tiempo; el más afectado tiene sesiones él solo con la misma monitora que Ainhoa mientras los otros dos acuden juntos la hora anterior.

Así pues, la moza se pega desde las 17,00h hasta pasadas las 19,30h. en el recinto buscando la forma de que los niños que no están nadando hagan los deberes mientras terminan sus hermanos (llegan demasiado tarde a casa para hacerlos allí).

Las instalaciones cuentan con varios vestuarios: uno de niños, otro de niñas y uno mixto además del obligado de señoras y señores.

Comenzó utilizando el mixto pero, como es el más concurrido, era imposible tener un hueco razonable para trabajar (por no hablar del follón que se monta y que desconcentra a cualquiera) así que optó por quedarse en el de niñas, más tranquilito.

Le duró poco: una mamá le llamó la atención y le dijo que en esos vestuarios no podía haber chicos.

Cuando me lo contó me quedé muy sorprendida: vale, si, es un vestuario de niñas pero estamos hablando de que allí, en ese horario, los niños que acuden no pasan de los seis años….¿de verdad molesta tanto?¿a quien?¿a la niña o a la madre?...  Yo veo como cada día mi hija se cambia en el mixto sin importarle en absoluto quien la mira; al fin y al cabo todos hacen lo mismo, así que la reacción me deja helada. (Está claro que en un año o dos empezará con los pudores pero no es cuestión que yo le adelante la cosa ¿no?)

Convencida de que en el de niños le iba a ocurrir lo mismo la moza decidió ir a los vestuarios de señoras;

.. Supongo que allí no me dirán nada. Como están haciendo deberes no alborotan- me dijo

Pues no señor. Ayer cuando nos vimos me pidió que nos fuésemos a tomar un café (el chaval no tenía deberes) y me dijo que una señora se había quejado en recepción de que el niño se la había quedado mirando cuando se cambiaba.

Un niño de seis años. Con sus gaficas, sus férulas en los tobillos, su brazo alicaído, su verborrea atropellada... Seis años.

¿Os parece normal?, es que yo no le veo sentido.

Estamos fuera del tiesto creo yo. Es obvio que existen unas normas para todos, que hay que establecer un orden que pase por el respeto pero oigan, ¿de verdad no somos capaces de valorar que hay circunstancias que obligan a hacer excepciones? ¿tanto cuesta facilitar a esta mujer, que ya tiene bastantes problemas, las cosas?

Seguramente ni la primera mamá ni esa señora tan pudorosa se han parado un momento a considerar los motivos que llevan a mi reciente amiga a estar en un vestuario, digamos, inapropiado (ya ni hablo de que puedan imaginar que lo que pretende acudiendo allí no es precisamente que sus hijos se conviertan en los nuevos MICHAEL PHELPS). 

Lo que no les ha costado un segundo es protestar y ponerla colorada.

Pues eso; que gracias por nada.

16/12/2010 10:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

El Rincón de Yolanda

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Conocí a Yolanda durante la presentación de UN NUEVO HORIZONTE: Guía de la acondroplasia, en abril de 2008. Hicimos buenas migas enseguida.

Yolanda es psicopedagoga, está diplomada en Educación Especial y coordina el Servicio de Atención Temprana APROSUBA 14 de Olivenza (Badajoz) suena bien ¿verdad?, pues ahora viene lo mejor; le encanta su trabajo. Es una de esas personas que se implica por completo y que no deja de maquinar a la hora de buscar ayudas, soluciones, apoyos para seguir camino con los niños discapacitados.

Entró en contacto con la Fundación Alpe a raíz de recibir en su centro a Javi, un niño con acondroplasia, y desde ese momento no ha dejado de colaborar con ellos. Fruto de ese trabajo conjunto son las publicaciones El principito en el reino perdido y la más reciente Guía de Atención Temprana en Acondroplasia de las que ya he hablado por aquí.

Yolanda está acostumbrada al trato con nosotros, los padres de niños "diferentes". Sabe muy bien cuanto necesitamos del apoyo y la experiencia de gente como ella para ir sorteando los obstáculos que surgen en el día a día (no existe manual), por eso lleva tiempo gestando la idea de crear un lugar desde el que poder ofrecernos ayuda.

Ese lugar acaba de abrir sus puertas y se llama RINCON DE YOLANDA.

Ante todo es un rincón de cariño, os lo digo de verdad, y está pensado para dar y recibir (ella es una buena profesional: sabe que debe seguir aprendiendo), para acercarnos a ese manual imposible que todos quisiéramos tener cuando ese niño diferente llega a nuestra casa.

Estoy segura de que muchas familias encontrarán allí el calor y la implicación que necesitan para seguir adelante así que ¡¡bienvenida y gracias guapa!!.

03/12/2010 14:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Cuando las cosas funcionan...

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Hace ya un par de meses que el ratoncito Pérez conoce el camino a casa.  Llevamos tres dientes con sus correspondientes Littlest Pet Shops de regalo (una tortura como otra cualquiera) para la colección, así que iba siendo hora de que la boca de Ainhoa pasara su primera revisión.

Durante nuestra última visita a Gijón (la del congreso), y gracias a la Fundación Alpe, acudimos con ella a la consulta del Doctor Ibaseta, un célebre estomatólogo y ortodoncista gijonés.

El Doctor Ibaseta colabora con Alpe desde hace ya tiempo y de ese trabajo conjunto surgió el estudio “El perfil facial en pacientes acondroplásicos”, que fue premiado en 2008 en la categoría de investigación clínica en la IV Edición de los premios que convoca la Fundación Vital Dent y que fue el tema central de su intervención en la 11ª mesa del congreso: ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACION DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA PROTOCOLOS DE TRATAMIENTO.

Una de las cosas que más me gusta de ese trabajo es su amplitud de miras.

El doctor Ibaseta ha constatado las similitudes y diferencias entre la estructura maxilo-facial de las personas con acondroplasia (imprescindible a la hora de estudiar los tratamientos a practicar) y el resto pero, sobre todo, ha establecido un protocolo de actuación que va más allá de su especialidad.

La base de ese protocolo es la clara interrelación entre ortodoncia y logopedia. Y aún más; entre ambas y la función respiratoria.

Aboga siempre por la coordinación entre pediatras, logopedas, otorrinos y ortodoncistas y en su ponencia demostró claramente la necesidad y los resultados positivos de dicho trabajo conjunto.

Todos comprendimos perfectamente los beneficios de esa coordinación pero el problema es ¿como conseguirla?¿es habitual que los profesionales de la medicina faciliten ese tipo de ayudas? …pues no.

Ainhoa ya había pasado una revisión en el dentista dentro de las que prevé el Programa de atención bucodental infantil y juvenil que subvenciona el Gobierno de Aragón.

De aquella visita solo sacamos lo que era evidente; esa boca es demasiado pequeña para alojar una dentadura adulta así que necesitará un aparato para ensanchar el maxilar superior de forma que los dientes se coloquen correctamente. Eso estaba más que claro, solo había que mirarla a la cara y mirar las de muchos adultos con acondroplasia que conocemos…. de todas formas me parece que últimamente pocos niños se libran de ésta.

La novedad en la visita al Doctor Ibaseta fue un diagnóstico añadido: Ainhoa padece deglución atípica, una alteración en la forma de masticar y tragar originada por una posición incorrecta de la lengua en la cavidad bucal (si pincháis ese enlace veréis una breve y sencilla animación que explica muy bien ese proceso) y que suele tener como consecuencia una mordida abierta. Al parecer es algo muy común y  no solo en personas con acondroplasia.

Las indicaciones fueron claras: ortodoncia, si, cuando nos sea posible pero lo imprescindible es comenzar sesiones de logopedia para aprender a colocar y utilizar esa lengua de forma correcta. Mientras no lo consiga la ortodoncia (¡con lo que cuesta!) no sirve de nada.

Nunca se me había ocurrido que Ainhoa precisara logopedia, habla perfectísimamente, pero claro ese es el error habitual. Aquí solo se entra a valorar cuando un niño tiene dificultades a la hora de vocalizar, cuando su dicción es mala, y la logopedia abarca muchas más cosas.

Así que de vuelta de Gijón nos pusimos en marcha: la logopeda del centro de atención temprana le hizo una primera valoración que confirmó ese diagnóstico y comencé a buscar un lugar apropiado para iniciar el tratamiento sorprendida por la facilidad con que se pueden dejar pasar las cosas por ignorancia o falta de coordinación (¿cómo es que la dentista que la vio al principio no se dio cuenta?...)

Lo cierto es que, a pesar de ese “fallo” inicial, las cosas han encontrado un camino mejor.

Una reunión rutinaria con la profesora de Ainhoa en la que, por casualidad, comento el asunto la lleva a consultar con el colegio. Claro, en el colegio hay logopeda pero, ¿preparada para tratar ese tipo de trastorno?...pues bueno, parece que sí.

La logopeda del centro de temprana llamó a la del colegio y….. la semana que viene comienzan las sesiones. Coordinación. ¡Y sin que yo haya intervenido!.

Cuando el viernes la profesora me dijo que ya estaba todo en marcha me puse la mar de contenta; de qué forma tan simple se puede solucionar algo. Solo ha hecho falta interés por hacer las cosas bien.

Desde luego tengo que agradecer sobre todo a la gente de Atención Temprana su interés por echarme una mano a pesar de que ya no estamos con ellas pero no olvido que el colegio, en este caso, ha respondido con rapidez y eficacia.

Es un recurso a nuestro alcance que hemos de aprovechar y además no va a suponer marear a la niña con más consultas de las que ya tiene así que no puedo estar más satisfecha.

Por una vez el “sistema” ha funcionado. Ahora a ver si lo aprovechamos…..

29/11/2010 12:34 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Eso de elongar...

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El martes, en los informativos de las 15,00h. y las 21,00h. de Tele 5, emitieron un reportaje titulado CUESTION DE MILIMETROS en el que se abordaba (muy brevemente, eso sí) el proceso de elongación ósea a que se someten muchos niños con acondroplasia (podéis verlo pinchando el enlace).

Quien lo vea puede tener una idea aproximada de cómo es esa intervención y de las diferentes posturas que suscita entre los afectados. Las resumo; unos piensan que esos centímetros de más van a mejorar su calidad de vida y otros que no merece la pena sacrificar 8 o 10 años de infancia-adolescencia por ser algo más alto.

De antemano os digo que nosotros tenemos la intención de que Ainhoa sea elongada. No puedo ocultar que tengo auténtico pavor a que llegue el momento (cada vez más cerca por otra parte) pero creo que la operación le puede conceder una autonomía que no va a conseguir de ninguna otra manera.

Ojo, no me engaño: Ainhoa es acondroplásica y lo va a seguir siendo mida 1,20cm. o consiga llegar a 1,40 pero desde luego ganar esos centímetros le puede ayudar bastante a desenvolverse dentro de un mundo diseñado para personas que miden como poco metro y medio (y que necesariamente va más allá de su casa y su entorno de trabajo) además de solucionar algunos problemas derivados de su estructura ósea (como la hiperlordosis lumbar).

Durante el IV Congreso de Gijón hubo una interesantísima mesa dedicada a este tema: I+D+I EN ELONGACIONES ÓSEAS.

En ella participaron el Doctor Paley (Traumatólogo del Paley Advanced Limb Lengthening Institute de Florida, USA), el Doctor Ignacio Ginebreda Martí (Jefe de la Unidad de Patología del crecimiento del Instituto Dexeus de Barcelona) que es el médico que aparece en el reportaje de Tele 5 y el Doctor Felipe Luna González (traumatólogo del hospital de Málaga).

Allí se habló de las diferentes técnicas que se están utilizando en el procedimiento. La que procede primero a elongar tibias (hasta 15 cm.) para, en una segunda operación, aumentar  fémures en otros 15 cm. y la llamada técnica de elongaciones simultáneas en la que se intervienen ambos huesos  a la vez.

En este caso se procede a una primera elongación que consiste en aumentar unos 7 cm. el fémur y 6 las tibias. Superada esa intervención se procede a una segunda de la que se obtendrían unos 8 cm. en fémures y 7 en tibias.

En ambos casos existe una operación añadida para lograr que los húmeros crezcan unos 10 cm. Esta, según mi criterio, es ineludible: no sé si podéis imaginar la limitación tan grande que es tener los brazos pequeños y desproporcionados (pensad en la básica higiene personal).

Pero existe una segunda parte en todo esto, ¿y después?...

El Dr. Ginebreda intervino para mostrarnos ese estudio que todos llevamos tiempo esperando y que poco a poco empieza a dar sus frutos. ¿Qué ocurre con las personas elongadas pasados unos años?¿como se encuentran?¿que influencia ha tenido en sus vidas este proceso?.

Reconoció la complejidad de este trabajo y la dificultad de conseguir todavía una muestra estadística significativa que dé conclusiones más firmes (son pocos los niños que se han podido operar con las mismas técnicas y protocolos), pero de lo estudiado hasta el momento sacaba una conclusión: la mayor parte de ellos están satisfechos y creen que su calidad de vida ha mejorado.

El 100% volvería a operarse incluso a pesar de las complicaciones quirúrgicas que pudieron surgir en su caso.

Es esperanzador ¿no?; al menos parece que todo ese esfuerzo tiene recompensa. Eso quiero pensar porque somos nosotros, mi marido y yo, quienes hemos de dirigir esa decisión. Quienes hemos de “convencer” a una inocente y deliciosa niña de 9 o 10 años de que merece la pena “poner en pause su vida” (en cierto modo) para conseguir algo que la beneficiará en un futuro que no puede considerar.

Menuda papeleta, si, pero afortunadamente contamos con ayuda: Alpe y toda la red tejida desde su ámbito nos permite tener información sobre lugares, técnicas y resultados y eso no tiene precio.

Hace tiempo que se está trabajando para conseguir centros de referencia para TODOS donde acceder a intervenciones con garantías (pocos pacientes-pocas intervenciones-poca práctica, es la tónica general de momento) pero cuesta. Mucho.

Mientras, los padres (en este caso) vamos absorbiendo experiencias e información.

La foto que ilustra este post corresponde a la breve charla que mi marido tuvo con el representante de una casa que fabrica los fijadores que se utilizan en los procesos de elongación.

Habían dejado a la entrada de la sala donde se celebraban las ponencias estas “maquetas” para que las viésemos y preguntáramos por ellas.

Yo no fui capaz, no puedo aún (pronto me pongo las pilas, seguro) pero mi marido y Daniel estuvieron un rato con ellos.

Es lo que hay.

18/11/2010 07:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

El fin de una etapa...y una esperada Guía.

Como sabéis, el pasado lunes Ainhoa cumplió (¿ya?) seis años.

Como era de esperar ella ha estado la mar de contenta; llevaba casi dos semanas haciendo y deshaciendo su lista de invitados al evento, engrosando otra de regalos imprescindibles y romanceando cada mañana su particular cuenta atrás así que le supieron a gloria tantas (¡tantas!) felicitaciones como recibió y tantos (demasiados) regalos que le hicieron.

También yo he disfrutado viéndola feliz, comprobando lo mayor que se ha hecho y cuanto se hace querer por quienes la rodean aunque he de reconocer que para mí no es fácil repasar los recuerdos (cada vez más “acolchados”, eso sí) que me vienen a la cabeza en estas fechas. Además este cumpleaños ha marcado un punto final temido: al llegar a los seis años Ainhoa deja de tener la opción de recibir Atención Temprana.

Se acabaron los madrugones de los martes y jueves (durante todo el año), si, pero fundamentalmente se acabó la fisioterapia con Bea (siempre con ella), las revisiones con Teresa (rehabilitadora), con Raquel (neuropediatra) y en definitiva el apoyo y el contacto continuado con un centro y un grupo de profesionales (todas mujeres, curioso) realmente entrañable y fantástico.

Me siento como desvalida, no sé. Que Ainhoa acudiese a esas dos citas semanales allí me ha proporcionado a lo largo de estos casi seis años la tranquilidad de un control de su evolución que ahora habré de buscarme por otros ámbitos. Afortunadamente las cosas han cambiado mucho en este tiempo y, gracias a la Fundación Alpe y a sus colaboradores, tengo una idea clara de lo que mi hija necesita y estoy de lleno en ello (osteópata, ozonoterapia, piscina…) pero no es lo mismo, no.

Ya conté en su momento que, inexplicablemente, mi llegada a la Atención Temprana no fue el resultado de una derivación desde el hospital donde nació mi hija; hizo falta encontrar Alpe para saber que existía algo así.

No sé muy bien el motivo pero me temo que los médicos que nos atendieron ni se plantearon que ella tenía la necesidad y el derecho a recibir ese importante apoyo. Desgraciadamente esta dejadez ha sido muy frecuente en los casos de acondroplasia (ya lo expliqué aquí) así que hasta hace bien poco ni siquiera los centros de Temprana tenían una idea clara de la atención que necesitaban nuestros niños (como no veían a ninguno…..)

Para la Fundación Alpe conseguir que nuestros hijos fueran inmediatamente incluidos en estos programas ha sido un objetivo desde el primer momento. El siguiente era el de elaborar un protocolo de actuación que facilitase el trabajo de los centros de temprana que ven por primera vez a un niño con estas características.

Bueno, pues esa ayuda ya tiene forma. Se llama GUIA DE ATENCION TEMPRANA EN ACONDROPLASIA. CON OTRA MIRADA y fue presentada durante el pasado congreso en Gijón. Mirad que chula:

Guía de atención temprana en acondroplasia

La guía es el resultado de un trabajo de investigación financiado por Fundación Alpe en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura y donde ha resultado fundamental el trabajo de la gente del equipo de Atención Temprana Aprosuba 14 de Olivenza (Badajoz).

El formato me ha gustado mucho; es bonita (no parece un tocho técnico) sencilla, completa y está bien estructurada en apartados para acceder a la información que uno precisa (introducción a la acondroplasia, la entrada en la atención temprana, áreas a trabajar, coordinación con otros ámbitos….). Además va a acompañada por un CD que incluye todos los contenidos sobre la intervención práctica así como la documentación que se ha considerado interesante o necesaria para profesionales y familias.

 “El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible”, dice Carmen Alonso en su presentación.

Bienvenida pues esta herramienta lista para ayudar hecha con ilusión, con profesionalidad y, sobre todo, con mucho cariño.

Ahora solo hace falta que las administraciones (sobre todo sanitaria y de servicios sociales) se tomen definitivamente en serio esta discapacidad y faciliten el acceso de los niños con acondroplasia a esta importante ayuda. La parte más importante del trabajo la tienen hecha ya.

De lo que ocurre cuando cumplen seis años….hablamos otro rato.

(En cuanto sepa hacerlo dejaré el enlace al pdf para que podáis echarle un vistazo. Seguro que os gusta).

02/11/2010 12:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Del Congreso. Para empezar.

Llevo desde el martes mirando y remirando las fotos del congreso.

He creado la inevitable carpeta en mi ordenador y allí tengo mis fotos y las que, con toda la ilusión del mundo, he recogido/compartido desde los perfiles de facebook de mis amigas. De mis amigas especiales.

Se que hay mucha gente que cree no necesitar a los demás.

Sé que hay personas a quien la vida ofrece bien pisado el camino que pueden considerar “curiosas” y accesorias reuniones como la que el pasado fin de semana tuvo lugar en Gijón…pero no saben de lo que hablan, en serio.

No se trata de mí, o de mi marido, o de otros padres y/o adultos como nosotros……..

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No se trata solo de que un grupo de niños con distintas capacidades supo convivir, no podía ser de otro modo, con la pasmosa naturalidad que da la falta de prejuicios (¿por qué de adultos la olvidamos?)……….

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Ni de que resulta imposible abstraerse de la belleza real, natural, objetiva de todos y cada uno de nosotros….

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Es una cuestión de cariño sano y de ganas de aprender a sortear obstáculos. De necesidad humana, de simple de empatía y colegueo (“tu ya sabes lo que es esto”).

No sabéis el alivio que produce no tener que dar explicaciones sobre algunas cosas y saber que hay gente trabajando para ayudarnos.

Lo que reconforta comprobar que la acondroplasia no tiene nada que ver con la imagen vejatoria y obsoleta que algunos se empeñan en perpetuar y que tanto daño hace a este colectivo. Y que tanto cuesta erradicar, demonios…

Estos días, Gijón nos ha enseñado mucho de eso.

La Fundación Alpe ha sabido, en sus diez años de andadura, tejer una red que nos ha comprometido a todos. A padres, a adultos con acondroplasia y a un buen puñado de profesionales del ámbito científico, educativo, sanitario y social que trabajan para conseguir que esta discapacidad sea tomada en cuenta tanto en su reconocimiento como en la necesidad de encontrar soluciones a sus necesidades. Algo que demasiados años (siglos) de humillaciones y vacíos les debe.

El Doctor Press, fundador de Alpe, quiso crear una fundación para que la acondroplasia desapareciese. Una fundación cuyo principal objetivo era dejar de ser necesaria.

No sé cuando llegará ese día.

Mientras….

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17/10/2010 23:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Una gran tomadura de pelo

Era demasiado bonito para ser cierto, claro.

Contra lo que podía parecer en los días que colgué este post, por segundo año consecutivo las Fiestas del Pilar de Zaragoza, y su plaza de toros, se “honrarán” en ofrecernos estos días el tradicional espectáculo con personas con acondroplasia para júbilo de no se quién.

De nada han servido mis correos y llamadas de atención a lo largo del verano. De nada ha servido aquel compromiso que el año pasado hizo llegar la DPZ a la oficina del Justicia de Aragón por el que, aseguraban, iban a sugerir a la empresa concesionaria de la plaza que reconsiderara la inclusión de estos espectáculos en su próxima programación.

No señores. Los compromisos de nuestras instituciones (como el que firmó por unanimidad nuestro ayuntamiento el 4 de noviembre de 2008 es la moción nº 89) son papel mojado. Aquí se firman las cosas, queda uno divinamente en la foto, y luego si te he visto no me acuerdo.

Este año el asunto ha tenido, si cabe, más delito.

Mientras en 2009 se escudaron (Ayuntamiento y DPZ) en que “se les había colado” porque cuando les avisé ya tenían la programación hecha (mentira cochina), ahora se han limitado al silencio cobarde (¿o traidor?).

Haciendo caso omiso a las llamadas de atención que he hecho desde agosto, el pasado 6 de septiembre se presentó la programación de la plaza sin hacer mención alguna a este asunto.

También se ha puesto sumo interés (en 2009 ni siquiera tuvieron ese cuidado) en que la palabra “enano” no aparezca en el cartel anunciador. Ahora se trata de un misterioso  “espectáculo cómico taurino musical”. Cuando la tarde del martes llamé para interesarme por el contenido de dicho espectáculo la joven que atendía el teléfono me dijo inmediatamente: “lo de los enanitos” … mejor no os cuento como me puse.

Pues ya está. Esto es lo que tenemos señores.

Un grupo de “servidores públicos” que, visto lo visto, se meten en berenjenales de los que luego no saben como salir.

Solo puedo pensar, como ya me ha dicho una buena amiga, que la moción de 2008 fue aprobada en el marco de una irresponsabilidad vergonzosa. Que esos señores no tenían ningún interés en hacer cumplir esa declaración de intenciones, que ni siquiera entonces sabían de lo que estaban hablando.

Ahora se agarran al argumento fácil: al fin y al cabo la gestión de la plaza de toros no está en su mano sino en la de una empresa concesionaria adjudicada desde la Diputación Provincial (propietaria del recinto) así que tienen coartada rápida.

Eso sí; en lo que se refiere a esa Diputación la cosa ya toma otros tintes porque, sinceramente, empiezo a dudar ya de si es ético que una administración pública como esa tenga derecho a permanecer en silencio ante cualquier reclamación de asuntos que le atañen. Es que no se trata de que no me contesten a mí, es que tampoco lo hacen a la oficina del Justicia de Aragón. La callada, siempre, por respuesta.

Como digo, el debate de esa moción en nuestro ayuntamiento fue una pérdida de tiempo y las medallas que se colgaron en aquel momento robadas al sentido común y a la ilusión de un  colectivo que se llegó a creer en esos días que era tenido en cuenta. Que merecía su respeto.

Ahora soy yo quien ha perdido algo más que la poca confianza que me quedaba en ellos.

14/10/2010 10:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 20 comentarios.

Eso de la belleza..

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"..existe una belleza personal que revela la del alma, y cuando uno se encuentra en presencia de una de esas fisonomías animadas, tiernas y sensibles, que no conocen ni el embozo ni el engaño, que dejan leer ingenuamente en sus figuras los movimientos que les agitan y las impresiones que reciben, se puede y se debe reconocer desde el primer momento que estas personas, felizmente dotadas, son dignas de toda nuestra estima".

"Memorias del célebre enano Joseph Boruwlaski, gentilhombre polaco"

Joseph Boruwlaski

30/09/2010 23:19 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 19 comentarios.

Diez años creando red

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Este es el cartel que anuncia la próxima celebración del IV  CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ACONDROPLASIA, en Gijón. Solo faltan un par de semanas.

No puedo olvidar los días previos al primero que asistimos, hace ya cuatro años, y el punto de inflexión que supuso esa cita para mí y mi familia así que podéis imaginar las ganas que tengo de que llegue el día nueve de octubre.

Ha llovido bastante desde entonces: hemos aprendido mucho, somos un poco más maduros en estas lides, seguramente estamos mucho más serenos….pero necesitamos seguir aprendiendo y compartiendo cosas.

Necesitamos tener contacto con la gente que está en este mismo camino (vernos y que nos vean) y por eso allí vamos a coincidir con asociaciones de distintos países: EEUU, Italia, Argentina, Colombia....todos tenemos mucho que contarnos.

Además hay otro punto muy importante: vamos a tener la oportunidad de conocer a los profesionales que, dentro del ámbito científico, médico y educativo  están trabajando para ayudarnos. El programa del congreso cuenta con la presencia de los mejores especialistas en acondroplasia venidos de todo el mundo dispuestos a hablarnos de como van sus respectivos trabajos, y, qué os voy a decir; saber que no estamos solos, que hay gente cualificada buscando soluciones a nuestros problemas reconforta mucho. Al fin nos toman en serio.

Sé de antemano que serán días inolvidables. Que nos esperan tres jornadas maratonianas llenas de información...y cariño. Mucho cariño. (Bueno, y de diversión que de todo hay programado, jeje).

Imagino la actividad frenética que estos días estarán llevando Carmen, Cristina, Tino y toda la gente que colabora con la Fundación Alpe Acondroplasia en esa acogedora oficina de la calle La Merced  y os aseguro que me pena un montón no poder estar con ellos para echarles una mano.

Queridos...un millón de gracias por todo ese trabajo.

23/09/2010 21:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Va a ser que sí...

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… que este año nos libramos del “tradicional” espectáculo cómico-taurino con personas acondroplásicas durante las Fiestas del Pilar.

Desde luego en la presentación del programa que hicieron el pasado día 6 la empresa Taurodelta, S.A. (concesionaria de la plaza) y el Sr. Compés (Diputado responsable de la misma) no se hizo mención alguna a ese evento, salvo que la cosa se encuentre dentro de ese "pequeño recorte en los festejos populares" que tienen "pendiente aclarar" según Miguel Angel Pérez, gerente de Toropasión (empresa encargada de lo "popular"). Tampoco figura en la información que facilitan en sus respectivas páginas web.

No las tenía todas conmigo, no. Después de la tomadura de pelo del año pasado (que ya conté, sulfuradísima,  aquí, aquí y aquí ) estaba con las antenas en alto desde comienzos del verano.

A primeros de agosto remití los primeros correos: al ayuntamiento, a la Diputación Provincial de Zaragoza y al Justicia de Aragón.

Los tres organismos han sido fieles a su conducta habitual:

 .. La DPZ no sabe, no existe, no contesta. Ni un triste acuse de recibo. Creo sinceramente que tras la dirección de contacto que hay en su página web se esconde un buzón del que nadie tiene llave.

.. El servicio de quejas y sugerencias del ayuntamiento de Zaragoza me dice que tiene registrados mis tres correos (11 de agosto, 30 de agosto y 8 de septiembre) y están “en curso”.

.. De los únicos que he recibido noticias claras y comprometidas es de la gente del despacho del Justicia de Aragón. Un acuse de recibo electrónico a mi correo y una carta que encontré en el buzón a la vuelta de vacaciones en la que se asignaba un número a mi reclamación y me decían que daban traslado de la misma a los responsables de la DPZ .

"Nos hemos dirigido a la Diputación Provincial de Zaragoza, titular de la plaza de toros de la Ciudad para que nos informe sobre las cuestiones que plantea. A estos efectos le comunico que desde esta Institución se considera que las personas con discapacidad son merecedoras de una especial protección por su situación de vulnerabilidad, siendo labor de los poderes públicos garantizar la igualdad real de todas ellas y remover los obstáculos que impidan o dificulten que sean tratadas con el debido respeto, y así se lo hemos comunicado a dicha administración".

Bueno, y no sé nada más. Nada de nada.

En vista de que el año pasado la excusa fue que mi toque de atención llegaba tarde “y con entradas ya vendidas (¡!) creo que el tema está resuelto, que fíjense en que fechas estamos.

Desde luego avisados ya estaban. En la comunicación que me remitieron hace un año desde la oficina del Justicia de Aragón se decía bien claro:

 “Así pues, podemos considerar por parte de la Diputación Provincial de Zaragoza el compromiso para no celebrar este tipo de eventos y con ello conseguir el respeto y la integración social de las personas con esta discapacidad, eliminando costumbres como la que nos ocupa, tal como indica la Declaración Institucional de 4 de noviembre de 2008 del Ayuntamiento de Zaragoza”.

 Pues eso, que ya vale.

Espero. A ver que nos cuentan del "pequeño recorte"...

17/09/2010 07:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Preguntas

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.. Inma, cuando yo no había nacido ¿tu querías que fuese así?

.. Buah, ni me imaginaba que ibas a ser tan guapa

.. Pero ¿querías que fuese así, con acondroplasia?

Estaba esperando este momento.

Ainhoa, como ya conté aquí, tuvo relativamente pronto una cierta conciencia de sí misma que nos sorprendió.

La forma en que demostraba saberse “algo” diferente ha sido muy natural (y a menudo incluso divertida) en todo este tiempo así que quienes estamos a su alrededor hemos aplaudido ese proceso lento y, digamos, normalizado porque sabíamos que era una buena señal… pero claro, todo tiene que llegar.

Hasta ahora para mi hija ser acondroplásica tenía la misma importancia que llevar el pelo corto, manejar con soltura una bici con ruedines o detestar los pimientos….vamos, ninguna, pero lo cierto es que no es lo mismo, no, y poco a poco se está dando cuenta. De forma imparable el mundo, sus rutinas, sus limitaciones le van dando la pista de que hay algo en su condición que no comparte con el resto ….. y que no es precisamente positivo.

Lo que hasta ahora era accesorio empieza a tener importancia.

 .. Inma, yo de mayor quiero ser como tú-me dice últimamente con frecuencia

.. Ah, y ¿cómo soy yo?

.. Alta.

Y claro, yo le cuento que no pasa nada, que hay gente alta, baja, rubia, morena, gorda, flaca …. pero ya no vale.

“¿Querías que fuese así, con acondroplasia?”..uf, como decirle que no. Que jamás se me había pasado por la cabeza que le ocurriese algo así, que conocer su condición fue un dolor inmenso que nos colapsó. Que no había suficientes lágrimas.

Como explicarle que, a pesar de que supera con creces todo lo que yo deseaba en ella, hubiese dado el mundo por no leer en aquel papel esa palabra.

.. Uf hija, no sé. Es que yo no pensaba en esas cosas, es que eso no tiene importancia.

(La foto; una piedra de la Selva de Oza)

04/09/2010 23:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Ejemplos prometedores...

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Esto de ir de camping es una oportunidad para conocer gente nueva que los críos suelen aprovechar especialmente. Con Ainhoa esa circunstancia se multiplica; es inevitable que la gente muestre interés por su peculiaridad y como ella es muy sociable resulta fácil tomar contacto a la primera de cambio.

Como ocurre siempre el mejor ejemplo de la sorpresa que produce su condición lo dan los niños, esos que (erróneamente) acostumbramos a tachar de crueles cuando lo único que ocurre es que necesitan aprender.

Hay padres que conocen que eso es parte de su “trabajo” y lo hacen muy requetebién. Eso deduje cuando observé a un niño de unos siete años acercarse a mi hijo en la piscina y preguntarle:

.. Oye, que ya me ha dicho mi madre que tu hermana tiene enanismo pero tengo una pregunta, ¿en realidad cuantos años tiene?, porque habla tanto…..

Me encantó su sinceridad.

En otras ocasiones la cosa es tan simple como que un niño de cinco años pregunta con naturalidad, le contestas en el mismo tono y entiende….a su manera, claro

.. Oye, ¿por qué Ainhoa es tan pequeña?¿tiene una enfermedad?

..  Bueno no es exactamente una enfermedad, es que ella es así. Se llama acondroplasia.

.. Aaaaah, vaaaale, siiiiii - me contestó con aire de sobrao - “un virus de esos”.

Me lo hubiese comido por majo, jeje.

02/08/2010 20:48 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Preguntitas

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Desde que comenzó el mundial de fútbol, el diario El País incluye en su sección deportiva una entrevista con cuestionario más o menos fijo que van haciendo a cada uno de los jugadores de la selección española.

Una no hubiese llegado a él jamás de los jamases (ya sabéis de mi aversión al “deporte patrio”) si no fuese porque alguien me advirtió de que entre esas preguntas había una que me podía interesar:

"¿Por qué han prohibido las fiestas con enanos en las plazas de toros de Zaragoza?"

Caramba…¿?... ¿a qué viene esto?

Ojeé el resto: ¿Nesquik o Cola cao?, ¿cómo se llamaba el caballo de Pipi Langstrump?.. ¿cuantos años estuvo preso Mandela? (esta y dos o tres más se refieren al país anfitrión del campeonato así que no me extrañan tanto).. ¿a qué juega en la play?¿ quién escribió SABER PERDER?¿ cuanto dura el embarazo de una ballena?...

Está claro que el cuestionario pretende ser “divertido” y, sobre todo, “heterogéneo”, vaya, pero desde luego si lo que querían era tomar el pulso a la cultura general de los jugadores en este punto han pinchado todos: la mayor parte coincide en reconocer que no tiene ni idea del asunto.

En cierto modo es normal, seguramente ninguno tiene cerca a una persona con enanismo así que ni habían reparado en la polémica. La cuestión es que, como ese no es mi caso (yo vivo abrazada a ese mundo de la mano de mi hija), las respuestas me interesaban y de vez en cuando he consultado la edición digital de ese periódico para ver como iba la cosa.

Como digo, está claro que ninguno de ellos conocía “la prohibición” y así lo han puesto de manifiesto de forma expresa unas veces (la mayoría he de decir) y otras con respuestas tan fuera de lugar como la que dió el dichoso Iniesta que dijo: “no le gustarán al alcalde”.

Especialmente “salao” ha estado también un tal Xabi, que el día 27 contestaba a la cuestión con otra pregunta: ¿entonces no puedo actuar?..., caramba, ignoraba que hubiese alguien de talla baja en la selección. Que sorpresa.

Diréis que me he vuelto una tiquismiquis, pero no es así.

Entiendo que, seguramente, para ellos solo se trata de una pregunta “original” que se ven obligados a responder de forma divertida pero sin malicia, por supuesto. Obviamente yo no lo puedo ver igual.

Yo sí sé por qué se han prohibido este tipo de espectáculos y qué es lo que se pretende evitar con ello así que insisto en que todo esto me parece bastante fuera de lugar. Sinceramente pienso que es una cuestión de importancia para un colectivo de personas que, al menos, merece ser tratada con conocimiento y respeto. ¿Es mucho pedir?.

De todas formas no todo ha sido malo.

Me ha gustado especialmente leer la respuesta de hoy. El entrevistado era Gerard Piqué y contestaba: No lo sé. Lo único que puedo decirle es que no me gusta que se burlen de la gente con minusvalías”.

El simple hecho de que no utilice la palabra “enano” y se refiera al colectivo como “gente con minusvalía” dice mucho ¿no creéis?, es una actitud que sinceramente le agradezco.

También me ha gustado conocer la respuesta de Torres:¿las han prohibido?, será porque no deben ser éticas”, la de Reina que contestaba “por falta de respeto” (respeto, esa palabra…). Bueno, y luego está Cesc Fábregas que decía: “Porque se pasarían con los enanos”…que es otra forma de decirlo.

Ya sé que no es cuestión de darle muchas vueltas, supongo, pero me apetecía comentarlo aquí. Igual, incluso, sirve para que la gente se entere de que hay un grupo de personas (acondroplásicas) que están hartas de que muchos piensen que están ahí para servir de mofa al personal y que no están dispuestas a que espectáculos de ese tipo mantengan esas actitudes que les agreden.

Estaría bien poder dirigirse a estos deportistas tan relevantes para exponer nuestros argumentos (los de defensores y detractores claro) y conocer su respuesta tras esa información pero eso no va a pasar. No creo que les interese, no hay más.

Es una pena. Con lo que nos podrían ayudar….

01/07/2010 00:03 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Especial (I)

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Os decía en el post anterior que la tarde del viernes había sido muy especial y voy a intentar explicarme, aunque sea por partes para no agobiar.

Hace ya un par de semanas que comenzamos una nueva “tanda” del tratamiento con ozono que decidimos iniciar con Ainhoa allá por el mes de febrero.

Desde que Luisa me hablara de esta terapia andaba interesada en probar sus posibles beneficios para las personas con acondroplasia y lo comenté con la gente de la Fundación Alpe. Ellos ya llevaban tiempo sopesando la conveniencia de proponernos el tratamiento con los niños y decidieron que era un buen momento para intentarlo y ver sus efectos así que nos pusimos en marcha.

Como resulta imposible que todos acudamos a Gijón a recibirlo (se trata de 20 sesiones ininterrumpidas, de lunes a viernes, durante cuatro semanas) se intenta encontrar un centro en cada zona donde haya gente interesada y nosotros, siguiendo el consejo de Luisa, decidimos acudir a la Clínica O-Vital, aquí en Zaragoza.

No pudimos elegir mejor: Eduardo y Enric no solo tienen una amplia experiencia en ese campo, hay algo más. Su interés por recabar información, por adaptarse a las pautas que les han propuesto desde Gijón con el fin de unificar actuaciones, por colaborar y facilitar las cosas no cuadra con esa imagen distante tan tristemente habitual entre la clase médica. Y lo que es aún mejor: saben trabajar con niños, vaya que sí.

En estos días coincidimos en las sesiones con Celia (una amiguica seis meses mayor, también con acondroplasia) y con Daniel. Aunque yo solo puedo acudir a acompañarles los viernes dejadme deciros que es un rato delicioso, inigualable.

Enric, ya en febrero, contactó con Ainhoa (como ya hizo con Daniel y ahora logra con Celia) a las mil maravillas y cada día mi hija sale de allí, tras un buen rato de charla y bromas, con un guante de látex decorado y una enorme sonrisa. Para esta nueva batería de sesiones ha comprado incluso una enorme pizarra donde cada día deja un poema, o una adivinanza que los chicos leen divertidos y donde dejan sus mensajes y dibujos. El viernes pasado nos sorprendió con un taburete para que Celia y Ainhoa lo utilicen en el baño… vamos, que están como en casa.

Que ambas coincidan unos días, que se vean y jueguen un rato, es una suerte; no tienen demasiadas oportunidades de compartir cosas con otras/os niños/as con su misma discapacidad. Verse con esta frecuencia, seguro, las tiene que hacer sentirse menos "raras".

Y luego está Daniel....el veterano. Ver la alegría con que recibe el parloteo incesante de mi hija en la habitación contigua, comprobar como cada vez pronuncia mejor su nombre, sentir que se reconocen y se aprecian (si no coinciden Ainhoa le pone falta) es un regalo. Demonios, ¡si cantan a veces el himno del Barça a coro!, es un gozo verlos juntos.

¿Qué espero de la ozonoterapia?, bueno, pues que estimule su metabolismo (a ver si decide fabricar un poco más de cartílago y ganamos algún centímetro a la naturaleza jolines) y que la fortalezca.

Una mutación genética, como es la acondroplasia, no puede desaparecer pero podemos intentar paliar sus efectos y mejorar en lo posible su calidad de vida. El ozono es inocuo y administrárselo no supone ningún daño para ella así que lo tenemos que intentar. De momento Bea, su fisio, dice que la nota mucho más flexible y receptiva al trabajo que hace con ella y eso es muy positivo.

Pero estas sesiones están siendo mucho más.

Esos tres niños juntos, viéndose las caras un día tras otro, compartiendo terapia….no sé, me parece que además del beneficio físico vamos a conseguir muchas otras cosas. Y muy importantes. Todos.

Así que el viernes pasado anduvimos por allí y salimos, gracias a Enric, con la enorme sonrisa de siempre, llenicas de cariño y con un montón de globos de colores camino de Ejea de los Caballeros.

Allí teníamos otra cita importante, pero esa os la cuento otro rato.

16/06/2010 23:34 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Cita en octubre

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Esta semana la Fundación Alpe nos ha hecho llegar la convocatoria al IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia que se celebrará en octubre.

Para mí el anterior, celebrado en 2006, fue un punto de partida personal y familiar magnífico, imprescindible. Una puerta definitivamente abierta. (Podéis ver algun ejemplo de lo que supuso: aquí, aquí o aquí).

Esta nueva convocatoria tiene otro color: vamos a encontrarnos con nuestra otra "familia", con un montón de amigos. Además estos cuatro años han sido muy intensos en trabajo y reconocimientos para la Fundación y sus frutos se verán allí sin duda. Equipos de investigadores, médicos, psicólogos...y la inestimable presencia de personas con acondroplasia venidas de muchas partes del mundo. Mucho que compartir y aprender. Ya estoy nerviosa.

Bueno, pues habrá que ir preparándose. Os dejo el texto de la convocatoria que nos han remitido.

Nos complace informaros de la próxima celebración, los días 9- 10 - 11 de octubre, del IV Congreso Internacional: I+D+i en Acondroplasia (IDiA). [10 años Creando Red].
A este excepcional encuentro, se une el hecho de conmemorar el 10º aniversario de la creación de la Fundación ALPE-Acondroplasia. Ocasión que aprovechamos para organizar un evento con un importante carácter científico, clínico y social, ya que contaremos con la presencia de eminentes especialistas de todo el mundo, Dr. Paley, Dr. G. Mackenzie, el Dr. Yayon, Dra. Fano y de España, Dr. Ginebreda, Dra Ángela Nieto, Dra Ana Aranda, Dr. Luna, Dr. Francisco Morales, Dr. José Luis Martorell.
Dado su carácter internacional, se confirma la asistencia de representantes no sólo de todas las comunidades autónomas de España, sino también, de los Emiratos Árabes, EE.UU., Latinoamérica y Europa.
Queremos que sea un foro de encuentro, para la discusión y acercamiento, para poner sobre la mesa distintos pensamientos y orientaciones en temas médicos y sociales sobre acondroplasia.

Sería un placer contar con todos vosotros como invitados en nuestra ciudad, Gijón. Asturias es un lugar agradable para pasar unos días y estamos seguros de que disfrutaríais de buenos ratos y magníficas experiencias.
Os iremos ampliando información poco a poco. En breve os pasaremos un pequeño dossier informativo con el programa, listado de hoteles y formulario de inscripción. Sólo queremos, ahora, permitiros hacer vuestros planes y organizar vuestras cosas con tiempo, para poder pensar, porqué no, en la posibilidad de pasar unos días en Gijón el próximo octubre.

04/06/2010 13:26 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Guapa

Es guapa (y fotogénica), lo sé.

Siempre me ha preocupado ser objetiva con mis hijos, me parece una obligación; alabaros infinita e indiscriminadamente no mejora su autoestima por mucho que haya gente empeñada en ello (y a menudo tiene terribles consecuencias) así que procuro limitarme a constatar la realidad. Ella tiene unas proporciones diferentes (su cabeza, sus piernas, sus brazos) pero creo que no falto a la verdad si digo que es guapa. 

Me pregunto a menudo que pasaría si no fuese así. 

Me refiero al hecho de que la belleza física es ajena a nuestra voluntad, algo que de existir no debería importarnos tanto; al fin y al cabo ser agraciado es pura cuestión de suerte, así que no me siento cómoda utilizándola como una forma de halagarla. 

Luego le doy la vuelta y pienso que es una realidad que sería absurdo pasar por alto: de la misma manera que la naturaleza la ha "castigado" con una mutación genética, ha recibido unos rasgos y una sonrisa hermosa. Una de cal y otra de arena.

Reconozco que encontramos en esa belleza una forma de animarla sobre todo ahora, que se va viendo cada vez más distinta. Ahora que ha de volver hacia arriba la cabeza para mirar a sus compañeros de clase, que se da cuenta de que su bici es más pequeña, que me pregunta hasta donde llegará con la mano cuando sea mayor, que entiende con absoluta claridad el sentido de muchas palabras.

En esta época de culto a la imagen de cuya tiranía pocos pueden escapar (y me incluyo entre los sometidos) cuesta a veces dejar a merced de sus cánones el bienestar de una niña nacida diferente pero, si hay suerte, hay que reconocer que ayuda.

Solo espero saber administrar bien esta "mano" y que ella sea siempre consciente de que no es importante ser guapa como tampoco lo es ser alta o baja. Y no porque sea un tópico, sino porque es verdad.

Viendo el cuentico que escribió el otro día creo que hay esperanza (a ver lo que dura).

 

 "Era seuna vez un delfin que vivia en el mar y "conicio" a sirenita que se "ñamava" Ariel y era una sirena  era muy guapa y muy inteligente y además que era muy inteligente y fueron amigos y colo rin colo rado este cuento sea cavado".

01/06/2010 06:57 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 28 comentarios.

Un pasico

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Hace un par de semanas fueron al cole de Ainhoa a hacerle "la prueba de la silla" y no os lo había dicho.

He tardado en contarlo por aquí porque mi única información al  respecto (bastante parca, por cierto) viene de la niña y, la verdad, pensaba que en poco tiempo tendría más datos acerca de lo que han pensado hacer. Eso, o que me iban a llamar para pedirme las referencias que estoy harta de ofrecerles sobre lo que nos parece más adecuado...pero . No he sabido más.

No me voy a quejar, no: el primer y fundamental paso ya está dado así que estoy contenta.

Ahora solo me tenéis cruzando los dedos para que recuerden que lo que se pretende es que la niña pueda subir y bajar a la silla de forma autónoma y permanecer sentada durante las clases de manera que no dañe su espalda. Punto.

No sillas de la reina, no ortopedias ni acolchados innecesarios: una tabla que haga de escalón y reposapiés y un respaldo a su medida. Del mismo color, del mismo material y con el mismo aspecto (en lo posible) que las sillas que tienen sus compañeros. Nada más.

Pues eso: aquí, esperando.

(El dibujo se titula "Silla del colegio". Es de José Alvarez de Arnal y lo traigo de aquí).

03/05/2010 21:18 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Otra cara

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Conozco poco de AISAC, pero lo que he visto me gusta.

AISAC son las siglas de Assoziacione per l’informazione e lo Studio dell’Acondroplasia. A ella pertenecen Marco y Valeria, ¿los recordáis? dejé hace un tiempo el video de un programa de la RAI en que participaron porque me pareció significativa la imagen que proyectaron allí. Me refiero a este post.

De vez en cuando me llega información acerca de sus campañas y tengo que decir que representan exactamente la cara pública que, a mi entender, necesita extender de una vez por todas esta discapacidad. Nada que ver con lo que vemos por estos lares.

Después del post anterior, de la recurrencia a tópicos ofensivos y humillantes, me apetecía enseñaros que existen otras formas (necesarias) de difundir la presencia de este colectivo. Esta podía ser una de ellas: su campaña para convencer a los contribuyentes italianos de que asignen el 5 por mil de la declaración de la renta a su organización.

Una imagen con un buen eslógan (creo que se entiende bien en italiano): "Perchè alti si nasce, ma grandi si diventa"

Y un par de vídeos. Dejo aquí uno de ellos. 

No sé como lo véis pero para mí es normalizadora, sencilla y digna. Perfecta.

30/04/2010 13:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Suma y sigue

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El otro día una amiga me contaba que en el imprescindible facebook ha aparecido un grupo buscando adeptos para que Messi deje el fútbol y se dedique a ser bombero torero. ¡Mierda!, pensé.

Una, aunque tiene una alergia especial al “deporte patrio”, sabe quien es Messi porque en este país es absolutamente imposible vivir ajena a ese negocio (si, he dicho negocio. NO deporte: NE-GO-CIO): un jugador del Barcelona tocado de la mano de dios (futbolísticamente hablando) y que, vaya, es pequeño.

No es difícil pues dar con el “ingenio” de los creadores y adeptos del grupo: serán seguidores del Madrid, muy picados con la habilidad que por lo visto tiene el chico y, buscando un punto débil para ofender, han dado con la particularidad de su talla.

Hilando, hilando, se habrán dicho ¿que hace un tío bajito jugando a fútbol?, ah no, alguien así solo puede estar en el bombero torero, faltaría más.

Para no dejar duda acerca de su intención la imagen que les identifica en su perfil no es la del excelso futbolista sino una foto titulad Bullfighter 4, de Carlos Aires, y que también podéis ver encabezando el magnífico post  “El bombero torero y la dignidad” que Inde dejó en su blog hace tiempo. La foto "decorada" de un hombre con acondroplasia.

Está claro que se pretende encontrar un motivo para ridiculizar a un chico que ensalzan por todos lados (que buenos son cuando se ponen los periodistas deportivos) y para ello han elegido un "clásico": si ese tío es bajito (o sea enano, ¿?), que trabaje “en lo de los enanos”  y deje el fútbol para los grandes.

Afortunadamente la iniciativa no parece tener demasiado éxito (al menos de momento: se creó el 15 de abril y solo ha conseguido 54 adeptos), pero me imagino que más por las simpatías que genera el futbolista que por el mal gusto implícito en la propuesta. Solo han dejado un par de comentarios en los que, por supuesto, se utiliza la palabra enano como arma para insultarle y vale. De momento digo. Eso espero.

Me gustaría saber que me diría cada una de esas 54 personas si yo les preguntara su opinión acerca de la gente con enanismo: ¿los consideras iguales a ti?¿te ríes “de” ellos o “con” ellos?.... entonces, ¿por qué utilizas su imagen para insultar a alguien que te fastidia? ¿por qué "arrojas" contra Messi  la calificación de “enano” (que no lo es) para molestar y a la vez intentas convencerme de que esa palabra no es una ofensa?..... ¡bah!

Ya sé que debería hacer oídos sordos a las salidas de tono de algunas personas en determinados medios pero no puedo. Además es que no tengo por qué aguantar eso, que queréis.

Estoy harta de que me digan que los espectáculos cómico-taurinos son una cosa inocua, que la gente va a verlos “con todo el cariño del mundo” (¡!), que no ven ofensa alguna y luego resulte que, como en este caso, se haga uso de ellos con el único objeto de humillar un poco al contrario. Una actitud bastante hipócrita ¿no?.

Además todo esto me duele. ¿Por qué seguimos manteniendo esta imagen de la gente con enanismo? ¿quién les/nos ha dicho que tenemos derecho a burlarnos permanentemente de las personas con esta discapacidad y de lo que suponen?. 

Demonios, no son otra “especie”, no son “otra cosa”; son personas como los demás. Con el hándicap implícito en su discapacidad, pero como los demás.

Entonces, de verdad, ¿por qué tenemos que seguir aguantando todo esto?.

(La imagen de ese camino áspero viene de aquí).

28/04/2010 00:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Prototipo

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Hay un prototipo de persona que cada día me cuesta más soportar: una clase de señoras mayores que miran a mi hija LITERALMENTE como si fuese un bicho raro.

Suelen pasar de los sesenta y van por ahí maquilladas torpemente, descuidadas, con un aire de grandeza que no les pega nada. A menudo se hacen acompañar de sus aparentemente perfectos nietos/as, de unas dignísimas amigas de su edad o caminan del brazo de un señor, perfecto también, que ni les dirige la palabra.

Cuando coincidimos con ellas clavan enseguida sus ojos en mi niña y los abren con cara de espanto. De vez en cuando las ves mover levemente los labios, como si rezaran para sí, pero yo he leído ese susurro a menudo y dice cosas como "vaya", "todavía existen", "pobrecica" o incluso "que horror".

Luego cometen la torpeza de buscarme con los ojos, para calibrar mi disgusto o mi aspecto supongo, y entonces soy yo la que ataca.

(La imagen anda por mi ordenador gracias a Badil. ¡Que razón tenías al dedicármela maja!.)

13/04/2010 14:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 26 comentarios.

Voluntad

 

Hace poco más de un mes Ainhoa nos anunció que ya podía abrir la puerta del cuarto de baño (sola y sin taburete se entiende). Llevábamos un tiempo esperando la noticia porque era habitual sorprenderla alargando el brazo cuanto podía y de puntillas delante de cualquier puerta de casa pero, lo reconozco, nos alegramos un montón.

Como podéis imaginar eso le supone un gran esfuerzo porque sus escasos 87 cm. y, sobre todo, el acortamiento de los brazos no dan para mucho más; se estira todo lo que su cuerpo permite y deja resbalar la mano sobre la manillera con la suficiente fuerza como para abrirla. Si no es a la primera, a la segunda...o a la quinta da igual. La cosa es que se abra.

No me engaño; está claro que ha crecido algo (bastante este último año, es cierto) pero gran parte de ese triunfo se debe a que su tronco (carente de huesos largos) crece al mismo ritmo que el de cualquier otro niño de su edad y eso le va regalando unos centímetros que le vienen la mar de bien para avanzar en autonomía. Lo de las piernas y los brazos es ya otro tema, claro.

Vale, lo acepto, la acondroplasia es así y desgraciadamente de momento solo la cirugía podrá solucionar esa parte del problema pero hay otra cara de la historia, ajena a la mutación, que me tiene realmente contenta: su voluntad.

Esa, afortunadamente, sigue creciendo.

04/04/2010 20:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Las cosas de palacio.....

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Muchos de los que visitáis este blog recordaréis la que se armó cuando Ainhoa comenzó a ir al cole con el tema de las adaptaciones de mobiliario que necesitaba  (no en vano este post sigue siendo uno de los más visitados y enlazados de esta humilde bitacorilla). La verdad es que pasé unos meses la mar de chungos con el tema aunque, afortunadamente, mi hija fue absolutamente ajena todo aquello.

El mes pasado coincidí con la mamá de otra niña de su edad (también con acondroplasia y de la Zity que decimos por aquí) en una reunión. Comentando cosillas salió el asunto de los preparativos para la incorporación a primaria que harán nuestras hijas el próximo mes de septiembre. Si; ya en primaria. En edificio nuevo y con, ojo, MOBILIARIO NUEVO. Un mobiliario, efectivamente, adecuado para chicos/as que son más mayores....y más altos que cuando iban a infantil. Claro, nuestras hijas no han crecido tanto así que tenemos un pequeño problema.

Esta mamá me contó que hacía ya unos días que a su hija le habían hecho en el colegio "la prueba de la silla y del baño" (así se lo contó la niña, jeje) y se me abrió el ojo: "Mmmm, ya estamos casi en marzo. En nada Semana Santa....tendré que ver como están las cosas por nuestro cole".

Pocos días después (concretamente el 8 de marzo) llamé al teléfono que me facilitaron en su momento como de contacto con la orientadora que se ocupa del centro al que acude mi hija. La primera en la frente: ahora la orientadora no es "D.." sino "P..." (vamos a uno por curso, es fantástico. Para cuando consiguen enterarse de lo que necesita cada niño con plaza de integración los cambian de puesto).

.. Vale, pues quiero hablar con "P"..

.. Pues es que "P" no está ahora ¿para qué la quería?

.. Mire soy la mamá de una niña con plaza de integración en el colegio tal y cual. Mi hija necesita tener adapatada a su tamaño la silla de clase y el cuarto de baño para el próximo curso y quiero saber como está el tema.

.. Bueeeno, tranquila. De eso ya se ocuparán. En cuanto la valoren de nuevo ya verán lo que deben hacer.

..¿Valorarla de nuevo?¿y cuando será eso?, mire que el primer año no tuvimos silla hasta el mes de diciembre y no estoy dispuesta a que se repita la historia.....

.. Si, ya, claro, la comprendo. De todas formas usted lo que debe hacer es comentarlo con la tutora de su hija y ella le indicará los pasos a seguir. No es necesario que nos llame a nosotros...

Asi me despachó la buena mujer.

Pues nada, pronta y bien mandada pido cita un par de días después con la profesora de mi hija para comentar el asunto y ella, reconociendo que desconoce absolutamente el trámite que lleva algo así,  me remite al jefe de estudios.

Cita con el jefe de estudios (y ya ha pasado una semana). El hombre se desayuna entonces con la cosa (le recuerdo, como ocurrió hace tres años, que no solo mi hija necesita la adaptación; hay otra niña de talla baja por otras cuestiones que también debe tener resuelto para septiembre ese problema) pero se muestra también muy dispuesto.

.. Algo habrá en el mercado para una circunstancia así ¿no?

.. No. No hay nada. Además tened en cuenta que se trata de partir de lo que hay (¿cuando entenderán que integración y normalización han de ir de la mano?); su silla debe ser como la de sus compañeros. Solo necesita adaptarla: un pequeño reposapiés que le sirva también de escalón para subir y un respaldo adecuado a su tamaño. Hay que hacerlo "de propio" sobre una silla del cole.

Creo que al final entendió lo que le quería decir, así que salí de esa reunión con el compromiso por su parte de informarse del trámite a seguir y la promesa de una llamada para contarme como iba todo.

Esta conversación tuvo lugar el pasado lunes día 15. Supongo que esta semana estarán con las evaluaciones del 2º trimestre, la que viene vacaciones de Semana Santa.....ya: como mínimo no tendré noticias suyas hasta la primera o segunda semana de abril. Eso si todo el mundo ha conseguido ponerse de acuerdo: coordinadora, dirección del colegio y quien tenga la responsabilidad sobre estas adaptaciones, que a estas alturas no sé si existe esa persona, institución o cosa. En nada estamos en junio y llegando a esa fecha nadie mueve ficha hasta septiembre, que me los conozco.

Os aseguro que yo soy de las de la botella medio llena pero se me está acabando el recurso. Espero equivocarme porque, de verdad, me canso ya de bregar en tanto palacio.

Seguiremos informando. 

(La imagen viene de aquí)

ACTUALIZACION . Vengo de hablar de nuevo con el jefe de estudios,  me llamó ayer (si antes cuelgo el post....). Se ha puesto en contacto con el "equipo de atención a la diversidad" y, al parecer, vendrá una fisioterapeuta después de las vacaciones de Semana Santa a valorar las necesidades de las niñas para decidir lo que se hace.

No puedo encontrar mejor disposición esta vez desde el colegio, la verdad (aunque haya tenido que ser yo la que dé el toque de atención) pero me hago una pregunta inevitable; si existe ese servicio para valorar y facilitar las adaptaciones ¿cuando se supone que se ha de poner en marcha? porque supongo que tendrán un buen montón de criaturas para ver, y luego habrán de emitir los correspondientes informes, y alguien tendrá que "fabricar" las adaptaciones...... caray..... 

23/03/2010 14:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Un libro

 

Gracias a Yolanda, una de mis amiguetas extremeñas, he descubierto este sencillo libro interactivo.

Me ha parecido precioso, fácil, tierno y evidente.

(No consigo dejar aquí el libro, torpe soy,  así que si pincháis en el dibujo entraréis en una página donde sí lo teneis descargado para verlo. Voy achuchada, mucho. Espero sepáis perdonar que os tenga a todos abandonados...pero no puede ser).

09/03/2010 14:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Lorena

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Conocí a Lorena gracias al foro de la web de Fundación Alpe.

Durante un tiempo chateábamos en messenger con cierta frecuencia; en aquella época yo todavía estaba un poco perdida y tenía un gran interés por conocer de la experiencia de personas como mi hija que ya eran adultas. Era consciente de que tenía demasiados prejuicios, necesitaba saber y ella no dudó en ayudarme.

Cuando Ainhoa tenía poco más de un año llamó un día a casa por teléfono para pedirme un "favor": quería venir a conocernos.

Recuerdo perfectamente su imagen con aquel chaquetón blanco en medio de la gris estación de autobuses de Agreda, la cara de sorpresa de Daniel cuando la vió entrar por la puerta y la naturalidad con que transcurrió aquel lluvioso fin de semana de enero. Tenerla al lado, conversar con ella, verla jugar con mis hijos...que bien nos vino a los cuatro.

Hemos seguido en contacto desde entonces. Lorena es una mujer activa, siempre que puede acude a Gijón o a donde sea para coincidir con gente acondroplásica como ella y con nosotros, los padres. Trabaja como administrativa, es independiente, paso a paso se va haciendo dueña de su vida a pesar del hándicap de su discapacidad.

El pasado fin de semana vino de nuevo a casa con la excusa de asistir a una charla acerca de la ozonoterapia que organizamos en Zaragoza y de la que ya os hablaré en otro momento.

Estrenó la cama "de acompañante" de Ainhoa, tuvo que recordarme de nuevo que debía dejarle abajo el teléfono de la ducha porque no puede extender tanto los brazos para cojerlo, dejó su contacto a quienes asistieron a la charla por si la necesitaban en algún momento y ayudó a mi hija con el cuento del cole.

Vino, como siempre, llena de cariño y realidad. Mi casa se hace pequeña para tanto regalo.

05/03/2010 22:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Un paso más

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Mañana 17 de febrero de 2010 va a ser un día muy especial para la gente de la Fundación Alpe y, por extensión, para el colectivo de personas con acondroplasia.

Felipe Orviz, su asesor jurídico, comparecerá en el Congreso de los Diputados ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad (constituida en mayo de 2008) con el objeto de informar de la situación en que se encuentran quienes tienen esta discapacidad y dar a conocer el trabajo y los objetivos de la fundación.

Una oportunidad de hablar a la cara a quienes tienen en su mano cambiar algunas cosas; se presupone la voluntad de escuchar y el orador es inmejorable (doy fé) así que de ahí solo debería salir algo bueno. 

Pienso en mi Ainhoa: tan vital, tan inocente, tan resuelta...ella confía en el mundo. Pide ayuda cuando cree que la necesita, se arriesga sola cuando intuye que puede. Solo espero que de actos como el de mañana venga parte del cambio que ella precisa para seguir su vida como uno más.

No sabéis cuanto lo deseo.

(La foto, que ya ha lucido por aquí otras veces, es de su mano en León. Todos dejamos allí la nuestra, como un día hizo nuestro amiguico Angel, y siempre que la miro me da alegría. Esa mano en tridente, pequeña e inmensa.... ).

ACTUALIZACION

Carmen me ha llamado sobre las 19,30h. absolutamente emocionada: la comparecencia ha estado genial. Ella temía dejarse cosas en el tintero, no llegar a todo lo que querían transmitir pero nada de eso; es más, el previsto turno de preguntas posterior se ha transformado en una sucesión de reflexiones acerca de lo que allí se ha dicho.. eso es significativo. Estaba muy, muy satisfecha y me ha alegrado la tarde.

Acabo de recibir un mensaje de Mónica: me deja un enlace para poder ver la comparecencia mañana (parece que solo la dejan colgada 24h.) y tengo ganas. Me cuenta en su correo.."Lo vi en directo y fue emocionante, gratificante, edificante, justo, coherente...lo vimos en directo y la verdad es que nos emocionamos,¡mi Felipe es un crak!"

Este es el enlace: http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/Congreso/CongresoTV/HistEmisionFecha

Lo dicho: solo debe estar colgado un día así que habrá que aprovecharlo.

Que bien, que bien. Un paso más. ¡¡¡Enhorabuena y gracias!!!.

REACTUALIZACION

El enlace para verlo después del día 17 lo tenéis aquí:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/Congreso/CongresoTV/HistEmisionFecha?_piref73_2824053_73_2140072_2140072.next_page=/wc/accesoEmisionDiferido&fechaSeleccionada=2010/02/17&cambioLegislatura=09

16/02/2010 23:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Visitas de barro

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El viernes pasado tuvimos la revisión anual de Ainhoa en el traumatólogo.

Pura rutina; por suerte, salvo el (de momento) leve arqueo de la tibia derecha y la inevitable lordosis, no manifiesta ningún problema que nos obligue a visitas más serias o frecuentes.

Como ocurrió hace un año, el médico estableció enseguida una sutil distancia conmigo y se concentró más en dar las explicaciones sobre lo que le ocurría a mi hija a la estudiante que tenía en prácticas que a mí, que soy la interesada.

Esa frialdad, esa actitud tan calculadamente distante (y pelín soberbia, todo hay que decirlo) sobra; me parece innecesaria por no decir una falta de educación.

Aguanté como pude su impertinente bisbiseo mientras informaba del estado de los pies y piernas de mi hija (que posaba divertida sobre el cristal) aguzando el oído como si yo fuese una cotilla y la cosa no tuviese que ver conmigo. Incluso evitó mirarme a la cara mientras hablaba del protocolo de elongaciones.

La elongación.

.. “Solemos comenzar sobre los nueve años” le dijo, muy profesional él, y a mí me dio un pequeño vuelco el estómago mientras la estudiante sonreía sorprendida y, me pareció, asustada.

Nueve añicos. Mi niña.

.. “Se elonga un milímetro diario, en dos veces, pero han de permanecer con los fijadores sobre seis meses.”

..”¿Tendrá que pasar ese tiempo con las piernas extendidas o podrá estar sentada de forma normal?” le dije, pero ni me miró. Aún me atreví a hacerle un par de preguntas acerca de sus protocolos pero me contestó muy escueto, incómodo.

Nueve años. Ainhoa cumplió cinco en octubre: apenas nos quedan cuatro...  

El proceso (ambos lo sabemos) es muy duro, doloroso y largo. Necesita preparación (de hecho su primera pregunta fue: “¿su hija conoce a otros como ella?¿a niños elongados?) y yo empecé a decirle que sí, que estamos en contacto con mucha otra gente  pero no pareció interesarle demasiado así que callé enseguida.

Me hubiese gustado contarle que la última vez que mi niña vio el vídeo de Yago (hace un par de meses) me dijo muy decidida que ella quería irse a Gijón a ponerse esos "palitos", pero no dio pié. ¡Bah!.

Reconozco que salí de la consulta contenta porque la cosa va como debe pero con un punto amargo por la oportunidad perdida.

Oportunidad de hablar, de cambiar impresiones sobre un proceso que se va acercando y que nos va a exigir mucho, muchísimo (más a nosotros que a él, por supuesto) y para el que debemos prepararnos.

Y así no son las cosas, no.

Decía Riziero Zucchi (profesor de la Universidad de Turín) en Collegno, que todos conocemos lamentables casos de diagnósticos médicos tardíos por no intercambiar información con los padres. Aquí no hablamos de diagnóstico sino de preparación, pero el resultado es el mismo, una oportunidad perdida.

No me sale decirle a ese hombre todo lo que sabemos, lo que estamos aprendiendo (y, seguro, el también podría aprender); no me deja y ya no me da la gana. Seguro que yo también me pierdo muchas cosas que él podría decirme , con eso me quedo.

Podríamos haber comenzado la comunicación que ambos necesitamos para lo que se nos viene encima pero no pudo ser.

Es una pena todo esto.

(La imagen viene de aquí)

11/02/2010 23:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

La cita de Turín (II)

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Las jornadas en Collegno se articularon entorno a una realidad: los padres de niños discapacitados o en riesgo de exclusión por el motivo que sea (inmigración, adopción o acogida, entornos violentos o con problemáticas asociadas a la drogadicción) acabamos siempre integrados en asociaciones con otros padres en nuestra misma circunstancia.

¿Qué nos mueve a ello?, es obvio; compartimos todo, sabemos de lo que hablamos  y, en cierto modo, somos conscientes de que hay actuaciones y  espacios donde las administraciones no llegan que nos es imprescindible cubrir. Vamos, que es muy simple: nos necesitamos porque en realidad somos los padres los primeros en darnos cuenta de la importancia de conocer la experiencia de otros padres para empezar un camino que, lamentablemente, comienza cuesta arriba.

Como ya os comenté, estos días en Turín coincidimos varias asociaciones de países y ámbitos diversos dispuestas a intercambiar información sobre nuestras actuaciones dentro de las peculiaridades que cada uno vive dependiendo de su propia cultura, legislación, educación y rol social.

Conocimos el trabajo del Gruppi Volotari per L’Affidamento e L’Adozione que se ocupa del asesorar y apoyar a las familias que toman la decisión de adoptar o acoger a menores (e incluso a las familias de origen).

Su actuación se dirige tanto a conseguir una verdadera integración de esos niños en una sociedad que a menudo los excluye por pertenecer a otra cultura (o, en ocasiones, por el simple hecho de no vivir con sus padres biológicos .. que todavía se dan estas cosas ayss..) como a dotarles de los servicios sociales y asistenciales que necesitan para llevar a buen fin esa acogida.

Especialmente emotivo fue el vídeo que nos mostró un grupo de voluntarios que trabaja con gente con Síndrome de Down: “Itinerario emotivo, creativo y didáctico para la integración de las personas con discapacidad”, realmente bellísimo. El teatro al servicio de los sentimientos y la inclusión: toda una oportunidad de expresión y, si, magia.

Ver a estos chavales “trabajados” no solo cognitiva sino físicamente fue una delicia; reconciliarse con muchas cosas.

Chicos y chicas vestidos de forma apropiada a su edad (ya sabéis la manía que hubo un tiempo de llevarlos “disfrazados” de niños aunque tuviesen 40 años) y compartiendo sus habilidades con personas aparentemente sin limitaciones. Una muestra de lo mucho que unos podemos aprender de otros,  algo que seguramente unos padres interesados ya sabían pero que no conoce quien vive de lejos esta discapacidad y debería hacerlo.

La delegación francesa (CEAS) nos habló de la extensión de comportamientos racistas, violentos y excluyentes en el ámbito de la escuela y de cómo es posible “educar” a los padres para que puedan ayudar a sus hijos a enfrentar esas actitudes. La griega se preocupaba de la problemática de las drogodependencias.

En ambos casos, quedó constancia de la importancia de lograr lugares de ocio comunes donde desligar de una vez por todas lo diferente de lo negativo, donde constatar que somos capaces de hacer muchas cosas juntos.

También, y esto es algo que he deducido de lo que allí viví, fue evidente la necesidad de tener puntos de reunión donde los padres reflexionemos en serio acerca de las actitudes de nuestros hijos: y digo NUESTROS hijos, no hablo de un ente abstracto.

Me refiero a lo que MI hijo/a puede sufrir o hacer sufrir a sus compañeros, a alguna permisividad a menudo fuera de lugar (¿de verdad una niña de 9 años ha de asistir, sin sus padres “por supuesto”, a un concierto de los Jonas Brothers porque van sus compañeras de clase?) y a sus consecuencias en los demás, a muchas limitaciones que nos vienen impuestas y son difíciles de superar.

Se hace necesario buscar la complicidad de otros padres: enfrentarnos juntos a la realidad de las actitudes y necesidades de nuestros hijos y al efecto que todo eso produce en el ámbito de las relaciones que tienen con los demás (y aquí ser diferente es demasiado importante). Os recuerdo lo que allí se dijo: "La tolerancia, el respeto y la integración no son innatos”.

Durante estos grupos de trabajo que se organizaron los moderadores, profesores de la Universidad de Turín que siguen la metodología de la llamada Pedagogía dei Genitori, recogieron nuestros diálogos. Provocaron emociones. Nos observaron.

En cierto modo nos enfrentaron a nuestra propia experiencia para verla de cara y aprender/enseñar de ella.

Seguro que de todo ello resulta algo que merece la pena tener en cuenta.

05/02/2010 08:56 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

La cita de Turín: 'Partiendo de la familia'

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La cita de la semana pasada en Turín tenía mucha más miga de la que yo suponía en un principio; intentaré situaros de forma breve.

Dentro de los programas de educación y formación a varios niveles que promueve la Unión Europea se encuentra el llamado Programa de Aprendizaje Permanente 2007-2013 cuyo objetivo, a grosso modo, es desarrollar y reforzar los intercambios, la cooperación y la movilidad entre los distintos países para lograr unos sistemas de educación y formación de calidad para todos.

En ese marco se encuentra el llamado Programa Sectorial Grundtvig, dedicado a  optimizar en un sentido amplio la educación de adultos. Dentro de este programa, el Comité por la Integración Escolar de Turín, la Asociación Italiana de personas Down y la Asociación de Integración de Villaverla se hicieron promotores de la Asociación Europea para el Aprendizaje: “La pedagogía de los padres”. Este es el origen del I ENCUENTRO INTERNACIONAL DEL PROYECTO “PARTENDO DALLE FAMIGLIE-COMENZANDO POR LAS FAMILIAS” en el que la Fundación Alpe Acondroplasia ha participado como socio y que ha sido el motivo de nuestro viaje a Italia.

Las jornadas se desarrollaron en la ciudad de Collegno, próxima a Turín, en un peculiar marco: el antiguo Manicomio Municipal. La primera sesión nos reunió en lo que había sido la "Lavandería a Vapore" del recinto.

 

Como nos contó Tiziana Manzi, concejala de Educación e Igualdad de Oportunidades de la Ciudad de Collegno: "un lugar que estuvo rodeado por un alto muro que aislaba del mundo a miles de personas privándolas de su libertad personal y cuyo recuerdo evoca sufrimiento, injusticia, marginación y discriminación".

Afortunadamente la ciudad ha sabido recuperar ese espacio con fines bien distintos y doy fe de que, a pesar de lo imponente del recinto (sobre todo cuando una conoce su historia) y de la insistente niebla que no nos abandonó un minuto, es capaz de abrir sus puertas para un encuentro en el que precisamente se habló de comunicación, de interrelación entre padres, sistema educativo y sanitario….de mecanismos para evitar la exclusión. Un buen reciclaje. 

 

"La tolerancia, el respeto y la integración no son innatos: hay que enseñarlos y en ese punto los padres tienen un papel primordial". Es una de las primeras frases que tengo escritas en mi humilde bitácora del encuentro y, creo, la base de muchas de las intervenciones que tuvieron lugar esos días.

Esa idea, entre otras, subyace en el conjunto de premisas con que se articula esa “Pedagogía dei Genitori”, de gran calado en el ámbito de la educación en Italia y que tiene en la ciudad de Collegno un lugar de referencia (no en vano en el año 2005 se instituyó allí el Centro Nacional de Documentación e Investigación de la Pedagogía de Padres).

Desde aquí se aprueba anualmente un programa de iniciativas que pretenden mejorar el conocimiento de la experiencia de todos los padres en general y la de los padres de niños con discapacidades en particular. La jornadas a que asistimos forman parte de ese trabajo y en ellas, además de la Fundación Alpe como representación española, participaron también el CEAS (Centre d’Etutes d’Action Social) de Niza por Francia, APSE (Actively Promotring Spilsby’s Environment) por Inglaterra y del lado Griego Research and Developmente Centre of Holy Metropolis of Syros.

¿Objetivo?, poner en común nuestra experiencia como padres dentro de las distintas asociaciones que buscan mejorar, ayudar las condiciones de vida y desarrollo de los niños discapacitados o en situaciones de exclusión.

Constatar que la familia (por favor, no leer la palabra "familia" con las connotaciones encorsetadas a que nos tienen acostumbrados unos cuantos) es un componente esencial e insustituible en el ámbito educativo y socio-sanitario y que ha de ser tenida en cuenta.

Recoger los testimonios de los padres, dejarlos por escrito, tener constancia clara de esa experiencia para que pueda ser utilizada en el ámbito que fuese necesario.

En eso anduvimos el día 21 y 22 en ese lugar tan especial que acabó convirtiéndose en una particular Torre de Babel (italiano, inglés, francés, griego, castellano....) de la que, creo, salimos airosas y, seguro, enriquecidas. Ya os iré contando.

28/01/2010 08:58 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Y al hilo de todo esto....

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Mi amiga Carmen Alonso es una fiel admiradora de Francesco Tonucci ("Frato") y hace tiempo que me habla de él.

Al hilo de todo este tema de la educación inclusiva reviso alguno de sus dibujos y me encuentro con éste, tan tristemente apropiado.....

16/01/2010 14:44 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Pacto educativo ¿para todos?

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He hablado aquí con frecuencia de lo importante (imprescindible) que me parece la existencia de una escuela inclusiva que, de verdad, trabaje por la integración y normalización de TODOS los niños (por ejemplo contando el caso de Mar).

Sin esa educación, el camino que nos encontramos quienes vivimos de cerca la discapacidad se vuelve tortuoso... imposible; seguro que podéis entenderlo. Por eso, conocer a través de Inma que se esta "fraguando" un Pacto de Estado sobre Educación que ignora completamente la existencia de niños con necesidades educativas especiales me parece un paso atrás. No: una vergüenza.

He recordado algo que leí en "Un amor especial", el fantástico libro de Kenzaburo Oé: " la sociedad que excluye a los discapacitados (...que son una parte de si misma.....) es por definición débil y frágil".  No tiene perdón que en el siglo XXI ignoremos esto.

Inma y unas cuantas madres han puesto en marcha una iniciativa para conseguir frenar este despropósito. Os dejo el enlace al blog que han puesto en marcha y desde el que, si queréis, podéis colaborar con vuestra firma a dar voz a un colectivo que está siendo ninguneado en un asunto tan importante.

Gracias de antemano.

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

ACTUALIZACION  Si queréis una buena información sobre lo que se está fraguando en este tema no dejéis de pasaros por Un blog para Daniel. Luisa, como es habitual en ella,  ha sabido explicar allí claro y conciso lo que está ocurriendo. Merece la pena.

15/01/2010 08:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Tópicos hirientes

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Como todos sabéis el origen y, en cierto modo, la razón de este blog tiene un nombre: Ainhoa. Ella es mi hija menor, acaba de cumplir cinco años,  y tiene acondroplasia.

Cuando recibí su diagnóstico (bueno, más que diagnóstico el aviso de que algo no iba bien: “fíjese bien en su hija: raíz nasal deprimida, frente prominente, brazos y piernas cortos…pero no se agobie. Viva el día a día” ¡!), pocas horas después de dar a luz, me ocurrió lo que a muchas otras madres en esas circunstancias: me sentí totalmente culpable.

Supongo que por algún mecanismo cultural del que nos cuesta zafarnos, las mujeres (al menos un buen número de ellas creo yo) tenemos la errónea e inconsciente idea de que esto de tener hijos; de que todo vaya bien y estén fantásticos física y emocionalmente es básicamente responsabilidad nuestra. Como si sus padres no tuvieran nada que ver con la cosa, vaya.

Sé positivamente (y también lo sabía entonces ¡qué jolines!, pero en esa circunstancia era imposible pensar con serenidad) que eso es un tremendo error pero confieso que durante un tiempo caí en el tópico y no dejé de preguntarme un día tras otro qué demonios había hecho yo para que a mi hija le cayese semejante losa. Afortunadamente hubo gente a mi alrededor que se empeñó en que olvidase esas tonterías y apareció la Fundación Alpe para borrar definitivamente de mi mente esa idea.

Gracias a ellos hace ya tiempo que convivo con la discapacidad de mi niña con tal naturalidad que a veces me cuesta verla, lo aseguro. Hemos normalizado hasta tal punto sus peculiaridades y sus limitaciones que solo vemos la diferencia desde los ojos de los demás. He de reconocer, incluso, que me cuesta referirme a ella como “una niña que tiene una enfermedad”. Para mí Ainhoa no está enferma: la acondroplasia es parte de su información genética y el origen de su discapacidad. Ella es así. Que la alteración pueda originarle problemas de salud es harina de otro costal pero enferma, lo que uno entiende por enfermo (que alguien “se encuentre mal”, vaya) no lo está (y cruzo los dedos, si).

Os cuento todo esto porque, a través de Alpe, ha llegado a mis manos un artículo escrito en un diario digital nicaragüense que me tiene con el colmillo afilado todo el fin de semana. Lo podéis leer aquí.

No voy a entrar en lo precisas que pueden ser las estadísticas que apunta porque teniendo en cuenta el interés que hasta hace bien poco ha tenido la clase médica por la acondroplasia (ni censos, ni protocolos de actuación médica, …ni "ná de ná") creo que todavía no se pueden ofrecer datos fiables acerca de la incidencia de la alteración.

Lo que me ha puesto los pelos de punta es el final del artículo, concretamente este párrafo:

“La mamá de Saúl lo tuvo cuando ya era mayor y eso pudo haber incidido en su desarrollo", dijo.
Sin embargo, dado el hecho que la acondroplasia es hereditaria, según la doctora, también el hombre puede intervenir en que se presente esta discapacidad, pues “cada uno de ellos, papa o mama, pone su información genética” para la concepción.

Ojo, que esto lo afirma una médico (o al menos es lo que se desprende del texto, que igual quien ha redactado la noticia ha puesto algo de su cosecha, pero vaya, esto es lo que van a ver sus lectores).

Vamos a ver: evidentemente la edad de la madre incide en el “desarrollo” del feto, pero la mutación genética que provoca la acondroplasia aparece en el mismo momento de la concepción, no se trata de un trastorno del desarrollo de ese bebé.

Vamos, que el "desarreglo” viene de origen y, evidentemente, puede provenir del padre o la madre (que la información "va al 50%" creo yo) así que me sobra ese también el hombre puede intervenir escrito a última hora, como de refilón, porque el hecho es que interviene. (Por cierto, que no aclara si el papá de la criatura era mayor o un jovenzano…claro, eso es secundario).

Esto lo sé yo positivamente y no estaría de más que alguien se lo explicase así de claro a la pobre doña Aurora. Porque a ver: si encima de tener que sacar adelante a un niño con problemas sin contar con la más mínima ayuda y de, seguramente, intuir que algo más se podía haber hecho por su hijo se tiene que oir que todos los problemas de la criatura son culpa suya...vamos, es para deprimirse un rato.

Pues eso, que me parece fantástico lo de la brigada "Todos con voz", pero que tengan cuidado con los mensajes que envían. Que hablen claro a la gente, que ya vale de tópicos y tontadas.

¡Ah! y, de paso, le digan al pobre Saúl que haga el favor de no montar a caballo. Que es una faena para él, seguro que es uno de los pocos medios de transporte a su alcance, pero que una persona con acondroplasia no debe montar a caballo con asiduidad. Desgraciadamente su cuerpo no está preparado para eso y le puede traer (como ya ve) muchísimos y serios problemas.

11/01/2010 20:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 17 comentarios.

Olvido necesario

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"De todos los beneficios que produce el olvido, uno de ellos es permitirnos mirar el presente con entusiasmo. Quizá por eso, y porque los recuerdos que aún me perseguían no me ayudaban a sobrevivir, un resorte interior me impulsó a olvidarlo todo. Sólo así, reiniciando mi vida sin lazos, como un hueso que cae a tierra y, olvidado del fruto al que perteneció, se esfuerza en echar nueva raíz y crecer por sí mismo, solo así, digo, decidí en mi interior romper con mi pasado, acabar con mi indolencia y vivir, vivir en busca del aire más favorable para la travesía que ahora emprendía."

EL MISTERIO VELAZQUEZ. Eliacer Cansino

Palabras en boca de Nicolás Pertusato allá por el año 1700.

Un niño al que su padre obligaba a caminar sobre unos zuecos de madera para tener la misma altura que sus compañeros. Un niño a quien su padre "vende".

Un niño enano.

(La imagen es un fragmento del archifamoso cuadro "Las Meninas", de Velázquez donde aparece Nicolás Pertusato, personaje real que estuvo al servicio de la corte española. Lo he cogido de la wikipedia).

15/12/2009 23:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El día que llegó a casa el certificado de discapacidad de Ainhoa (ese que yo misma había solicitado) lloré mucho. Muy profundamente, muy hondo.

De eso hace ya casi cinco años,  pero lo recuerdo muy bien. ¡Quien me iba a decir entonces que ahora estaría así!.

Copio de aquí:

La celebración anual, el 3 de diciembre, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad tiene por objeto sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con la discapacidad y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.
También se propone promover la toma de conciencia sobre las ganancias que se derivarían de la integración de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.
El tema del Día  2009se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad, establecido por el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea General en 1982

Pues eso, que sigue haciendo falta proclamar un día para lo evidente.

(Esas son las manos de Ainhoa, impresas hace un tiempo para formar parte de un trabajo muy bonito que está esperando ver la luz. En su momento hablaremos de eso).

03/12/2009 10:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Explicar....

Sonó el timbre y cuando abrí la puerta encontré a Eder acompañado por una niña de unos ocho años con un cierto aire a Carlota Casiraghi.

..Hola Inma, esta es Lara. Se ha hecho de nuestro club.

Mientras Daniel saltaba de la mesa de estudio y corría a ponerse la “ropa de faena” para unirse a ellos, entraron en casa.

Ainhoa no tardó en asomarse curiosa por conocer a la nueva vecina; se acercó a ella sonriente mientras le enseñaba la pulsera de cuentas que estaba montando.

Lara abrió unos ojos como platos y rápidamente desvió la mirada hacia otro lado.

Imperturbable y evidentemente incómoda aguantó los requerimientos de mi hija sin dirigirle la palabra, ignorándola, mientras yo observaba dolida la escena.

Tuvo suerte: Daniel y Eder salieron enseguida de la habitación y en un momento los tres bajaban las escaleras rumbo a una tarde de juegos en la calle.

Cuando nos quedamos solas maldije mi falta de reflejos: tenía que haberle explicado con una sonrisa que Ainhoa podía jugar con ella a cualquier cosa, que solo era pequeña de tamaño, que…. bueno, supongo que callé por no dar tantas explicaciones delante de mi hija.

Jolín, apenas hemos empezado y empiezo a estar cansada de tener que ir siempre demostrando.

30/11/2009 23:26 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

Otro tipo de espectáculos..

Hace ya tiempo que Javier López Clemente me hizo llegar un correo con el enlace a este video (cuanto le agradezco siempre estas pequeñas “provocaciones”).

Se trata de “HELIUM DANCE”, uno de los actos que conforman el espectáculo CORTEO que El Circo del Sol estrenó, creo, en 2005.

Aquí lo tenéis;  pulsad para verlo, solo dura 2,21 min.

Javier me lo envió, claro, con la intención de hacerme pensar, de “provocar” una reflexión y hoy me atrevo a intentarlo.

A ver, se lo dije entonces y me reafirmo: ver el vídeo no me disgusta, no me ataca. No lo hizo la primera vez y sigue sin hacerlo ahora que ya he perdido la cuenta de las veces que he pulsado “play”. ¿Por qué?..

La verdad es que me parece un espectáculo visualmente hermoso, poético, plácido. Algo que no pretende la burla sino la sorpresa, la sonrisa.

También me puede influir el hecho de que no acabo de reconocer en esa mujer los rasgos característicos de la acondroplasia (tan claros en mi hija). Quizá eso me produce una cierta distancia, digamos, emocional a la hora de valorarlo.

Obviamente el montaje se basa en que una persona pequeña puede flotar en el aire sin dificultad arrastrada por unos globos de helio. Que en este caso se trate de una mujer adulta de talla baja es secundario: si hubiesen utilizado a un niño o una niña de corta edad para hacerlo el efecto probablemente hubiese sido el mismo

Me refiero a que la imagen de esa mujer “caminando” sobre las manos del presentador sujeta por esos brillantes globos sería, seguro, igualmente hermosa si la protagonista fuese una sonriente niña de seis años. Me atrevería a decir que el público la miraría con idéntico asombro y participaría de la misma manera que hace aquí “lanzándola” al aire con su miriñaque.

El público.

Tendríamos que saber qué es realmente lo que el público mira o ve. Discernir si esas sonrisas esconden una burla a la condición de la actriz o solo son la justa recompensa a la magia de ese momento y creo que aquí está claro. No veo mofa, no veo agresión ni falta de respeto. ¿Un punto de provocación?, quizá, pero igual ni eso.

He intentado que Ainhoa lo vea para que me diga algo..pero nada. Lo ojea y vuelve a sus cosas sin hacer comentario. Me parece revelador, estoy casi segura de que si se viese reflejada me lo haría saber.

Ahora me gustaría saber como lo véis vosotros. Venga, dedicadle un momento.

25/11/2009 22:55 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 20 comentarios.

Hermanos

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Ainhoa llegó a casa desde la unidad de neonatos del Hospital Infantil el día que Daniel cumplía 7 años (recuerdo que no dejó de repetir que había sido su mejor regalo y yo lo miraba hundida en la miseria pensando en lo terapéutica que es muchas veces la ignorancia).

Hasta ese momento toda mi preocupación había sido cruzar los dedos para que se llevaran lo mejor posible teniendo en cuenta la diferencia de edad y género pero el inesperado diagnóstico puso todo patas arriba; la reacción de Daniel, su visión de lo que estaba ocurriendo (y lo que quedaba por venir) se convirtió en un tema primordial para mí. Creo incluso que durante un tiempo me obsesionó más de lo estrictamente necesario ... afortunadamente pude salir de eso.

Encontrar el equilibrio justo entre contar algunas cosas dolorosas a un niño de 7 años o mantenerle completamente ajeno a todo no es tan difícil como parece: es solo una cuestión de sentido común y el primer paso, claro, está en nosotros los adultos.

Si no aceptamos, si dramatizamos en exceso, si nos encerramos en ese peligroso círculo de dolor y autocompasión (inevitable en los primeros momentos) y sobre todo: si nos obsesionamos en ocultar o ignorar la verdad no podemos pedir que ellos, los niños, vean las cosas de otra manera. 

Yo recuerdo nítidamente el momento en que pensé: "no puedo seguir así. No puedo permitir que mis hijos vivan en una casa gris con una madre amargada. Ni hablar". Fue mi salvación. Nuestra casa no podía dejar de ser "normal"; debían continuar las risas, los conflictos, la imagen del futuro, los besos... que Ainhoa fuese diferente suponía un cambio en ciertos aspectos de nuestra vida familiar, en nuestra concepción de algunas cosas, pero nada más.

La normalidad ha de ser una rutina, es imprescindible, pero una rutina convencida. Real. No valen los  parches, son absurdos.

Todavía me falta mucho por descubrir y comprender  el proceso que ha seguido mi hijo para ser el hermano mayor que es hoy; solo puedo decir que, según mi criterio, el objetivo (ser dos hermanos más) está cumplido con creces.

Esta mañana, como viene siendo norma, han discutido acaloradamente por el mando de la tele hasta que he soltado el correspondiente bufido y se ha hecho el silencio.

Luego han ido juntos al baño. Daniel le ha puesto la pasta de dientes en el cepillo y ha terminado de vestirse para salir pitando al instituto. Cuando se ha acercado a su hermana para recibir el correspondiente beso de despedida Ainhoa, como siempre, se ha hecho la interesante para acabar dándoselo a regañadientes.

.. Inma, es que no voy a darle más besos - me ha dicho harto de tanto ruego.

Cuando hemos vuelto del cole, esta tarde, a Ainhoa le ha faltado tiempo para decirle a su hermano que mañana viene la castañera. Y que ha de llevar fruta para almorzar. Y que le ayude a cambiar un par de cosas en su carta a los reyes.

Daniel, después de los deberes, se ha "limitado" a jugar con ella y a besarla sin descanso.

19/11/2009 23:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Mensajes

Gracias a la Fundación Alpe llego a estos dos vídeos.

Se trata de un programa de la RAI 1, La vita in diretta (por cierto, un formato que parece universal, esto de los programas de TV sí que está "globalizado") en el que se entrevista a dos personas con acondroplasia, Valeria y Marco (presidente de AISAC, asociación italiana para la información y estudio de la acondroplasia).

Lamento no hablar italiano, estoy segura de que me pierdo mucho de esa conversación con ambos, pero creo que capto lo básico. Seguro que vosotros también si prestáis atención.

Hay un momento que me parece muy importante: el presentador pregunta a Marco qué es lo que su colectivo pide a la sociedad y Marco contesta con rotundidad: respeto. RESPETO. Es increíble que a estas alturas haya que seguir rogando algo tan fundamental.

Esa básica, simple, evidente reclamación unida a la imagen de ambos (no nos engañemos, no es fácil ver en un medio público a gente con enanismo como uno más, sin interpretar papeles, como personas comunes) me parece fabulosa. Digna. Necesaria.

Magnífica contribución. Ya me diréis qué os parece.

 

03/11/2009 22:57 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Conclusiones sofocadas

Esta mañana, a pesar de que no había cole por las fiestas, he despertado a Ainhoa a las 7,15h; es miércoles y toca fisioterapia.

Cuando hemos salido de casa, sobre las ocho menos cuarto,  todavía estaba oscuro. Hacía frío, ¡este cierzo!, y he corrido con ella en brazos para coger el coche, aparcado en el quinto pino como empieza a ser habitual desde la Expo y el WTCZ.

Al pasar delante de la panadería ha salido rauda la mamá de Javier a pedirme disculpas. Ayer el chaval tuvo un mal gesto con Ainhoa riéndose y dando codazos a su amigo cuando pasamos a su lado. Viéndolo no pude evitar decirle: "Javi, ¿de que te ríes?"  muy malumorada y el crío se quedó mudo. Esas cinco palabras fueron suficientes para que (con 12 años) se diera cuenta de su falta y lo confesara con su madre. Afortunadamente ella también es honesta. Vamos bien.

Después de la sesión de fisio nos hemos entretenido un poco con Lucía, lo justo para comprobar que el niño/a que tenía que venir a las 9,00h. ha faltado a su cita sin avisar de antemano. Seguro que sus padres han pensado dejarlo dormir por eso de que no hay colegio y estamos en fiestas. Me hubiese encantado poder ir una hora más tarde pero ellos, claro, no han pensado en eso. 

De todas formas a mí no me ha molestado madrugar hoy.

Llevo despierta desde las cinco y media de la mañana haciendo mala sangre, dando vueltas al desatino este del espectáculo de la plaza de toros: a la desidia del ayuntamiento y, no puedo evitar pensarlo, a la soberbia de la Diputación Provincial de Zaragoza.

Ayer recibí carta del Justicia de Aragón

Por si no lo leéis bien viene a decirme que dan traslado de mi queja a la Diputación Provincial de Zaragoza "interesando la sustitución del espectáculo o, dada la premura de tiempo, que se excluyan este tipo de espectáculos en contrataciones futuras". Al menos me dan la razón en todo esto.

Yo envié un correo electrónico a la DPZ, a la atención de D. Francisco Compés, el 27 de febrero de este año (que se oían ecos de renovación en los inquilinos de la plaza de toros) recordándole el acuerdo tomado por el ayuntamiento y remitiéndole a visitar este documento en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia por si tenía alguna duda. No obtuve respuesta.

Tampoco he tenido noticia alguna de esa institución desde que el 18 de septiembre, tras conocer que había "espectáculo" de nuevo, les remití un nuevo correo pidiendo explicaciones. Me consta que mis palabras llegaron a su destinatario pero, como viene siendo su norma, su única respuesta ha sido consentir el desatino, hacer oídos sordos a mi queja. Entendereis entonces que eso de la premura de tiempo me suene a excusa barata.

El ayuntamiento sí contestó, tarde, pero contestó. Les remití el primer correo el 10 de septiembre y no se dieron por aludidos hasta el pasado 6 de octubre. Durante ese tiempo no dudaron en enviar información de la programación de fiestas del Pilar a varios lugares incluyendo la mención a dicho "espectáculo"..es que parece una tomadura de pelo.

Cuando esta mañana me han confirmado por teléfono que no se suspendía la actuación me han entrado ganas de llorar...o de liarme a gorrazos con esa peña y todavía me duran, os lo aseguro, pero con eso me quedo.

Así que no puedo evitar desear que el año que viene, alguno de esos infalibles, tenga que levantarse también a las 7 de la mañana un día de fiesta.

Que haga frío, mucho frío y que no se encuentre con una madre razonable sino una de esas que piensa que su hijo es Dios.

Que se percate de que alguien le ha birlado a lo tonto una hora de sueño.

Que se sienta una hormiga en un palacio.... y se acuerde de nosotras en ese momento.

14/10/2009 17:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

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10/09/2009 10:36:02

ESPECTACULO TAURINO PERSONAS CON ENANISMO

·  

18/09/2009 11:02:38

DE NUEVO EL ESPECTACULO COMICO-TAURINO

·  

29/09/2009 11:57:36

ESPECTACULO COMICO TAURINO FIESTAS DEL PILAR

 

Esta es, más o menos, la pantalla que me muestra el Servicio de Quejas y Sugerencias de la página web del Ayuntamiento de Zaragoza cuando entro como usuario registrado.

Recordaréis que el pasado 4 de noviembre de 2008, y por unanimidad, el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó una moción por la que se comprometía a no contratar espectáculos cómicos o cómicos taurinos en los que participaran personas con enanismo o que hiciesen mofa de esa condición. La cosa trajo bastante revuelo en los medios, doy fe.

Vosotros lo recordáis ¿verdad?, yo también , pero ni esa corporación ni, por favor, la DPZ parecen hacerlo.

Desde que el pasado día 5 de septiembre el Heraldo publicara la relación de festejos de la plaza de toros para las próximas Fiestas del Pilar, no ha habido forma de que nadie, en ambas instituciones, me explique por qué hay programado de nuevo un espectáculo con personas con acondroplasia dentro de lo que ellos llaman "festejos menores o populares".

Que ya sé que la plaza está alquilada a una empresa privada pero jolines, es propiedad de la Diputación Provincial de Zaragoza. ¿Acaso no importa entonces lo que el ayuntamiento ha decidido?, este año cambió la empresa concesionaria ¿era imposible firmar un contrato con ellos que respetase ese acuerdo?.

Viendo  el interés que parece mostrar nuestra corporación en conseguir que se cumplan sus decisiones lo voy entendiendo. Como véis mi queja al ayuntamiento sigue "en curso" y no espero respuesta alguna de la DPZ porque por lo visto los correos que se mandan a la dirección de contacto que figura en su página web no van a ninguna parte (lo cual me parece lamentable. Un "recibí" al menos oigan..) así que aquí me tenéis; tan molesta como avergonzada, para qué negarlo.

Molesta porque seguimos en las mismas y avergonzada, mucho, porque lo que en su momento me pareció un puntazo a favor de mi ayuntamiento se ha quedado en agua de borrajas y al final esto es un auténtico bochorno. Una tomadura de pelo.

¡Ahora que estábamos tan contentos porque el Ayuntamiento de Toledo acaba de firmar una moción en los mismos términos!. Espero que allí muestren más seriedad y palabra de la que aquí estamos teniendo. 

01/10/2009 14:11 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

Ensayo de respuesta civilizada

Cajero automático situado en el patio semi-interior de un bloque de viviendas.

Mamá 1 accede a él con niña acondroplásica montada en una bici que tiene unas ganas inmensas de encontrar amigos/as para bailar la conocida coreografía de una de esas series chorronas de D.C.

En el patio juguetean tres niñas de unos cinco años mientras sus mamás (2, 3 y 4) charlan animadamente.

Mamá 1 entra al cajero y deja a niña fuera, buscando peña.

Una vez retirado el dinero del cajero, mamá 1 se dá la vuelta y observa el panorama; las tres niñas mirando con cara de asco (si, he dicho de asco) a su hija, la hija intentado todavía establecer contacto y las mamás 2, 3 y 4  mirando el cuadro avergonzadas y en silencio.

Mamá 1 sale y calibra la oportunidad de dirigirse a las mamás 2, 3 y 4 para decirles:

.. Eh, si vuestras hijas estuvieran lanzando una pelota contra el cristal del cajero automático¿tambien las dejarías estar diciendo: "los niños son crueles...son cosas de chicos"?. Porque ahora están arrojando piedras a la mía. De desprecio.

Mamá 1 (cobarde) se muerde la lengua, dirige la mirada más punzante que se le ocurre a las mamás 2, 3 y 4, sonríe a niña acondroplásica y le dice

.. Venga cariño, vámonos.

A lo lejos se oye a una de las niñas autóctonas respirar aliviada "por fin se marcha" mientras su madre, en silencio, lamenta el arrebato bocazas. 

Claro, son cosas de críos.

También son cosas de mamás de niños distintos desear fervientemente que una cigüeña gigante se les cague a todas ellas en el cogote.

Pues eso joder. Pues eso.  

(Si, que ya se me pasará).

29/09/2009 23:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 29 comentarios.

Adaptaciones Vs Esfuerzo

En el segundo escalón camino de su cama, ese que dedica al esfuerzo, el Langui hace esta confesión:

En casa, mis padres ponían todo el empeño en no ser excesivamente proteccionistas, porque eso iba a servir para que yo me valiera por mí mismo. Recuerdo el bote de Nesquik, que nunca estaba al alcance de mi mano, siempre colocado en los muebles más altos de la cocina. Todo lo que quería o me gustaba se encontraba en los sitios más inaccesibles.<< ¿Por qué no puede estar el Nesquik aquí abajo?>> gritaba yo,<< ¿por qué no están los bollos más a mano?>><<Porque no – contestaba mi madre-, tienes que levantar bien los brazos y estirarlos igual que te hacen en la rehabilitación>>. Y eso hacía que yo estuviera siempre con el esfuerzo como amigo incansable e infatigable, hasta para tomarme un simple tazón de leche.”

Mi amiga Lorena contaba una experiencia similar en el comentario que dejó el otro día en ese mismo post; en su caso el problema era llegar al estante donde estaba el cepillo de dientes.

Está claro que hay un límite entre facilitar las cosas a quien tiene dificultades y dejar que consiga todo sin el más mínimo esfuerzo; el problema es encontrarlo.

Contra lo que pueda parecer nosotros no hemos hecho demasiadas adaptaciones en casa pensando en la estatura de mi hija…o al menos las que hemos hecho no son permanentes.

A ver, ella aún no tiene cinco años y hasta ahora ha tenido prácticamente los mismos impedimentos que cualquier otro niño de su edad a la hora de abrir puertas, encender la luz o coger determinadas cosas pero está claro que en poco tiempo surgirá el problema y ahí es donde empiezo a dudar. ¿Adapto o no? ¿es mejor ponerle obstáculos para que se esfuerce o hay que facilitarle sistemáticamente las cosas?¿donde está el límite?.

De momento su padre se ha preocupado de que pueda encender la luz de su habitación y del baño  

Tiene una percha a su altura en su cuarto para dejar la chaqueta (eso sí, cuando le de la gana comenzará a utilizarla..) 

 Y una escalera a medida estupenda para acceder al inodoro de forma autónoma

No hace mucho que colocamos una cestita metálica, de esas que se sujetan con ventosas, al lado del bidé del cuarto de baño (que es su lavabo) para que no diese la lata pidiendo que le acercásemos las cosas de aseo (se puso la mar de contenta) y la puerta de su habitación está anulada para que no se pueda cerrar pero claro, no es cuestión de hacer lo mismo con las de toda la casa.

Cuando pregunté a Carmen Alonso como había resuelto ese tema su respuesta fue contundente: “ah, Yago iba siempre con un taburete de un lado a otro. Con él no se le resistía ninguna”. Me sorprendió darme cuenta de lo sencilla que era la solución pero es así.

A pesar de que probablemente mi hija nunca superará el 1,25m (al margen de la posibilidad de acudir a las elongaciones, que ya se verá) esa estatura será suficiente para abrir las puertas de casa y acceder a los interruptores luego resulta absurdo complicarse más la vida en ese aspecto.

Así pues compré un par de taburetes ligeros que ella pudiese manejar y con ellos funciona tanto en casa como en el colegio para llegar a la percha o a determinados estantes.

De vez en cuando la sorprendo estirándose para llegar a la manilla y me alegro; lo intenta, eso es un buen ejercicio para sus brazos (uno de los problemas de la gente con acondroplasia es que la articulación de los codos es a veces tan rígida que les impide extenderlos completamente. Así, acciones tan simples como hacerse una coleta resultan imposibles. Podéis imaginar lo frustrante que resulta tener un brazo corto si encima no lo puedes aprovechar por completo ¿verdad?) como lo es subir y bajar del taburete.

No sería difícil plantearse una casa “a su altura” pero creo que este no es el momento. Hasta que la naturaleza, o la cirugía, marquen su “techo” creo que tenemos que facilitar su autonomía a base de recursos sencillos a los que pueda tener acceso en cualquier lugar (el simple taburete es uno de ellos).

Está claro que el mundo no tiene ninguna intención de adaptarse a ella y que algo habrá que hacer al respecto, pero dejemos que el tiempo nos de la medida exacta de sus necesidades. Mientras tanto, sin poner obstáculos como los 16 escalones que el Langui ha de recorrer para acostarse, juguemos con las pequeñas ayudas y, sobre todo, con su esfuerzo.

 

 

27/09/2009 22:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

El Langui en libro

Ya lo conocéis: es Juan Manuel Montilla, "El Langui", ese hombre que sorprendió a todos en la pasada edición de los Goya y que se llevó para casa dos merecidas estatuillas (mejor actor revelación y mejor canción) con la película "El truco del manco"

Bueno, pues el Langui, después de música, cine y radio nos llega con un libro: "16 escalones antes de irme a la cama".

Lo escuché por la mañana en la radio y enseguida Javier me mandó el enlace a la noticia de la agencia EFE  que lo ha difundido. Esta semana me hago con él, me apetece un montón.

Mientras, os dejo con el vídeo de presentación del libro; "cuando la vida se presenta de manera complicada, los pequeños obstáculos se convierten en grandes barreras"..."si me caigo me levanto; a mí no me digas que no se puede".

EL LANGUI "16 escalones antes de irme a la cama"

19/09/2009 11:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Primeras impresiones

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Como podéis imaginar, la noche del lunes, a las 22,30h. la mendas y su familia estaban como un clavo en el sofá esperando ver a los Roloff en Disney Channel.

Vaya por delante que la emisión me supo a poco y que me sobraron las interrupciones para anuncios: es evidente que lo que allí se trata tiene un interés para mí que no coincide con el de la cadena que lo emite pero ya sabemos que eso son las cosas de la tele…en fin, a lo que voy.

Por si alguien se ha perdido, desde el lunes ese canal emite una serie llamada “Un pequeño gran mundo”, (el título original es Little People Big World) que cuenta la vida de una familia americana de seis miembros, tres de los cuales tienen talla baja por distintos motivos: el padre padece enanismo diastrófico y la madre, junto con uno de sus hijos mayores, acondroplasia

Para una persona como yo nada amiga de los “realitys”, considerar que un programa de ese tipo puede servir para enseñar a la gente lo que es la acondroplasia de forma honesta resulta cuando menos curioso. Si encima el programa en cuestión viene de los USA, con todos mis respetos, la cosa se complica aún más: son auténticos expertos en teatralizar con excesos cualquier cosa para rentabilizarla y precisamente eso es lo último que este colectivo necesita. De “espectáculos” alrededor del enanismo estamos ya más que hartos.

Bueno, tras los dos primeros capítulos he de decir que lo que he visto me ha gustado, dolido y hasta emocionado a partes iguales en algún momento. ¿Por qué?..pues seguramente porque pienso que refleja bastante bien lo que hay.  Positivo y negativo.

La vida de la gente con enanismo (al menos lo que yo he conocido en estos casi cinco años) no es en muchos aspectos demasiado diferente a la que teníamos nosotros  antes de nacer Ainhoa.

Me refiero a que no tiene nada que ver con esa imagen de bufones, de enanitos de Blancanieves, de divertidos “pequeños artistas” o "frikis" que parece permanecer en la mente de quienes son ajenos a esta discapacidad y sí con lo que pueda ocurrir en cualquier casa de nuestro tiempo.

La familia Roloff es ante todo una típica familia americana de esas con rancho, padre emprendedor, coche grandote, madre resuelta y cocina espaciosa a que nos tienen acostumbradas sus series y que representa a determinados grupos de la sociedad de ese país. Que tres de sus miembros sean de talla baja solo les define parcialmente, solo determina algunas facetas de su vida que se nos muestran alli,  en muchos aspectos son como tantos otros americanos.

Su “logística” tiene algún reto más, claro, pero como ellos mismos dicen: “podemos hacer las mismas cosas de forma diferente”.  Y así nos lo van mostrando.

Hemos podido ver que vivir con enanismo implica por ejemplo buscar trucos para cerrar la puerta trasera del coche o para acceder a los estantes más altos de la cocina. Comprar la ropa de un adolescente en la planta de niños y explicarle además que tiene que mantener el tipo como un adulto cuando alguien que pasa a su lado  decide insultarle por que sí (por supuesto sin dejar de lado su autoestima, como no). La serie nos regala así esa bonita cara de superación que a todos nos agrada admirar.

Luego están cosas como acudir a reuniones periódicas fuera de tu hogar para tener presente que hay más gente como tú, que no eres un bicho raro, y soportar en ellas que tu padre se empeñe en hacer de celestino y te diga “en tu mundo puedes ser el rey del mambo”.

“En tu mundo”, decía el señor Roloff a su hijo...  

A mí oír eso esta noche me ha escocido por dentro, me ha devuelto de ese "limbo" de superación. No me gusta pensar que la gente como mi hija pertenece a un mundo aparte pero que no me guste, que me incomode, no quiere decir que no pueda ser cierto. O que lo sea todavía en algunos lugares. O que ella pueda llegar a sentirse así, no sé. ¿Os lo habíais planteado alguna vez?

Como ese otro punto importante: su salud que todavía solo han tocado de refilón.

En un momento del primer capítulo Amy Roloff (la madre) se reconocía afortunada por estar sana mientras que su hijo había tenido que enfrentar ya la hidrocefalia, una intervención en el tobillo…y lo que nos debe quedar por ver. Esas otras cosas que les ocurren a los acondroplásicos y que sé positivamente que  la mayoría de la gente ignora (como me ocurría a mí) para quedarse en lo curioso de su estatura y su aspecto.

Seguramente “Un pequeño gran mundo” es una forma como otra cualquiera de contarnos todo esto.

Una oportunidad de acercar la realidad de una discapacidad que lleva tiempos inmemorables viviendo (que no conviviendo creo) paralela al resto y que ya va siendo hora que normalicemos.

Vosotros sabréis mejor que yo si lo van consiguiendo.

16/09/2009 01:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Por fin: 'Un gran mundo pequeño' aquí

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Santi me mandó un mensaje el miércoles al punto de la mañana: "En Disney Channel Pequeño Gran Mundo" decía. Lo imaginé bregando con los desayunos de las chicas, la tele tronando, esa rutina mañanera que ha vuelto.. y le agradecí infinito (lo hago también ahora) que recordase mi interés por esta serie en esas circunstancias.

Hablé aquí de Litle People, Big World hace algún tiempo y, ya entonces, mostré mi interés por ver la serie en nuestro idioma para poder valorar su acierto de cara a acercar la acondroplasia a la gente. Bueno, pues afortunadamente (espero) ya está aquí.

Según parece, a partir del próximo lunes 14 de septiembre a las 22,30h. Disney Channel la va a emitir con el título "Un pequeño gran mundo" (que dicho sea de paso, y aunque aquí mi opinión no tenga el más mínimo interés, no me gusta nada) .

Vaya por delante que, como dije entonces, desconozco el tono de la serie y sobre todo que no hemos de olvidar que estamos hablando de EEUU. Allí la gente con enanismo no tiene la misma consideración que en otros lugares. Segun me han comentado siempre, Litle People of America es una asociación de gran prestigio que ha conseguido para sus miembros un respeto y reconocimiento que aquí nos falta así que es posible que muchas de las situaciones que allí se presenten, no sean un reflejo de lo que ocurre por estos lares.

No importa. Tengo la confianza de que, al margen la obvia distancia cultural, el simple hecho de ver a gente con acondroplasia en su vida normal ha de servir para que muchos modifiquen su concepto de qué supone padecer enanismo. Encima en un canal para chavales...que oportunidad (aunque no sé si el horario es el apropiado, no entiendo).

Bueno, pues a ver que nos cuenta a familia Roloff el lunes. Me conformo con que ofrezca una idea lo más clara y realista posible de lo que hay y que ayude a desenterrar algunos de los tópicos que algunos se empeñan en seguir manteniendo.

PD Ando pensando en mandar el enlace al programa a uno que yo me sé en la DPZ  porque parece que hay acuerdos que se convierten pronto en papel mojado...pero eso es un tema del que hablaremos otro rato.

10/09/2009 14:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

El nuevo documental sobre Yago

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Tal como anuncié aquí, la semana pasada se emitió por fin el documental YAGO, PASOS CORTOS PISADAS FUERTES que Sandra Camps ha elaborado completando aquel que vimos hace un tiempo.

Como nos pilló de vacaciones no pude verlo hasta anteayer que Ana Belén y Blanca (dos mamis como yo) y la Fundación Alpe dejaron un enlace al mismo en facebook.

El documental como digo, amplía el que ya vimos en su momento. Abarca también el proceso de elongación de húmeros al que Yago se sometió tras el de tibias así como diversos aspectos que pueden explicar un poco que es la acondroplasia y la situación a que se enfrenta la gente con esta discapacidad en nuestros días.

Es claro, realista y duro en ciertos momentos porque, no nos engañemos, los procesos de elongación son largos, delicados y dolorosos. Requieren un compromiso muy serio tanto del paciente como de la familia y su entorno...y eso no es fácil. 

Como hago siempre con estas cosas intenté buscar un hueco para verlo sola y tranquila pero me fue imposible: no tardaron en pegarse a mí Daniel y Ainhoa muy interesados por lo que allí se cocía.

Claro, ahora Yago ya no es un niño cualquiera para ellos..Yago es alguien a quien conocen, como Carmen..(“mira Inma, es Carmen” me gritó Ainhoa cuando apareció por primera vez) Mar…y mucha gente que vieron allí. 

Pude ver de reojo que Daniel se impresionaba con algunas imágenes (sobre todo en un momento que se ve a Nacho, el papá de Yago, hacerle una cura en el brazo) y al verlas le faltó tiempo para coger en brazos  a su hermana para darle un beso. Se me puso la carne de gallina, no lo puedo negar.

Ainhoa me preguntó muchas cosas pero sobre todo insistió en una: "Inma, ¿cuando iremos a Gijón para que me pongan esos palos?.." , no sé si logró entender que aún le falta mucho tiempo para eso.

Me gustaría que reservarais un rato para verlo.

Me gustaría sobre todo que aquellos que mantienen una actitud crítica ante mi enfrentamiento con todos esos espectáculos que se basan en la utilización de la imagen de la gente con enanismo viesen a Yago, a Mar, a Josep María Alaña, a esos chavales que el vídeo nos muestra convalecientes en el hospital....y me dijeran si estas personas merecen ser vistas bajo el tamiz que ese tipo de actitudes provoca y perpetúa.

Que me dijeran si antes de ver el vídeo, o de leer algunas de las cosas que yo he podido contar aquí, se habían parado a pensar fríamente en la imagen que tenían de "los enanos" y si se corresponde con la que pueden tener ahora.

Y que me dijesen con franqueza cual de las dos caras de esta historia merece la pena fomentar. En serio.

Aquí tenéis el enlace para verlo:

 

YAGO: PASOS CORTOS, PISADAS FUERTES

(La de la foto es Ainhoa este verano en el río, esperando a su tato. Esa manita..)

01/09/2009 08:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

De profesión enano (I)

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Ha vuelto a ocurrir; esta vez ha sido en Mieres, durante los actos programados para celebrar la fiesta de Los Felechos en la localidad de Rozamayor

“Sábado 1 de agosto a la 1,00h. Gran Show de ENANITOS en la barra de la carpa hasta las 5”

 

Un espectáculo tipo “boys” con gente con acondroplasia. Genial.

Esta vez la Agencia Asturiana para la Discapacidad enarboló la protesta ante el ayuntamiento de la localidad pero no hubo suerte: se trataba de un acto privado sobre el que no se podía intervenir. Nadie de esa comisión de fiestas tomó en cuenta la queja a pesar de donde venía.

¿Argumentos?..los de siempre:

<< ..la Comisión de la fiesta de Los Felechos se mostró muy sorprendida por toda la polémica ya que, según explicaron, el espectáculo es, simplemente, de «un show de gogós». «Hemos contratado a tres personas para que vengan y bailen tanto solas como con la gente; no hay nada de malo en esto >>

<< la empresa encargada de la actuación, Espectáculos de Enanitos Miguelón, fue contratada para bailar, puesto que consideran que "es una firma como cualquier otra". Señalaron, además, que en ningún momento pretenden burlarse de este colectivo, y criticaron que se comparase a las personas con enanismo "con discapacitados mentales", puesto que, según aseguraron "estas personas conservan todas sus facultades, trabajan en el mundo del espectáculo desde hace años y saben lo que hacen". "Nadie los está utilizando", se recalcó la asociación >>.

Me resulta especialmente sangrante esa especie de “categorización” de la discapacidad (discapacitados físicos versus mentales) máxime cuando, en otro tiempo (igual no demasiado lejano ni olvidado para algunos) las personas con deficiencias mentales eran objeto de una burla y abuso que afortunadamente ahora todos consideramos intolerable (aún recuerdo cuando la palabra “mongolo”, en clara alusión al aspecto de la gente con Síndrome de Down, era un insulto. Mi hijo, con once años, ni la conoce) pero que continúa siendo aplicable a la gente con enanismo.

Por lo visto las personas con acondroplasia no merecen ese respeto: al menos las que no participan remuneradamente en esos saraos pero se ven perjudicadas por la imagen que ofrecen del colectivo. Como los que lo hacen están en uso de sus facultades, que se fastidie el resto.

EL GRAN SHOW DE LOS ENANITOS un trabajo cualquiera. Se anuncian precisamente como un “espectáculo diferente” , si, ¿cuál es la diferencia?, que son enanos, claro. 

Si ya lo dice el propio título: el show es de e-na-ni-tos. Que nadie se llame a engaño. No son stripers, o showmans, son enanos-striper o enanos-showman. De profesión enanos, vaya.

No se trata de los tipazos estupendos a que nos acostumbra ese tipo de saraos (esos que envidiamos el común de los mortales) sino de los cuerpos característicos de las personas afectadas por una mutación genética que les hace ser desproporcionados y tener unas facciones concretas.

Vaya, vaya. Y, ¿qué provoca eso en el espectador?¿les excita?¿admiran la belleza de esa proporción distinta?.. pues me gustaría preguntárselo al numeroso público que por lo visto acudió al evento.

Yo tengo mis teorías, claro, pero de momento me las reservo (aún recuerdo la imagen de un espectáculo semejante que se vio en un reportaje que emitió TVE no hace mucho. Ver las expresiones de ese público…sentí tal vergüenza ajena…)

Seguro que a los de la comisión de fiestas esa no les gustaría nada que los mirasen de esa manera, por eso no participan en esos espectáculos.

Claro que ellos tienen suerte: así pueden evitar el escarnio.

El problema de la gente con enanismo es que, sin participar, está ahí: ser enano es una condición que agrupa claramente a un colectivo. Ser enano está, aún, muy por encima del resto de particularidades de un grupo de personas. Imposible evadirse de ello.

El problema, dolorosamente real, es que el enanismo es un estigma. Y por favor, revisad la definición de esa palabra para decirme si miento.

Y, ¿que ocurre cuando protestas?, pues que oyes de todo.

Resulta indignante comprobar como la gente se considera infalible, como evita en lo posible ponerse en lugar de los demás, sobre todo cuando es molesto. Pero no solo eso; en muchos casos pretenden incluso hacernos creer que su verdadero objetivo es ayudarlos...caramba.

Bah, me diréis, olvídalos. A ellos y a sus espectadores, pero no puedo.

Me parece tan denigrante, tan vergonzoso tener que aguantar esto que tengo que poner de nuevo el grito en el cielo.

Y voy a dejar a los integrantes del espectáculo, que si tuvieran un mínimo de conciencia sabrían hacer lo que deben y se currarían (como hacen muchos otros), encontrar un puesto de trabajo que no continúe denigrando a su colectivo.

Me dirijo a ese público que se lo pasa tan bien “con ellos”.

A ese público que no ve nada malo en reírse de un discapacitado (no nos engañemos, es lo que están haciendo; seguro que todos esos “boys” tienen su certificado de discapacidad). Ese que se siente tan grande, tan guapo y tan estupendo como para mirar bajo el hombro al que solo por estatura es más pequeño. O que es incapaz de meditar acerca de lo que realmente está viendo.

Mi hija tuvo la mala suerte de nacer con acondroplasia. La mutación es espontánea, puede ocurrirle a cualquiera y le tocó el boleto. Vale.

Trabajamos para que su cuerpo no acuse demasiado ese desarreglo y me consta que vamos consiguiendo cosas. Seguro que el tiempo le agradecerá este esfuerzo como, espero, el que ella se dedique a ser algo más que una persona con acondroplasia.

Porque Ainhoa no solo tiene enanismo óseo, por supuesto que no, así que no veo motivo para ejercer siempre de ello.

(He cogido la imagen de aquí).

06/08/2009 16:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 17 comentarios.

Agur Llullu

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Me enteré anoche de rebote; el Llullu se fue este viernes.

"Las golondrinas siempre emigran,pero existen muchas maneras de verlas partir" (Marius Serra, QUIETO).

27/07/2009 07:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Cosas que aprender ( y II)

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Al comienzo de Quieto, el  magnífico libro de Marius Serra, hay un párrafo que subrayé inmediatamente y sobre el que me veo en la necesidad de incidir aquí de nuevo.

Dice así: ".. Lluís es nuestro segundo hijo. Tiene unas necesidades peculiares, pero eso sólo significa que estamos más pendientes de su fragilidad. Nuestro objetivo es que ni su hermana ni nosotros dejemos de hacer nunca nada de lo que haríamos si no tuviera que ir por el mundo al 15% de rendimiento. No siempre es posible, pero la mayoría de las veces se trata solo de hacerlo de otra manera...".

Durante esta última semana de junio, Daniel y Ainhoa han asistido a lo que se suele llamar “Escuela Abierta de Verano” en su colegio.

Como en muchos otros, se trata de echarnos una mano a los papis que curramos organizando actividades para tenerlos entretenidos y entre ellas, en el caso del cole de mis críos, siempre hay una o varias visitas al cercano Parque del Tío Jorge.

Como digo, el parque está próximo al colegio así que normalmente van caminando hasta allí todos en fila, no hace falta autobús. La excursión estaba programada para el martes de la semana pasada y cuando llegué al recinto por la mañana para dejar a los chicos la encargada de recogerlos en la entrada se echó las manos a la cabeza..

..¡Mecachis la mar!, se nos olvidó decirte ayer que hoy tenemos visita al parque.

.. Tranquila, me lo dijo Daniel ayer, ya les he puesto agua y almuerzo

.. No, no, si lo digo porque tenías que haber traído la silla de paseo para Ainhoa.

.. ¿La silla de paseo?¿para Ainhoa?..¿y eso?

.. Mujer, ya sabes.. va más lenta….igual se cansa.

.. Bueno, está cerca….no creo que vayáis corriendo ¿no?, no tenéis prisa…son niños. Ainhoa irá caminando como los demás, seguro, que del año pasado a este ha cogido mucha fuerza.

.. Como veo que tu la traes siempre en coche… en fin, ya nos apañaremos.

Me fui de allí inquieta: “jolines, a ver si van a tener algún problema”..pero para cuando llegué a la oficina mi ánimo había cambiado por completo.

¿Problema?..¿qué problema tienen un puñado de críos de 5 años en caminar un poco más despacio para acudir al parque?¿que prisa hay?¿dan algún premio por hacer el recorrido en el menor tiempo?.. a veces hacemos las cosas sin pensar.

En este caso yo tenía bastante claro que Ainhoa podía recorrer esa pequeña distancia tranquilamente (como mucho ir un poco más lento) y que no era necesario hacerla “destacar” ante el resto con una silla de paseo. No, por favor: ya lo dije aquí, bastante tiene con aguantar los instintos maternales que provoca su tamaño en el resto de niños aunque tenga casi cinco años. Una silla de paseo no.

Una cosa es que no la cargue día a día en realizar una caminata para ir al colegio antes de las 9 de la mañana (y donde va a estar hasta las 17,00h. sin parar) y otra que no se pueda programar una actividad lúdica como esa excursión teniendo en cuenta sus limitaciones…o las de cualquier otro niño, que a eso voy. Sobre todo cuando hacerlo no perjudica en nada a los demás. Al contrario: les enseña a hacer las cosas de otra forma y a compartir esfuerzo.

¿Es malo que los chavales conozcan el verdadero alcance de las limitaciones que pueda tener algún compañero?¿es nocivo para ellos aprender a ejecutar determinadas acciones de una forma diferente para estar al mismo nivel que un solo niño/a con dificultades?...¿a nadie se le ocurre pensar en el beneficio que puede suponer esto?.

Estoy casi segura de que el otro día ninguno de los niños que caminó con mi hija tuvo ningún problema en ir más despacio (ojo, que vamos a pensar a que velocidad se puede ir por la calle con un puñado de criaturas de 4 a 6 años…), vamos, que ni se enteraron de eso. Y aunque fuesen conscientes: que les importaba un bledo.

No sé, yo veo esto como lo de la manida “crueldad de los niños” a que aludía el otro día: el problema lo tienen los adultos, no ellos.

A ver quien es realmente el que ha de ir aprendiendo………………

(En la foto Ainhoa y Sol paseando felizmente por la feria de Etsau el verano pasado)

30/06/2009 14:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Cosas que aprender

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Visitar lugares nuevos con Ainhoa es un verdadero ejercicio de autocontrol que llega a límites insospechados si el lugar, además, está repleto de niños.

Desde hace mucho tiempo y casi de forma inconsciente practico la que llamo “técnica de España va bien” cuando paseamos juntas: procuro sonreír (lo digo siempre: con ella es fácil) y evito en la medida de lo posible fijarme en la gente que hay a mi alrededor para no reparar en posibles miradas indiscretas.

Normalmente el truco me funciona de maravilla pero claro, hay días que la cosa falla. Hace poco viví uno de esos momentos.

Llegamos al parquecillo que hay en unas conocidas instalaciones deportivas de Zaragoza y enseguida reparé en dos niñas de unos 7 u 8 años que comenzaron a hacer todo tipo de gestos, cuchicheos y risillas maliciosas señalándola. Mientras, de otro rincón surgió un niño con una superpistola de agua y se lió a vaciarla sobre mi hija ignorando por completo al resto de chiquillos que estaban alrededor…todo para ella.

Tragué saliva (una mujer a mi lado volvió la cara avergonzada) y le dije con toda la calma que encontré:

.. Oye, ¿por qué le tiras agua?, anda, déjala tranquila.

El chaval me miró serio y se fue con la pistola a otra parte. Entre tanto, las “niñacas” del principio continuaban la juerga a nuestra costa y yo buscaba con la mirada a sus padres esperando ayuda. Nada: nadie parecía tenerlas a su cargo.

Durante un buen rato sopesé la conveniencia de acercarme y decirles cuatro frescas, (o ¿sería mejor una buena ironía?) pero rápidamente abandoné la idea: me hervía demasiado la sangre, hubiese sido capaz de soltarles un sopapo a cada una. A veces me pierden las formas y esa tenía toda la pinta de ser una de esas ocasiones.

Vale, yo estoy acostumbrada a verla y seguramente los niños de 6, 7 u 8 años que andaban por allí ese día jamás habían estado al lado de alguien con enanismo pero, ¿tantos aspavientos?¿es necesario señalarla, reírse, torcer el gesto y girar a su alrededor con tan poco disimulo?¿de donde viene realmente ese tipo de reacciones?....

Se que estaréis pensando aquello de "los niños son crueles" pero mirad, yo creo que no. Los niños tienen el atrevimiento propio de la ignorancia, es cierto, pero nada más. Ellos necesitan, deben y pueden aprender. 

De la misma forma que nos molestamos en enseñar a nuestros hijos a pedir las cosas por favor, dar las gracias o los buenos días deberíamos hacerles ver que todos merecemos ser respetados. Incidir siempre en ello: TODOS.

Es muy posible que en su colegio no haya nadie como mi hija (al fin y al cabo la acondroplasia tiene baja incidencia) pero me gustaría saber si tienen otro compañero/a con alguna discapacidad; si han tenido la oportunidad de enfrentarse y normalizar en su ámbito la existencia de gente diferente.

¡Ay esa Escuela Inclusiva!, cuanta falta hace. Necesitamos ampliar el campo de visión de nuestros chicos..y no precisamente desde la tele o los videojuegos. La casa y la escuela.

La prueba de lo que digo llegó enseguida: no tardó en aparecer por allí una compañera de colegio de Ainhoa y ambas se pusieron a jugar en el arenero tan contentas. 

Lo mejor de todo es que no tardó en unírseles el chaval de la pistola de agua y esta vez para jugar, de buen rollo. Creo que después de observarla un buen rato la diferencia de mi hija perdió interés y rápidamente Ainhoa se "transformó" en una niña que jugaba con otra a algo que a él también le gustaba. Simple.

Verlos allí juntos después del episodio anterior me emocionó: “no es tan difícil” pensé, solo tienen que tener la oportunidad de conocerse y aceptarse. Se me deshizo el nudo en la tripa.

Ese chavalín, con apenas cinco años comprendió; las otras ni lo intentaron.

Me pregunto donde demonios estaban sus padres en ese momento.

(La imagen viene de aquí)

25/06/2009 15:41 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Moda y discapacidad 2009

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Con todo este batiburrillo que llevo se me había pasado comentar por aquí que el pasado día 15 tuvo lugar en Madrid la II JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES organizada por la Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación (ADIMECO) en colaboración con la Sociedad Estatal para el Diseño y que se celebró en el Museo del Traje de Madrid.

Este año las personas con acondroplasia han podido estar presentes de la mano de Mari Luz que, me cuentan, lució estupenda. De hecho es ella quien aparece charlando con la princesa Letizia en la foto que cuelga por ahí haciéndose eco del evento (esta que encabeza el post y que he encotrado aquí). Me ha encantado verla así (y eso que en la foto nos perdemos sus hermosos ojos).

Moda y discapacidad. Moda y mundo. Mundo real.

Yo soy real con mis kilos de más, mi hija lo es con su cuerpo distinto, Daniel necesita ropa adecuada....... ¿como es posible que se siga obviando eso?, no tiene sentido. No es justo.

Me cuentan que en el discurso de la princesa Letizia se escuchó insistentemente la palaba ELEGIR. Si, el derecho a elegir. Todos lo tenemos. Ese es el reto.

22/06/2009 22:36 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Una posibilidad entre mil

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Este es el título del libro que acaban de publicar Cristina Durán y Miguel Angel Giner Bou (los ilustradores de la guía Cuentos para soñar un mundo mejor de la que hablé aquí hace un tiempo. Me dieron una alegría inmensa al dejar un comentario en ese post facilitándome además una ilustración para acompañarlo) y que se acaba de presentar en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona.

Cristina y Miguel Angel tienen una hija de seis años, Laia, afectada de parálisis cerebral y con este trabajo pretenden explicar sus vivencias  a raíz de su llegada: el derrumbe y la reconstrucción de su mundo a partir de ese momento, las inevitables anécdotas (positivas y negativas supongo) de su periplo desde la llegada de Laia hasta hoy.

Contaba esta tarde Cristina en la radio que Una posibilidad entre mil, es ante todo un recorrido terapéutico que ha sido posible gracias a la fuerza de su hija; a la determinación de esa niña por salir adelante a pesar de todos los negros pronósticos. Además tampoco han olvidado la fundamental ayuda de familiares, amigos y profesionales en todo el proceso así que han guardado un hueco para rendir un cierto homenaje a cada uno de ellos en él... que bueno.

Me ha emocionado escucharla (cruzamos un par de correos cuando colgué el post de la guía) sobre todo porque su voz traía consigo una sonrisa, alegría: Cristina suena feliz. 

Seguro que ese libro (en realidad se trata de una novela gráfica) aporta un granito de arena más (como Quieto, Un amor especial, Criaturas de otro planeta  o Piedad) a la hora de que quienes viven de lejos una discapacidad consigan colocarla en su justo término. Ya tengo ganas de tenerlo entre manos.

Os dejo aquí el enlace a la entrevista esta tarde en la Ser. Pinchad en la barra de audio aproximadamente bajo la palabra "con" de la última línea. De verdad: Cristina suena a bueno.

Entrevista Cristina Durán

ACTUALIZACION: Estoy emocionada. Cristina Durán ha dejado un comentario a este post agradeciéndonos el apoyo. Si es que cuando yo digo que esta mujer suena a bueno...

02/06/2009 23:12 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Un camino complicado

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Hace unos días Ainhoa comenzó a hablarme de un compañero del cole que “le hacía daño dándole besitos” en el rato del comedor. No me lo decía especialmente disgustada así que tampoco le di demasiada importancia, pero tuve oportunidad de comentarlo con una de las monitoras y ella me aclaró el asunto.

Al parecer había un niño algo mayor que mi hija con ciertos problemas (creo que se trata de algún grado de autismo acompañado de hiperactividad) que sentía por ella un afecto desmesurado y que no perdía oportunidad de abrazarla y besarla con énfasis cada vez que coincidían. Insistió en que ellas ponían cuidado en mantenerlos separados pero que de vez en cuando se les “colaba” algún achuchón. 

Me hizo gracia, no puedo negarlo, y tampoco me pareció extraño: Ainhoa es realmente bonita y eso unido a que es pequeña provoca muchas veces una gran ternura en quien la mira (ni siquiera yo soy inmune a ese efecto). 

Hace unos días tuve oportunidad de comprobarlo.

Acudí a buscarla a la salida de clase y en cuanto me vio vino corriendo hacia mí tan contenta. Me agaché para darle un abrazo y al instante desapareció de mi vista engullida por un muchachote que se abalanzó sobre ella y comenzó a besarla.

Me acerqué sorprendida y enseguida caí en la cuenta; ”este debe ser .....”

Ainhoa me miraba resignada desde su abrazo y, cuando me disponía a ayudarla, reparé en su madre.

No encuentro palabras para explicar la expresión de esa mujer: era la pura imagen de la angustia. Desencajada y con gesto agrio tiraba de su hijo pidiéndole por favor pero con firmeza que la dejase en paz.

Enseguida se volvió a mí, me atrevería a decir que con cierto miedo.

.. Lo siento, de verdad que lo siento mucho- me dijo violenta

.. Mujer, tranquila, que no pasa nada –alcancé a contestar

Rápidamente la mujer consiguió zafar a mi hija de los brazos del niño y desapareció con él mascullando una nueva disculpa. Os aseguro que por un momento leí en sus ojos un agobio, una impotencia tal que aún lamento no haberle contestado con mayor aplomo.

Estoy cansada de escuchar a determinada gente criticar el grado de aceptación de algunos padres hacia un hijo discapacitado sin tener en cuenta todo lo que eso precisa. "Los padres también tienen sentimientos" decía Andy Trías (Síndrome de Down). Esta evidencia, tan clara para Andy, a menudo se olvida.

Me gustaría que alguien se pusiese en el lugar de una madre/padre que ha sujetar constantemente a un niño que no deja de moverse, gritar o "incordiar" a quienes pasan por su lado y que ha de pedir disculpas una vez tras otra por ello. O esos cuyos hijos no miran, no sonríen, no acarician, no protestan ni agradecen ....niños que no se comunican afectivamente con su alrededor. El instinto es muy poderoso, lo sé, pero también lo es a veces la rutina del dolor y no tiene que ser nada fácil ordenar determinados sentimientos.

Creo que siempre he sido consciente de que mi actitud hacia Ainhoa, mejor dicho hacia su discapacidad, ha estado fuertemente influida por el hecho de poder ver a mi hija ante todo como una niña. Desde que era un bebé ella está muy por encima de los efectos de la acondroplasia: su mirada, su sonrisa, su cariño, su genio.. llegan a nosotros antes que cualquier otra cosa así que no tenemos mayor mérito.

No todas las discapacidades dan esa tregua, lo tengo claro: en muchos casos entiendo que debe costar un esfuerzo evadirse de lo evidente para encontrar en el fondo de esos ojos o en el calor de ese cuerpo al hijo que deseas amar tanto.

No puedo evitar pensar en la dura lucha interna que inevitablemente ha de conllevar todo esto así que la próxima vez que me vea en una situación como la del otro día me gustaría que mi respuesta no echara más leña al fuego.

(La imagen: "Madre e hijo", de mi admirado Gustav Klimt)

27/05/2009 23:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Un circo que amplía escenario

Almudena, la chica con acondroplasia que se hizo famosa la pasada edición de Gran Hermano, ha posado desnuda para la revista Interviú.

Al parecer a la moza le hacía muchísima ilusión ser portada del semanario y los 18.000,00€ que le han pagado por el posado le vendrán de rechupete para operarse el pecho y alcanzar la 90 ó 95 de sujetador, que debe ser otro de sus objetivos en este momento. Creo que está la mar de contenta.

Tiene todo el derecho del mundo a hacerlo  y honestamente he de decir que no pienso que tenga motivo alguno para avergonzarse de su cuerpo (claro que eso ya lo pensaba antes de ver esas fotos) pero no me ha gustado que lo hiciese.

¿Que esperabas?, otras concursantes lo han hecho, son cosas de ese tipo de gente mujer, las fotos no están mal.....si, ya, lo que queráis, pero no.

Veréis. 

Yo, cuando miro a mi hija pienso siempre lo mismo: "pero que requeteguapetona, salada y feliz que es mi niña, ¿de que me preocupo yo?" y no tardo en ir dándome respuestas: lordosis, arqueamiento de tibias, otitis recurrente, estenosis lumbar, rechazo social .... Claro, yo tengo información privilegiada y puedo ver más allá de lo evidente: sé que mi hija es una deliciosa niña que padece una discapacidad llamada acondroplasia que conlleva unos cuantos problemas.

Me gustaría saber exactamente lo que ven, o quieren ver, los que van a comprar esta semana esa revista con el reclamo del posado de esta mujer y las conclusiones que sacan.

Me gustaría que alguien de Intervíu me explicase honestamente cual ha sido el motivo de elegirla para su portada.

Me gustaría preguntar a toda la fauna esa que cuelga comentarios increíbles por la red y a algunos participantes de ciertos programas de TV a quienes esas fotos han facilitado carnaza, si son conscientes de que están hablando de una persona que, entre otras particularidades, es discapacitada. Si, discapacitada: como los ciegos, los Sindrome de Down, la gente con parálisis...

El enanismo sigue siendo un espectáculo, está claro: la cosa no cambia, solo el escenario.

Afortunadamente en este caso, cruzo los dedos, solo durará una semana.

20/05/2009 16:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 21 comentarios.

Las manos

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Si hay algo en mi hija que me produce una ternura sin límites, son sus manos.

He llegado al extremo, y que nadie se ofenda, de observar con un respingo los dedos "larguiruchos" de los niños recién nacidos que voy viendo. Me resultan extraños...como sarmientillos… que tonta.

Seguramente por eso la otra noche, cuando Blanca nos dejó entre sus fotos de facebook esta imagen de la mano de Angel, me dio un vuelco el cuerpo. Un vuelco cálido, no sé si podría explicarlo.

Volví a recordar aquello de Patus "...tantos años llevándola de la mano al cole, a pasear, a cruzar las calles, a mirar vidrieras, a subir al tobogán.... parece que han hecho una huella en mi mano que ahora añora su manito suave, pequeña, gordita...."  y pensé: bueno, nosotras podremos abarcarlas más tiempo.

............

Menudo consuelo.

 

(Uno de los rasgos característicos de las personas con acondroplasia es la llamada "mano en tridente". Sus manos son pequeñas, regordetas, con todos los dedos de la misma longitud y en ellas existe una separación entre el dedo corazón y el anular que les confiere un aspecto peculiar. Esta circunstancia suele dificultar a nuestros niños la adquisición de los patrones adecuados de motricidad fina , pero nos regala otras cosas.....................)

26/04/2009 23:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Una de zapatos

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Desde hace unos días cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia el enlace a dos zapaterías centradas en calzado de tallas especiales. Con razón han titulado la noticia: “Hartos de buscar zapatos….” , porque este asunto es otro de los temas domésticos peliagudos que conlleva esta discapacidad.

Como podéis imaginar, las personas con acondroplasia, amén de bajitas, tienen los pies pequeños; pequeños y anchos para ser más exactos. Los adultos suelen calzar sobre el 32 o 33 y esto supone un problema cuando pretenden llevar un calzado apropiado a su edad porque, normalmente, esas tallas solo se encuentran en zapaterías infantiles y desde luego no con la horma apropiada para un pie de sus características.

Me gustaría que no olvidásemos que, en este asunto, estamos hablando tanto de una cuestión estética (muy importante en el ámbito de la acondroplasia, no olvidemos los problemas a la hora de relacionarse que padecen las personas con enanismo por “culpa” de su imagen) como de salud: llevar un zapato adecuado es imprescindible para cualquiera.

Las limitaciones a la hora de calzarse que tienen algunas personas vienen de largo. Yo misma las padecí de jovenzana: tengo los pies cavos, durante mucho tiempo me vi obligada a llevar plantillas y puedo asegurar que la cara de las dependientas de las zapaterías cuando las veían era para echarse a llorar. La gente con pies planos también podrá contar mil y una historias al respecto que seguro llegan a la misma conclusión: no quedaba más remedio que gastarse un dineral en calzado ortopédico que, además, era incomprensiblemente antiestético.

El tiempo ha ido mejorando las cosas: ese calzado “a medida” se ha ido acercando a los patrones de la moda pero..¿de verdad es imprescindible la ortopedia?¿no merece el calzado “normal” ser fabricado en un tallaje más adecuado? ¿acaso no hay gente, no solo acondroplásicos, que tiene el pie ancho y/o pequeño? ¿o grande?... eso cuesta más, bueno, de hecho aún no se ha logrado.

Quizá os puede parecer accesorio lo que os estoy contando pero, en este tema, la gente con acondroplasia se encuentra con el primer problema muy pronto y en un momento importante: cuando quieren comenzar a caminar.

Ya he comentado que generalmente nuestros niños no suelen conseguir andar hasta, aproximadamente, los dos añitos (las peculiaridades de su desproporción y un tono muscular bajo suelen dificultar que lo consigan antes).

Supongo que no tengo que explicar aquí la importancia que tiene que el calzado en esa etapa sea el adecuado. Desde luego todos los fabricantes ponen sumo cuidado en cumplir unos requisitos mínimos de elasticidad, sujeción, refuerzo, horma.. con los zapatos para los niños que comienzan a andar, pero hay un problema: ese tipo de calzado solo se fabrica a partir del número 18 que es, supongo, el que la estadística manda para el periodo en que los niños “normales” dan sus primeros pasos.

Ainhoa, que se puso en pie por primera vez de forma autónoma cuando le faltaban dos meses para cumplir los dos añitos (Inde dio fe de la emoción de ese momento  aquí) calzaba entonces un escaso nº 16, y lo hizo durante muuuucho tiempo.

Con el número 16 solo se fabrican zapatitos monísimos….de adorno. (Sin suela, sin refuerzos).

Nos las vimos canutas para encontrar unos apropiados: chocamos, todo hay que decirlo, con dependientes muy poco dispuestos a indagar entre los fabricantes y reconozco que en principio yo me negaba a hacerle unos a medida….¡no tenía que ser tan difícil jolines!, así que nos llevó un tiempo dar con ellos.

Afortunadamente mi hermano, a través del famoso e-bay, se lanzó a la busca y captura y consiguió estas deportivas guapísimas y estupendas que fueron el uniforme de Ainhoa durante más de un año.

 

Con ellas mi hija pudo comenzar una marcha dubitativa, como todos, con ciertas garantías de no torcerse un pie (aunque hubiese sido mejor que fuesen más altos) y con la estabilidad suficiente para no estar la mitad del tiempo en el suelo.

Desde que alcanzó el dichoso nº 18 no hemos tenido problema: como ocurre con la ropa, el calzado infantil se fabrica con diseños muy similares en toda la gama de números aunque hay alguna excepción que no viene al caso.

El problema serio vendrá luego, cuando sea más mayorcita y pretenda calzarse lo que la industria de la moda quiera meterle por los ojos. Claro que, aun siendo para ella un problema más peliagudo, hay que reconocer que esa supuesta “incompatibilidad” entre calzado bonito y “sano” es ya un clásico. Y si no que se lo pregunten a algunas modelos…. 

 

  o aquí ....Los altísimos tacones de Manolo Blahnik

  

No, si ya me lo decía el traumatólogo: “A más de un fabricante de calzado quisiera ver yo paseando un buen rato con sus propios zapatos…..”.

13/04/2009 23:03 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

¿Por qué...

..... seguimos haciendo de algunas diferencias un espectáculo?¿hasta cuando?

 

(He descubierto este vídeo por la mañana cuando entraba a mi correo. Ha estado un rato colgando en la página de msn; por lo visto es la mar de interesante.

Igual es una torpeza que yo lo deje aquí también pero bueno, mi intención es que lo veamos desde cierto ángulo. Ya me entendéis).

02/04/2009 20:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

La silla de paseo

Hay un objeto en casa que estaba tardando más de la cuenta en salir de la vida de Ainhoa pero al que le ha llegado la hora: me refiero a su silla de paseo.

Cuando era bebé tuvo que pasar más tiempo de lo habitual tumbada en el cuco (su bajo tono muscular, el tamaño de su cabeza y una ligera cifosis lumbar no aconsejaban sentarla más de lo imprescindible) así que paseó por ahí ajena a lo que rodeaba hasta bien pasados los nueve meses.

Fue entonces, ya entrado el verano, cuando Bea (su "fisio") nos propuso fabricarle un molde de escayola que le permitiese ir sentada en silla con una postura correcta y no desparramada como un trapo: ella misma se lo fabricó en un pis pas con unas sencillas vendas de escayola. Aquí lo tenéis convenientemente forrado por el "manitas" de mi santo (si pincháis sobre la foto la podéis ver más grande). Como podéis comprobar Ainhoa iba la mar de contenta con el artilugio...  

 

   

Así, gracias al molde de Bea y a una silla de paseo nueva más pequeña (la que teníamos de su hermano le venía "enorme" y se nos perdía un poco dentro) mi hija "entró" en la vida de la calle, del súper, del parque y empezó a conocer mundo como cualquier niño de su edad.

Han pasado casi cuatro años y esa silla, ya sin molde, aún forma parte de su habitación y de nuestras vidas. Llevo un tiempo barajando la posibilidad de recogerla de una vez (no veo el momento de despejar un poco el almacén de juguetes en que se ha convertido su cuarto) pero tengo que reconocer que me está costando dar el paso.

Ainhoa, con casi cuatro años y medio, no mide más que un niño de 18 meses (para ser exactos 81 cm. pelados en su última revisión) y probablemente tendrán que pasar cuatro o cinco años para que alcance la altura que ahora tienen sus compañeros. Esto, unido a sus peculiares proporciones, dificulta mucho su resistencia (por no hablar de su velocidad) a la hora de caminar ciertas distancias y no me refiero a los pequeños paseos que podamos dar una tarde de sábado, sino a recorridos cotidianos como bajar a comprar, al centro de salud o ir a la escuela como los demás niños de su edad.

Pongo un ejemplo. Aunque tenemos la suerte de tener el colegio bastante cerca de casa, un paseo, no podemos aprovecharlo. He calculado que para entrar a las nueve de la mañana nos haría falta salir, mínimo, a las 8 u 8,10h. y no me cabe la menor duda de que llegaría rendida así que he tenido que descartarlo. Vamos siempre en coche, una práctica a todas luces antieconómica y antiecológica (amén de poco saludable) pero con la que conseguimos dos objetivos: llegar a tiempo con fuerzas para afrontar el día y, sobre todo, no aparecer ante el resto de los chavales del cole como si fuese una niña de dos años.

Podrá parecer una tontería pero este punto me ha preocupado mucho desde que comenzó a ir al colegio. Si todos llegan a pie ella también: hacerlo en silla supone ponerla al mismo nivel que los hermanos pequeños de sus compañeros y no se trata de eso ¿no?.

Lo malo son los días que entramos un pelín más tarde porque tenemos fisioterapia y, apurada por no retrasarnos demasiado, me veo obligada a cogerla en brazos y volar con ella por el patio esperando que no reparen en nosotras. ¡Cuanto me acuerdo entonces de la silla! pero bueno, es un momento: cuando entramos en el edificio de infantil la dejo de nuevo en el suelo y poco a poco recupero el resuello.

De esta forma, haciendo de tripas corazón, de un tiempo a esta parte habíamos restringido su uso a las visitas al centro comercial para hacer compras pero esto también se ha acabado. Con buen criterio, aunque me fastidie, han instalado unos pivotes frente a las escaleras mecánicas para impedirnos la locura de subir por ellas con el carrito pingado (algo en lo que me he convertido en una experta) así que la única forma de acceder a las plantas superiores es el ascensor.

Teniendo en cuenta el civismo de que hacen alarde muchos adolescentes que frecuentan el centro (capaces de pegarse más de un cuarto de hora esperando al ascensor por no bajar por las escaleras ¡mecánicas!) a los que jamás se les ocurre cederte el paso por sí mismos si has llegado más tarde  y algún que otro adulto agotado después del cine que se hace también el sueco....he tomado la determinación de ir a pie.

Así que: nada de silla para el cole, nada de silla para comprar… me temo que ha llegado el momento.

Ir a pié nos va a restar mucha autonomía, como a cualquiera claro, pero no queda otro remedio. Tiene ya cuatro años y medio y unas ganas locas de hacer y presentarse ante el resto como una más. A la silla se le acabó el tiempo.

(La de la foto del principio soy yo con unos 9 meses en mi megasilla sesentera; creo que mi hija tiene ahora más o menos el mismo tamaño que yo entonces.Lo que observo es que tenemos más parecidos de los que creo, ¡que alegría!. Otro día hablamos de eso).

16/03/2009 08:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Todavía, de vez en cuando

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El sábado volvió a ocurrir.

Como las veces anteriores siento el golpe al acostarme, mientras busco el cobijo del silencio y la oscuridad, cansada, incapaz aunque quisiera de oír su respiración desde mi habitación.

Como en un trailer desfila por mis ojos con ese bamboleo que empieza a ser característico: la desproporción de su cuerpo le obliga a buscar el equilibrio agitando los brazos y la cabeza en un gracioso vaivén que coordina perfectamente con cada paso que da.

Me veo observándola fijamente mientras mira la tele ensimismada: esa naricilla deliciosa, el brillo de sus ojazos negros, la cabeza grandota, la boquita pequeña…… “que guapetona está ¿verdad?” me dice su padre, y yo asiento convencida, “si, es preciosa” como si eso fuese lo importante.

Hace días que nos miramos en silencio cuando camina porque vemos que esa tibia se va arqueando, despacio pero quizás sin remedio (bueno, si, un quirófano).

Se añaden nuevas visitas al médico: parece que el oído izquierdo…. y ya he notado que este año sus compañeros de clase están más atentos a su diferencia, sorprendidos: al fin y al cabo se dan cuenta de que la pobre no les llega al pecho.

No pasa nada, esto estaba previsto, pero hay noches en que se presenta de frente, todo junto y no puedo evitar gritarme hacia dentro: ¿por qué?¿por que le ha tenido que pasar a mi niña esto? y empiezo a imaginarme lo que le viene encima y no sé …… me desespero.

Me viene a la cabeza la mujer del bombero torero en el reportaje de televisión: tan alta (dijo que a él no le gustaban las "bajitas"), tan rubia, mirando a su hijo y diciendo lo contenta que estaba porque el niño también era "pequeño", como su padre...ah, por favor, que inconsciencia, que..me callo. 

Entonces lloro en silencio para que él no se entere pero con una rabia y un desconsuelo infinitos.

Todavía.

De vez en cuando.

Y nadie imagina lo que me jode seguir cayendo en eso.

02/03/2009 23:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 22 comentarios.

Recogiendo opiniones: El enanismo como espectáculo

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Quienes visitan este blog conocen mi, digamos, “malestar” (y el de una gran parte del colectivo de personas con acondroplasia) por la insistencia de determinados sectores en mantener los espectáculos que utilizan esta discapacidad para hacer reír al respetable (véase El Bombero Torero o similares, si).

Reconozco que mi postura nace inicialmente de un sentimiento, de un instinto mejor dicho, y no podía ser de otra forma dado que mi hija padece acondroplasia pero me gustaría dejar claro que jamás hubiese llegado tan lejos en mi reclamación sin contrastarla, sin recabar otras opiniones… sin reflexionar a fondo sobre ello. El tema es muy serio, para mí os aseguro que lo es.

Desde que el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó por unanimidad la moción en que se compromete a no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos que utilicen a gente con enanismo, he tenido la oportunidad de leer en distintos foros algunas opiniones al respecto que me resultan cuando menos tan ofensivas como los espectáculos en sí y que muestran claramente lo alegremente que el personal opina acerca de temas que desconoce.

Quizás alguno de vosotros haya leído alguna: me refiero a cosas como “estos políticos progres no saben que hacer para fastidiar”, "a quien se le ocurre terminar con una tradición tan bonita", “yo no voy a esos espectáculos a reírme de ellos sino con ellos”, “que prohíban también los payasos”, “los van a dejar sin trabajo” … por no hablar del recurso final y manido de tratarnos como padres hiperprotectores, que ya es un clásico.

Comprenderéis que tengo para cada uno de esos argumentos una batería de razones (meditadas, muy meditadas) que estampar en su contra, pero al final una se cansa de decir obviedades: creedme, resulta agotador.

Lo cierto es que, en realidad, todo es más simple: se trata de tener información.

Estoy convencida de que una gran parte de la gente que parece apoyar esos espectáculos, o que muestra cierta indiferencia a nuestra reclamación, nunca se ha parado a pensar fríamente acerca de ellos. No se ha cuestionado honestamente qué es lo que realmente le divierte de verlos o no ha intentado conocer el verdadero sentido de nuestra queja.

Yo, a estas alturas, utilizo casi siempre un único argumento a quien me rebate: si tuvieses un hijo con acondroplasia ¿dirías lo mismo?, o mejor, ¿lo llevarías a ver el Bombero Torero?..y dejo que el personal intente ponerse en situación (empatía se llama eso ¿no?) cosa a la que no todos están dispuestos. Lo comprendo: puede ser incómodo.

Este razonamiento tan simple es válido quizá para una madre como yo, pero creo que es necesario, imprescindible, crear un debate claro y honesto al respecto. Convencer, sobre todo a la gente ajena a este mundo, para que dedique un poco de su tiempo a reflexionar sobre todo esto.

Desde la Fundación Alpe Acondroplasia se ha lanzado ese órdago: vamos a pensar.

Para ello han tomado un artículo que el periódico El Mundo publicó el mes pasado en el que se enfrentaban ambas posturas (a favor y en contra) y han pedido también a Saulo Fernández Arregui, investigador del Departamento de Psicología Social de la UNED, que elabore un ensayo sobre el tema (solo son 4 páginas, os lo recomiendo vivamente).

Ambos documentos cuelgan en la página web de la organización con un único objetivo: ofrecer datos para crear una opinión bien fundada y después oír las conclusiones sinceras a que llegan quienes los leen.

Sé que la mayoría de los que venís por aquí no necesitáis todo esto pero quizá haya gente a vuestro alrededor a quienes os ha costado, o no habéis podido convencer cuando hablabais en mi apoyo.

Bueno, os pido que les hagáis llegar esta información, que la meditéis vosotros también con todos esos datos… y, por supuesto, que nos contéis, que nos deis vuestra sincera opinión.

El correo de la fundación (acondro@netcom.es) está esperando vuestras reflexiones al respecto.

Aquí os dejo el enlace a esos documentos. Gracias de antemano.

 

EL ENANISMO COMO ESPECTÁCULO

ACTUALIZACION:  Que nadie se pierda los post que Inde y  Vesania han escrito al respecto. Por favor.

16/02/2009 22:26 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Mar; la buena educación y la buena escuela

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La primera vez que vi a Mar fue en el I Congreso sobre Acondroplasia que se celebró en Gijón en octubre de 2006 pero no fue hasta abril del año pasado, durante la presentación de la Guía sobre Acondroplasia cuando entablamos un trato directo….(¡que bien lo pasamos aquel día  ¿eh?¡)

Mar es jovenzana, risueña como veis, estudia magisterio, ante todo ama la música…ah, si, y es acondroplásica.

Entenderéis que conocer a gente como ella es un alivio para padres como yo; Mar es una persona que trabaja para labrarse un futuro como cualquier otra , que vive con normalidad su diferencia…y que sonríe, siempre sonríe.

La semana pasada comenzó sus prácticas en L’Espill, un colegio de Manresa que, según me cuenta, se toma muy en serio la integración escolar y el trabajo con los niños que tienen necesidades educativas especiales.

Es lógico que estuviese nerviosa..¿como iban a tomarse unos niños de 5º de primaria a una maestra (y digo maestra porque me parece la palabra más hermosa) como ella?..pues con toda naturalidad, claro.

Me lo cuenta así:

 

“Hoy he vuelto al cole, mi primer día ... como aprendiz de maestra. Ayer tarde, cuando pensaba en el día de hoy, tenía una mezcla de sentimientos en mi interior: curiosidad, inquietud, ilusión, ... todos ellos mezclados con optimismo y confianza de que todo iría bien.
Para mí, nunca deja de ser un poco inquietante pero al mismo tiempo motivador, el contacto con los niños.
Aunque es mi segundo año de prácticas como futura maestra, puedo volver a afirmar y deseo poder afirmarlo durante toda mi vida, que los niños por naturaleza, son buenos. Sí, son buenos y sólo son negativos los prejuicios que los adultos les enseñamos. Cuando, desde su más tierna infancia, aprenden que la diferencia enriquece, aprenden a valorarla, sólo ven su lado positivo y además, la aceptan con total naturalidad.
Esta mañana, cuando he cruzado la valla de entrada al colegio, he pasado como una más, sin ningún codazo ni risita maliciosa detrás mía, solamente miradas de curiosidad, preguntándose quién era yo, a qué clase iba a ir.
Y la llegada a mi clase, los niños de 5º curso, ha sido lo más normal y natural del mundo. Previamente, fueron informados que yo iba a ir, me gustaría que ese paso previo en un futuro no tuviera que darse, pero a pesar de ello, podría haber sido un recibimiento menos natural y no, ha sido todo muy natural y confortable.

 

Es curiosa su impresión: “los niños por naturaleza son buenos”.. que alguien como ella haga esa reflexión me parece muy importante.

Me dicen con frecuencia:.”los niños son tan crueles” ”tu hija, pobrecita, lo que tendrá que aguantar en el cole y es posible que tengan razón pero desde las palabras de Mar me planteo otra cosa, ¿son ellos?¿es justo cargar en los niños la responsabilidad del rechazo? ¿hasta que punto la actitud de nuestros hijos es un reflejo de nuestra ignorancia, de nuestros prejuicios, de nuestra intransigencia...de nuestra torpeza?.

Igual no nos planteamos en serio la importancia que tiene enseñarles a convivir con la diferencia. No observamos nuestro comportamiento con ellos, no vigilamos realmente el ejemplo que les damos. Probablemente nos estamos escondiendo tras esa supuesta crueldad innata y así evadimos nuestra verdadera responsabilidad en sus actitudes.

Ni siquiera tenemos en cuenta que colegios como el de Mar serían el apoyo imprescindible para esa educación

Estoy convencida de que mientras no nos tomemos en serio esa tarea y otorguemos a esa verdadera escuela inclusiva la atención que merece en nuestro apoyo, poco tenemos que exigir a nuestros hijos a la hora de comprender, asumir y normalizar las diferencias Sean las que sean.

Mar hace sus prácticas en un cole que considera imprescindible  INCLUIR E INTEGRAR.

La escuela inclusiva, incluye.

Además de integrar, incluye.

Muchas veces, nos conformamos con la acción de integrar, en un grupo, en un ambiente, a una persona pero ahí no termina la acción.
En el caso de la escuela, la integración debe alcanzar las dosis de inclusividad pues supone que aquellos niños/as con necesidades educativas especiales (NEE) participan plenamente de la vida escolar junto a sus compañeros, adaptando todo aquello que sea necesario para que esa participación sea enriquecedora para todos/as. Se trata de intercambiar y compartir la riqueza de niños con distintas capacidades, ofrecerles la oportunidad de conocerse y aceptarse, y que esa diferencia sea para todos aprovechada como una experiencia de aprendizaje. Ahí está el valor de la educación!

Esa es la escuela que yo quiero para cuando tenga que trabajar!

Si por desgracia, no fuera esa la escuela que encontrara, haré todo lo que esté en mi mano, para contagiar a todo mi entorno para que sientan esa misma necesidad que yo.  

Poco tengo que añadir, solo que me gustaría que pensáramos en serio en estos temas.

Que todos, familias con y sin discapacitados en su seno, supiéramos considerar de verdad la conveniencia..la necesidad de actuaciones en este sentido.

Por dignidad, por igualdad, por justicia..por respeto.

(La foto es de Mar con su primera alumna de clarinete. Me cuenta que gracias a ella descubrió su vocación por la docencia y pienso al verlas que sus alumnos van a ser inmensamente afortunados. Por muchas cosas)

01/02/2009 20:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Escuchar y aprender

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El pasado viernes, en el programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga y Juan José Millás tuvieron una charla con Pablo Pineda y Andy Trías; dos hombres con Síndrome de Down.

Escuché parte de la entrevista por pura casualidad; en ese momento esperaba en el coche a que diesen las cinco para recoger a Daniel del colegio (era uno de esos días en que mi horario de trabajo se vuelve amable) y como era de esperar me quedé pegada al asiento.

Creo que hasta hace bien poco era impensable una conversación como la que se pudo oír allí: no sé hasta que punto los oyentes del programa fueron conscientes de ello y de lo importante que es.

Tengo guardado el enlace al audio del programa en mis favoritos gracias a Javier López Clemente que se acordó de Luisa y de mí mientras lo oía y nos lo envió raudo en un correo.

La tarde del sábado lo escuché varias veces y, aunque de lo que allí se dijo se puede hablar hasta el infinito, me gustaría apuntar ahora tres momentos que me llamaron especialmente la atención.

 

Para empezar la reflexión de Pablo Pineda cuando le daban la enhorabuena por ser el primer titulado universitario con Síndrome de Down en Europa:

..  ¿Ha sido complicado conseguirlo?- le preguntaba Gemma Nierga.

.. Bueno, conseguirlo no es tan difícil como demostrar que se puedeDemostrar es más difícil que estudiar.

Tiene razón. La sociedad, tradicionalmente, ha cerrado los ojos a los potenciales de algunos de sus miembros. Seguramente los prejuicios han invalidado a mucha gente discapacitada tanto o más que su propia condición.

 

Luego está esa frase que Andy Trías repitió varias veces: “los padres también tienen sentimientos” cuando se hablaba de la lucha entre el afán de sobreprotección y la necesidad de otorgar parcelas de autonomía que todos los padres emprendemos de una u otra forma. Andy comprendía lo difícil que es encontrar el equilibrio entre ambos instintos…los padres también tienen sentimientos supongo que esto justifica un poco nuestra torpeza a la hora de enfrentarnos a ese reto y, en la parte que me toca, se lo agradezco.

 

Dejo aquí el enlace al audio del programa para que quien quiera lo escuche, espero que con interés, pero para mí le falta el verdadero final.

Tras despedir a sus interlocutores, y haciendo una excepción, dejaron entrar en antena la llamada de una mujer de San Sebastián madre de un chaval de 15 años también con SD que me arrancó unas lágrimas.

Esta mujer había reparado como yo en una parte de la entrevista: esa en la que Millás les preguntaba acerca de su “vida emocional”:

 

 “..en esas conquistas que estáis alcanzando tengo la impresión de que se pone mucho el acento en cuestiones digamos visibles, materiales .. valoramos muchísimo que tú, Pablo, te hayas licenciado o que tú Andy, vivas sólo pero no sé si se descuida un poco el aspecto emocional. Es muy importante que tengáis trabajo y autonomía, pero también es muy importante que seáis felices…..¿como es vuestro mundo?¿que hacéis los fines de semana?..”

..y quiso agradecer su sensibilidad y acierto con ese comentario.

 

Para ella, como para mí, que su hijo pueda relacionarse con los demás, que sea aceptado y tratado con respeto, que sea tenido en cuenta en la convivencia, que no sea objeto de exclusión…. en definitiva que tenga amigos de toda condición es importantísimo, imprescindible para su desarrollo como persona.

Para llegar a eso es necesario conocer con claridad las circunstancias y potenciales de cada uno (sea como sea), normalizar las diferencias, situarlas en su justa medida y en su justo plano. La ignorancia solo acumula prejuicios y ya es hora de acabar con ellos

Conseguir que la “vida emocional” de las personas con discapacidad sea positiva me parece tan importante como facilitar un sistema sanitario eficaz que les ayude a tener una buena calidad de vida.

 

El viernes me gustó saber que una persona con Down puede llegar a sentirse realizado y feliz con su vida y que es capaz de mirar también a su alrededor para valorar y tomar postura sobre lo que allí ocurre. Todos deberían tener la oportunidad de hacerlo.

Aprendí mucho de esa conversación. Deberían abundar charlas en público como esta: seguramente aprenderíamos  a ser más justos con ellos.

 

20/01/2009 07:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Una más

Me cuenta una compañera de trabajo que Almudena, la concursante de Gran Hermano, ha llegado a la final y eso ha desatado algunos comentarios en la web de la cadena acerca de la conveniencia de su aparición en dicho programa.

Seguramente os habrá extrañado no leer aquí mi opinión sobre el tema: mucha gente me lo ha preguntado, si.

Reconozco que no veo mucho la tele (para ser exactos casi nada) y cuando lo hago nunca me inclino por este tipo de programas pero es cierto que cuando comenzó esta edición mi sobrina me mandó un mensaje al móvil: “tía, hay una chica como Ainhoa concursando en GH” y aquel día cambié de canal rápidamente para verlo.

Bueno, si, esa chica tenía toda la pinta de ser como mi hija.

Tener acondroplasia no libra a nadie de ser tan friki, inteligente, tontorrón, simpático, oportunista o despistado como cualquiera. Esas son cualidades que escapan a la mutación: en lo que refiere a estos aspectos las personas acondroplásicas siguen los mismos parámetros que tú o yo así que no veo por qué me iba a resultar extraño ver a una chica así en ese programa.

Es lo normal: alguna vez tenía que tocar. Sé que el año pasado hubo otra casi ciega, otra vez un transexual, otra un argentino resultón muy espabiladillo, luego estaba la “fresita” esa ….. en fin, lo que hay por el mundo ¿no? (que no veo GH pero el bombardeo de su publicidad llega por muchos flancos y te enteras casi sin querer, vaya).

Supongo que Almudena fue elegida para participar por lo “inusual” de su aspecto y con el fin de provocar cierta expectación…probablemente sea así, pero creo que es la tónica del programa con todos y cada uno de sus concursantes así que no veo ninguna diferencia.

De cualquier forma lo que venía a decir es, como comenta Mª Dolores Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación Magar en la página de Tele 5, que esto no es asunto mío: esa chica puede y debe hacer con su vida lo que considere oportuno y yo la veo en ese programa con otra gente en igualdad de condiciones, como una más. Me parece que de eso trata la normalidad.

Otra cosa es que quien la vea allí extrapole su actitud y la atribuya a todo el colectivo: sería lo mismo que decir que todos los argentinos son resultones y espabiladillos o todas las rubias unas fresitas....una monumental chorrada.

Pues eso, que nos puede caer mejor o peor como persona pero no hay más que decir.

PD Eso sí, ¿para cuando un acondroplásico/a presentando un telediario, participando en Pasapalabra o actuando en alguna serie?, pero como actor; no “haciendo de persona bajita”, vaya.

Venga, ¿alguien se lanza? …….

15/01/2009 21:25 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Una historia

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He sopesado muchas veces la conveniencia de contar aquí algo que hemos vivido gracias a que Ainhoa está en casa.

Es una de esas historias que muchas veces pasan de largo pero que tarde o temprano te encuentras de frente cuando, por una u otra causa, decides abrir los ojos y mirar a tu alrededor. Creo que este es el momento de hablar de ello porque hace poco más de un mes sellamos un nuevo capítulo y fue realmente hermoso así que allá voy.

Cuando contacté con la Fundación Alpe, mi hija tenía 5 o 6 meses, me hice asidua durante un tiempo de un activo foro que colgaba de su página. En él escribíamos padres, adultos acondroplásicos y todo aquel que por una circunstancia u otra entraba en “este mundo”. Se trataban los temas más diversos: buscar amigos, conocer adaptaciones, poner en común dudas…. vamos, lo que se suele hablar en esos entornos.

Un día alguien escribió unas letras de auxilio: era Maite. Su hermana, embarazada de pocos meses tras muchas dificultades para conseguirlo, había sido informada de que el bebé que esperaba iba a ser, casi con total seguridad, acondroplásico.

Como es evidente la noticia fue un auténtico mazazo para la familia y necesitaban de forma urgente información acerca de lo que se les venía encima.

Inmediatamente muchos de quienes visitábamos el foro nos pusimos a su disposición para darles ánimo y explicarles claramente las circunstancias de esta discapacidad de forma que tuviesen en su mano una gran parte de lo que necesitaban para afrontar la llegada de ese bebé de la mejor forma posible.

Maite y yo mantuvimos contacto mediante correo electrónico durante un tiempo con cierta frecuencia: le envié fotos de Ainhoa, le conté como era nuestra vida y entablamos una bonita amistad "virtual".

Aquel verano, el primero con mi hija en casa, nos fuimos de vacaciones cerca de donde ellos vivían y pensé que sería bueno conocernos: que viesen a Ainhoa, que tuviesen una idea de cómo iba a ser ese niño que llegaba para poder serenarse. Así se lo planteé a Maite y ella también pensó que podía ser una buena idea.

Pasamos con ellos un día estupendo junto al mar.

Pilar, la mamá, andaba temerosa: los médicos la habían alertado de que el niño que esperaba tenía problemas pulmonares, pero confiaba en salir adelante, habían decidido ir a por todas.

El pequeño Joan nació a finales de octubre de 2005 con una variedad de acondroplasia que se conoce como tanatofórica y es letal. Mientras estuvo en el vientre de su madre no tuvo problemas pero su cuerpo no estaba preparado para vivir separado de ella.

Murió 24 horas después de nacer.

Recuerdo que cuando leí en mi móvil el mensaje de Maite dándome la noticia lloré amarga… me pareció tan cruel que incluso ahora recordarlo me da escalofríos.

Sé que Pilar y toda su familia vivieron un infierno durante un largo año ("mi hermana y mi cuñado son dos árboles que han perdido sus hojas", escribía entonces Maite), es duro superar algo así, pero hay gente que saca fuerzas de donde parece no existen…..y ellos son de esa pasta.

Levantaron la cabeza y se decidieron por la adopción.

Pau llegó a su casa desde el frío del este cerca de navidades.

Recuerdo que Maite, con la que entonces solo tenía contacto muy de vez en cuando, me envió una foto de su llegada a España, en el mismo aeropuerto, y ver la sonrisa de esa familia me llenó inmensamente. Por fin.

A finales de noviembre de 2008 Pilar, Joan, Maite, Gemma y el pequeño Pau vinieron a Zaragoza a vernos. Solo pudimos disfrutar de estar juntos una comida breve, un rato, pero fue una delicia.

No puedo explicar como es posible que una gente con la que solo has estado unas horas hace tres años puede llegar a tu casa, después de tanto tiempo, y compartir mesa contigo con la complicidad y el cariño que lo hicieron ellos.

Ver a Pilar y Joan sonriendo, al pequeño Pau jugar contento con Daniel y Ainhoa lejos de su tierra, a Maite como una tía pletórica… no puedo definirlo.

Hay gente que se ve obligada a subir montañas imposibles, que obligatoriamente pierde el resuello en el camino pero que encuentra la forma de mirar hacia delante y levantar la mano para luchar lo que realmente merece.

Este es el caso, si.

Afortunadamente la vida encontró la forma de devolverles la felicidad que les había negado y a nosotros de compartir, aunque fuese solo unas horas, ese milagro.

11/01/2009 23:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

En primera persona

En todo este asunto de la búsqueda de respeto hacia la gente con acondroplasia puede dar la sensación de que únicamente somos los padres quienes, en un "afán de hiperprotección sin precedentes", hemos levantado armas para enfrentarnos a quienes toman a la ligera esta discapacidad. (Este es uno de los argumentos favoritos en nuestra contra que esgrimen repetidamente quienes participan en esos espectáculos y sus fieles seguidores, os lo aseguro).

Reconozco, y así se lo he hecho saber en alguna ocasión a adultos acondroplásicos con los que he hablado, que también yo a veces echo de menos oir más alta su voz como directamente afectados por el asunto. No me refiero a niños como mi hija, perdida aún en la inocencia propia de su edad, sino en aquellos que ya han vivido la humillación y están capacitados para hablarnos de ella con propiedad.

Otro día podremos hablar de las diferentes teorías que me surgen para explicar algunas actitudes a este respecto pero hoy quiero enseñaros otra cosa.

Entre las múltiples adhesiones que he recibido tras el patético episodio de mi intervención telefónica en aquel programa de televisión he recibido desde la Fundación Alpe una que me ha hecho una ilusión especial.

Se trata de la carta de protesta que al director de ese programa ha hecho llegar Rosa Idalia Aldana, vicepresidenta de Gente Pequeña de Guatemala.

Es la mujer que veis junto a mi hija en esta foto tomada hace un par de años en Gijón y que ya colgué aquí en otra ocasión.

Creo que sus palabras son, por si cabían dudas, el más claro ejemplo de lo serio que es el tema que se trata.

Señores

Es realmente inaudito  que en este  siglo aún se vea a las personas con acondroplasia como objetos y  no  como  sujetos de derechos  como  lo  establece  la Convención  Universal de Los Derechos Humanos  y más específica la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Con indignación y sorpresa he leído la carta  que  les escribió la señora Inmaculada madre  de una niña con acondroplasia.   Digo sorpresa porque se supone que  España es un país desarrollado, con otra  visión y expectativas de vida  bastante  diferentes a las que se puedan tener en países tercermundistas  como somos  catalogados los  guatemaltecos.  Sin embargo, cada  vez  me convenzo de lo  contrario.

Soy comunicadora Social, catedrática en dos universidades  en Guatemala,  Coordinadora de la Unidad de comunicación de una entidad  que defiende  los derechos de las personas con discapacidad  en Guatemala y adhonorem vicepresidenta de la Asociación Gente Pequeña de Guatemala y  también tengo  acondroplasia mido 1.10   y  no por  eso debo  ser  vista  como  algo cómico  y menos  violentar mi  dignidad  y mis derechos como persona.   Por  ello entiendo  a la señora Inma.

Todos  tenemos  prejuicios  señores absolutamente  todos pero  somos  muy  pocos  los  que  somos  capaces de  enfrentar  nuestros  prejuicios  y  superarlos y  una  herramienta  básica  para  lograrlo  es  el  conocimiento  así  que para  hacer un programa como  el  que  ustedes  han hecho   se supone  que  son profesionales  lo cual  no se  evidenció  en lo más mínimo  tanto por parte  de la Psicologa  como  por  quienes  conducían el show.

Como  comunicadora  se  como  hay  que  vender  en los  medios y  en Guatemala los  medios  de comunicación  han  sido los  que  han  impulsado  a la  gente  de talla pequeña  a  ser  vista  con dignidad y respeto  y  no  a mofarse  de  nosotros.

La  Asociación Gente Pequeña de Guatemala  repudia la  violentación hacia  los derechos de la  persona primero  se es persona  y después se tiene la  limitación o la  diferencia.

 Mientras  no nos  tomemos  el tiempo para  escuchar  realmente  a los  demás estamos contribuyendo  en la  construcción de un mundo  desigual.

La  Asociación, sus  miembros y muchos  comunicadores  en Guatemala hemos decidido  no ser  del montón y contribuir de manera positiva  en nuestro entorno para  hacer  la  diferencia.

 De  que parte  son  ustedes?.. 

Att. Licenciada Rosa Idalia Aldana

Gente Pequeña de Guatemala

Vicepresidenta 

27/11/2008 07:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 22 comentarios.

I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA

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Mañana jueves día 27 se inauguran en Zaragoza las I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA que organizan el GAT (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y ASARAT (Asociación Aragonesa de Atención Temprana) junto con el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).

Quien quiera puede consultar aquí toda la información acerca de los objetivos y el programa del encuentro.

Espero que resulten productivas para todos los profesionales que se van a dar cita allí y, sobre todo, que sean un paso más para conseguir que la Atención Temprana llegue a cada rincón de este país con la calidad (y cantidad) que sus indudables beneficios merecen.

Yo no asisto, no, pero con la excusa del evento podré ver de nuevo juntas, y a mi lado, a gente como Bea y el equipo de Fundación Atención Temprana de Zaragoza, a las "hadas" de Aprosuba-14 de Olivenza y a mi querida Carmen Alonso, con Carmina, de la Fundación Alpe Acodondroplasia.

Y es que ya solo por eso.....

25/11/2008 23:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

La lluvia fina: EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO

Me decía con acierto Javier López Clemente en un comentario al post anterior que mi tarea debía ser la de la lluvia fina: empapar poco a poco.

Me gustó su consejo y además creo que tiene razón.

No puedo evitar momentos de encono ante algunas situaciones como la que se produjo el otro día (por cierto, el director de Sin ir más lejos me llamó el viernes por la tarde para pedirme disculpas y nos ha ofrecido su programa para una réplica. Ya veremos) y aunque reconozco que me siento en cierto modo obligada a dar la cara por algo que he movido y que necesita voz, está claro que los medios de comunicación no son mi terreno.

Pensando en ello he recordado que, con toda esta vorágine, tenía algo por ahí que hace tiempo quería enseñaros.

Se trata de un cuento, pero no de un cuento cualquiera.

 

 

 

EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO cuenta la historia un príncipe, Javier, que quería ser un caballero (un caballerete- según su ayo- que no das la talla”) y se enamora de oídas de una princesa oculta en un castillo muy lejano rodeado de dragones.

Javier toma la determinación de llegar hasta ella y, tras muchas vicisitudes, lo consigue.

 

..¿Como has llegado hasta aquí?- le pregunta su princesa- El camino es largo y difícil y peligroso. Otros guerreros más fuertes y grandes que tú lo intentaron sin lograrlo.

El principito meditó un largo rato ¿como?¿como había conseguido llegar tan lejos si también él sabía que no era en verdad, ni gran caballero, ni héroe maravilloso sino un principito vulgar?

Pensó y  pensó y, al final, respondió lo que le pareció verdad

.. No he llegado solo. Mis padres, el rey y la reina de un reino pequeño y humilde me dieron aliento para emprender el viaje. Y tengo tres hadas amigas, a cual más generosa y lista, que me aseguraron que todos, todos, todos, podemos hacer lo que nos propongamos si tenemos verdadera voluntad de conseguirlo. Ellas me han ayudado a superar los momentos difíciles. Mi voluntad y firmeza lograron superar todos los obstáculos y ahora estoy aquí, príncipe de un reino insignificante, solicitando tu amor.

 

Lo mejor de todo es que Javier existe; es un verdadero príncipe que vive en un pueblo de Badajoz, tiene cinco años y es acondroplásico, como mi hija.

Javier es un niño que con el tiempo conseguirá casi todo lo que se proponga porque tiene a su lado una familia estupenda que le apoya y porque ha tenido la suerte de encontrar en su camino unas hadas buenas dispuestas a echarle una mano ahora, en sus primeros pasos.

Estas hadas son Yolanda, Mayca, Lali, Lourdes y Mª José. Ellas forman parte del Equipo de Atención Temprana de Aprosuba-14 de Olivenza, Badajoz.

Allí llegó hace tres años Javier. Sus “hadas” se encontraron con el primer caso de acondroplasia que llegaba al centro e hicieron lo que debían: buscar información para trabajar con él de forma adecuada.

Lo han conseguido, vaya que sí, y lo han hecho con tal dedicación y cariño que fruto de todo ese trabajo es, entre otros proyectos, este cuento.

No sé si os podéis hacer idea del tesoro que es encontrar gente así en tu camino. Nosotros también lo hemos conseguido con nuestra Bea y el resto del equipo de la Fundación Atención Temprana de Zaragoza así que sé de que hablo.

Cuando pienso en ellas (mira, siempre mujeres) en su dedicación, en las ganas y la humildad con que acometen el trabajo con cada niño me doy cuenta de donde están de verdad las cosas importantes.

Y me vienen a la mente abogados de pacotilla, psicólogas de saldo, supuestos periodistas y mucha gente por ahí que elige caminos fáciles erigiéndose sobre sus títulos como si fuesen pedestales y mira, que no.

Que me quedo con el olor de la tierra empapada por la lluvia fina. Ese es mi espacio.

23/11/2008 19:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Lucía

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Cada miércoles espera paciente vernos salir del aula.

Siempre va vestida de forma impecable, con un par de gomitas infantiles a juego sujetando dos delgados hilillos de cabello rubio y con esa sonrisa que, al fin, la confianza que da la rutina dibuja en su rostro cuando nos ve.

Ainhoa, harta creo yo de ser el centro de atención allá donde va, no consiente a veces hacerle caso y Lucía me mira desde sus enormes gafas con un cristal blanquecino (por aquello del ojo vago) pidiendo ayuda. No puedo evitar acariciar su rostro y esa piel, tremendamente pálida (casi transparente), me devuelve una suavidad increíble. Siento entonces una ternura hacia ella que no soy capaz de explicar.

Descubrí hace poco que la conocía desde pequeña: Lucía es aquella niña menuda que paseaba en el carro atada a una bombona de oxígeno bajo la mirada asustada de unos padres como nosotros, perdidos en ese mundo nuevo que se abre cuando llega un "niño diferente".

Curiosamente, tres años después, ambas reciben atención temprana los mismos días en el mismo centro.

Recuerdo como en aquel tiempo su madre y yo cruzábamos nuestras miradas en silencio cada una empujando su sillita, su desconcierto. Probablemente en aquellos momentos sopesábamos, de forma inconsciente, quien de las dos era más desafortunada. O afortunada, segun el momento.

Han pasado tres años.

Veo ahora en esa madre la misma sonrisa de alivio (o resignación o asunción) que me devuelve mi espejo. Hemos recorrido ese camino y hemos conseguido llegar hasta aquí sin abandonar y seguramente con las cicatrices justas por dentro.

Mientras Lucía sonríe y juega, como mi Ainhoa, feliz y ajena a todo este revuelo.

17/11/2008 14:56 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Impotencia

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El DRAE define Impotencia como la falta de poder para hacer algo (por cierto, si uno teclea “impotencia” en google solo salen referencias a la acepción sexual de la palabra.¡!).

Me siento un poco ingenua en este momento pero lo tengo que decir.

No se trata de conseguir una prohibición en sí misma sino  de mover la conciencia colectiva.

No me gusta pensar que de todo esto solo queda el triunfo de poner una barrera (aunque sea necesaria, un primer paso insustituible, casi un símbolo) porque su verdadero objetivo, su fin último, es conseguir respeto ("reconocimiento de que algo o alguien tiene valor") y tengo la sensación de que es precisamente lo que se está perdiendo en algunos argumentos acalorados que oigo en contra.

No me gusta tener la sensación de estar mendigando lo que corresponde por propia esencia ni comprobar como se miente impunemente con el único objetivo de “ganar la batalla”. Hablo de MENTIR en el más puro sentido de la palabra y, me atrevo a decir, que incluso a conciencia. Es indigno.

No me estoy refiriendo a los miserables segundos que Tele 5 dió a Carmen Gallego frente al tiempo que otorgó a los integrantes del espectáculo cuando dió la noticia en su telediario de la noche el día 9.

Quien tenga tripas que escuche el audio con el programa de toros de la SER del domingo por la noche (había pensado dejar aquí el enlace pero he decidido que no. Quien quiera escucharlo lo tiene en la página de esa emisora de radio, lo puede encontrar tecleando la palabra toros en su buscador. El tema se aborda aproximadamente en la tercera parte del programa, pinchando debajo de "las". No os traguéis todo que igual os da un "limaquillo". Ah, Marta , entenderé que no te sumes al experimento).

Yo es que, sinceramente, no puedo con esto.

Por favor: no estamos hablando de las aproximadamente 100 personas que participan voluntariamene en ese espectáculo a cambio de ¿prestigio? y dinero. Nos referimos a mucha más gente; a los niños y adultos con acondroplasia que piden un cambio de actitud hacia ellos.

Lo reconozco: me siento impotente ante tanto desprecio.

(La foto es de Jose Manuel Roy)

14/11/2008 08:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

UN DIA FANTASTICO...GRACIAS

Estaba esperando a confirmarlo del todo pero no puedo más. Este es el mensaje que Carmen Gallego me ha mandado al móvil a las 16,06h.:

"COMO DECLARACION INSTITUCIONAL POR TANTO UNANIMIDAD"

El ayuntamiento ha aprobado por unanimidad la moción que ha presentado la CHA adoptándola como declaración institucional.

Me acaban de enviar el primer enlace a la noticia: "El Ayuntamiento de Zaragoza no contratará espectáculos cómico-taurinos en los que participen personas con enanismo"

Creo que Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia) aún está saltando de alegría por "los Gijones".

No tengo palabras.

04/11/2008 18:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 26 comentarios.

4 de noviembre

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.. Es el cumpleaños de mi Daniel. En este momento, hace 11 años supe lo que era la auténtica felicidad: la plena. Felicidades cariño

.. Hoy va a pleno del Ayuntamiento de Zaragoza la moción de Chunta Aragonesista en contra de la contratación de los espectáculos cómico-taurinos basados en la mofa de gente con acondroplasia y a favor de la integración y apoyo a este colectivo.

Este es el texto de esa moción (copio literalmente de la página de Chunta):

CHA propondrá que el Ayuntamiento de Zaragoza se comprometa a:

1. A no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos en que participen personas con enanismo y en los que se haga mofa precisamente de esa condición.

2. A trabajar por la integración social y laboral de las personas que sufren acondroplasia para evitar situaciones de discriminación y desigualdad hacia estas personas.

3. A favorecer políticas de inserción laboral para que las personas que sufren acondroplasia puedan tener acceso al mercado laboral igual que el de las personas que no sufren ninguna discapacidad física.

4. Que el consistorio promueva los espectáculos circenses siempre que se respeten a todos los colectivos y se eliminen situaciones de burla o desigualdad con todas las personas que sufren cualquier clase de discapacidad.

El compromiso que esperamos que adquiera el Ayuntamiento de Zaragoza  vendrá a ratificar  la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmado en Nueva York el 30 de marzo de 2008.
El artículo 4 afirma que:

1. Los Estados Parte se comprometen a:

b. Tomar las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.

En Zaragoza y en Aragón, como en el resto del Estado, durante la temporada veraniega  y en las Fiestas del Pilar de Zaragoza, se llevan a cabo espectáculos de toreo cómico, también llamados “cómico-taurinos”, en los que personas  de talla baja utilizan su imagen característica para provocar carcajadas.

Aunque las personas que actúan en estos espectáculos lo hacen voluntariamente, un análisis social nos dice que es un grupo objeto de exclusión social que llega a desempeñar estos papeles por, entre otros factores, la presión de la tradición o la discriminación a la hora de encontrar otro tipo de trabajo.

La pervivencia de estos espectáculos mantiene vivo el estereotipo del enano circense, que hace un gran daño a todos los afectados, desde los niños en el colegio hasta los adultos.

Exclusión no es ser insultad@ por la calle. Exclusión es no ser tomad@ en serio, que existan prejuicios que distorsionen una personalidad y las posibilidades vitales de las personas.  Por eso desde Chunta Aragonesista vamos a luchar para eliminar de esta sociedad los clichés absolutamente negativos que se generan de la utilización de la imagen grotesca de la persona enana.

La Administración tiene obligación de velar por todos los ciudadanos y ciudadanas como así se recoge en el Artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si soy sincera temo la respuesta del resto de grupos, me han llegado ecos de reticencias que no puedo comprender, pero no voy a adelantar acontecimientos. Espero su apoyo. Si no lo dan espero argumentos.... y entonces hablaremos.

04/11/2008 08:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Unas cuestiones 'técnicas'

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No es la primera vez que hablo en este blog de las dificultades que encontramos los padres de niños con acondroplasia para conseguir de los servicios sociales de las distintas CCAA la inclusión de nuestros hijos en los programas de Atención Temprana.

Los argumentos para hacerlo, como para negarles en ocasiones la minusvalía, suelen ser variopintos: desde que “al niño no se le nota todavía lo que es” hasta la constatación de que ya ha conseguido caminar y por tanto “¿qué más quieres?” (aunque lo más frecuente es que un niño con acondroplasia no logre andar hasta cerca de los dos años, hay casos en los que un mejor tono muscular les ayuda a hacerlo en el mismo tiempo que cualquier niño. ¡Ojo!, aunque pueda parecer un logro, en muchos casos esto acaba siendo un problema)

Si me cabía alguna duda de lo equivocado de ese argumento, la ponencia de la Doctora Rosana Navarro en el congreso me sacó de toda duda así que me voy a permitir insistir en las peculiaridades médicas de la gente como mi hija y lo haré por dos motivos:

.. La conveniencia de ese protocolo  específico de AT que estamos reclamando

.. La petición de respeto que he abanderado de forma especial en los últimos tiempos.

La acondroplasia provoca en quien porta la mutación un caos esquelético cuyas consecuencias, desgraciadamente, no se reducen al simple hecho de ser “bajito" o tener determinado aspecto.

Pensad un momento en la imagen que tenéis de alguien con enanismo: las piernas arqueadas (me duele la espalda solo de pensarlo), el trasero prominente (hiperlordosis lumbar), la cabeza grande…..¿podéis imaginar lo que supone eso?, os daré unas pistas.

Hidrocefalia (hace un par de años murió una niña como mi hija por ello), apneas, compresión de la médula ósea en la edad adulta originada por el estrechamiento del canal lumbar con las graves consecuencias que conlleva (ataxia, hipotonía, parálisis progresiva en las piernas), dificultades para respirar debidas a la estrechez de las vías superiores y las posibles deformidades de su tórax, pérdida de oído por otitis recurrentes a causa de la forma de su canal auditivo (conozco a una niña de 11 años que ya ha sido operada 7 veces para recolocarle un drenaje)…

¿Sabéis que la mayoría no puede extender los brazos por completo?, las articulaciones tanto de los codos como de las rodillas han de ser trabajadas con constancia para que no atrofien su movimiento… en fin, no sigo.

Me parece que no hay que dar muchas vueltas para darse cuenta de que un buen (y constante) trabajo de fisioterapia, logopedia en algunos casos y estimulación puede ayudar a mejorar su calidad de vida, entonces ¿por qué hemos de luchar tanto para conseguir que se reconozca esta atención para nuestros niños?

Solo se me ocurre una respuesta: el beneficio es a largo plazo ..parece que “cuesta rentabilizar” ese esfuerzo.

En muchos casos todos estos problemas derivados de su constitución no se irán manifestando hasta la edad adulta así que es fácil hacer como que no pasa nada; no se valora la importancia de la prevención, de lo imprescindible que es instaurar un trabajo constante con ellos para lograr una mejor condición física en el futuro.

No os podéis imaginar la impotencia y la rabia que me da todo esto.

Ya comenté aquí que afortunadamente desde el GAT ya se ha hecho una mención expresa a la conveniencia de la inclusión de nuestros hijos en Atención Temprana.

Esa recomendación de Fátima Pegenaute (podéis leer su carta aquí) es un apoyo para muchos padres que creemos que se puede hacer algo (y mucho) por mejorar la condición física de nuestros niños aunque, dejadme que os diga algo: no todos consideran que esto es un logro.

Todavía los hay que se felicitan porque el funcionario de turno les dice aquello de: el niñ@ está fenomenal, camina perfectamente..no le hace falta “temprana” hombre.. y vuelven a casa satisfechos porque “lo suyo” no es para tanto. Que suerte…de momento.

Su cuerpo es diferente y es el tiempo el que va sellando los problemas, solo pido que se tenga en cuenta esto. Que se sepa.

Ahora quien quiera que me llame exagerada, que reste importancia a las mofas que nos llegan desde determinados ámbitos o que justifique el “abandono médico” que han sufrido hasta este momento.

27/10/2008 08:33 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Del Congreso....

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.. “El hijo que tu esperabas no va a venir: en su lugar ha llegado otro.”

.. "Por su baja incidencia la acondroplasia está dentro de las llamadas Enfermedades Raras y en muchos casos los profesionales no estamos preparados para tratar con ellas. Necesitamos con urgencia un protocolo escrito que nos asesore a la hora de atender a estos niños." (Doctora Rosana Navarro).

..”El primer contacto de la Atención Temprana es una reunión con el niño y su familia. La llamamos ACOGIDA y esa palabra lo dice todo: es tan cálida….” (Aída Bartolomé)

.. “La coordinación entre los centros de temprana, la escuela y el sistema sanitario es imprescindible para una buena actuación pero para ello necesitamos la voluntad de todas las partes”. (Yolanda Sánchez).

.. “A nosotros no nos sirven la excusas de falta de medios o saturación: ya vale. Atención temprana, sistema sanitario y escuela han de estar  conectados. El precio de su falta de coordinación lo pagan nuestros hijos: la sociedad” (Carmen Alonso).

.. "Yo tengo tres hijos normales. El tercero, Angel, es acondroplásico." (Blanca Toledo)

 

20/10/2008 14:30 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

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El curro del escaneo es obra de Inde (gracias hermosa) y si alguien quiere leer el artículo lo tiene aquí.

Me queda la curiosidad de saber la opinión de la gente que ha acudido a este "espectáculo histórico consolidado".

14/10/2008 03:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Un SOS

Solo tengo un momento para escribir, salimos de viaje, pero no quiero dejar de colgar aquí el llamamiento que Carina deja en un comentario a mi post anterior para ayudar al pequeño Jose Carlos. Creo que es importante.

Visitad su blog o esta dirección  http://www.unavidaparacarlos.es

y sabréis a que me refiero.

11/10/2008 15:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

GRACIAS

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Anteayer recibí una llamada de Carmen Gallego, concejala por la Chunta Aragonesista en el Ayuntamiento de Zaragoza, comunicándome la decisión de su grupo de proponer en el próximo pleno una declaración institucional a favor de la gente con acondroplasia.

Esta mañana me han hecho llegar varios enlaces a la nota de prensa que han emitido y que es esta:  

En defensa de las personas con acondroplasia

No puedo menos que agradecerles la iniciativa y manifestar mi completo acuerdo con los términos en que se han expresado en ese comunicado.

Desde aquí muchas gracias a ellos y, en especial, a Chesús Yuste que tanto interés y cariño me demuestra siempre que lo necesito con estos temas.

08/10/2008 21:03 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 17 comentarios.

Los patitos bien, gracias

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Pasamos un rato estupendo y el día nos acompañó con un sol radiante y una temperatura de primavera.

No sé como les habrá ido la "recaudación" pero desde luego hubo mucha gente. No olvidemos que el principal objetivo a cumplir es conseguir que se conozca y apoye el trabajo de los centros de Atención Temprana y me parece que vamos por buen camino.

Todavía no ha salido la lista de premios, habrá que ir entrando en la página de la Fundación Atención Temprana de vez en cuando para saber de si nos ha caído algo. (Yo no suelo tener mucha suerte para estas cosas,ni para otras vaya, pero voy a tener fe).

De momento sepáis que tengo una foto del último patito que llegó a meta pero ¡mecachis!, iba "cocota-abajo" y no hubo forma de verle el número. 

06/10/2008 14:56 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

La primera respuesta

Acaba de llegar la respuesta del Ayuntamiento de Zaragoza a mi reclamación

Transcribo literalmente:

Estimada Sra.         :

La actuación en  la Plaza de Toros a la que ustedes aluden, no corresponde a ninguna de las actuaciones que el Ayuntamiento ha programado  para las Fiestas del Pilar 2008, sino que forma parte de la programación que la empresa concesionaria de la Plaza de Toros de la Misericordia organiza para la Feria del Pilar.

El Ayuntamiento a través de la Sociedad Municipal Zaragoza Cultural, lamenta profundamente el daño moral producido por la inclusión de esta actividad en el Programa Oficial de Fiestas y se disculpa ante los ciudadanos que se hayan podido sentir lesionados.

Ante la imposibilidad de suprimir la mención de esta actividad del material ya impreso, vamos a proceder a corregir esta programación en los distintos soportes informáticos de consulta (www.zaragoza.es) ya que no podemos cancelar la actividad puesto que reiteramos que ésta no forma parte de la programación municipal.

Atentamente,
Zaragoza Cultural.

03/10/2008 09:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Por favor: respeto

Como ya comenté en el post anterior el próximo día 13, y dentro de los espectáculos previstos para celebrar las Fiestas del Pilar, está programada la actuación de El chino torero y sus enanitos forcados en la Plaza de Toros de Zaragoza.

Una no sabe hasta que punto hay que repetir las cosas para que la gente se entere, se sensibilice y rectifique ante determinadas actuaciones que son sin duda una burla a todo un colectivo, pero está claro que hay que insistir una vez más.

Tanto por mi parte como, me consta, desde la Fundación Alpe Acondroplasia hemos hecho llegar a diferentes instituciones una queja a propósito de esta programación que esperamos sea escuchada con la sensibilidad que creemos merece. Espero sinceramente que no sea necesario recurrir a los megáfonos para convencer a quienes gestionan nuestros impuestos de que no se sirvan de ellos para permitir algo que se cae de evidente.

Mientras llega esa respuesta institucional, y por si alguien tiene alguna duda acerca de lo legítimo de nuestra reclamación dejo aquí este montaje que cuelga de la página de la Fundación. Por favor, solo os pido que perdáis un rato en verlo...y que reflexioneis sobre ello.

 

PresentacióN Bt General
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29/09/2008 21:46 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 22 comentarios.

Y vuelta la mula al trigo

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Probablemente quien lea esto dirá que soy una ingenua, pero tengo que reconocer que me había pasado totalmente desapercibido un “clásico” dentro de las Fiestas del Pilar.

Me refiero a la programación de los actos en la Plaza de Toros (a los que reconozco que nunca he acudido) y que este año, siguiendo la que debe ser una tradición, incluye el espectáculo El chino torero y sus enanitos forcados.

No supe del “evento” hasta que Marisancho me lo comentó el miércoles en el bloggellón; llevaba el día y la hora anotados en la mano para no olvidarlo.

Vaya, vaya: vuelta a empezar, pensé, “pero esa vez será más complicado que en Gallur, seguro” me dijeron mis “compis” bloggeros y probablemente tengan razón, pero tengo que intentarlo.

La reacción del alcalde de Gallur a mi queja el pasado mes de junio fue lo humana y honesta que la situación requería a mi entender y no tengo motivo para pensar que en Zaragoza tenga que ser distinto. ¿O sí?, veremos.

Desde luego no es un imposible, otros grandes Ayuntamientos lo han hecho.

Un ejemplo cercano es el de Sant Cugat del Vallés que hace solo unos días, a instancias de unos papás de la localidad (enhorabuena Jordi y Antonia) emitió una declaración institucional (podéis leerla en la página de la Fundación Alpe, aquí) comprometiéndose a no contratar espectáculos basados en la burla a la gente con enanismo y en general a las personas con discapacidad. Todo un detalle que desde aquí, como  madre, les agradezco infinitamente.

En un rato intentaré redactar una carta de protesta por el acto que pienso hacer llegar a Toros Zaragoza, S.L. (actual arrendataria de la plaza y gestora de los festejos que allí se programan), a la Diputación Provincial (propietaria de la misma) y al Ayuntamiento.

Supongo que lo haré en términos similares a la que envié en junio al Ayuntamiento de Gallur pero habré de cambiar un punto importante: en aquella ocasión sabía con certeza que mi hija iba a ser totalmente ajena a todo esto. En este caso no es así.

El lunes 14 de octubre ella acudirá a un colegio en el que, con toda seguridad, habrá algún niño que acudió al “evento”. 

¿Alguien imagina lo que puede salir de todo esto?...

27/09/2008 15:57 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA

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El próximo mes de octubre (los días 17, 18 y 19) va a tener lugar en Gijón, organizado por la Fundación Alpe, el I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA.

Ya hemos comentado aquí alguna vez la importancia de la Atención Temprana en la detección y tratamiento precoz de determinados trastornos del desarrollo que pueden presentar los niños.

Hace apenas unos meses que desde el GAT (Grupo de Atención Temprana perteneciente a la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad  se hizo oficial un documento en el que se hacían constar detalladamente los motivos que aconsejaban incluir a los niños con acondroplasia en los programas de Atención Temprana de las distintas comunidades autónomas.

Esta carta ha sido un paso gigante para nosotros; ya he comentado aquí las dificultades que algunas familias han tenido (y tienen hoy en día) para conseguir esta atención de sus servicios sociales (con argumentos que hacen llorar). Gracias a ella tenemos un documento de prestigio que llevar bajo el brazo cuando acudimos a solicitar lo que, en lógica, nos pertenece.

Llegados a este punto convenía pues iniciar un trabajo también importante: identificar las necesidades específicas que los niños con acondroplasia tienen y establecer los protocolos apropiados para atenderles de la forma más adecuada y completa posible. De ese esfuerzo nace este Congreso.

En él se van a repasar las distintas áreas de trabajo que hemos de cubrir: el estímulo imprescindible que ha de ser siempre la familia y el entorno cercano al niño, la necesaria colaboración de los servicios sociales, de la escuela, el trabajo específico que ha de hacerse en los centros de temprana así como las distintas actuaciones que, desde la medicina alternativa, están consiguiendo mejorar la condición de nuestros niños.

Para ello habrá distintas mesas dedicadas a Osteopatía, Kinesiología y Homeopatía que prometen ser muy interesantes y también intervendrá la gente de Pamplona que nos hablará de su trabajo de Terapia Acuática para Acondroplasia del que he escrito aquí alguna vez...vamos, que van a ser dos días más que intensos.

Allí estaremos para empaparnos del trabajo de mucha gente que nos está ayudando..y para compartir.

Cada congreso, cada reunión es un momento único para vernos las caras, comentar cosas, afianzar relaciones. Al final, os lo aseguro, una reunión de amigos.

Ya os contaré.

23/09/2008 14:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

¡Eh!, llega la II GRAN CARRERA DE PATOS DE GOMA

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¿Os acordáis de la Carrera de Patitos de Goma de la que os hablé el año pasado?, pues han convocado la II Edición para el domingo 5 de octubre.

La carrera empezará a las 11,30 en el Paseo Reyes de Aragón (bajo el puente del 4º cinturón) y la meta estará bajo el Puente Arnal Cavero. Después habrá fiesta y aperitivo en el Parque Grande. (Perdón, hablo de Zaragoza).

Para quien no lo sepa se trata de una iniciativa que pretende sensibilizar a la población sobre las necesidades especiales de los niños de 0 a 6 años que precisan recibir tratamientos de Atención Temprana y, si hay suerte y se consigue algo de dinero, destinarlo a financiar proyectos relacionados con la primera infancia. 

Este año han preparado 15.000 patitos "adoptables" (el año pasado fueron 5.000) y la novedad es que uno los puede "apadrinar" también vía internet (ojo, que hay muchos premios).

Bueno, os dejo el enlace a la página de la Fundación Atención Temprana donde tenéis toda la información. 

Colaborad, es una buena causa. Y los que podáis pasaros por allí ese día, que disfrutaréis de un rato estupendo.  

11/09/2008 20:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

De qué lloramos (CHIQUITA II)

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Como adelanté en el post anterior sobre CHIQUITA, hay un episodio al comienzo de la historia con el que sí me vi identificada en cierta forma y que me llevó a volver de nuevo a una reflexión que me ronda hace tiempo. Lo reproduzco aquí parcialmente, a ver qué pensáis vosotros.

En él Cirenia, la madre de Chiquita, viendo que su hija no crecía a pesar de todos sus rezos y esfuerzos por alimentarla lo mejor posible decide visitar a una mayombera (bruja) para pedir consejo.

La vidente, harta de consultar sus distintas "fuentes" para dar una respuesta a la infeliz mamá y viendo que todas parecían mudas ante sus preguntas, decide recurrir a los santos (a los mpungos), y convoca a Kukamba (el espíritu de un congo, un esclavo africano muerto hacía más de trescientos años) para pedirle que les averiguara "qué planes tenían en el Más Allá para la niña Espiridiona Cenda del Castillo".

Transcribo:

"A través de los ojos de la médium, Kukamba miró a las mujeres de hito en hito y les contestó que Allá no conocían a nadie con ese nombre tan rimbombante. A no ser que...¡un momento! ¿acaso se referían a Chiquita?¡haberlo dicho antes, carajo! ¿a quien se le había ocurrido ponerle un nombre tan grande a una piltrafa de gente?... (¡!)

.............................

Kukamba le preguntó, con una sonrisa sarcástica, cuál era la enfermedad de la niña. ¿Era ciega?...¿era muda o sorda?¿estaba baldada?....la madre de Chiquita le dijo que gracias a Dios (y al instante pidió perdón al Altísimo por mentarlo en aquel ambiente sacrílego) su hija podía hablar, oír y moverse a la perfección, y que tampoco parecía tener problema alguno en la mente.

Al oír sus respuestas Kukamba resopló con impaciencia e inquirió, con evidente mal humor, cuál era entonces el mal que tanto le preocupaba.

  • - Ella es muy...demasiado ....chiquita- se apresuró a contestar Minga, al notar que su ama había perdido el habla de nuevo.

El congo soltó una risotada y repuso que en el mundo, para que fuera mundo, tenía que haber de todo: gente grande, gente chiquita y gente más chiquita todavía. ¿Quién había dicho que los chiquitos no podían ser grandes?. La niña lo sería a su manera, predijo misteriosamente. Por último aconsejó a la siñora que volviera a su casa y que no le pusiera más peros a su yija. Los mpungos se encabronaban con los lamentos de la gente inconforme ¡Po Dio santo bindito! Mejor que no siguiera provocándolos o el día menos pensado iban a castigarla mandándole kimbamba mala a su chiquita."

Tiene razón, ¿por qué Cirenia temía tanto por su hija si no estaba enferma?..Chiquita era una niña sana, ¿a qué venía entonces tanto miedo?, pues a ser diferente, claro.

A ser señalado, excluido, ninguneado, observado con descaro..solo por tu aspecto.

Cuando fui consciente de que mi hija era lo que es, no tenía la más remota idea de lo que eso suponía para su salud: yo salí del hospital llevándola en brazos con un solo pensamiento "mi niña es enana". Esa palabra fue suficiente para hundirme en la miseria durante un tiempo, tengo que reconocerlo.

En el año 2004.

Afortunadamente "Kukamba" no leyó mis pensamientos porque no hubiese parado de darme bofetadas o mandarle "Kimbambas" y, evidentemente, Ainhoa no merece eso.

09/09/2008 07:31 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

The Station Agent: Vías Cruzadas

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Llegué a esta película desde la página de la Fundación Alpe y tras el definitivo impulso que supuso la encarecida recomendación que 39escalones me hizo de ella cuando le consulté.

La historia es muy sencilla: Fin McBride hereda una vieja estación de tren abandonada tras la muerte de su único amigo y se traslada a ella con el propósito de continuar allí la vida de ermitaño que considera apropiada para si mismo por su condición de acondroplásico. Allí establecerá una curiosa relación con dos de sus vecinos, tan solos como él, aunque ellos lo están por motivos bien diferentes.

Contra lo que pueda parecer Vías Cruzadas no es una película sobre el enanismo, no: me atrevería a decir que ni siquiera sobre la soledad. Aquí se habla sobre el aislamiento voluntario, ese que mucha gente se auto impone cuando se sabe diferente bien por su condición física (Fin padece enanismo óseo) o por las circunstancias que la vida le trae (como el caso de Olivia que ha huido de su casa, incapaz de soportar la compasión que producía en la gente conocida por el hecho de haber perdido a su único hijo).

La película nos muestra lo inútil que resulta enredarse en uno mismo ante determinadas circunstancias, y lo positivo que es en muchas ocasiones compartir con alguien al menos una parte de nuestra vida.

Fin se resiste a abrirse al mundo; ha decidido no seguir luchando contra los prejuicios que le impone su aspecto y se ha condenado a si mismo a la nada. Sin querer practica con los demás lo que detesta de ellos: el ninguneo, la ignorancia consciente, el desinterés más absoluto por lo que ocurre a su alrededor.

Probablemente es una actitud muy común entre algunas personas discapacitadas: "mejor me aíslo, así no dejo que me hagan daño." Anticipar el rechazo, enfrentarlo con el mismo desinterés con que un día lo has sufrido o crees que puedes sufrir.... al final es igual de injusto e inútil.

Afortunadamente esa vieja estación de tren le deja en medio de gentes tan solas como él y eso le ayudará a aprender a vivir de otra manera. A no compadecerse de sí mismo sino mirar también a los demás y tomar así un camino que le lleve a emplearse a fondo en ayudar y compartir.

Con todo ese fondo la película es limpia, sencilla.

Me dice Alfredo que está rodada con bajo presupuesto pero yo no se valorar ese punto: veo imágenes tremendamente hermosas cargadas de sentidos (el precioso embarcadero de la casa de Olivia, la imagen de Fin sobre una máquina de tren abandonada....), también momentos duros para mí..(¿esto es lo que le espera a  mi hija?) pero creo que está contada de una forma tan honesta y clara que no puedo ponerle pegas. Ninguna.

Tres buenos actores con un guión medido y sencillo que, a pesar de la dureza de su fondo, es capaz de dejar hueco a la sonrisa y la reflexión tranquila. Me gustaría ver con más frecuencia un tipo de cine así, sin moralinas ni recursos absurdos a la compasión: un cine que ayude a comprender la realidad.

Porque la mejor forma de conocerla es mostrarla tal cual: nadie debería dudar de que toda persona, tenga el problema que tenga, es capaz de sonreir de vez en cuando y dejarse llevar por la ira y por el dolor. De la misma forma, sea quien sea.

Todo eso es la vida y VIAS CRUZADAS es un buen ejemplo de cómo debería ser contada. 

13/07/2008 23:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

La conciencia de uno mismo

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Me he puesto la película en el ordenador (os hablaré de ella) con la sana intención de verla tranquila y sola pero le ha faltado tiempo para llegar a mí y conseguir sentarse en mi regazo.

He pensado: "ahora me pedirá que le ponga a Pocoyó" pero no, se ha quedado mirando fijamente la pantalla:

.. Mami ese chico es bajito

.. Eh, bue...si, si claro. Es bajito

.......................

.. Inma, que ese chico es bajito

.. Si, ya lo sé. Es bajito.

............................

............................

.. Es que ese chico es como mí.

Tres años y medio. Tiene tres años y medio pero me parece que ya tiene una idea de quién es.

05/07/2008 21:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

De nuevo en Pamplona

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El sábado volvimos a Pamplona, a la piscina.

Aunque este invierno no hemos podido seguir el programa (neumonías e inconvenientes diversos..) me apetecía acudir: necesitaba un empuje para empezar este verano, y más en serio ya el próximo invierno, a trabajar en el agua con Ainhoa porque estoy convencida de que va a ser muy beneficioso para ella.

Como era de esperar la reunión fue magnífica.

Estupendo ver el trabajo que Nerea, Itziar, Ainhoa y Amaia han hecho este tiempo con los chavales: nos ofrecieron incluso una coreografía "aquaerobic" que les quedó genial y que mi hijos siguieron con gran interés ("¿Inma, y mi hermana hará esas cosas el año que viene?, yo también quiero" me decía Daniel).

Magnífico comprobar que desde la Fundación (aunque buscando todavía más apoyos) se apuesta por un proyecto así y que van a continuar el trabajo al menos durante un año más. De esta forma seguro que consiguen asentar las pautas y la terapia efectivas para ayudar a nuestros chicos y tener la información suficiente para concluir el estudio con la garantía de tener unos resultados  contrastados.

Y lo mejor: la reunión en sí.

La cercanía con Carmen que te inunda con sus proyectos y su energía.

El intercambio de experiencias: por allí andaba Ciara, recién elongada de tibias (tenía un aspecto fantástico y estaba muy contenta, no es para menos: ¡ha conseguido 15 cm.!), intentando aclarar sus dudas a Lara (cada día más guapa), en puertas de comenzar el proceso. Ellas por un lado .... y sus madres por otro por supuesto.

Las conversaciones con otros padres: enriquecedoras, sinceras, positivas.. imprescindibles.

Estas reuniones son una inyección de ánimo y no porque no se traten los problemas (que vaya si hablamos de ellos) sino porque somos muchos ojos mirando la realidad de nuestros hijos (la realidad he dicho) y ayudándonos a seguir adelante. Encima nos juntamos un grupo genial: no podéis imaginar lo que nos reímos y bromeamos, es imposible no salir de allí con una sonrisa en la cara. Me considero realmente afortunada por compartir con unos padres así la experiencia de criar a mi hija.

¿Y los chicos?, mirad esta foto:  todos juntos jugando. Solo se reparten por edades, os lo aseguro, la acondroplasia es un mero accesorio.

Daniel disfrutó de lo lindo otra vez con Oier, Izai, (da gusto verlos juntos) y Javier que se unió al "clan de los chicos mayores"

Ainhoa, que últimamente está de lo más maternal, no paró de achuchar a Angel (uno de los más "jovenzanos" de la reunión) y de jugar con sus hermanas.

Lo dicho: un lujo de reunión. En todos los aspectos.

01/07/2008 07:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

El niño grande

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Mi querida Vesania habla hoy por primera vez de su padre en el blog: "nunca he escrito sobre él" dice....y me doy cuenta de que yo tampoco he escrito demasiado sobre el mío.

Lo cierto es que mi padre, MI PADRE, hace tiempo que no está con nosotros pero hay un hombre al fin dulce y por desgracia desvalido que sigue allí.

Dejo aquí algo que escribí sobre él esta Semana Santa. El golpe de un momento.

"Recuerdo perfectamente cuando Mari me contó que había visto crecer a Quinito al mismo tiempo que su madre regresaba a la infancia. Decía que hubo un momento en el que ambos eran dos niños y que, de pronto, su hijo frente a ella avanzó.

Yo también lo he visto. He observado su gesto enfadado cuando le obligas a sentarse, escupe las pastillas o dobla mil y una veces una servilleta sobre la mesa. Como un niño caprichoso.

Esta mañana le ha quitado los cuentos a Ainhoa y hemos tenido un curioso "rifirafe" entre abuelo y nieta. Reir por no llorar.

Si. Es como volver a la infancia"

Solo una pregunta: ¿cuando comienza la despedida?

ACTUALIZACION Robespierre deja en su comentario a esta entrada un poema que recomiendo. Dejo aquí unos versos:

.......................

Dentro de mí
renace descrecido
un niño grande;
tras cada roto axón
me acerco al objetivo,
tenaz desconexión,
ruptura programada
de todo lo vivido.

.................................

27/06/2008 23:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

La esperada respuesta

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Al fin hemos recibido respuesta del Ayuntamiento de Gallur a nuestra reclamación por el espectáculo de las pasadas fiestas y no ha podido ser más satisfactoria; voy a reconocer que se me ha escapado una lagrimilla al leerla.

Diréis que soy una exagerada pero no, no: es la primera vez que recibo una disculpa sin matices de una administración pública ante una reclamación por algo relacionado con mi hija o su discapacidad. La cosa tiene su mérito.

Copio aquí literalmente el correo que he recibido igual que hice con la carta de protesta que les envié en su momento.

Creo que contiene la atención y sensibilidad que todos desearíamos recibir de un organismo público.

Estimados amigos Inma y Miguel Ángel:          

En primer lugar os pido me excuséis por la tardanza en responderos. Leído vuestro correo y puesto en común con mis compañeros, sólo puedo transmitiros que sentimos profundamente la afección que os ha supuesto la programación del acto en cuestión. Aunque tras una profunda reflexión, reconocemos vuestras sólidas razones para sentiros heridos, queremos haceros presente que, evidentemente, no era nuestra intención, ni mucho menos, que la contratación de  "EL CHINO TORERO Y SUS ENANITOS FORCADOS", pudiera suponer una burla pública de aquellos que padecen acondroplasia. Sin entrar a valorar el respeto que puedan merecerse quienes se ganan la vida con actuaciones como la mencionada, ciertamente, no parece la forma más adecuada para contribuir de forma efectiva a normalizar las posibilidades personales de quienes padecen acondroplasia y con ello, ajustar la actitud general de la sociedad ante este problema.    

Dicho lo anterior, sólo puedo compensaros con el propósito de enmienda de que, como administración pública que representamos hoy, y desde nuestras opciones para contribuir en ciertos aspectos de la vida de nuestro municipio, tendremos más cuidado en la promoción general de actividades; esto es, tendremos muy en cuenta de ahora en adelante, el criterio de no contratar ningún espectáculo que en algún aspecto de su contenido, utilice como reclamo anomalías físicas o psíquicas que desvirtuen la necesidad de integración y comprensión para las personas que las padecen.      

Reiterando mi profundo pesar y el de mis compañeros con el mal rato que hayais pasado, espero que, de alguna manera estas líneas os sirvan de mínima compensación.        

Un saludo      

Antonio Liz

25/06/2008 21:28 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

FUNDACION ALPE estrena página

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Al fin ha llegado; nos tenían "huérfanos" pero ya está lista la nueva página de la Fundación Alpe.

Nueva imagen, más contenidos pero el mismo objetivo: trabajar por y para la normalización en todos los campos (médico, social, educativo, humano..) de la vida de las personas con acondroplasia.

Una "casa" donde quienes vivimos de cerca esta discapacidad siempre encontramos apoyo, información, ayuda, ilusión, profesionalidad, ganas y esfuerzo.

Un lugar donde acudir siempre.

19/06/2008 17:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Decepción

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Solo pretendíamos pasar un día de fiestas agradable: pasear un poco por el pueblo, que los chicos se montaran en las "ferias"..

Cuando cogí el programa de fiestas y me encontré con esto (fijaos bien en los actos previstos para las 19,00h.) me dió un vuelco el cuerpo; una intentando hacer llegar a las "altas autoridades" el mensaje de que espectáculos de ese tipo han de eliminarse y se deja a los de casa. Parezco tonta.

No tuvimos valor de salir, lo reconozco. Os parecerá estúpido pero me negué en redondo en pasear con mi hija por un pueblo que minutos más tarde se iba a regodear en ver a un grupo de acondroplásicos como ella haciendo el tonto. No sé si quienes nos conocen allí se acordaron de nosotros y de nuestra hija durante el espectáculo. Ni como se sintieron.

Este tema de los espectáculos mal llamados cómico-taurinos en los que actúan personas con enanismo ha estado y estará siempre en el ojo del huracán. No pretendo sentar cátedra pero creo que, por la parte que me toca, tengo derecho a expresar mi opinión y así lo he hecho enviando un correo al ayuntamiento para que conozcan mi malestar.

Copio aquí parte de la carta que les escribí anoche, precipitada y dolida, para que entendáis  mis argumentos. 

"Me dirijo a Vds. con el propósito de hacerles llegar el profundo malestar que nos ha supuesto a mi marido y a mí comprobar como esta tarde, entre los festejos programados por su Ayuntamiento para celebrar las fiestas en honor de San Antonio, habrá tenido lugar una exhibición del "espectáculo" EL CHINO TORERO Y SUS ENANITOS FORCADOS.

....................................................................................................

Seguro que a ninguno de ustedes se le escapa lo difícil que ha sido y es ser "enano": las burlas, el ninguneo, la exclusión que ha padecido (y padece) la gente como mi hija no tiene perdón ni justificación en la sociedad del siglo XXI así que no entiendo qué sentido tiene perpetuar ese concepto.

Me refiero a la insistencia en mantener clásicos como el "espectáculo" que han ofrecido esta tarde y que no ayudan en absoluto a que la gente con enanismo consiga el respeto que merece. Al contrario: generalmente son un buen caldo de cultivo para chistes, abusos y bromas de mal gusto. Estoy segura de que ninguno de ustedes necesita que se lo demuestre.

De todas formas, afortunadamente, mi hija no irá el lunes a clase con los niños que hoy se habrán reído de quienes son como ella.

Tampoco esta tarde habrán pasado por la plaza en ese rato mis cuñados, mis sobrinas y otros familiares, vecinos de esa localidad, que con nosotros se han sorprendido y avergonzado al leer el programa de esta tarde.

Y no me vale que me digan que estos señores viven de eso.

Yo no puedo justificar que gente plenamente capacitada para ganarse la vida de múltiples formas (la acondroplasia no supone retraso mental alguno: su coeficiente mental es como el de cualquiera. Su único límite es la altura, no lo olviden) elija hacerlo perpetuando la burla hacia un colectivo tan maltratado a lo largo del tiempo.

Ni siquiera cuando ellos mismos pertenecen a dicho colectivo.

Considero que mi hija y los niños que siguen naciendo con enanismo, así como los jóvenes y adultos acondroplásicos que quieren vivir con normalidad, merecen que haya un cambio de actitud hacia ellos y esta no es la mejor forma de conseguirlo.

No me cabe la menor duda de que no habrá existido mala intención al contratar ese espectáculo pero me parece que, de ahora en adelante, sería interesante dejar de hacer siempre lo mismo y empezar a pensar, también desde los programas de fiestas, que hay cosas que merecen algo más de sensibilidad y respeto.

Espero que alguien de esa corporación tome en cuenta mi carta.

Quizá sea un buen momento para plantear alguna actuación que, lejos de seguir la rutina de reírse de los demás, ayuda a sus convecinos a pensar en la gente diferente y en lo que merece.

Por el momento, entenderán, nosotros hemos vuelto a Zaragoza sin pisar la plaza, como si hoy fuese un domingo cualquiera.

Ya gastaremos la ’propina de las ferias’ en otro momento."

16/06/2008 07:54 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 20 comentarios.

Premio TIFLOS de Periodismo Digital para YAGO

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El pasado lunes, en la sede de la Asociación de la Prensa de Madrid y presidido por la Secretaria de Estado de Comunicación Nieves Goicoechea, tuvo lugar la entrega de los PREMIOS TIFLOS DE PERIODISMO 2007 que convoca la Fundación ONCE.

En esta convocatoria, el premio en la categoría de Prensa Digital ha correspondido al documental "YAGO" de Sandra Camps que ya os enseñé aquí hace un tiempo.

Copio de la página  discapnet "Los Premios Tiflos se otorgan a trabajos que exalten los valores relacionados con la integración y la capacidad de superación de las personas con discapacidad así como la supresión de las barreras físicas y mentales que, en ocasiones, afectan a quienes no están en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos".

En esta ocasión Sandra no pudo asistir al acto y fue el propio Yago quien recibió el galardón. Leo por ahí que su intervención fue especialmente emotiva y que incluso hizo sus pinitos como periodista con otros premiados. Estoy segura de que encandiló a todos, es un chaval extraordinario.

Para quien no lo conozca, el documental repasa parte del proceso de elongación de tibias a que se sometió Yago para crecer unos centímetros.

La elongación es la única esperanza que las personas con acondroplasia tienen de llegar a una estatura que no les condicione para el desarrollo de su vida cotidiana (porteros automáticos, cajeros, mostradores, timbres...): un proceso largo y duro para el que hay que prepararse a conciencia.

Me parece que la mejor forma de valorar el estupendo trabajo de Sandra (ya premiado en otras ocasiones como os conté aquí y también aquí), y la importancia de una intervención de esas características es que veáis el video. Lo dejo aquí de nuevo, dura unos minutos.

A mi me da respeto pensar en el día que nos llegue a nosotros, lo reconozco, pero no me canso de verlo.

 

(En la foto los premiados y, entre ellos, un orgulloso Yago)

05/06/2008 07:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Aprender a respetar

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Ainhoa se enteró la semana pasada de que no iba a crecer.

Se encargó de informarla un niño en el colegio (no quiere decirnos su nombre) y, aunque sabíamos que iba a llegar este momento, la confesión nos dejó helados: no la esperábamos tan pronto.

Tras el primer impacto tanto su padre como yo intentamos aclararle la noticia para ponerla en sus justos términos:

.. Bueno Ainhoa, sí que vas a crecer. No mucho, serás bajita, pero no te vas a quedar así mujer.

Es complicado encontrar la manera de explicar a una niña de tres años y medio algo así.

No podemos negarle que va a crecer, porque así será, pero desde luego sus expectativas no son las de un niño cualquiera y eso ha de tenerlo muy claro desde el primer momento. Es importante no engañarla, ha de asumir quien es.

Además conviene dar estas explicaciones sin que se note que llevas las tripas encogidas por el puñetazo, porque en caso contrario solo puedes conseguir que no te cuente nada para evitar el sofocón. O la mala hostia, que de todo te pasa por la mente.

A pesar de estos inconvenientes parece que nuestra respuesta (de su padre y mía , en dos momentos diferentes) la dejó conforme: dejó de llorar. Eso sí, está claro que el tema le sigue rondando por la cabeza. De vez en cuando la sorprendo murmurando y consigo entender la palabra "crecer" entre la retahíla, pero cuando le pido que me aclare lo que ha dicho se hace la sueca. Me muerdo la lengua e intento aparentar indiferencia, mejor no insistir.

He pedido cita con su profesora para hablar de cómo ha ido el curso (sobre todo de cara a que el año que viene vendrá una nueva) y comentar este asunto. No pretendo sacar las cosas de quicio: estoy segura de que a lo largo de este año algún niño con aparato en los dientes, gafas, orejas grandes o cojo habrá tenido que aguantar "declaraciones" semejantes de sus compañeros..pero creo que, también por ellos, no estará de más dar un toque de atención. 

Desgraciadamente su profesora no estará el curso que viene, pero  quisiera aprovechar el incidente para plantear de nuevo la conveniencia de hacer un trabajo en el colegio a propósito de la discapacidad, del respeto a quien es diferente y quizá ella, tras un curso con mi hija, tenga más fuerza para insistir en su conveniencia.

Tenemos material para ello, no hay que estrujarse mucho la cabeza. Ya hablamos aquí de trabajos como Cuentos para soñar un mundo mejor  o de la Guía didáctica de la discapacidad para Primaria que nos descubrió Luisa hace un tiempo. Sin ir más lejos yo entregué en el colegio, al comenzar el curso, material que me facilitaron desde la Fundación Alpe y, concretamente, este pequeño cuento que editó la propia fundación para explicar la acondroplasia a los niños.

Me gustaría saber si alguien se ha molestado en mirarlo o en trabajar un poco con él pero creo que imagino la respuesta.

En fin. Aun a riesgo de parecer una pesada que diferencia a su hija (sic) voy a volver a la carga. Es importante. Sé que durante el curso su aspecto ha generado muchas simpatías de algunos de sus compañeros (es evidente cuando caminas con ella por el recinto) pero también que no han faltado los insultos y he de intentar poner coto.

Es carne de cañón, lo sé. Además ella no es el patito feo que luego va a convertirse en un cisne, Ainhoa es lo que es y lo será siempre, así que hay que trabajar para que sus compañeros aprendan a respetar su diferencia y la tomen como un rasgo más, como quien es rubio o moreno.

Es difícil, seguro, pero lo será más si dejamos pasar el tiempo. Si desaprovechamos la oportunidad que también tienen esos niños de aprender a convivir y nos escudamos en aquello de "los niños son crueles" (que lo son, la ignorancia a veces es perversa: pues vamos a enseñarles) o "siempre han existido las burlas hacia el débil" (¿nos quedamos así?).

Quizá consigamos que alguno de sus compañeros se replantee su postura hacia ella o hacia otros niños con dificultades. No es tan descabellado creo yo ¿no?, dudo que haya 800 niños-bordes en ese colegio. Los niños con problemas, los niños como mi hija, se merecen el intento. 

03/06/2008 07:33 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 21 comentarios.

Cambio de temporada

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A pesar de que últimamente la climatología parece jugar al despiste, quien más quien menos ya anda preparando el "ropero" pre-veraniego. Esta suele ser época de pasear por las tiendas y comprar ropa nueva a los chavales tras comprobar con júbilo que han crecido tanto que no les sirve nada del año anterior... en algunos casos, claro.

Cuando Ainhoa era bebé yo solía decir en broma: "no me importa gastarme dinero en su ropa, total como le dura tanto..." pero claro, una no siempre tiene humor para todo y  este no debe ser un buen momento.

El otro día empecé a repasar su ropa del verano pasado y comprobé desolada que le sirven los mismos pantalones y que solo he de desechar camisetas porque ya no le entran por la cabeza o porque esa barrigota que fuerza aún más la lordosis las convierte en tops.

No tenía que sorprenderme; hace solo un par de meses me llegó el informe de la última revisión que le hicieron en Gijón y sus medidas no daban lugar a dudas: en año y medio su fémur ha crecido solo 1 cm., la palma de su mano 0,5 cm ¡y las tibias prácticamente nada!.

Si, es lo que hay, no se puede esperar más de una niña con acondroplasia y es tonto ahondar en ello pero no lo puedo evitar.

Recordé una frase que Blanca y Angel, unos papás de Madrid que conocí en mi último viaje a Gijón, decían en un reportaje que hicieron para Telemadrid: "En esta casa ya no se come para crecer". Tienen razón, hay que cambiar el "chip" y a veces no es fácil.

Lo cierto es que si lo pienso fríamente no me debería importar tanto; ella se encuentra bien y es feliz. No puedo pedir más. Me da incluso vergüenza reconocer este malestar si pienso en lo que tienen que pasar muchos otros niños con dificultades.... pero es inevitable rendirse un poco al desánimo, jolín, alguno de sus pantalones es para niños de 6 a 9 meses..uf.

Afortunadamente tengo que agradecer a la "moda" actual que me permita vestirla con ropa acorde a su edad y no tenga que hacerlo con modelitos de bebé como ocurría antes (pensadlo bien: no había otra cosa. Nadie tenía en cuenta a la gente pequeña...solo de tamaño.  Entonces si que era imprescindible la máquina de coser).

Me recupero enseguida. ¿Qué le vale la misma ropa? ¡y qué!, me da igual. Yo le compro ropa nueva oye, que este año se "llevan" otras cosas. Lo importante, creo, es que ella no se vea siempre con lo mismo. Ahora no se da cuenta pero cuando sea más mayor sí, y sé por la experiencia de otros que no le gustará nada comprobar que no ha crecido así que lo mejor será empezar desde ya con eso.

Ala, vuelta a los toquecillos de realidad.

Ya se me pasará. 

21/05/2008 15:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Ofender y esconder la mano

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Chorche  me deja en un comentario al post anterior el enlace a esta noticia publicada en un diario de Huelva: "Familiares de una niña con acondroplasia piden al párroco un trato respetuoso"

Resumo: el párroco de Punta Umbría, durante la celebración de la Primera comunión de los chavales de su localidad, se dirigió a los niños en términos tales como ""la fe hay que alimentarla para que crezca, que si no se alimenta se quedará enana" y continuó preguntando a los niños que si ellos querían ser ’enanitos’ a lo que los chavales contestaban evidentemente que no.

Todo esto ocurría en presencia de una niña de 7 años con acondroplasia (enanismo óseo) que asistía a la ceremonia y cuyos familiares, en vista del cariz que tomaba el sermón, abandonaron la iglesia para, posteriormente, pedir al cura que se retractara de lo dicho.

Este, lejos de hacerlo, argumentó que "nunca hubo malas intenciones en el discurso, sólo utilizaba un lenguaje coloquial para que los niños entendieran como crecer en la fe de Dios, nada más" llegando incluso a preguntar al familiar de la niña que le llamó la atención "si le gustaría tener hijos enanitos".

Es evidente que para este "señor" la palabra ENANO es sinónimo de algo negativo y no deseable. Desde luego ese debía ser el camino de su discurso así que me gustaría saber como pensaba explicárselo a  la cara a esa niña de siete años ENANA que le escuchaba (una niña que, por otra parte, igual pensaba tomar su primera comunión dos años más tarde en ese mismo templo).

Para no perder la costumbre sus superiores justifican la intervención del párroco argumentando simplemente que no era con mala intención. Claro que si hombre, que "fue sin querer queriendo" que decía aquel.

Estoy por acudir a misa de doce y empezar a escupir al cura de turno toda la mala hostia que me hierve dentro en este momento.

Sin mala intención oye. Si me increpan diré en mi defensa que no era mi intención insultar, ¡por favor!, únicamente tenía que dejar salir lo que llevaba dentro. Nadie querría morir entre este veneno.

Otra vuelta, podría parecer, al doble sentido y el poder de las palabras pero no, no se trata de eso. Ni de palabras ni de las intenciones que las cargan (que son su sello): se trata de respeto.

Se trata de algo que he repetido (y repetiré) hasta la saciedad: por favor, si te digo que me ofendes no sigas por ahí, reconsidera tus palabras. ¿Es tan difícil de entender?¿incluso cuando hablamos de niños?... parece que si.

Veo pues que hice bien en no bautizar a mi hija, hubiese sido inútil; ella nunca podría "crecer" en esa fe así que mejor no perder el tiempo.

(No sé que imagen puede tener el respeto . He elegido esa foto como podía escoger cualquiera)

10/05/2008 10:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

Un 'golpe' de realidad

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Ainhoa ha vuelto del puente con tres puntos en la frente (y van seis; a este paso nos llevamos la muñeca más grande de la tómbola).

Ella no tiene mucha seguridad cuando camina sobre superficies irregulares y las raíces de los pinos en el camping le hicieron la zancadilla con tan mala suerte que en el suelo le esperaba una piedra directa al entrecejo.

Una de las características de la acondroplasia es el bajo tono muscular y, aunque gracias a la fisioterapia su mejora se nota día a día, todavía estamos lejos de una condición aceptable en este aspecto. Esta circunstancia unida al tamaño de su cabeza (excesivamente grande en proporción al resto de su cuerpo) le da una inestabilidad que, ayudada por unos brazos cortitos que no pueden frenar la caída a tiempo, le ocasionan más chichones de lo deseable.

Cuando se fue al suelo Daniel paseaba con ella y el pobre se llevó un susto morrocotudo: no quiso separarse de su hermana en ningún momento, de hecho hubo que discutir con él para que se quedase en la sala de espera mientras la "cosían".

Le repetimos hasta la saciedad que el incidente no era culpa suya, que son cosas que ocurren a veces, que no es la primera vez que su hermana se cae y en ese momento había tenido mala suerte pero nuestros argumentos no debieron tranquilizarle.

De hecho ayer por la mañana, de camino al colegio, me preguntó sin venir a cuento:

.. Mami, ¿cuando se le va a desinflar la cabeza a Ainhoa para que no se dé coscorrores?

Uf, toma pregunta. Me pilló completamente desprevenida.

.. Hombre, la cabeza no se le va a "desinflar" cariño. Tu hermana crecerá algo y entonces no será tan grande en relación al resto de su cuerpo. Además poco a poco irá teniendo más fuerza, ¿no recuerdas que antes se caía más?, ¡no te preocupes hombre que cuando sea mayor no pasará nada!.

Contra lo que pueda parecer mi respuesta debió decepcionarle un poco: "aquí no hay solución" pude leer en su cara. De hecho esta mañana, no sé a santo de qué, me ha dicho con cierta resignación que la enfermedad de su hermana era incurable y he tenido que repetirle (y no se las veces que lo he hecho en estos 3 años) que no está enferma sino que es así. Parecía necesitar que se lo ratificase.

Quizá una hermana discapacitada es demasiada responsabilidad para un niño de diez años que la adora.

Es comprensible su desvelo, y desde luego mi hijo se ha mostrado siempre como un hermano fabuloso (el mejor sin duda, no me cansaré de decirlo) pero en una circunstancia como esta los niños crean su propia explicación de lo que ven y puede que él haya pensado en algún momento, como alivio, que esto es pasajero y que tarde o temprano llegará una solución tan sencilla como que la cabeza de su hermana tenga a un tamaño razonable. Seguramente es lo que le gustaría, como a nosotros, pero evidentemente las cosas no son así.

En casa todos miramos a Ainhoa como una niña más olvidando a menudo su diferencia. Después de todo, y ante todo, ella es una niña y como tal la debemos tratar ¿no?. Yo llego incluso a sorprenderme por el tamaño de los dedos de sus compañeros de clase...¡como si eso fuese lo extraño!.

Daniel, seguramente, hace lo mismo y la caída del domingo le recordó que no debía bajar la guardia con ella. Supongo que eso le dolió en cierto modo (como me ocurre a mí cuando se me pierden los ojos en las piernas de otras niñas y pienso en que mi hija tenía derecho a que las suyas fuesen así de largas, que me pasa a veces) y por eso buscó una salida.

No pasa nada. Es necesario recibir toques de realidad de vez en cuando para poner los pies en la tierra pero sin perder el norte y, desde luego, sin enronarnos en pozos innecesarios. Tenemos la suerte de poder hacerlo sin gran esfuerzo así que vamos a aprovecharlo.

Aceptemos pues estos "golpes" de realidad....de vez en cuando.

06/05/2008 14:42 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Acondroplasia y maternidad

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El próximo 26 de abril se celebrarán en Sevilla las XIII JORNADAS ANDALUZAS SOBRE PATOLOGÍAS DEL CRECIMIENTO bajo el título ACONDROPLASIA Y MATERNIDAD.

Fue mi querida Lorena quien me envió la convocatoria.

Conozco a Lorena desde hace poco más de dos años, cuando Ainhoa tenía uno, y recuerdo perfectamente que ya entonces me había confesado que estaba totalmente decidida a hacerse una ligadura de trompas.

Que una chica de 20 años asegure haber tomado una determinación tan drástica te deja un poco fuera de juego pero claro, Lorena no es una chica como las demás: ella tiene acondroplasia.

No quise entonces (aún andaba yo renqueando por la herida) ahondar en el tema; primero porque me parecía muy triste que se cerrase esa puerta de forma deliberada siendo tan joven y segundo porque supuse que, en algún momento, mi hija podría verse en la misma tesitura y me parecía incómodo y fuera de lugar empezar a pensar en ello.

Al recibir la información acerca de las jornadas, hace cosa de un mes,  volví a retomar el asunto.

Me imaginaba que no había pasado aún por quirófano pero no sabía si había desechado definitivamente la idea de ser madre biológica así que le pregunté y cruzamos un par de correos sobre el tema.

Como era de esperar, Lorena ha reconsiderado su postura y baraja ya la posibilidad de acudir a la selección genética para garantizar que su hijo no herede su discapacidad. (Hay que tener en cuenta que si el padre también es acondroplásico ese consejo genético es ineludible porque el bebé puede heredar el gen mutado de ambos progenitores y su viabilidad en ese caso sería nula: nacería muerto o moriría al poco tiempo de hacerlo. En caso de que su pareja no lo fuese tendrían un 50% de probabilidades de que el feto heredase la mutación).

Llegados pues a este punto, solo tendría que prepararse para las dificultades evidentes que una displasia ósea como la suya pone a un embarazo: problemas de espalda debidos a su estructura y al bajo tono muscular que suelen presentar, estrechez de pelvis que obliga a una cesárea, imposibilidad de utilizar anestesia epidural y cuidado máximo con las complicaciones extra que para ellos supone una anestesia general,  atención especial al aumento de peso, en definitiva un embarazo y parto algo más complicado  pero viable "....mirándolo de una forma más positiva, seria maravilloso poder disfrutar los 9 meses de gestación sin el estrés laboral.." me dice animada en uno de sus correos.

Podría asegurar que esta chica está tan capacitada como cualquier otra para hacerse cargo de un niño; lo desea, está preparada para vivir de forma totalmente independiente, conoce sus limitaciones y la forma de solventarlas....vamos, que puede formar un hogar donde un niño pueda crecer feliz perfectamente.

Creo también que, en gran medida, ya se acepta a sí misma: ha asumido su condición de acondroplásica.

En su situación esto es importante: evidentemente es consciente de su diferencia y con toda seguridad habrá sufrido mucho por su causa pero me parece que ha aprendido a vivir con ello. En cierto modo, y aunque no sea comparable desde luego, casi todos tenemos un punto de inconformismo hacia nosotros mismos ya sea por nuestro aspecto o por las capacidades que creemos nos faltan y hemos de encontrar, como ella, la forma de superarlas.

Lorena, además, tiene claro que una persona con acondroplasia puede desarrollar una vida plena y autónoma porque es un ejemplo claro de ello. Sabe que seguramente su hijo/a, en caso de sufrir la mutación, tendría una calidad de vida mucho mejor que la suya tanto física, como funcional e incluso (poco a poco) socialmente pero no se quiere arriesgar.

"La vida de una persona, no es fácil, y si tienes una discapacidad menos. Nunca renegué de lo que tengo, pero me he perdido parte de mi infancia y de mi adolescencia, por luchar por llevar una vida independiente, con las operaciones de alargamiento de tibias, fémures y húmeros, con sus períodos de reposo post-operatorio y las largas sesiones de rehabilitación. Como paciente, es duro, pero como madre tiene que ser inmensamente peor por ello, no quiero repetir el ciclo con mi futuro/a hijo/a." me escribe.

Bueno, seguramente (y por fortuna) en la actualidad no tendrá problema en poner medios para conseguir su deseo.

Quedan ya otros casos, como el de Sara, en los que no hubo posibilidad de consejo genético: ella tiene un hijo, también acondroplásico, de 20 años. Aquellos eran otros tiempos.

No sé lo que Sara  esperaba de su maternidad, ni lo que se cuestionó cuando tomó la decisión de ser madre si es que llegó a hacerlo. No estaría de más preguntárselo y aprender un poco más acerca de todo esto.

16/04/2008 23:32 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Un poco acerca de la presentación

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El viaje a Gijón para la presentación de la Guía ha sido una experiencia inolvidable en muchos aspectos; la verdad es que necesitaré algo de tiempo para ordenar todo lo vivido (incluido ese largo y reconfortante viaje en tren) y poder contaros algo. Mientras, he pensado dejar aquí el texto con el que participé en ella.

He de reconoceros que al final de mi intervención se me quebró la voz, no valgo yo para este tipo de actos, pero bueno las cosas son así.

Supongo que la idea principal del documento estaba desde hace mucho tiempo dentro de mí, y comenzó a tomar forma en ese tren reparador camino de Asturias.

"Muy buenas tardes a todos.

Ante todo, y al margen de lo que diga este cartel, he de dejar claro que yo estoy aquí como madre.

Y creo que estoy aquí porque nosotros, los padres, somos una parte fundamental de ese mundo que comienza a temblar tras el diagnóstico y que debe sobreponerse cuanto antes, como sea, para poder comenzar a caminar.

Eso no es fácil, necesitamos mucha ayuda.

Cada persona es un mundo, cada familia también.

No todos reaccionamos de la misma forma porque tampoco tenemos las mismas oportunidades de hacerlo...pero lo cierto es que todos necesitamos lo mismo para empezar: información. Y a ser posible que ésta sea clara, real, todo lo positiva que las circunstancias permitan y abarque varios aspectos.

En estos momentos y en este país todavía hay quien sale del hospital con un niño con acondroplasia sin tener la menor idea de cómo ha podido ocurrir algo así, sin conocer las posibles consecuencias del desorden en su hijo y sin orientación alguna acerca de cómo cuidarlo, como fue mi caso.

Nadie se acuerda de la importancia de anticipar, de prevenir y perdemos así un tiempo precioso para nuestros hijos y para nosotros mismos.

Mientras la sanidad estudia la forma de establecer y unificar un protocolo de atención adecuado y concreto para nuestros niños, nosotros vamos danto tumbos de un especialista a otro buscando soluciones puntuales a determinados problemas que puedan surgir o dando palos de ciego para no tener la mala conciencia de vernos paralizados. Eso nunca debería ocurrir.

Pero queda, además del aspecto médico que siempre resulta tan complicado para los profanos, el aspecto humano, familiar y social.

Estamos hablando de acondroplasia, de enanismo. De una discapacidad de baja incidencia, rodeada de multitud de tópicos dañinos (que también nosotros aceptamos en otro tiempo) y con un componente de exclusión social innegable.

Como padre uno tiene la obligación de saltar esa valla de clichés nocivos y mirar a su hijo con otros ojos para conseguir que también los demás los vean desde ellos. Y para eso es necesario saber.

No puedo explicar a los demás lo que ocurre si yo misma no lo entiendo.

No puedo apoyar a mi hijo como necesita si no he conseguido asumir y normalizar en mi vida su diferencia.

Para eso debo saber exactamente en que consiste esa diferencia, acotar los problemas, escuchar a quienes ya han pasado por el camino que yo comienzo y comprobar que él, mi hijo, además es algo más que un niño con acondroplasia.

Y tratarlo y conseguir que lo traten conforme a ello.

Creo que esta guía es un buen comienzo para todo esto.

Primero porque abarca varios aspectos: médico, familiar, educativo, psicológico, social...y lo hace además de forma legible y amena.

Segundo porque, no lo olvidemos, está hecho de primera mano. Quienes han participado en su elaboración sabe bien de lo que hablan porque trabajan con ello o lo han vivido en propia piel.

Existe una experiencia previa que, al final, es la que siempre nos aporta el mejor conocimiento. El más humano al menos. Nuestra obligación es hacer uso de ella, aprender de lo andado.

Como he dicho al principio no todos estamos en las mismas condiciones para afrontar un hecho como la llegada de un niño con acondroplasia a casa.

Ese duro momento del diagnóstico y la consiguiente parálisis posterior tiene para cada uno un tiempo.

El mío duró, para mi desgracia, toda la baja maternal. 16 semanas de incógnitas, dolor y desconcierto.

Siempre que recuerdo esos días los siento como un tiempo perdido: para mí, para mi hija, para mi familia y para quienes estuvieron a nuestro alrededor.

Me gustaría pensar que a nadie más le va a ocurrir esto.

Si algo tengo claro y, en el fondo es lo que venía a decir hoy, es que hubiese dado mi reino por salir de la maternidad tras el nacimiento de mi hija con esta guía en la mano.

Y que solo puedo dar gracias a la Fundación Alpe, al Real Patronato sobre Discapacidad y a todos los que han intervenido en ella por su esfuerzo".

07/04/2008 15:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 20 comentarios.

Al final...una solución desde casa

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Acabo de enviar un correo a Bambino para que detenga el contador.

No estaba muy segura de hacerlo pero lo cierto es que la adaptación que Ainhoa necesitaba para ir al baño en el colegio ya está preparada y lo suyo era que lo supierais.

Claro que la cosa tiene truco y es muy simple: esa solución no ha partido del centro sino de mi casa. Si, ya; era de esperar.

Ya os comenté en enero que habíamos empezado a tomar cartas en el asunto comprando un reductor para el inodoro.

Desde aquel momento hice varias llamadas (sin éxito) para ponerme en contacto con el orientador e insistirle en que seguía haciendo falta "algo" para que mi hija pudiese sentarse solita en el baño. Silencio. Ninguna respuesta.

Hace dos semanas llamé de nuevo y cual fue mi sorpresa al enterarme de que desde comienzos de año era otra persona la encargada de estas labores de coordinación (¿por qué no me lo habían dicho antes?) y por lo visto nadie la había puesto al corriente de nuestro "asunto" (o al menos eso se me hizo creer) así que tuve una larga conversación telefónica con la sustituta.

Le conté (un día de estos preparo un manual) que mi hija iba a tardar bastante tiempo en poder acceder al baño sin ayuda y que desde principio de curso estaba claro que había que preparar alguna adaptación.

Le hablé de la importancia que tenía para su integración y su propio desarrollo personal el facilitarle el acceso autónomo a cualquier actividad del colegio como el resto de sus compañeros y creo que me entendió.

Me dio la razón, claro, supongo que por la evidencia de mis argumentos aunque quizá al otro lado del teléfono la pobre cabeceó sin parar durante una conversación que no le interesaba o que pensaba que no le correspondía (al fin y al cabo todo ese equipamiento tenía que haber estado listo desde principio de curso, cuando había otra persona en ese puesto). Vete a saber.

Lo cierto es que me consta que esa misma tarde visitó la clase de mi hija, habló con su profesora y ésta, al día siguiente, me dijo bajito: "buscad alguna escalera pequeña un poco más alta que este taburete. Ahora no necesita más. Si estáis esperando a que ellos hagan algo terminaremos el curso como estamos".

Si, seguramente ahora bastará con eso. Hemos notado que la fisioterapia va haciendo su efecto: tiene más fuerza y parece más segura a la hora de subirse a los sitios, mas estable. Supongo que poco a poco va cogiendo el tono muscular que necesita para compensar la desproporción de su cuerpo.

Así que eso hemos hecho. El otro día su tía le trajo una especie de taburete azul de plástico con dos peldaños y desde el martes lo tiene en el baño del colegio. Al principio debía pedir ayuda para subir pero hoy nos han dicho que ya lo ha hecho ella sola. Bien.

Paramos pues el contador.

La verdad es que yo no lo haría porque en el fondo el problema me parece que sigue abierto.  Reconozco que la desidia que han mostrado con el tema me ha decepcionado profundamente y creo honestamente que su actuación no ha sido correcta. Y no lo entiendo, que demonios pero ¡bah!.

Mi hija, ahora ya, puede solucionar su problema con un simple taburete. Otros, a este paso, seguirán necesitando una escalera mucho más larga para cumplir bien con su trabajo.

(La foto es también de Jose Manuel Roy. Este viaje suyo al Perigord me está viniendo que ni pintado)

29/03/2008 01:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Presentación de la Guía sobre Acondroplasia

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He recibido este correo desde Gijón:

Una vez más, desde la Fundación ALPE Acondroplasia, tenemos el gusto de comunicaros y haceros partícipes del evento que celebraremos en la ciudad de Gijón, el próximo día 5 de abril de 2008, a partir de las 16:00 h en la sala  nº 1 del Teatro Laboral, en la Laboral, Ciudad de la Cultura, c/ Luis Moya nº 261, Gijón.

La jornada tendrá dos partes bien diferenciadas: por un lado tendrá lugar una presentación médico-científica sobre los últimos avances en la investigación sobre acondroplasia a cargo de las investigadoras del CSIC Dra. Ángela Nieto y Dra. Ana Aranda.

Contaremos también para ello con la presencia del Dr.  Avner Yayon  Director Científico de Prochon Biotech Ltd. de Israel  y con el Dr. Ignasi Ginebreda, médico ortopedista en la Unidad de Patología del Crecimiento de la Fundación ICATME.

Este acto comenzará a las 16:00 h.

En la segunda parte de la jornada, a partir de las 18:00 h, tendrá lugar la presentación pública y oficial de Un Nuevo Horizonte. Guía de la acondroplasia, publicación que pretende ser y es una guía de "viaje" a través de la acondroplasia.

Para este acto contaremos con la presencia de la Directora del Real Patronato sobre discapacidad, Doña Mercedes Sánchez Mayoral, con D. Miguel López Hidalgo, patrono de la Fundación Alpe así como con representantes del Gobierno del Principado de Asturias y del Ayuntamiento de Gijón.

 El acto terminará con un breve concierto a cargo de la clarinetista catalana Mar Garriga.

Esta guía es un proyecto largamente acariciado por Carmen y la gente de la Fundación que, al fin, ve la luz.

No se si os podéis hacer idea de la importancia de un trabajo como éste. Aunque todos hayáis visto gente con acondroplasia os sorprendería saber el oscurantismo, la dejadez y la ignorancia con que se ha tratado esta discapacidad a lo largo del tiempo en prácticamente todo el mundo.

La guía, como se apunta en este correo, pretende ser una ayuda para comenzar el camino. Una mano tendida, positiva y honesta, para que todo sea un poco más fácil, menos doloroso y más correcto.

En otro momento os hablaré con más detalle acerca de sus contenidos y objetivos. Ahora solo quiero dejar aquí la convocatoria a esta presentación y deciros que ya tengo mi billete para estar allí en primera fila.

Y que gracias, un millón de gracias a la gente de la Fundación Alpe por esto.

25/03/2008 01:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

¿Ignorancia?

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Estos días he conocido a un niño de cinco años con acondroplasia que no vocaliza mejor que cualquier chavalín de dos.

En su colegio nadie se ha molestado en colocarle un reposapiés para garantizar que su espalda esté bien apoyada mientras está sentado y, cuando acude a clase, es una de sus compañeras la que le echa una mano para alcanzar las cosas que están demasiado altas así que no es de extrañar que ni se hayan molestado en aconsejarle un logopeda.

Un niño de cinco años con acondroplasia en la España de 2008.

A ese niño lo verá un pediatra periódicamente, como a cualquier otro y supongo que sus profesores están titulados de forma adecuada. Ignoro la situación de su familia pero, desde luego, no me han dado la sensación de pasar del tema así que llevo todo el fin de semana preguntándome como demonios "se come" esto.

Hoy Bea, la fisio de Ainhoa, me ha dado una pista:

.. Inma, ¿de verdad crees que ese médico o esa profesora se han molestado en saber en que consisten realmente las complicaciones derivadas de la acondroplasia?, no le des más vueltas mujer. Seguro que piensan que no habla correctamente porque no es un niño como los demás.

Pues, aunque lo parezca, su teoría no es tan disparatada.

En este país hay algún médico que no cree conveniente conceder la minusvalía a un niño de 6 meses como mi hija "porque no se le nota todavía"(claro: uno no lleva su examen genético pegado a la frente y que sus brazos y piernas sean minúsculos debe ser una mera anécdota).

En este país hace un par de años  murió una criatura con acondroplasia por no tener la prudencia de descartar una hidrocefalia (problema muy frecuente en nuestros niños y que se soluciona con un drenaje) en una visita a urgencias con síntomas bastante claros que apuntaban a ello.

No me extraña. Recuerdo haber mencionado esa posibilidad en una visita al H.I. con Ainhoa como un trapo tras una gastroenteritis y el pediatra de turno me preguntó de qué demonios le estaba hablando.

.. Es que la veo tan tirada...casi no abre los ojos. Como la hidrocefalia es clásica en estos niños...

Afortunadamente el "Mir" en cuestión salió del box y en algún sitio se informó de que existía esa posibilidad, vamos que yo no estaba loca, así que no tardó en volver y explorarla con el fin de descartar que estuviera ocurriendo algo.

En este viaje a Gijón Cristina me contaba que cuando era pequeña su tía la colgaba de una puerta para ver si así crecía más (debía ser una práctica habitual en esa época porque no es la primera vez que escucho algo así).

Nos reíamos comentándolo: ¡ay, que ignorante la mujer! pero pensándolo bien: de eso hace ya más de treinta años. Por muy brutal que sea puedes entenderlo pero ¿y lo de ahora?.

Por lo pronto el niño del que os hablo se está jugando el paso a primaria el próximo curso. Quizá tenga suerte y en lo que queda de año puedan mejorar su situación, pero habrá que trabajar duro.

Estamos en el siglo XXI, en un país desarrollado que conoce internet y que se jacta de muchas cosas. La acondroplasia se conocía ya en el antiguo Egipto y en cualquier lugar puedes encontrar manuales que detallan todas las posibles consecuencias de la mutación genética.

De acuerdo en que la incidencia no es muy alta pero, por favor, ¿hay que consentir esto?.

13/03/2008 09:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

11 de marzo

 

En el momento que estallaban las bombas de Atocha y El Pozo del Tío Raimundo, hace cuatro años, yo planchaba inocente la camisa que pensaba ponerme aquella mañana mientras Ainhoa iba creciendo en mi vientre. Me acuerdo de la disposición de los trastos en aquel cuarto como si fuese ahora y si me lo propongo puedo sentir el mismo escalofrío que me recorrió el cuerpo.

Recuerdo igualmente la comparecencia de Pilar Manjón ante la Comisión del 11M, el 16 de diciembre, pidiendo respeto y respuestas a una comunidad política que había olvidado la verdadera razón de su presencia en aquel acto. Compartí entonces de doble manera su dolor; en ese momento Ainhoa comía de mi pecho y lloré avergonzada e impotente con mi niña en brazos. 

Han pasado cuatro años. Cuatro.

Yo puedo sonreir pero esta mañana la voz de Pilar Manjón se arrastraba gris en una pequeña intervención que he escuchado en la radio. Pidiendo respeto y justicia. Igual que en 2004.

Porque sí; hemos vuelto a las urnas pero hay cosas que, por desgracia, parecen no haber cambiado.

(Esa paloma triste es un dibujo de Chema Lera)

11/03/2008 15:42 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Pequeña pausa

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Mañana salimos para Gijón, a visitar a la gente de la Fundación Alpe y a que Ainhoa pase "revista" con el equipo médico que colabora con la fundación.

Esta visita anual es un bálsamo y, para mí, una necesidad.

Estar en contacto con Carmen, con Fani, Natacha....con gente que sabe y vive con la acondroplasia es fundamental para nosotros; para no sentirnos tan diferentes y, en cierto modo, tan solos.

Gijón es una ciudad hermosa y ya muy especial para mí.

De allí surgió la luz que me ayudó a salir del túnel tras el diagnóstico de Ainhoa y allí encuentro siempre cariño, apoyo y una sonrisa. Y no solo en la fundación: también en el hotel, en cualquier restaurante, en la calle.... la gente de Asturias es entrañable y es un auténtico placer visitar esa tierra tan hermosa.

Somos afortunados por contar con ellos y por tener la excusa para dejarnos caer de vez en cuando por un lugar así.

El domingo nos vemos de nuevo. Cuidaros.

(La foto viene de aquí: es la Playa de San Lorenzo con la Iglesia de San Pedro al fondo. No sé que demonios he hecho con las tropocientas fotos que tengo de los viajes que hemos hecho por allí...)

05/03/2008 18:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Imprevistos

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Uno se pasa la vida organizando y haciendo planes; se prepara convenientemente y acondiciona su mundo de manera que cada cosa esté en su sitio.

En un sitio.

Luego vienen los imprevistos....y las soluciones, claro.

03/03/2008 07:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 16 comentarios.

Más radio integradora

Quizá alguno haya visto u oído ya la nueva publicidad de Aquarius, a mi fue Patri quien me puso sobre aviso.  

La nueva campaña de este refresco tiene como protagonista a Radio La Colifata; un grupo de pacientes de un psiquiátrico de Buenos Aires con un programa de radio que se ha hecho famoso en Iberoamérica.

Indagando por la red he sabido que el psicólogo argentino Alfredo Olivera fundó Radio La Colifata como parte de la terapia de recuperación de sus pacientes de un hospital neuropsiquiátrico argentino: " (..) buscaba reconstruir el uso del lenguaje (...) cuya pérdida es uno de los elementos asociados a las psicosis, así como modificar la idea de que los internos psiquiátricos son gente peligrosa (...) y mejorar la comprensión del problema de la demencia".

Desde luego el resultado no ha podido ser mas satisfactorio a tenor de lo que leo por ahí y, desde luego, viendo el video de la campaña.

De todas formas no hemos de irnos muy lejos para encontrar ejemplos similares: bien cerca de nosotros, en Huesca, tenemos a 

 Los bandidos de la Hoya

de los que Luisa ya nos habló hace un tiempo y que emiten desde HIT HUESCA (107.1 fm o www.hitradio.es) cada dos viernes. (Por cierto que me he dado cuenta de que no los tenía enlazados y he subsanado ya el imperdonable  lapsus).

No dejéis de visitar su blog, merece la pena sobre todo cuando resulta complicado escuchar las emisiones por horarios o frecuencia.

Iniciativas como estas me parecen fabulosas.

Encuentro que suponen una corriente beneficiosa en ambos sentidos: por un lado acercan el mundo de la discapacidad de forma que sea conocido en sí mismo al margen de los mitos y prejuicios que puedan mantenerse a estas alturas y por otro sirven a ese colectivo para demostrarse a si mismo su "capacidad" real entregándole una herramienta de expresión y comunicación inmejorable.

Dejo aquí el video de la campaña de Aquarius. Me parece un cúmulo de optimismo, realidad y buen humor. ..de buen rollo, vaya.

Seamos capaces siempre de mirar de frente a todo el mundo, sea como sea. Nos perdemos mucho volviendo la vista con miedo.

Ellos lo dicen: El ser humano es extraordinario.

27/02/2008 14:46 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Menuda ayuda

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Vía Chispis me entero de esta noticia que publica hoy El País.

Resumo: un chaval invidente que, por determinadas circunstancias,  ha de viajar solo de Calahorra  a Madrid con trasbordo en Zaragoza, solicita a RENFE que alguien le ayude a hacer el traslado de un tren a otro dentro de la Estación Zaragoza-Delicias.

Vale, pues los espabilados (por no decir otra cosa) del "departamento encargado de ayudar a los discapacitados" le proponen LA SOLUCION: que el chico se busque la vida para bajar del tren y acudir a la ventanilla de Atención al Cliente de la Estación donde seguro que alguien tendrá a bien acompañarlo hasta el otro tren.

Y se quedan como Dios.

La verdad es que desconocía la existencia de un servicio así (que por otra parte me parece imprescindible) pero consultando en la página de RENFE veo que, efectivamente, hay una Guía de Servicios Ferroviarios para viajeros con discapacidad y que se les llena la boca hablando de las facilidades que ofrecen a las personas con dificultades para desplazarse. Fantástico.

Claro que ya avisan de que solo está disponible en 100 estaciones...pero, ¡cielos! por lo que veo, Zaragoza es una de ellas, entonces me disculparéis, pero no entiendo nada.

(Eso sí: si tecleas "Estación Zaragoza-Delicias" en google verás la cantidad de reconocimientos y premios que le han debido entregar por lo "guapa" que es. Pues nada, cada uno a lo suyo.)

12/02/2008 13:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Cosas de juguetes (II): una de muñecas

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Aunque técnicamente se llama "Jagget" esta es "la Piluca", una de las muñecas favoritas de mi hija.

Fijaos bien en ella: es bastante pequeña, tiene la cabeza grande, la barrigilla prominente y sus brazos y piernas (especialmente las piernas) son muy muy cortitos. La primera vez que la vi en el estante de una tienda de juguetes creí que alguien había intentado "muñecar" a mi niña (salvando las distancias: mi Ainhoa es más guapa), ¡que alegría descubrirla!... tenía que ser para ella.

Hace tiempo supe, por Julia y Graciela, la importancia que el llamado "juego simbólico" tiene en el desarrollo emocional de un niño:

"El juego simbólico o de ficción es el juego infantil por excelencia. Obligado a adaptarse a un mundo social adulto y a una realidad física que aún no comprende, el niño necesita inventarse su propio mundo a partir de aquello que vive, pero traduciéndolo a un lenguaje simbólico, personal, con el que adaptar ese mundo externo a sus necesidades. Por medio del juego de ficción el niño asimila poco a poco ese mundo externo, lo elabora y se adapta a él en un proceso continuo de maduración"

Está claro que los muñecos tienen una gran importancia en este "rol" del juego; al fin y al cabo pretenden ser una réplica de nosotros mismos, así  que es evidente que me preocupara la influencia que la imagen que proyectan pueda tener en niños como mi hija.

Vale, hace ya un tiempo que se ha avanzado algo en este aspecto: hay muñecas negras, con rasgos orientales y también es cierto que el gremio se ha ocupado de vestirlas conforme a los usos de las diferentes culturas, pero está claro que hay una diferencia universal y sustancial que no se está teniendo en cuenta: la de l@s discapacitad@s.

Aquí lo importante es ser tremendamente bella, tener un novio fantástico, una cintura de avispa y las piernas kilométricas (aunque esté constatado que esa imagen no sea del todo recomendable por las implicaciones que pueda tener). No importa: una niña que se precie ha de tener esa muñeca en casa. Nada de esos otros ojos rasgados, sillas de ruedas o rictus "sospechosos", eso no mola.

¿Por qué? ¿es necesario ese bombardeo?¿es imprescindible primar un cierto aspecto en todas l@s muñec@s?, ¿por que estandarizar una apariencia incluso cuando ésta no es la más deseable?

En serio: ¿es conveniente que nuestras hijas deseen parecerse a la Barbie?, recordemos que sus proporciones son imposibles ¿o acaso es mejor que se entusiasmen con esa otra muñeca, Bratz creo que se llama, que parece recién salida de un implante de silicona en los labios? .. (por no entrar en las consideraciones sociológicas que plantean: buen coche, ropa maravillosa, una casa de ensueño....)

En fin. Quizá para algunos no tenga especial importancia pero, por cuestiones obvias, no puede ser mi caso.

Mi hija jamás podrá parecerse a la dichosa Barbie por mucho que lo intente. Y no me refiero a tener un magnífico deportivo,  o un novio rico y requetepijo (¡por favor, no!) que con el carácter que tiene si se lo propone....me refiero a ella, a su aspecto, a su esencia.

Ainhoa es acondroplásica y siempre lo será. Aunque pueda elongarse, consiga una altura aceptable y una proporción armónica en sus brazos y piernas una alteración espontánea en uno de sus genes determina que no es como los demás. Eso es así. Y como ella otros niños, uno de cada veintiséis mil, tienen un aspecto "diferente" que merece ser tenido en cuenta.

¿Veintiséis mil niños no justifican que exista alguna muñeca como ellos?, ¿acaso a una niña "normal" no le gustaría jugar con nuestra "Piluca"?¿o quizá los niños  como mi hija no merecen reconocerse en muñecos con su aspecto?, ...claro que el problema seguramente está en convencer a tu hij@ de que haga oídos sordos a la matraca publicitaria de determinados juguetes.

Hacerle saber, y que lo entienda, que hay un mundo que gira al margen de la Barbie y sus complementos. Y que en ese mundo hay niños que van en silla de ruedas, tienen los ojos rasgados, la cabeza grande,.....o mil variantes más. Y que también es divertido jugar con ellos. Y hermoso. Nuestra Piluca es prueba de ello.

No hace mucho mis amigas las nómadas colgaron un post a propósito del lanzamiento de Baby Down, la primera muñeca con síndrome de Down, y todos lo celebramos (por cierto, he echado de menos estas Navidades verla en algún centro comercial). ¿Es tan complicado?, claro que no.

Necesitamos que los juguetes nos ayuden, no que creen barreras ni estereotipos nocivos. Necesitamos que los niños comprendan desde pequeños que lo diferente existe y que en realidad no tiene mas importancia que la que la de ser rubio o moreno.... además, que caray, ellos van a jugar con lo que pongamos en las manos.

Es nuestra responsabilidad acercar a nuestros hijos a la realidad así que aprovechemos la oportunidad que determinados juguetes nos ofrecen para mostrarles el mundo y conseguir que amplíen su mirada, y que desde pequeños se eduquen en la normalidad, la pluralidad y el respeto.

(Por cierto: nuestra Piluca lleva en el cogote un pulsador para grabar una frase cortita y su hermano se la cambia de vez en cuando. Hoy le he dado al botón y me ha dicho: "Ainhoa es la mejor").

04/02/2008 07:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Si la montaña no va a .....

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... pues nosotros iremos a la montaña, claro. 

Este chisme tan salado es un reductor para inodoros pequeños; pelín llamativo, lo sé, pero no hemos encontrado nada más discreto.

No soluciona del todo el acceso autónomo que mi hija necesita para el baño pero al menos la profesora no tiene que estar pegada a ella todo el rato para sujetarla; con ayudarla a subir y bajar es suficiente.

Esto ha sido cosa nuestra, no vayáis a pensar.

Sigo sin tener noticia alguna de los "esfuerzos" que se (supone) están haciendo desde el colegio para solucionar la adecuación del  baño a las necesidades de Ainhoa y de la otra niña bajita de Infantil, empiezo a pensar que se han olvidado del tema

Y eso que antes de Navidad le di un toque al orientador...ahora que lo pienso....parezco nueva: "antes de vacaciones de Navidad". Antes de vacaciones no se puede hablar de nada. ¡Con lo que estresa eso!.

Increíble pero cierto.

29/01/2008 19:41 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Continúa la campaña

Recibo un correo de la Fundación Alpe con el enlace a varios vídeos de la Gala que se celebró el pasado 12 de enero en Almería.

Que bien, quería ver como había sido. Ahora entiendo mejor la emoción de Carmen y Maria José cuando me llamaron por teléfono: se intuye cariño y compromiso, eso es bueno.

Por el momento ayer a las 21,30 en RNE hubo un programa en el que se habló de la campaña y de la problemática de las personas de talla baja en el que además intervino gente que conozco gracias a Alpe. Me emocioné al escuchar a mi querida Lorena contando la importancia que ha tenido para ella conseguir 1,55m. tras cinco operaciones de elongación y a Cristina intentando explicar las dificultades con que se encuentra este colectivo en el día a día.

Si consigo enlazar algún audio con el programa lo colgaré aquí porque estuvo francamente bien.

De momento os dejo un vídeo con la actuación del cantante Raúl interpretando el tema oficial de la campaña compuesto por el grupo Local Fusión.

Vaya desde aquí mi agradecimiento para él y para Lorena, Daniel, Encarna Navarro, Jorge González, Fernando Castro... y todos los que allí estuvieron actuando por su esfuerzo, su sensibilidad y por hacer disfrutar de lo lindo a los asistentes a esa importante gala.   

DANOS TU VOZ

24/01/2008 19:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Cosas de juguetes (I): El triciclo

Ainhoa tiene ya tres años y no puede montar en ningún triciclo convencional.

Sus piernas son tan cortitas que no llega ni por asomo a los pedales así que su hermano se ve obligado a empujarla por el pasillo de casa mientras ella toca frenéticamente la bocinilla esa tan impertinente que lleva: comprenderéis que me niegue a salir a la calle en esas condiciones. Ni hablar.

Hace un tiempo recorrimos varias tiendas de juguetes con la esperanza de que a alguien se le hubiese ocurrido considerar que no todos los niños miden lo mismo según su edad pero nada de nada: el estándar es el estándar y como siempre salirse del tiesto no está previsto así que el pobre cacharro andaba por casa incordiando en lugar de cumplir su función.

El otro día mi marido se hartó definitivamente y decidió poner cartas en el asunto. Este es el resultado.

Quizá a simple vista no captéis el apaño (si pincháis sobre la foto la podéis ver algo más grande. Gracias Javier por el truco) así que lo aclaro: cortó un trozo del tubo que une el manillar al sillín y lo soldó de nuevo. Un poco de pintura roja y...¡voilá!

Ainhoa necesita sentarse en el mismito borde del asiento para poder accionar los pedales con la punta de los pies pero nos hemos acercado bastante. Si practicamos un poco quizá este verano consiga organizar su agilidad y su fuerza para poder pedalear de forma autónoma. Será un logro, de verdad.

Hacía tiempo que Luisa me venía dando toques de atención acerca del "tema" de los juguetes para discapacitados (nos tiene prometido un post que espero impaciente), pero hasta ahora no me había parado a pensar seriamente en ello.

Desde luego cada discapacidad tiene sus peculiaridades y no debe ser sencillo diseñar conforme a cada una de ellas pero estoy segura de que, sobre todo en determinados juguetes, no tiene que costar demasiado abrir la puerta a adaptaciones concretas.

En este caso es evidente: cualquier bicicleta tiene el sillín y el manillar regulable en diferentes posiciones entonces ¿porque los triciclos no?¿tan complicado es dejar "la puerta abierta" para adecuar el juguete al niño?. En nuestro caso hemos contado con la habilidad de mi marido, con una casa de pueblo en la que tiene su radial, su máquina de soldar, sitio para trabajar....pero no es algo al alcance de cualquiera.

Insisto en que comprendo la dificultad (mas económica que técnica, seguro) de crear "genéricos adaptables" pero no puedo justificar que las empresas de juguetes den la espalda con sus diseños a los niños con limitaciones. Que nadie haya considerado abrir una línea de producción (accesible) para tener en cuenta las peculiaridades de algunos chavales cuando en muchos de esos casos el juguete resultante podría ser utilizado de igual forma por un niño "capacitado" que por uno "discapacitado". ¿Donde esta, entonces, el problema?

Hay que dar otro toque de atención (si OTRO, y los que quedan....).

Nosotros, de momento, nos hemos apañado (como me consta han tenido que hacer otros papas) pero se deberían facillitar las cosas. (Yo llevo tiempo intentando entrar en contacto con una conocida tienda de juguetes con sede en Aragón, pero de momento no hay manera)...habrá que insistir. Como sea.

21/01/2008 07:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Bienvenidos a Holanda

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Me contaba Mª José Cano que el sábado, al comienzo de la Gala, se leyó al auditorio allí presente la que entre nosotros conocemos como "Carta de Holanda".

Recuerdo como si fuera ahora la primera vez que leí este texto; me lo envió Carmen Alonso como respuesta a mi primer contacto con Alpe. Ainhoa apenas tenía cuatro meses y yo estaba comenzando este viaje.

¿La conocéis?, parece una fábula pero es tan real......(copio desde la página de Fundación Alpe)

Bienvenidos a Holanda

Por Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Pues eso, que nosotros estamos ¿por error? en Holanda. Y somos felices. Y con esta campaña pretendemos, también, que vosotros aprendáis a amarla.

(La foto es de Jose Manuel Roy.La hermosa Holanda)

14/01/2008 14:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

La gala de ayer ¡un éxito!

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Me acaban de llamar Mª José Cano y Carmen Alonso desde Almería ("Inma, estoy aquí charlando con Parada..", grita Carmen alborozada) para decirme que lo de ayer fue emocionante, que superó sus expectativas....que salió todo como debía.

.. Empecé a llorar a las 20,00h. y no terminé en toda la noche hija- me confiesa Mª Jose, mamá de Héctor una ricura de niño como mi hija- el discurso de Carmen, el auditorio a rebosar, los chicos cantando e invitando a nuestros niños a salir al escenario....

Ah, quien pudiera estar allí con ellas ahora. Que hermoso recibir su llamada.

Esta foto la debieron hacer mientras hablaban conmigo..Mª José me ha prometido mandarme las que tenga en cuanto llegue a Palma.

También me ha comentado que en marzo saldrá un CD a la venta con las actuaciones de la gala y que a través de la página de la Fundación Alpe se podrán comprar camisetas con el logo de la campaña.

Bueno, que ya está en marcha.

13/01/2008 15:48 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

La Gala de Almería

Pues si, ya llega el día.

El próximo sábado se dará el pistoletazo de salida a la campaña "DANOS TU VOZ"   de la que ya os hablé con una gala en el Auditorio Maestro Padilla de Almería.

Esta es la invitación que me han hecho llegar desde la Fundación Alpe.

Como mi logística familiar me impide acudir me conformaré con hacer una pequeña aportación económica (quien quiera puede hacerlo en el número de cuenta de La Caixa que figura en la invitación indicando la referencia "fila cero") y esperar que me cuenten. Aishh.

Suerte a la campaña, mil gracias a todos los que están trabajando en ella y bueno: ¡estais todos invitados!.

10/01/2008 07:25 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Otro premio para Sandra

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La periodista Sandra Camps me deja este comentario en el blog:

"Hola a tod@s y felices fiestas. Os deseo un feliz año nuevo y mucha salud para el 2008.

También aprovecho la oportunidad para comentaros que el día 4 de enero podéis leer en el País, en el suplemento EP3, una buena noticia que nos favorece a todos, creo. Me han dado un premio por el corto de Yago que servirá a la difusión de esta problemática a la vez que a la promoción del documental que estoy terminando sobre los 4 últimos años de Yago y que se verá en TV3, confirmado, y espero que en otras muchas cadenas autonómicas más.
Un beso a todos.

Sandra Camps"

Llegué tarde a leer esta nota y no os pude avisar......

Sandra ha resultado ganadora de un concurso de vídeos organizado por EP3 con el corto Yago.  

Quienes conocéis hace tiempo el blog seguramente reordareis este trabajo de Sandra. En él ser relata el proceso de elongación de tibias al que se sometió Yago, el hijo de Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia), con doce años y que le permitió crecer quince centímetros y acercarse así a la estatura habitual en un niño de su edad.

Cuenta Sandra que el dinero del premio lo va a invertir en terminar ese largo en el que continúa mostrando la vida de Yago en las diferentes intervenciones a que se ha sometido para, como digo, alcanzar la altura y proporción de un niño cualquiera.

Os  invito a verlo de nuevo, o a conocerlo si no lo habéis hecho hasta ahora.

Para mí es casi un documento de cabecera por muchos motivos, pero principalmente porque llegará un día, espero, en que nosotros comencemos a andar también por ese camino y me gustaría ver que mi hija mantiene la determinación y el ánimo que veo en los ojos de ese magnífico chaval.

Enhorabuena de nuevo a Sandra por este excelente trabajo y, sobre todo, por la sensibilidad, el respeto y el cariño que muestra hacia la gente con acondroplasia.

No tiene precio.

VIDEO DE YAGO

09/01/2008 07:57 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

ALEA JACTA EST

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No he encontrado el libro de García Márquez que buscaba y al final me he decidido por Isabel Allende. Tenía que haber pensado antes en hacer este regalo...pero no importa.

Es difícil saber lo que le puede gustar a alguien que, en el sentido literario, no conoce prácticamente nada así que he pensado inclinarme por mi natural afición por la literatura sudamericana. Además creo que un libro escrito por una mujer es buena idea para ella. Cruzo los dedos: es largo...pero confío en que la enganche. A mi madre siempre le han gustado las historias como esta. 

De cualquier forma agradezco enormemente vuestras sugerencias; espero que ella me empiece a pedir "caña" y entonces iré presentándole esos libros maravillosos que hay por ahí: Sampedro (cuanto me gusta este hombre "La vieja sirena" también podría haber servido), García Marquez, Saint-Exupéry, Almudena Grandes,...solo necesitamos tiempo.

22/12/2007 15:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

La eterna polémica: una cuestión de imagen

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Recuerdo que hace tiempo, y a propósito de la polémica por el capítulo de la serie Aída que ya comentamos aquí, hubo alguien que me preguntó claramente si no nos estábamos pasando con el tema de fiscalizar la aparición en programas de TV de la gente con acondroplasia.

Esta persona argumentaba que el actor que hace este tipo de trabajos no se siente ofendido "es solo una actuación, una broma Inma"  y debe tener libertad para elegir en qué trabaja. Vamos, que con nuestras protestas lo único que conseguíamos era dejar en el paro al pobre hombre.

Me vino entonces a la mente el famoso anuncio de una operadora de telefonía móvil en el que, literalmente, llovían enanos y, como no, los gags del programa 1,2, 3 en los que el alto del Dúo Sacapuntas aparecía con dos hombres de talla baja (muchas veces disfrazados de mujer) a los que empujaba, tiraba por las escaleras, abofeteaba e insultaba como gracia principal del asunto. Grandes trabajos, si señor; pero bueno, no se trata de eso.

Me dolió esa opinión aunque comprendo que no es malintencionada y ante eso solo tuve dos argumentos que esgrimir:

  1. ¿Acaso un actor con acondroplasia o de talla baja solo puede hacer ese tipo de trabajos?¿porque no hace de abogado, barrendero, farmacéutico o estudiante mondo y lirondo?, en la vida real son así.
  2. ¿No es responsabilidad de cada uno la imagen o la influencia que su imagen y sus actos pueda dar a los demás sobre todo cuando afecta a todo un colectivo con problemas?

Ante este segundo argumento volvió la polémica porque mi interlocutor no creía que existiese ese tipo de condicionantes:

.. Hombre, yo no voy a insultar a un acondroplásico porque vea algo así en la tele.- me dijo

.. Tú quizás no pero muchos niños y determinada gente probablemente si. Algunos de forma inconsciente, vale, pero no por ello ofenden menos así que mejor no facilitar argumentos ¿no crees?

No sé si logré convencerle del todo pero me gustaría que ahora pudiese leer el estupendo y sincero post que una joven a la que acabo de conocer a través del blog colgó el domingo y que, pienso, apoya mi teoría.

Rosa estuvo viendo un programa de TV en el que había que adivinar la profesión de varias personas, entre ellas una de talla baja, y las posibles ocupaciones eran: ordenanza, bailarín de teatro de máscaras.....o actor del espectáculo El Bombero Torero. Adivinad que ocurrió.

Ante todo agradecer a Rosa su sensibilidad y sinceridad contando esto. Un lujo encontrar gente joven como ella por ahí.

Y a los demas os invito a leerlo, a que penséis sobre ello y me déis vuestra opinión sincera.Venga, queda abierto el debate.

(La fotografía viene de La Fundación Magar)

18/12/2007 21:31 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

Medianas miserias

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En la oficina lo conocemos por "P.Tinto": creo que fui yo quien le puso el mote en honor a la película de los Fesser (cuando lo conocí me pareció igual de surrealista).

Debe rondar los 55 años y es muy grandote pero tiene esa expresión de la gente que sigue siendo pequeña, mejor dicho: infantil por dentro. Siempre aparece por la puerta sudoroso por el esfuerzo que le supone subir la escalera, sin perder la sonrisa y encargándose, con un cierto aire servil que nos incomoda un poco, de saludarnos a todas.

Cuando lo conocimos arrastraba, junto con sus limitaciones, la hipoteca y la hija de una mujer (ninguna era suya) con la que estuvo casado y que había desaparecido sin dejar rastro. Esa deuda, durante mucho tiempo, lo estuvo estrangulando y hubo que seguir con abogados los pasos de su esposa por la costa, y conocer finalmente que había fallecido para que viese algo la luz.

No está bien.

No hay mes que no pase unos días de baja por un motivo u otro, aunque lo mejor es escuchar las explicaciones que da de sus dolencias: "me se han puesto todos los nervios en derredor", "me ha dicho el medico que tengo una angina en el estómago".El otro día nos contaba que había estado ingresado en el hospital 24 horas por "una armonía en un pulmón"  he de reconocer que me resultó hasta poético.... y ha llegado a pedirle a nuestro jefe que lo acompañe al médico porque no se entera de lo que le dice cuando va a la consulta.

Me viene ahora a la mente también el glorioso episodio en que tenía que ir con varios compañeros a una obra fuera de Zaragoza y, por error, se montó en un coche de otra empresa para aparecer camino de Miranda de Ebro. El encargado aun se debe estar riendo.

No esta bien y es consciente de ello.

Probablemente le esté echando un poco de jeta a algunas cosas, a veces, pero alguien debería ocuparse de él y no puede ser porque está solo. Muy solo.

Supongo que la sociedad tiene muchas asignaturas pendientes, y una de ellas es sin duda la de atender a gente como nuestro Ptinto. Atender o acompañar; al menos no dejarlos solos. Que alguien lo pueda coger de la mano y lo lleve al médico, le explique lo que ocurre y lo que debe hacer, que haga lo necesario para que pueda vivir dignamente (y estoy pensando primero en las familias, en los amigos)....evitar esta especie de "mediana miseria".

Esa mañana hemos entrado en un cajero automático en el que daba el sol de cuajo y mi hijo me ha dicho: "con el calorcito que hace aquí seguro que alguien vendrá a dormir esta noche", le he contestado que quizá y que al final tampoco había nada malo en ello y curiosamente al abrir el periódico he encontrado la foto de unos indigentes durmiendo en otro cajero de la ciudad. "Que casualidad".

Demasiada gente sola, demasiadas vidas que toman caminos tortuosos y extraños. Más que dar vueltas,  la vida para algunos gira como un tornado.

Nuestro Ptinto todavía trabaja aunque no sé cuanto podrá aguantar, no necesita un cajero automático para dormir (al menos de momento) y seguramente en poco tiempo obtendrá una invalidez que le permita cobrar una pequeña pensión con la que malvivir pero necesita algo más.

El problema es que lo que le falta no se encuentra en cualquier sitio, y hay mucha mas gente de lo que pensamos como él... y, por el momento no hay gala que financie la solución a eso.

(El dibujo viene de aquí)

17/12/2007 07:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 13 comentarios.

Una campaña: DAME TU VOZ

 

Recibí ayer un correo de la Fundación Alpe con información acerca de un ambicioso proyecto en el que llevan trabajando hace ya un tiempo.

Se trata de una campaña a nivel nacional que durará dos años y que bajo el lema DAME TU VOZ pretende, con ayuda de los medios de comunicación, dar a conocer la problemática y la imagen de las personas de talla baja de una forma realista y respetuosa: acercar la acondroplasia a la gente.

Ya he dicho aquí varias veces, y esta será una más, que estamos ante una discapacidad con un componente de exclusión social importantísimo: su baja incidencia (según los estudios se habla aproximadamente de que 1 de cada 26.000 niños nacidos vivos padece la mutación) y el hecho de estar rodeada de unos clichés en cierto modo despectivos que vienen de muy lejos (enano, duende, bufón...) han contribuido a que las personas afectadas por esta displasia se encuentren con unos prejuicios hacia ellos que resultan más nocivos aún que sus propios problemas físicos.

Se pretende pues cambiar ese estereotipo, normalizar a la gente con enanismo óseo, conseguir que sean vistos como uno más y una forma de hacerlo es, claro, mostrar su imagen lejos de determinadas "actuaciones"; conocer exactamente su condición, sus limitaciones y sus capacidades. Ese es el objetivo de esta campaña (CONOCER ES RESPETAR remarcan en el correo que me remite la Fundación).

Gracias a la generosa disposición de algunos famosos (entre los que se encuentran gente como David Bisbal, Miguel Ríos, Carlos Herrera y  Boris Izaguirre entre otros) el próximo día 12 de enero de 2008 el proyecto arrancará con una Gala en el Auditorio de Almería donde primero se presentará esta campaña (en la que están previstos, entre otras cosas, un anuncio en TV y un vídeo) y finalmente se celebrará un gran concierto.

Como decía Luisa hace unos días, por el momento parece imprescindible que la iniciativa privada rellene esos campos en materia de discapacidad que, desgraciadamente, los organismos públicos no atienden (¿llegará...?), y aquí tenemos un ejemplo.

En este caso es de agradecer que todo ese trabajo se haga de una forma coordinada, seguro que respetuosa y en colaboración con algunas asociaciones y fundaciones que engloban a los afectados. Ellos, al final, son los más interesados en que el mensaje se difunda de forma oportuna, honesta y correcta.

Se que hay mucha ilusión entre quienes trabajan en el proyecto, yo también la tengo. Como madre me gustaría que, cuando mi hija sea consciente de lo que es, de cómo es, no deba superar más obstáculos que aquellos que precisen un taburete.

Confío es que este sea un paso para llegar a eso.

(La imagen, como muchos ya sabeis, es el logo de la Fundación Alpe: la mano en tridente característica de las personas acondroplásicas)

11/12/2007 22:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

¡Que eso no se hace!

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Me avisa mi amiga Patri el viernes del inicio en el Congreso de los Diputados del debate para la elaboración de un Proyecto de Ley de Infracciones y Sanciones  por vulnerar los derechos de las personas con discapacidad.

No sabía que una norma así estuviese en trámite aunque no sé de que me sorprendo cuando estamos en un mundo en el que se sigue matando y mutilando a distancia, de forma indiscriminada, cobarde y con garantías de hacerlo durante muchos años y cuando acabamos de dedicar un día a concienciarnos sobre la necesidad imperiosa de eliminar la violencia de género.

Volviendo a ese proyecto de ley, chirría darse cuenta de que a estas alturas resulta necesario regular actitudes que deberían ser consustanciales a la naturaleza humana: no discriminar, no acosar, no poder impedimentos al acceso a cualquier lugar, favorecer la igualdad de oportunidades no machacar al más débil....pero lo cierto es que todo el colectivo asociado a la discapacidad y sus familias en este país lo ven imprescindible y eso nos debería preocupar.

El sábado Antón Castro colgaba en su blog un hermosísimo texto en el que nos recordaba esa cruel actitud que se ha tenido durante siglos con los discapacitados: una familia que "adopta" un hijo porque su vástago natural es deficiente, "no vale", solo alcanzan a mantenerlo con vida de la misma forma que harían con una mascota. Es profundamente inhumano, pone la piel de gallina, pero era así y tampoco hace tanto tiempo, no creamos.

De cualquier manera la información, el progreso, el conocimiento nos debería haber dejado más cosas que PDAs, televisiones de plasma o coches rapidísimos: deberíamos haber conseguido avances en respeto a los demás, empatía, justicia, honestidad....humanidad. Pero no. Esto son utopías.

Lo tristemente cierto es que al final somos como críos a los que hay que decir lo que deben o no deben hacer...a los que hay que establecer castigos y/o premios. Nos debería dar vergüenza, pero por muy avanzados que nos creamos solo merecemos que nos canten aquello que decía Serrat:

"Niño, esto no se dice, esto no se hace, esto no se toca.."

27/11/2007 07:43 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Aprender

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La miro pintar, describir lo que para sus ojos simulan esos borrones de colores en el folio... me cuenta que ahí estoy yo, y su papito, y su hermano y que viene una tortuga (una "kokuga") a vernos a todos...y canta el "cumpleaños feliz" haciendo velas de plastilina... y la veo madura o lista o inmensa.

Mientras recojo una inoportuna lágrima me doy cuenta de que calibro su avance de forma distinta y no debe ser...o sí ¡que se yo!. Cuando te han dado una estocada, sin querer, te quedas atenta, expectante esperando la próxima.

Bueno, supongo que todo se pasa.

26/11/2007 07:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

...¡¡¡Tatacháaaaan!!!

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Pues aquí la tenéis.

Dejadme que os diga que es bastante más aparatosa de lo que yo hubiese querido; no solo se trataba de que ella estuviese correctamente sentada, había que intentar que sus adaptaciones fuesen lo más discretas posible pero creo que ese punto de "normalización" todavía no ha calado. Tendré que insistir.

No hay que negar que se lo han currado (su tiempo han tenido) y desde luego creo que Ainhoa va a estar la mar de cómoda allí.( Espero que no haya ningún compañero envidioso que se la quiera quitar). Me doy por satisfecha.

Eso sí, como podéis ver el contador sigue en marcha aunque modificado (un millón de gracias Bambino):la silla ha llegado pero la adaptación del inodoro sigue esperando.

Por lo visto su problema es encontrar un material higiénico para hacerla y eso, desde luego, es complicado. No tengo ni idea de lo que piensan hacer así que no puedo ayudarles, solo me queda seguir contando los días.

Espero que no se duerman en los laureles porque salvada la "higiene postural" de mi hija queda otro punto de batalla muy importante y es el de su autonomía.

El acceso al baño de forma independiente es imprescindible para ser considerada uno más (no olvidemos lo "divertido" que resulta siempre meterse con quien se hace pis encima o necesite apoyo para ello) y de momento es imposible. Confiemos pues en los riñones y la buena voluntad (ahí ha habido suerte) de su profesora.

Seguiremos informando.

20/11/2007 07:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 27 comentarios.

¡¡¡ HABEMUS SILLA!!!

 

Me acaba de llamar mi marido diciendo que ya han llevado al cole la silla adaptada para Ainhoa. Le ha hecho fotos así que si puedo os la enseño esta noche o mañana por la mañana.

Si supiera daría un saltito como el que hacía Viky el vikingo pero no va a poder ser (Sonriente). Espero seguir así de contenta cuando la vea.

(Tenía guardada esta preciosa foto de Jose Antonio Melendo para este día. Espero que no le importe, entenderá que el acontecimiento merecía una foto de las buenas)

19/11/2007 17:32 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

El dolor..y Frida

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Siempre he mantenido la teoría de que toda persona que vive día tras día envuelta en dolor físico acaba por transformarse en un ser insoportable y, en cierto modo, despótico. Convivir con una situación así debe ser muy difícil: por el propio padecimiento y porque inevitablemente quienes están alrededor acusan el cambio de carácter y se alejan sin remedio.
Inconscientemente sueltan la mano de quien sufre.
Vivo cerca de un caso que demuestra mi teoría y debo decir que, aunque comparto el hastío de quien acompaña a esta persona y no puedo menos que compadecer la tiranía emocional que debe soportar, me resulta tremendamente doloroso comprobar lo que está ocurriendo. Es injusto para ambos.
Este verano leí una biografía de la pintora mejicana Frida Kahlo que, aunque debo decir que no me aclaró lo que yo pretendía conocer de esta magnífica artista (el libro en cuestión lamentablemente dejaba mucho que desear), si me dio alguna pista acerca de todo esto.
Frida supo lo que es el dolor desde muy joven: primero la polio y después un brutal accidente de tráfico que la ató de por vida a corsés, quirófanos, calmantes y frustraciones (no consiguió ser madre a pesar de intentarlo en varias ocasiones y le costó mucho asumirlo). Sin embargo ese intenso e interminable dolor, la limitación de su convalecencia, abrió la puerta a la artista que llevaba dentro.
Frida desde su lecho dejó que fluyera su inquietud y pintó una y otra vez su vida, su estado de ánimo, sus expectativas con una claridad y una capacidad de fábula que, creo, pocos han conseguido. (Sobrecogen especialmente los cuadros que dedicó a su frustrada maternidad).

Supongo que era su forma de evadirse, de intentar concentrar su energía en algo que no fuese el dolor que la inundaba. De asumir su condición para poder, de alguna manera, superarla y creo que lo consiguió en cierta manera, porque nunca estuvo sola. Nadie se alejó de ella, al contrario: ejercía una atracción irresistible en quien la conocía.

Frida se desahogaba con su pintura, vertía en ella su impotencia, blasfemaba y lloraba desde ella ...así quedaba libre para compartir otras cosas con los demás.

El dolor (físico o moral) te inmoviliza si te rindes, no te deja pensar con claridad. Por eso y por el miedo a padecerlo que, como casi todos yo también tengo, me alivia comprobar que existe otra manera de vivir con él. Que merece, y mucho, la pena encontrar la forma de evadirnos, o de gritar hacia adentro y así no martirizar a quienes están alrededor para, también, poder contar con ellos.

Espero, cuando me toque, saber hacerlo.

(La imagen es de uno de los autoretratos mas famosos, y para mi sobrecogedores, de Frida Kalho: "La columna rota" pintado en 1944 y que debe pertenecer en este momento a alguna colección particular. La he sacado de  aquí)

29/10/2007 23:30 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

MAS INFORMACION

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Me da mucha rabia perdérmelo, pero no puede ser: demasiado lejos.

El programa es denso para un solo día...pero imprescindible.

Cada mesa citada merece mucho rato para hablar, proponer y debatir (anda que no daría yo por estar en la dedicada a la educación:  "La escuela como agente normalizador") y además conozco a varios participantes. Son mi gente ya.

Sinceramente confío en que con iniciativas como esta todos entendamos mejor esta discapacidad y ayudemos a normalizarla.

Hay que empezar desde dentro, con jornadas así y como el congreso en Gijón de hace un año: dejando hablar a quien vive la acondroplasia desde uno u otro lado (afectados, familias, sanidad, colegio, servicios sociales) que es donde comienza todo (como venía a decir Ybris en el comentario que dejó en el post del viernes: hay  que contar con quienes ya han visto los problemas y han pensado en las posibles soluciones). 

A partir de aquí: reconocidos los problemas, identificadas las necesidades, las carencias.. será más fácil llegar al resto de la sociedad (y a sus instituciones) para explicar, hacer entender y pedir su apoyo. Para que nos tomen en serio.

Creo que quienes vivimos de cerca esta discapacidad estamos empezando a movernos: a mover estructuras, posiciones y conciencias.Seguro que Olivenza dará otro paso para ello.

22/10/2007 07:07 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Adaptaciones

Leo en el foro de la Fundación Alpe Acondroplasia las quejas de una mamá por los problemas que está teniendo para que su hijo, que como Ainhoa acaba de comenzar el ciclo de Infantil,  pueda acudir a clase con los apoyos que necesita.

"Vaya, no soy la única", pienso enseguida, pero este caso pinta más vergonzoso si cabe que el nuestro.

La verdad es que me canso de intentar comprender la actuación de determinada gente (y me refiero de nuevo a la gente, no a los organismos públicos: no puedo olvidar, ni debo, que las instituciones se hacen con personas) porque hay cosas que no deberían cuestionarse jamás.

Facilitar a un niño discapacitado de tres años su desarrollo en la vida escolar es más que imprescindible: es vital y quien no quiera entenderlo, quien anteponga la solución de sus propios intereses a los de ese niño evitando al menos buscar soluciones intermedias no merece estar en un colegio.  NO DEBE estar en un colegio, diría yo.

Un día de estos me gustaría hablar aquí de un estudio muy serio que se ha hecho acerca de los sentimientos de inadaptación y exclusión de la gente con acondroplasia. Quizá desde sus conclusiones quien lea mis quejas por la dejadez (fijaos bien, el contador sigue en marcha) del colegio de Ainhoa pueda entender mejor mi indignación y mi preocupación por todo esto.

Eso sí;  mientras el resto del mundo se va "adaptando" nosotros, desde casa, tampoco podemos dejar de hacerlo.

Tenemos claro que nuestra hija ha de sentirse cómoda  e independiente, para empezar,  en su propio hogar y vamos buscando soluciones a las barreras que éste inevitablemente tiene para ella.

Ainhoa ya tiene en su cuarto una silla y una mesita acordes con su tamaño para que pueda sentarse a pintar o a jugar ("la oficina" la llama. Es gracioso verla sentada allí, imitándome con un ordenador de juguete que era de su hermano) y hace poco mi marido hizo una prueba para conseguir, de la forma mas sencilla posible, que pueda encender las luces sin problemas.

Solo hace falta pensar un poco, perder un poco de tiempo. Con un sencillo mecanismo mi hija pronto dejará de pedir ayuda para un acto tan simple como tener luz donde lo necesite. Como hace cualquiera.

19/10/2007 07:29 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Más de lo mismo.... y un buen ejemplo

Hoy he hablado de nuevo con el orientador del centro de mi hija (que respondía a una llamada que le hice de ayer). No me voy a extender mucho, anotaré lo fundamental:

.. La visita del pasado día 20 para valorar las necesidades específicas de mobiliario fue estrictamente eso: una valoración (si, esa que yo solicité en mayo). Se ha emitido el correspondiente informe que al final de la pasada semana se hizo llegar a la dirección del colegio y a algún responsable de Atención a la Diversidad del Servicio Provincial

.. Desgraciadamente las adaptaciones necesarias no son standard (¡no fastidies!) y eso dificulta la cosa porque quien hasta ahora se encargaba de hacer estos "apaños" ya no debe estar por la labor de ceder su tiempo por amor al arte. La dirección del colegio y el correspondiente departamento habrán de encontrar la forma de solucionar el tema. (¿?)

.. Me "recomienda" probar en el inodoro del colegio la adaptación que yo he preparado para casa, aunque por la diferencia de tamaño (las tazas de los niños son mas pequeñitas) seguramente no servirá (ahora que recuerdo...allá por el mes de junio ya hice esa propuesta en el cole....) y que espere un poco a ver que soluciones se plantean.

.. Me reconoce que le da un poco de vergüenza toda esta situación (no, si ya...).

Me lo dijo mi marido hace tiempo: "lo tendré que hacer yo Inma, ya verás" y me parece que si queremos tener algo antes de Navidades no quedará más remedio. ¿Y la otra niña que también es pequeñita?...pues me imagino que donde se hace uno habrá que hacer dos, evidentemente.

Así estamos. Hoy 3 octubre y con Fiestas del Pilar la semana que viene.

Vale. La "integración del mobiliario" acabará siendo cosa nuestra pero ¿y la otra?¿la de NORMALIZAR en el centro a una niña enana?¿quien se molestará en informar qué es la acondroplasia al resto de niños y papás?¿quien marcará las pautas para que ella sea considerada uno más?, ¿quien se tomará interés por esos pequeños detalles fundamentales para la verdadera integración de su discapacidad?.....me empiezo a poner nerviosa.

Tengo que pensar que he tenido mala suerte, y va a ser que sí. No sé muy bien el motivo: ¿es peor mi colegio?¿está menos implicada la gente que trabaja allí?¿la acondroplasia no está considerada una discapacidad digamos "importante"?....seguramente se trata de simple dejadez. ¡Que se yo!.

Afortunadamente no todas las integraciones discurren por estos ríos y para ejemplo la noticia que El Heraldo de Aragón publicaba el domingo pasado en sus páginas de educación (no la encuentro en la edición digital así que no puedo enlazarla):

Nuevos horizontes para los niños autistas

Los colegios Cristo Rey y Jesús María-el Salvador de Zaragoza tienen en marcha un programa experimental para escolarizar a niños con Trastornos del Espectro Autista

Unos catorce niños de Infantil y Primaria, previamente diagnosticados como TAE (o TEA, en inglés) acuden a esos colegios este curso en lugar de ir a un Centro de Educación Especial como habría pasado hace unos años.

Al parecer la propuesta surgió de los propios centros escolares y ha logrado que DGA la tenga en cuenta y ponga a su disposición los medios necesarios (ellos se encargan de pagar al personal especializado y los centros se ocupan de facilitar las instalaciones adecuadas). Cuenta en el artículo la directora del centro que todos los profesores del colegio se han implicado en el proyecto (25 de ellos han realizado un curso intensivo para saber atender a estos niños), me parece magnífico.

Dice en ese mismo artículo D. Felipe Faci (Director General de Administración Educativa del Gobierno de Aragón) que una de las aspiraciones de su departamento es implicar a los centros en el trabajo con alumnos con necesidades educativas especiales.

Eso eso, consiga implicar a los centros de cara a cualquier discapacidad pero preocúpese también (en serio) de que la administración ponga los medios imprescindibles para avanzar en esos proyectos señor Faci porque allí, creo yo, su departamento por el momento no aprueba el examen.

03/10/2007 15:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

A vueltas con la integración

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Pasadas ya estas dos semanas de vorágine (y sin tener la garantía de que la cosa vaya por buen camino), he querido sentarme un rato a pensar en todo esto del cole de Ainhoa, la integración, las prisas y la disposición de la gente.

Antes de nada informaros que, eso sí de forma totalmente extraoficial, he sabido que el pasado jueves día 20 "alguien" estuvo en el colegio viendo como se las apañaba mi hija con la silla de clase, el baño y en el comedor. Supongo que ese "alguien" es la persona indicada para poner en marcha las adaptaciones en el mobiliario que me traen de cabeza y por las que no he dejado de dar la lata en lo que va de mes.

No voy a negar que la noticia me alegró muchísimo aun siendo consciente de que este paso debía haberse dado hace cuatro meses y que solo es eso, el primer paso. Por ese motivo mantengo el contador que tan amablemente me colgó Bambino en esta página: porque el problema realmente estará resuelto cuando mi hija tenga una silla apropiada y pueda acceder al inodoro como sus compañeros y eso, de momento, aún no ha llegado.

Durante estos días he escuchado a mi alrededor muchas palabras de apoyo, de comprensión que agradezco infinitamente, y también otras como: dramatizar, paciencia que todo llegará, mira que la chica está contenta y eso es lo que importa, las cosas son así.... sobre las que no puedo evitar echar el alto.

Dramatizar: Exagerar con apariencias dramáticas o afectadas  (DRAE)

Entiendo pues que, quien me dice esto, considera que yo he exagerado el problema. Que he hecho una montaña de una pequeñez, quizá. Bueno, todo son opiniones. Ante esto, que es una apreciación evidentemente subjetiva, solo puedo contestar lo más fríamente que pueda con datos objetivos:

.. Mi hija es minusválida.

.. Ha sido escolarizada en la modalidad de integración lo que conlleva el reconocimiento de la existencia de unas necesidades educativas especiales que han de tenerse en cuenta.

.. Existe un informe con unas indicaciones claras sobre la naturaleza de estas necesidades específicas emitido antes del verano.

Lo cierto y comprobable es que mi hija ha sido colocada en una clase en base al criterio general de reparto de aulas (orden alfabético). Tiene la tutora interina porque las profesoras titulares, que eligen clase por orden de antigüedad, no han creído necesario quedarse con su grupo y, de momento, tiene que utilizar el mismo mobiliario que el resto de sus compañeros aunque “le venga grande”.

Creo que no dramatizo cuando digo que para esto no era necesario que su nombre apareciese en la lista de admitidos con un estupendo "*" (si, tenía un bonito * delante de su nombre y al final de la lista se hacía constar que era una plaza "especial"). Podía haber sido una más entre los niños que obtienen esa "calificación" a lo largo del curso y sobre los que, en ese caso sí, los colegios desgraciadamente se ven obligados a improvisar.

Paciencia.  ¿Cuánta paciencia es razonable en un caso así?¿cuanto tiempo se supone que debo esperar?¿a que pasen las fiestas del Pilar?¿navidades quizá?...¿es lógico que conociendo hace mas de cuatro meses lo que hacía falta se comience el curso como si nada?..¿sabéis que hay niños esperando un ordenador adaptado más de un año y medio?.... por no hablar de casos mas graves que he ido conociendo.

La chica está contenta y es lo que importa. Por supuesto. En ningún momento he dudado de su capacidad de adaptación, su alegría y su genio. La conozco y eso me lo he llevado siempre por delante. Pero, creo yo, esto no tiene nada que ver con el problema de fondo ¿o sí?.  

Las cosas son así. Pues mira, eso debe ser verdad. Por lo visto las cosas son así y no hay razón para pretender lo contrario, salvo que seas "una mamá precipitada como yo".

Integración está siendo sinónimo de improvisación, descoordinación y en algunos casos desinterés por parte de alguno de los profesionales y de las instituciones (que también se hacen con la gente no lo olvidemos) responsables.

De poco sirve que adelantemos necesidades, ofrezcamos nuestro apoyo, busquemos salidas...si quienes deben "ejecutar" están en otras tesituras y, cuando les llamas la atención, solo piensan en una huída hacia delante.  Si cuando intentas seguir el hilo para encontrar quien te de respuestas, nadie habla claro, ni te explica, ni se ofrece a dar soluciones. Te tratan como si fueses un intruso, alguien que invade su competencia. Se ponen a la defensiva cuando tú solo pides ayuda.

Desde luego creo que resulta imprescindible una reflexión seria al respecto por parte de todos los implicados. Estamos hablando de niños. Estamos hablando de dar un paso muy importante: el de integrar.

Me vienen a la mente algunas reflexiones de Kenzaburo Oé en Un amor especial: “una sociedad que excluye a una parte de sí misma (los discapacitados) puede ser considerada débil, frágil”.” El conjunto de la sociedad ha de aprender a aceptar la vida en común con sus discapacitados.”

La integración escolar es una oportunidad de oro que, por el momento, nos está viniendo grande creo yo. Que nadie se llene la boca hablando de un "servicio" que, por lo que veo, tiene tantas lagunas y con el que pocos se comprometen de verdad.

La administración educativa ha de poner los medios  establecer claramente responsabilidades y pautas a tener en cuenta con estos niños, y los profesores habrán de cambiar el “chip” y considerar la importancia de su compromiso y su esfuerzo para con ellos. Y actuar en consecuencia.

Todo llegará digo yo. “Paciencia”: claro que sí, no queda otra.

En mi caso la cosa sigue en un compás de espera pero vamos ideando soluciones transitorias que compensen esa dejadez. Habrá otros padres que no lo tengan tan fácil, o que topen con muros mas altos que los que yo he enfrentado. No lo quiero imaginar.

25/09/2007 07:46 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer...

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..y Fernando nos lo recuerda con sus hermosos versos. Yo los leo/siento con él.

Por él y por lo que me toca.

21/09/2007 14:07 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Pedir ayuda

 

De forma sutil pero imparable, Ainhoa empieza a desarrollar los mecanismos que le ayudan a suplir los problemas derivados de la acondroplasia.

El primer signo fue curioso: la forma de ponerse en pie.

Como sus brazos no mantienen la proporción adecuada a su torso, el hecho de incorporarse resulta un problema: ha de hacer un esfuerzo mayor  para levantar la cabeza (por otro lado un poco mas grande de lo normal) y superar así ese ángulo en el que la fuerza de la gravedad tiene todas las de ganar.

Por eso ella al levantarse no apoya la palma de la mano en el suelo sino los nudillos. Gana así uno o dos centímetros a lo sumo, pero es suficiente para conseguir la fuerza necesaria para ponerse en pie. La postura nos llamó la atención enseguida porque recuerda totalmente el gesto que tienen los simios cuando se desplazan, no sé si consigo explicarlo.

Desde luego esto no tiene mayor mérito: es evidente que la mayoría de los seres vivos encuentra siempre la forma de desarrollar sus propias habilidades para compensar cualquier carencia.

Tranquiliza comprobar pues que ella sigue aprendiendo a resolver los problemas, que tiene interés por ser independiente y se esfuerza en ello.

Sin embargo hay algo más en su actitud que resulta positivo, ya me lo apuntaron Julia y Graciela en alguna de las conversaciones que tuvimos respecto a su evolución: sabe pedir ayuda.

Ainhoa conoce sus limitaciones,  es más consciente de ellas de lo que nos parece, y se da cuenta de que en determinados momentos necesita de forma imprescindible la ayuda de los demás. Y la pide. Sin problemas, sin sentir su orgullo herido (si; que también los niños tienen su orgullo."Yo, yo cojo..yo, yo lavo la cara, ..yo, yo como el yogur..yo, yo..").

Cuando el escalón es tan alto que no consigue vencerlo ni siquiera arrastrándose sobre él, cuando la acera no le permite tocar el suelo al sentarse porque sus piernas son cortitas, cuando considera que el taburete que tiene a mano es tan estrecho que no se ve segura utilizándolo como alzador, o cuando calcula que aun subiendo en él no va a alcanzar lo que pretende.....pide ayuda.

Me tranquiliza pensar que es posible que encuentre un buen equilibrio entre su amor propio y la prudencia imprescindible ante determinadas situaciones: la quiero valiente pero no temeraria.

Hace ya un tiempo, mi querida Patus decía en su blog que esperaba aprender a pedir: que los demás no tenían por que adivinar lo que ella necesitaba. Tenía razón, eso es muy importante.

Ainhoa muestra su capacidad para superar los obstáculos que se le presentan, quiere que la dejen intentarlo..por eso, cuando no puede, sabe perfectamente que tiene que decirlo para conseguir el apoyo que le falta. Sin riesgos.

Me doy cuenta de que yo no se pedir ayuda para mí; o al menos que no he sabido hasta ahora. Por lo visto debo pensar que soy fuerte y que puedo con todo. Que soberbia.

Ignoro por qué, en algún momento, decidí ser lo que no quiero para mi hija: imprudente. Temeraria.

16/09/2007 23:41 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Pasito a pasito.....

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Las monitoras del comedor me contaban ayer orgullosas que, por primera vez en quince años, el coordinador del centro las había reunido para darles indicaciones sobre como actuar con dos niños de integración (uno de ellos mi hija) que iban a usar el servicio este año.

La primera vez.

Unas personas que pasan con los niños tres horas todos los días ¡!..bueno, al menos de todos estos sinsabores se va consiguiendo algo.

Mientras, la que cuida del grupo de  Ainhoa, descubría alborozada que tenía en su coche el cojín perfecto para que mi hija coma sin apoyar la barbilla en la mesa.

Evidentemente, donde no llega la administración hemos de llegar las personas pero....

(Por cierto: Bambino me ha colocado un contador de días sin adaptaciones en el blog. A ver hasta donde llegamos)

13/09/2007 08:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

El primer día

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Hemos llegado apresuradas con un alzador de casa para que pueda sentarse hasta que llegue la silla adecuada y con la confianza de que el sentido berrinche que acompañaba nuestra entrada durase poco rato.

La maestra les ha recibido con una amplia sonrisa y mas tarde, al ir a recogerla, parecía que todos se habían contagiado porque sonreían también.

Se me ha soltado uno de los nudos del estómago.

Creo que lo más inteligente será confiar en ella, y en esa maestra que los recibe con tanto calor. Y en las monitoras del comedor que se atropellaban planteando soluciones discretas para que llegue a la mesa sin problemas.

Concentraré mi energía en servirles de ayuda…..y en conseguir que, de una maldita vez, alguien haga algo para adaptar dignamente el mobiliario.

11/09/2007 14:30 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Integración, ¿que integración?

Esta semana comienza el colegio también para Ainhoa.

Para cualquier niño es un momento muy importante: en el caso de un niño con una discapacidad creo que no es difícil comprender que lo es todavía más, así que hemos intentado poner el máximo cuidado para que todo vaya sobre ruedas (ya hablé de ello  aquí y aquí) y para que su incorporación sea lo más fácil y adecuada posible.

Durante el curso pasado, y por recomendación del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS),  Ainhoa asistió a una Escuela Infantil Municipal con una plaza de integración valorada por ese organismo.

A lo largo de esos nueve meses hubo un seguimiento de su adaptación y un trabajo estupendo para identificar sus necesidades específicas por parte del Equipo de Atención Temprana 1 del Departamento de Educación de DGA.

De todo ese trabajo, en el que me permitieron colaborar de forma muy activa, surgió un informe psicopedagógico en el que se detalla minuciosamente como es y como está mi hija y cuya conclusión es clara: en base a su diagnóstico médico y a los resultados de su evaluación, se recomienda su escolarización en la modalidad de integración durante el curso 2007/2008 con las recomendaciones de apoyos personales y materiales oportunas, que son convenientemente detalladas en el mismo.

Con este documento en la mano y con el aviso expreso a un centro público de Educación Especial en el que realizan también adaptaciones externas de equipamientos (no olvidemos que Ainhoa es muy pequeñita: necesita de forma imprescindible, sobre todo para su autonomía, unas  adaptaciones mínimas en su silla y en el cuarto de baño)  andaba yo, allá por el mes de mayo, completamente segura de que su incorporación a la escuela iba a ser un éxito e, incluso, que estábamos facilitando la tarea al colegio.  

Eso sí, como conozco el centro (mi hijo mayor estudia allí) y sus particularidades, creí oportuno advertir, ya en junio, al director que convendría que tuviesen el cuidado de colocarla en una clase que fuese a tener (al menos previsiblemente, claro) el mismo maestro/a durante todo el ciclo de primaria. De todos es sabido la importancia y los beneficios que para un niño tiene esa continuidad: no es difícil comprender que aún más en el caso de un niño con discapacidad que tiene unas necesidades educativas especiales.  Ainhoa necesita la misma maestra en Infantil todo el tiempo porque es una ayuda notable para afirmar su seguridad, su confianza, su bienestar con el grupo. Entiendo pues que menos que ningún otro niño tiene que estar sujeta a los vaivenes de los cambios en esa figura fundamental

En su centro hay cuatro aulas en 1º de infantil y tres de ellas tienen profesora con plaza fija: yo sabía ya entonces que para ese curso solo había dos niñas con plaza de integración y no me parecía descabellada, ni mucho menos inapropiada, esta prudencia. (Mi hijo tuvo 5 profesoras diferentes en ese ciclo. Mala suerte). Desde luego era totalmente factible, o al menos eso pensaba yo.

Me permití incluso la libertad de advertirles que, en lo que respecta a las adaptaciones escolares, tuviesen en cuenta que la otra plaza de integración necesitaba exactamente lo mismo que Ainhoa: una sillita conveniente y un baño que poder utilizar a pesar de su baja estatura (por circunstancias que no vienen al caso yo tenía alguna información de las necesidades de la otra niña). Me pareció incluso una suerte que ese esfuerzo de acondicionar un baño sirviese a más de un niño y así se lo hice saber al orientador del centro en una reunión general de padres que convocó el colegio a finales de junio.

Bueno, pues ha llegado septiembre, y el martes día 11 mi hija comenzará su escolarización en la única aula de su ciclo que no tiene profesora fija asignada, sin silla adaptada, sin baño adaptado y separada por un largo pasillo de la otra niña que lo necesita y con la que podría compartirlo.

Su profesora, la interina, fue informada de la naturaleza de la integración de la que debía hacerse cargo el martes día 4 cuando yo personalmente le di un folleto que la Fundación Alpe nos hizo llegar para entregar en los colegios.  

El jueves pasado, en la cita para entregar material, estuve más de media hora charlando con ella y poniéndola en antecedentes sobre las circunstancias y necesidades específicas de un niño como mi hija y creo que al final de ese día le pudo llegar por el "conducto reglamentario" el informe del que os he hablado. Justos; no sé a qué estaban esperando.

Creo que queda bastante claro el motivo de mi disgusto que, por cierto, es doble.

Por un lado la falta de sensibilidad y atención por parte del colegio: nadie se ha interesado por conocer las necesidades de cada niño que acude al colegio con una plaza de integración ¡incluso estando claramente identificadas! (demonios: además nos conocen perfectamente. Tienen nuestro teléfono: ¿era tan complicado llamarnos? ¿acaso no es conveniente conocer el informe que ha valorado esa plaza como "de integración" para tener en cuenta sus circunstancias?, entonces ¿para que ese informe?... Se ha hecho el reparto de los grupos sin atender a las necesidades de estas dos niñas y, en esa ignorancia, se las ha ubicado de la peor forma posible. No me parece profesional, ni adecuado.

¿Esto es siempre así?, porque, como dice el dicho, para este viaje no hacían falta alforjas.

Si se iban a limitar a organizar los grupos por orden alfabético, retocarlos para que no haya mas chicos que chicas o viceversa, procurar que no cumplan los años todos en el mismo mes... y luego que elijan los profesores por orden de antigüedad (es decir de una forma absolutamente subjetiva) no eran necesarios informes, ni advertencias,  ni todo ese trabajo previo que nos hemos tomado.

  • - No te preocupes Inma, el año que viene yo estaré dispuesto a volver a explicar a su nueva profesora lo que haga falta...

Esto me decía el viernes, por teléfono, el coordinador del centro. ¿Otra vez? ¿por qué si con una vez era suficiente para tres años? ¿volveremos a valorarla?... como contribuyente me ofende despilfarrar de esta manera los recursos.

A este señor le pagan por eso, si, pero ¿por qué ha de explicar lo mismo tres veces si era infinitamente sencillo hacerlo una sola...y basta? Porque lo peor de todo es que, visto el fiasco, costaba muy poco rectificar, mejor dicho: no costaba nada. Pero claro, eso supone reconocer un error... y de eso ni hablar.

Mi conversación con el director, el martes pasado, fue increíble. La pena es que, tonta de mí, no puse en marcha el móvil para grabar íntegra alguna de sus frases: desde luego él sí tomó cumplida nota de alguna de mis observaciones en su agenda (me resulta hasta de mala educación cuando lo pienso)... es lo que tiene tener tablas en esto de las reclamaciones. Yo soy una pardilla.

Según su criterio, y aquí espero poder expresarme evitando todas las tripas que el asunto me merece, soy una madre histérica pretendiendo hacer a mi hija más diferente de lo que es. ¿En que lugar está escrito que una niña con acondroplasia necesite el mismo profesor durante el ciclo de infantil? (¿en el sentido común?, digo yo) y desde luego no entiende de donde me he sacado que una cosa así es positiva para un niño.

La vida es cambio, cosas nuevas me repitió en varias ocasiones y ante mis lágrimas de impotencia se limitó a decirme con tono afectado: ya sé que vuestra familia lo debe estar pasando mal después de "lo de la niña". Me voy a reservar la consideración que me merece esta actitud, máxime en una persona de su posición que no tiene NI IDEA (porque ni se ha molestado en tenerla) de cómo mi familia ha asumido la llegada a casa de Ainhoa.

Según su criterio se actuó de forma correcta y entiende por mi parte muy mala fe si insinúo que las profesoras titulares han querido evitarse problemas, o que se ha hecho la adjudicación sin la atención que el tema merece. Por lo visto no es necesario consultar previamente esos informes de integración. Si hay que tener alguna precaución previa pues ¡sobre la marcha oye!, así se va dilapidando el dinero público sin control.

Claro que hay que entender que se acaban de incorporar: en una semana han de poner todo en marcha y no puede ser... ¿no puede ser?, ¡pues que empiecen antes! ¿no? Parece que a nadie se le ha ocurrido algo así y es lo lógico... ¿o acaso es mejor ir poniendo parches durante el curso a algunos desmanes? En fin, mejor no sigo.

Solo me queda el consuelo de que la maestra (porque esta sí parece una maestra) que le ha tocado parecía interesadísima en colaborar, razonable y con los ojos bien abiertos para aprender. Le di toda la información que pude en ese rato pero no me cabe la menor duda de que seguiremos en contacto y de que pondrá mucho de su parte para que todo funcione (se ofrecía incluso a subirla en brazos a la planta de arriba cuando hiciese falta...)

Ni se te ocurra! le espeté, no seas tú quien la haga más diferente

- Ah, ya te entiendo - me dijo humilde- no se trata de eso. Subiremos todos en el ascensor.

Probablemente haya quien, si ha sido capaz de leer todo este rollo, piense que realmente soy la madre hiperprotectora que el director describía. No lo sé.

Lo cierto es que intento ser objetiva, utilizar el sentido común, y este me dice por el momento que hubiese sido especialmente útil que una profesora estuviese con mi hija, acondroplásica, todo el ciclo de infantil. De esta forma seguramente en un año, por ejemplo, hubiese superado la habitual tendencia a sobreproteger a una niña que, por ser más bajita, parece más pequeña que los demás y hubiese encontrado el límite exacto de las ayudas que necesita,. De esta forma habré de confiar en que las profesoras que le asignen los años posteriores aprendan rápido.

En cuanto a la adaptación del cuarto de baño para estas dos niñas: o adaptan dos inodoros en el colegio, o tendremos a una auxiliar recorriendo todo el día, para atenderlas, el largo pasillo que separa las clases donde las han ubicado (lo que podía haberse evitado fácilmente: hay dos clases muy próximas), sólo por no reconocer que hemos metido la pata. Aunque en este punto me queda la duda de que se ponga remedio: igual era esto lo que el director se estaba apuntando.

Empezamos mal, que diría aquel. Yo peor que mal. Sin dudarlo.

10/09/2007 07:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 49 comentarios.

El gran secreto de Miller

El escritor Arthur Miller protestó contra la guerra de Vietnam, luchó contra los abusos que su Gobierno perpetró contra los comunistas, estuvo siempre del lado de los desfavorecidos, pero repudió a su propio hijo por ser un discapacitado mental.

He conocido esta noticia, publicada hoy en el diario El País, gracias a un comentario que Javier López Clemente me ha dejado en el post anterior en el que se hablaba de la familia del escritor Kenzaburo Oé.

Se que actitudes como la que se nos descubre en este artículo (aunque provengan del mismísimo Arthur Miller) han sido frecuentes, en todas las culturas, en cualquier sociedad. Ya hace un tiempo me hice eco aquí de la triste historia de Judith Scott, otro ejemplo de la intolerancia, de la estrechez de miras; de ese afán estúpido por ocultar lo que nos duele o nos hace distintos.

Digo siempre, desde que Ainhoa está con nosotros, que la sociedad va estando cada vez más preparada para admitir la diferencia. Creo y confío sinceramente en ello. No por eso me pasa por alto una noticia como esta: alguien de esa categoría, con sus medios,..un padre repudiando a su hijo por su propia condición. Me parece brutal.. infinitamente injusto.

Mi hija es diferente, pero es mi hija: la hermana de mi hijo, la nieta de mi madre, la hija de mi compañero. Ella es Ainhoa y todo lo que ella es, es de esta familia. De mi vida.

Por eso, aunque lo intente, me cuesta entenderlo.

01/09/2007 18:48 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

UN AMOR ESPECIAL de Kenzaburo Oé

 

Como ha ocurrido otras veces, fue Luisa quien me puso sobre la pista de este libro con este post, y este otro en los que transcribía uno de sus capítulos más significativos.

Por poner en antecedentes a quien no lo conozca, Kenzaburo Oé (escritor japonés, Premio Nobel de Literatura en 1994) nos habla en él de su vida y la de su familia dentro de la que su hijo mayor, Hikari (luz), nacido con una grave hidrocefalia que le ha ocasionado serias deficiencias físicas y psíquicas, marca un ritmo y unas pautas especiales.

Tras el golpe inicial, Oé ha hecho de su hijo el tema central de su obra y aunque al parecer es en otro libro "Un asunto personal", escrito un año después de su nacimiento, donde muestra la cara mas dura y brutal del caos que supuso para él la llegada de un hijo en esas circunstancias (no tardaré en leérmelo y lo podré valorar) creo que este es muy revelador desde otra perspectiva.

Un amor especial está escrito cuando Hikari ya ha cumplido la treintena y en un momento en el que la familia ha conseguido algo muy importante: encontrar su propia normalidad con él en su seno.

"Llevo más de treinta años en el mundo-dijo con su tono de voz más impasible-, pero mi tiempo total de ejecución es solo de cuarenta y siete minutos cincuenta y tres segundos" dice Hikari haciendo reconsiderar a sus padres su negativa a hacer con él un largo viaje por Europa. Un paso más; viajar con su hijo. Algo normal en cualquier familia...no se atrevían pero él reclama una vida como la de los demás. Todos merecemos tenerla.

Los Oé supieron dejar de mirarse a sí mismos, de lamentarse: este es un paso fundamental para la vida en familia con un hijo disminuido.

Desde luego para ello, como explica en otro momento, todos han tenido que pasar por las distintas fases que un problema así acarrea (conmoción, rechazo, confusión, esfuerzo...aceptación), han establecido  su tempo: "A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde que nació Hikari", han asumido, han aprendido a entender..y a disfrutar de su vida juntos.

El escritor consigue aquí mirarse a fondo a sí mismo y a los suyos: con honestidad y sin melodramas ni triunfalismos innecesarios. Cuenta por ejemplo, en el capítulo titulado Compasión: "Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en los que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"

Un valor triste dice...pero es valor. No es fácil reconocer algo así por mucho que cualquiera que lo lea vaya a entenderlo, me ha gustado esa sinceridad. 

Un amor especial  nos habla pues de esos enojos, de algunos problemas cotidianos de "logística" familiar pero también reflexiona sobre la capacidad de la sociedad para aceptar como miembros de pleno derecho a sus discapacitados. De la importancia de reconocer y asimilar con normalidad su existencia y sus especificidades tanto a nivel físico y práctico como en el campo de los afectos  ("..las actitudes sentimentales hacia los niños minusválidos, que estimulan el hábito de ocultar su dolor a la gente, pertenecen a la misma clase de pensamiento que hizo humear las chimeneas de Auschwitz") y de cómo es imprescindible que cada familia establezca sus propios mecanismos para permanecer como tal.... y de cuanto merece la pena hacerlo.

Hikari ha supuesto un reto para los Oé pero, como ocurre en estos casos, ha compensado con creces el amor y el esfuerzo que su familia ha hecho por él. Seguramente por ese motivo ha conseguido encontrar una forma de  comunicarse con los suyos, con todos: la música y se ha convertido en un conocido compositor de música clásica  que, al menos que yo sepa, ya ha editado dos CD's.

Cuando terminé de leer el libro sentí una gran curiosidad por conocer como era esa música que salía de él y, buceando en la red, no tardé en "escucharle".

Traigo aquí dos videos de Youtube que me han parecido significativos.

En el primero, que podéis ver en este enlace,  encontramos a Kenzaburo Oé junto a Hikari en la presentación de un concierto.

No sabría explicar aquí la emoción que sentí cuando los vi allí juntos: escuchar (lástima no entender) a Kenzaburo hablando, y ese gesto atento de Hikari ....

El segundo es también especial. Nada menos que el maestro Rostropovich interpretando una composición suya que, curiosamente, se titular "A TALK" (Una conversación). Me ha parecido verdaderamente hermosa.

Oídla, cuesta un momento. Así se comunica Hikari Oé. "Discapacitado". Con su familia...y con quien quiera escucharlo.

30/08/2007 19:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Mi chico

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.. Mamá, cuando vengáis a buscarme tenemos que llevar a Ainhoa a casa de Susana para que la conozca.

.. ¿Y eso?

.. Es que ya le he dicho que tiene acondroplasia y quiere conocerla.

.. ¿Le has explicado tú qué es la acondroplasia?, muy bien. Y, ¿qué le has dicho?

.. Pues que Ainhoa será siempre pequeña, ya sabes.

.. Bueno Daniel, mas que pequeña será... bajita.

.. Pero mamá, no se va a quedar como ahora ¿no?, será como la gente que vimos en Gijón y en la piscina de Pamplona....

.. Hombre sí hijo, como ellos.

.. Pues eso, vale.

.. Y si podemos la operaremos para que crezca un poquito más

.. Ah, bueno si, eso también estaría muy bien.

Yo tenía miedo de que Daniel no aceptara, no entendiera...pero no, creo que la cosa no va mal.

Mi chico.

08/08/2007 21:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 11 comentarios.

Julio

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Esta es la foto que ilustra el mes de julio en el calendario de la Fundación Alpe y el Atlético de Madrid del que he hablado varias veces.

Cada mes incluye una pequeño párrafo en el que se informa de alguna de las particularidades consecuencia de la mutación genética, y la de este dice así:

"Además de la talla baja, la acondroplasia provoca con frecuencia graves problemas respiratorios, de oído, de columna vertebral, dentales y un largo etcétera".

Me viene al pelo la referencia para contaros que, la semana pasada, me llamó Carmen Alonso  a su vuelta de un encuentro de personas de talla baja en Colombia.

Desde la Fundación Alpe se está insistiendo mucho en la importancia del reconocimiento de la acondroplasia como una discapacidad pero la cosa no resulta tan sencilla como parece: en algunos lugares, como determinados paises sudamericanos, se resisten a tomar conciencia de ello.

La noté un tanto desmoralizada con el resultado de sus reuniones allí a distintos niveles y esta frase me dijo todo acerca de la situación

..Inma, allí la acondroplasia no se considera una discapacidad. Para ellos se trata de un grupo étnico

¿UN GRUPO ETNICO?, ¿los acondroplásicos una etnia?... resulta curioso comprobar las argucias que emplean muchos gestores del dinero público para eludir responsabilidades hacia determinados colectivos Esta me ha resultado, cuando menos, curiosa: quedan fenomenal reconociendo cierta diferencia  pero no la suficiente como para destinar fondos a la ayuda y apoyo a esta gente. Y se fuman un puro, si señor.

Y no me valen esas milongas de país subdesarrollado, o en situación especial: estamos en el siglo XXI, Internet llega a casi todos los lugares y cuesta bien poco informarse acerca de las cosas. Supongo que consideran que tienen problemas mayores y prefieren echar tierra sobre éste. Supongo también  que no les puedo culpar, pero me resulta una broma de mal gusto, que queréis. Ah, que miseria.

Afortunadamente por estos lares, y poco a poco, las cosas van cambiando y buena prueba de ello es el premio que la Fundación Vital Dent ha entregado al Doctor Guillermo Ibaseta, médico estomatólogo gijonés por un trabajo novedoso: "Estudio exploratorio del perfil facial de una muestra de pacientes acondroplásicos»,

El doctor Ibaseta lleva tiempo tratando a niños con acondroplasia y ha sabido estudiar sus particularidades para poder establecer un protocolo específico de actuación con ellos en lo que ser refiere a sus problemas dentales. En Pamplona los padres que ya han pasado consulta con él me contaban maravillas sobre la profesionalidad y el trato que había tenido con ellos.

Me tranquiliza pensar que mi hija va a poder contar con un médico que sepa bien como ayudarla en ese tema: una persona que se ha molestado en investigar su diferencia, se la ha tomado en serio y ha encontrado la forma de abordarla. 

Mi mas sincera enhorabuena al Doctor Ibaseta y a su equipo. Ojala cundiese el ejemplo en otros campos..y en otros lugares.

03/07/2007 14:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Un video...original

Creo que todos los que nos hemos imbuido en esto de los blogs hemos comprobado en mayor o menor medida lo curioso que resulta establecer determinadas “amistades virtuales” y el poder que este medio tiene para acercar determinados temas a la gente.

Quien visita esta página sabe que yo la utilizo para mi desahogo y para acercar un poco más, egoístamente, la discapacidad a la gente. En mi caso se trata de la acondroplasia; mi hija, ya lo sabéis, tiene enanismo óseo pero reconozco que desde ella me interesan y preocupan todas las discapacidades.

Veo que no es vano este pequeño granito de arena cuando compruebo que gente que desde aquí me interesa, ajena a este mundo, abre los ojos para observar a los “diferentes” y se muestra receptiva a los temas que les atañen.

Hoy he recibido una muestra de ello.

Jorge, ese “amiguillo virtual” que tengo en Urdós (y al que conocí personalmente hace bien poco) ha colgado hoy en su blog un vídeo musical verdaderamente original.Os invito a que lo veáis, por favor.

De antemano os digo que no es el tipo de música que yo llevaría en mi Mp3 pero desde luego el vídeo es una muestra de lo sencillo que es a veces acercar las discapacidades a la gente.

Parece muy simple, si, pero es la primera vez que yo veo a alguien que se moleste por que un sordo entienda una canción…o un acondroplásico haga algo más que ser el Bombero Torero.

Gracias Jorge.

20/06/2007 21:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Un agradecimiento

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Hoy he estado viendo a Julia y a Graciela, del Equipo de Atención Temprana I del Departamento de Educación del Gobierno de Aragón.

Ellas fueron quienes valoraron a Ainhoa hace un año para conseguir la plaza de integración en la Escuela Infantil Los Vientos que tan a gusto ha disfrutado este curso y ahora me han entregado una copia del informe que han preparado para llevar al colegio al que acudirá el próximo año como referencia para el trabajo con ella.

Ha sido una suerte encontrarlas en este camino: dos profesionales dispuestas a ayudar, a trabajar y a aprender también con nosotros. Ambas han visto a Ainhoa un montón de veces en la escuela a lo largo del curso: han ido valorando su evolución, sopesando sus necesidades específicas, subsanando problemas puntuales que han podido aparecer (aunque he de reconocer que todo ha ido sobre ruedas..) y siempre han buscado un rato para charlar conmigo, explicarme sus avances, preguntarme cosas.. ¡ah!, nuestras reuniones se han alargado siempre entre risas, anécdotas e intercambio de informaciones. Una auténtica colaboración, vaya.

Es evidente que le han cogido cariño: me hablan de mi hija como lo puede hacer cualquiera de mis amigos y reconozco que a veces se me arrasan los ojillos en plena conversación al comprobarlo. (A todos nos gusta ver que nuestros chicos son queridos fuera del ámbito familiar: que nos cuenten lo “majicos” que son, las gracias que hacen, sus picardías…pero entenderéis que en el caso de un hijo ”diferente” ese deseo se multiplica por mil; Julia y Graciela quieren a Ainhoa, lo siento, y eso me encanta).

Lástima que ya ha terminado el trabajo con ellas: he quedado en enviarles de vez en cuando un mail con noticias sobre su evolución  y me han pedido que les haga llegar toda la información que aparezca sobre acondroplasia por si les surgen más casos en el futuro. Lo haré.

El próximo curso, ya en el colegio, será otra gente quien se ocupe de mi niña. Espero seguir contando con un apoyo y  colaboración similar al que ellas me han dado, y sobre todo con ese cariño. No está de más saber que en las instituciones hay gente capaz de desarrollar su trabajo de forma profesional….y humana.

Desde aquí, a las dos, un millón de gracias.

(Me gusta dejar siempre una imagen en las entradas que dejo aquí. No sabía cual utilizar ahora: he elegido ésta que un día colgó Luisa Miñana en su blog y me encantó. Viene del sitio de la Fundación Sidar).

 

12/06/2007 13:41 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

La máquina de coser

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Siempre recuerda que cuando era pequeña y la sorprendía leyendo romanceaba malhumorada la misma cantinela: "podías pasar el rato con algo mas productivo, hija. Podías hacer punto, o coser....."

Claro, ella no alcanzaba a comprender el interés que tenía sumergirse en aquellos libracos  así que este fue tema de discusión infinita entre las dos durante mucho tiempo.

Por aquel entonces era un clásico mofarse de las faltas de ortografía en las notas que dejaba de cuando en cuando sobre la mesa de la cocina. Un día que su madre se atrevió a preguntarle muy seria como sabía  que butano era con "b" y no con "v" le contestó muy ufana:

.. Porque sí ama, porque leo y sé como se escriben bien las palabras.

Probablemente hizo la observación con ese puntito de soberbia que a veces tienen los hijos "instruidos" hacia sus padres así que la mujer, un poco avergonzada,  se calló; debía tener razón en eso. 

Cuando nació la princesa su marido entendió enseguida el alcance real del diagnóstico (ella tardó algo más en convencerse de que aquello no era una pesadilla de la que, por narices, iba a despertar) y lo propuso pocos días después de llegar a casa:

.. Habrá que comprar una máquina de coser

.. ¿?

..  Tendremos que arreglarle la ropa ¿no?

.. Si, claro. Pero yo no sé coser, y menos a  máquina...

.. Bueno... pues  ya lo haré yo.  

Así que compraron la máquina de coser, por supuesto.

Desde entonces él se encarga de hacer los arreglos, y se le da bien.

Le acorta los pantalones y las mangas de las camisetas; así no parece que ha tomado prestada la ropa de su hermano mayor y luce siempre preciosa.

Seguramente su madre sonríe por dentro cuando se da cuenta de lo que pasa.

Seguramente ha reprimido más de una vez las ganas de decirle: "¿ves como yo también tenía razón?"....

Al menos, afortunadamente, ya no hace falta que le corrija las notas que deja por casa.

(La imagen corresponde a un cuadro del pintor valenciano Jose Tapia Soliva, muy interesado, según leo, en dejar constancia con su trabajo de la importancia de los recuerdos. La he conseguido aquí.)

07/06/2007 16:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

Moda y discapacidad

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El pasado 31 de mayo se celebró en Madrid la I JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES, organizada por ADIMECO (Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación) y el CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) bajo la dirección de Jose Luis Fernández Iglesias, el autor de la Guía de estilo sobre discapacidad de la que hablé aquí hace unos días.

Quizá alguno de vosotros pudo ver la pequeña reseña que se hizo en algún telediario del evento; yo me enteré demasiado tarde y lo cierto es que está siendo complicado encontrar imágenes del desfile o alguna noticia al respecto, pero me ha parecido una iniciativa más que interesante.

Dejo aquí este párrafo que escribe la organización: La moda no llega a muchas personas por motivos de obesidad, de baja estatura o porque necesitan muletas o sillas de ruedas en su vida cotidiana. De igual forma, los problemas de acceso a muchas tiendas, la ausencia de tallas adecuadas, los problemas para personalizar las prendas a las características físicas de los clientes, la falta de adaptación y de comodidad de uso de las prendas según la condición física del usuario o la imposibilidad en muchas ocasiones de utilizar los probadores son problemas cotidianos de muchas personas con necesidades especiales” .

Yo que como muchos he padecido desde pequeña la dictadura de la moda, no fui consciente hasta nacer Ainhoa de lo que realmente supone para mucha gente vestir de forma digna y adecuada a sus necesidades.

Me atrevería incluso a decir que seguramente hay gente que nunca se ha planteado que una persona discapacitada tiene las mismas ganas que cualquiera de verse atractiva. Lo decía Josep María Alaña en la entrevista que le hizo Sandra Camps: “tenemos derecho a estar guapos, a agradar y a seducir es completamente cierto.

Encontrarnos a gusto con nuestra propia imagen es en muchos casos un paso imprescindible para conseguir la autoestima y ésta la base para enfrentarnos al mundo y encontrar el reconocimiento de los demás. Para una persona con discapacidad puede suponer la diferencia entre sentirse uno más o un “bicho raro”, y no es poco.

Me parece pues que la idea puede suponer un paso más dentro del camino a la normalización de la vida de mucha gente y por eso espero que tenga continuidad, al menos hasta el momento (¿cuándo llegará?) en que realmente no sea necesario.

De cualquier forma, a pesar de que participaban firmas conocidas como Agata Ruiz de la Prada, Amaya Arzuaga..(por cierto, me ha gustado saber que una de las empresas colaboradoras tiene su sede en Zaragoza se llaman Maxvida y han centrado su actividad en la ropa para gente con necesidades especiales) no veo en los medios la repercusión que el tema merece.

En fin. Enhorabuena por esta iniciativa a todos los que han colaborado en ella y esperemos que para próximas ediciones alguien considere que es importante hacerse más eco de este tipo de propuestas.

04/06/2007 21:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD

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Hace ya un tiempo, de vuelta del trabajo,  escuché en el programa de radio que Miguel Mena tiene por las tardes en la SER una entrevista a Jose Luis Fernández Iglesias conductor de una sección dedicada a la discapacidad dentro del programa HOY POR HOY de esa cadena.

No recuerdo muy bien de que hablaban en aquel momento pero sí que en esa conversación se hizo mención a un libro que el periodista había publicado en noviembre de 2006 editado por el Real Patronato sobre Discapacidad: GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (enlazo aquí la versión PDF de la guía, a disposición de quien quiera ojearla. Merece la pena).

Hace poco recordé esa conversación y me animé a enviar un correo a Miguel Mena para consultarle como conseguirla. Muy amablemente (gracias desde aquí) me hizo llegar una dirección con la que ponerme en contacto y enseguida la tuve en mi poder.

Ha sido muy interesante leerla.

Iñaki Gabilondo dice en su prólogo: "Nunca supe muy bien cómo puede determinarse la discapacidad. La incapacidad en sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga en un grado o en otro."

Cierto; que curioso entonces que sea necesario llamar la atención sobre la forma que empleamos a veces para referirnos a los demás sobre todo cuando esa "limitación" es más evidente.

Creo que ya he hablado alguna vez aquí acerca el poder de las palabras y de la posibilidad de conseguir modificar las connotaciones que muchas de ellas tienen en nuestra cultura. En mi caso, claro, es muy evidente: la palabra "enano" está envuelta de un millón de celofanes oscuros y ofensivos (bufón, grotesco, deforme..) que el tiempo aún no ha conseguido quitar.

Me parece pues muy interesante que alguien se haya tomado la molestia de dar un toque de atención a los profesionales para que, desde su posición, no favorezcan el mantenimiento de clichés y expresiones claramente vejatorias hacia determinados colectivos sobre todo cuando ese trabajo, esa reflexión, viene además desde la perspectiva de una persona discapacitada.

Jose Luis Fernández Iglesias analiza la evolución del lenguaje que se ha ido utilizando durante años para referirse a las personas con discapacidad (he recordado allí expresiones ya olvidadas y me he dicho: "¿ves como se puede cambiar?") para pasar a relacionar muchas de las palabras que se usan con su significado real y dar una serie de alternativas mas positivas.

También facilita información en cifras acerca del número de gente con alguna discapacidad o limitación que pueda causarla (lo que ayuda a ponderar adecuadamente la incidencia real del problema, desconocida para la gran mayoría de "normales") y finalmente incluye un pequeño diccionario de términos relacionados que nos recuerda el verdadero significado de algunas palabras.

No se muy bien si este tipo de guías de estilo son utilizadas realmente, pero creo que no está de mas como herramienta: estoy segura de que en la mayor parte de los casos no existe una voluntad de ofender con el lenguaje pero la fuerza de la costumbre, y cierta dejadez, tienen demasiada fuerza y merece la pena hacer un esfuerzo por cambiar.

Bienvenido pues este estupendo trabajo.

29/05/2007 21:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

TERAPIA ACUATICA PARA ACONDROPLASIA

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Como ya conté hace unos días, desde la Fundación Alpe Acondroplasia y promovido por unos papás navarros, se ha puesto en marcha un programa de terapia acuática para nuestros niños.

Nadie pone en duda a estas alturas los beneficios del agua en el tratamiento de determinadas dolencias y apoyo a terapias rehabilitadoras.

El agua tiene tres características que la convierten en el medio idóneo para ello:

.. Ausencia de gravedad que favorece la disminución de carga en la columna y las articulaciones favoreciendo el trabajo con un bajo riesgo de lesiones.

.. Viscosidad. El agua "pesa", moverse en ella requiere hacer un esfuerzo y esa resistencia a nuestros movimientos permite fortalecer los músculos.

.. Presión hidrostática que favorece el retorno venoso activando la circulación sanguínea.                             

No resulta pues difícil entender los beneficios que para una persona con acondroplasia puede tener el trabajo en el agua: tanto en la infancia donde los efectos de la mutación provocan bajo tono muscular, lordosis, arqueamiento de tibias, problemas de espalda....como en la rehabilitación tras el durísimo proceso de elongación (momento en el que, literalmente,  han de aprender a caminar de nuevo, con un nuevo centro de gravedad y tras un largo periodo inmóviles).

Eso sí, no puede hacerse de cualquier forma. No se trata de apuntarles a un cursillo de natación y ya está: hay que tener en cuenta las peculiaridades de su estructura corporal y actuar en consonancia.

Intentaré explicarlo.

Para las personas como mi hija resulta contraindicado nadar a braza puesto que este estilo conlleva una sobrecarga en la musculatura cérvico dorsal que fuerza así a la columna a arquearse hacia atrás. Del mismo modo nadar el estilo de "mariposa" suele aumentar el grado de curvatura de la columna lumbar, vamos, a agravar su lordosis.

Hay que tener en cuenta igualmente que el tamaño (y el consiguiente peso) de su cabeza hace totalmente desaconsejable mantenerla erguida fuera del agua mientras nadan por el riesgo de lesiones cervicales así que siempre, y en lo posible, deberán intentar hacerlo con la cabeza sumergida y aplicando la respiración lateral en el crol, por ejemplo. También les es beneficioso nadar de espalda e intentando que el vientre quede debajo del agua de forma que compense la forma de su columna.

Bueno, pues estos papás de quien os hablo han pensado en todo esto y han decidido poner en marcha un programa apoyados por la Doctora Navarro (rehabilitadora del hospital de Oviedo), Carmina (fisioterapeuta de la Fundación Alpe) y por su propia experiencia como monitores de actividades acuáticas.

Tras una valoración inicial del estado de cada niño por parte de la Doctora Navarro, Carmina y Laura (nutricionista), pasamos a la piscina (por cierto en las magníficas instalaciones del Club de Campo Señorío de Zuasti, en Pamplona) donde las monitoras fueron indicándonos uno a uno los trabajos a realizar.

En el caso de Ainhoa, la benjamina del grupo, por el momento se trata de conseguir que se sienta cómoda en el agua y que no le importe en absoluto meter la cabeza. 

No estaba muy convencida, la verdad, y eso que yo entré con ella a la piscina, pero hizo todo lo que le propusimos con ese morrito que pone justo antes de comenzar el llanto. ¡Mi niña!. La verdad es que fue un rato divertido.

Se pretende que acudamos a Pamplona cuando podamos y que luego reciban una o dos veces por semana clases de natación en nuestros lugares de origen (en mi caso dedicar un rato a practicar con ella los ejercicios aprendidos) siempre con las precauciones que he comentado antes.

Se harán valoraciones trimestrales de la evolución de cada niño y pasado un año podrán llegar a conclusiones sobre el resultado del programa. Me parece una idea magnífica.

Bueno, pues ya estamos en marcha. Se que todo esto va a suponer un esfuerzo añadido para todos, pero estoy segura de que merecerá la pena, tengo fe en el proyecto y en el cuidado que estos papás han puesto en su diseño (de echo lo han “ensayado” antes con sus propias hijas y el resultado les ha satisfecho).

Por lo pronto ese sábado fue un día magnífico: lucía un sol espléndido, las instalaciones eran inmejorables, nos juntamos un grupo de papás con ganas de charlar y poner cosas en común, comimos fenomenal todos juntos….y los chicos disfrutaron también de lo lindo.

Ainhoa se reencontró con Naiara (su “sombra” en Gijón)

y Daniel no se despegó de los gemelos Oier e Izai. Se lo pasaron en grande.

Enfin, que no puedo pedir más.

23/05/2007 03:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 18 comentarios.

Nuevos proyectos para mejorar

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Como suele ocurrir con los trastornos de baja incidencia, el primer obstáculo con que nos encontramos quienes vivimos de cerca la acondroplasia es vernos ignorados dentro de la sanidad: no hay un número suficiente de afectados que justifique tomarse excesiva molestia.

Los médicos se ocupan exclusivamente de remediar los problemas puntuales y en ocasiones realmente graves que puede originar la displasia (hidrocefalia, problemas respiratorios, con los oídos, arqueamiento de tibias, compresiones medulares mas o menos graves...), pero no existe un protocolo de actuación para el control, prevención y mejora de la condición de nuestros chicos:" tu tranquila que aún falta mucho para las elongaciones..""..como no se va a morir...". Cierto.

No se va a morir, sin duda eso sería lo primero, pero desde luego yo puedo hacer muchas cosas para ayudar a que mi hija llegue a la edad adulta en las mejores condiciones, incluso para que esté preparada para el durísimo proceso de elongación, si llega. La diferencia es muy evidente.

Pensad en la gente "enana": seguro que la imagen que tenéis es de alguien con las piernas arqueadas, el culete respingón (lordosis lumbar),  quizá alguna dificultad en el habla (que suele ser consecuencia de interminables otitis)  en muchos casos los dientes apelotonados, tendencia a la obesidad...a veces la estatura es lo de menos.

Muchas de estas cosas se pueden, si no evitar, paliar en gran medida.

Desde Alpe llevan mucho tiempo incidiendo en conseguir un protocolo médico adecuado y eficaz para el seguimiento de nuestros niños: controles periódicos de prevención de hidrocefalia en los primeros años de vida, fisioterapia desde que son bebés que mejore su tono muscular y facilite un desarrollo motriz adecuado a su edad (tardan mas de lo normal en sujetar la cabeza o en mantenerse sentados, suelen comenzar a caminar cerca de los dos años, su tono muscular y su estructura ósea se lo impide antes), revisiones periódicas que detecten posibles pérdidas de oído originadas por otitis recurrentes, establecimiento de unas pautas de nutrición muy claras que prevengan el sobrepeso, apoyo psicológico....No es difícil entender que hay que hacer algo ¿verdad?, pues no os podéis imaginar lo que cuesta.

En mi caso parezco yo la médico: soy yo quien propuso hacer ecografías craneales periódicas, o unos potenciales auditivos evocados, o quien pidió una radiografía para saber si esa desviación al caminar de la pierna izquierda de Ainhoa es producto de la laxitud de sus articulaciones o realmente algún hueso se está torciendo y hay que hacer algo para evitarlo..... Al principio me encontré con no pocas reticencias desde el hospital cada vez que proponía algo: finalmente parece que he conseguido que se tomen en serio estos controles preventivos y empiezo a estar más tranquila.

El apoyo y la información que en este sentido recibo (recibimos todos los papás) desde la Fundación Alpe es inmenso e imprescindible.

Creo que ya he dicho aquí que Carmen Alonso está siempre al otro lado del teléfono dispuesta a escuchar, ayudar y poner en marcha la solución mas apropiada a cada problema y solo hay que enviar un correo electrónico con la duda, queja o lo que quieras que ya están en marcha desde Alpe para poner remedio.

Ellos saben mucho de acondroplasia, pero eso no es lo mejor. Lo mejor es que están dispuestos a seguir aprendiendo, a mejorar,  y esa humildad les honra.

La Fundación está en todo momento lista para comenzar programas nuevos propuestos por papás, adultos acondroplásicos, profesionales de diferentes ámbitos: toda sugerencia se recoge, se valora, se toma en consideración y llegado el caso se pone en marcha con el apoyo del patronato o de quien se ofrezca a ello.

Este fin de semana se ha puesto en marcha una magnífica iniciativa que partió de unos papás, como yo, y que finalmente ha comenzado su andadura.

Se trata de un programa de Terapia Acuática pensado específicamente para las particularidades de la acondroplasia (sus limitaciones y sus necesidades concretas) y que se va a desarrollar, inicialmente a lo largo de un año, en Pamplona.

¿Sus promotores?, pues los papás de Marina (recientemente elongada), Icíar (madre de otra niña acondroplásica sin elongar)..gente cercana al mundo del agua que ha estudiado los beneficios indiscutibles que tiene este medio para cualquier persona y han buscado la forma de adaptarlo, como digo, a las peculiaridades de nuestros niños (y que han "ensayado" con sus propias hijas).

Este fin de semana hemos estado en Pamplona para la presentación y arranque del proyecto. Un día memorable, lo aseguro.

Sirva este post de introducción. En uno próximo os contaré en que consiste el proyecto y lo que vivimos este sábado inolvidable.

Solo dejar aquí una consideración: es un lujo y una suerte encontrarse con gente dispuesta a trabajar para mejorar, para cubrir lo que desde las instituciones no está previsto y además hacerlo con seriedad y apoyándose en los profesionales precisos para ello. Y con cariño,  con una sonrisa.

Insisto: es un lujo todo esto.

(La imagen es el logo de la Fundación Alpe: la mano "en forma de tridente" de un niño/a con acondroplasia. Una mano, como veis, diferente)

15/05/2007 10:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 12 comentarios.

Premio a Sandra Camps

El pasado 12 de abril, en la Casa América, se procedió a la entrega de los  XXIV  PREMIOS INTERNACIONALES DE PERIODISMO "REY DE ESPAÑA".

Estos galardones son convocados anualmente por la Agencia EFE y la Agencia Española de Cooperación Internacional y se entregan en reconocimiento a la labor periodística de profesionales de prensa, radio, televisión, fotografía y periodismo digital en lengua española o portuguesa.

En esta edición se han presentado 162 trabajos de catorce países iberoamericanos y España y el premio, en la categoría de radio, ha recaído en Sandra Camps, por su reportaje "Voces silenciadas: Josep M. Alaña", emitido en el programa "El ombligo de la Luna" de Radio Nacional de España. (Pinchando el enlace podéis escuchar la entrevista completa. Tarda un ratito en cargarse pero merece la pena)

Quien visita mi blog quizá recuerde que, hace un tiempo, os enseñé un magnífico documental que esta periodista, comprometida como pocos en otorgar voz a quien no la tiene, realizó a Yago, el hijo de Carmen Alonso, durante su proceso de elongación. (Invito a quien no lo conozca a verlo. Solo son 6 minutos y merece la pena: no hay desgracia sino esperanza, voluntad y mucho cariño).

En el programa premiado Sandra entrevista a Josep María Alaña, acondroplásico de 55 años, casado con una mujer "normal", padre de familia (sus hijos no han heredado su condición genética), catedrático de universidad...si recordáis la foto que colgué a propósito de la concesión a la Fundación Alpe de la Cruz de Oro podéis verlo: es el señor de gafas y gesto satisfecho que posa al lado de la reina, a su derecha según vemos la imagen.

Si tenéis paciencia, me gustaría que escuchaseis la entrevista. Para mí, claro, no tiene desperdicio.

.. Cuéntame un poco por qué eres diferente- pregunta Sandra a Josep María al inicio de la conversación

.. Soy diferente porque mido 1,27m., soy un hombre, estoy en este país y todavía hay gente que cuando nos ve se ríe.

Poco después hace una revelación que me impacta:

.. Somos un efecto visual, no simétrico. Luego, una vez te han visto, ya no te ven.

Cuenta Josep María que fue consciente de su diferencia sobre todo al llegar a la adolescencia (esa época tan conflictiva para todos debe ser una tortura para un discapacitado), habla del "efecto espejo" y de que durante mucho tiempo no se reconocía al ver a gente como él, no se identificaba con la imagen de los otros acondroplásicos.  

Por supuesto ha superado esa etapa. Hay otro momento que también me ha parecido revelador:

.. Reinvindico la estética para la ética. Yo creo que la gente discapacitada debe tener gusto, ....quizá desde la estética:de tener gusto, de vestirse bien, de ser presumido, hay un proceso de ética que te lleva a la autoestima, a la autoafirmación. Tenemos derecho a estar guapos, a agradar y a seducir.

No abandonarse, no claudicar. No pretender ser lo que no se es, sino asumirte a ti mismo y levantar la cabeza...al fin y al cabo es algo que todos deberíamos hacer.

Es importante, como ha hecho Sandra, dar voz a todos. Es importante dejar hablar para conocer, comprender y aprender.

Creo que esta entrevista dice muchas cosas acerca de las personas con acondroplasia: porque Sandra sabe qué y como preguntar y porque Josep María es honesto y claro en sus respuestas. No hace falta nada más.

Merecido premio pues a esta mujer.

Por mi parte solo puedo agradecer su sensibilidad hacia este colectivo (y a otros según veo en su página) y darle mi mas sincera enhorabuena por haber conseguido ese merecido reconocimiento.

Un beso enorme y, de nuevo, gracias Sandra.

La foto corresponde a la entrega del premio a Sandra Camps de manos de su Majestad el Rey Don Juan Carlos el pasado 12 de abril.
25/04/2007 17:03 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Little people, big world

No soy amiga de los realitys televisivos, no he conseguido engancharme jamás a GH porque me da vergüenza ajena, pero hay uno que si pudiera me gustaría "tener a mano".

Supe de su existencia desde el foro de Alpe y me llamó poderosamente la atención.

LITTLE PEOPLE, BIG WORLD es un programa de la televisión americana que va mostrando al espectador la vida de la familia Roloff que, como podéis ver, no es muy "corriente".

Matt Roloff, el padre, padece una displasia ósea que mi ignorancia del inglés no me deja determinar, su mujer Amy es acondroplásica y tienen cuatro hijos, uno de ellos acondroplásico como su madre (y con un hermano gemelo, sí gemelo, que parece un chopo al lado del resto de la familia según podéis ver en la foto) y como mi hija.

No tengo ni idea de la línea del programa: no sé si se rinde al formato de espectáculo televisivo conmovedor o, como me gustaría pensar, se muestra simplemente a una familia "diferente"  que funciona por la vida como las demás (al fin y al cabo  no hay otra forma de caminar, vaya. Cada casa tiene su cosa ¿no?).

Seguramente, si el tema está planteado de forma correcta, se podía llegar a algo bueno desde aquí: nos acostumbraríamos a ver gente con determinados condicionantes físicos llevando una vida si mayores aspavientos.  Probablemente pasado un tiempo pasaríamos por alto sus diferencias y nos dejaríamos llevar simplemente por las historias que se cuentan. Normalidad. Como quien vé "Yo soy Bea", ¿no?.

Dado que aquí hablamos de acondroplasia quizá esta podía ser una forma de acabar con el yugo del "enano"; con  esa connotación negativa que alimenta su, por el momento, innegable discapacidad social. Quizá se podía avanzar algo.

Para el resto de problemas, como ocurre con cualquiera, acudiremos a la medicina que ese es su campo.

15/04/2007 17:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 15 comentarios.

Más miradas

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Nunca es tarde para aprender, lo digo siempre.

Tanto tiempo reflexionando, preparándome para las miradas de los demás y estaba descuidando la mía.

Ocurrió el domingo, en la carrera de patos de goma.

Mientras hablaba con Vanesa se acercaron a nosotros. De reojo vi a esa niña..y tengo que reconocer avergonzada que me inundó el espanto.

Por unos segundos fui incapaz de mirarla de frente, ¡como podía ser tan cruel la naturaleza con una criatura..! lo único que puedo decir en mi descargo es que me repuse enseguida. Ainhoa sin embargo se me adelantó: inmediatamente le dedicó una caricia, su mejor sonrisa y le tendió la mano. Los niños tienen algo...

Se me ha quedado grabada la cara de su madre, seguro que la mía cuando paseaba con mi niña en sus primeros meses era igual: buscando el beneplácito, la mirada de los demás, pidiendo auxilio. Anhelando el consuelo que da ser aceptado por los otros. Conozco esa sensación. Aún la vivo.

No sé que esperaba esa mujer de mí, ni siquiera si realmente quería algo. Creo que se acercó a nosotras buscando la complicidad de nuestra diferencia y que se sintió bien a nuestro lado.

No pude menos que acariciar la piernecita delgada de esa pequeña y sentir como se calmaba tras el trastorno por el alboroto de ver tanta gente alrededor. Sentí auténtico cariño por ella, y por su madre.

Ahora solo lamento no haber sabido mirarla bien desde el principio aunque, creo, he aprendido algo.

08/04/2007 16:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Y de vuelta del limbo....LA CARRERA

Pues ayer, a pesar de los nubarrones, el cielo zaragozano dio un respiro para poder celebrar con éxito la  I GRAN CARRERA DE PATOS DE GOMA.

La verdad es que tenía curiosidad por ver algo así, y resultó la mar de divertido.

Al principio hubo sus más y sus menos para conseguir que la "manada" fuese hacia la meta; unos piragüistas se encargaban de recoger por la orilla a los patitos despistados que se iban quedando rezagados

la cosa tenía su aquél, no penséis, allí había 5.000 patitos de goma y a pesar de la corriente del canal necesitaban ayuda.

Enseguida despuntaron unos cuantos que, eso sí "cocota-abajo", fueron llegando a meta poco a poco

Para entonces la gente ya estaba entregadísima y jaleaba el número de su pato sin reparo:

.. ¡El mil doscientos treinta y cuatro siiiiiii!!

.. De eso nada, va a ganar el ochocientos ocho, vas a ver

Daniel me hizo repetir nuestros números hasta la saciedad.

Poco a poco los paticos se amontonaron en el embudo improvisado que montó la organización para poder "dar fe" del orden de llegada

Creo que no hizo falta "foto-finish".

Por megafonía alguien recitaba los números ganadores como si fuera un rosario, pero para entonces la gente estaba más pendiente de la cuchipanda que se había montado alrededor

Hubo un ágape con choricitos fritos, hincharon los castillos para los peques e incluso se pudo dar una vuelta por el parque con el tren chispita, un rato entrañable.

Me contaron que la "adopción" de patos había sido un éxito. Los 5.000 encontraron "papis", es un buen empuje para continuar con otras ediciones.

La lista de premios se publicará en cuanto sea posible en la página de la fundación según me dijo Celia (les queda trabajo, ahora tienen que limpiar y secar bien los bichitos para el próximo año) vale, ya  la miraremos pero lo mejor es que el objetivo real de la fiesta está cumplido con creces.

Para mí hubo algo más allí: gente que saludé, gente que conocí...no olvidemos que se trataba de apoyar la Atención Temprana y allí había niños que la necesitan y que merecen que nos volquemos con ellos.

Hubo también algún momento especial... pero eso ya lo contaré en otro momento.

02/04/2007 16:21 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.


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