Gracias a la Fundación Alpe llego a estos dos vídeos.

Se trata de un programa de la RAI 1, La vita in diretta (por cierto, un formato que parece universal, esto de los programas de TV sí que está "globalizado") en el que se entrevista a dos personas con acondroplasia, Valeria y Marco (presidente de AISAC, asociación italiana para la información y estudio de la acondroplasia).

Lamento no hablar italiano, estoy segura de que me pierdo mucho de esa conversación con ambos, pero creo que capto lo básico. Seguro que vosotros también si prestáis atención.

Hay un momento que me parece muy importante: el presentador pregunta a Marco qué es lo que su colectivo pide a la sociedad y Marco contesta con rotundidad: respeto. RESPETO. Es increíble que a estas alturas haya que seguir rogando algo tan fundamental.

Esa básica, simple, evidente reclamación unida a la imagen de ambos (no nos engañemos, no es fácil ver en un medio público a gente con enanismo como uno más, sin interpretar papeles, como personas comunes) me parece fabulosa. Digna. Necesaria.

Magnífica contribución. Ya me diréis qué os parece.

Esta mañana, a pesar de que no había cole por las fiestas, he despertado a Ainhoa a las 7,15h; es miércoles y toca fisioterapia.

Cuando hemos salido de casa, sobre las ocho menos cuarto,  todavía estaba oscuro. Hacía frío, ¡este cierzo!, y he corrido con ella en brazos para coger el coche, aparcado en el quinto pino como empieza a ser habitual desde la Expo y el WTCZ.

Al pasar delante de la panadería ha salido rauda la mamá de Javier a pedirme disculpas. Ayer el chaval tuvo un mal gesto con Ainhoa riéndose y dando codazos a su amigo cuando pasamos a su lado. Viéndolo no pude evitar decirle: "Javi, ¿de que te ríes?"  muy malumorada y el crío se quedó mudo. Esas cinco palabras fueron suficientes para que (con 12 años) se diera cuenta de su falta y lo confesara con su madre. Afortunadamente ella también es honesta. Vamos bien.

Después de la sesión de fisio nos hemos entretenido un poco con Lucía, lo justo para comprobar que el niño/a que tenía que venir a las 9,00h. ha faltado a su cita sin avisar de antemano. Seguro que sus padres han pensado dejarlo dormir por eso de que no hay colegio y estamos en fiestas. Me hubiese encantado poder ir una hora más tarde pero ellos, claro, no han pensado en eso. 

De todas formas a mí no me ha molestado madrugar hoy.

Llevo despierta desde las cinco y media de la mañana haciendo mala sangre, dando vueltas al desatino este del espectáculo de la plaza de toros: a la desidia del ayuntamiento y, no puedo evitar pensarlo, a la soberbia de la Diputación Provincial de Zaragoza.

Ayer recibí carta del Justicia de Aragón

Por si no lo leéis bien viene a decirme que dan traslado de mi queja a la Diputación Provincial de Zaragoza "interesando la sustitución del espectáculo o, dada la premura de tiempo, que se excluyan este tipo de espectáculos en contrataciones futuras". Al menos me dan la razón en todo esto.

Yo envié un correo electrónico a la DPZ, a la atención de D. Francisco Compés, el 27 de febrero de este año (que se oían ecos de renovación en los inquilinos de la plaza de toros) recordándole el acuerdo tomado por el ayuntamiento y remitiéndole a visitar este documento en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia por si tenía alguna duda. No obtuve respuesta.

Tampoco he tenido noticia alguna de esa institución desde que el 18 de septiembre, tras conocer que había "espectáculo" de nuevo, les remití un nuevo correo pidiendo explicaciones. Me consta que mis palabras llegaron a su destinatario pero, como viene siendo su norma, su única respuesta ha sido consentir el desatino, hacer oídos sordos a mi queja. Entendereis entonces que eso de la premura de tiempo me suene a excusa barata.

El ayuntamiento sí contestó, tarde, pero contestó. Les remití el primer correo el 10 de septiembre y no se dieron por aludidos hasta el pasado 6 de octubre. Durante ese tiempo no dudaron en enviar información de la programación de fiestas del Pilar a varios lugares incluyendo la mención a dicho "espectáculo"..es que parece una tomadura de pelo.

Cuando esta mañana me han confirmado por teléfono que no se suspendía la actuación me han entrado ganas de llorar...o de liarme a gorrazos con esa peña y todavía me duran, os lo aseguro, pero con eso me quedo.

Así que no puedo evitar desear que el año que viene, alguno de esos infalibles, tenga que levantarse también a las 7 de la mañana un día de fiesta.

Que haga frío, mucho frío y que no se encuentre con una madre razonable sino una de esas que piensa que su hijo es Dios.

Que se percate de que alguien le ha birlado a lo tonto una hora de sueño.

Que se sienta una hormiga en un palacio.... y se acuerde de nosotras en ese momento.

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Esta es, más o menos, la pantalla que me muestra el Servicio de Quejas y Sugerencias de la página web del Ayuntamiento de Zaragoza cuando entro como usuario registrado.

Recordaréis que el pasado 4 de noviembre de 2008, y por unanimidad, el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó una moción por la que se comprometía a no contratar espectáculos cómicos o cómicos taurinos en los que participaran personas con enanismo o que hiciesen mofa de esa condición. La cosa trajo bastante revuelo en los medios, doy fe.

Vosotros lo recordáis ¿verdad?, yo también , pero ni esa corporación ni, por favor, la DPZ parecen hacerlo.

Desde que el pasado día 5 de septiembre el Heraldo publicara la relación de festejos de la plaza de toros para las próximas Fiestas del Pilar, no ha habido forma de que nadie, en ambas instituciones, me explique por qué hay programado de nuevo un espectáculo con personas con acondroplasia dentro de lo que ellos llaman "festejos menores o populares".

Que ya sé que la plaza está alquilada a una empresa privada pero jolines, es propiedad de la Diputación Provincial de Zaragoza. ¿Acaso no importa entonces lo que el ayuntamiento ha decidido?, este año cambió la empresa concesionaria ¿era imposible firmar un contrato con ellos que respetase ese acuerdo?.

Viendo  el interés que parece mostrar nuestra corporación en conseguir que se cumplan sus decisiones lo voy entendiendo. Como véis mi queja al ayuntamiento sigue "en curso" y no espero respuesta alguna de la DPZ porque por lo visto los correos que se mandan a la dirección de contacto que figura en su página web no van a ninguna parte (lo cual me parece lamentable. Un "recibí" al menos oigan..) así que aquí me tenéis; tan molesta como avergonzada, para qué negarlo.

Molesta porque seguimos en las mismas y avergonzada, mucho, porque lo que en su momento me pareció un puntazo a favor de mi ayuntamiento se ha quedado en agua de borrajas y al final esto es un auténtico bochorno. Una tomadura de pelo.

¡Ahora que estábamos tan contentos porque el Ayuntamiento de Toledo acaba de firmar una moción en los mismos términos!. Espero que allí muestren más seriedad y palabra de la que aquí estamos teniendo. 

Cajero automático situado en el patio semi-interior de un bloque de viviendas.

Mamá 1 accede a él con niña acondroplásica montada en una bici que tiene unas ganas inmensas de encontrar amigos/as para bailar la conocida coreografía de una de esas series chorronas de D.C.

En el patio juguetean tres niñas de unos cinco años mientras sus mamás (2, 3 y 4) charlan animadamente.

Mamá 1 entra al cajero y deja a niña fuera, buscando peña.

Una vez retirado el dinero del cajero, mamá 1 se dá la vuelta y observa el panorama; las tres niñas mirando con cara de asco (si, he dicho de asco) a su hija, la hija intentado todavía establecer contacto y las mamás 2, 3 y 4  mirando el cuadro avergonzadas y en silencio.

Mamá 1 sale y calibra la oportunidad de dirigirse a las mamás 2, 3 y 4 para decirles:

.. Eh, si vuestras hijas estuvieran lanzando una pelota contra el cristal del cajero automático¿tambien las dejarías estar diciendo: "los niños son crueles...son cosas de chicos"?. Porque ahora están arrojando piedras a la mía. De desprecio.

Mamá 1 (cobarde) se muerde la lengua, dirige la mirada más punzante que se le ocurre a las mamás 2, 3 y 4, sonríe a niña acondroplásica y le dice

.. Venga cariño, vámonos.

A lo lejos se oye a una de las niñas autóctonas respirar aliviada "por fin se marcha" mientras su madre, en silencio, lamenta el arrebato bocazas. 

Claro, son cosas de críos.

También son cosas de mamás de niños distintos desear fervientemente que una cigüeña gigante se les cague a todas ellas en el cogote.

Pues eso joder. Pues eso.  

(Si, que ya se me pasará).

En el segundo escalón camino de su cama, ese que dedica al esfuerzo, el Langui hace esta confesión:

“En casa, mis padres ponían todo el empeño en no ser excesivamente proteccionistas, porque eso iba a servir para que yo me valiera por mí mismo. Recuerdo el bote de Nesquik, que nunca estaba al alcance de mi mano, siempre colocado en los muebles más altos de la cocina. Todo lo que quería o me gustaba se encontraba en los sitios más inaccesibles.<< ¿Por qué no puede estar el Nesquik aquí abajo?>> gritaba yo,<< ¿por qué no están los bollos más a mano?>><<Porque no – contestaba mi madre-, tienes que levantar bien los brazos y estirarlos igual que te hacen en la rehabilitación>>. Y eso hacía que yo estuviera siempre con el esfuerzo como amigo incansable e infatigable, hasta para tomarme un simple tazón de leche.”

Mi amiga Lorena contaba una experiencia similar en el comentario que dejó el otro día en ese mismo post; en su caso el problema era llegar al estante donde estaba el cepillo de dientes.

Está claro que hay un límite entre facilitar las cosas a quien tiene dificultades y dejar que consiga todo sin el más mínimo esfuerzo; el problema es encontrarlo.

Contra lo que pueda parecer nosotros no hemos hecho demasiadas adaptaciones en casa pensando en la estatura de mi hija…o al menos las que hemos hecho no son permanentes.

A ver, ella aún no tiene cinco años y hasta ahora ha tenido prácticamente los mismos impedimentos que cualquier otro niño de su edad a la hora de abrir puertas, encender la luz o coger determinadas cosas pero está claro que en poco tiempo surgirá el problema y ahí es donde empiezo a dudar. ¿Adapto o no? ¿es mejor ponerle obstáculos para que se esfuerce o hay que facilitarle sistemáticamente las cosas?¿donde está el límite?.

De momento su padre se ha preocupado de que pueda encender la luz de su habitación y del baño  

Tiene una percha a su altura en su cuarto para dejar la chaqueta (eso sí, cuando le de la gana comenzará a utilizarla..) 

 Y una escalera a medida estupenda para acceder al inodoro de forma autónoma

No hace mucho que colocamos una cestita metálica, de esas que se sujetan con ventosas, al lado del bidé del cuarto de baño (que es su lavabo) para que no diese la lata pidiendo que le acercásemos las cosas de aseo (se puso la mar de contenta) y la puerta de su habitación está anulada para que no se pueda cerrar pero claro, no es cuestión de hacer lo mismo con las de toda la casa.

Cuando pregunté a Carmen Alonso como había resuelto ese tema su respuesta fue contundente: “ah, Yago iba siempre con un taburete de un lado a otro. Con él no se le resistía ninguna”. Me sorprendió darme cuenta de lo sencilla que era la solución pero es así.

A pesar de que probablemente mi hija nunca superará el 1,25m (al margen de la posibilidad de acudir a las elongaciones, que ya se verá) esa estatura será suficiente para abrir las puertas de casa y acceder a los interruptores luego resulta absurdo complicarse más la vida en ese aspecto.

Así pues compré un par de taburetes ligeros que ella pudiese manejar y con ellos funciona tanto en casa como en el colegio para llegar a la percha o a determinados estantes.

De vez en cuando la sorprendo estirándose para llegar a la manilla y me alegro; lo intenta, eso es un buen ejercicio para sus brazos (uno de los problemas de la gente con acondroplasia es que la articulación de los codos es a veces tan rígida que les impide extenderlos completamente. Así, acciones tan simples como hacerse una coleta resultan imposibles. Podéis imaginar lo frustrante que resulta tener un brazo corto si encima no lo puedes aprovechar por completo ¿verdad?) como lo es subir y bajar del taburete.

No sería difícil plantearse una casa “a su altura” pero creo que este no es el momento. Hasta que la naturaleza, o la cirugía, marquen su “techo” creo que tenemos que facilitar su autonomía a base de recursos sencillos a los que pueda tener acceso en cualquier lugar (el simple taburete es uno de ellos).

Ya lo conocéis: es Juan Manuel Montilla, "El Langui", ese hombre que sorprendió a todos en la pasada edición de los Goya y que se llevó para casa dos merecidas estatuillas (mejor actor revelación y mejor canción) con la película "El truco del manco". 

Bueno, pues el Langui, después de música, cine y radio nos llega con un libro: "16 escalones antes de irme a la cama".

Lo escuché por la mañana en la radio y enseguida Javier me mandó el enlace a la noticia de la agencia EFE  que lo ha difundido. Esta semana me hago con él, me apetece un montón.

Mientras, os dejo con el vídeo de presentación del libro; "cuando la vida se presenta de manera complicada, los pequeños obstáculos se convierten en grandes barreras"..."si me caigo me levanto; a mí no me digas que no se puede".

EL LANGUI "16 escalones antes de irme a la cama"

Como podéis imaginar, la noche del lunes, a las 22,30h. la mendas y su familia estaban como un clavo en el sofá esperando ver a los Roloff en Disney Channel.

Vaya por delante que la emisión me supo a poco y que me sobraron las interrupciones para anuncios: es evidente que lo que allí se trata tiene un interés para mí que no coincide con el de la cadena que lo emite pero ya sabemos que eso son las cosas de la tele…en fin, a lo que voy.

Por si alguien se ha perdido, desde el lunes ese canal emite una serie llamada “Un pequeño gran mundo”, (el título original es Little People Big World) que cuenta la vida de una familia americana de seis miembros, tres de los cuales tienen talla baja por distintos motivos: el padre padece enanismo diastrófico y la madre, junto con uno de sus hijos mayores, acondroplasia. 

Para una persona como yo nada amiga de los “realitys”, considerar que un programa de ese tipo puede servir para enseñar a la gente lo que es la acondroplasia de forma honesta resulta cuando menos curioso. Si encima el programa en cuestión viene de los USA, con todos mis respetos, la cosa se complica aún más: son auténticos expertos en teatralizar con excesos cualquier cosa para rentabilizarla y precisamente eso es lo último que este colectivo necesita. De “espectáculos” alrededor del enanismo estamos ya más que hartos.

Bueno, tras los dos primeros capítulos he de decir que lo que he visto me ha gustado, dolido y hasta emocionado a partes iguales en algún momento. ¿Por qué?..pues seguramente porque pienso que refleja bastante bien lo que hay.  Positivo y negativo.

La vida de la gente con enanismo (al menos lo que yo he conocido en estos casi cinco años) no es en muchos aspectos demasiado diferente a la que teníamos nosotros  antes de nacer Ainhoa.

Me refiero a que no tiene nada que ver con esa imagen de bufones, de enanitos de Blancanieves, de divertidos “pequeños artistas” o "frikis" que parece permanecer en la mente de quienes son ajenos a esta discapacidad y sí con lo que pueda ocurrir en cualquier casa de nuestro tiempo.

La familia Roloff es ante todo una típica familia americana de esas con rancho, padre emprendedor, coche grandote, madre resuelta y cocina espaciosa a que nos tienen acostumbradas sus series y que representa a determinados grupos de la sociedad de ese país. Que tres de sus miembros sean de talla baja solo les define parcialmente, solo determina algunas facetas de su vida que se nos muestran alli,  en muchos aspectos son como tantos otros americanos.

Su “logística” tiene algún reto más, claro, pero como ellos mismos dicen: “podemos hacer las mismas cosas de forma diferente”.  Y así nos lo van mostrando.

Hemos podido ver que vivir con enanismo implica por ejemplo buscar trucos para cerrar la puerta trasera del coche o para acceder a los estantes más altos de la cocina. Comprar la ropa de un adolescente en la planta de niños y explicarle además que tiene que mantener el tipo como un adulto cuando alguien que pasa a su lado  decide insultarle por que sí (por supuesto sin dejar de lado su autoestima, como no). La serie nos regala así esa bonita cara de superación que a todos nos agrada admirar.

Luego están cosas como acudir a reuniones periódicas fuera de tu hogar para tener presente que hay más gente como tú, que no eres un bicho raro, y soportar en ellas que tu padre se empeñe en hacer de celestino y te diga “en tu mundo puedes ser el rey del mambo”.

“En tu mundo”, decía el señor Roloff a su hijo...  

A mí oír eso esta noche me ha escocido por dentro, me ha devuelto de ese "limbo" de superación. No me gusta pensar que la gente como mi hija pertenece a un mundo aparte pero que no me guste, que me incomode, no quiere decir que no pueda ser cierto. O que lo sea todavía en algunos lugares. O que ella pueda llegar a sentirse así, no sé. ¿Os lo habíais planteado alguna vez?

Como ese otro punto importante: su salud que todavía solo han tocado de refilón.

En un momento del primer capítulo Amy Roloff (la madre) se reconocía afortunada por estar sana mientras que su hijo había tenido que enfrentar ya la hidrocefalia, una intervención en el tobillo…y lo que nos debe quedar por ver. Esas otras cosas que les ocurren a los acondroplásicos y que sé positivamente que  la mayoría de la gente ignora (como me ocurría a mí) para quedarse en lo curioso de su estatura y su aspecto.

Seguramente “Un pequeño gran mundo” es una forma como otra cualquiera de contarnos todo esto.

Una oportunidad de acercar la realidad de una discapacidad que lleva tiempos inmemorables viviendo (que no conviviendo creo) paralela al resto y que ya va siendo hora que normalicemos.

Vosotros sabréis mejor que yo si lo van consiguiendo.

Santi me mandó un mensaje el miércoles al punto de la mañana: "En Disney Channel Pequeño Gran Mundo" decía. Lo imaginé bregando con los desayunos de las chicas, la tele tronando, esa rutina mañanera que ha vuelto.. y le agradecí infinito (lo hago también ahora) que recordase mi interés por esta serie en esas circunstancias.

Hablé aquí de Litle People, Big World hace algún tiempo y, ya entonces, mostré mi interés por ver la serie en nuestro idioma para poder valorar su acierto de cara a acercar la acondroplasia a la gente. Bueno, pues afortunadamente (espero) ya está aquí.

Según parece, a partir del próximo lunes 14 de septiembre a las 22,30h. Disney Channel la va a emitir con el título "Un pequeño gran mundo" (que dicho sea de paso, y aunque aquí mi opinión no tenga el más mínimo interés, no me gusta nada) .

Vaya por delante que, como dije entonces, desconozco el tono de la serie y sobre todo que no hemos de olvidar que estamos hablando de EEUU. Allí la gente con enanismo no tiene la misma consideración que en otros lugares. Segun me han comentado siempre, Litle People of America es una asociación de gran prestigio que ha conseguido para sus miembros un respeto y reconocimiento que aquí nos falta así que es posible que muchas de las situaciones que allí se presenten, no sean un reflejo de lo que ocurre por estos lares.

No importa. Tengo la confianza de que, al margen la obvia distancia cultural, el simple hecho de ver a gente con acondroplasia en su vida normal ha de servir para que muchos modifiquen su concepto de qué supone padecer enanismo. Encima en un canal para chavales...que oportunidad (aunque no sé si el horario es el apropiado, no entiendo).

Bueno, pues a ver que nos cuenta a familia Roloff el lunes. Me conformo con que ofrezca una idea lo más clara y realista posible de lo que hay y que ayude a desenterrar algunos de los tópicos que algunos se empeñan en seguir manteniendo.

PD Ando pensando en mandar el enlace al programa a uno que yo me sé en la DPZ  porque parece que hay acuerdos que se convierten pronto en papel mojado...pero eso es un tema del que hablaremos otro rato.

Tal como anuncié aquí, la semana pasada se emitió por fin el documental YAGO, PASOS CORTOS PISADAS FUERTES que Sandra Camps ha elaborado completando aquel que vimos hace un tiempo.

Como nos pilló de vacaciones no pude verlo hasta anteayer que Ana Belén y Blanca (dos mamis como yo) y la Fundación Alpe dejaron un enlace al mismo en facebook.

El documental como digo, amplía el que ya vimos en su momento. Abarca también el proceso de elongación de húmeros al que Yago se sometió tras el de tibias así como diversos aspectos que pueden explicar un poco que es la acondroplasia y la situación a que se enfrenta la gente con esta discapacidad en nuestros días.

Es claro, realista y duro en ciertos momentos porque, no nos engañemos, los procesos de elongación son largos, delicados y dolorosos. Requieren un compromiso muy serio tanto del paciente como de la familia y su entorno...y eso no es fácil. 

Como hago siempre con estas cosas intenté buscar un hueco para verlo sola y tranquila pero me fue imposible: no tardaron en pegarse a mí Daniel y Ainhoa muy interesados por lo que allí se cocía.

Claro, ahora Yago ya no es un niño cualquiera para ellos..Yago es alguien a quien conocen, como Carmen..(“mira Inma, es Carmen” me gritó Ainhoa cuando apareció por primera vez) Mar…y mucha gente que vieron allí. 

Pude ver de reojo que Daniel se impresionaba con algunas imágenes (sobre todo en un momento que se ve a Nacho, el papá de Yago, hacerle una cura en el brazo) y al verlas le faltó tiempo para coger en brazos  a su hermana para darle un beso. Se me puso la carne de gallina, no lo puedo negar.

Ainhoa me preguntó muchas cosas pero sobre todo insistió en una: "Inma, ¿cuando iremos a Gijón para que me pongan esos palos?.." , no sé si logró entender que aún le falta mucho tiempo para eso.

Me gustaría que reservarais un rato para verlo.

Me gustaría sobre todo que aquellos que mantienen una actitud crítica ante mi enfrentamiento con todos esos espectáculos que se basan en la utilización de la imagen de la gente con enanismo viesen a Yago, a Mar, a Josep María Alaña, a esos chavales que el vídeo nos muestra convalecientes en el hospital....y me dijeran si estas personas merecen ser vistas bajo el tamiz que ese tipo de actitudes provoca y perpetúa.

Que me dijeran si antes de ver el vídeo, o de leer algunas de las cosas que yo he podido contar aquí, se habían parado a pensar fríamente en la imagen que tenían de "los enanos" y si se corresponde con la que pueden tener ahora.

Y que me dijesen con franqueza cual de las dos caras de esta historia merece la pena fomentar. En serio.

Aquí tenéis el enlace para verlo:

YAGO: PASOS CORTOS, PISADAS FUERTES

(La de la foto es Ainhoa este verano en el río, esperando a su tato. Esa manita..)

Ha vuelto a ocurrir; esta vez ha sido en Mieres, durante los actos programados para celebrar la fiesta de Los Felechos en la localidad de Rozamayor

“Sábado 1 de agosto a la 1,00h. Gran Show de ENANITOS en la barra de la carpa hasta las 5”

Un espectáculo tipo “boys” con gente con acondroplasia. Genial.

Esta vez la Agencia Asturiana para la Discapacidad enarboló la protesta ante el ayuntamiento de la localidad pero no hubo suerte: se trataba de un acto privado sobre el que no se podía intervenir. Nadie de esa comisión de fiestas tomó en cuenta la queja a pesar de donde venía.

¿Argumentos?..los de siempre:

<< ..la Comisión de la fiesta de Los Felechos se mostró muy sorprendida por toda la polémica ya que, según explicaron, el espectáculo es, simplemente, de «un show de gogós». «Hemos contratado a tres personas para que vengan y bailen tanto solas como con la gente; no hay nada de malo en esto >>

<< la empresa encargada de la actuación, Espectáculos de Enanitos Miguelón, fue contratada para bailar, puesto que consideran que "es una firma como cualquier otra". Señalaron, además, que en ningún momento pretenden burlarse de este colectivo, y criticaron que se comparase a las personas con enanismo "con discapacitados mentales", puesto que, según aseguraron "estas personas conservan todas sus facultades, trabajan en el mundo del espectáculo desde hace años y saben lo que hacen". "Nadie los está utilizando", se recalcó la asociación >>.

Me resulta especialmente sangrante esa especie de “categorización” de la discapacidad (discapacitados físicos versus mentales) máxime cuando, en otro tiempo (igual no demasiado lejano ni olvidado para algunos) las personas con deficiencias mentales eran objeto de una burla y abuso que afortunadamente ahora todos consideramos intolerable (aún recuerdo cuando la palabra “mongolo”, en clara alusión al aspecto de la gente con Síndrome de Down, era un insulto. Mi hijo, con once años, ni la conoce) pero que continúa siendo aplicable a la gente con enanismo.

Por lo visto las personas con acondroplasia no merecen ese respeto: al menos las que no participan remuneradamente en esos saraos pero se ven perjudicadas por la imagen que ofrecen del colectivo. Como los que lo hacen están en uso de sus facultades, que se fastidie el resto.

EL GRAN SHOW DE LOS ENANITOS un trabajo cualquiera. Se anuncian precisamente como un “espectáculo diferente” , si, ¿cuál es la diferencia?, que son enanos, claro. 

Si ya lo dice el propio título: el show es de e-na-ni-tos. Que nadie se llame a engaño. No son stripers, o showmans, son enanos-striper o enanos-showman. De profesión enanos, vaya.

No se trata de los tipazos estupendos a que nos acostumbra ese tipo de saraos (esos que envidiamos el común de los mortales) sino de los cuerpos característicos de las personas afectadas por una mutación genética que les hace ser desproporcionados y tener unas facciones concretas.

Vaya, vaya. Y, ¿qué provoca eso en el espectador?¿les excita?¿admiran la belleza de esa proporción distinta?.. pues me gustaría preguntárselo al numeroso público que por lo visto acudió al evento.

Yo tengo mis teorías, claro, pero de momento me las reservo (aún recuerdo la imagen de un espectáculo semejante que se vio en un reportaje que emitió TVE no hace mucho. Ver las expresiones de ese público…sentí tal vergüenza ajena…)

Seguro que a los de la comisión de fiestas esa no les gustaría nada que los mirasen de esa manera, por eso no participan en esos espectáculos.

Claro que ellos tienen suerte: así pueden evitar el escarnio.

El problema de la gente con enanismo es que, sin participar, está ahí: ser enano es una condición que agrupa claramente a un colectivo. Ser enano está, aún, muy por encima del resto de particularidades de un grupo de personas. Imposible evadirse de ello.

El problema, dolorosamente real, es que el enanismo es un estigma. Y por favor, revisad la definición de esa palabra para decirme si miento.

Y, ¿que ocurre cuando protestas?, pues que oyes de todo.

Resulta indignante comprobar como la gente se considera infalible, como evita en lo posible ponerse en lugar de los demás, sobre todo cuando es molesto. Pero no solo eso; en muchos casos pretenden incluso hacernos creer que su verdadero objetivo es ayudarlos...caramba.

Bah, me diréis, olvídalos. A ellos y a sus espectadores, pero no puedo.

Me parece tan denigrante, tan vergonzoso tener que aguantar esto que tengo que poner de nuevo el grito en el cielo.

Y voy a dejar a los integrantes del espectáculo, que si tuvieran un mínimo de conciencia sabrían hacer lo que deben y se currarían (como hacen muchos otros), encontrar un puesto de trabajo que no continúe denigrando a su colectivo.

Me dirijo a ese público que se lo pasa tan bien “con ellos”.

A ese público que no ve nada malo en reírse de un discapacitado (no nos engañemos, es lo que están haciendo; seguro que todos esos “boys” tienen su certificado de discapacidad). Ese que se siente tan grande, tan guapo y tan estupendo como para mirar bajo el hombro al que solo por estatura es más pequeño. O que es incapaz de meditar acerca de lo que realmente está viendo.

Mi hija tuvo la mala suerte de nacer con acondroplasia. La mutación es espontánea, puede ocurrirle a cualquiera y le tocó el boleto. Vale.

Trabajamos para que su cuerpo no acuse demasiado ese desarreglo y me consta que vamos consiguiendo cosas. Seguro que el tiempo le agradecerá este esfuerzo como, espero, el que ella se dedique a ser algo más que una persona con acondroplasia.

Porque Ainhoa no solo tiene enanismo óseo, por supuesto que no, así que no veo motivo para ejercer siempre de ello.

(He cogido la imagen de aquí).

Me enteré anoche de rebote; el Llullu se fue este viernes.

"Las golondrinas siempre emigran,pero existen muchas maneras de verlas partir" (Marius Serra, QUIETO).

Al comienzo de Quieto, el  magnífico libro de Marius Serra, hay un párrafo que subrayé inmediatamente y sobre el que me veo en la necesidad de incidir aquí de nuevo.

Dice así: ".. Lluís es nuestro segundo hijo. Tiene unas necesidades peculiares, pero eso sólo significa que estamos más pendientes de su fragilidad. Nuestro objetivo es que ni su hermana ni nosotros dejemos de hacer nunca nada de lo que haríamos si no tuviera que ir por el mundo al 15% de rendimiento. No siempre es posible, pero la mayoría de las veces se trata solo de hacerlo de otra manera...".

Durante esta última semana de junio, Daniel y Ainhoa han asistido a lo que se suele llamar “Escuela Abierta de Verano” en su colegio.

Como en muchos otros, se trata de echarnos una mano a los papis que curramos organizando actividades para tenerlos entretenidos y entre ellas, en el caso del cole de mis críos, siempre hay una o varias visitas al cercano Parque del Tío Jorge.

Como digo, el parque está próximo al colegio así que normalmente van caminando hasta allí todos en fila, no hace falta autobús. La excursión estaba programada para el martes de la semana pasada y cuando llegué al recinto por la mañana para dejar a los chicos la encargada de recogerlos en la entrada se echó las manos a la cabeza..

..¡Mecachis la mar!, se nos olvidó decirte ayer que hoy tenemos visita al parque.

.. Tranquila, me lo dijo Daniel ayer, ya les he puesto agua y almuerzo

.. No, no, si lo digo porque tenías que haber traído la silla de paseo para Ainhoa.

.. ¿La silla de paseo?¿para Ainhoa?..¿y eso?

.. Mujer, ya sabes.. va más lenta….igual se cansa.

.. Bueno, está cerca….no creo que vayáis corriendo ¿no?, no tenéis prisa…son niños. Ainhoa irá caminando como los demás, seguro, que del año pasado a este ha cogido mucha fuerza.

.. Como veo que tu la traes siempre en coche… en fin, ya nos apañaremos.

Me fui de allí inquieta: “jolines, a ver si van a tener algún problema”..pero para cuando llegué a la oficina mi ánimo había cambiado por completo.

¿Problema?..¿qué problema tienen un puñado de críos de 5 años en caminar un poco más despacio para acudir al parque?¿que prisa hay?¿dan algún premio por hacer el recorrido en el menor tiempo?.. a veces hacemos las cosas sin pensar.

En este caso yo tenía bastante claro que Ainhoa podía recorrer esa pequeña distancia tranquilamente (como mucho ir un poco más lento) y que no era necesario hacerla “destacar” ante el resto con una silla de paseo. No, por favor: ya lo dije aquí, bastante tiene con aguantar los instintos maternales que provoca su tamaño en el resto de niños aunque tenga casi cinco años. Una silla de paseo no.

Una cosa es que no la cargue día a día en realizar una caminata para ir al colegio antes de las 9 de la mañana (y donde va a estar hasta las 17,00h. sin parar) y otra que no se pueda programar una actividad lúdica como esa excursión teniendo en cuenta sus limitaciones…o las de cualquier otro niño, que a eso voy. Sobre todo cuando hacerlo no perjudica en nada a los demás. Al contrario: les enseña a hacer las cosas de otra forma y a compartir esfuerzo.

¿Es malo que los chavales conozcan el verdadero alcance de las limitaciones que pueda tener algún compañero?¿es nocivo para ellos aprender a ejecutar determinadas acciones de una forma diferente para estar al mismo nivel que un solo niño/a con dificultades?...¿a nadie se le ocurre pensar en el beneficio que puede suponer esto?.

Estoy casi segura de que el otro día ninguno de los niños que caminó con mi hija tuvo ningún problema en ir más despacio (ojo, que vamos a pensar a que velocidad se puede ir por la calle con un puñado de criaturas de 4 a 6 años…), vamos, que ni se enteraron de eso. Y aunque fuesen conscientes: que les importaba un bledo.

No sé, yo veo esto como lo de la manida “crueldad de los niños” a que aludía el otro día: el problema lo tienen los adultos, no ellos.

A ver quien es realmente el que ha de ir aprendiendo………………

(En la foto Ainhoa y Sol paseando felizmente por la feria de Etsau el verano pasado)

Visitar lugares nuevos con Ainhoa es un verdadero ejercicio de autocontrol que llega a límites insospechados si el lugar, además, está repleto de niños.

Desde hace mucho tiempo y casi de forma inconsciente practico la que llamo “técnica de España va bien” cuando paseamos juntas: procuro sonreír (lo digo siempre: con ella es fácil) y evito en la medida de lo posible fijarme en la gente que hay a mi alrededor para no reparar en posibles miradas indiscretas.

Normalmente el truco me funciona de maravilla pero claro, hay días que la cosa falla. Hace poco viví uno de esos momentos.

Llegamos al parquecillo que hay en unas conocidas instalaciones deportivas de Zaragoza y enseguida reparé en dos niñas de unos 7 u 8 años que comenzaron a hacer todo tipo de gestos, cuchicheos y risillas maliciosas señalándola. Mientras, de otro rincón surgió un niño con una superpistola de agua y se lió a vaciarla sobre mi hija ignorando por completo al resto de chiquillos que estaban alrededor…todo para ella.

Tragué saliva (una mujer a mi lado volvió la cara avergonzada) y le dije con toda la calma que encontré:

.. Oye, ¿por qué le tiras agua?, anda, déjala tranquila.

El chaval me miró serio y se fue con la pistola a otra parte. Entre tanto, las “niñacas” del principio continuaban la juerga a nuestra costa y yo buscaba con la mirada a sus padres esperando ayuda. Nada: nadie parecía tenerlas a su cargo.

Durante un buen rato sopesé la conveniencia de acercarme y decirles cuatro frescas, (o ¿sería mejor una buena ironía?) pero rápidamente abandoné la idea: me hervía demasiado la sangre, hubiese sido capaz de soltarles un sopapo a cada una. A veces me pierden las formas y esa tenía toda la pinta de ser una de esas ocasiones.

Vale, yo estoy acostumbrada a verla y seguramente los niños de 6, 7 u 8 años que andaban por allí ese día jamás habían estado al lado de alguien con enanismo pero, ¿tantos aspavientos?¿es necesario señalarla, reírse, torcer el gesto y girar a su alrededor con tan poco disimulo?¿de donde viene realmente ese tipo de reacciones?....

Se que estaréis pensando aquello de "los niños son crueles" pero mirad, yo creo que no. Los niños tienen el atrevimiento propio de la ignorancia, es cierto, pero nada más. Ellos necesitan, deben y pueden aprender. 

De la misma forma que nos molestamos en enseñar a nuestros hijos a pedir las cosas por favor, dar las gracias o los buenos días deberíamos hacerles ver que todos merecemos ser respetados. Incidir siempre en ello: TODOS.

Es muy posible que en su colegio no haya nadie como mi hija (al fin y al cabo la acondroplasia tiene baja incidencia) pero me gustaría saber si tienen otro compañero/a con alguna discapacidad; si han tenido la oportunidad de enfrentarse y normalizar en su ámbito la existencia de gente diferente.

¡Ay esa Escuela Inclusiva!, cuanta falta hace. Necesitamos ampliar el campo de visión de nuestros chicos..y no precisamente desde la tele o los videojuegos. La casa y la escuela.

La prueba de lo que digo llegó enseguida: no tardó en aparecer por allí una compañera de colegio de Ainhoa y ambas se pusieron a jugar en el arenero tan contentas. 

Lo mejor de todo es que no tardó en unírseles el chaval de la pistola de agua y esta vez para jugar, de buen rollo. Creo que después de observarla un buen rato la diferencia de mi hija perdió interés y rápidamente Ainhoa se "transformó" en una niña que jugaba con otra a algo que a él también le gustaba. Simple.

Verlos allí juntos después del episodio anterior me emocionó: “no es tan difícil” pensé, solo tienen que tener la oportunidad de conocerse y aceptarse. Se me deshizo el nudo en la tripa.

Ese chavalín, con apenas cinco años comprendió; las otras ni lo intentaron.

Me pregunto donde demonios estaban sus padres en ese momento.

(La imagen viene de aquí)

Con todo este batiburrillo que llevo se me había pasado comentar por aquí que el pasado día 15 tuvo lugar en Madrid la II JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES organizada por la Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación (ADIMECO) en colaboración con la Sociedad Estatal para el Diseño y que se celebró en el Museo del Traje de Madrid.

Este año las personas con acondroplasia han podido estar presentes de la mano de Mari Luz que, me cuentan, lució estupenda. De hecho es ella quien aparece charlando con la princesa Letizia en la foto que cuelga por ahí haciéndose eco del evento (esta que encabeza el post y que he encotrado aquí). Me ha encantado verla así (y eso que en la foto nos perdemos sus hermosos ojos).

Moda y discapacidad. Moda y mundo. Mundo real.

Yo soy real con mis kilos de más, mi hija lo es con su cuerpo distinto, Daniel necesita ropa adecuada....... ¿como es posible que se siga obviando eso?, no tiene sentido. No es justo.

Me cuentan que en el discurso de la princesa Letizia se escuchó insistentemente la palaba ELEGIR. Si, el derecho a elegir. Todos lo tenemos. Ese es el reto.

Este es el título del libro que acaban de publicar Cristina Durán y Miguel Angel Giner Bou (los ilustradores de la guía Cuentos para soñar un mundo mejor de la que hablé aquí hace un tiempo. Me dieron una alegría inmensa al dejar un comentario en ese post facilitándome además una ilustración para acompañarlo) y que se acaba de presentar en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona.

Cristina y Miguel Angel tienen una hija de seis años, Laia, afectada de parálisis cerebral y con este trabajo pretenden explicar sus vivencias  a raíz de su llegada: el derrumbe y la reconstrucción de su mundo a partir de ese momento, las inevitables anécdotas (positivas y negativas supongo) de su periplo desde la llegada de Laia hasta hoy.

Contaba esta tarde Cristina en la radio que Una posibilidad entre mil, es ante todo un recorrido terapéutico que ha sido posible gracias a la fuerza de su hija; a la determinación de esa niña por salir adelante a pesar de todos los negros pronósticos. Además tampoco han olvidado la fundamental ayuda de familiares, amigos y profesionales en todo el proceso así que han guardado un hueco para rendir un cierto homenaje a cada uno de ellos en él... que bueno.

Me ha emocionado escucharla (cruzamos un par de correos cuando colgué el post de la guía) sobre todo porque su voz traía consigo una sonrisa, alegría: Cristina suena feliz. 

Seguro que ese libro (en realidad se trata de una novela gráfica) aporta un granito de arena más (como Quieto, Un amor especial, Criaturas de otro planeta  o Piedad) a la hora de que quienes viven de lejos una discapacidad consigan colocarla en su justo término. Ya tengo ganas de tenerlo entre manos.

Os dejo aquí el enlace a la entrevista esta tarde en la Ser. Pinchad en la barra de audio aproximadamente bajo la palabra "con" de la última línea. De verdad: Cristina suena a bueno.

Entrevista Cristina Durán

ACTUALIZACION: Estoy emocionada. Cristina Durán ha dejado un comentario a este post agradeciéndonos el apoyo. Si es que cuando yo digo que esta mujer suena a bueno...

Hace unos días Ainhoa comenzó a hablarme de un compañero del cole que “le hacía daño dándole besitos” en el rato del comedor. No me lo decía especialmente disgustada así que tampoco le di demasiada importancia, pero tuve oportunidad de comentarlo con una de las monitoras y ella me aclaró el asunto.

Al parecer había un niño algo mayor que mi hija con ciertos problemas (creo que se trata de algún grado de autismo acompañado de hiperactividad) que sentía por ella un afecto desmesurado y que no perdía oportunidad de abrazarla y besarla con énfasis cada vez que coincidían. Insistió en que ellas ponían cuidado en mantenerlos separados pero que de vez en cuando se les “colaba” algún achuchón. 

Me hizo gracia, no puedo negarlo, y tampoco me pareció extraño: Ainhoa es realmente bonita y eso unido a que es pequeña provoca muchas veces una gran ternura en quien la mira (ni siquiera yo soy inmune a ese efecto). 

Hace unos días tuve oportunidad de comprobarlo.

Acudí a buscarla a la salida de clase y en cuanto me vio vino corriendo hacia mí tan contenta. Me agaché para darle un abrazo y al instante desapareció de mi vista engullida por un muchachote que se abalanzó sobre ella y comenzó a besarla.

Me acerqué sorprendida y enseguida caí en la cuenta; ”este debe ser .....”

Ainhoa me miraba resignada desde su abrazo y, cuando me disponía a ayudarla, reparé en su madre.

No encuentro palabras para explicar la expresión de esa mujer: era la pura imagen de la angustia. Desencajada y con gesto agrio tiraba de su hijo pidiéndole por favor pero con firmeza que la dejase en paz.

Enseguida se volvió a mí, me atrevería a decir que con cierto miedo.

.. Lo siento, de verdad que lo siento mucho- me dijo violenta

.. Mujer, tranquila, que no pasa nada –alcancé a contestar

Rápidamente la mujer consiguió zafar a mi hija de los brazos del niño y desapareció con él mascullando una nueva disculpa. Os aseguro que por un momento leí en sus ojos un agobio, una impotencia tal que aún lamento no haberle contestado con mayor aplomo.

Estoy cansada de escuchar a determinada gente criticar el grado de aceptación de algunos padres hacia un hijo discapacitado sin tener en cuenta todo lo que eso precisa. "Los padres también tienen sentimientos" decía Andy Trías (Síndrome de Down). Esta evidencia, tan clara para Andy, a menudo se olvida.

Me gustaría que alguien se pusiese en el lugar de una madre/padre que ha sujetar constantemente a un niño que no deja de moverse, gritar o "incordiar" a quienes pasan por su lado y que ha de pedir disculpas una vez tras otra por ello. O esos cuyos hijos no miran, no sonríen, no acarician, no protestan ni agradecen ....niños que no se comunican afectivamente con su alrededor. El instinto es muy poderoso, lo sé, pero también lo es a veces la rutina del dolor y no tiene que ser nada fácil ordenar determinados sentimientos.

Creo que siempre he sido consciente de que mi actitud hacia Ainhoa, mejor dicho hacia su discapacidad, ha estado fuertemente influida por el hecho de poder ver a mi hija ante todo como una niña. Desde que era un bebé ella está muy por encima de los efectos de la acondroplasia: su mirada, su sonrisa, su cariño, su genio.. llegan a nosotros antes que cualquier otra cosa así que no tenemos mayor mérito.

No todas las discapacidades dan esa tregua, lo tengo claro: en muchos casos entiendo que debe costar un esfuerzo evadirse de lo evidente para encontrar en el fondo de esos ojos o en el calor de ese cuerpo al hijo que deseas amar tanto.

No puedo evitar pensar en la dura lucha interna que inevitablemente ha de conllevar todo esto así que la próxima vez que me vea en una situación como la del otro día me gustaría que mi respuesta no echara más leña al fuego.

(La imagen: "Madre e hijo", de mi admirado Gustav Klimt)

Almudena, la chica con acondroplasia que se hizo famosa la pasada edición de Gran Hermano, ha posado desnuda para la revista Interviú.

Al parecer a la moza le hacía muchísima ilusión ser portada del semanario y los 18.000,00€ que le han pagado por el posado le vendrán de rechupete para operarse el pecho y alcanzar la 90 ó 95 de sujetador, que debe ser otro de sus objetivos en este momento. Creo que está la mar de contenta.

Tiene todo el derecho del mundo a hacerlo  y honestamente he de decir que no pienso que tenga motivo alguno para avergonzarse de su cuerpo (claro que eso ya lo pensaba antes de ver esas fotos) pero no me ha gustado que lo hiciese.

¿Que esperabas?, otras concursantes lo han hecho, son cosas de ese tipo de gente mujer, las fotos no están mal.....si, ya, lo que queráis, pero no.

Veréis. 

Yo, cuando miro a mi hija pienso siempre lo mismo: "pero que requeteguapetona, salada y feliz que es mi niña, ¿de que me preocupo yo?" y no tardo en ir dándome respuestas: lordosis, arqueamiento de tibias, otitis recurrente, estenosis lumbar, rechazo social .... Claro, yo tengo información privilegiada y puedo ver más allá de lo evidente: sé que mi hija es una deliciosa niña que padece una discapacidad llamada acondroplasia que conlleva unos cuantos problemas.

Me gustaría saber exactamente lo que ven, o quieren ver, los que van a comprar esta semana esa revista con el reclamo del posado de esta mujer y las conclusiones que sacan.

Me gustaría que alguien de Intervíu me explicase honestamente cual ha sido el motivo de elegirla para su portada.

Me gustaría preguntar a toda la fauna esa que cuelga comentarios increíbles por la red y a algunos participantes de ciertos programas de TV a quienes esas fotos han facilitado carnaza, si son conscientes de que están hablando de una persona que, entre otras particularidades, es discapacitada. Si, discapacitada: como los ciegos, los Sindrome de Down, la gente con parálisis...

El enanismo sigue siendo un espectáculo, está claro: la cosa no cambia, solo el escenario.

Afortunadamente en este caso, cruzo los dedos, solo durará una semana.

Si hay algo en mi hija que me produce una ternura sin límites, son sus manos.

He llegado al extremo, y que nadie se ofenda, de observar con un respingo los dedos "larguiruchos" de los niños recién nacidos que voy viendo. Me resultan extraños...como sarmientillos… que tonta.

Seguramente por eso la otra noche, cuando Blanca nos dejó entre sus fotos de facebook esta imagen de la mano de Angel, me dio un vuelco el cuerpo. Un vuelco cálido, no sé si podría explicarlo.

Volví a recordar aquello de Patus "...tantos años llevándola de la mano al cole, a pasear, a cruzar las calles, a mirar vidrieras, a subir al tobogán.... parece que han hecho una huella en mi mano que ahora añora su manito suave, pequeña, gordita...."  y pensé: bueno, nosotras podremos abarcarlas más tiempo.

............

Menudo consuelo.

(Uno de los rasgos característicos de las personas con acondroplasia es la llamada "mano en tridente". Sus manos son pequeñas, regordetas, con todos los dedos de la misma longitud y en ellas existe una separación entre el dedo corazón y el anular que les confiere un aspecto peculiar. Esta circunstancia suele dificultar a nuestros niños la adquisición de los patrones adecuados de motricidad fina , pero nos regala otras cosas.....................)

Desde hace unos días cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia el enlace a dos zapaterías centradas en calzado de tallas especiales. Con razón han titulado la noticia: “Hartos de buscar zapatos….” , porque este asunto es otro de los temas domésticos peliagudos que conlleva esta discapacidad.

Como podéis imaginar, las personas con acondroplasia, amén de bajitas, tienen los pies pequeños; pequeños y anchos para ser más exactos. Los adultos suelen calzar sobre el 32 o 33 y esto supone un problema cuando pretenden llevar un calzado apropiado a su edad porque, normalmente, esas tallas solo se encuentran en zapaterías infantiles y desde luego no con la horma apropiada para un pie de sus características.

Me gustaría que no olvidásemos que, en este asunto, estamos hablando tanto de una cuestión estética (muy importante en el ámbito de la acondroplasia, no olvidemos los problemas a la hora de relacionarse que padecen las personas con enanismo por “culpa” de su imagen) como de salud: llevar un zapato adecuado es imprescindible para cualquiera.

Las limitaciones a la hora de calzarse que tienen algunas personas vienen de largo. Yo misma las padecí de jovenzana: tengo los pies cavos, durante mucho tiempo me vi obligada a llevar plantillas y puedo asegurar que la cara de las dependientas de las zapaterías cuando las veían era para echarse a llorar. La gente con pies planos también podrá contar mil y una historias al respecto que seguro llegan a la misma conclusión: no quedaba más remedio que gastarse un dineral en calzado ortopédico que, además, era incomprensiblemente antiestético.

El tiempo ha ido mejorando las cosas: ese calzado “a medida” se ha ido acercando a los patrones de la moda pero..¿de verdad es imprescindible la ortopedia?¿no merece el calzado “normal” ser fabricado en un tallaje más adecuado? ¿acaso no hay gente, no solo acondroplásicos, que tiene el pie ancho y/o pequeño? ¿o grande?... eso cuesta más, bueno, de hecho aún no se ha logrado.

Quizá os puede parecer accesorio lo que os estoy contando pero, en este tema, la gente con acondroplasia se encuentra con el primer problema muy pronto y en un momento importante: cuando quieren comenzar a caminar.

Ya he comentado que generalmente nuestros niños no suelen conseguir andar hasta, aproximadamente, los dos añitos (las peculiaridades de su desproporción y un tono muscular bajo suelen dificultar que lo consigan antes).

Supongo que no tengo que explicar aquí la importancia que tiene que el calzado en esa etapa sea el adecuado. Desde luego todos los fabricantes ponen sumo cuidado en cumplir unos requisitos mínimos de elasticidad, sujeción, refuerzo, horma.. con los zapatos para los niños que comienzan a andar, pero hay un problema: ese tipo de calzado solo se fabrica a partir del número 18 que es, supongo, el que la estadística manda para el periodo en que los niños “normales” dan sus primeros pasos.

Ainhoa, que se puso en pie por primera vez de forma autónoma cuando le faltaban dos meses para cumplir los dos añitos (Inde dio fe de la emoción de ese momento  aquí) calzaba entonces un escaso nº 16, y lo hizo durante muuuucho tiempo.

Con el número 16 solo se fabrican zapatitos monísimos….de adorno. (Sin suela, sin refuerzos).

Nos las vimos canutas para encontrar unos apropiados: chocamos, todo hay que decirlo, con dependientes muy poco dispuestos a indagar entre los fabricantes y reconozco que en principio yo me negaba a hacerle unos a medida….¡no tenía que ser tan difícil jolines!, así que nos llevó un tiempo dar con ellos.

Afortunadamente mi hermano, a través del famoso e-bay, se lanzó a la busca y captura y consiguió estas deportivas guapísimas y estupendas que fueron el uniforme de Ainhoa durante más de un año.

Con ellas mi hija pudo comenzar una marcha dubitativa, como todos, con ciertas garantías de no torcerse un pie (aunque hubiese sido mejor que fuesen más altos) y con la estabilidad suficiente para no estar la mitad del tiempo en el suelo.

Desde que alcanzó el dichoso nº 18 no hemos tenido problema: como ocurre con la ropa, el calzado infantil se fabrica con diseños muy similares en toda la gama de números aunque hay alguna excepción que no viene al caso.

El problema serio vendrá luego, cuando sea más mayorcita y pretenda calzarse lo que la industria de la moda quiera meterle por los ojos. Claro que, aun siendo para ella un problema más peliagudo, hay que reconocer que esa supuesta “incompatibilidad” entre calzado bonito y “sano” es ya un clásico. Y si no que se lo pregunten a algunas modelos…. 

  o aquí ....Los altísimos tacones de Manolo Blahnik

No, si ya me lo decía el traumatólogo: “A más de un fabricante de calzado quisiera ver yo paseando un buen rato con sus propios zapatos…..”.

..... seguimos haciendo de algunas diferencias un espectáculo?¿hasta cuando?

(He descubierto este vídeo por la mañana cuando entraba a mi correo. Ha estado un rato colgando en la página de msn; por lo visto es la mar de interesante.

Igual es una torpeza que yo lo deje aquí también pero bueno, mi intención es que lo veamos desde cierto ángulo. Ya me entendéis).

Hay un objeto en casa que estaba tardando más de la cuenta en salir de la vida de Ainhoa pero al que le ha llegado la hora: me refiero a su silla de paseo.

Cuando era bebé tuvo que pasar más tiempo de lo habitual tumbada en el cuco (su bajo tono muscular, el tamaño de su cabeza y una ligera cifosis lumbar no aconsejaban sentarla más de lo imprescindible) así que paseó por ahí ajena a lo que rodeaba hasta bien pasados los nueve meses.

Fue entonces, ya entrado el verano, cuando Bea (su "fisio") nos propuso fabricarle un molde de escayola que le permitiese ir sentada en silla con una postura correcta y no desparramada como un trapo: ella misma se lo fabricó en un pis pas con unas sencillas vendas de escayola. Aquí lo tenéis convenientemente forrado por el "manitas" de mi santo (si pincháis sobre la foto la podéis ver más grande). Como podéis comprobar Ainhoa iba la mar de contenta con el artilugio...  

Así, gracias al molde de Bea y a una silla de paseo nueva más pequeña (la que teníamos de su hermano le venía "enorme" y se nos perdía un poco dentro) mi hija "entró" en la vida de la calle, del súper, del parque y empezó a conocer mundo como cualquier niño de su edad.

Han pasado casi cuatro años y esa silla, ya sin molde, aún forma parte de su habitación y de nuestras vidas. Llevo un tiempo barajando la posibilidad de recogerla de una vez (no veo el momento de despejar un poco el almacén de juguetes en que se ha convertido su cuarto) pero tengo que reconocer que me está costando dar el paso.

Ainhoa, con casi cuatro años y medio, no mide más que un niño de 18 meses (para ser exactos 81 cm. pelados en su última revisión) y probablemente tendrán que pasar cuatro o cinco años para que alcance la altura que ahora tienen sus compañeros. Esto, unido a sus peculiares proporciones, dificulta mucho su resistencia (por no hablar de su velocidad) a la hora de caminar ciertas distancias y no me refiero a los pequeños paseos que podamos dar una tarde de sábado, sino a recorridos cotidianos como bajar a comprar, al centro de salud o ir a la escuela como los demás niños de su edad.

Pongo un ejemplo. Aunque tenemos la suerte de tener el colegio bastante cerca de casa, un paseo, no podemos aprovecharlo. He calculado que para entrar a las nueve de la mañana nos haría falta salir, mínimo, a las 8 u 8,10h. y no me cabe la menor duda de que llegaría rendida así que he tenido que descartarlo. Vamos siempre en coche, una práctica a todas luces antieconómica y antiecológica (amén de poco saludable) pero con la que conseguimos dos objetivos: llegar a tiempo con fuerzas para afrontar el día y, sobre todo, no aparecer ante el resto de los chavales del cole como si fuese una niña de dos años.

Podrá parecer una tontería pero este punto me ha preocupado mucho desde que comenzó a ir al colegio. Si todos llegan a pie ella también: hacerlo en silla supone ponerla al mismo nivel que los hermanos pequeños de sus compañeros y no se trata de eso ¿no?.

Lo malo son los días que entramos un pelín más tarde porque tenemos fisioterapia y, apurada por no retrasarnos demasiado, me veo obligada a cogerla en brazos y volar con ella por el patio esperando que no reparen en nosotras. ¡Cuanto me acuerdo entonces de la silla! pero bueno, es un momento: cuando entramos en el edificio de infantil la dejo de nuevo en el suelo y poco a poco recupero el resuello.

De esta forma, haciendo de tripas corazón, de un tiempo a esta parte habíamos restringido su uso a las visitas al centro comercial para hacer compras pero esto también se ha acabado. Con buen criterio, aunque me fastidie, han instalado unos pivotes frente a las escaleras mecánicas para impedirnos la locura de subir por ellas con el carrito pingado (algo en lo que me he convertido en una experta) así que la única forma de acceder a las plantas superiores es el ascensor.

Teniendo en cuenta el civismo de que hacen alarde muchos adolescentes que frecuentan el centro (capaces de pegarse más de un cuarto de hora esperando al ascensor por no bajar por las escaleras ¡mecánicas!) a los que jamás se les ocurre cederte el paso por sí mismos si has llegado más tarde  y algún que otro adulto agotado después del cine que se hace también el sueco....he tomado la determinación de ir a pie.

Así que: nada de silla para el cole, nada de silla para comprar… me temo que ha llegado el momento.

Ir a pié nos va a restar mucha autonomía, como a cualquiera claro, pero no queda otro remedio. Tiene ya cuatro años y medio y unas ganas locas de hacer y presentarse ante el resto como una más. A la silla se le acabó el tiempo.

(La de la foto del principio soy yo con unos 9 meses en mi megasilla sesentera; creo que mi hija tiene ahora más o menos el mismo tamaño que yo entonces.Lo que observo es que tenemos más parecidos de los que creo, ¡que alegría!. Otro día hablamos de eso).

El sábado volvió a ocurrir.

Como las veces anteriores siento el golpe al acostarme, mientras busco el cobijo del silencio y la oscuridad, cansada, incapaz aunque quisiera de oír su respiración desde mi habitación.

Como en un trailer desfila por mis ojos con ese bamboleo que empieza a ser característico: la desproporción de su cuerpo le obliga a buscar el equilibrio agitando los brazos y la cabeza en un gracioso vaivén que coordina perfectamente con cada paso que da.

Me veo observándola fijamente mientras mira la tele ensimismada: esa naricilla deliciosa, el brillo de sus ojazos negros, la cabeza grandota, la boquita pequeña…… “que guapetona está ¿verdad?” me dice su padre, y yo asiento convencida, “si, es preciosa” como si eso fuese lo importante.

Hace días que nos miramos en silencio cuando camina porque vemos que esa tibia se va arqueando, despacio pero quizás sin remedio (bueno, si, un quirófano).

Se añaden nuevas visitas al médico: parece que el oído izquierdo…. y ya he notado que este año sus compañeros de clase están más atentos a su diferencia, sorprendidos: al fin y al cabo se dan cuenta de que la pobre no les llega al pecho.

No pasa nada, esto estaba previsto, pero hay noches en que se presenta de frente, todo junto y no puedo evitar gritarme hacia dentro: ¿por qué?¿por que le ha tenido que pasar a mi niña esto? y empiezo a imaginarme lo que le viene encima y no sé …… me desespero.

Me viene a la cabeza la mujer del bombero torero en el reportaje de televisión: tan alta (dijo que a él no le gustaban las "bajitas"), tan rubia, mirando a su hijo y diciendo lo contenta que estaba porque el niño también era "pequeño", como su padre...ah, por favor, que inconsciencia, que..me callo. 

Entonces lloro en silencio para que él no se entere pero con una rabia y un desconsuelo infinitos.

Todavía.

De vez en cuando.

Y nadie imagina lo que me jode seguir cayendo en eso.

Quienes visitan este blog conocen mi, digamos, “malestar” (y el de una gran parte del colectivo de personas con acondroplasia) por la insistencia de determinados sectores en mantener los espectáculos que utilizan esta discapacidad para hacer reír al respetable (véase El Bombero Torero o similares, si).

Reconozco que mi postura nace inicialmente de un sentimiento, de un instinto mejor dicho, y no podía ser de otra forma dado que mi hija padece acondroplasia pero me gustaría dejar claro que jamás hubiese llegado tan lejos en mi reclamación sin contrastarla, sin recabar otras opiniones… sin reflexionar a fondo sobre ello. El tema es muy serio, para mí os aseguro que lo es.

Desde que el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó por unanimidad la moción en que se compromete a no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos que utilicen a gente con enanismo, he tenido la oportunidad de leer en distintos foros algunas opiniones al respecto que me resultan cuando menos tan ofensivas como los espectáculos en sí y que muestran claramente lo alegremente que el personal opina acerca de temas que desconoce.

Quizás alguno de vosotros haya leído alguna: me refiero a cosas como “estos políticos progres no saben que hacer para fastidiar”, "a quien se le ocurre terminar con una tradición tan bonita", “yo no voy a esos espectáculos a reírme de ellos sino con ellos”, “que prohíban también los payasos”, “los van a dejar sin trabajo” … por no hablar del recurso final y manido de tratarnos como padres hiperprotectores, que ya es un clásico.

Comprenderéis que tengo para cada uno de esos argumentos una batería de razones (meditadas, muy meditadas) que estampar en su contra, pero al final una se cansa de decir obviedades: creedme, resulta agotador.

Lo cierto es que, en realidad, todo es más simple: se trata de tener información.

Estoy convencida de que una gran parte de la gente que parece apoyar esos espectáculos, o que muestra cierta indiferencia a nuestra reclamación, nunca se ha parado a pensar fríamente acerca de ellos. No se ha cuestionado honestamente qué es lo que realmente le divierte de verlos o no ha intentado conocer el verdadero sentido de nuestra queja.

Yo, a estas alturas, utilizo casi siempre un único argumento a quien me rebate: si tuvieses un hijo con acondroplasia ¿dirías lo mismo?, o mejor, ¿lo llevarías a ver el Bombero Torero?..y dejo que el personal intente ponerse en situación (empatía se llama eso ¿no?) cosa a la que no todos están dispuestos. Lo comprendo: puede ser incómodo.

Este razonamiento tan simple es válido quizá para una madre como yo, pero creo que es necesario, imprescindible, crear un debate claro y honesto al respecto. Convencer, sobre todo a la gente ajena a este mundo, para que dedique un poco de su tiempo a reflexionar sobre todo esto.

Desde la Fundación Alpe Acondroplasia se ha lanzado ese órdago: vamos a pensar.

Para ello han tomado un artículo que el periódico El Mundo publicó el mes pasado en el que se enfrentaban ambas posturas (a favor y en contra) y han pedido también a Saulo Fernández Arregui, investigador del Departamento de Psicología Social de la UNED, que elabore un ensayo sobre el tema (solo son 4 páginas, os lo recomiendo vivamente).

Ambos documentos cuelgan en la página web de la organización con un único objetivo: ofrecer datos para crear una opinión bien fundada y después oír las conclusiones sinceras a que llegan quienes los leen.

Sé que la mayoría de los que venís por aquí no necesitáis todo esto pero quizá haya gente a vuestro alrededor a quienes os ha costado, o no habéis podido convencer cuando hablabais en mi apoyo.

Bueno, os pido que les hagáis llegar esta información, que la meditéis vosotros también con todos esos datos… y, por supuesto, que nos contéis, que nos deis vuestra sincera opinión.

El correo de la fundación (acondro@netcom.es) está esperando vuestras reflexiones al respecto.

Aquí os dejo el enlace a esos documentos. Gracias de antemano.

EL ENANISMO COMO ESPECTÁCULO

ACTUALIZACION:  Que nadie se pierda los post que Inde y  Vesania han escrito al respecto. Por favor.

La primera vez que vi a Mar fue en el I Congreso sobre Acondroplasia que se celebró en Gijón en octubre de 2006 pero no fue hasta abril del año pasado, durante la presentación de la Guía sobre Acondroplasia cuando entablamos un trato directo….(¡que bien lo pasamos aquel día  ¿eh?¡)

Mar es jovenzana, risueña como veis, estudia magisterio, ante todo ama la música…ah, si, y es acondroplásica.

Entenderéis que conocer a gente como ella es un alivio para padres como yo; Mar es una persona que trabaja para labrarse un futuro como cualquier otra , que vive con normalidad su diferencia…y que sonríe, siempre sonríe.

La semana pasada comenzó sus prácticas en L’Espill, un colegio de Manresa que, según me cuenta, se toma muy en serio la integración escolar y el trabajo con los niños que tienen necesidades educativas especiales.

Es lógico que estuviese nerviosa..¿como iban a tomarse unos niños de 5º de primaria a una maestra (y digo maestra porque me parece la palabra más hermosa) como ella?..pues con toda naturalidad, claro.

Me lo cuenta así:

“Hoy he vuelto al cole, mi primer día ... como aprendiz de maestra. Ayer tarde, cuando pensaba en el día de hoy, tenía una mezcla de sentimientos en mi interior: curiosidad, inquietud, ilusión, ... todos ellos mezclados con optimismo y confianza de que todo iría bien.
Para mí, nunca deja de ser un poco inquietante pero al mismo tiempo motivador, el contacto con los niños.
Aunque es mi segundo año de prácticas como futura maestra, puedo volver a afirmar y deseo poder afirmarlo durante toda mi vida, que los niños por naturaleza, son buenos. Sí, son buenos y sólo son negativos los prejuicios que los adultos les enseñamos. Cuando, desde su más tierna infancia, aprenden que la diferencia enriquece, aprenden a valorarla, sólo ven su lado positivo y además, la aceptan con total naturalidad.
Esta mañana, cuando he cruzado la valla de entrada al colegio, he pasado como una más, sin ningún codazo ni risita maliciosa detrás mía, solamente miradas de curiosidad, preguntándose quién era yo, a qué clase iba a ir.
Y la llegada a mi clase, los niños de 5º curso, ha sido lo más normal y natural del mundo. Previamente, fueron informados que yo iba a ir, me gustaría que ese paso previo en un futuro no tuviera que darse, pero a pesar de ello, podría haber sido un recibimiento menos natural y no, ha sido todo muy natural y confortable.

Es curiosa su impresión: “los niños por naturaleza son buenos”.. que alguien como ella haga esa reflexión me parece muy importante.

Me dicen con frecuencia:.”los niños son tan crueles” ”tu hija, pobrecita, lo que tendrá que aguantar en el cole”  y es posible que tengan razón pero desde las palabras de Mar me planteo otra cosa, ¿son ellos?¿es justo cargar en los niños la responsabilidad del rechazo? ¿hasta que punto la actitud de nuestros hijos es un reflejo de nuestra ignorancia, de nuestros prejuicios, de nuestra intransigencia...de nuestra torpeza?.

Igual no nos planteamos en serio la importancia que tiene enseñarles a convivir con la diferencia. No observamos nuestro comportamiento con ellos, no vigilamos realmente el ejemplo que les damos. Probablemente nos estamos escondiendo tras esa supuesta crueldad innata y así evadimos nuestra verdadera responsabilidad en sus actitudes.

Ni siquiera tenemos en cuenta que colegios como el de Mar serían el apoyo imprescindible para esa educación

Estoy convencida de que mientras no nos tomemos en serio esa tarea y otorguemos a esa verdadera escuela inclusiva la atención que merece en nuestro apoyo, poco tenemos que exigir a nuestros hijos a la hora de comprender, asumir y normalizar las diferencias Sean las que sean.

Mar hace sus prácticas en un cole que considera imprescindible  INCLUIR E INTEGRAR.

La escuela inclusiva, incluye.

Además de integrar, incluye.

Muchas veces, nos conformamos con la acción de integrar, en un grupo, en un ambiente, a una persona pero ahí no termina la acción.
En el caso de la escuela, la integración debe alcanzar las dosis de inclusividad pues supone que aquellos niños/as con necesidades educativas especiales (NEE) participan plenamente de la vida escolar junto a sus compañeros, adaptando todo aquello que sea necesario para que esa participación sea enriquecedora para todos/as. Se trata de intercambiar y compartir la riqueza de niños con distintas capacidades, ofrecerles la oportunidad de conocerse y aceptarse, y que esa diferencia sea para todos aprovechada como una experiencia de aprendizaje. Ahí está el valor de la educación!

Esa es la escuela que yo quiero para cuando tenga que trabajar!

Si por desgracia, no fuera esa la escuela que encontrara, haré todo lo que esté en mi mano, para contagiar a todo mi entorno para que sientan esa misma necesidad que yo.  

Poco tengo que añadir, solo que me gustaría que pensáramos en serio en estos temas.

Que todos, familias con y sin discapacitados en su seno, supiéramos considerar de verdad la conveniencia..la necesidad de actuaciones en este sentido.

Por dignidad, por igualdad, por justicia..por respeto.

(La foto es de Mar con su primera alumna de clarinete. Me cuenta que gracias a ella descubrió su vocación por la docencia y pienso al verlas que sus alumnos van a ser inmensamente afortunados. Por muchas cosas)

El pasado viernes, en el programa La Ventana de la Cadena Ser, Gemma Nierga y Juan José Millás tuvieron una charla con Pablo Pineda y Andy Trías; dos hombres con Síndrome de Down.

Escuché parte de la entrevista por pura casualidad; en ese momento esperaba en el coche a que diesen las cinco para recoger a Daniel del colegio (era uno de esos días en que mi horario de trabajo se vuelve amable) y como era de esperar me quedé pegada al asiento.

Creo que hasta hace bien poco era impensable una conversación como la que se pudo oír allí: no sé hasta que punto los oyentes del programa fueron conscientes de ello y de lo importante que es.

Tengo guardado el enlace al audio del programa en mis favoritos gracias a Javier López Clemente que se acordó de Luisa y de mí mientras lo oía y nos lo envió raudo en un correo.

La tarde del sábado lo escuché varias veces y, aunque de lo que allí se dijo se puede hablar hasta el infinito, me gustaría apuntar ahora tres momentos que me llamaron especialmente la atención.

Para empezar la reflexión de Pablo Pineda cuando le daban la enhorabuena por ser el primer titulado universitario con Síndrome de Down en Europa:

..  ¿Ha sido complicado conseguirlo?- le preguntaba Gemma Nierga.

.. Bueno, conseguirlo no es tan difícil como demostrar que se puede… Demostrar es más difícil que estudiar.

Tiene razón. La sociedad, tradicionalmente, ha cerrado los ojos a los potenciales de algunos de sus miembros. Seguramente los prejuicios han invalidado a mucha gente discapacitada tanto o más que su propia condición.

Luego está esa frase que Andy Trías repitió varias veces: “los padres también tienen sentimientos” cuando se hablaba de la lucha entre el afán de sobreprotección y la necesidad de otorgar parcelas de autonomía que todos los padres emprendemos de una u otra forma. Andy comprendía lo difícil que es encontrar el equilibrio entre ambos instintos…los padres también tienen sentimientos… supongo que esto justifica un poco nuestra torpeza a la hora de enfrentarnos a ese reto y, en la parte que me toca, se lo agradezco.

Dejo aquí el enlace al audio del programa para que quien quiera lo escuche, espero que con interés, pero para mí le falta el verdadero final.

Tras despedir a sus interlocutores, y haciendo una excepción, dejaron entrar en antena la llamada de una mujer de San Sebastián madre de un chaval de 15 años también con SD que me arrancó unas lágrimas.

Esta mujer había reparado como yo en una parte de la entrevista: esa en la que Millás les preguntaba acerca de su “vida emocional”:

 “..en esas conquistas que estáis alcanzando tengo la impresión de que se pone mucho el acento en cuestiones digamos visibles, materiales .. valoramos muchísimo que tú, Pablo, te hayas licenciado o que tú Andy, vivas sólo pero no sé si se descuida un poco el aspecto emocional. Es muy importante que tengáis trabajo y autonomía, pero también es muy importante que seáis felices…..¿como es vuestro mundo?¿que hacéis los fines de semana?..”

..y quiso agradecer su sensibilidad y acierto con ese comentario.

Para ella, como para mí, que su hijo pueda relacionarse con los demás, que sea aceptado y tratado con respeto, que sea tenido en cuenta en la convivencia, que no sea objeto de exclusión…. en definitiva que tenga amigos de toda condición es importantísimo, imprescindible para su desarrollo como persona.

Para llegar a eso es necesario conocer con claridad las circunstancias y potenciales de cada uno (sea como sea), normalizar las diferencias, situarlas en su justa medida y en su justo plano. La ignorancia solo acumula prejuicios y ya es hora de acabar con ellos

Conseguir que la “vida emocional” de las personas con discapacidad sea positiva me parece tan importante como facilitar un sistema sanitario eficaz que les ayude a tener una buena calidad de vida.

El viernes me gustó saber que una persona con Down puede llegar a sentirse realizado y feliz con su vida y que es capaz de mirar también a su alrededor para valorar y tomar postura sobre lo que allí ocurre. Todos deberían tener la oportunidad de hacerlo.

Aprendí mucho de esa conversación. Deberían abundar charlas en público como esta: seguramente aprenderíamos  a ser más justos con ellos.

Me cuenta una compañera de trabajo que Almudena, la concursante de Gran Hermano, ha llegado a la final y eso ha desatado algunos comentarios en la web de la cadena acerca de la conveniencia de su aparición en dicho programa.

Seguramente os habrá extrañado no leer aquí mi opinión sobre el tema: mucha gente me lo ha preguntado, si.

Reconozco que no veo mucho la tele (para ser exactos casi nada) y cuando lo hago nunca me inclino por este tipo de programas pero es cierto que cuando comenzó esta edición mi sobrina me mandó un mensaje al móvil: “tía, hay una chica como Ainhoa concursando en GH” y aquel día cambié de canal rápidamente para verlo.

Bueno, si, esa chica tenía toda la pinta de ser como mi hija.

Tener acondroplasia no libra a nadie de ser tan friki, inteligente, tontorrón, simpático, oportunista o despistado como cualquiera. Esas son cualidades que escapan a la mutación: en lo que refiere a estos aspectos las personas acondroplásicas siguen los mismos parámetros que tú o yo así que no veo por qué me iba a resultar extraño ver a una chica así en ese programa.

Es lo normal: alguna vez tenía que tocar. Sé que el año pasado hubo otra casi ciega, otra vez un transexual, otra un argentino resultón muy espabiladillo, luego estaba la “fresita” esa ….. en fin, lo que hay por el mundo ¿no? (que no veo GH pero el bombardeo de su publicidad llega por muchos flancos y te enteras casi sin querer, vaya).

Supongo que Almudena fue elegida para participar por lo “inusual” de su aspecto y con el fin de provocar cierta expectación…probablemente sea así, pero creo que es la tónica del programa con todos y cada uno de sus concursantes así que no veo ninguna diferencia.

De cualquier forma lo que venía a decir es, como comenta Mª Dolores Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación Magar en la página de Tele 5, que esto no es asunto mío: esa chica puede y debe hacer con su vida lo que considere oportuno y yo la veo en ese programa con otra gente en igualdad de condiciones, como una más. Me parece que de eso trata la normalidad.

Otra cosa es que quien la vea allí extrapole su actitud y la atribuya a todo el colectivo: sería lo mismo que decir que todos los argentinos son resultones y espabiladillos o todas las rubias unas fresitas....una monumental chorrada.

Pues eso, que nos puede caer mejor o peor como persona pero no hay más que decir.

PD Eso sí, ¿para cuando un acondroplásico/a presentando un telediario, participando en Pasapalabra o actuando en alguna serie?, pero como actor; no “haciendo de persona bajita”, vaya.

Venga, ¿alguien se lanza? …….

He sopesado muchas veces la conveniencia de contar aquí algo que hemos vivido gracias a que Ainhoa está en casa.

Es una de esas historias que muchas veces pasan de largo pero que tarde o temprano te encuentras de frente cuando, por una u otra causa, decides abrir los ojos y mirar a tu alrededor. Creo que este es el momento de hablar de ello porque hace poco más de un mes sellamos un nuevo capítulo y fue realmente hermoso así que allá voy.

Cuando contacté con la Fundación Alpe, mi hija tenía 5 o 6 meses, me hice asidua durante un tiempo de un activo foro que colgaba de su página. En él escribíamos padres, adultos acondroplásicos y todo aquel que por una circunstancia u otra entraba en “este mundo”. Se trataban los temas más diversos: buscar amigos, conocer adaptaciones, poner en común dudas…. vamos, lo que se suele hablar en esos entornos.

Un día alguien escribió unas letras de auxilio: era Maite. Su hermana, embarazada de pocos meses tras muchas dificultades para conseguirlo, había sido informada de que el bebé que esperaba iba a ser, casi con total seguridad, acondroplásico.

Como es evidente la noticia fue un auténtico mazazo para la familia y necesitaban de forma urgente información acerca de lo que se les venía encima.

Inmediatamente muchos de quienes visitábamos el foro nos pusimos a su disposición para darles ánimo y explicarles claramente las circunstancias de esta discapacidad de forma que tuviesen en su mano una gran parte de lo que necesitaban para afrontar la llegada de ese bebé de la mejor forma posible.

Maite y yo mantuvimos contacto mediante correo electrónico durante un tiempo con cierta frecuencia: le envié fotos de Ainhoa, le conté como era nuestra vida y entablamos una bonita amistad "virtual".

Aquel verano, el primero con mi hija en casa, nos fuimos de vacaciones cerca de donde ellos vivían y pensé que sería bueno conocernos: que viesen a Ainhoa, que tuviesen una idea de cómo iba a ser ese niño que llegaba para poder serenarse. Así se lo planteé a Maite y ella también pensó que podía ser una buena idea.

Pasamos con ellos un día estupendo junto al mar.

Pilar, la mamá, andaba temerosa: los médicos la habían alertado de que el niño que esperaba tenía problemas pulmonares, pero confiaba en salir adelante, habían decidido ir a por todas.

El pequeño Joan nació a finales de octubre de 2005 con una variedad de acondroplasia que se conoce como tanatofórica y es letal. Mientras estuvo en el vientre de su madre no tuvo problemas pero su cuerpo no estaba preparado para vivir separado de ella.

Murió 24 horas después de nacer.

Recuerdo que cuando leí en mi móvil el mensaje de Maite dándome la noticia lloré amarga… me pareció tan cruel que incluso ahora recordarlo me da escalofríos.

Sé que Pilar y toda su familia vivieron un infierno durante un largo año ("mi hermana y mi cuñado son dos árboles que han perdido sus hojas", escribía entonces Maite), es duro superar algo así, pero hay gente que saca fuerzas de donde parece no existen…..y ellos son de esa pasta.

Levantaron la cabeza y se decidieron por la adopción.

Pau llegó a su casa desde el frío del este cerca de navidades.

Recuerdo que Maite, con la que entonces solo tenía contacto muy de vez en cuando, me envió una foto de su llegada a España, en el mismo aeropuerto, y ver la sonrisa de esa familia me llenó inmensamente. Por fin.

A finales de noviembre de 2008 Pilar, Joan, Maite, Gemma y el pequeño Pau vinieron a Zaragoza a vernos. Solo pudimos disfrutar de estar juntos una comida breve, un rato, pero fue una delicia.

No puedo explicar como es posible que una gente con la que solo has estado unas horas hace tres años puede llegar a tu casa, después de tanto tiempo, y compartir mesa contigo con la complicidad y el cariño que lo hicieron ellos.

Ver a Pilar y Joan sonriendo, al pequeño Pau jugar contento con Daniel y Ainhoa lejos de su tierra, a Maite como una tía pletórica… no puedo definirlo.

Hay gente que se ve obligada a subir montañas imposibles, que obligatoriamente pierde el resuello en el camino pero que encuentra la forma de mirar hacia delante y levantar la mano para luchar lo que realmente merece.

Este es el caso, si.

Afortunadamente la vida encontró la forma de devolverles la felicidad que les había negado y a nosotros de compartir, aunque fuese solo unas horas, ese milagro.

En todo este asunto de la búsqueda de respeto hacia la gente con acondroplasia puede dar la sensación de que únicamente somos los padres quienes, en un "afán de hiperprotección sin precedentes", hemos levantado armas para enfrentarnos a quienes toman a la ligera esta discapacidad. (Este es uno de los argumentos favoritos en nuestra contra que esgrimen repetidamente quienes participan en esos espectáculos y sus fieles seguidores, os lo aseguro).

Reconozco, y así se lo he hecho saber en alguna ocasión a adultos acondroplásicos con los que he hablado, que también yo a veces echo de menos oir más alta su voz como directamente afectados por el asunto. No me refiero a niños como mi hija, perdida aún en la inocencia propia de su edad, sino en aquellos que ya han vivido la humillación y están capacitados para hablarnos de ella con propiedad.

Otro día podremos hablar de las diferentes teorías que me surgen para explicar algunas actitudes a este respecto pero hoy quiero enseñaros otra cosa.

Entre las múltiples adhesiones que he recibido tras el patético episodio de mi intervención telefónica en aquel programa de televisión he recibido desde la Fundación Alpe una que me ha hecho una ilusión especial.

Se trata de la carta de protesta que al director de ese programa ha hecho llegar Rosa Idalia Aldana, vicepresidenta de Gente Pequeña de Guatemala.

Es la mujer que veis junto a mi hija en esta foto tomada hace un par de años en Gijón y que ya colgué aquí en otra ocasión.

Creo que sus palabras son, por si cabían dudas, el más claro ejemplo de lo serio que es el tema que se trata.

Señores

Es realmente inaudito  que en este  siglo aún se vea a las personas con acondroplasia como objetos y  no  como  sujetos de derechos  como  lo  establece  la Convención  Universal de Los Derechos Humanos  y más específica la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Con indignación y sorpresa he leído la carta  que  les escribió la señora Inmaculada madre  de una niña con acondroplasia.   Digo sorpresa porque se supone que  España es un país desarrollado, con otra  visión y expectativas de vida  bastante  diferentes a las que se puedan tener en países tercermundistas  como somos  catalogados los  guatemaltecos.  Sin embargo, cada  vez  me convenzo de lo  contrario.

Soy comunicadora Social, catedrática en dos universidades  en Guatemala,  Coordinadora de la Unidad de comunicación de una entidad  que defiende  los derechos de las personas con discapacidad  en Guatemala y adhonorem vicepresidenta de la Asociación Gente Pequeña de Guatemala y  también tengo  acondroplasia mido 1.10   y  no por  eso debo  ser  vista  como  algo cómico  y menos  violentar mi  dignidad  y mis derechos como persona.   Por  ello entiendo  a la señora Inma.

Todos  tenemos  prejuicios  señores absolutamente  todos pero  somos  muy  pocos  los  que  somos  capaces de  enfrentar  nuestros  prejuicios  y  superarlos y  una  herramienta  básica  para  lograrlo  es  el  conocimiento  así  que para  hacer un programa como  el  que  ustedes  han hecho   se supone  que  son profesionales  lo cual  no se  evidenció  en lo más mínimo  tanto por parte  de la Psicologa  como  por  quienes  conducían el show.

Como  comunicadora  se  como  hay  que  vender  en los  medios y  en Guatemala los  medios  de comunicación  han  sido los  que  han  impulsado  a la  gente  de talla pequeña  a  ser  vista  con dignidad y respeto  y  no  a mofarse  de  nosotros.

La  Asociación Gente Pequeña de Guatemala  repudia la  violentación hacia  los derechos de la  persona primero  se es persona  y después se tiene la  limitación o la  diferencia.

 Mientras  no nos  tomemos  el tiempo para  escuchar  realmente  a los  demás estamos contribuyendo  en la  construcción de un mundo  desigual.

La  Asociación, sus  miembros y muchos  comunicadores  en Guatemala hemos decidido  no ser  del montón y contribuir de manera positiva  en nuestro entorno para  hacer  la  diferencia.

 De  que parte  son  ustedes?.. 

Att. Licenciada Rosa Idalia Aldana

Gente Pequeña de Guatemala

Vicepresidenta 

Mañana jueves día 27 se inauguran en Zaragoza las I JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCION TEMPRANA que organizan el GAT (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y ASARAT (Asociación Aragonesa de Atención Temprana) junto con el Real Patronato sobre Discapacidad y el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).

Quien quiera puede consultar aquí toda la información acerca de los objetivos y el programa del encuentro.

Espero que resulten productivas para todos los profesionales que se van a dar cita allí y, sobre todo, que sean un paso más para conseguir que la Atención Temprana llegue a cada rincón de este país con la calidad (y cantidad) que sus indudables beneficios merecen.

Yo no asisto, no, pero con la excusa del evento podré ver de nuevo juntas, y a mi lado, a gente como Bea y el equipo de Fundación Atención Temprana de Zaragoza, a las "hadas" de Aprosuba-14 de Olivenza y a mi querida Carmen Alonso, con Carmina, de la Fundación Alpe Acodondroplasia.

Y es que ya solo por eso.....

Me decía con acierto Javier López Clemente en un comentario al post anterior que mi tarea debía ser la de la lluvia fina: empapar poco a poco.

Me gustó su consejo y además creo que tiene razón.

No puedo evitar momentos de encono ante algunas situaciones como la que se produjo el otro día (por cierto, el director de Sin ir más lejos me llamó el viernes por la tarde para pedirme disculpas y nos ha ofrecido su programa para una réplica. Ya veremos) y aunque reconozco que me siento en cierto modo obligada a dar la cara por algo que he movido y que necesita voz, está claro que los medios de comunicación no son mi terreno.

Pensando en ello he recordado que, con toda esta vorágine, tenía algo por ahí que hace tiempo quería enseñaros.

Se trata de un cuento, pero no de un cuento cualquiera.

EL PRINCIPITO EN EL REINO PERDIDO cuenta la historia un príncipe, Javier, que quería ser un caballero (“un caballerete- según su ayo- que no das la talla”) y se enamora de oídas de una princesa oculta en un castillo muy lejano rodeado de dragones.

Javier toma la determinación de llegar hasta ella y, tras muchas vicisitudes, lo consigue.

..¿Como has llegado hasta aquí?- le pregunta su princesa- El camino es largo y difícil y peligroso. Otros guerreros más fuertes y grandes que tú lo intentaron sin lograrlo.

El principito meditó un largo rato ¿como?¿como había conseguido llegar tan lejos si también él sabía que no era en verdad, ni gran caballero, ni héroe maravilloso sino un principito vulgar?

Pensó y  pensó y, al final, respondió lo que le pareció verdad

.. No he llegado solo. Mis padres, el rey y la reina de un reino pequeño y humilde me dieron aliento para emprender el viaje. Y tengo tres hadas amigas, a cual más generosa y lista, que me aseguraron que todos, todos, todos, podemos hacer lo que nos propongamos si tenemos verdadera voluntad de conseguirlo. Ellas me han ayudado a superar los momentos difíciles. Mi voluntad y firmeza lograron superar todos los obstáculos y ahora estoy aquí, príncipe de un reino insignificante, solicitando tu amor.

Lo mejor de todo es que Javier existe; es un verdadero príncipe que vive en un pueblo de Badajoz, tiene cinco años y es acondroplásico, como mi hija.

Javier es un niño que con el tiempo conseguirá casi todo lo que se proponga porque tiene a su lado una familia estupenda que le apoya y porque ha tenido la suerte de encontrar en su camino unas hadas buenas dispuestas a echarle una mano ahora, en sus primeros pasos.

Estas hadas son Yolanda, Mayca, Lali, Lourdes y Mª José. Ellas forman parte del Equipo de Atención Temprana de Aprosuba-14 de Olivenza, Badajoz.

Allí llegó hace tres años Javier. Sus “hadas” se encontraron con el primer caso de acondroplasia que llegaba al centro e hicieron lo que debían: buscar información para trabajar con él de forma adecuada.

Lo han conseguido, vaya que sí, y lo han hecho con tal dedicación y cariño que fruto de todo ese trabajo es, entre otros proyectos, este cuento.

No sé si os podéis hacer idea del tesoro que es encontrar gente así en tu camino. Nosotros también lo hemos conseguido con nuestra Bea y el resto del equipo de la Fundación Atención Temprana de Zaragoza así que sé de que hablo.

Cuando pienso en ellas (mira, siempre mujeres) en su dedicación, en las ganas y la humildad con que acometen el trabajo con cada niño me doy cuenta de donde están de verdad las cosas importantes.

Y me vienen a la mente abogados de pacotilla, psicólogas de saldo, supuestos periodistas y mucha gente por ahí que elige caminos fáciles erigiéndose sobre sus títulos como si fuesen pedestales y mira, que no.

Que me quedo con el olor de la tierra empapada por la lluvia fina. Ese es mi espacio.

Cada miércoles espera paciente vernos salir del aula.

Siempre va vestida de forma impecable, con un par de gomitas infantiles a juego sujetando dos delgados hilillos de cabello rubio y con esa sonrisa que, al fin, la confianza que da la rutina dibuja en su rostro cuando nos ve.

Ainhoa, harta creo yo de ser el centro de atención allá donde va, no consiente a veces hacerle caso y Lucía me mira desde sus enormes gafas con un cristal blanquecino (por aquello del ojo vago) pidiendo ayuda. No puedo evitar acariciar su rostro y esa piel, tremendamente pálida (casi transparente), me devuelve una suavidad increíble. Siento entonces una ternura hacia ella que no soy capaz de explicar.

Descubrí hace poco que la conocía desde pequeña: Lucía es aquella niña menuda que paseaba en el carro atada a una bombona de oxígeno bajo la mirada asustada de unos padres como nosotros, perdidos en ese mundo nuevo que se abre cuando llega un "niño diferente".

Curiosamente, tres años después, ambas reciben atención temprana los mismos días en el mismo centro.

Recuerdo como en aquel tiempo su madre y yo cruzábamos nuestras miradas en silencio cada una empujando su sillita, su desconcierto. Probablemente en aquellos momentos sopesábamos, de forma inconsciente, quien de las dos era más desafortunada. O afortunada, segun el momento.

Han pasado tres años.

Veo ahora en esa madre la misma sonrisa de alivio (o resignación o asunción) que me devuelve mi espejo. Hemos recorrido ese camino y hemos conseguido llegar hasta aquí sin abandonar y seguramente con las cicatrices justas por dentro.

Mientras Lucía sonríe y juega, como mi Ainhoa, feliz y ajena a todo este revuelo.

El DRAE define Impotencia como la falta de poder para hacer algo (por cierto, si uno teclea “impotencia” en google solo salen referencias a la acepción sexual de la palabra.¡!).

Me siento un poco ingenua en este momento pero lo tengo que decir.

No se trata de conseguir una prohibición en sí misma sino  de mover la conciencia colectiva.

No me gusta pensar que de todo esto solo queda el triunfo de poner una barrera (aunque sea necesaria, un primer paso insustituible, casi un símbolo) porque su verdadero objetivo, su fin último, es conseguir respeto ("reconocimiento de que algo o alguien tiene valor") y tengo la sensación de que es precisamente lo que se está perdiendo en algunos argumentos acalorados que oigo en contra.

No me gusta tener la sensación de estar mendigando lo que corresponde por propia esencia ni comprobar como se miente impunemente con el único objetivo de “ganar la batalla”. Hablo de MENTIR en el más puro sentido de la palabra y, me atrevo a decir, que incluso a conciencia. Es indigno.

No me estoy refiriendo a los miserables segundos que Tele 5 dió a Carmen Gallego frente al tiempo que otorgó a los integrantes del espectáculo cuando dió la noticia en su telediario de la noche el día 9.

Quien tenga tripas que escuche el audio con el programa de toros de la SER del domingo por la noche (había pensado dejar aquí el enlace pero he decidido que no. Quien quiera escucharlo lo tiene en la página de esa emisora de radio, lo puede encontrar tecleando la palabra toros en su buscador. El tema se aborda aproximadamente en la tercera parte del programa, pinchando debajo de "las". No os traguéis todo que igual os da un "limaquillo". Ah, Marta , entenderé que no te sumes al experimento).

Yo es que, sinceramente, no puedo con esto.

Por favor: no estamos hablando de las aproximadamente 100 personas que participan voluntariamene en ese espectáculo a cambio de ¿prestigio? y dinero. Nos referimos a mucha más gente; a los niños y adultos con acondroplasia que piden un cambio de actitud hacia ellos.

Lo reconozco: me siento impotente ante tanto desprecio.

(La foto es de Jose Manuel Roy)

Estaba esperando a confirmarlo del todo pero no puedo más. Este es el mensaje que Carmen Gallego me ha mandado al móvil a las 16,06h.:

"COMO DECLARACION INSTITUCIONAL POR TANTO UNANIMIDAD"

El ayuntamiento ha aprobado por unanimidad la moción que ha presentado la CHA adoptándola como declaración institucional.

Me acaban de enviar el primer enlace a la noticia: "El Ayuntamiento de Zaragoza no contratará espectáculos cómico-taurinos en los que participen personas con enanismo"

Creo que Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia) aún está saltando de alegría por "los Gijones".

No tengo palabras.

.. Es el cumpleaños de mi Daniel. En este momento, hace 11 años supe lo que era la auténtica felicidad: la plena. Felicidades cariño

.. Hoy va a pleno del Ayuntamiento de Zaragoza la moción de Chunta Aragonesista en contra de la contratación de los espectáculos cómico-taurinos basados en la mofa de gente con acondroplasia y a favor de la integración y apoyo a este colectivo.

Este es el texto de esa moción (copio literalmente de la página de Chunta):

CHA propondrá que el Ayuntamiento de Zaragoza se comprometa a:

1. A no contratar espectáculos cómicos o cómico-taurinos en que participen personas con enanismo y en los que se haga mofa precisamente de esa condición.

2. A trabajar por la integración social y laboral de las personas que sufren acondroplasia para evitar situaciones de discriminación y desigualdad hacia estas personas.

3. A favorecer políticas de inserción laboral para que las personas que sufren acondroplasia puedan tener acceso al mercado laboral igual que el de las personas que no sufren ninguna discapacidad física.

4. Que el consistorio promueva los espectáculos circenses siempre que se respeten a todos los colectivos y se eliminen situaciones de burla o desigualdad con todas las personas que sufren cualquier clase de discapacidad.

El compromiso que esperamos que adquiera el Ayuntamiento de Zaragoza  vendrá a ratificar  la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmado en Nueva York el 30 de marzo de 2008.
El artículo 4 afirma que:

1. Los Estados Parte se comprometen a:

b. Tomar las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.

En Zaragoza y en Aragón, como en el resto del Estado, durante la temporada veraniega  y en las Fiestas del Pilar de Zaragoza, se llevan a cabo espectáculos de toreo cómico, también llamados “cómico-taurinos”, en los que personas  de talla baja utilizan su imagen característica para provocar carcajadas.

Aunque las personas que actúan en estos espectáculos lo hacen voluntariamente, un análisis social nos dice que es un grupo objeto de exclusión social que llega a desempeñar estos papeles por, entre otros factores, la presión de la tradición o la discriminación a la hora de encontrar otro tipo de trabajo.

La pervivencia de estos espectáculos mantiene vivo el estereotipo del enano circense, que hace un gran daño a todos los afectados, desde los niños en el colegio hasta los adultos.

Exclusión no es ser insultad@ por la calle. Exclusión es no ser tomad@ en serio, que existan prejuicios que distorsionen una personalidad y las posibilidades vitales de las personas.  Por eso desde Chunta Aragonesista vamos a luchar para eliminar de esta sociedad los clichés absolutamente negativos que se generan de la utilización de la imagen grotesca de la persona enana.

La Administración tiene obligación de velar por todos los ciudadanos y ciudadanas como así se recoge en el Artículo 27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si soy sincera temo la respuesta del resto de grupos, me han llegado ecos de reticencias que no puedo comprender, pero no voy a adelantar acontecimientos. Espero su apoyo. Si no lo dan espero argumentos.... y entonces hablaremos.

No es la primera vez que hablo en este blog de las dificultades que encontramos los padres de niños con acondroplasia para conseguir de los servicios sociales de las distintas CCAA la inclusión de nuestros hijos en los programas de Atención Temprana.

Los argumentos para hacerlo, como para negarles en ocasiones la minusvalía, suelen ser variopintos: desde que “al niño no se le nota todavía lo que es” hasta la constatación de que ya ha conseguido caminar y por tanto “¿qué más quieres?” (aunque lo más frecuente es que un niño con acondroplasia no logre andar hasta cerca de los dos años, hay casos en los que un mejor tono muscular les ayuda a hacerlo en el mismo tiempo que cualquier niño. ¡Ojo!, aunque pueda parecer un logro, en muchos casos esto acaba siendo un problema)

Si me cabía alguna duda de lo equivocado de ese argumento, la ponencia de la Doctora Rosana Navarro en el congreso me sacó de toda duda así que me voy a permitir insistir en las peculiaridades médicas de la gente como mi hija y lo haré por dos motivos:

.. La conveniencia de ese protocolo  específico de AT que estamos reclamando

.. La petición de respeto que he abanderado de forma especial en los últimos tiempos.

La acondroplasia provoca en quien porta la mutación un caos esquelético cuyas consecuencias, desgraciadamente, no se reducen al simple hecho de ser “bajito" o tener determinado aspecto.

Pensad un momento en la imagen que tenéis de alguien con enanismo: las piernas arqueadas (me duele la espalda solo de pensarlo), el trasero prominente (hiperlordosis lumbar), la cabeza grande…..¿podéis imaginar lo que supone eso?, os daré unas pistas.

Hidrocefalia (hace un par de años murió una niña como mi hija por ello), apneas, compresión de la médula ósea en la edad adulta originada por el estrechamiento del canal lumbar con las graves consecuencias que conlleva (ataxia, hipotonía, parálisis progresiva en las piernas), dificultades para respirar debidas a la estrechez de las vías superiores y las posibles deformidades de su tórax, pérdida de oído por otitis recurrentes a causa de la forma de su canal auditivo (conozco a una niña de 11 años que ya ha sido operada 7 veces para recolocarle un drenaje)…

¿Sabéis que la mayoría no puede extender los brazos por completo?, las articulaciones tanto de los codos como de las rodillas han de ser trabajadas con constancia para que no atrofien su movimiento… en fin, no sigo.

Me parece que no hay que dar muchas vueltas para darse cuenta de que un buen (y constante) trabajo de fisioterapia, logopedia en algunos casos y estimulación puede ayudar a mejorar su calidad de vida, entonces ¿por qué hemos de luchar tanto para conseguir que se reconozca esta atención para nuestros niños?

Solo se me ocurre una respuesta: el beneficio es a largo plazo ..parece que “cuesta rentabilizar” ese esfuerzo.

En muchos casos todos estos problemas derivados de su constitución no se irán manifestando hasta la edad adulta así que es fácil hacer como que no pasa nada; no se valora la importancia de la prevención, de lo imprescindible que es instaurar un trabajo constante con ellos para lograr una mejor condición física en el futuro.

No os podéis imaginar la impotencia y la rabia que me da todo esto.

Ya comenté aquí que afortunadamente desde el GAT ya se ha hecho una mención expresa a la conveniencia de la inclusión de nuestros hijos en Atención Temprana.

Esa recomendación de Fátima Pegenaute (podéis leer su carta aquí) es un apoyo para muchos padres que creemos que se puede hacer algo (y mucho) por mejorar la condición física de nuestros niños aunque, dejadme que os diga algo: no todos consideran que esto es un logro.

Todavía los hay que se felicitan porque el funcionario de turno les dice aquello de: el niñ@ está fenomenal, camina perfectamente..no le hace falta “temprana” hombre.. y vuelven a casa satisfechos porque “lo suyo” no es para tanto. Que suerte…de momento.

Su cuerpo es diferente y es el tiempo el que va sellando los problemas, solo pido que se tenga en cuenta esto. Que se sepa.

Ahora quien quiera que me llame exagerada, que reste importancia a las mofas que nos llegan desde determinados ámbitos o que justifique el “abandono médico” que han sufrido hasta este momento.

.. “El hijo que tu esperabas no va a venir: en su lugar ha llegado otro.”

.. "Por su baja incidencia la acondroplasia está dentro de las llamadas Enfermedades Raras y en muchos casos los profesionales no estamos preparados para tratar con ellas. Necesitamos con urgencia un protocolo escrito que nos asesore a la hora de atender a estos niños." (Doctora Rosana Navarro).

..”El primer contacto de la Atención Temprana es una reunión con el niño y su familia. La llamamos ACOGIDA y esa palabra lo dice todo: es tan cálida….” (Aída Bartolomé)

.. “La coordinación entre los centros de temprana, la escuela y el sistema sanitario es imprescindible para una buena actuación pero para ello necesitamos la voluntad de todas las partes”. (Yolanda Sánchez).

.. “A nosotros no nos sirven la excusas de falta de medios o saturación: ya vale. Atención temprana, sistema sanitario y escuela han de estar  conectados. El precio de su falta de coordinación lo pagan nuestros hijos: la sociedad” (Carmen Alonso).

.. "Yo tengo tres hijos normales. El tercero, Angel, es acondroplásico." (Blanca Toledo)

El curro del escaneo es obra de Inde (gracias hermosa) y si alguien quiere leer el artículo lo tiene aquí.

Me queda la curiosidad de saber la opinión de la gente que ha acudido a este "espectáculo histórico consolidado".

Solo tengo un momento para escribir, salimos de viaje, pero no quiero dejar de colgar aquí el llamamiento que Carina deja en un comentario a mi post anterior para ayudar al pequeño Jose Carlos. Creo que es importante.

Visitad su blog o esta dirección  http://www.unavidaparacarlos.es

y sabréis a que me refiero.

Anteayer recibí una llamada de Carmen Gallego, concejala por la Chunta Aragonesista en el Ayuntamiento de Zaragoza, comunicándome la decisión de su grupo de proponer en el próximo pleno una declaración institucional a favor de la gente con acondroplasia.

Esta mañana me han hecho llegar varios enlaces a la nota de prensa que han emitido y que es esta:  

En defensa de las personas con acondroplasia

No puedo menos que agradecerles la iniciativa y manifestar mi completo acuerdo con los términos en que se han expresado en ese comunicado.

Desde aquí muchas gracias a ellos y, en especial, a Chesús Yuste que tanto interés y cariño me demuestra siempre que lo necesito con estos temas.

Pasamos un rato estupendo y el día nos acompañó con un sol radiante y una temperatura de primavera.

No sé como les habrá ido la "recaudación" pero desde luego hubo mucha gente. No olvidemos que el principal objetivo a cumplir es conseguir que se conozca y apoye el trabajo de los centros de Atención Temprana y me parece que vamos por buen camino.

Todavía no ha salido la lista de premios, habrá que ir entrando en la página de la Fundación Atención Temprana de vez en cuando para saber de si nos ha caído algo. (Yo no suelo tener mucha suerte para estas cosas,ni para otras vaya, pero voy a tener fe).

De momento sepáis que tengo una foto del último patito que llegó a meta pero ¡mecachis!, iba "cocota-abajo" y no hubo forma de verle el número. 

Acaba de llegar la respuesta del Ayuntamiento de Zaragoza a mi reclamación. 

Transcribo literalmente:

Estimada Sra.         :

La actuación en  la Plaza de Toros a la que ustedes aluden, no corresponde a ninguna de las actuaciones que el Ayuntamiento ha programado  para las Fiestas del Pilar 2008, sino que forma parte de la programación que la empresa concesionaria de la Plaza de Toros de la Misericordia organiza para la Feria del Pilar.

El Ayuntamiento a través de la Sociedad Municipal Zaragoza Cultural, lamenta profundamente el daño moral producido por la inclusión de esta actividad en el Programa Oficial de Fiestas y se disculpa ante los ciudadanos que se hayan podido sentir lesionados.

Ante la imposibilidad de suprimir la mención de esta actividad del material ya impreso, vamos a proceder a corregir esta programación en los distintos soportes informáticos de consulta (www.zaragoza.es) ya que no podemos cancelar la actividad puesto que reiteramos que ésta no forma parte de la programación municipal.

Atentamente,
Zaragoza Cultural.

Como ya comenté en el post anterior el próximo día 13, y dentro de los espectáculos previstos para celebrar las Fiestas del Pilar, está programada la actuación de El chino torero y sus enanitos forcados en la Plaza de Toros de Zaragoza.

Una no sabe hasta que punto hay que repetir las cosas para que la gente se entere, se sensibilice y rectifique ante determinadas actuaciones que son sin duda una burla a todo un colectivo, pero está claro que hay que insistir una vez más.

Tanto por mi parte como, me consta, desde la Fundación Alpe Acondroplasia hemos hecho llegar a diferentes instituciones una queja a propósito de esta programación que esperamos sea escuchada con la sensibilidad que creemos merece. Espero sinceramente que no sea necesario recurrir a los megáfonos para convencer a quienes gestionan nuestros impuestos de que no se sirvan de ellos para permitir algo que se cae de evidente.

Mientras llega esa respuesta institucional, y por si alguien tiene alguna duda acerca de lo legítimo de nuestra reclamación dejo aquí este montaje que cuelga de la página de la Fundación. Por favor, solo os pido que perdáis un rato en verlo...y que reflexioneis sobre ello.

Probablemente quien lea esto dirá que soy una ingenua, pero tengo que reconocer que me había pasado totalmente desapercibido un “clásico” dentro de las Fiestas del Pilar.

Me refiero a la programación de los actos en la Plaza de Toros (a los que reconozco que nunca he acudido) y que este año, siguiendo la que debe ser una tradición, incluye el espectáculo El chino torero y sus enanitos forcados.

No supe del “evento” hasta que Marisancho me lo comentó el miércoles en el bloggellón; llevaba el día y la hora anotados en la mano para no olvidarlo.

Vaya, vaya: vuelta a empezar, pensé, “pero esa vez será más complicado que en Gallur, seguro” me dijeron mis “compis” bloggeros y probablemente tengan razón, pero tengo que intentarlo.

La reacción del alcalde de Gallur a mi queja el pasado mes de junio fue lo humana y honesta que la situación requería a mi entender y no tengo motivo para pensar que en Zaragoza tenga que ser distinto. ¿O sí?, veremos.

Desde luego no es un imposible, otros grandes Ayuntamientos lo han hecho.

Un ejemplo cercano es el de Sant Cugat del Vallés que hace solo unos días, a instancias de unos papás de la localidad (enhorabuena Jordi y Antonia) emitió una declaración institucional (podéis leerla en la página de la Fundación Alpe, aquí) comprometiéndose a no contratar espectáculos basados en la burla a la gente con enanismo y en general a las personas con discapacidad. Todo un detalle que desde aquí, como  madre, les agradezco infinitamente.

En un rato intentaré redactar una carta de protesta por el acto que pienso hacer llegar a Toros Zaragoza, S.L. (actual arrendataria de la plaza y gestora de los festejos que allí se programan), a la Diputación Provincial (propietaria de la misma) y al Ayuntamiento.

Supongo que lo haré en términos similares a la que envié en junio al Ayuntamiento de Gallur pero habré de cambiar un punto importante: en aquella ocasión sabía con certeza que mi hija iba a ser totalmente ajena a todo esto. En este caso no es así.

El lunes 14 de octubre ella acudirá a un colegio en el que, con toda seguridad, habrá algún niño que acudió al “evento”. 

¿Alguien imagina lo que puede salir de todo esto?...

El próximo mes de octubre (los días 17, 18 y 19) va a tener lugar en Gijón, organizado por la Fundación Alpe, el I CONGRESO DE ATENCION TEMPRANA PARA ACONDROPLASIA.

Ya hemos comentado aquí alguna vez la importancia de la Atención Temprana en la detección y tratamiento precoz de determinados trastornos del desarrollo que pueden presentar los niños.

Hace apenas unos meses que desde el GAT (Grupo de Atención Temprana perteneciente a la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad  se hizo oficial un documento en el que se hacían constar detalladamente los motivos que aconsejaban incluir a los niños con acondroplasia en los programas de Atención Temprana de las distintas comunidades autónomas.

Esta carta ha sido un paso gigante para nosotros; ya he comentado aquí las dificultades que algunas familias han tenido (y tienen hoy en día) para conseguir esta atención de sus servicios sociales (con argumentos que hacen llorar). Gracias a ella tenemos un documento de prestigio que llevar bajo el brazo cuando acudimos a solicitar lo que, en lógica, nos pertenece.

Llegados a este punto convenía pues iniciar un trabajo también importante: identificar las necesidades específicas que los niños con acondroplasia tienen y establecer los protocolos apropiados para atenderles de la forma más adecuada y completa posible. De ese esfuerzo nace este Congreso.

En él se van a repasar las distintas áreas de trabajo que hemos de cubrir: el estímulo imprescindible que ha de ser siempre la familia y el entorno cercano al niño, la necesaria colaboración de los servicios sociales, de la escuela, el trabajo específico que ha de hacerse en los centros de temprana así como las distintas actuaciones que, desde la medicina alternativa, están consiguiendo mejorar la condición de nuestros niños.

Para ello habrá distintas mesas dedicadas a Osteopatía, Kinesiología y Homeopatía que prometen ser muy interesantes y también intervendrá la gente de Pamplona que nos hablará de su trabajo de Terapia Acuática para Acondroplasia del que he escrito aquí alguna vez...vamos, que van a ser dos días más que intensos.

Allí estaremos para empaparnos del trabajo de mucha gente que nos está ayudando..y para compartir.

Cada congreso, cada reunión es un momento único para vernos las caras, comentar cosas, afianzar relaciones. Al final, os lo aseguro, una reunión de amigos.

Ya os contaré.

¿Os acordáis de la Carrera de Patitos de Goma de la que os hablé el año pasado?, pues han convocado la II Edición para el domingo 5 de octubre.

La carrera empezará a las 11,30 en el Paseo Reyes de Aragón (bajo el puente del 4º cinturón) y la meta estará bajo el Puente Arnal Cavero. Después habrá fiesta y aperitivo en el Parque Grande. (Perdón, hablo de Zaragoza).

Para quien no lo sepa se trata de una iniciativa que pretende sensibilizar a la población sobre las necesidades especiales de los niños de 0 a 6 años que precisan recibir tratamientos de Atención Temprana y, si hay suerte y se consigue algo de dinero, destinarlo a financiar proyectos relacionados con la primera infancia. 

Este año han preparado 15.000 patitos "adoptables" (el año pasado fueron 5.000) y la novedad es que uno los puede "apadrinar" también vía internet (ojo, que hay muchos premios).

Bueno, os dejo el enlace a la página de la Fundación Atención Temprana donde tenéis toda la información. 

Colaborad, es una buena causa. Y los que podáis pasaros por allí ese día, que disfrutaréis de un rato estupendo.  

Como adelanté en el post anterior sobre CHIQUITA, hay un episodio al comienzo de la historia con el que sí me vi identificada en cierta forma y que me llevó a volver de nuevo a una reflexión que me ronda hace tiempo. Lo reproduzco aquí parcialmente, a ver qué pensáis vosotros.

En él Cirenia, la madre de Chiquita, viendo que su hija no crecía a pesar de todos sus rezos y esfuerzos por alimentarla lo mejor posible decide visitar a una mayombera (bruja) para pedir consejo.

La vidente, harta de consultar sus distintas "fuentes" para dar una respuesta a la infeliz mamá y viendo que todas parecían mudas ante sus preguntas, decide recurrir a los santos (a los mpungos), y convoca a Kukamba (el espíritu de un congo, un esclavo africano muerto hacía más de trescientos años) para pedirle que les averiguara "qué planes tenían en el Más Allá para la niña Espiridiona Cenda del Castillo".

Transcribo:

"A través de los ojos de la médium, Kukamba miró a las mujeres de hito en hito y les contestó que Allá no conocían a nadie con ese nombre tan rimbombante. A no ser que...¡un momento! ¿acaso se referían a Chiquita?¡haberlo dicho antes, carajo! ¿a quien se le había ocurrido ponerle un nombre tan grande a una piltrafa de gente?... (¡!)

.............................

Kukamba le preguntó, con una sonrisa sarcástica, cuál era la enfermedad de la niña. ¿Era ciega?...¿era muda o sorda?¿estaba baldada?....la madre de Chiquita le dijo que gracias a Dios (y al instante pidió perdón al Altísimo por mentarlo en aquel ambiente sacrílego) su hija podía hablar, oír y moverse a la perfección, y que tampoco parecía tener problema alguno en la mente.

Al oír sus respuestas Kukamba resopló con impaciencia e inquirió, con evidente mal humor, cuál era entonces el mal que tanto le preocupaba.

• - Ella es muy...demasiado ....chiquita- se apresuró a contestar Minga, al notar que su ama había perdido el habla de nuevo.

El congo soltó una risotada y repuso que en el mundo, para que fuera mundo, tenía que haber de todo: gente grande, gente chiquita y gente más chiquita todavía. ¿Quién había dicho que los chiquitos no podían ser grandes?. La niña lo sería a su manera, predijo misteriosamente. Por último aconsejó a la siñora que volviera a su casa y que no le pusiera más peros a su yija. Los mpungos se encabronaban con los lamentos de la gente inconforme ¡Po Dio santo bindito! Mejor que no siguiera provocándolos o el día menos pensado iban a castigarla mandándole kimbamba mala a su chiquita."

Tiene razón, ¿por qué Cirenia temía tanto por su hija si no estaba enferma?..Chiquita era una niña sana, ¿a qué venía entonces tanto miedo?, pues a ser diferente, claro.

A ser señalado, excluido, ninguneado, observado con descaro..solo por tu aspecto.

Cuando fui consciente de que mi hija era lo que es, no tenía la más remota idea de lo que eso suponía para su salud: yo salí del hospital llevándola en brazos con un solo pensamiento "mi niña es enana". Esa palabra fue suficiente para hundirme en la miseria durante un tiempo, tengo que reconocerlo.

En el año 2004.

Afortunadamente "Kukamba" no leyó mis pensamientos porque no hubiese parado de darme bofetadas o mandarle "Kimbambas" y, evidentemente, Ainhoa no merece eso.

Me he puesto la película en el ordenador (os hablaré de ella) con la sana intención de verla tranquila y sola pero le ha faltado tiempo para llegar a mí y conseguir sentarse en mi regazo.

He pensado: "ahora me pedirá que le ponga a Pocoyó" pero no, se ha quedado mirando fijamente la pantalla:

.. Mami ese chico es bajito

.. Eh, bue...si, si claro. Es bajito

.......................

.. Inma, que ese chico es bajito

.. Si, ya lo sé. Es bajito.

............................

............................

.. Es que ese chico es como mí.

Tres años y medio. Tiene tres años y medio pero me parece que ya tiene una idea de quién es.

El sábado volvimos a Pamplona, a la piscina.

Aunque este invierno no hemos podido seguir el programa (neumonías e inconvenientes diversos..) me apetecía acudir: necesitaba un empuje para empezar este verano, y más en serio ya el próximo invierno, a trabajar en el agua con Ainhoa porque estoy convencida de que va a ser muy beneficioso para ella.

Como era de esperar la reunión fue magnífica.

Estupendo ver el trabajo que Nerea, Itziar, Ainhoa y Amaia han hecho este tiempo con los chavales: nos ofrecieron incluso una coreografía "aquaerobic" que les quedó genial y que mi hijos siguieron con gran interés ("¿Inma, y mi hermana hará esas cosas el año que viene?, yo también quiero" me decía Daniel).

Magnífico comprobar que desde la Fundación (aunque buscando todavía más apoyos) se apuesta por un proyecto así y que van a continuar el trabajo al menos durante un año más. De esta forma seguro que consiguen asentar las pautas y la terapia efectivas para ayudar a nuestros chicos y tener la información suficiente para concluir el estudio con la garantía de tener unos resultados  contrastados.

Y lo mejor: la reunión en sí.

La cercanía con Carmen que te inunda con sus proyectos y su energía.

El intercambio de experiencias: por allí andaba Ciara, recién elongada de tibias (tenía un aspecto fantástico y estaba muy contenta, no es para menos: ¡ha conseguido 15 cm.!), intentando aclarar sus dudas a Lara (cada día más guapa), en puertas de comenzar el proceso. Ellas por un lado .... y sus madres por otro por supuesto.

Las conversaciones con otros padres: enriquecedoras, sinceras, positivas.. imprescindibles.

Estas reuniones son una inyección de ánimo y no porque no se traten los problemas (que vaya si hablamos de ellos) sino porque somos muchos ojos mirando la realidad de nuestros hijos (la realidad he dicho) y ayudándonos a seguir adelante. Encima nos juntamos un grupo genial: no podéis imaginar lo que nos reímos y bromeamos, es imposible no salir de allí con una sonrisa en la cara. Me considero realmente afortunada por compartir con unos padres así la experiencia de criar a mi hija.

¿Y los chicos?, mirad esta foto:  todos juntos jugando. Solo se reparten por edades, os lo aseguro, la acondroplasia es un mero accesorio.

Daniel disfrutó de lo lindo otra vez con Oier, Izai, (da gusto verlos juntos) y Javier que se unió al "clan de los chicos mayores"

Ainhoa, que últimamente está de lo más maternal, no paró de achuchar a Angel (uno de los más "jovenzanos" de la reunión) y de jugar con sus hermanas.

Lo dicho: un lujo de reunión. En todos los aspectos.

Mi querida Vesania habla hoy por primera vez de su padre en el blog: "nunca he escrito sobre él" dice....y me doy cuenta de que yo tampoco he escrito demasiado sobre el mío.

Lo cierto es que mi padre, MI PADRE, hace tiempo que no está con nosotros pero hay un hombre al fin dulce y por desgracia desvalido que sigue allí.

Dejo aquí algo que escribí sobre él esta Semana Santa. El golpe de un momento.

"Recuerdo perfectamente cuando Mari me contó que había visto crecer a Quinito al mismo tiempo que su madre regresaba a la infancia. Decía que hubo un momento en el que ambos eran dos niños y que, de pronto, su hijo frente a ella avanzó.

Yo también lo he visto. He observado su gesto enfadado cuando le obligas a sentarse, escupe las pastillas o dobla mil y una veces una servilleta sobre la mesa. Como un niño caprichoso.

Esta mañana le ha quitado los cuentos a Ainhoa y hemos tenido un curioso "rifirafe" entre abuelo y nieta. Reir por no llorar.

Si. Es como volver a la infancia"

Solo una pregunta: ¿cuando comienza la despedida?

ACTUALIZACION Robespierre deja en su comentario a esta entrada un poema que recomiendo. Dejo aquí unos versos:

.......................

Dentro de mí
renace descrecido
un niño grande;
tras cada roto axón
me acerco al objetivo,
tenaz desconexión,
ruptura programada
de todo lo vivido.

.................................

Al fin hemos recibido respuesta del Ayuntamiento de Gallur a nuestra reclamación por el espectáculo de las pasadas fiestas y no ha podido ser más satisfactoria; voy a reconocer que se me ha escapado una lagrimilla al leerla.

Diréis que soy una exagerada pero no, no: es la primera vez que recibo una disculpa sin matices de una administración pública ante una reclamación por algo relacionado con mi hija o su discapacidad. La cosa tiene su mérito.

Copio aquí literalmente el correo que he recibido igual que hice con la carta de protesta que les envié en su momento.

Creo que contiene la atención y sensibilidad que todos desearíamos recibir de un organismo público.

Estimados amigos Inma y Miguel Ángel:          

En primer lugar os pido me excuséis por la tardanza en responderos. Leído vuestro correo y puesto en común con mis compañeros, sólo puedo transmitiros que sentimos profundamente la afección que os ha supuesto la programación del acto en cuestión. Aunque tras una profunda reflexión, reconocemos vuestras sólidas razones para sentiros heridos, queremos haceros presente que, evidentemente, no era nuestra intención, ni mucho menos, que la contratación de  "EL CHINO TORERO Y SUS ENANITOS FORCADOS", pudiera suponer una burla pública de aquellos que padecen acondroplasia. Sin entrar a valorar el respeto que puedan merecerse quienes se ganan la vida con actuaciones como la mencionada, ciertamente, no parece la forma más adecuada para contribuir de forma efectiva a normalizar las posibilidades personales de quienes padecen acondroplasia y con ello, ajustar la actitud general de la sociedad ante este problema.    

Dicho lo anterior, sólo puedo compensaros con el propósito de enmienda de que, como administración pública que representamos hoy, y desde nuestras opciones para contribuir en ciertos aspectos de la vida de nuestro municipio, tendremos más cuidado en la promoción general de actividades; esto es, tendremos muy en cuenta de ahora en adelante, el criterio de no contratar ningún espectáculo que en algún aspecto de su contenido, utilice como reclamo anomalías físicas o psíquicas que desvirtuen la necesidad de integración y comprensión para las personas que las padecen.      

Reiterando mi profundo pesar y el de mis compañeros con el mal rato que hayais pasado, espero que, de alguna manera estas líneas os sirvan de mínima compensación.        

Un saludo      

Antonio Liz

Al fin ha llegado; nos tenían "huérfanos" pero ya está lista la nueva página de la Fundación Alpe.

Nueva imagen, más contenidos pero el mismo objetivo: trabajar por y para la normalización en todos los campos (médico, social, educativo, humano..) de la vida de las personas con acondroplasia.

Una "casa" donde quienes vivimos de cerca esta discapacidad siempre encontramos apoyo, información, ayuda, ilusión, profesionalidad, ganas y esfuerzo.

Un lugar donde acudir siempre.

Solo pretendíamos pasar un día de fiestas agradable: pasear un poco por el pueblo, que los chicos se montaran en las "ferias"..

Cuando cogí el programa de fiestas y me encontré con esto (fijaos bien en los actos previstos para las 19,00h.) me dió un vuelco el cuerpo; una intentando hacer llegar a las "altas autoridades" el mensaje de que espectáculos de ese tipo han de eliminarse y se deja a los de casa. Parezco tonta.

No tuvimos valor de salir, lo reconozco. Os parecerá estúpido pero me negué en redondo en pasear con mi hija por un pueblo que minutos más tarde se iba a regodear en ver a un grupo de acondroplásicos como ella haciendo el tonto. No sé si quienes nos conocen allí se acordaron de nosotros y de nuestra hija durante el espectáculo. Ni como se sintieron.

Este tema de los espectáculos mal llamados cómico-taurinos en los que actúan personas con enanismo ha estado y estará siempre en el ojo del huracán. No pretendo sentar cátedra pero creo que, por la parte que me toca, tengo derecho a expresar mi opinión y así lo he hecho enviando un correo al ayuntamiento para que conozcan mi malestar.

Copio aquí parte de la carta que les escribí anoche, precipitada y dolida, para que entendáis  mis argumentos. 

"Me dirijo a Vds. con el propósito de hacerles llegar el profundo malestar que nos ha supuesto a mi marido y a mí comprobar como esta tarde, entre los festejos programados por su Ayuntamiento para celebrar las fiestas en honor de San Antonio, habrá tenido lugar una exhibición del "espectáculo" EL CHINO TORERO Y SUS ENANITOS FORCADOS.

....................................................................................................

Seguro que a ninguno de ustedes se le escapa lo difícil que ha sido y es ser "enano": las burlas, el ninguneo, la exclusión que ha padecido (y padece) la gente como mi hija no tiene perdón ni justificación en la sociedad del siglo XXI así que no entiendo qué sentido tiene perpetuar ese concepto.

Me refiero a la insistencia en mantener clásicos como el "espectáculo" que han ofrecido esta tarde y que no ayudan en absoluto a que la gente con enanismo consiga el respeto que merece. Al contrario: generalmente son un buen caldo de cultivo para chistes, abusos y bromas de mal gusto. Estoy segura de que ninguno de ustedes necesita que se lo demuestre.

De todas formas, afortunadamente, mi hija no irá el lunes a clase con los niños que hoy se habrán reído de quienes son como ella.

Tampoco esta tarde habrán pasado por la plaza en ese rato mis cuñados, mis sobrinas y otros familiares, vecinos de esa localidad, que con nosotros se han sorprendido y avergonzado al leer el programa de esta tarde.

Y no me vale que me digan que estos señores viven de eso.

Yo no puedo justificar que gente plenamente capacitada para ganarse la vida de múltiples formas (la acondroplasia no supone retraso mental alguno: su coeficiente mental es como el de cualquiera. Su único límite es la altura, no lo olviden) elija hacerlo perpetuando la burla hacia un colectivo tan maltratado a lo largo del tiempo.

Ni siquiera cuando ellos mismos pertenecen a dicho colectivo.

Considero que mi hija y los niños que siguen naciendo con enanismo, así como los jóvenes y adultos acondroplásicos que quieren vivir con normalidad, merecen que haya un cambio de actitud hacia ellos y esta no es la mejor forma de conseguirlo.

No me cabe la menor duda de que no habrá existido mala intención al contratar ese espectáculo pero me parece que, de ahora en adelante, sería interesante dejar de hacer siempre lo mismo y empezar a pensar, también desde los programas de fiestas, que hay cosas que merecen algo más de sensibilidad y respeto.

Espero que alguien de esa corporación tome en cuenta mi carta.

Quizá sea un buen momento para plantear alguna actuación que, lejos de seguir la rutina de reírse de los demás, ayuda a sus convecinos a pensar en la gente diferente y en lo que merece.

Por el momento, entenderán, nosotros hemos vuelto a Zaragoza sin pisar la plaza, como si hoy fuese un domingo cualquiera.

Ya gastaremos la ’propina de las ferias’ en otro momento."

El pasado lunes, en la sede de la Asociación de la Prensa de Madrid y presidido por la Secretaria de Estado de Comunicación Nieves Goicoechea, tuvo lugar la entrega de los PREMIOS TIFLOS DE PERIODISMO 2007 que convoca la Fundación ONCE.

En esta convocatoria, el premio en la categoría de Prensa Digital ha correspondido al documental "YAGO" de Sandra Camps que ya os enseñé aquí hace un tiempo.

Copio de la página  discapnet "Los Premios Tiflos se otorgan a trabajos que exalten los valores relacionados con la integración y la capacidad de superación de las personas con discapacidad así como la supresión de las barreras físicas y mentales que, en ocasiones, afectan a quienes no están en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos".

En esta ocasión Sandra no pudo asistir al acto y fue el propio Yago quien recibió el galardón. Leo por ahí que su intervención fue especialmente emotiva y que incluso hizo sus pinitos como periodista con otros premiados. Estoy segura de que encandiló a todos, es un chaval extraordinario.

Para quien no lo conozca, el documental repasa parte del proceso de elongación de tibias a que se sometió Yago para crecer unos centímetros.

La elongación es la única esperanza que las personas con acondroplasia tienen de llegar a una estatura que no les condicione para el desarrollo de su vida cotidiana (porteros automáticos, cajeros, mostradores, timbres...): un proceso largo y duro para el que hay que prepararse a conciencia.

Me parece que la mejor forma de valorar el estupendo trabajo de Sandra (ya premiado en otras ocasiones como os conté aquí y también aquí), y la importancia de una intervención de esas características es que veáis el video. Lo dejo aquí de nuevo, dura unos minutos.

A mi me da respeto pensar en el día que nos llegue a nosotros, lo reconozco, pero no me canso de verlo.

(En la foto los premiados y, entre ellos, un orgulloso Yago)

Ainhoa se enteró la semana pasada de que no iba a crecer.

Se encargó de informarla un niño en el colegio (no quiere decirnos su nombre) y, aunque sabíamos que iba a llegar este momento, la confesión nos dejó helados: no la esperábamos tan pronto.

Tras el primer impacto tanto su padre como yo intentamos aclararle la noticia para ponerla en sus justos términos:

.. Bueno Ainhoa, sí que vas a crecer. No mucho, serás bajita, pero no te vas a quedar así mujer.

Es complicado encontrar la manera de explicar a una niña de tres años y medio algo así.

No podemos negarle que va a crecer, porque así será, pero desde luego sus expectativas no son las de un niño cualquiera y eso ha de tenerlo muy claro desde el primer momento. Es importante no engañarla, ha de asumir quien es.

Además conviene dar estas explicaciones sin que se note que llevas las tripas encogidas por el puñetazo, porque en caso contrario solo puedes conseguir que no te cuente nada para evitar el sofocón. O la mala hostia, que de todo te pasa por la mente.

A pesar de estos inconvenientes parece que nuestra respuesta (de su padre y mía , en dos momentos diferentes) la dejó conforme: dejó de llorar. Eso sí, está claro que el tema le sigue rondando por la cabeza. De vez en cuando la sorprendo murmurando y consigo entender la palabra "crecer" entre la retahíla, pero cuando le pido que me aclare lo que ha dicho se hace la sueca. Me muerdo la lengua e intento aparentar indiferencia, mejor no insistir.

He pedido cita con su profesora para hablar de cómo ha ido el curso (sobre todo de cara a que el año que viene vendrá una nueva) y comentar este asunto. No pretendo sacar las cosas de quicio: estoy segura de que a lo largo de este año algún niño con aparato en los dientes, gafas, orejas grandes o cojo habrá tenido que aguantar "declaraciones" semejantes de sus compañeros..pero creo que, también por ellos, no estará de más dar un toque de atención. 

Desgraciadamente su profesora no estará el curso que viene, pero  quisiera aprovechar el incidente para plantear de nuevo la conveniencia de hacer un trabajo en el colegio a propósito de la discapacidad, del respeto a quien es diferente y quizá ella, tras un curso con mi hija, tenga más fuerza para insistir en su conveniencia.

Tenemos material para ello, no hay que estrujarse mucho la cabeza. Ya hablamos aquí de trabajos como Cuentos para soñar un mundo mejor  o de la Guía didáctica de la discapacidad para Primaria que nos descubrió Luisa hace un tiempo. Sin ir más lejos yo entregué en el colegio, al comenzar el curso, material que me facilitaron desde la Fundación Alpe y, concretamente, este pequeño cuento que editó la propia fundación para explicar la acondroplasia a los niños.

Me gustaría saber si alguien se ha molestado en mirarlo o en trabajar un poco con él pero creo que imagino la respuesta.

En fin. Aun a riesgo de parecer una pesada que diferencia a su hija (sic) voy a volver a la carga. Es importante. Sé que durante el curso su aspecto ha generado muchas simpatías de algunos de sus compañeros (es evidente cuando caminas con ella por el recinto) pero también que no han faltado los insultos y he de intentar poner coto.

Es carne de cañón, lo sé. Además ella no es el patito feo que luego va a convertirse en un cisne, Ainhoa es lo que es y lo será siempre, así que hay que trabajar para que sus compañeros aprendan a respetar su diferencia y la tomen como un rasgo más, como quien es rubio o moreno.

Es difícil, seguro, pero lo será más si dejamos pasar el tiempo. Si desaprovechamos la oportunidad que también tienen esos niños de aprender a convivir y nos escudamos en aquello de "los niños son crueles" (que lo son, la ignorancia a veces es perversa: pues vamos a enseñarles) o "siempre han existido las burlas hacia el débil" (¿nos quedamos así?).

Quizá consigamos que alguno de sus compañeros se replantee su postura hacia ella o hacia otros niños con dificultades. No es tan descabellado creo yo ¿no?, dudo que haya 800 niños-bordes en ese colegio. Los niños con problemas, los niños como mi hija, se merecen el intento. 

A pesar de que últimamente la climatología parece jugar al despiste, quien más quien menos ya anda preparando el "ropero" pre-veraniego. Esta suele ser época de pasear por las tiendas y comprar ropa nueva a los chavales tras comprobar con júbilo que han crecido tanto que no les sirve nada del año anterior... en algunos casos, claro.

Cuando Ainhoa era bebé yo solía decir en broma: "no me importa gastarme dinero en su ropa, total como le dura tanto..." pero claro, una no siempre tiene humor para todo y  este no debe ser un buen momento.

El otro día empecé a repasar su ropa del verano pasado y comprobé desolada que le sirven los mismos pantalones y que solo he de desechar camisetas porque ya no le entran por la cabeza o porque esa barrigota que fuerza aún más la lordosis las convierte en tops.

No tenía que sorprenderme; hace solo un par de meses me llegó el informe de la última revisión que le hicieron en Gijón y sus medidas no daban lugar a dudas: en año y medio su fémur ha crecido solo 1 cm., la palma de su mano 0,5 cm ¡y las tibias prácticamente nada!.

Si, es lo que hay, no se puede esperar más de una niña con acondroplasia y es tonto ahondar en ello pero no lo puedo evitar.

Recordé una frase que Blanca y Angel, unos papás de Madrid que conocí en mi último viaje a Gijón, decían en un reportaje que hicieron para Telemadrid: "En esta casa ya no se come para crecer". Tienen razón, hay que cambiar el "chip" y a veces no es fácil.

Lo cierto es que si lo pienso fríamente no me debería importar tanto; ella se encuentra bien y es feliz. No puedo pedir más. Me da incluso vergüenza reconocer este malestar si pienso en lo que tienen que pasar muchos otros niños con dificultades.... pero es inevitable rendirse un poco al desánimo, jolín, alguno de sus pantalones es para niños de 6 a 9 meses..uf.

Afortunadamente tengo que agradecer a la "moda" actual que me permita vestirla con ropa acorde a su edad y no tenga que hacerlo con modelitos de bebé como ocurría antes (pensadlo bien: no había otra cosa. Nadie tenía en cuenta a la gente pequeña...solo de tamaño.  Entonces si que era imprescindible la máquina de coser).

Me recupero enseguida. ¿Qué le vale la misma ropa? ¡y qué!, me da igual. Yo le compro ropa nueva oye, que este año se "llevan" otras cosas. Lo importante, creo, es que ella no se vea siempre con lo mismo. Ahora no se da cuenta pero cuando sea más mayor sí, y sé por la experiencia de otros que no le gustará nada comprobar que no ha crecido así que lo mejor será empezar desde ya con eso.

Ala, vuelta a los toquecillos de realidad.

Ya se me pasará. 

Chorche  me deja en un comentario al post anterior el enlace a esta noticia publicada en un diario de Huelva: "Familiares de una niña con acondroplasia piden al párroco un trato respetuoso"

Resumo: el párroco de Punta Umbría, durante la celebración de la Primera comunión de los chavales de su localidad, se dirigió a los niños en términos tales como ""la fe hay que alimentarla para que crezca, que si no se alimenta se quedará enana" y continuó preguntando a los niños que si ellos querían ser ’enanitos’ a lo que los chavales contestaban evidentemente que no.

Todo esto ocurría en presencia de una niña de 7 años con acondroplasia (enanismo óseo) que asistía a la ceremonia y cuyos familiares, en vista del cariz que tomaba el sermón, abandonaron la iglesia para, posteriormente, pedir al cura que se retractara de lo dicho.

Este, lejos de hacerlo, argumentó que "nunca hubo malas intenciones en el discurso, sólo utilizaba un lenguaje coloquial para que los niños entendieran como crecer en la fe de Dios, nada más" llegando incluso a preguntar al familiar de la niña que le llamó la atención "si le gustaría tener hijos enanitos".

Es evidente que para este "señor" la palabra ENANO es sinónimo de algo negativo y no deseable. Desde luego ese debía ser el camino de su discurso así que me gustaría saber como pensaba explicárselo a  la cara a esa niña de siete años ENANA que le escuchaba (una niña que, por otra parte, igual pensaba tomar su primera comunión dos años más tarde en ese mismo templo).

Para no perder la costumbre sus superiores justifican la intervención del párroco argumentando simplemente que no era con mala intención. Claro que si hombre, que "fue sin querer queriendo" que decía aquel.

Estoy por acudir a misa de doce y empezar a escupir al cura de turno toda la mala hostia que me hierve dentro en este momento.

Sin mala intención oye. Si me increpan diré en mi defensa que no era mi intención insultar, ¡por favor!, únicamente tenía que dejar salir lo que llevaba dentro. Nadie querría morir entre este veneno.

Otra vuelta, podría parecer, al doble sentido y el poder de las palabras pero no, no se trata de eso. Ni de palabras ni de las intenciones que las cargan (que son su sello): se trata de respeto.

Se trata de algo que he repetido (y repetiré) hasta la saciedad: por favor, si te digo que me ofendes no sigas por ahí, reconsidera tus palabras. ¿Es tan difícil de entender?¿incluso cuando hablamos de niños?... parece que si.

Veo pues que hice bien en no bautizar a mi hija, hubiese sido inútil; ella nunca podría "crecer" en esa fe así que mejor no perder el tiempo.

(No sé que imagen puede tener el respeto . He elegido esa foto como podía escoger cualquiera)

Ainhoa ha vuelto del puente con tres puntos en la frente (y van seis; a este paso nos llevamos la muñeca más grande de la tómbola).

Ella no tiene mucha seguridad cuando camina sobre superficies irregulares y las raíces de los pinos en el camping le hicieron la zancadilla con tan mala suerte que en el suelo le esperaba una piedra directa al entrecejo.

Una de las características de la acondroplasia es el bajo tono muscular y, aunque gracias a la fisioterapia su mejora se nota día a día, todavía estamos lejos de una condición aceptable en este aspecto. Esta circunstancia unida al tamaño de su cabeza (excesivamente grande en proporción al resto de su cuerpo) le da una inestabilidad que, ayudada por unos brazos cortitos que no pueden frenar la caída a tiempo, le ocasionan más chichones de lo deseable.

Cuando se fue al suelo Daniel paseaba con ella y el pobre se llevó un susto morrocotudo: no quiso separarse de su hermana en ningún momento, de hecho hubo que discutir con él para que se quedase en la sala de espera mientras la "cosían".

Le repetimos hasta la saciedad que el incidente no era culpa suya, que son cosas que ocurren a veces, que no es la primera vez que su hermana se cae y en ese momento había tenido mala suerte pero nuestros argumentos no debieron tranquilizarle.

De hecho ayer por la mañana, de camino al colegio, me preguntó sin venir a cuento:

.. Mami, ¿cuando se le va a desinflar la cabeza a Ainhoa para que no se dé coscorrores?

Uf, toma pregunta. Me pilló completamente desprevenida.

.. Hombre, la cabeza no se le va a "desinflar" cariño. Tu hermana crecerá algo y entonces no será tan grande en relación al resto de su cuerpo. Además poco a poco irá teniendo más fuerza, ¿no recuerdas que antes se caía más?, ¡no te preocupes hombre que cuando sea mayor no pasará nada!.

Contra lo que pueda parecer mi respuesta debió decepcionarle un poco: "aquí no hay solución" pude leer en su cara. De hecho esta mañana, no sé a santo de qué, me ha dicho con cierta resignación que la enfermedad de su hermana era incurable y he tenido que repetirle (y no se las veces que lo he hecho en estos 3 años) que no está enferma sino que es así. Parecía necesitar que se lo ratificase.

Quizá una hermana discapacitada es demasiada responsabilidad para un niño de diez años que la adora.

Es comprensible su desvelo, y desde luego mi hijo se ha mostrado siempre como un hermano fabuloso (el mejor sin duda, no me cansaré de decirlo) pero en una circunstancia como esta los niños crean su propia explicación de lo que ven y puede que él haya pensado en algún momento, como alivio, que esto es pasajero y que tarde o temprano llegará una solución tan sencilla como que la cabeza de su hermana tenga a un tamaño razonable. Seguramente es lo que le gustaría, como a nosotros, pero evidentemente las cosas no son así.

En casa todos miramos a Ainhoa como una niña más olvidando a menudo su diferencia. Después de todo, y ante todo, ella es una niña y como tal la debemos tratar ¿no?. Yo llego incluso a sorprenderme por el tamaño de los dedos de sus compañeros de clase...¡como si eso fuese lo extraño!.

Daniel, seguramente, hace lo mismo y la caída del domingo le recordó que no debía bajar la guardia con ella. Supongo que eso le dolió en cierto modo (como me ocurre a mí cuando se me pierden los ojos en las piernas de otras niñas y pienso en que mi hija tenía derecho a que las suyas fuesen así de largas, que me pasa a veces) y por eso buscó una salida.

No pasa nada. Es necesario recibir toques de realidad de vez en cuando para poner los pies en la tierra pero sin perder el norte y, desde luego, sin enronarnos en pozos innecesarios. Tenemos la suerte de poder hacerlo sin gran esfuerzo así que vamos a aprovecharlo.

Aceptemos pues estos "golpes" de realidad....de vez en cuando.

El próximo 26 de abril se celebrarán en Sevilla las XIII JORNADAS ANDALUZAS SOBRE PATOLOGÍAS DEL CRECIMIENTO bajo el título ACONDROPLASIA Y MATERNIDAD.

Fue mi querida Lorena quien me envió la convocatoria.

Conozco a Lorena desde hace poco más de dos años, cuando Ainhoa tenía uno, y recuerdo perfectamente que ya entonces me había confesado que estaba totalmente decidida a hacerse una ligadura de trompas.

Que una chica de 20 años asegure haber tomado una determinación tan drástica te deja un poco fuera de juego pero claro, Lorena no es una chica como las demás: ella tiene acondroplasia.

No quise entonces (aún andaba yo renqueando por la herida) ahondar en el tema; primero porque me parecía muy triste que se cerrase esa puerta de forma deliberada siendo tan joven y segundo porque supuse que, en algún momento, mi hija podría verse en la misma tesitura y me parecía incómodo y fuera de lugar empezar a pensar en ello.

Al recibir la información acerca de las jornadas, hace cosa de un mes,  volví a retomar el asunto.

Me imaginaba que no había pasado aún por quirófano pero no sabía si había desechado definitivamente la idea de ser madre biológica así que le pregunté y cruzamos un par de correos sobre el tema.

Como era de esperar, Lorena ha reconsiderado su postura y baraja ya la posibilidad de acudir a la selección genética para garantizar que su hijo no herede su discapacidad. (Hay que tener en cuenta que si el padre también es acondroplásico ese consejo genético es ineludible porque el bebé puede heredar el gen mutado de ambos progenitores y su viabilidad en ese caso sería nula: nacería muerto o moriría al poco tiempo de hacerlo. En caso de que su pareja no lo fuese tendrían un 50% de probabilidades de que el feto heredase la mutación).

Llegados pues a este punto, solo tendría que prepararse para las dificultades evidentes que una displasia ósea como la suya pone a un embarazo: problemas de espalda debidos a su estructura y al bajo tono muscular que suelen presentar, estrechez de pelvis que obliga a una cesárea, imposibilidad de utilizar anestesia epidural y cuidado máximo con las complicaciones extra que para ellos supone una anestesia general,  atención especial al aumento de peso, en definitiva un embarazo y parto algo más complicado  pero viable "....mirándolo de una forma más positiva, seria maravilloso poder disfrutar los 9 meses de gestación sin el estrés laboral.." me dice animada en uno de sus correos.

Podría asegurar que esta chica está tan capacitada como cualquier otra para hacerse cargo de un niño; lo desea, está preparada para vivir de forma totalmente independiente, conoce sus limitaciones y la forma de solventarlas....vamos, que puede formar un hogar donde un niño pueda crecer feliz perfectamente.

Creo también que, en gran medida, ya se acepta a sí misma: ha asumido su condición de acondroplásica.

En su situación esto es importante: evidentemente es consciente de su diferencia y con toda seguridad habrá sufrido mucho por su causa pero me parece que ha aprendido a vivir con ello. En cierto modo, y aunque no sea comparable desde luego, casi todos tenemos un punto de inconformismo hacia nosotros mismos ya sea por nuestro aspecto o por las capacidades que creemos nos faltan y hemos de encontrar, como ella, la forma de superarlas.

Lorena, además, tiene claro que una persona con acondroplasia puede desarrollar una vida plena y autónoma porque es un ejemplo claro de ello. Sabe que seguramente su hijo/a, en caso de sufrir la mutación, tendría una calidad de vida mucho mejor que la suya tanto física, como funcional e incluso (poco a poco) socialmente pero no se quiere arriesgar.

"La vida de una persona, no es fácil, y si tienes una discapacidad menos. Nunca renegué de lo que tengo, pero me he perdido parte de mi infancia y de mi adolescencia, por luchar por llevar una vida independiente, con las operaciones de alargamiento de tibias, fémures y húmeros, con sus períodos de reposo post-operatorio y las largas sesiones de rehabilitación. Como paciente, es duro, pero como madre tiene que ser inmensamente peor por ello, no quiero repetir el ciclo con mi futuro/a hijo/a." me escribe.

Bueno, seguramente (y por fortuna) en la actualidad no tendrá problema en poner medios para conseguir su deseo.

Quedan ya otros casos, como el de Sara, en los que no hubo posibilidad de consejo genético: ella tiene un hijo, también acondroplásico, de 20 años. Aquellos eran otros tiempos.

No sé lo que Sara  esperaba de su maternidad, ni lo que se cuestionó cuando tomó la decisión de ser madre si es que llegó a hacerlo. No estaría de más preguntárselo y aprender un poco más acerca de todo esto.

El viaje a Gijón para la presentación de la Guía ha sido una experiencia inolvidable en muchos aspectos; la verdad es que necesitaré algo de tiempo para ordenar todo lo vivido (incluido ese largo y reconfortante viaje en tren) y poder contaros algo. Mientras, he pensado dejar aquí el texto con el que participé en ella.

He de reconoceros que al final de mi intervención se me quebró la voz, no valgo yo para este tipo de actos, pero bueno las cosas son así.

Supongo que la idea principal del documento estaba desde hace mucho tiempo dentro de mí, y comenzó a tomar forma en ese tren reparador camino de Asturias.

"Muy buenas tardes a todos.

Ante todo, y al margen de lo que diga este cartel, he de dejar claro que yo estoy aquí como madre.

Y creo que estoy aquí porque nosotros, los padres, somos una parte fundamental de ese mundo que comienza a temblar tras el diagnóstico y que debe sobreponerse cuanto antes, como sea, para poder comenzar a caminar.

Eso no es fácil, necesitamos mucha ayuda.

Cada persona es un mundo, cada familia también.

No todos reaccionamos de la misma forma porque tampoco tenemos las mismas oportunidades de hacerlo...pero lo cierto es que todos necesitamos lo mismo para empezar: información. Y a ser posible que ésta sea clara, real, todo lo positiva que las circunstancias permitan y abarque varios aspectos.

En estos momentos y en este país todavía hay quien sale del hospital con un niño con acondroplasia sin tener la menor idea de cómo ha podido ocurrir algo así, sin conocer las posibles consecuencias del desorden en su hijo y sin orientación alguna acerca de cómo cuidarlo, como fue mi caso.

Nadie se acuerda de la importancia de anticipar, de prevenir y perdemos así un tiempo precioso para nuestros hijos y para nosotros mismos.

Mientras la sanidad estudia la forma de establecer y unificar un protocolo de atención adecuado y concreto para nuestros niños, nosotros vamos danto tumbos de un especialista a otro buscando soluciones puntuales a determinados problemas que puedan surgir o dando palos de ciego para no tener la mala conciencia de vernos paralizados. Eso nunca debería ocurrir.

Pero queda, además del aspecto médico que siempre resulta tan complicado para los profanos, el aspecto humano, familiar y social.

Estamos hablando de acondroplasia, de enanismo. De una discapacidad de baja incidencia, rodeada de multitud de tópicos dañinos (que también nosotros aceptamos en otro tiempo) y con un componente de exclusión social innegable.

Como padre uno tiene la obligación de saltar esa valla de clichés nocivos y mirar a su hijo con otros ojos para conseguir que también los demás los vean desde ellos. Y para eso es necesario saber.

No puedo explicar a los demás lo que ocurre si yo misma no lo entiendo.

No puedo apoyar a mi hijo como necesita si no he conseguido asumir y normalizar en mi vida su diferencia.

Para eso debo saber exactamente en que consiste esa diferencia, acotar los problemas, escuchar a quienes ya han pasado por el camino que yo comienzo y comprobar que él, mi hijo, además es algo más que un niño con acondroplasia.

Y tratarlo y conseguir que lo traten conforme a ello.

Creo que esta guía es un buen comienzo para todo esto.

Primero porque abarca varios aspectos: médico, familiar, educativo, psicológico, social...y lo hace además de forma legible y amena.

Segundo porque, no lo olvidemos, está hecho de primera mano. Quienes han participado en su elaboración sabe bien de lo que hablan porque trabajan con ello o lo han vivido en propia piel.

Existe una experiencia previa que, al final, es la que siempre nos aporta el mejor conocimiento. El más humano al menos. Nuestra obligación es hacer uso de ella, aprender de lo andado.

Como he dicho al principio no todos estamos en las mismas condiciones para afrontar un hecho como la llegada de un niño con acondroplasia a casa.

Ese duro momento del diagnóstico y la consiguiente parálisis posterior tiene para cada uno un tiempo.

El mío duró, para mi desgracia, toda la baja maternal. 16 semanas de incógnitas, dolor y desconcierto.

Siempre que recuerdo esos días los siento como un tiempo perdido: para mí, para mi hija, para mi familia y para quienes estuvieron a nuestro alrededor.

Me gustaría pensar que a nadie más le va a ocurrir esto.

Si algo tengo claro y, en el fondo es lo que venía a decir hoy, es que hubiese dado mi reino por salir de la maternidad tras el nacimiento de mi hija con esta guía en la mano.

Y que solo puedo dar gracias a la Fundación Alpe, al Real Patronato sobre Discapacidad y a todos los que han intervenido en ella por su esfuerzo".

Acabo de enviar un correo a Bambino para que detenga el contador.

No estaba muy segura de hacerlo pero lo cierto es que la adaptación que Ainhoa necesitaba para ir al baño en el colegio ya está preparada y lo suyo era que lo supierais.

Claro que la cosa tiene truco y es muy simple: esa solución no ha partido del centro sino de mi casa. Si, ya; era de esperar.

Ya os comenté en enero que habíamos empezado a tomar cartas en el asunto comprando un reductor para el inodoro.

Desde aquel momento hice varias llamadas (sin éxito) para ponerme en contacto con el orientador e insistirle en que seguía haciendo falta "algo" para que mi hija pudiese sentarse solita en el baño. Silencio. Ninguna respuesta.

Hace dos semanas llamé de nuevo y cual fue mi sorpresa al enterarme de que desde comienzos de año era otra persona la encargada de estas labores de coordinación (¿por qué no me lo habían dicho antes?) y por lo visto nadie la había puesto al corriente de nuestro "asunto" (o al menos eso se me hizo creer) así que tuve una larga conversación telefónica con la sustituta.

Le conté (un día de estos preparo un manual) que mi hija iba a tardar bastante tiempo en poder acceder al baño sin ayuda y que desde principio de curso estaba claro que había que preparar alguna adaptación.

Le hablé de la importancia que tenía para su integración y su propio desarrollo personal el facilitarle el acceso autónomo a cualquier actividad del colegio como el resto de sus compañeros y creo que me entendió.

Me dio la razón, claro, supongo que por la evidencia de mis argumentos aunque quizá al otro lado del teléfono la pobre cabeceó sin parar durante una conversación que no le interesaba o que pensaba que no le correspondía (al fin y al cabo todo ese equipamiento tenía que haber estado listo desde principio de curso, cuando había otra persona en ese puesto). Vete a saber.

Lo cierto es que me consta que esa misma tarde visitó la clase de mi hija, habló con su profesora y ésta, al día siguiente, me dijo bajito: "buscad alguna escalera pequeña un poco más alta que este taburete. Ahora no necesita más. Si estáis esperando a que ellos hagan algo terminaremos el curso como estamos".

Si, seguramente ahora bastará con eso. Hemos notado que la fisioterapia va haciendo su efecto: tiene más fuerza y parece más segura a la hora de subirse a los sitios, mas estable. Supongo que poco a poco va cogiendo el tono muscular que necesita para compensar la desproporción de su cuerpo.

Así que eso hemos hecho. El otro día su tía le trajo una especie de taburete azul de plástico con dos peldaños y desde el martes lo tiene en el baño del colegio. Al principio debía pedir ayuda para subir pero hoy nos han dicho que ya lo ha hecho ella sola. Bien.

Paramos pues el contador.

La verdad es que yo no lo haría porque en el fondo el problema me parece que sigue abierto.  Reconozco que la desidia que han mostrado con el tema me ha decepcionado profundamente y creo honestamente que su actuación no ha sido correcta. Y no lo entiendo, que demonios pero ¡bah!.

Mi hija, ahora ya, puede solucionar su problema con un simple taburete. Otros, a este paso, seguirán necesitando una escalera mucho más larga para cumplir bien con su trabajo.

(La foto es también de Jose Manuel Roy. Este viaje suyo al Perigord me está viniendo que ni pintado)

He recibido este correo desde Gijón:

Una vez más, desde la Fundación ALPE Acondroplasia, tenemos el gusto de comunicaros y haceros partícipes del evento que celebraremos en la ciudad de Gijón, el próximo día 5 de abril de 2008, a partir de las 16:00 h en la sala  nº 1 del Teatro Laboral, en la Laboral, Ciudad de la Cultura, c/ Luis Moya nº 261, Gijón.

La jornada tendrá dos partes bien diferenciadas: por un lado tendrá lugar una presentación médico-científica sobre los últimos avances en la investigación sobre acondroplasia a cargo de las investigadoras del CSIC Dra. Ángela Nieto y Dra. Ana Aranda.

Contaremos también para ello con la presencia del Dr.  Avner Yayon  Director Científico de Prochon Biotech Ltd. de Israel  y con el Dr. Ignasi Ginebreda, médico ortopedista en la Unidad de Patología del Crecimiento de la Fundación ICATME.

Este acto comenzará a las 16:00 h.

En la segunda parte de la jornada, a partir de las 18:00 h, tendrá lugar la presentación pública y oficial de Un Nuevo Horizonte. Guía de la acondroplasia, publicación que pretende ser y es una guía de "viaje" a través de la acondroplasia.

Para este acto contaremos con la presencia de la Directora del Real Patronato sobre discapacidad, Doña Mercedes Sánchez Mayoral, con D. Miguel López Hidalgo, patrono de la Fundación Alpe así como con representantes del Gobierno del Principado de Asturias y del Ayuntamiento de Gijón.

 El acto terminará con un breve concierto a cargo de la clarinetista catalana Mar Garriga.

Esta guía es un proyecto largamente acariciado por Carmen y la gente de la Fundación que, al fin, ve la luz.

No se si os podéis hacer idea de la importancia de un trabajo como éste. Aunque todos hayáis visto gente con acondroplasia os sorprendería saber el oscurantismo, la dejadez y la ignorancia con que se ha tratado esta discapacidad a lo largo del tiempo en prácticamente todo el mundo.

La guía, como se apunta en este correo, pretende ser una ayuda para comenzar el camino. Una mano tendida, positiva y honesta, para que todo sea un poco más fácil, menos doloroso y más correcto.

En otro momento os hablaré con más detalle acerca de sus contenidos y objetivos. Ahora solo quiero dejar aquí la convocatoria a esta presentación y deciros que ya tengo mi billete para estar allí en primera fila.

Y que gracias, un millón de gracias a la gente de la Fundación Alpe por esto.

Estos días he conocido a un niño de cinco años con acondroplasia que no vocaliza mejor que cualquier chavalín de dos.

En su colegio nadie se ha molestado en colocarle un reposapiés para garantizar que su espalda esté bien apoyada mientras está sentado y, cuando acude a clase, es una de sus compañeras la que le echa una mano para alcanzar las cosas que están demasiado altas así que no es de extrañar que ni se hayan molestado en aconsejarle un logopeda.

Un niño de cinco años con acondroplasia en la España de 2008.

A ese niño lo verá un pediatra periódicamente, como a cualquier otro y supongo que sus profesores están titulados de forma adecuada. Ignoro la situación de su familia pero, desde luego, no me han dado la sensación de pasar del tema así que llevo todo el fin de semana preguntándome como demonios "se come" esto.

Hoy Bea, la fisio de Ainhoa, me ha dado una pista:

.. Inma, ¿de verdad crees que ese médico o esa profesora se han molestado en saber en que consisten realmente las complicaciones derivadas de la acondroplasia?, no le des más vueltas mujer. Seguro que piensan que no habla correctamente porque no es un niño como los demás.

Pues, aunque lo parezca, su teoría no es tan disparatada.

En este país hay algún médico que no cree conveniente conceder la minusvalía a un niño de 6 meses como mi hija "porque no se le nota todavía"(claro: uno no lleva su examen genético pegado a la frente y que sus brazos y piernas sean minúsculos debe ser una mera anécdota).

En este país hace un par de años  murió una criatura con acondroplasia por no tener la prudencia de descartar una hidrocefalia (problema muy frecuente en nuestros niños y que se soluciona con un drenaje) en una visita a urgencias con síntomas bastante claros que apuntaban a ello.

No me extraña. Recuerdo haber mencionado esa posibilidad en una visita al H.I. con Ainhoa como un trapo tras una gastroenteritis y el pediatra de turno me preguntó de qué demonios le estaba hablando.

.. Es que la veo tan tirada...casi no abre los ojos. Como la hidrocefalia es clásica en estos niños...

Afortunadamente el "Mir" en cuestión salió del box y en algún sitio se informó de que existía esa posibilidad, vamos que yo no estaba loca, así que no tardó en volver y explorarla con el fin de descartar que estuviera ocurriendo algo.

En este viaje a Gijón Cristina me contaba que cuando era pequeña su tía la colgaba de una puerta para ver si así crecía más (debía ser una práctica habitual en esa época porque no es la primera vez que escucho algo así).

Nos reíamos comentándolo: ¡ay, que ignorante la mujer! pero pensándolo bien: de eso hace ya más de treinta años. Por muy brutal que sea puedes entenderlo pero ¿y lo de ahora?.

Por lo pronto el niño del que os hablo se está jugando el paso a primaria el próximo curso. Quizá tenga suerte y en lo que queda de año puedan mejorar su situación, pero habrá que trabajar duro.

Estamos en el siglo XXI, en un país desarrollado que conoce internet y que se jacta de muchas cosas. La acondroplasia se conocía ya en el antiguo Egipto y en cualquier lugar puedes encontrar manuales que detallan todas las posibles consecuencias de la mutación genética.

De acuerdo en que la incidencia no es muy alta pero, por favor, ¿hay que consentir esto?.

En el momento que estallaban las bombas de Atocha y El Pozo del Tío Raimundo, hace cuatro años, yo planchaba inocente la camisa que pensaba ponerme aquella mañana mientras Ainhoa iba creciendo en mi vientre. Me acuerdo de la disposición de los trastos en aquel cuarto como si fuese ahora y si me lo propongo puedo sentir el mismo escalofrío que me recorrió el cuerpo.

Recuerdo igualmente la comparecencia de Pilar Manjón ante la Comisión del 11M, el 16 de diciembre, pidiendo respeto y respuestas a una comunidad política que había olvidado la verdadera razón de su presencia en aquel acto. Compartí entonces de doble manera su dolor; en ese momento Ainhoa comía de mi pecho y lloré avergonzada e impotente con mi niña en brazos. 

Han pasado cuatro años. Cuatro.

Yo puedo sonreir pero esta mañana la voz de Pilar Manjón se arrastraba gris en una pequeña intervención que he escuchado en la radio. Pidiendo respeto y justicia. Igual que en 2004.

Porque sí; hemos vuelto a las urnas pero hay cosas que, por desgracia, parecen no haber cambiado.

(Esa paloma triste es un dibujo de Chema Lera)

Mañana salimos para Gijón, a visitar a la gente de la Fundación Alpe y a que Ainhoa pase "revista" con el equipo médico que colabora con la fundación.

Esta visita anual es un bálsamo y, para mí, una necesidad.

Estar en contacto con Carmen, con Fani, Natacha....con gente que sabe y vive con la acondroplasia es fundamental para nosotros; para no sentirnos tan diferentes y, en cierto modo, tan solos.

Gijón es una ciudad hermosa y ya muy especial para mí.

De allí surgió la luz que me ayudó a salir del túnel tras el diagnóstico de Ainhoa y allí encuentro siempre cariño, apoyo y una sonrisa. Y no solo en la fundación: también en el hotel, en cualquier restaurante, en la calle.... la gente de Asturias es entrañable y es un auténtico placer visitar esa tierra tan hermosa.

Somos afortunados por contar con ellos y por tener la excusa para dejarnos caer de vez en cuando por un lugar así.

El domingo nos vemos de nuevo. Cuidaros.

(La foto viene de aquí: es la Playa de San Lorenzo con la Iglesia de San Pedro al fondo. No sé que demonios he hecho con las tropocientas fotos que tengo de los viajes que hemos hecho por allí...)

Uno se pasa la vida organizando y haciendo planes; se prepara convenientemente y acondiciona su mundo de manera que cada cosa esté en su sitio.

En un sitio.

Luego vienen los imprevistos....y las soluciones, claro.

Quizá alguno haya visto u oído ya la nueva publicidad de Aquarius, a mi fue Patri quien me puso sobre aviso.  

La nueva campaña de este refresco tiene como protagonista a Radio La Colifata; un grupo de pacientes de un psiquiátrico de Buenos Aires con un programa de radio que se ha hecho famoso en Iberoamérica.

Indagando por la red he sabido que el psicólogo argentino Alfredo Olivera fundó Radio La Colifata como parte de la terapia de recuperación de sus pacientes de un hospital neuropsiquiátrico argentino: " (..) buscaba reconstruir el uso del lenguaje (...) cuya pérdida es uno de los elementos asociados a las psicosis, así como modificar la idea de que los internos psiquiátricos son gente peligrosa (...) y mejorar la comprensión del problema de la demencia".

Desde luego el resultado no ha podido ser mas satisfactorio a tenor de lo que leo por ahí y, desde luego, viendo el video de la campaña.

De todas formas no hemos de irnos muy lejos para encontrar ejemplos similares: bien cerca de nosotros, en Huesca, tenemos a 

 Los bandidos de la Hoya

de los que Luisa ya nos habló hace un tiempo y que emiten desde HIT HUESCA (107.1 fm o www.hitradio.es) cada dos viernes. (Por cierto que me he dado cuenta de que no los tenía enlazados y he subsanado ya el imperdonable  lapsus).

No dejéis de visitar su blog, merece la pena sobre todo cuando resulta complicado escuchar las emisiones por horarios o frecuencia.

Iniciativas como estas me parecen fabulosas.

Encuentro que suponen una corriente beneficiosa en ambos sentidos: por un lado acercan el mundo de la discapacidad de forma que sea conocido en sí mismo al margen de los mitos y prejuicios que puedan mantenerse a estas alturas y por otro sirven a ese colectivo para demostrarse a si mismo su "capacidad" real entregándole una herramienta de expresión y comunicación inmejorable.

Dejo aquí el video de la campaña de Aquarius. Me parece un cúmulo de optimismo, realidad y buen humor. ..de buen rollo, vaya.

Seamos capaces siempre de mirar de frente a todo el mundo, sea como sea. Nos perdemos mucho volviendo la vista con miedo.

Ellos lo dicen: El ser humano es extraordinario.

Vía Chispis me entero de esta noticia que publica hoy El País.

Resumo: un chaval invidente que, por determinadas circunstancias,  ha de viajar solo de Calahorra  a Madrid con trasbordo en Zaragoza, solicita a RENFE que alguien le ayude a hacer el traslado de un tren a otro dentro de la Estación Zaragoza-Delicias.

Vale, pues los espabilados (por no decir otra cosa) del "departamento encargado de ayudar a los discapacitados" le proponen LA SOLUCION: que el chico se busque la vida para bajar del tren y acudir a la ventanilla de Atención al Cliente de la Estación donde seguro que alguien tendrá a bien acompañarlo hasta el otro tren.

Y se quedan como Dios.

La verdad es que desconocía la existencia de un servicio así (que por otra parte me parece imprescindible) pero consultando en la página de RENFE veo que, efectivamente, hay una Guía de Servicios Ferroviarios para viajeros con discapacidad y que se les llena la boca hablando de las facilidades que ofrecen a las personas con dificultades para desplazarse. Fantástico.

Claro que ya avisan de que solo está disponible en 100 estaciones...pero, ¡cielos! por lo que veo, Zaragoza es una de ellas, entonces me disculparéis, pero no entiendo nada.

(Eso sí: si tecleas "Estación Zaragoza-Delicias" en google verás la cantidad de reconocimientos y premios que le han debido entregar por lo "guapa" que es. Pues nada, cada uno a lo suyo.)

Aunque técnicamente se llama "Jagget" esta es "la Piluca", una de las muñecas favoritas de mi hija.

Fijaos bien en ella: es bastante pequeña, tiene la cabeza grande, la barrigilla prominente y sus brazos y piernas (especialmente las piernas) son muy muy cortitos. La primera vez que la vi en el estante de una tienda de juguetes creí que alguien había intentado "muñecar" a mi niña (salvando las distancias: mi Ainhoa es más guapa), ¡que alegría descubrirla!... tenía que ser para ella.

Hace tiempo supe, por Julia y Graciela, la importancia que el llamado "juego simbólico" tiene en el desarrollo emocional de un niño:

"El juego simbólico o de ficción es el juego infantil por excelencia. Obligado a adaptarse a un mundo social adulto y a una realidad física que aún no comprende, el niño necesita inventarse su propio mundo a partir de aquello que vive, pero traduciéndolo a un lenguaje simbólico, personal, con el que adaptar ese mundo externo a sus necesidades. Por medio del juego de ficción el niño asimila poco a poco ese mundo externo, lo elabora y se adapta a él en un proceso continuo de maduración"

Está claro que los muñecos tienen una gran importancia en este "rol" del juego; al fin y al cabo pretenden ser una réplica de nosotros mismos, así  que es evidente que me preocupara la influencia que la imagen que proyectan pueda tener en niños como mi hija.

Vale, hace ya un tiempo que se ha avanzado algo en este aspecto: hay muñecas negras, con rasgos orientales y también es cierto que el gremio se ha ocupado de vestirlas conforme a los usos de las diferentes culturas, pero está claro que hay una diferencia universal y sustancial que no se está teniendo en cuenta: la de l@s discapacitad@s.

Aquí lo importante es ser tremendamente bella, tener un novio fantástico, una cintura de avispa y las piernas kilométricas (aunque esté constatado que esa imagen no sea del todo recomendable por las implicaciones que pueda tener). No importa: una niña que se precie ha de tener esa muñeca en casa. Nada de esos otros ojos rasgados, sillas de ruedas o rictus "sospechosos", eso no mola.

¿Por qué? ¿es necesario ese bombardeo?¿es imprescindible primar un cierto aspecto en todas l@s muñec@s?, ¿por que estandarizar una apariencia incluso cuando ésta no es la más deseable?

En serio: ¿es conveniente que nuestras hijas deseen parecerse a la Barbie?, recordemos que sus proporciones son imposibles ¿o acaso es mejor que se entusiasmen con esa otra muñeca, Bratz creo que se llama, que parece recién salida de un implante de silicona en los labios? .. (por no entrar en las consideraciones sociológicas que plantean: buen coche, ropa maravillosa, una casa de ensueño....)

En fin. Quizá para algunos no tenga especial importancia pero, por cuestiones obvias, no puede ser mi caso.

Mi hija jamás podrá parecerse a la dichosa Barbie por mucho que lo intente. Y no me refiero a tener un magnífico deportivo,  o un novio rico y requetepijo (¡por favor, no!) que con el carácter que tiene si se lo propone....me refiero a ella, a su aspecto, a su esencia.

Ainhoa es acondroplásica y siempre lo será. Aunque pueda elongarse, consiga una altura aceptable y una proporción armónica en sus brazos y piernas una alteración espontánea en uno de sus genes determina que no es como los demás. Eso es así. Y como ella otros niños, uno de cada veintiséis mil, tienen un aspecto "diferente" que merece ser tenido en cuenta.

¿Veintiséis mil niños no justifican que exista alguna muñeca como ellos?, ¿acaso a una niña "normal" no le gustaría jugar con nuestra "Piluca"?¿o quizá los niños  como mi hija no merecen reconocerse en muñecos con su aspecto?, ...claro que el problema seguramente está en convencer a tu hij@ de que haga oídos sordos a la matraca publicitaria de determinados juguetes.

Hacerle saber, y que lo entienda, que hay un mundo que gira al margen de la Barbie y sus complementos. Y que en ese mundo hay niños que van en silla de ruedas, tienen los ojos rasgados, la cabeza grande,.....o mil variantes más. Y que también es divertido jugar con ellos. Y hermoso. Nuestra Piluca es prueba de ello.

No hace mucho mis amigas las nómadas colgaron un post a propósito del lanzamiento de Baby Down, la primera muñeca con síndrome de Down, y todos lo celebramos (por cierto, he echado de menos estas Navidades verla en algún centro comercial). ¿Es tan complicado?, claro que no.

Necesitamos que los juguetes nos ayuden, no que creen barreras ni estereotipos nocivos. Necesitamos que los niños comprendan desde pequeños que lo diferente existe y que en realidad no tiene mas importancia que la que la de ser rubio o moreno.... además, que caray, ellos van a jugar con lo que pongamos en las manos.

Es nuestra responsabilidad acercar a nuestros hijos a la realidad así que aprovechemos la oportunidad que determinados juguetes nos ofrecen para mostrarles el mundo y conseguir que amplíen su mirada, y que desde pequeños se eduquen en la normalidad, la pluralidad y el respeto.

(Por cierto: nuestra Piluca lleva en el cogote un pulsador para grabar una frase cortita y su hermano se la cambia de vez en cuando. Hoy le he dado al botón y me ha dicho: "Ainhoa es la mejor").

... pues nosotros iremos a la montaña, claro. 

Este chisme tan salado es un reductor para inodoros pequeños; pelín llamativo, lo sé, pero no hemos encontrado nada más discreto.

No soluciona del todo el acceso autónomo que mi hija necesita para el baño pero al menos la profesora no tiene que estar pegada a ella todo el rato para sujetarla; con ayudarla a subir y bajar es suficiente.

Esto ha sido cosa nuestra, no vayáis a pensar.

Sigo sin tener noticia alguna de los "esfuerzos" que se (supone) están haciendo desde el colegio para solucionar la adecuación del  baño a las necesidades de Ainhoa y de la otra niña bajita de Infantil, empiezo a pensar que se han olvidado del tema

Y eso que antes de Navidad le di un toque al orientador...ahora que lo pienso....parezco nueva: "antes de vacaciones de Navidad". Antes de vacaciones no se puede hablar de nada. ¡Con lo que estresa eso!.

Increíble pero cierto.

Recibo un correo de la Fundación Alpe con el enlace a varios vídeos de la Gala que se celebró el pasado 12 de enero en Almería.

Que bien, quería ver como había sido. Ahora entiendo mejor la emoción de Carmen y Maria José cuando me llamaron por teléfono: se intuye cariño y compromiso, eso es bueno.

Por el momento ayer a las 21,30 en RNE hubo un programa en el que se habló de la campaña y de la problemática de las personas de talla baja en el que además intervino gente que conozco gracias a Alpe. Me emocioné al escuchar a mi querida Lorena contando la importancia que ha tenido para ella conseguir 1,55m. tras cinco operaciones de elongación y a Cristina intentando explicar las dificultades con que se encuentra este colectivo en el día a día.

Si consigo enlazar algún audio con el programa lo colgaré aquí porque estuvo francamente bien.

De momento os dejo un vídeo con la actuación del cantante Raúl interpretando el tema oficial de la campaña compuesto por el grupo Local Fusión.

Vaya desde aquí mi agradecimiento para él y para Lorena, Daniel, Encarna Navarro, Jorge González, Fernando Castro... y todos los que allí estuvieron actuando por su esfuerzo, su sensibilidad y por hacer disfrutar de lo lindo a los asistentes a esa importante gala.   

DANOS TU VOZ

Ainhoa tiene ya tres años y no puede montar en ningún triciclo convencional.

Sus piernas son tan cortitas que no llega ni por asomo a los pedales así que su hermano se ve obligado a empujarla por el pasillo de casa mientras ella toca frenéticamente la bocinilla esa tan impertinente que lleva: comprenderéis que me niegue a salir a la calle en esas condiciones. Ni hablar.

Hace un tiempo recorrimos varias tiendas de juguetes con la esperanza de que a alguien se le hubiese ocurrido considerar que no todos los niños miden lo mismo según su edad pero nada de nada: el estándar es el estándar y como siempre salirse del tiesto no está previsto así que el pobre cacharro andaba por casa incordiando en lugar de cumplir su función.

El otro día mi marido se hartó definitivamente y decidió poner cartas en el asunto. Este es el resultado.

Quizá a simple vista no captéis el apaño (si pincháis sobre la foto la podéis ver algo más grande. Gracias Javier por el truco) así que lo aclaro: cortó un trozo del tubo que une el manillar al sillín y lo soldó de nuevo. Un poco de pintura roja y...¡voilá!

Ainhoa necesita sentarse en el mismito borde del asiento para poder accionar los pedales con la punta de los pies pero nos hemos acercado bastante. Si practicamos un poco quizá este verano consiga organizar su agilidad y su fuerza para poder pedalear de forma autónoma. Será un logro, de verdad.

Hacía tiempo que Luisa me venía dando toques de atención acerca del "tema" de los juguetes para discapacitados (nos tiene prometido un post que espero impaciente), pero hasta ahora no me había parado a pensar seriamente en ello.

Desde luego cada discapacidad tiene sus peculiaridades y no debe ser sencillo diseñar conforme a cada una de ellas pero estoy segura de que, sobre todo en determinados juguetes, no tiene que costar demasiado abrir la puerta a adaptaciones concretas.

En este caso es evidente: cualquier bicicleta tiene el sillín y el manillar regulable en diferentes posiciones entonces ¿porque los triciclos no?¿tan complicado es dejar "la puerta abierta" para adecuar el juguete al niño?. En nuestro caso hemos contado con la habilidad de mi marido, con una casa de pueblo en la que tiene su radial, su máquina de soldar, sitio para trabajar....pero no es algo al alcance de cualquiera.

Insisto en que comprendo la dificultad (mas económica que técnica, seguro) de crear "genéricos adaptables" pero no puedo justificar que las empresas de juguetes den la espalda con sus diseños a los niños con limitaciones. Que nadie haya considerado abrir una línea de producción (accesible) para tener en cuenta las peculiaridades de algunos chavales cuando en muchos de esos casos el juguete resultante podría ser utilizado de igual forma por un niño "capacitado" que por uno "discapacitado". ¿Donde esta, entonces, el problema?

Hay que dar otro toque de atención (si OTRO, y los que quedan....).

Nosotros, de momento, nos hemos apañado (como me consta han tenido que hacer otros papas) pero se deberían facillitar las cosas. (Yo llevo tiempo intentando entrar en contacto con una conocida tienda de juguetes con sede en Aragón, pero de momento no hay manera)...habrá que insistir. Como sea.

Me contaba Mª José Cano que el sábado, al comienzo de la Gala, se leyó al auditorio allí presente la que entre nosotros conocemos como "Carta de Holanda".

Recuerdo como si fuera ahora la primera vez que leí este texto; me lo envió Carmen Alonso como respuesta a mi primer contacto con Alpe. Ainhoa apenas tenía cuatro meses y yo estaba comenzando este viaje.

¿La conocéis?, parece una fábula pero es tan real......(copio desde la página de Fundación Alpe)

Bienvenidos a Holanda

Por Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Pues eso, que nosotros estamos ¿por error? en Holanda. Y somos felices. Y con esta campaña pretendemos, también, que vosotros aprendáis a amarla.

(La foto es de Jose Manuel Roy.La hermosa Holanda)

Me acaban de llamar Mª José Cano y Carmen Alonso desde Almería ("Inma, estoy aquí charlando con Parada..", grita Carmen alborozada) para decirme que lo de ayer fue emocionante, que superó sus expectativas....que salió todo como debía.

.. Empecé a llorar a las 20,00h. y no terminé en toda la noche hija- me confiesa Mª Jose, mamá de Héctor una ricura de niño como mi hija- el discurso de Carmen, el auditorio a rebosar, los chicos cantando e invitando a nuestros niños a salir al escenario....

Ah, quien pudiera estar allí con ellas ahora. Que hermoso recibir su llamada.

Esta foto la debieron hacer mientras hablaban conmigo..Mª José me ha prometido mandarme las que tenga en cuanto llegue a Palma.

También me ha comentado que en marzo saldrá un CD a la venta con las actuaciones de la gala y que a través de la página de la Fundación Alpe se podrán comprar camisetas con el logo de la campaña.

Bueno, que ya está en marcha.

Pues si, ya llega el día.

El próximo sábado se dará el pistoletazo de salida a la campaña "DANOS TU VOZ"   de la que ya os hablé con una gala en el Auditorio Maestro Padilla de Almería.

Esta es la invitación que me han hecho llegar desde la Fundación Alpe.

Como mi logística familiar me impide acudir me conformaré con hacer una pequeña aportación económica (quien quiera puede hacerlo en el número de cuenta de La Caixa que figura en la invitación indicando la referencia "fila cero") y esperar que me cuenten. Aishh.

Suerte a la campaña, mil gracias a todos los que están trabajando en ella y bueno: ¡estais todos invitados!.

La periodista Sandra Camps me deja este comentario en el blog:

"Hola a tod@s y felices fiestas. Os deseo un feliz año nuevo y mucha salud para el 2008.

También aprovecho la oportunidad para comentaros que el día 4 de enero podéis leer en el País, en el suplemento EP3, una buena noticia que nos favorece a todos, creo. Me han dado un premio por el corto de Yago que servirá a la difusión de esta problemática a la vez que a la promoción del documental que estoy terminando sobre los 4 últimos años de Yago y que se verá en TV3, confirmado, y espero que en otras muchas cadenas autonómicas más.
Un beso a todos.

Sandra Camps"

Llegué tarde a leer esta nota y no os pude avisar......

Sandra ha resultado ganadora de un concurso de vídeos organizado por EP3 con el corto Yago.  

Quienes conocéis hace tiempo el blog seguramente reordareis este trabajo de Sandra. En él ser relata el proceso de elongación de tibias al que se sometió Yago, el hijo de Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia), con doce años y que le permitió crecer quince centímetros y acercarse así a la estatura habitual en un niño de su edad.

Cuenta Sandra que el dinero del premio lo va a invertir en terminar ese largo en el que continúa mostrando la vida de Yago en las diferentes intervenciones a que se ha sometido para, como digo, alcanzar la altura y proporción de un niño cualquiera.

Os  invito a verlo de nuevo, o a conocerlo si no lo habéis hecho hasta ahora.

Para mí es casi un documento de cabecera por muchos motivos, pero principalmente porque llegará un día, espero, en que nosotros comencemos a andar también por ese camino y me gustaría ver que mi hija mantiene la determinación y el ánimo que veo en los ojos de ese magnífico chaval.

Enhorabuena de nuevo a Sandra por este excelente trabajo y, sobre todo, por la sensibilidad, el respeto y el cariño que muestra hacia la gente con acondroplasia.

No tiene precio.

VIDEO DE YAGO

No he encontrado el libro de García Márquez que buscaba y al final me he decidido por Isabel Allende. Tenía que haber pensado antes en hacer este regalo...pero no importa.

Es difícil saber lo que le puede gustar a alguien que, en el sentido literario, no conoce prácticamente nada así que he pensado inclinarme por mi natural afición por la literatura sudamericana. Además creo que un libro escrito por una mujer es buena idea para ella. Cruzo los dedos: es largo...pero confío en que la enganche. A mi madre siempre le han gustado las historias como esta. 

De cualquier forma agradezco enormemente vuestras sugerencias; espero que ella me empiece a pedir "caña" y entonces iré presentándole esos libros maravillosos que hay por ahí: Sampedro (cuanto me gusta este hombre "La vieja sirena" también podría haber servido), García Marquez, Saint-Exupéry, Almudena Grandes,...solo necesitamos tiempo.

Recuerdo que hace tiempo, y a propósito de la polémica por el capítulo de la serie Aída que ya comentamos aquí, hubo alguien que me preguntó claramente si no nos estábamos pasando con el tema de fiscalizar la aparición en programas de TV de la gente con acondroplasia.

Esta persona argumentaba que el actor que hace este tipo de trabajos no se siente ofendido "es solo una actuación, una broma Inma"  y debe tener libertad para elegir en qué trabaja. Vamos, que con nuestras protestas lo único que conseguíamos era dejar en el paro al pobre hombre.

Me vino entonces a la mente el famoso anuncio de una operadora de telefonía móvil en el que, literalmente, llovían enanos y, como no, los gags del programa 1,2, 3 en los que el alto del Dúo Sacapuntas aparecía con dos hombres de talla baja (muchas veces disfrazados de mujer) a los que empujaba, tiraba por las escaleras, abofeteaba e insultaba como gracia principal del asunto. Grandes trabajos, si señor; pero bueno, no se trata de eso.

Me dolió esa opinión aunque comprendo que no es malintencionada y ante eso solo tuve dos argumentos que esgrimir:

1. ¿Acaso un actor con acondroplasia o de talla baja solo puede hacer ese tipo de trabajos?¿porque no hace de abogado, barrendero, farmacéutico o estudiante mondo y lirondo?, en la vida real son así.
2. ¿No es responsabilidad de cada uno la imagen o la influencia que su imagen y sus actos pueda dar a los demás sobre todo cuando afecta a todo un colectivo con problemas?

Ante este segundo argumento volvió la polémica porque mi interlocutor no creía que existiese ese tipo de condicionantes:

.. Hombre, yo no voy a insultar a un acondroplásico porque vea algo así en la tele.- me dijo

.. Tú quizás no pero muchos niños y determinada gente probablemente si. Algunos de forma inconsciente, vale, pero no por ello ofenden menos así que mejor no facilitar argumentos ¿no crees?

No sé si logré convencerle del todo pero me gustaría que ahora pudiese leer el estupendo y sincero post que una joven a la que acabo de conocer a través del blog colgó el domingo y que, pienso, apoya mi teoría.

Rosa estuvo viendo un programa de TV en el que había que adivinar la profesión de varias personas, entre ellas una de talla baja, y las posibles ocupaciones eran: ordenanza, bailarín de teatro de máscaras.....o actor del espectáculo El Bombero Torero. Adivinad que ocurrió.

Ante todo agradecer a Rosa su sensibilidad y sinceridad contando esto. Un lujo encontrar gente joven como ella por ahí.

Y a los demas os invito a leerlo, a que penséis sobre ello y me déis vuestra opinión sincera.Venga, queda abierto el debate.

(La fotografía viene de La Fundación Magar)

En la oficina lo conocemos por "P.Tinto": creo que fui yo quien le puso el mote en honor a la película de los Fesser (cuando lo conocí me pareció igual de surrealista).

Debe rondar los 55 años y es muy grandote pero tiene esa expresión de la gente que sigue siendo pequeña, mejor dicho: infantil por dentro. Siempre aparece por la puerta sudoroso por el esfuerzo que le supone subir la escalera, sin perder la sonrisa y encargándose, con un cierto aire servil que nos incomoda un poco, de saludarnos a todas.

Cuando lo conocimos arrastraba, junto con sus limitaciones, la hipoteca y la hija de una mujer (ninguna era suya) con la que estuvo casado y que había desaparecido sin dejar rastro. Esa deuda, durante mucho tiempo, lo estuvo estrangulando y hubo que seguir con abogados los pasos de su esposa por la costa, y conocer finalmente que había fallecido para que viese algo la luz.

No está bien.

No hay mes que no pase unos días de baja por un motivo u otro, aunque lo mejor es escuchar las explicaciones que da de sus dolencias: "me se han puesto todos los nervios en derredor", "me ha dicho el medico que tengo una angina en el estómago".El otro día nos contaba que había estado ingresado en el hospital 24 horas por "una armonía en un pulmón"  he de reconocer que me resultó hasta poético.... y ha llegado a pedirle a nuestro jefe que lo acompañe al médico porque no se entera de lo que le dice cuando va a la consulta.

Me viene ahora a la mente también el glorioso episodio en que tenía que ir con varios compañeros a una obra fuera de Zaragoza y, por error, se montó en un coche de otra empresa para aparecer camino de Miranda de Ebro. El encargado aun se debe estar riendo.

No esta bien y es consciente de ello.

Probablemente le esté echando un poco de jeta a algunas cosas, a veces, pero alguien debería ocuparse de él y no puede ser porque está solo. Muy solo.

Supongo que la sociedad tiene muchas asignaturas pendientes, y una de ellas es sin duda la de atender a gente como nuestro Ptinto. Atender o acompañar; al menos no dejarlos solos. Que alguien lo pueda coger de la mano y lo lleve al médico, le explique lo que ocurre y lo que debe hacer, que haga lo necesario para que pueda vivir dignamente (y estoy pensando primero en las familias, en los amigos)....evitar esta especie de "mediana miseria".

Esa mañana hemos entrado en un cajero automático en el que daba el sol de cuajo y mi hijo me ha dicho: "con el calorcito que hace aquí seguro que alguien vendrá a dormir esta noche", le he contestado que quizá y que al final tampoco había nada malo en ello y curiosamente al abrir el periódico he encontrado la foto de unos indigentes durmiendo en otro cajero de la ciudad. "Que casualidad".

Demasiada gente sola, demasiadas vidas que toman caminos tortuosos y extraños. Más que dar vueltas,  la vida para algunos gira como un tornado.

Nuestro Ptinto todavía trabaja aunque no sé cuanto podrá aguantar, no necesita un cajero automático para dormir (al menos de momento) y seguramente en poco tiempo obtendrá una invalidez que le permita cobrar una pequeña pensión con la que malvivir pero necesita algo más.

El problema es que lo que le falta no se encuentra en cualquier sitio, y hay mucha mas gente de lo que pensamos como él... y, por el momento no hay gala que financie la solución a eso.

(El dibujo viene de aquí)

Recibí ayer un correo de la Fundación Alpe con información acerca de un ambicioso proyecto en el que llevan trabajando hace ya un tiempo.

Se trata de una campaña a nivel nacional que durará dos años y que bajo el lema DAME TU VOZ pretende, con ayuda de los medios de comunicación, dar a conocer la problemática y la imagen de las personas de talla baja de una forma realista y respetuosa: acercar la acondroplasia a la gente.

Ya he dicho aquí varias veces, y esta será una más, que estamos ante una discapacidad con un componente de exclusión social importantísimo: su baja incidencia (según los estudios se habla aproximadamente de que 1 de cada 26.000 niños nacidos vivos padece la mutación) y el hecho de estar rodeada de unos clichés en cierto modo despectivos que vienen de muy lejos (enano, duende, bufón...) han contribuido a que las personas afectadas por esta displasia se encuentren con unos prejuicios hacia ellos que resultan más nocivos aún que sus propios problemas físicos.

Se pretende pues cambiar ese estereotipo, normalizar a la gente con enanismo óseo, conseguir que sean vistos como uno más y una forma de hacerlo es, claro, mostrar su imagen lejos de determinadas "actuaciones"; conocer exactamente su condición, sus limitaciones y sus capacidades. Ese es el objetivo de esta campaña (CONOCER ES RESPETAR remarcan en el correo que me remite la Fundación).

Gracias a la generosa disposición de algunos famosos (entre los que se encuentran gente como David Bisbal, Miguel Ríos, Carlos Herrera y  Boris Izaguirre entre otros) el próximo día 12 de enero de 2008 el proyecto arrancará con una Gala en el Auditorio de Almería donde primero se presentará esta campaña (en la que están previstos, entre otras cosas, un anuncio en TV y un vídeo) y finalmente se celebrará un gran concierto.

Como decía Luisa hace unos días, por el momento parece imprescindible que la iniciativa privada rellene esos campos en materia de discapacidad que, desgraciadamente, los organismos públicos no atienden (¿llegará...?), y aquí tenemos un ejemplo.

En este caso es de agradecer que todo ese trabajo se haga de una forma coordinada, seguro que respetuosa y en colaboración con algunas asociaciones y fundaciones que engloban a los afectados. Ellos, al final, son los más interesados en que el mensaje se difunda de forma oportuna, honesta y correcta.

Se que hay mucha ilusión entre quienes trabajan en el proyecto, yo también la tengo. Como madre me gustaría que, cuando mi hija sea consciente de lo que es, de cómo es, no deba superar más obstáculos que aquellos que precisen un taburete.

Confío es que este sea un paso para llegar a eso.

(La imagen, como muchos ya sabeis, es el logo de la Fundación Alpe: la mano en tridente característica de las personas acondroplásicas)

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ESTE AÑO: REIVINDICANDO UN TRABAJO DIGNO

Me avisa mi amiga Patri el viernes del inicio en el Congreso de los Diputados del debate para la elaboración de un Proyecto de Ley de Infracciones y Sanciones  por vulnerar los derechos de las personas con discapacidad.

No sabía que una norma así estuviese en trámite aunque no sé de que me sorprendo cuando estamos en un mundo en el que se sigue matando y mutilando a distancia, de forma indiscriminada, cobarde y con garantías de hacerlo durante muchos años y cuando acabamos de dedicar un día a concienciarnos sobre la necesidad imperiosa de eliminar la violencia de género.

Volviendo a ese proyecto de ley, chirría darse cuenta de que a estas alturas resulta necesario regular actitudes que deberían ser consustanciales a la naturaleza humana: no discriminar, no acosar, no poder impedimentos al acceso a cualquier lugar, favorecer la igualdad de oportunidades no machacar al más débil....pero lo cierto es que todo el colectivo asociado a la discapacidad y sus familias en este país lo ven imprescindible y eso nos debería preocupar.

El sábado Antón Castro colgaba en su blog un hermosísimo texto en el que nos recordaba esa cruel actitud que se ha tenido durante siglos con los discapacitados: una familia que "adopta" un hijo porque su vástago natural es deficiente, "no vale", solo alcanzan a mantenerlo con vida de la misma forma que harían con una mascota. Es profundamente inhumano, pone la piel de gallina, pero era así y tampoco hace tanto tiempo, no creamos.

De cualquier manera la información, el progreso, el conocimiento nos debería haber dejado más cosas que PDAs, televisiones de plasma o coches rapidísimos: deberíamos haber conseguido avances en respeto a los demás, empatía, justicia, honestidad....humanidad. Pero no. Esto son utopías.

Lo tristemente cierto es que al final somos como críos a los que hay que decir lo que deben o no deben hacer...a los que hay que establecer castigos y/o premios. Nos debería dar vergüenza, pero por muy avanzados que nos creamos solo merecemos que nos canten aquello que decía Serrat:

"Niño, esto no se dice, esto no se hace, esto no se toca.."

La miro pintar, describir lo que para sus ojos simulan esos borrones de colores en el folio... me cuenta que ahí estoy yo, y su papito, y su hermano y que viene una tortuga (una "kokuga") a vernos a todos...y canta el "cumpleaños feliz" haciendo velas de plastilina... y la veo madura o lista o inmensa.

Mientras recojo una inoportuna lágrima me doy cuenta de que calibro su avance de forma distinta y no debe ser...o sí ¡que se yo!. Cuando te han dado una estocada, sin querer, te quedas atenta, expectante esperando la próxima.

Bueno, supongo que todo se pasa.

Pues aquí la tenéis.

Dejadme que os diga que es bastante más aparatosa de lo que yo hubiese querido; no solo se trataba de que ella estuviese correctamente sentada, había que intentar que sus adaptaciones fuesen lo más discretas posible pero creo que ese punto de "normalización" todavía no ha calado. Tendré que insistir.

No hay que negar que se lo han currado (su tiempo han tenido) y desde luego creo que Ainhoa va a estar la mar de cómoda allí.( Espero que no haya ningún compañero envidioso que se la quiera quitar). Me doy por satisfecha.

Eso sí, como podéis ver el contador sigue en marcha aunque modificado (un millón de gracias Bambino):la silla ha llegado pero la adaptación del inodoro sigue esperando.

Por lo visto su problema es encontrar un material higiénico para hacerla y eso, desde luego, es complicado. No tengo ni idea de lo que piensan hacer así que no puedo ayudarles, solo me queda seguir contando los días.

Espero que no se duerman en los laureles porque salvada la "higiene postural" de mi hija queda otro punto de batalla muy importante y es el de su autonomía.

El acceso al baño de forma independiente es imprescindible para ser considerada uno más (no olvidemos lo "divertido" que resulta siempre meterse con quien se hace pis encima o necesite apoyo para ello) y de momento es imposible. Confiemos pues en los riñones y la buena voluntad (ahí ha habido suerte) de su profesora.

Seguiremos informando.

Me acaba de llamar mi marido diciendo que ya han llevado al cole la silla adaptada para Ainhoa. Le ha hecho fotos así que si puedo os la enseño esta noche o mañana por la mañana.

Si supiera daría un saltito como el que hacía Viky el vikingo pero no va a poder ser (). Espero seguir así de contenta cuando la vea.

(Tenía guardada esta preciosa foto de Jose Antonio Melendo para este día. Espero que no le importe, entenderá que el acontecimiento merecía una foto de las buenas)

Siempre he mantenido la teoría de que toda persona que vive día tras día envuelta en dolor físico acaba por transformarse en un ser insoportable y, en cierto modo, despótico. Convivir con una situación así debe ser muy difícil: por el propio padecimiento y porque inevitablemente quienes están alrededor acusan el cambio de carácter y se alejan sin remedio.
Inconscientemente sueltan la mano de quien sufre.
Vivo cerca de un caso que demuestra mi teoría y debo decir que, aunque comparto el hastío de quien acompaña a esta persona y no puedo menos que compadecer la tiranía emocional que debe soportar, me resulta tremendamente doloroso comprobar lo que está ocurriendo. Es injusto para ambos.
Este verano leí una biografía de la pintora mejicana Frida Kahlo que, aunque debo decir que no me aclaró lo que yo pretendía conocer de esta magnífica artista (el libro en cuestión lamentablemente dejaba mucho que desear), si me dio alguna pista acerca de todo esto.
Frida supo lo que es el dolor desde muy joven: primero la polio y después un brutal accidente de tráfico que la ató de por vida a corsés, quirófanos, calmantes y frustraciones (no consiguió ser madre a pesar de intentarlo en varias ocasiones y le costó mucho asumirlo). Sin embargo ese intenso e interminable dolor, la limitación de su convalecencia, abrió la puerta a la artista que llevaba dentro.
Frida desde su lecho dejó que fluyera su inquietud y pintó una y otra vez su vida, su estado de ánimo, sus expectativas con una claridad y una capacidad de fábula que, creo, pocos han conseguido. (Sobrecogen especialmente los cuadros que dedicó a su frustrada maternidad).

Supongo que era su forma de evadirse, de intentar concentrar su energía en algo que no fuese el dolor que la inundaba. De asumir su condición para poder, de alguna manera, superarla y creo que lo consiguió en cierta manera, porque nunca estuvo sola. Nadie se alejó de ella, al contrario: ejercía una atracción irresistible en quien la conocía.

Frida se desahogaba con su pintura, vertía en ella su impotencia, blasfemaba y lloraba desde ella ...así quedaba libre para compartir otras cosas con los demás.

El dolor (físico o moral) te inmoviliza si te rindes, no te deja pensar con claridad. Por eso y por el miedo a padecerlo que, como casi todos yo también tengo, me alivia comprobar que existe otra manera de vivir con él. Que merece, y mucho, la pena encontrar la forma de evadirnos, o de gritar hacia adentro y así no martirizar a quienes están alrededor para, también, poder contar con ellos.

Espero, cuando me toque, saber hacerlo.

(La imagen es de uno de los autoretratos mas famosos, y para mi sobrecogedores, de Frida Kalho: "La columna rota" pintado en 1944 y que debe pertenecer en este momento a alguna colección particular. La he sacado de  aquí)

Me da mucha rabia perdérmelo, pero no puede ser: demasiado lejos.

El programa es denso para un solo día...pero imprescindible.

Cada mesa citada merece mucho rato para hablar, proponer y debatir (anda que no daría yo por estar en la dedicada a la educación:  "La escuela como agente normalizador") y además conozco a varios participantes. Son mi gente ya.

Sinceramente confío en que con iniciativas como esta todos entendamos mejor esta discapacidad y ayudemos a normalizarla.

Hay que empezar desde dentro, con jornadas así y como el congreso en Gijón de hace un año: dejando hablar a quien vive la acondroplasia desde uno u otro lado (afectados, familias, sanidad, colegio, servicios sociales) que es donde comienza todo (como venía a decir Ybris en el comentario que dejó en el post del viernes: hay  que contar con quienes ya han visto los problemas y han pensado en las posibles soluciones). 

A partir de aquí: reconocidos los problemas, identificadas las necesidades, las carencias.. será más fácil llegar al resto de la sociedad (y a sus instituciones) para explicar, hacer entender y pedir su apoyo. Para que nos tomen en serio.

Creo que quienes vivimos de cerca esta discapacidad estamos empezando a movernos: a mover estructuras, posiciones y conciencias.Seguro que Olivenza dará otro paso para ello.

Leo en el foro de la Fundación Alpe Acondroplasia las quejas de una mamá por los problemas que está teniendo para que su hijo, que como Ainhoa acaba de comenzar el ciclo de Infantil,  pueda acudir a clase con los apoyos que necesita.

"Vaya, no soy la única", pienso enseguida, pero este caso pinta más vergonzoso si cabe que el nuestro.

La verdad es que me canso de intentar comprender la actuación de determinada gente (y me refiero de nuevo a la gente, no a los organismos públicos: no puedo olvidar, ni debo, que las instituciones se hacen con personas) porque hay cosas que no deberían cuestionarse jamás.

Facilitar a un niño discapacitado de tres años su desarrollo en la vida escolar es más que imprescindible: es vital y quien no quiera entenderlo, quien anteponga la solución de sus propios intereses a los de ese niño evitando al menos buscar soluciones intermedias no merece estar en un colegio.  NO DEBE estar en un colegio, diría yo.

Un día de estos me gustaría hablar aquí de un estudio muy serio que se ha hecho acerca de los sentimientos de inadaptación y exclusión de la gente con acondroplasia. Quizá desde sus conclusiones quien lea mis quejas por la dejadez (fijaos bien, el contador sigue en marcha) del colegio de Ainhoa pueda entender mejor mi indignación y mi preocupación por todo esto.

Eso sí;  mientras el resto del mundo se va "adaptando" nosotros, desde casa, tampoco podemos dejar de hacerlo.

Tenemos claro que nuestra hija ha de sentirse cómoda  e independiente, para empezar,  en su propio hogar y vamos buscando soluciones a las barreras que éste inevitablemente tiene para ella.

Ainhoa ya tiene en su cuarto una silla y una mesita acordes con su tamaño para que pueda sentarse a pintar o a jugar ("la oficina" la llama. Es gracioso verla sentada allí, imitándome con un ordenador de juguete que era de su hermano) y hace poco mi marido hizo una prueba para conseguir, de la forma mas sencilla posible, que pueda encender las luces sin problemas.

Solo hace falta pensar un poco, perder un poco de tiempo. Con un sencillo mecanismo mi hija pronto dejará de pedir ayuda para un acto tan simple como tener luz donde lo necesite. Como hace cualquiera.

.. La visita del pasado día 20 para valorar las necesidades específicas de mobiliario fue estrictamente eso: una valoración (si, esa que yo solicité en mayo). Se ha emitido el correspondiente informe que al final de la pasada semana se hizo llegar a la dirección del colegio y a algún responsable de Atención a la Diversidad del Servicio Provincial

.. Desgraciadamente las adaptaciones necesarias no son standard (¡no fastidies!) y eso dificulta la cosa porque quien hasta ahora se encargaba de hacer estos "apaños" ya no debe estar por la labor de ceder su tiempo por amor al arte. La dirección del colegio y el correspondiente departamento habrán de encontrar la forma de solucionar el tema. (¿?)

.. Me "recomienda" probar en el inodoro del colegio la adaptación que yo he preparado para casa, aunque por la diferencia de tamaño (las tazas de los niños son mas pequeñitas) seguramente no servirá (ahora que recuerdo...allá por el mes de junio ya hice esa propuesta en el cole....) y que espere un poco a ver que soluciones se plantean.

.. Me reconoce que le da un poco de vergüenza toda esta situación (no, si ya...).

Me lo dijo mi marido hace tiempo: "lo tendré que hacer yo Inma, ya verás" y me parece que si queremos tener algo antes de Navidades no quedará más remedio. ¿Y la otra niña que también es pequeñita?...pues me imagino que donde se hace uno habrá que hacer dos, evidentemente.

Así estamos. Hoy 3 octubre y con Fiestas del Pilar la semana que viene.

Vale. La "integración del mobiliario" acabará siendo cosa nuestra pero ¿y la otra?¿la de NORMALIZAR en el centro a una niña enana?¿quien se molestará en informar qué es la acondroplasia al resto de niños y papás?¿quien marcará las pautas para que ella sea considerada uno más?, ¿quien se tomará interés por esos pequeños detalles fundamentales para la verdadera integración de su discapacidad?.....me empiezo a poner nerviosa.

Tengo que pensar que he tenido mala suerte, y va a ser que sí. No sé muy bien el motivo: ¿es peor mi colegio?¿está menos implicada la gente que trabaja allí?¿la acondroplasia no está considerada una discapacidad digamos "importante"?....seguramente se trata de simple dejadez. ¡Que se yo!.

Afortunadamente no todas las integraciones discurren por estos ríos y para ejemplo la noticia que El Heraldo de Aragón publicaba el domingo pasado en sus páginas de educación (no la encuentro en la edición digital así que no puedo enlazarla):

Nuevos horizontes para los niños autistas

Los colegios Cristo Rey y Jesús María-el Salvador de Zaragoza tienen en marcha un programa experimental para escolarizar a niños con Trastornos del Espectro Autista

Unos catorce niños de Infantil y Primaria, previamente diagnosticados como TAE (o TEA, en inglés) acuden a esos colegios este curso en lugar de ir a un Centro de Educación Especial como habría pasado hace unos años.

Al parecer la propuesta surgió de los propios centros escolares y ha logrado que DGA la tenga en cuenta y ponga a su disposición los medios necesarios (ellos se encargan de pagar al personal especializado y los centros se ocupan de facilitar las instalaciones adecuadas). Cuenta en el artículo la directora del centro que todos los profesores del colegio se han implicado en el proyecto (25 de ellos han realizado un curso intensivo para saber atender a estos niños), me parece magnífico.

Dice en ese mismo artículo D. Felipe Faci (Director General de Administración Educativa del Gobierno de Aragón) que una de las aspiraciones de su departamento es implicar a los centros en el trabajo con alumnos con necesidades educativas especiales.

Eso eso, consiga implicar a los centros de cara a cualquier discapacidad pero preocúpese también (en serio) de que la administración ponga los medios imprescindibles para avanzar en esos proyectos señor Faci porque allí, creo yo, su departamento por el momento no aprueba el examen.

Pasadas ya estas dos semanas de vorágine (y sin tener la garantía de que la cosa vaya por buen camino), he querido sentarme un rato a pensar en todo esto del cole de Ainhoa, la integración, las prisas y la disposición de la gente.

Antes de nada informaros que, eso sí de forma totalmente extraoficial, he sabido que el pasado jueves día 20 "alguien" estuvo en el colegio viendo como se las apañaba mi hija con la silla de clase, el baño y en el comedor. Supongo que ese "alguien" es la persona indicada para poner en marcha las adaptaciones en el mobiliario que me traen de cabeza y por las que no he dejado de dar la lata en lo que va de mes.

No voy a negar que la noticia me alegró muchísimo aun siendo consciente de que este paso debía haberse dado hace cuatro meses y que solo es eso, el primer paso. Por ese motivo mantengo el contador que tan amablemente me colgó Bambino en esta página: porque el problema realmente estará resuelto cuando mi hija tenga una silla apropiada y pueda acceder al inodoro como sus compañeros y eso, de momento, aún no ha llegado.

Durante estos días he escuchado a mi alrededor muchas palabras de apoyo, de comprensión que agradezco infinitamente, y también otras como: dramatizar, paciencia que todo llegará, mira que la chica está contenta y eso es lo que importa, las cosas son así.... sobre las que no puedo evitar echar el alto.

Dramatizar: Exagerar con apariencias dramáticas o afectadas  (DRAE)

Entiendo pues que, quien me dice esto, considera que yo he exagerado el problema. Que he hecho una montaña de una pequeñez, quizá. Bueno, todo son opiniones. Ante esto, que es una apreciación evidentemente subjetiva, solo puedo contestar lo más fríamente que pueda con datos objetivos:

.. Mi hija es minusválida.

.. Ha sido escolarizada en la modalidad de integración lo que conlleva el reconocimiento de la existencia de unas necesidades educativas especiales que han de tenerse en cuenta.

.. Existe un informe con unas indicaciones claras sobre la naturaleza de estas necesidades específicas emitido antes del verano.

Lo cierto y comprobable es que mi hija ha sido colocada en una clase en base al criterio general de reparto de aulas (orden alfabético). Tiene la tutora interina porque las profesoras titulares, que eligen clase por orden de antigüedad, no han creído necesario quedarse con su grupo y, de momento, tiene que utilizar el mismo mobiliario que el resto de sus compañeros aunque “le venga grande”.

Creo que no dramatizo cuando digo que para esto no era necesario que su nombre apareciese en la lista de admitidos con un estupendo "*" (si, tenía un bonito * delante de su nombre y al final de la lista se hacía constar que era una plaza "especial"). Podía haber sido una más entre los niños que obtienen esa "calificación" a lo largo del curso y sobre los que, en ese caso sí, los colegios desgraciadamente se ven obligados a improvisar.

Paciencia.  ¿Cuánta paciencia es razonable en un caso así?¿cuanto tiempo se supone que debo esperar?¿a que pasen las fiestas del Pilar?¿navidades quizá?...¿es lógico que conociendo hace mas de cuatro meses lo que hacía falta se comience el curso como si nada?..¿sabéis que hay niños esperando un ordenador adaptado más de un año y medio?.... por no hablar de casos mas graves que he ido conociendo.

La chica está contenta y es lo que importa. Por supuesto. En ningún momento he dudado de su capacidad de adaptación, su alegría y su genio. La conozco y eso me lo he llevado siempre por delante. Pero, creo yo, esto no tiene nada que ver con el problema de fondo ¿o sí?.  

Las cosas son así. Pues mira, eso debe ser verdad. Por lo visto las cosas son así y no hay razón para pretender lo contrario, salvo que seas "una mamá precipitada como yo".

Integración está siendo sinónimo de improvisación, descoordinación y en algunos casos desinterés por parte de alguno de los profesionales y de las instituciones (que también se hacen con la gente no lo olvidemos) responsables.

De poco sirve que adelantemos necesidades, ofrezcamos nuestro apoyo, busquemos salidas...si quienes deben "ejecutar" están en otras tesituras y, cuando les llamas la atención, solo piensan en una huída hacia delante.  Si cuando intentas seguir el hilo para encontrar quien te de respuestas, nadie habla claro, ni te explica, ni se ofrece a dar soluciones. Te tratan como si fueses un intruso, alguien que invade su competencia. Se ponen a la defensiva cuando tú solo pides ayuda.

Desde luego creo que resulta imprescindible una reflexión seria al respecto por parte de todos los implicados. Estamos hablando de niños. Estamos hablando de dar un paso muy importante: el de integrar.

Me vienen a la mente algunas reflexiones de Kenzaburo Oé en Un amor especial: “una sociedad que excluye a una parte de sí misma (los discapacitados) puede ser considerada débil, frágil”.” El conjunto de la sociedad ha de aprender a aceptar la vida en común con sus discapacitados.”

La integración escolar es una oportunidad de oro que, por el momento, nos está viniendo grande creo yo. Que nadie se llene la boca hablando de un "servicio" que, por lo que veo, tiene tantas lagunas y con el que pocos se comprometen de verdad.

La administración educativa ha de poner los medios  establecer claramente responsabilidades y pautas a tener en cuenta con estos niños, y los profesores habrán de cambiar el “chip” y considerar la importancia de su compromiso y su esfuerzo para con ellos. Y actuar en consecuencia.

Todo llegará digo yo. “Paciencia”: claro que sí, no queda otra.

En mi caso la cosa sigue en un compás de espera pero vamos ideando soluciones transitorias que compensen esa dejadez. Habrá otros padres que no lo tengan tan fácil, o que topen con muros mas altos que los que yo he enfrentado. No lo quiero imaginar.

..y Fernando nos lo recuerda con sus hermosos versos. Yo los leo/siento con él.

Por él y por lo que me toca.

De forma sutil pero imparable, Ainhoa empieza a desarrollar los mecanismos que le ayudan a suplir los problemas derivados de la acondroplasia.

El primer signo fue curioso: la forma de ponerse en pie.

Como sus brazos no mantienen la proporción adecuada a su torso, el hecho de incorporarse resulta un problema: ha de hacer un esfuerzo mayor  para levantar la cabeza (por otro lado un poco mas grande de lo normal) y superar así ese ángulo en el que la fuerza de la gravedad tiene todas las de ganar.

Por eso ella al levantarse no apoya la palma de la mano en el suelo sino los nudillos. Gana así uno o dos centímetros a lo sumo, pero es suficiente para conseguir la fuerza necesaria para ponerse en pie. La postura nos llamó la atención enseguida porque recuerda totalmente el gesto que tienen los simios cuando se desplazan, no sé si consigo explicarlo.

Desde luego esto no tiene mayor mérito: es evidente que la mayoría de los seres vivos encuentra siempre la forma de desarrollar sus propias habilidades para compensar cualquier carencia.

Tranquiliza comprobar pues que ella sigue aprendiendo a resolver los problemas, que tiene interés por ser independiente y se esfuerza en ello.

Sin embargo hay algo más en su actitud que resulta positivo, ya me lo apuntaron Julia y Graciela en alguna de las conversaciones que tuvimos respecto a su evolución: sabe pedir ayuda.

Ainhoa conoce sus limitaciones,  es más consciente de ellas de lo que nos parece, y se da cuenta de que en determinados momentos necesita de forma imprescindible la ayuda de los demás. Y la pide. Sin problemas, sin sentir su orgullo herido (si; que también los niños tienen su orgullo."Yo, yo cojo..yo, yo lavo la cara, ..yo, yo como el yogur..yo, yo..").

Cuando el escalón es tan alto que no consigue vencerlo ni siquiera arrastrándose sobre él, cuando la acera no le permite tocar el suelo al sentarse porque sus piernas son cortitas, cuando considera que el taburete que tiene a mano es tan estrecho que no se ve segura utilizándolo como alzador, o cuando calcula que aun subiendo en él no va a alcanzar lo que pretende.....pide ayuda.

Me tranquiliza pensar que es posible que encuentre un buen equilibrio entre su amor propio y la prudencia imprescindible ante determinadas situaciones: la quiero valiente pero no temeraria.

Hace ya un tiempo, mi querida Patus decía en su blog que esperaba aprender a pedir: que los demás no tenían por que adivinar lo que ella necesitaba. Tenía razón, eso es muy importante.

Ainhoa muestra su capacidad para superar los obstáculos que se le presentan, quiere que la dejen intentarlo..por eso, cuando no puede, sabe perfectamente que tiene que decirlo para conseguir el apoyo que le falta. Sin riesgos.

Me doy cuenta de que yo no se pedir ayuda para mí; o al menos que no he sabido hasta ahora. Por lo visto debo pensar que soy fuerte y que puedo con todo. Que soberbia.

Ignoro por qué, en algún momento, decidí ser lo que no quiero para mi hija: imprudente. Temeraria.

Las monitoras del comedor me contaban ayer orgullosas que, por primera vez en quince años, el coordinador del centro las había reunido para darles indicaciones sobre como actuar con dos niños de integración (uno de ellos mi hija) que iban a usar el servicio este año.

La primera vez.

Unas personas que pasan con los niños tres horas todos los días ¡!..bueno, al menos de todos estos sinsabores se va consiguiendo algo.

Mientras, la que cuida del grupo de  Ainhoa, descubría alborozada que tenía en su coche el cojín perfecto para que mi hija coma sin apoyar la barbilla en la mesa.

Evidentemente, donde no llega la administración hemos de llegar las personas pero....

(Por cierto: Bambino me ha colocado un contador de días sin adaptaciones en el blog. A ver hasta donde llegamos)

Hemos llegado apresuradas con un alzador de casa para que pueda sentarse hasta que llegue la silla adecuada y con la confianza de que el sentido berrinche que acompañaba nuestra entrada durase poco rato.

La maestra les ha recibido con una amplia sonrisa y mas tarde, al ir a recogerla, parecía que todos se habían contagiado porque sonreían también.

Se me ha soltado uno de los nudos del estómago.

Creo que lo más inteligente será confiar en ella, y en esa maestra que los recibe con tanto calor. Y en las monitoras del comedor que se atropellaban planteando soluciones discretas para que llegue a la mesa sin problemas.

Concentraré mi energía en servirles de ayuda…..y en conseguir que, de una maldita vez, alguien haga algo para adaptar dignamente el mobiliario.

Esta semana comienza el colegio también para Ainhoa.

Para cualquier niño es un momento muy importante: en el caso de un niño con una discapacidad creo que no es difícil comprender que lo es todavía más, así que hemos intentado poner el máximo cuidado para que todo vaya sobre ruedas (ya hablé de ello  aquí y aquí) y para que su incorporación sea lo más fácil y adecuada posible.

Durante el curso pasado, y por recomendación del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS),  Ainhoa asistió a una Escuela Infantil Municipal con una plaza de integración valorada por ese organismo.

A lo largo de esos nueve meses hubo un seguimiento de su adaptación y un trabajo estupendo para identificar sus necesidades específicas por parte del Equipo de Atención Temprana 1 del Departamento de Educación de DGA.

De todo ese trabajo, en el que me permitieron colaborar de forma muy activa, surgió un informe psicopedagógico en el que se detalla minuciosamente como es y como está mi hija y cuya conclusión es clara: en base a su diagnóstico médico y a los resultados de su evaluación, se recomienda su escolarización en la modalidad de integración durante el curso 2007/2008 con las recomendaciones de apoyos personales y materiales oportunas, que son convenientemente detalladas en el mismo.

Eso sí, como conozco el centro (mi hijo mayor estudia allí) y sus particularidades, creí oportuno advertir, ya en junio, al director que convendría que tuviesen el cuidado de colocarla en una clase que fuese a tener (al menos previsiblemente, claro) el mismo maestro/a durante todo el ciclo de primaria. De todos es sabido la importancia y los beneficios que para un niño tiene esa continuidad: no es difícil comprender que aún más en el caso de un niño con discapacidad que tiene unas necesidades educativas especiales.  Ainhoa necesita la misma maestra en Infantil todo el tiempo porque es una ayuda notable para afirmar su seguridad, su confianza, su bienestar con el grupo. Entiendo pues que menos que ningún otro niño tiene que estar sujeta a los vaivenes de los cambios en esa figura fundamental

En su centro hay cuatro aulas en 1º de infantil y tres de ellas tienen profesora con plaza fija: yo sabía ya entonces que para ese curso solo había dos niñas con plaza de integración y no me parecía descabellada, ni mucho menos inapropiada, esta prudencia. (Mi hijo tuvo 5 profesoras diferentes en ese ciclo. Mala suerte). Desde luego era totalmente factible, o al menos eso pensaba yo.

Me permití incluso la libertad de advertirles que, en lo que respecta a las adaptaciones escolares, tuviesen en cuenta que la otra plaza de integración necesitaba exactamente lo mismo que Ainhoa: una sillita conveniente y un baño que poder utilizar a pesar de su baja estatura (por circunstancias que no vienen al caso yo tenía alguna información de las necesidades de la otra niña). Me pareció incluso una suerte que ese esfuerzo de acondicionar un baño sirviese a más de un niño y así se lo hice saber al orientador del centro en una reunión general de padres que convocó el colegio a finales de junio.

Bueno, pues ha llegado septiembre, y el martes día 11 mi hija comenzará su escolarización en la única aula de su ciclo que no tiene profesora fija asignada, sin silla adaptada, sin baño adaptado y separada por un largo pasillo de la otra niña que lo necesita y con la que podría compartirlo.

Su profesora, la interina, fue informada de la naturaleza de la integración de la que debía hacerse cargo el martes día 4 cuando yo personalmente le di un folleto que la Fundación Alpe nos hizo llegar para entregar en los colegios.  

El jueves pasado, en la cita para entregar material, estuve más de media hora charlando con ella y poniéndola en antecedentes sobre las circunstancias y necesidades específicas de un niño como mi hija y creo que al final de ese día le pudo llegar por el "conducto reglamentario" el informe del que os he hablado. Justos; no sé a qué estaban esperando.

Creo que queda bastante claro el motivo de mi disgusto que, por cierto, es doble.

Por un lado la falta de sensibilidad y atención por parte del colegio: nadie se ha interesado por conocer las necesidades de cada niño que acude al colegio con una plaza de integración ¡incluso estando claramente identificadas! (demonios: además nos conocen perfectamente. Tienen nuestro teléfono: ¿era tan complicado llamarnos? ¿acaso no es conveniente conocer el informe que ha valorado esa plaza como "de integración" para tener en cuenta sus circunstancias?, entonces ¿para que ese informe?... Se ha hecho el reparto de los grupos sin atender a las necesidades de estas dos niñas y, en esa ignorancia, se las ha ubicado de la peor forma posible. No me parece profesional, ni adecuado.

¿Esto es siempre así?, porque, como dice el dicho, para este viaje no hacían falta alforjas.

Si se iban a limitar a organizar los grupos por orden alfabético, retocarlos para que no haya mas chicos que chicas o viceversa, procurar que no cumplan los años todos en el mismo mes... y luego que elijan los profesores por orden de antigüedad (es decir de una forma absolutamente subjetiva) no eran necesarios informes, ni advertencias,  ni todo ese trabajo previo que nos hemos tomado.

• - No te preocupes Inma, el año que viene yo estaré dispuesto a volver a explicar a su nueva profesora lo que haga falta...

Esto me decía el viernes, por teléfono, el coordinador del centro. ¿Otra vez? ¿por qué si con una vez era suficiente para tres años? ¿volveremos a valorarla?... como contribuyente me ofende despilfarrar de esta manera los recursos.

A este señor le pagan por eso, si, pero ¿por qué ha de explicar lo mismo tres veces si era infinitamente sencillo hacerlo una sola...y basta? Porque lo peor de todo es que, visto el fiasco, costaba muy poco rectificar, mejor dicho: no costaba nada. Pero claro, eso supone reconocer un error... y de eso ni hablar.

Mi conversación con el director, el martes pasado, fue increíble. La pena es que, tonta de mí, no puse en marcha el móvil para grabar íntegra alguna de sus frases: desde luego él sí tomó cumplida nota de alguna de mis observaciones en su agenda (me resulta hasta de mala educación cuando lo pienso)... es lo que tiene tener tablas en esto de las reclamaciones. Yo soy una pardilla.

Según su criterio, y aquí espero poder expresarme evitando todas las tripas que el asunto me merece, soy una madre histérica pretendiendo hacer a mi hija más diferente de lo que es. ¿En que lugar está escrito que una niña con acondroplasia necesite el mismo profesor durante el ciclo de infantil? (¿en el sentido común?, digo yo) y desde luego no entiende de donde me he sacado que una cosa así es positiva para un niño.

La vida es cambio, cosas nuevas me repitió en varias ocasiones y ante mis lágrimas de impotencia se limitó a decirme con tono afectado: ya sé que vuestra familia lo debe estar pasando mal después de "lo de la niña". Me voy a reservar la consideración que me merece esta actitud, máxime en una persona de su posición que no tiene NI IDEA (porque ni se ha molestado en tenerla) de cómo mi familia ha asumido la llegada a casa de Ainhoa.

Según su criterio se actuó de forma correcta y entiende por mi parte muy mala fe si insinúo que las profesoras titulares han querido evitarse problemas, o que se ha hecho la adjudicación sin la atención que el tema merece. Por lo visto no es necesario consultar previamente esos informes de integración. Si hay que tener alguna precaución previa pues ¡sobre la marcha oye!, así se va dilapidando el dinero público sin control.

Claro que hay que entender que se acaban de incorporar: en una semana han de poner todo en marcha y no puede ser... ¿no puede ser?, ¡pues que empiecen antes! ¿no? Parece que a nadie se le ha ocurrido algo así y es lo lógico... ¿o acaso es mejor ir poniendo parches durante el curso a algunos desmanes? En fin, mejor no sigo.

Solo me queda el consuelo de que la maestra (porque esta sí parece una maestra) que le ha tocado parecía interesadísima en colaborar, razonable y con los ojos bien abiertos para aprender. Le di toda la información que pude en ese rato pero no me cabe la menor duda de que seguiremos en contacto y de que pondrá mucho de su parte para que todo funcione (se ofrecía incluso a subirla en brazos a la planta de arriba cuando hiciese falta...)

-¡Ni se te ocurra! le espeté, no seas tú quien la haga más diferente

- Ah, ya te entiendo - me dijo humilde- no se trata de eso. Subiremos todos en el ascensor.

Probablemente haya quien, si ha sido capaz de leer todo este rollo, piense que realmente soy la madre hiperprotectora que el director describía. No lo sé.

Lo cierto es que intento ser objetiva, utilizar el sentido común, y este me dice por el momento que hubiese sido especialmente útil que una profesora estuviese con mi hija, acondroplásica, todo el ciclo de infantil. De esta forma seguramente en un año, por ejemplo, hubiese superado la habitual tendencia a sobreproteger a una niña que, por ser más bajita, parece más pequeña que los demás y hubiese encontrado el límite exacto de las ayudas que necesita,. De esta forma habré de confiar en que las profesoras que le asignen los años posteriores aprendan rápido.

En cuanto a la adaptación del cuarto de baño para estas dos niñas: o adaptan dos inodoros en el colegio, o tendremos a una auxiliar recorriendo todo el día, para atenderlas, el largo pasillo que separa las clases donde las han ubicado (lo que podía haberse evitado fácilmente: hay dos clases muy próximas), sólo por no reconocer que hemos metido la pata. Aunque en este punto me queda la duda de que se ponga remedio: igual era esto lo que el director se estaba apuntando.

Empezamos mal, que diría aquel. Yo peor que mal. Sin dudarlo.

El escritor Arthur Miller protestó contra la guerra de Vietnam, luchó contra los abusos que su Gobierno perpetró contra los comunistas, estuvo siempre del lado de los desfavorecidos, pero repudió a su propio hijo por ser un discapacitado mental.

He conocido esta noticia, publicada hoy en el diario El País, gracias a un comentario que Javier López Clemente me ha dejado en el post anterior en el que se hablaba de la familia del escritor Kenzaburo Oé.

Se que actitudes como la que se nos descubre en este artículo (aunque provengan del mismísimo Arthur Miller) han sido frecuentes, en todas las culturas, en cualquier sociedad. Ya hace un tiempo me hice eco aquí de la triste historia de Judith Scott, otro ejemplo de la intolerancia, de la estrechez de miras; de ese afán estúpido por ocultar lo que nos duele o nos hace distintos.

Digo siempre, desde que Ainhoa está con nosotros, que la sociedad va estando cada vez más preparada para admitir la diferencia. Creo y confío sinceramente en ello. No por eso me pasa por alto una noticia como esta: alguien de esa categoría, con sus medios,..un padre repudiando a su hijo por su propia condición. Me parece brutal.. infinitamente injusto.

Mi hija es diferente, pero es mi hija: la hermana de mi hijo, la nieta de mi madre, la hija de mi compañero. Ella es Ainhoa y todo lo que ella es, es de esta familia. De mi vida.

Por eso, aunque lo intente, me cuesta entenderlo.

Como ha ocurrido otras veces, fue Luisa quien me puso sobre la pista de este libro con este post, y este otro en los que transcribía uno de sus capítulos más significativos.

Por poner en antecedentes a quien no lo conozca, Kenzaburo Oé (escritor japonés, Premio Nobel de Literatura en 1994) nos habla en él de su vida y la de su familia dentro de la que su hijo mayor, Hikari (luz), nacido con una grave hidrocefalia que le ha ocasionado serias deficiencias físicas y psíquicas, marca un ritmo y unas pautas especiales.

Tras el golpe inicial, Oé ha hecho de su hijo el tema central de su obra y aunque al parecer es en otro libro "Un asunto personal", escrito un año después de su nacimiento, donde muestra la cara mas dura y brutal del caos que supuso para él la llegada de un hijo en esas circunstancias (no tardaré en leérmelo y lo podré valorar) creo que este es muy revelador desde otra perspectiva.

Un amor especial está escrito cuando Hikari ya ha cumplido la treintena y en un momento en el que la familia ha conseguido algo muy importante: encontrar su propia normalidad con él en su seno.

"Llevo más de treinta años en el mundo-dijo con su tono de voz más impasible-, pero mi tiempo total de ejecución es solo de cuarenta y siete minutos cincuenta y tres segundos" dice Hikari haciendo reconsiderar a sus padres su negativa a hacer con él un largo viaje por Europa. Un paso más; viajar con su hijo. Algo normal en cualquier familia...no se atrevían pero él reclama una vida como la de los demás. Todos merecemos tenerla.

Los Oé supieron dejar de mirarse a sí mismos, de lamentarse: este es un paso fundamental para la vida en familia con un hijo disminuido.

Desde luego para ello, como explica en otro momento, todos han tenido que pasar por las distintas fases que un problema así acarrea (conmoción, rechazo, confusión, esfuerzo...aceptación), han establecido  su tempo: "A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde que nació Hikari", han asumido, han aprendido a entender..y a disfrutar de su vida juntos.

El escritor consigue aquí mirarse a fondo a sí mismo y a los suyos: con honestidad y sin melodramas ni triunfalismos innecesarios. Cuenta por ejemplo, en el capítulo titulado Compasión: "Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en los que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"

Un valor triste dice...pero es valor. No es fácil reconocer algo así por mucho que cualquiera que lo lea vaya a entenderlo, me ha gustado esa sinceridad. 

Un amor especial  nos habla pues de esos enojos, de algunos problemas cotidianos de "logística" familiar pero también reflexiona sobre la capacidad de la sociedad para aceptar como miembros de pleno derecho a sus discapacitados. De la importancia de reconocer y asimilar con normalidad su existencia y sus especificidades tanto a nivel físico y práctico como en el campo de los afectos  ("..las actitudes sentimentales hacia los niños minusválidos, que estimulan el hábito de ocultar su dolor a la gente, pertenecen a la misma clase de pensamiento que hizo humear las chimeneas de Auschwitz") y de cómo es imprescindible que cada familia establezca sus propios mecanismos para permanecer como tal.... y de cuanto merece la pena hacerlo.

Hikari ha supuesto un reto para los Oé pero, como ocurre en estos casos, ha compensado con creces el amor y el esfuerzo que su familia ha hecho por él. Seguramente por ese motivo ha conseguido encontrar una forma de  comunicarse con los suyos, con todos: la música y se ha convertido en un conocido compositor de música clásica  que, al menos que yo sepa, ya ha editado dos CD's.

Cuando terminé de leer el libro sentí una gran curiosidad por conocer como era esa música que salía de él y, buceando en la red, no tardé en "escucharle".

Traigo aquí dos videos de Youtube que me han parecido significativos.

En el primero, que podéis ver en este enlace,  encontramos a Kenzaburo Oé junto a Hikari en la presentación de un concierto.

No sabría explicar aquí la emoción que sentí cuando los vi allí juntos: escuchar (lástima no entender) a Kenzaburo hablando, y ese gesto atento de Hikari ....

El segundo es también especial. Nada menos que el maestro Rostropovich interpretando una composición suya que, curiosamente, se titular "A TALK" (Una conversación). Me ha parecido verdaderamente hermosa.

Oídla, cuesta un momento. Así se comunica Hikari Oé. "Discapacitado". Con su familia...y con quien quiera escucharlo.

.. Mamá, cuando vengáis a buscarme tenemos que llevar a Ainhoa a casa de Susana para que la conozca.

.. ¿Y eso?

.. Es que ya le he dicho que tiene acondroplasia y quiere conocerla.

.. ¿Le has explicado tú qué es la acondroplasia?, muy bien. Y, ¿qué le has dicho?

.. Pues que Ainhoa será siempre pequeña, ya sabes.

.. Bueno Daniel, mas que pequeña será... bajita.

.. Pero mamá, no se va a quedar como ahora ¿no?, será como la gente que vimos en Gijón y en la piscina de Pamplona....

.. Hombre sí hijo, como ellos.

.. Pues eso, vale.

.. Y si podemos la operaremos para que crezca un poquito más

.. Ah, bueno si, eso también estaría muy bien.

Yo tenía miedo de que Daniel no aceptara, no entendiera...pero no, creo que la cosa no va mal.

Mi chico.

Esta es la foto que ilustra el mes de julio en el calendario de la Fundación Alpe y el Atlético de Madrid del que he hablado varias veces.

Cada mes incluye una pequeño párrafo en el que se informa de alguna de las particularidades consecuencia de la mutación genética, y la de este dice así:

"Además de la talla baja, la acondroplasia provoca con frecuencia graves problemas respiratorios, de oído, de columna vertebral, dentales y un largo etcétera".

Me viene al pelo la referencia para contaros que, la semana pasada, me llamó Carmen Alonso  a su vuelta de un encuentro de personas de talla baja en Colombia.

Desde la Fundación Alpe se está insistiendo mucho en la importancia del reconocimiento de la acondroplasia como una discapacidad pero la cosa no resulta tan sencilla como parece: en algunos lugares, como determinados paises sudamericanos, se resisten a tomar conciencia de ello.

La noté un tanto desmoralizada con el resultado de sus reuniones allí a distintos niveles y esta frase me dijo todo acerca de la situación

..Inma, allí la acondroplasia no se considera una discapacidad. Para ellos se trata de un grupo étnico

¿UN GRUPO ETNICO?, ¿los acondroplásicos una etnia?... resulta curioso comprobar las argucias que emplean muchos gestores del dinero público para eludir responsabilidades hacia determinados colectivos Esta me ha resultado, cuando menos, curiosa: quedan fenomenal reconociendo cierta diferencia  pero no la suficiente como para destinar fondos a la ayuda y apoyo a esta gente. Y se fuman un puro, si señor.

Y no me valen esas milongas de país subdesarrollado, o en situación especial: estamos en el siglo XXI, Internet llega a casi todos los lugares y cuesta bien poco informarse acerca de las cosas. Supongo que consideran que tienen problemas mayores y prefieren echar tierra sobre éste. Supongo también  que no les puedo culpar, pero me resulta una broma de mal gusto, que queréis. Ah, que miseria.

Afortunadamente por estos lares, y poco a poco, las cosas van cambiando y buena prueba de ello es el premio que la Fundación Vital Dent ha entregado al Doctor Guillermo Ibaseta, médico estomatólogo gijonés por un trabajo novedoso: "Estudio exploratorio del perfil facial de una muestra de pacientes acondroplásicos»,

El doctor Ibaseta lleva tiempo tratando a niños con acondroplasia y ha sabido estudiar sus particularidades para poder establecer un protocolo específico de actuación con ellos en lo que ser refiere a sus problemas dentales. En Pamplona los padres que ya han pasado consulta con él me contaban maravillas sobre la profesionalidad y el trato que había tenido con ellos.

Me tranquiliza pensar que mi hija va a poder contar con un médico que sepa bien como ayudarla en ese tema: una persona que se ha molestado en investigar su diferencia, se la ha tomado en serio y ha encontrado la forma de abordarla. 

Mi mas sincera enhorabuena al Doctor Ibaseta y a su equipo. Ojala cundiese el ejemplo en otros campos..y en otros lugares.

Creo que todos los que nos hemos imbuido en esto de los blogs hemos comprobado en mayor o menor medida lo curioso que resulta establecer determinadas “amistades virtuales” y el poder que este medio tiene para acercar determinados temas a la gente.

Quien visita esta página sabe que yo la utilizo para mi desahogo y para acercar un poco más, egoístamente, la discapacidad a la gente. En mi caso se trata de la acondroplasia; mi hija, ya lo sabéis, tiene enanismo óseo pero reconozco que desde ella me interesan y preocupan todas las discapacidades.

Veo que no es vano este pequeño granito de arena cuando compruebo que gente que desde aquí me interesa, ajena a este mundo, abre los ojos para observar a los “diferentes” y se muestra receptiva a los temas que les atañen.

Hoy he recibido una muestra de ello.

Jorge, ese “amiguillo virtual” que tengo en Urdós (y al que conocí personalmente hace bien poco) ha colgado hoy en su blog un vídeo musical verdaderamente original.Os invito a que lo veáis, por favor.

De antemano os digo que no es el tipo de música que yo llevaría en mi Mp3 pero desde luego el vídeo es una muestra de lo sencillo que es a veces acercar las discapacidades a la gente.

Parece muy simple, si, pero es la primera vez que yo veo a alguien que se moleste por que un sordo entienda una canción…o un acondroplásico haga algo más que ser el Bombero Torero.

Gracias Jorge.

Hoy he estado viendo a Julia y a Graciela, del Equipo de Atención Temprana I del Departamento de Educación del Gobierno de Aragón.

Ellas fueron quienes valoraron a Ainhoa hace un año para conseguir la plaza de integración en la Escuela Infantil Los Vientos que tan a gusto ha disfrutado este curso y ahora me han entregado una copia del informe que han preparado para llevar al colegio al que acudirá el próximo año como referencia para el trabajo con ella.

Ha sido una suerte encontrarlas en este camino: dos profesionales dispuestas a ayudar, a trabajar y a aprender también con nosotros. Ambas han visto a Ainhoa un montón de veces en la escuela a lo largo del curso: han ido valorando su evolución, sopesando sus necesidades específicas, subsanando problemas puntuales que han podido aparecer (aunque he de reconocer que todo ha ido sobre ruedas..) y siempre han buscado un rato para charlar conmigo, explicarme sus avances, preguntarme cosas.. ¡ah!, nuestras reuniones se han alargado siempre entre risas, anécdotas e intercambio de informaciones. Una auténtica colaboración, vaya.

Es evidente que le han cogido cariño: me hablan de mi hija como lo puede hacer cualquiera de mis amigos y reconozco que a veces se me arrasan los ojillos en plena conversación al comprobarlo. (A todos nos gusta ver que nuestros chicos son queridos fuera del ámbito familiar: que nos cuenten lo “majicos” que son, las gracias que hacen, sus picardías…pero entenderéis que en el caso de un hijo ”diferente” ese deseo se multiplica por mil; Julia y Graciela quieren a Ainhoa, lo siento, y eso me encanta).

Lástima que ya ha terminado el trabajo con ellas: he quedado en enviarles de vez en cuando un mail con noticias sobre su evolución  y me han pedido que les haga llegar toda la información que aparezca sobre acondroplasia por si les surgen más casos en el futuro. Lo haré.

El próximo curso, ya en el colegio, será otra gente quien se ocupe de mi niña. Espero seguir contando con un apoyo y  colaboración similar al que ellas me han dado, y sobre todo con ese cariño. No está de más saber que en las instituciones hay gente capaz de desarrollar su trabajo de forma profesional….y humana.

Desde aquí, a las dos, un millón de gracias.

(Me gusta dejar siempre una imagen en las entradas que dejo aquí. No sabía cual utilizar ahora: he elegido ésta que un día colgó Luisa Miñana en su blog y me encantó. Viene del sitio de la Fundación Sidar).

Siempre recuerda que cuando era pequeña y la sorprendía leyendo romanceaba malhumorada la misma cantinela: "podías pasar el rato con algo mas productivo, hija. Podías hacer punto, o coser....."

Claro, ella no alcanzaba a comprender el interés que tenía sumergirse en aquellos libracos  así que este fue tema de discusión infinita entre las dos durante mucho tiempo.

Por aquel entonces era un clásico mofarse de las faltas de ortografía en las notas que dejaba de cuando en cuando sobre la mesa de la cocina. Un día que su madre se atrevió a preguntarle muy seria como sabía  que butano era con "b" y no con "v" le contestó muy ufana:

.. Porque sí ama, porque leo y sé como se escriben bien las palabras.

Probablemente hizo la observación con ese puntito de soberbia que a veces tienen los hijos "instruidos" hacia sus padres así que la mujer, un poco avergonzada,  se calló; debía tener razón en eso. 

Cuando nació la princesa su marido entendió enseguida el alcance real del diagnóstico (ella tardó algo más en convencerse de que aquello no era una pesadilla de la que, por narices, iba a despertar) y lo propuso pocos días después de llegar a casa:

.. Habrá que comprar una máquina de coser

.. ¿?

..  Tendremos que arreglarle la ropa ¿no?

.. Si, claro. Pero yo no sé coser, y menos a  máquina...

.. Bueno... pues  ya lo haré yo.  

Así que compraron la máquina de coser, por supuesto.

Desde entonces él se encarga de hacer los arreglos, y se le da bien.

Le acorta los pantalones y las mangas de las camisetas; así no parece que ha tomado prestada la ropa de su hermano mayor y luce siempre preciosa.

Seguramente su madre sonríe por dentro cuando se da cuenta de lo que pasa.

Seguramente ha reprimido más de una vez las ganas de decirle: "¿ves como yo también tenía razón?"....

Al menos, afortunadamente, ya no hace falta que le corrija las notas que deja por casa.

(La imagen corresponde a un cuadro del pintor valenciano Jose Tapia Soliva, muy interesado, según leo, en dejar constancia con su trabajo de la importancia de los recuerdos. La he conseguido aquí.)

El pasado 31 de mayo se celebró en Madrid la I JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES, organizada por ADIMECO (Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación) y el CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) bajo la dirección de Jose Luis Fernández Iglesias, el autor de la Guía de estilo sobre discapacidad de la que hablé aquí hace unos días.

Quizá alguno de vosotros pudo ver la pequeña reseña que se hizo en algún telediario del evento; yo me enteré demasiado tarde y lo cierto es que está siendo complicado encontrar imágenes del desfile o alguna noticia al respecto, pero me ha parecido una iniciativa más que interesante.

Dejo aquí este párrafo que escribe la organización: “La moda no llega a muchas personas por motivos de obesidad, de baja estatura o porque necesitan muletas o sillas de ruedas en su vida cotidiana. De igual forma, los problemas de acceso a muchas tiendas, la ausencia de tallas adecuadas, los problemas para personalizar las prendas a las características físicas de los clientes, la falta de adaptación y de comodidad de uso de las prendas según la condición física del usuario o la imposibilidad en muchas ocasiones de utilizar los probadores son problemas cotidianos de muchas personas con necesidades especiales” .

Yo que como muchos he padecido desde pequeña la dictadura de la moda, no fui consciente hasta nacer Ainhoa de lo que realmente supone para mucha gente vestir de forma digna y adecuada a sus necesidades.

Me atrevería incluso a decir que seguramente hay gente que nunca se ha planteado que una persona discapacitada tiene las mismas ganas que cualquiera de verse atractiva. Lo decía Josep María Alaña en la entrevista que le hizo Sandra Camps: “tenemos derecho a estar guapos, a agradar y a seducir” es completamente cierto.

Encontrarnos a gusto con nuestra propia imagen es en muchos casos un paso imprescindible para conseguir la autoestima y ésta la base para enfrentarnos al mundo y encontrar el reconocimiento de los demás. Para una persona con discapacidad puede suponer la diferencia entre sentirse uno más o un “bicho raro”, y no es poco.

Me parece pues que la idea puede suponer un paso más dentro del camino a la normalización de la vida de mucha gente y por eso espero que tenga continuidad, al menos hasta el momento (¿cuándo llegará?) en que realmente no sea necesario.

De cualquier forma, a pesar de que participaban firmas conocidas como Agata Ruiz de la Prada, Amaya Arzuaga..(por cierto, me ha gustado saber que una de las empresas colaboradoras tiene su sede en Zaragoza se llaman Maxvida y han centrado su actividad en la ropa para gente con necesidades especiales) no veo en los medios la repercusión que el tema merece.

En fin. Enhorabuena por esta iniciativa a todos los que han colaborado en ella y esperemos que para próximas ediciones alguien considere que es importante hacerse más eco de este tipo de propuestas.

Hace ya un tiempo, de vuelta del trabajo,  escuché en el programa de radio que Miguel Mena tiene por las tardes en la SER una entrevista a Jose Luis Fernández Iglesias conductor de una sección dedicada a la discapacidad dentro del programa HOY POR HOY de esa cadena.

No recuerdo muy bien de que hablaban en aquel momento pero sí que en esa conversación se hizo mención a un libro que el periodista había publicado en noviembre de 2006 editado por el Real Patronato sobre Discapacidad: GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (enlazo aquí la versión PDF de la guía, a disposición de quien quiera ojearla. Merece la pena).

Hace poco recordé esa conversación y me animé a enviar un correo a Miguel Mena para consultarle como conseguirla. Muy amablemente (gracias desde aquí) me hizo llegar una dirección con la que ponerme en contacto y enseguida la tuve en mi poder.

Ha sido muy interesante leerla.

Iñaki Gabilondo dice en su prólogo: "Nunca supe muy bien cómo puede determinarse la discapacidad. La incapacidad en sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga en un grado o en otro."

Cierto; que curioso entonces que sea necesario llamar la atención sobre la forma que empleamos a veces para referirnos a los demás sobre todo cuando esa "limitación" es más evidente.

Creo que ya he hablado alguna vez aquí acerca el poder de las palabras y de la posibilidad de conseguir modificar las connotaciones que muchas de ellas tienen en nuestra cultura. En mi caso, claro, es muy evidente: la palabra "enano" está envuelta de un millón de celofanes oscuros y ofensivos (bufón, grotesco, deforme..) que el tiempo aún no ha conseguido quitar.

Me parece pues muy interesante que alguien se haya tomado la molestia de dar un toque de atención a los profesionales para que, desde su posición, no favorezcan el mantenimiento de clichés y expresiones claramente vejatorias hacia determinados colectivos sobre todo cuando ese trabajo, esa reflexión, viene además desde la perspectiva de una persona discapacitada.

Jose Luis Fernández Iglesias analiza la evolución del lenguaje que se ha ido utilizando durante años para referirse a las personas con discapacidad (he recordado allí expresiones ya olvidadas y me he dicho: "¿ves como se puede cambiar?") para pasar a relacionar muchas de las palabras que se usan con su significado real y dar una serie de alternativas mas positivas.

También facilita información en cifras acerca del número de gente con alguna discapacidad o limitación que pueda causarla (lo que ayuda a ponderar adecuadamente la incidencia real del problema, desconocida para la gran mayoría de "normales") y finalmente incluye un pequeño diccionario de términos relacionados que nos recuerda el verdadero significado de algunas palabras.

No se muy bien si este tipo de guías de estilo son utilizadas realmente, pero creo que no está de mas como herramienta: estoy segura de que en la mayor parte de los casos no existe una voluntad de ofender con el lenguaje pero la fuerza de la costumbre, y cierta dejadez, tienen demasiada fuerza y merece la pena hacer un esfuerzo por cambiar.

Bienvenido pues este estupendo trabajo.

Como ya conté hace unos días, desde la Fundación Alpe Acondroplasia y promovido por unos papás navarros, se ha puesto en marcha un programa de terapia acuática para nuestros niños.

Nadie pone en duda a estas alturas los beneficios del agua en el tratamiento de determinadas dolencias y apoyo a terapias rehabilitadoras.

El agua tiene tres características que la convierten en el medio idóneo para ello:

.. Ausencia de gravedad que favorece la disminución de carga en la columna y las articulaciones favoreciendo el trabajo con un bajo riesgo de lesiones.

.. Viscosidad. El agua "pesa", moverse en ella requiere hacer un esfuerzo y esa resistencia a nuestros movimientos permite fortalecer los músculos.

.. Presión hidrostática que favorece el retorno venoso activando la circulación sanguínea.