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DE OTRAS VIDAS

EN BUSCA DE UNA SOCIEDAD DECENTE

EN BUSCA DE UNA SOCIEDAD DECENTE

El sábado 17 de febrero tuvimos una cita en Gijón muy interesante; la FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA presentaba un spot con el que avanzar en su campaña por conseguir un trato digno a las personas con enanismo y reclamar apoyo a las necesidades de este colectivo.

 El video está dirigido a toda esa gente que no sabe realmente lo que supone tener acondroplasia, (esos que suelen decir aquello de "son bajitos y ya") y está planteado como un ejercicio de empatía; hombres y mujeres "normales" viviendo situaciones incómodas o incluso desagradables que son habituales para las personas como mi hija.

En Alpe saben que la gente presta más atención a estas circunstancias si la “obligamos” a vivirlas.

El ejercicio de identificarnos con los otros, sobre todo si se trata de situaciones ásperas, exige una atención a los demás que a menudo nos cuesta prestar así que por la pantalla se van sucediendo situaciones comunes para alguien de talla baja que resultan “extrañamente” embarazosas si las vemos protagonizadas por gente de estatura superior a 1,50m. Quizá si lo ves en tu piel te detienes a considerar lo que ocurre....

Sólo al final alguien con acondroplasia nos recordará lo obvio: “si a tí no te hace gracia, imagínate a nosotros”. Sigue siendo necesario.

Aprovechamos la cita para organizar una charla en la que hablar sobre discriminación, sobre la humillación que conlleva a menudo ser diferente y que la fundación tituló con una pregunta quizá incómoda o brusca: ¿SOMOS UNA SOCIEDAD DECENTE?

Allí se reunió un grupo de personas de diferentes colectivos cuya característica común es ser tratados como ciudadanos de segunda (gitanos, jubilados, inmigrantes, discapacitados ..) y se habló de su percepción acerca de la forma en que la sociedad trata su diferencia,

Se plantearon muchas preguntas:

.. ¿Cómo responder a la humillación, casi siempre interiorizada, de ser discriminado? ¿es la ira un arma para hacerla frente o la mejor actitud es mostrar indiferencia?

.. ¿Por qué resulta necesario imponer el respeto con leyes (qué triste)? ¿es efectivo?

.. ¿Qué es eso de ser “políticamente correcto”?

.. ¿Decir aquello de ”no era mi intención ofender” justifica haberlo hecho? , ¿sirve al ofendido?

Todos coincidimos en la necesidad de ser visibles para ser aceptados (alguien insistió en un punto interesante: "hemos de dar tiempo a que la gente nos vea") pero esa visibilidad, desde luego, no incluye ser fotografiados o grabados por la calle como está ocurriendo con demasiada frecuencia y la noche anterior al acto fue un ejemplo según nos contaron los chavales.

La visibilidad ha de llegar de una puerta abierta de par en par, y con convencimiento, por toda la sociedad. Y esto, señores, tarda.

Os dejo el enlace a la noticia del acto que se difundió en la televisión asturiana (¡sale mi chica!). Merece la pena verla; no es frecuente que un medio de comunicación se tome la molestia de informar con cierta profundidad de algo así y desde aquí se lo agradezco.

 https://youtu.be/znMDxtsmNyk?si=14Yn60J5WJ_dxnwS

Y por cierto, la conclusión fue clara: no, no somos una sociedad decente. De momento.

Dignidad

Dignidad

Estoy viendo a Oier y a Felipe en esta foto después de un fabuloso esfuerzo y me vienen a la mente los rifirrafes de este verano con la peña ésta del bombero torero y sus seguidores. Si, seguimos con éstas.

Felipe (abogado) y Oier (en puertas de comenzar la universidad) se suben el Puerto de Tarna con la bici (su afición) y sonríen así de satisfechos. Los dos tienen acondroplasia, supongo que sobra mencionarlo. Calculad.

Me gustaría saber qué demonios piensa ante esta imagen toda esa caterva de "artistas taurinos" arropados por los  capotes de  adeptos a ese mundillo que se permiten tildarles (nos) de "acomplejados " por no aceptar las vejaciones que ellos fomentan con sus mal llamados espectáculos. Esos que pretenden hacer creer al resto que no tienen más opción que esas farsas, que sólo se molestan en vivir humillando su condición.

Permitidme decir que, en mi opinión, Oier y Felipe no dejan de dignificarla.

NORMAL

NORMAL

.. Mira Inma, que ya está - sonríe-. Yo pensaba empezar el bachillerato sin trastos y hemos tardado un poco pero bueno; a partir de ahora voy a ir al instituto "normal" así que todo está bien.

Desde el día 30 de septiembre Ainhoa funciona por el mundo sin la "ferrata" que de una forma u otra la acompaña desde 2017.

Ese día dijimos adiós a los fijadores que han ayudado a crecer (9 cm) sus húmeros y desde la semana pasada tampoco tiene que llevar las férulas protectoras cuando sale de casa así que, ahora mismo, todos sus "gadgets se reducen a los inevitables brackets y eso es un clásico adolescente que no cuenta. 

Lo primero que quiso al volver de Málaga fue transformar su habitación. Ha cambiado la colcha, los cuadros con que mimosamente adorné su cuarto en otro tiempo son ahora fotos que significan algo para ella, hemos retirado de la estantería la caja de las curas (la retahíla de aceites de masaje se queda todavía un rato) y las camisetas con corchetes están recogidas en una bolsa para la próxima chica que las necesite.  

La decisión, la ilusión y la tranquilidad con que está transformando esta parte de su mundo, con que se está definiendo, me encanta.

El otro día me contaba que la elongación de brazos ha sido menos traumática que la de piernas, si, pero que este tiempo se ha sentido más extraña, más lejos de lo que quiere ser. Que ahora se ve libre y tiene ganas ya de vestirse a su aire (¡ay! los fijadores imponen demasiadas limitaciones y apaños en la ropa), de ocuparse de sí misma sin mi sombra, de ser al fin normal.

No es la primera vez que utiliza la palabra "normal" para explicar su anhelo y yo entiendo bien a qué se refiere; no tiene ningun problema en asumir que tiene acondroplasia, es lista, pero necesita dejar claro que eso es sólo una parte de su vida y que le quedan muchos otros ámbitos donde funcionar como cualquier chica de 16 años .

Vamos, que está harta de llamar tanto la atención (silla de ruedas, aparatosos fijadores imposibles de disimular primero en piernas y después en los brazos, faltas a clase para visitas médicas, fisioterapia ....) así que por mucho que quien la conoce o la ha visto en esta etapa no pierde oportunidad de alabar la fuerza que ha demostrado (con un cariño que reconozco y agradezco de corazón) ahora su único ánimo es pasar desapercibida. Creo que se puede entender.

Desde que mi chica llegó a casa he aprendido que mucha gente trata la discapacidad con una distancia que le impide valorar lo que supone realmente vivir (VIVIR) siendo "diferente"; estoy segura de que la mayoría ni imagina lo "normal" que llega a ser una familia como la nuestra.  Probablemente yo hacía antes lo mismo y al darme cuenta sentí la necesidad de mostrar la realidad, por eso existe este blog.

Por eso os cuento ahora que hemos terminado una fase complicada y ella reclama su vida propia; funcionar como los demás y con las interferencias justas. Qué menos.

Aunque sé que ese camino tiene sus esquinas (en realidad ella también lo sabe) no puedo sino aplaudir y alegrarme infinitamente por el empeño que pone en ello. 

Paparazzis de m ....

Paparazzis de m ....

Como no sé si os habéis percatado vengo a contaros que, al parecer, se ha puesto muy de moda entre ciertos individuos/as ir haciendo fotos o grabando videos a la gente con alguna discapacidad  cuando van por la calle o en el transporte público.

La cosa se hace sin pedir consentimiento y, por lo visto, resulta especialmente interesante si la/s persona/s “capturada/s”  tienen acondroplasia o alguna forma de enanismo.

Ah, no importa si el fotografiado es menor de edad o lo parece y ya, si se consigue capturar la imagen de dos o tres "pequeños" a la vez debe ser el acabose.  

Si, si, que nadie se eche las manos a la cabeza; Daniel lo ha comprobado varias veces cuando ha salido con sus amigos de Alpe y está que echa las muelas ya.

Este fin de semana, en Madrid, estuvo cenando con algunos de ellos (tres personas con acondroplasia y tres sin) y sorprendieron a un individuo grabándoles por la calle. Ay, se enfadaron mucho (¡!) y le debieron decir de todo pero parece que los que quedaron como unos energúmenos ante la gente que pasaba por la calle y no tenía ni idea del asunto fueron ellos.

Hoy ha pasado un whatsApp Lucas diciendo que le ha vuelto a ocurrir, esta vez en el metro. Cuando ha recriminado a la "fotógrafa" lo que estaba haciendo la mujer, muy hábil, ha negado la mayor enseñando la carpeta de captura de pantallas de su móvil en lugar de la galería de fotos. Que la tipa debía pensar que nuestro Lucas se chupa el dedo.

Esto no se circunscribe a Madrid, ni siquiera a Zaragoza donde también lo hemos visto. Esa cuadrilla, ampliada, ha vivido idéntica situación durante la feria de Málaga e incluso en el mismísimo Bruselas el año pasado cuando acudieron al Parlamento Europeo para unas reuniones de la Fundación Alpe con algunos eurodiputados.

Me pregunta mi hijo qué se hace en estos casos: ¿hacer una foto al fotógrafo?¿recriminarle en voz alta su acción? (en ese caso ¿se podría contar con el apoyo de la gente que está alrededor?) ¿quitarle en móvil y pisotearlo?¿llamar a la policía? ... y yo aprovecho para preguntarlo aquí.

Huelga decir que lo primero que se me ocurre es estampar el móvil en los morros del/la "artista gráfico/a" pero lo mismo me gano un problema. 

Espero no verme en la necesidad de hacerlo porque no se me ocurre otra cosa.

PD La foto que cuelgo aquí es del grupo que acudió a Bruselas el año pasado y padeció el acoso de los "paparazzis aficionados". Decidme por favor por qué estas personas tienen que aguantar todo esto.

1 cm.

1 cm.

Ayer llegamos al primer centímetro de elongación, Ainhoa me enseñó orgullosa las marcas en los fijadores que lo corroboran. Fijaos en la foto.

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1 cm. 

Un milímetro diario ganado a base de dar una vuelta puntual, cada tarde, durante diez días. Con una simple llave inglesa y menos dolor que con las piernas. Mas llevadero, tenían razón quienes nos lo advirtieron.

Solo hemos empezado pero poder celebrar cada paso nos sienta tan bien...

Ayudas de agradecer: el piso de ALPE

Ayudas de agradecer: el piso de ALPE

El pasado día 5, mi querida Luisa Miñana publicaba en la columna que escribe periódicamente en el HERALDO DE ARAGÓN un artículo titulado FRAGILIDAD

Hablaba en él de la importancia del apoyo social a los individuos, las familias, que se ven obligadas a lidiar con los múltiples inconvenientes que supone la vida en el entorno de la  diversidad funcional  y del  trabajo que ha costado conseguir que los Servicios Sociales coordinen y atiendan (aunque todavía de forma insuficiente) esas necesidades. Concluye Luisa el artículo diciendo algo que parece hemos olvidado: “..fue el cuidado mutuo la razón primera, contradicha tantísimas veces, para agruparnos en sociedad y vivir juntos. Todos”.

Leí el artículo volviendo a Zaragoza después de pasar una semana en Málaga: el día 30 de octubre Ainhoa se sometió a una intervención allí para colocarle los fijadores que nos van a permitir elongar sus húmeros.

Los Servicios Sociales de mi CCAA nos ayudan, si, en esta situación; tenemos autorizada la intervención fuera de Aragón y nos compensan parte de los gastos de desplazamiento y estancia del enfermo y un acompañante (si aquel es menor de edad o precisa cuidador) mientras dure el ingreso hospitalario. Menos mal.

En nuestro caso, elongaciones óseas, se da la circunstancia de que el ingreso hospitalario sólo es el comienzo del proceso.Tras la intervención en la que se colocan los fijadores hay que comenzar la dolorosa distracción de los huesos y paralelamente un trabajo de fisioterapia específico. A menudo resulta recomendable por ello permanecer un tiempo más cerca del equipo médico (pero no hospitalizados) y ahí empieza el problema. 

Creo que no hace falta que aclare lo que supone trasladar una familia a 835 km. y funcionar tan lejos de casa con un miembro ingresado en el hospital y necesitado de una atención total. Imagino también que quien lea esto conoce, al menos de oídas, los sillones para acompañantes con que los hospitales públicos nos obsequian para dormir mientras atendemos al hospitalizado. Añadan a esto la necesidad de tener que permanecer tan lejos de casa con un niño/a dolorido, con un montón de hierros en piernas o brazos, totalmente limitado... complicado.

La Fundación Alpe ha sido siempre consciente del trastorno que supone este proceso sobre todo para las familias que vivimos lejos y por ello, desde hace casi dos años, está haciendo un importante esfuerzo económico para mantener un piso de alquiler a nuestra disposición cerca del hospital que haga todo más llevadero.

Hemos podido disfrutar de él estos días y, os aseguro, la experiencia ha sido inmejorable.

Imaginad el poder acudir a un lugar cerca del hospital a descansar un rato (y recuperar algo de sensibilidad en los riñones, ¡ay!), prepararte algo de comer (tanto día menú de hospital o comidas de restaurante), darte una ducha (los hospitales no permiten utilizar los aseos al acompañante) mientras otro miembro de la familia está con el ingresado es un relevo imprescindible que con la ayuda del piso resulta infinitamente más llevadero.

Y ya no digo cuando recibimos el alta; mirad que tranquila está Ainhoa en su "cheslong" (el piso cuenta con algunos "gadgets" precisos para nuestros niños cuando llevan fijadores) el tiempo que hemos tenido que estar allí después de salir del hospital.

El apartamento está pensado para albergar simultáneamente a dos familias (unas 6 o 7 personas cómodamente) y, eso sí claro, requiere la colaboración de todos en su mantenimiento diario (limpieza, imprevistos). En nuestro caso hemos tenido la inmensa suerte de compartirlo estos días con una familia amiga y, al alivio logístico obvio, esa coincidencia ha añadido un chute de moral impagable.

Comprenderéis entonces que no puedo por menos que agradecer aquí la ayuda que he recibido y, sobre todo, apoyar en la medida de mis posibilidades (no sólo económicamente sino con un uso adecuado) a Alpe para que lo pueda seguir manteniendo para mi familia y para todas las que vienen detrás.

Cómo “frágil” he de abrir bien los ojos para reconocer y tener en cuenta también la fragilidad de los demás y saber que, a falta de la mano de las administraciones públicas, he de ayudar a quienes desinteresadamente se esfuerzan en facilitarnos las cosas. Vamos, que me parece que ese "apoyo social" del que hablaba mi amiga ha de empezar necesariamente por nosotros mismos; por reconocer, colaborar y usar con sentido común la ayuda que se pone a nuestra disposición.

Si cada uno pone de su parte, TODOS acabaremos siendo algo menos frágiles.

Gracias ALPE.

Analfabetos sentimentales

Analfabetos sentimentales

Cuando hace ya unos años presentamos en Gijón la Guía para Acondroplasia que editó la Fundación Alpe, dije a diestro y siniestro que hubiese dado mi reino por haberla tenido entre manos en el momento que nació Ainhoa; ahora sé que tenía que haber guardado por lo menos la mitad para ofrecer a cambio del libro que veis en la foto.

"Este libro, incluso antes de ser siquiera un proyecto, era un sueño, una ilusión. Una idea de Carmen Alonso. Ya tenía, incluso, título. Bueno .. en realidad solo tenía título" nos cuenta su autora, Maria Luisa Garde Etayo, en el primer párrafo de la introducción.

Así es. Analfabetos sentimentales nace de Carmen Alonso, de la impotencia de verse rodeada de personas incapaces de mostrar la empatía, la profesionalidad, el apoyo que toda familia necesita ante la llegada de un hijo con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) a su seno. De constatar que, veinte años después, seguimos transitando, a veces perdidos, por los mismos áridos caminos.

Como nuestra Carmen es muy lista encontró rápidamente a la persona perfecta para materializar ese sueño: Maria Luisa Garde. Una historiadora minuciosa, efectiva y, sobre todo, con ese compromiso firme que da vivir y sentir en tu familia lo que supone tener a un miembro con acondroplasia. Ella ha realizado un trabajo largo y exhaustivo del que ya tenemos fruto, este hermoso libro.

Su contenido está estructurado en tres bloques.

El primero recorre la imagen y el trato que han recibido las personas con enanismo a lo largo de la historia y en campos como el arte, la literatura, el teatro, la música … Es importante (y muy interesante) conocer como ha discurrido la apreciación y la valoración de su diferencia en el tiempo.

Continúa una segunda parte en la que expone someramente los principales aspectos médicos y psicosociales que acompañan a estas displasias. No utiliza lenguaje técnico engorroso, es perfectamente asequible a todos.

La tercera y más extensa (también la más emotiva) está dedicada a los testimonios de las personas con ADEE y sus familias acerca de los múltiples aspectos que componen la vida y las peculiaridades de esta discapacidad. Está construida sobre vivencias pero sin victimismos ni ñoñería; que no os engañe la imagen dulce de Maia en la portada, dentro hay miga.

Dice siempre Maria Luisa, y lo repite en el epílogo, que a ella le ha tocado la parte bonita de todo esto porque solo es la tía de una persona que tiene acondroplasia. Bueno, yo sé positivamente que, al margen de su vinculación familiar, recorrer este camino con tanta documentación, la lectura y la escucha de tantos y tantos testimonios le ha exigido poner mucho de sí y me consta que ha sido duro pero lo ha bordado.

Termino queriendo hacer constar algo que creo importante. ANALFABETOS SENTIMENTALES no es una novela, no es necesario leérselo de cabo a rabo en una sentada. Es un libro de brazo de sofá, de mesilla. De consulta, de alivio, de recuerdo.

Tenedlo entre manos con ese ánimo; para disfrutar y aprender mucho. En serio.

Una nueva cita; presentación de Analfabetos Sentimentales

Una nueva cita; presentación de Analfabetos Sentimentales

Preparando maleta (pequeña) de nuevo con tremenda ilusión para marchar el viernes a Gijón.

La FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA organiza este fin de semana la presentación del libro "ANALFABETOS SENTIMENTALES", un proyecto que quienes conocemos a Carmen Alonso sabíamos que acariciaba desde hace muuucho tiempo y que la historiadora Maria Luisa Garde Etayo ha hecho realidad convertido en un trabajo hermosísimo lleno de información desde todas las perspectivas acerca del recorrido histórico, sanitario y social de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).

Os hablaré pronto de este valioso libro que, no dudamos, marcará un hito en la literatura sobre enanismo pero de momento dejadme decir que la presentación correrá a cargo de D. Rafael Bengoa, médico, director del Instituto de Salud y Estrategia de Bilbao. Ex consejero de Sanidad del Gobierno Vasco; un auténtico experto en salud pública y firme defensor de una sanidad pública universal. No podíamos mostrarlo desde mejores manos.

Alrededor de esta deseada presentación ALPE ha aprovechado, como acostumbra, para reunirnos y trabajar otras cuestiones.

Por un lado  se han creado unas mesas de discusión, estas a puerta cerrada, alrededor de distintos ámbitos (atención multidisciplinar, socio-educativa, familias, cirujía reconstructiva, jóvenes ...) en los que resulta necesario ir poniendo en común experiencias, oportunidades y objetivos con los que seguir avanzando. Posteriormente se harán públicas las conclusiones de las mismas.

Por otro se ha logrado la creación del primer Comité Científico en el mundo alrededor de la ADEE que se va a reunir para tener una voz común ante las investigaciones y actuaciones en el manejo de pacientes. Es la primera vez que se logra juntar a expertos con el objetivo de llegar a los consensos necesarios para el avance correcto en la atención a esta discapacidad.

Pueden parecer muchas cosas para una sola jornada pero aún queda más.

Contaremos como siempre con el imprescindible hueco que ALPE nos reserva para estar juntos, para compartir nuestras cosas como la familia especial en que nos hemos convertido quienes estamos a su lado. Esta vez, de la mano de nuestra querida Esther, toca revisar la cara dura pero valiente que rodea a veces la vida diferente y, para terminar, nos daremos la oportunidad de reír, hablar y abrazarnos en la ya tradicional espicha que se organiza al final de cada evento.

No veo el momento de salir .......

Flipando

Flipando

¿Quieres alquilar un enano? Pregunta en el bar por los detalles o envía mensaje a  Facebook-xxxxxxxxx"

No, no es broma ni un revival del siglo pasado; es el cartel que reza en un local de Benidorm hoy. Bueno, al menos la semana pasada (lo mismo con el revuelo a alguien le ha entrado el sentido común y lo ha quitado .. no, ya. Si lo han quitado seguramente sólo ha sido por el revuelo).

En los 14 años que tiene Ainhoa hemos visto muchas cosas, hemos llamado la atención de muuuchas formas al tratamiento descuidado (en los mejores casos) irrespetuoso, obsceno, barriobajero y hasta cabrón (si) que se hace de las personas con enanismo. Nuestras llamadas de atención, en ciertos ámbitos, han tenido una respuesta curiosa.

Lo más amable que me han llamado es "sobreprotectora" pero para quienes encuentran en los chistes manidos "de enanos" un filón (que no les debe dar para más) y para quienes han decidido ganarse la vida con ello (que oye, es bien fácil por lo visto) nuestra crítica es siempre una salida de tono histérica y fuera de lugar. No tenemos sentido del humor por lo visto. Somos unos rancios.

Pues aquí dejo una nueva versión de la cosa.

¿Se han pasado de la raya?, creo que es obvio pero vamos, seguramente habrá quien encuentre alguna justificación peregrina que me tache de obtusa.

En cualquier caso el asunto está siendo, como no podía ser menos, motivo de cabreo monumental entre quienes llevamos tiempo tratando que las personas con enanismo sean tenidas en cuenta por lo que son, personas. Se acudirá a las instancias que proceda pero, por si alguien tiene la tentación de decir que somos unos exagerados, desde aquí yo solo os propongo unos minutos para pensar en esto: si pasamos por alto algo así ¿qué será lo siguiente?¿que me propongan alquilar a mi hija para nosequé? ..

Y que nadie se lleve las manos a la cabeza, que esas cosas pasan. Sólo falta que alguien dé ideas.

 Hace tres años a Javier, un amigo pamplonés de veintipocos años que vino a pasar unos días a fiestas del Pilar, le abordaron en un concierto del Parking Norte ofreciéndole dinero por un beso. Supongo que pretendían hacerse un foto o grabar el curioso momento, es tan divertido, tan exótico ....

Ah y en septiembre, durante el viaje a Bruselas que una representación de la Fundación Alpe (en la que había personas con y sin acondroplasia) hizo al Parlamento Europeo, tuvieron que aguantar que algunas personas los grabaran con sus móviles mientras iban por la calle o se tomaban algo en un bar. En la Feria de Málaga del año pasado también les ocurrió.

No sigo, que me encocoro. Termino con la frase que Lola, una amiga de Ainhoa (también con acondroplasia y de su edad) ha dicho en un pequeño video que ha colgado para sus amigos cuando se ha enterado del asunto: 

"Yo flipo tía, es que flipo. Como se puede poner a personas en alquiler. A PERSONAS. Tengamos una discapacidad o no, que no somos animales de circo o cualquier cosa".

Si, bastante más sentido común que mucha gente. 15 años tiene. Pues eso.

El Congreso de la Fundación Alpe; una reunión de personas.

El Congreso de la Fundación Alpe; una reunión de personas.

Tal como prometía el excelente programa propuesto, el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS organizado por FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA ha sido fabuloso.

El día de la clausura escuché a la doctora Virginia Fano, pediatra en el Hospital Garraham de Buenos Aires y asidua a esta convocatoria, decir que había disfrutado y aprendido (qué gusto oír esto en boca de un médico) muchísimo .

Era de esperar. Como todo lo que concierne y rodea a la vida (de TODOS) la convocatoria tuvo en cuenta muchos ámbitos.

.. La investigación

Aunque siempre ha habido personas con acondroplasia, estamos ante una llamada "enfermedad rara" por su baja incidencia, así que hasta hace poco el interés por abordar su investigación ha sido prácticamente nulo.

Afortunadamente las cosas han empezado a cambiar y en este momento hay dos laboratorios trabajando en la obtención de medicamentos que reviertan los efectos de la mutación que provoca la displasia. Esas líneas de investigación están todavía en fase de estudio y ensayo pero, aunque a las familias nos parece que todo tarda demasiado, van consiguiendo resultados esperanzadores. Seguiremos esperando.

.. Los cuidados en el ámbito sanitario

Durante estos tres días se han sucedido ponencias alrededor de las distintas áreas del cuidado necesario: las tareas de diagnóstico y valoración de cada caso, los protocolos de seguimiento y control de las afecciones derivadas de la displasia, la fisioterapia, la nutrición, los avances en la cirugía ortopédica específica que a menudo se precisa (y el importantísimo trabajo de rehabilitación que la debe acompañar)..

La calidad y cantidad de especialistas en estos campos que han participado ha dado un nivel a la convocatoria que ha sido reconocido principalmente por los propios profesionales pero desde luego para nosotros, las familias, ha sido igual de relevante. Y lo ha sido principalmente por dos cuestiones:

* Se ha tratado con especial interés la preparación (psicológica y práctica) para las distintas etapas de los tratamientos incluyendo talleres para complementar las ponencias de los profesionales en las que hemos podido participar y aprender. Vamos, que hemos podido hacer algunas “prácticas”.

* Y, muy importante, durante los tres días esos profesionales han estado a nuestra disposición para revisar los casos particulares de muchos de nuestros niños. No se han limitado a exponer su ponencia; hemos podido tener un contacto directo con ellos. Han visto nuestras radiografías, resonancias, a nuestros niños con/sin fijadores … han podido plantear soluciones, dar su punto de vista. No sé si os podéis hacer idea de lo importante que ha sido para muchas familias recibir esa asistencia personalizada.

Nosotros tuvimos la suerte de contar con la atención de la Dra. Fran Guardo, directora de Rehabilitación en el Paley Institute de Florida. Examinó a Ainhoa y nos dio una sesión/lección de trabajo de fisioterapia con ella que vale oro. La Dra. Guardo es además cercana, muy didáctica y generosa; nos pidió incluso grabarla en vídeo para que su fisioterapeuta viese los ejercicios en que debía incidir. Y la felicitó por su trabajo con mi hija. No tengo palabras.

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.. Se habló también, como no podía ser menos, del sistema educativo, del deporte, de la necesaria construcción de una identidad positiva alrededor de esta displasia (cuanto me gusta esa idea y qué importante ahondar en ella), del tratamiento que de esta discapacidad se hace desde los medios de comunicación, (ese cuarto poder tan cáustico a veces por inconsciente), del movimiento organizativo en el mundo entorno a esta displasia (una mesa en la que participaron representantes de organizaciones de Portugal, Guatemala, Rusia, Paquistán, EEUU ... de todas las esquinas del mundo y en donde se quiso poner el énfasis en la necesidad de construir redes de apoyo entre todos).

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Hubo también, como no, una mesa para nosotros las familias. Alpe siempre nos reserva un espacio para hablar de nuestra experiencia vital, de nuestra visión de todo lo que nos rodea desde que entramos a formar parte de este "mundo". Este año se ha tratado de la figura del padre y del punto de vista de los jóvenes con acondroplasia acerca de sí mismos y su vida en familia.

Como veis el programa ha sido completo, denso, y con muchas ganas de ahondar en lo necesario para circular en la vida alrededor de esta discapacidad pero, con todo, yo me quedo con otro plano; el de la voz, el apoyo de y para las familias.

Si algo ha caracterizado a la Fundación Alpe siempre es que ha tejido una red de familias densa y dispuesta a aportar lo que puede para avanzar. Como acostumbra, Carmen Alonso lo dejó bien claro cuando nos recibió el día de la inauguración:"Todo el trabajo de la Fundación Alpe tiene por principio y fin a las personas y, así, todo lo que las rodea y las incluye importa".

Por eso, mucha de la gente que allí estaba no se limitó a asistir a las distintas mesas, talleres o charlar fuera del recinto (imprescindibles contactos personales); allí hubo padres, madres, hermanos/as haciendo de traductores en los encuentros de los especialistas con las familias de niños en circunstancias especiales (os aseguro que para algunos ha sido una experiencia dura, mucho, no es fácil traducir algunas noticias), el cartel de la convocatoria es obra de una madre (mi Luchy, artistaza), todos (pero en especial nuestros hijos) hemos estado a disposición de la organización para cuanto han podido necesitar en la complicada logística de un evento así ….. y cuanto se agradece que nos dejen colaborar en algo que se organiza por y para nosotros. Que nos permitan corresponder, en una mínima parte, al trabajo que nos dedican.

Como en cada convocatoria, hubo tiempo para lo humano, lo fundamental. La foto que encabeza el post es de Ainhoa con Rosa Idalia Aldana, guatemalteca, os aseguro que una mujer excepcional y una de las primeras personas que conocimos en nuestro primer congreso, allá por 2006 y que este año hemos podido volver a abrazar. Doce años de diferencia que sobre todo han servido para alegrarnos, más si cabe, de volver a verla.

Termino con una foto de otro, y clásico, momento mágico de los congresos que organiza la fundación: la espicha. Me permito copiar aquí algo que Fani escribió a propósito de esa “ceremonia cósmico-terapeútica” en la que se suele convertir la reunión: “.. aquello no fue una fiesta, fue una celebración pagana … un vértigo de alegría y amor cósmico. Cómo me gustaría poder explicarlo pero sólo quienes estaban allí, personas para las que la vida es más compleja y dura y terrible que un puñado de frases o de monedas lo saben.”.

Si señores, disfrute auténtico.

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CONGRESO FUNDACION ALPE 2018

CONGRESO FUNDACION ALPE 2018

Como en un suspiro han pasado ya cuatro años y, ¡bien!, llega una nueva cita en Gijón; los próximos días 12, 13 y 14 de octubre ese precioso rincón asturiano nos acogerá (sí, nos acoge) para compartir el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS que organiza la Fundación Alpe Acondroplasia.

Este año el lema es CONSTRUYENDO FUTURO y el programa, como acostumbran, se dedica a recorrer todos esos ámbitos en los que esta discapacidad (en el fondo cualquiera) debería discurrir con atención y normalidad: médico, educativo, psicológico, social .... Todos los campos que es necesario tener en cuenta.

En mi casa estamos ya revolucionados porque sabemos muy bien (es nuestra cuarta cita) cuánto aprendemos y disfrutamos de estas reuniones. Los cuatro. No nos dará la vida para abrazar, hablar y compartir con tanta gente que Alpe ha puesto en nuestro camino así que colgamos el cachirulo decididos. Con ganas.

A la vuelta os cuento.

Cicatrices

Cicatrices

Mirad qué espléndida ha estado Ainhoa estos días en la playa.

Tras el (largo) paréntesis del proceso de elongación, el mar era una cita muy deseada (no quiso ir mientras llevaba los fijadores; le preocupaba que la arena entrase en las heridas) y no vean lo que ha disfrutado del agua fresquita y las playas del Cantábrico. Durante estos meses ha sido un gozo olvidar la silla de ruedas (aunque aún nos queda trabajo para que camine de forma correcta) y retomar en cierto modo una vida "normal" y más autónoma: campamento con sus amigos de Alpe, alguna caminata por la montaña y al final la playa.

La foto que encabeza este post ha sido elegida a idea.

Una de las cosas que me preocupaba a esta altura del proceso era la actitud que Ainhoa iba a tomar en relación a las llamativas cicatrices que "luce" en las piernas. Son tan evidentes, tan profundas, que inevitablemente la gente se fija en ellas con asombro (hasta, en algunos casos, con claro gesto de "repelús") así que temía que le diese reparo enseñarlas.

En general los niños/as con acondroplasia que se han sometido a la elongación no suelen ocultarlas pero existe algún caso de cierto rechazo; están en una edad complicada. Con ella teníamos además el antecedente del tiempo que estuvo con los fijadores porque entonces siempre llevaba las piernas tapadas. En su momento comentó que una compañera de clase se había espantado cuando vió parte del "aparataje" en un descuido y creo que no estaba por la labor de aguantar más aspavientos así que no tenía yo muy claro cómo le iban a sentar las nuevas miradas.

Bueno, pues afortunadamente le da igual.

Para mi alegría le faltó tiempo al inicio del verano para comprarse varios pantalones bien cortos y (crema protectora feroz mediante) va luciendo sus piernas rectas y "marcadas" más ufana que ni sé. No diría que como un triunfo, pero casi. Hasta la rehabilitadora del Hospital Infantil me lo hizo notar:

- Me alegra verla con esos pantalones cortos- me dijo por lo bajo cuando salíamos de la última cita.

A menudo es complicado saber cómo afectan a Ainhoa algunas actitudes de la gente. Desde que era bien pequeña tiende a "comerse" los feos que recibe y le cuesta reconocer abiertamente que algunas cosas le ofenden o le duelen (sobre todo si intuye que eso a mí también me va a afectar, tengo que tener cuidado con eso). 

Es verdad que, desde que terminaron los meses de dar vueltas para elongar (3 desde la intervención; la etapa verdaderamente dura y dolorosa del proceso), veíamos que ella estaba contenta con el resultado de su esfuerzo. Cuando en diciembre por fin le quitaron los fijadores ya no tuvimos duda; hubo que ir rápidamente a comprarle pantalones nuevos (sus piernas eran ahora 15 cm más largas) y era obvio que estaba tan satisfecha de tener acceso a lugares que antes no podía como de su nueva imagen en el espejo.

Pero quedaba la prueba de fuego: "lucir" esas cicatrices tan llamativas, enseñarlas abiertamente y parece que la prueba ha sido superada.

Tengo la sensación de que lo tenía más que asumido. Ella ya sabía que eran inevitables (antes de operarse ya conocía a gente que había pasado por ello) y también había visto que sus amigos no tenían reparo en enseñarlas, que era lo normal vaya y tengo que reconocer que esa actitud me tranquiliza, me admira. Todo es mucho más simple.

En cualquier caso quiero hacer notar que, efectivamente, hay miradas muy impertinentes y desagradables pero también otras con un tono mucho más amable que merece reconocer. Hay gente muy salada y como ejemplo una anécdota bien simpática que me contó ella misma. 

Por lo visto mientras jugaba en el agua había a su lado un muchacho, más o menos de su edad, haciendo un curso de surf. El chico no le debía quitar ojo y al final  no pudo más y le dijo mirándole las piernas:

- Oye, ¿pero qué te ha pasado?

- Que me han operado de las piernas-respondió Ainhoa con absoluta tranquilidad.

- Joder-contestó el chaval- ¿y encima de las dos a la vez?, ¡pues vaya putada!

Y cada uno siguió a su faena. Como si nada.

III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA en Málaga.

III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA en Málaga.

Este fin de semana hemos estado en Málaga.

La Unidad de Acondroplasia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria que dirige el Dr. Felipe Luna, donde Ainhoa se ha intervenido, ha organizado en colaboración con la Fundación Alpe las III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA, INVESTIGACIÓN POR Y PARA LAS FAMILIAS. 

Ya sabéis que no nos perdemos nunca este tipo de eventos por su interés y por la oportunidad que nos ofrecen siempre para seguir el contacto con otras familias y amigos que ya son parte de nuestra vida. En esta ocasión, además, Daniel y yo participábamos en las dos últimas mesas del encuentro así que la cita era todavía más esperada.

Dejo aquí el escrito que preparé a modo de guía para mi intervención por si a alguien le puede interesar y porque, como me suele ocurrir, en esos momentos tiendo a no leer lo que he preparado y ya no sé lo que dije y lo que no, ains...(y perdón por el tocho)

"Buenas tardes a todos.

Primero me presento: me llamo Inma, vengo de Zaragoza, y para mejor seña soy la madre de Daniel de 20 años y Ainhoa, esa chavala con rizos que va por ahí en silla de ruedas.

Ainhoa está ya en la fase final del proceso de elongación de tibias y fémures: si todo va bien esperamos que a final de mes Felipe nos ponga fecha para quitar los hierros y empezar a recuperar un tramo más de nuestra vida.

Tengo que decir que desde que ella nació y aprendimos un poco acerca de la  acondroplasia tuvimos claro  que llegaría un momento en que debíamos plantearnos la intervención. Cuando conocimos a Carmen Alonso su hijo Yago estaba en la fase final del proceso y verlo tan satisfecho nos indujo a pensar que esa era “la solución” pero Carmen nos puso freno rápidamente: “no penséis en eso ahora. Para cuando Ainhoa llegue a esa edad ya veremos como está, que novedades hay … hasta entonces hay mucho trabajo pendiente”.

Y como soy muy bien mandada y confié en ella desde el minuto 1, en mi casa se siguió su consejo.

Ha sido muy fácil,  en estos años hemos tenido muchas cosas que hacer. Algunas de esas cosas han tenido que ver con su discapacidad y otras no: procurar que físicamente su desarrollo fuese el adecuado en relación con su displasia (alimentación, ejercicio ..) pasar las “ITV” diversas con los distintos servicios médicos que la atienden, hacernos expertos en apañar su ropa, procurar un  contacto regular con otros niños como ella a través de ALPE … seguir sus estudios, irnos de vacaciones, apuntarla a las extraescolares que le molaban, ir a los cumples de sus amigas, enseñarle a cocinar (le encanta)..ya sabéis. Los hijos.

Con el paso del tiempo llegó el momento de plantearse la intervención. Siempre lo habíamos considerado útil de cara a su autonomía pero su desarrollo (esa tibia derecha que decidió arquearse) no dejó margen de duda, y por eso el Dr. Luna hace un año, por estas fechas, nos dijo que convenía operarla ya.

Así que en el anterior congreso por aquí andaba yo empapándome lo que pude de lo que  se decía, sumando información a la que ya tenía gracias al contacto con ALPE y con otras familias que nos iban por delante y generosamente compartían su experiencia. Lo mismo que imagino estáis haciendo algunos de vosotros porque habéis decidido iniciar el proceso y sabéis que no es que sea recomendable,  es que ES OBLIGATORIO ESTAR PREPARADOS.  Y además que hay que hacerlo en varios aspectos para tomar medida exacta de todo lo que vaya ocurriendo, para poder anticiparse a determinadas cosas  y porque es necesario organizarse.

Por un lado toda esta PARTE QUE YO DIGO TÉCNICA; conocer en qué consiste exactamente la elongación. Cuáles van a ser sus distintas etapas y qué debo hacer en cada una de ellas. Todavía hay familias que empiezan todo sin saber que hay que curar todos los días, que todos los días hay que elongar, que durante la elongación han de llevar unas férulas para evitar el pie equino .. incluso que no han visto jamás un fijador colocado. Probablemente en este aspecto he de mirar antes al Dr. Luna y a su equipo porque son ellos los que han de darnos claramente las indicaciones y explicarnos los procesos, ponernos sobre aviso de posibles complicaciones. Pero desde luego está en nuestra mano preguntar y encontrar la forma de saber, además contamos con ALPE y con las familias que ya han pasado por el proceso así que no tiene perdón ir en blanco.

En este punto resulta también importante, sobre todo para las familias que no estamos en Málaga, procurar rodearnos en nuestros lugares de origen de profesionales dispuestos a ayudarnos. Tenemos que ser exigentes y cautos en su elección, lograr su implicación y su compromiso más allá de ciertos “orgullos” profesionales que no nos llevan a ninguna parte. Su pediatra, su fisio … no dejemos de informarles, de intentar que se impliquen en el proceso, que pregunten. Y por favor, y tengo que volver de nuevo la vista al equipo médico, QUE HAYA UNA COMUNICACIÓN FLUIDA ENTRE EL EQUIPO DE MALAGA Y LOS PROFESIONALES DE NUESTRAS CIUDADES.

Luego viene la PARTE, digamos,  DOMÉSTICA DEL ASUNTO esa para la que conviene tener un mínimo guión inicial.

  • Por un lado lo obvio; arreglar la ropa para adecuarla a los fijadores, decidir dónde y cómo va a comer o dormir, de qué manera será su aseo o como llevarlo en el coche, si va a seguir asistiendo a clase o consideramos que es mejor un profesor en casa ….
  • Y luego otra parte importante, lo que yo llamo la LOGÍSTICA FAMILIAR  Decidir, por ejemplo

.. Quién va a encargarse de elongar

.. Quién de hacer las curas

.. Quien de ir a fisioterapia

.. Quien hace los ejercicios con ellos en casa?

………………… ¿quién va a domir con él/ella cuando sea necesario?

Se trata de barajar disponibilidad, habilidad, pero ojo en este punto dejadme daros a todos un par de consejos:

  1. Evitad en la medida de lo posible que toda la “carga” recaiga sobre la misma persona. Como sea.. No caigáis en el error de decidir que uno solo (padre, madre, hermano .. me da igual) va a ocuparse de todo, ni con la mejor de las intenciones, porque para ambas partes puede ser cáustico. Todos los miembros de la familia van a necesitar su espacio y su tiempo; dividiendo las tareas, compartiendo,  se afronta todo mucho mejor.
  2. Procurad modificar  las rutinas de la familia y, fundamentalmente, las del niño/a solo lo imprescindible. Intentad seguir con nuestros trabajos al menos en parte, que el niño/a asista a clase con sus compañeros, que salga  con sus amigos, … todo con el debido y lógico cuidado son pautas de vida “normal” que ayudan a que los días pasen más rápido y nos permiten a todos levantar la vista de sus piernas. El proceso se vuelve  infinitamente más llevadero.

En conclusión me gustaría que quedase clara una idea final que considero importante: El proceso de elongación, si se decide, es solo una etapa más de la carrera de fondo en que nos “inscribimos” cuando ese gen decidió mutar así que no debemos convertirlo en una obsesión o un fin en sí mismo. Eso sí, tomada la decisión, hemos de prepararnos con sentido común .

No magnifiquemos, no paremos el mundo de nuestros hijos, de nuestra familia cuando llegue la intervención. Tomémosla por lo que es; una parte más de su vida. Como las revisiones del otorrino, el comienzo del cole, la ortodoncia o el inicio de la etapa del instituto. Todas y cada una de ellas merecen toda nuestra dedicación y cuidado. No olvidemos que muchas personas con acondroplasia deciden no pasar por la intervención y esa decisión es tan válida como la de hacerlo.

El día 17 de febrero recibí la llamada del hospital diciendo que la intervención ya estaba programada para la semana siguiente. Ese día, cuando salí de trabajar, compré un calendario (de Mr. Wonderful) y le dije a mi chica cuando se lo dí: cariño aquí lo tienes para que vayas tachando los días. Y CUANDO TERMINEMOS, PUES A OTRA COSA con que aquí seguimos con la cuenta atrás.

Y para terminar permitidme decir algo que considero importante.

Nosotros tenemos que agradecer a varias personas el habernos sentido más o menos seguros y sobre todo acompañados este tiempo.

Primero a Carmen como cabeza visible de ALPE y, sobre todo, como amiga imprescindible. En esa “categoría” están también Eli y su familia que además, como Pili, han contribuido a que nuestro parque móvil sea el más completo que uno puede imaginar. Pero hay más; Laura, Luchy, Amparo, Marga, Mari …. Ellas anduvieron por este camino antes que yo y han sido muy generosas compartiendo su experiencia, escuchando mis llamadas de auxilio, contestando mis whatsapps .. Todo ha sido mucho más llevadero de su mano.

Así que, como no podía ser menos, desde este momento mi familia y yo somos un punto más de esta red de ayuda y RETROALIMENTACIÓN como espero que hagáis vosotros cuando llegue el momento.

No seamos egoístas. No vengamos aquí a recoger información y consejos para luego, una vez superada la etapa, olvidarnos del asunto. Todos recorremos un camino que otros han allanado y justo es ser generosos y preparar lo que podamos a quienes vienen detrás.  Os aseguro que merece la pena hacerlo. Gracias."

Eso de la movilidad

Eso de la movilidad

Uno de los puntos más latosos de todo el proceso de elongación es el asunto de la movilidad; Ainhoa precisa una silla de ruedas para cualquier desplazamiento fuera de casa y, aun después de quitar los fijadores, su limitación de movimiento va a ser importante durante bastante tiempo.

No bromeo si os digo que el salón de mi casa parece una ortopedia; una silla eléctrica, dos manuales (una muy pequeña para funcionar dentro de casa y otra ya grande por si falla la eléctrica), un andador "tuneado" por mi costillo para que lo pueda utilizar con los hierros y unas paralelas también de su "fábrica". 

Las tres sillas son cortesía de dos familias amigas que han tenido la suerte de vivir en Euskadi donde las ponen a disposición de quien las necesita sin problemas. En Aragón han decidido que mi hija, como no tiene un daño permanente, no necesita una silla de ruedas eléctrica. Aduje que afortunadamente era así y que sólo pretendía que me facilitaran una para el tiempo estrictamente necesario pero no, no está autorizado. En el caso de la silla manual, o me compro una y me la financian en parte (pero, ¿para qué voy a comprar una silla manual si esta situación no es permanente?) o la alquilo en la Cruz Roja.

Para quien tenga la tentación de pensar que el asunto de la silla eléctrica es un capricho o un lujo inncesario que piense un momento en la autonomía que da.

Ainhoa ha podido funcionar por el Instituto, incluso acudir a clase, sin necesidad de requerir una persona de apoyo o abusar de sus compañeros (ya le ayudan bastante con sacar y meter las cosas de su mochila, acompañándola en los ascensores o para ir al instituto, acercándole lo que no puede coger ..). Incluso ha podido disfrutar de algunas tardes tranquilas paseando con sus amigos sin que nadie tenga que empujarle la silla. Para una chica de casi 13 años, bueno para cualquiera, eso es importante.

Lo de las dos sillas manuales tiene su explicación: la grande, esa en la que cabe sin problemas (no olvidemos que lleva unos fijadores en las piernas que sobresalen bastante), no entra por las puertas de casa. Para funcionar diariamente usamos una junior estrecha que para esos recorridos llanos y breves nos vale, salir a la calle con ella sería una temeridad.

En cualquier caso quede claro que tengo semejante "parque móvil" gracias a la generosidad de unas familias; si no, evidentemente, hubiéramos funcionado con una alquilada y pispas.

Bueno, y una vez "motorizados" viene el segundo asunto; la tarjeta de aparcamiento para personas discapacitadas.

En mi ciudad, Zaragoza, para obtenerla se precisa un determinado grado de movilidad en el certificado de discapacidad que Ainhoa, antes de la intervención no tenía. Conozco familias en otras CCAA que disponen de ella desde que sus hijos eran pequeños pero no es el caso; aquí el IASS no ha considerado que mi hija tenía dificultades de movilidad hasta la operación. No lo discuto, cuidado.

El problema es cuando, previsora, les digo: oigan, que la van a operar ya y vamos a necesitar esa tarjeta desde el minuto 1 cuando salgamos del hospital. En ese momento "doña burocracia" abre los ojos y me dice: "bueno, cuando la operen viene usted y ya, ’si eso’, empezamos a tramitar ...."

Y así ha tenido que ser; aunque les remití el informe nada más intervenirla, entre valoraciones y resoluciones hemos necesitado 6 meses para tenerla. De llorar. Teniendo que acudir a diario a fisioterapia (menos mal que podemos contar con el tranvía) y durante un tiempo al principio también al Centro de Salud para hacer las curas. No podéis imaginar la mala leche que se hace buscando aparcamiento para bajar la silla de ruedas en el quinto pino mientras ves las plazas habilitadas a discapacitados vacías cuando no ocupadas por esa pandilla de espabilados que rulan por ahí y que deben ser los dueños de todo.

Continuemos con el escabroso tema de la accesibilidad, ese del que todos tenemos noticias porque oímos quejas aquí y allá desde el año que reinó Carolo pero no sabemos valorar realmente hasta que no lo sufrimos en nuestras carnes. (¡!)

En mi ciudad se siguen abriendo locales (una cafetería en una zona céntrica fue mi primer caso) con un precioso baño para discapacitados pero con un escalón morrocotudo en la entrada y sin, al menos, una triste rampa portátil para salvarlo. La dependienta, cuando se lo reclamé, se ofreció muy amable a ayudarme a subir la silla entre las dos pero me negué: la eléctrica pesa un quintal y además pienso que no tenemos por qué andar en esas. A ver, ¿y si la persona que va en silla de ruedas está sola? cada vez, afortunadamente y gracias a las sillas eléctricas, es más habitual ver a gente que las necesita funcionando independiente por ahí. ¿Es necesario montar el numerito de alzarlo en brazos (insisto, buenos brazos porque la silla pesa lo suyo) para entrar en un local cuando el asunto se soluciona con una triste rampa?.

No es tan difícil leches. Este verano estuvimos un día de visita en Pau, Francia, y tuvimos una experiencia muy favorable al respecto. Desde un bar en el que, nada más ver nuestra intención de entrar, les faltó tiempo a sacar una pequeña rampa manual portátil hasta otro local en el que había un timbre en la entrada indicando que llamaras si necesitabas que colocasen la rampa para acceder. ¿Tanto cuesta?.

Y ya para terminar esta retahíla de despropósitos con el tema de la movilidad, permitidme que haga mención a algo tan fácil, barato y obvio que resulta descorazonador no econtrar en la abundancia que merece: la educación.

No puede ser que a estas alturas uno entre con su silla de ruedas al tranvía (a veces "luchando" con el personal para que se aparte de la entrada y deje pasar) dispuesto a ocupar los lugares habilitados a ello y se encuentre todo ese espacio lleno de gente con sillas de niño (a veces incluso vacías), o alguna bici que no hacen ni la más mínima mención de apartarse a pesar de que pone bien claro en las pegatinas del cristal que las sillas de ruedas tienen preferencia.

Luego están los que se pegan a los pies de Ainhoa balanceando sus mochilas o bolsos encima de sus piernas como si ir en silla de ruedas fuese sinónimo de tenerlas insensibles (y que se molestan bastante cuando les pides que tengan cuidado por cierto), los que cogen el ascensor del centro comercial que hay frente a mi casa para subir al gimnasio y nos dejan con un palmo de narices esperando al siguiente "turno" o esa otra gente que siempre tiene que entrar o salir de los sitios antes que nadie y llega incluso a hacer verdaderos "sprints" para lograrlo incapaz de ceder el paso . De pena.

En fin, ya sé que me ha salido un tocho de post quejoso pero tenía que decirlo: las personas con movilidad reducida se quejan poco para lo que tienen que aguantar.

Deberíamos revisar todos muy seriamente nuestra actitud ante este asunto, en serio. Y deberíamos hacerlo fundamentalmente por justicia, por empatía y por un básico deber de convivencia desde luego, aunque a estas alturas lo que yo me pregunto es: ¿de verdad nos sentimos todos tan infalibles?¿por qué que pensamos que nunca va con nosotros eso? ..... 

PD La foto que encabeza el post es de Ainhoa alucinada por las maquetas de Zaragoza tan chulas que se pueden ver en el hall del Ayuntamiento en la Plaza del Pilar el día que fuimos a recoger nuestra tarjeta de estacionamiento. Afortunadamente pudo disfrutarlas; están a su altura.

El mundo de otra forma

El mundo de otra forma

".. todo el mundo tiene dificultades de aprendizaje, porque aprender a hablar francés o entender la relatividad es difícil. Y todo el mundo tiene necesidades especiales, como Padre que tiene que llevar siempre encima una cajita de pastillas de edulcorante artificial que echa al café para no engordar, o la señora Peters, que lleva en el oído un aparato de color beis para oír mejor, o Siobhan, que lleva unas gafas tan gruesas que si te las pones te dan dolor de cabeza, y ninguna de esas personas son de Necesidades Especiales incluso aunque tengan necesidades especiales."

EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE, de Mark Haddon.

 
Quien habla es Christopher, un chaval de 15 años con asperger; leerlo es asomarse al mundo de otra forma.

No avanzamos

No avanzamos

Transcribo parcialmente un artículo que me han hecho llegar titulado "REYES VENGATIVOS, MONJES CRUELES Y ENANOS: EL JUEGO DE TRONOS DE LA HISTORIA DE ESPAÑA" y que firma Aloña Fernández Larrechi (podeís leerlo completo pinchando el enlace). El artículo, como indica su título, comenta algunas similitudes entre la trama de la famosa serie de TV y algunas circunstancias de nuestra historia.

Reproduzco el fragmento que me ha llamado la atención: 

"Enanos, gente de placer

Ninguna de las casas reales que reinaron en España contaron entre sus miembros con personas afectadas por enanismo, como en el caso de los Lannister. Pero algunos, como los Austrias, disfrutaban con la compañía de enanos, a los que era habitual ver en los viajes y los eventos públicos de los monarcas. Según los historiadores, a Carlos V nunca le faltó un enano a su lado, ni siquiera en sus incontables viajes por el mundo. Felipe IV disfrutaba jugando al ajedrez, y uno de sus contrincantes habituales era Juan Bautista de Sevilla, conocido como ‘Bautista el del ajedrez’. Así lo recogió José Moreno Villa en su estudio titulado ‘Locos, enanos, negros y niños palaciegos’, publicado en 1930.

Entre los enanos más conocidos de la corte española se encuentra Nicolasito Pertusato, al que vemos situado a la derecha en ‘Las Meninas’ de Velázquez, pisando al perro. De procedencia italiana, ingresó en palacio a los 15 años con la reina Mariana de Austria como principal valedora. Poco a poco, se ganó la confianza de los monarcas, y en 1675 Carlos II le ascendió a ayuda de cámara, una "versión ligera" de la Mano del Rey. Y un cargo inalcanzable para aquellos que padecían enanismo y que vivían en la corte dentro del grupo al que denominaban “gente de placer”. Una camarilla compuesta principalmente por enanos traídos de todo el mundo, desde Países Bajos a Zaragoza, con el único fin de acompañar y entretener a sus señores con sus bromas y sus historias.

La relevancia que los enanos tenían en la corte española queda patente en la cantidad de artistas que los retrataron, desde Tiziano aVelázquez, pasando por Francisco de Herrera o Pantoja de la Cruz. Entre los más importantes se encuentra, sin duda, el pintor sevillano, que además de pintarlos en ’Las Meninas’, les dedicó retratos individuales, como el que podemos ver en la parte superior de esta entrada. El protagonista es Sebastián de Morra, que además de tener cierto parecido físico con Tyrion Lannister, tuvo una de las carreras más extensas con la familia real española y fue tutor de Baltasar Carlos, el heredero de Felipe IV. A pesar de que falleció antes de subir al trono, la importancia que el enano tuvo en la vida del príncipe quedó clara en su testamento, en el que le dejaba su mejor daga de plata."

Nada que comentar sobre el fondo general del artículo; no parece extraño que el creador de Juego de Tronos se haya podido inspirar en muchos hechos históricos (de España u otros lugares) para moldear la trama de la serie. Como no la sigo supongo que lo que cuenta es cierto y que los paralelismos que menciona son más que algo cogido con pinzas.

Eso sí, obviamente me he detenido en este fragmento. Primero por la imagen que lo acompaña, luego por el título (¿gente de placer?, por no hablar de que parece equiparar a los "enanos" con reyes vengativos y monjes crueles) y finalmente por la sorpresa que me ha producido leerlo.

Me ha resultado tan brusca, tan ligera, tan fría  y distante la forma de utilizar la palabra "enano" (he remarcado en rojo cada una) que por un momento he pensado que no hablaba de personas sino de marcianos o alguna otra "cosa". 

Lo leo de nuevo, un par de veces.

Quien lo escribe ha concluido que hay un gran vínculo de unión entre la serie y nuestra historia y no es otro que el hecho "curioso" de que hubiese "enanos" en ambos casos. Extraordinaria coincidencia oye. Como si las personas con enanismo (y las rubias, las gordas, las ciegas, las maleducadas ... que también aparecen en la serie) no llevaran, como los demás, funcionando por el mundo desde los tiempos de maricastaña. Con sus luces y sus sombras como todos, con alguna zancadilla de más eso sí, pero a la par. Y me pregunto si no sobra ya seguir buscando motivos para señalarlas.

Curiosamente encabeza el artículo la imagen que véis al inicio de este post; son Sebastian de Morra y Peter Dincklage. Dice su autora, ahondando en los paralelismos, que se parecen físicamente y me hace gracia. Claro que se parecen; la acondroplasia provoca ciertas alteraciones óseas que son comunes a todas las personas que la padecen y les da determinados rasgos similares (también podemos creer que todos los chinos se parecen, son de la misma raza).

Quizá hubiese sido más acertado resaltar que ambos, cada uno en su tiempo, han conseguido relevancia por algo más que su condición. 

Que Don Sebastián de Morra alcanzó, como otra persona de mayor talla física que residiera en un entorno cortesano, la dignidad, poder e influencia que comportaba la cercanía al rey y a su familia (ya lo contaba Inde aquí). 

Que Peter Dincklage es un excelente actor que ya había conseguido un prestigio con su trabajo  (Un funeral de muerte, Vías cruzadas ..) antes de su intervención en Juego de Tronos y al que esa famosa serie ha catapultado definitivamente. Y lo ha hecho como actor y también en nombre del personaje que interpreta; una persona con enanismo, sí, pero tan inteligente, tan ingeniosa, tan interesante que sus cualidades eclipsan su propia apariencia.

Pero no, el asunto es que se trata de "enanos". No se hable más.

Decía hace poco Saulo Fernández Arregui (profesor de Psicología Social en la UNED), "La acondroplasia en la carrera de Dincklage es, a día de hoy, anecdótica o irrelevante" y así debería ser para todas las personas que padecen esta discapacidad pero de momento no lo es. Imposible.

Mientras se siga "cosificando" de esta forma cualquier referencia a su condición muchas personas seguirán ancladas a los mismos clichés viejunos e injustos de siempre.

Me temo que no avanzamos.

Manuel y Sol. Bienestar.

Manuel y Sol. Bienestar.

Este fin de semana hemos vuelto a las manos y la ternura de Manuel y Sol.

Como ya comenté el otro día, acabar con la elongación ha supuesto un alivio inmenso para Ainhoa; ya no necesita aquellos masajes interminables en los pies, hemos dicho adiós a los calmantes, duerme prácticamente de tirón toda la noche y sonríe de nuevo casi como solía. Vamos, que estamos volviendo a nuestro mundo.

Con todo, no hemos de olvidar que continúa llevando las piernas atadas a unos fijadores y así habrá de ser hasta que consoliden los 14 cm que ha logrado con la distracción de los huesos. Esto la sigue condicionando absolutamente; todavía le falta mucho para caminar de forma autónoma (de momento trabajamos para que interiorice su nuevo centro de gravedad, solo hace breves recorridos con las paralelas), pasa sentada en su silla la mayor parte del tiempo y tiene que dormir, sí o sí, boca arriba. 

La consecuencia de todo esto es que su espalda está sufriendo especialmente y la tensión de esos fijadores repercute en tobillos, rodillas, cadera hasta el punto de que, una vez terminada la elongación pura y dura, sus quejas siempre vienen de ahí.

Teníamos muy claro desde antes de comenzar el proceso que esto iba a ocurrir. La cuestión es que encontrarse con una niña de 12 años con semejante aparataje provoca en muchos profesionales un recelo que los disuade de trabajar con ella. Prudencia, lo entiendo, pero eso no nos resuelve el problema. Afortunadamente la Fundación Alpe ha puesto siempre un gran empeño en contactar con personas en el ámbito sanitario que estudien los aspectos "específicos" de la displasia en cada uno de sus ámbitos y se ofrezcan a ayudarnos. Su agenda, poco a poco, se va llenando de nombres y uno de sus mejores "fichajes" son Manuel y Sol.

No he olvidado la primera vez que los vi "en acción" durante el último congreso en Gijón, lo conté aquí, y por la experiencia que me han ido relatando familias amigas tenía muy claro que merecía la pena recorrer los 300 km. que separan Zaragoza de El Casar, en Guadalajara, en cuanto Manuel dijera que podía trabajar con ella. (Tienen allí un centro la mar de acogedor: Punto de Encuentro con el Bienestar donde reciben a quien quiera visitarles).

Aunque Ainhoa los recordaba de Gijón al principio no lo tenía muy claro; la pobre piensa que ahora todo el mundo va a hacerle daño, pero como era de esperar desde el primer momento se hicieron con ella. 

Manuel utiliza técnicas de digitopuntura y con ellas va recolocando, activando y aliviando su dolorido cuerpo (columna, caderas, mandíbula ..). ¡Consigue incluso que aguante más de media hora en pie apoyada en una camilla sin una queja!. Sol le ayuda a trabajar y, para terminar la sesión, va drenando brazos y piernas, masajeando los pies para que recuperen movilidad. Una delicia por la cara que pone mi niña.

El resultado tras pasar por su trabajo exquisito, puntilloso (revisa casi vértebra a vértebra, la calibra, la observa de lejos ..) y cálido es una niña que no necesita cojines para ir en la silla de ruedas, ni más masajes en la espalda, que duerme por fin relajada y que no se ha vuelto a acordar de que tiene un coxis a 90º que se le clava al sentarse. Ah, y que sale de la consulta feliz como una perdiz, que no es poco.

Mientras esos fijadores externos sigan limitando (y sujetando) su cuerpecito, el descanso que supone cada sesión es un regalo que nos llevamos para saborear durante un tiempo. Luego, cuando ya esté libre de hierros, habrá que recuperar el movimiento correcto de las articulaciones, redirigirla un poco, pero ese será otro trabajo porque ahora toca aliviar y en eso andamos.

Así que, de momento, contando los días para volver al bienestar de sus manos.

 

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En camino. Despacio.

En camino. Despacio.

Hemos pasado de largo el ecuador de la primera (y probablemente más dura) fase del proceso de elongación de Ainhoa; hace ya dos meses que la operaron en Málaga.

63 días exactos desde que el Dr. Felipe Luna le colocó los fijadores externos en tibias y fémures y casi dos meses desde que empezamos a elongar. Contra lo que piensa mucha gente ajena, la operación solo es la puerta para iniciar el proceso; ahora somos nosotros, en casa, quienes vamos accionando el “aparataje” para ir consiguiendo los centímetros que necesita. Vuelta a vuelta, no hay alivio aún. Queda mucho por hacer.

Como era de esperar la intervención quirúrgica, los días ingresados en el hospital de Málaga y todas las situaciones vividas allí (tocadas, olidas, sentidas) han entrado, como elefante en cacharrería eso sí, para grabarse a fuego en nuestra familia. 

La alegría inocente de Ainhoa los días previos (tuvo además un compañero de fatigas: otro chaval intervenido, otra familia en nuestra piel), las interminables 4 horas de la intervención quirúrgica, ese extraño olor de sus manos y su boca (tan frías) cuando pude estar a su lado en la sala de despertar, sus ojos abiertos como platos cuando levantó la sábana y se vio por primera vez las piernas encarceladas en hierros y vendas.

Sensaciones que palpitan al recordarlas como los buenos ratos, que también los hubo como no. La complicidad con la otra familia, la impagable compañía de algunos de nuestros amigos del sur que vinieron a vernos regalándonos su cariño y sus experiencias en estas lides y, sobre todo, esos paseos sonrientes (me obsesiona verla sonreír, sí) con su nuevo amigo por el hospital, cada uno en su silla de ruedas, para comerse unas simples patatas fritas frente al ventanal y dejarse bañar por el sol que entraba. Había que recuperar energías y supieron aprovechar.

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Creo que puedo reconocer cada huella que han dejado esos momentos en nosotros de la misma forma que siento como se va imprimiendo en mi ánimo todo lo que vamos viviendo ya en casa.

Como no podía ser de otra forma, nuestras rutinas de vida han cambiado por completo; diferentes horarios de trabajo (obligados para dar cobertura a sus necesidades al 100%, en cierto modo Ainhoa es durante este tiempo una gran dependiente), un buen rato diario para hacer las curas que exigen sus piernas con los fijadores (han de ser minuciosas, estrictas por el riesgo de infecciones), varios intervalos para hacer ejercicios que la movilicen en lo posible (y que, por dolorosos, resultan una auténtica lucha con ella, ¡lo que podemos llegar a discutir!), cita diaria en fisioterapia, por no hablar de las noches ... ¿por qué son siempre tan oscuras las noches?.

Resulta pues complicado en este momento pensar que un día volveremos a la "normalidad" pero lo cierto es que mirar hacia delante es ahora nuestro único acicate.

Cuando me llamaron de Málaga con la fecha de la intervención inminente, corrí a una papelería y compré un calendario con un único objetivo: ir tachando los días que íbamos superando. Centrar nuestra atención en el final del proceso y no en su áspero recorrido. 

Eso sí, no es fácil convencer a una chica de 12 años de que el enorme esfuerzo que está haciendo tiene premio. Que todo este trabajo la recompensará con un cuerpo más armónico "corregido" en lo posible del efecto de su displasia (ese arqueo de tibia, una seria lordosis) y con unos centímetros de más que pueden ayudarla a ser algo más autónoma. 

Cuando se lo digo, cuando le pido que piense en todos esos amigos que han pasado antes por esto y que ahora continúan su vida sonriendo, hace un gesto de resignación que me revuelve por dentro y no puedo pasar sin abrazarla y comérmela a besos.

Hay que reconocer que es un tía como la copa de un pino, de quitarse el sombrero. Imposible no estar su lado así que próxima parada: terminar de elongar y poder sonreir más tiempo. 

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La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

Recientemente se ha estrenado y va circulando un hermoso documental contando el proceso de elongación (y más) de Lucas Ayala Rohner; un amigo de mis hijos que también tiene acondroplasia. Podéis verlo aquí: La Aventura de Lucas.

Gracias a la generosidad de Helena, José, Lucas y Mar, y con la ayuda de mucha otra gente (conocida y no), existe la posibilidad de abrir un poco los ojos a una parte de la realidad de esta discapacidad recorriendo en imágenes el camino que han seguido desde noviembre de 2013 para elongar y corregir sus tibias y fémures.

Tuve la oportunidad de verlo por primera vez junto a otras familias en la jornada que la unidad de acondroplasia que dirige el Dr. Felipe Luna en Málaga, organizó en Alhaurín de la Torre el pasado 12 de noviembre.

Me emocioné al verlo, si. También a mi amiga Eli (madre de Oier, que ya ha pasado por eso) se le arrasaron los ojos y a mi lado Helena, la madre de Lucas, siguió atenta la cálida acogida que ese público tan especial, por directamente implicado, le dio.

Se acerca la visita a Málaga en que ya nos confirmen que Ainhoa entra en lista de espera para operar a comienzos del próximo año así que llevamos un tiempo preparando, en cierta forma, la intervención. Nuestra "aventura".

Ya hemos reformado el cuarto de baño que usan mis hijos para colocar un plato de ducha que sea práctico cuando ella lleve los fijadores. Oier, que es de Erandio, nos ha dejado su silla de ruedas eléctrica (en Aragón consideran que esas sillas solo las necesitan enfermos permanentes con parálisis cerebral o similar. No sirve de nada decirles que a mi hija no le llegan los brazos para accionar la silla manual en los breves trayectos que pueda hacer autónoma, que solo la vamos a necesitar un tiempo, bah!). Ya tenemos listo el coche, estamos buscando una rampa adecuada para poder subir la silla y recabando información sobre como obtener la tarjeta de aparcamiento para no tener problemas en los desplazamientos que nos esperan.

La semana que viene nos vamos a Gijón para que le hagan una pequeña "ITV" la fisioterapeuta, otorrino y dentista que tenemos a nuestra disposición a través de la Fundación Alpe. Nos preocupa ahora, sobre todo, establecer cual va a ser la pauta para la imprescindible fisioterapia posterior a la intervención (¿podemos confiar en tener un servicio diario adecuado en nuestro centro de salud o "nos buscamos la vida" por si acaso?)  ¡Ah!, y después de navidad nos pondremos con la ropa, que hay que "retocar" los pantalones para que pueda vestirse con los fijadores.

Cuanto preparativo ¿verdad? y no hablemos ya de la otra puesta a punto necesaria para afrontar el proceso: la "mental" (ya véis en el docu de Lucas que la cosa lleva tiempo y requiere una implicación familiar, cuando menos, intensa). 

Quiero decir con todo esto que como muchas familias, como hizo en su momento la de Lucas, hemos de estar preparados y dispuestos a lo que viene. Es necesario.

Nosotros afrontamos esta etapa apoyados en dos pilares: el primero el Dr. Felipe Luna, persona cuya profesionalidad y cercanía (fijaos en el video) nos da la confianza imprescindible para tomar la decisión de iniciar un proceso tan complejo y duro.

Y el segundo ya lo apuntaba el otro día al ver el video mi amiga Luisa Miñana: un tejido familiar y social fuerte, comprometido, dispuesto. "Creo que este documental es buena muestra del coraje, del valor, de la generosidad con que estas situaciones diferentes y difíciles se afrontan.... muestra bien la necesidad insoslayable de un tejido familiar y social (bravo, Fundación Alpe Acondroplasia) que trabaje por esa normalización, por una inclusión real" escribía cuando lo vió.

Es una cuestión aparte, un camino áspero a menudo, el que han (hemos) de recorrer las familias con un miembro "diferente" en su seno. Un trabajo añadido de organización, "logística malabar" a veces, para llegar a todo lo que se quiere o se entiende que hay que abarcar para dar solución a las distintas necesidades que surgen desde la discapacidad. Nuestro caso es especialmente delicado cuando enfrentamos el proceso de elongación pero hay tantas situaciones como diversidades y a menudo es imposible llegar a todo. Es una impotencia ... 

Nosotros contamos con la inestimable ayuda de Alpe y toda esa gente que ha entrado en nuestra vida desde la Fundación; avanzar por el camino que ellos han allanado, contar con su generosidad al compartir sus experiencias da una tranquilidad impagable. A ellos me aferro, no como a un clavo ardiendo, sino como a una muleta cálida, acolchada y preciosa que rebosa cariño y ganas de ayudar. 

Luego ya está lo nuestro, lo de puertas adentro; trabajo, vida .. organización. Reconozco que a menudo me pregunto ¿seguiremos sonriendo? (me parece tan importante) y automáticamente me digo que sí: en una aventura eso es lo primero.

Octubre, el mes de las personas de talla baja

Octubre, el mes de las personas de talla baja

Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre.