LaMima

Chorche  me deja en un comentario al post anterior el enlace a esta noticia publicada en un diario de Huelva: "Familiares de una niña con acondroplasia piden al párroco un trato respetuoso"

Resumo: el párroco de Punta Umbría, durante la celebración de la Primera comunión de los chavales de su localidad, se dirigió a los niños en términos tales como ""la fe hay que alimentarla para que crezca, que si no se alimenta se quedará enana" y continuó preguntando a los niños que si ellos querían ser ’enanitos’ a lo que los chavales contestaban evidentemente que no.

Todo esto ocurría en presencia de una niña de 7 años con acondroplasia (enanismo óseo) que asistía a la ceremonia y cuyos familiares, en vista del cariz que tomaba el sermón, abandonaron la iglesia para, posteriormente, pedir al cura que se retractara de lo dicho.

Este, lejos de hacerlo, argumentó que "nunca hubo malas intenciones en el discurso, sólo utilizaba un lenguaje coloquial para que los niños entendieran como crecer en la fe de Dios, nada más" llegando incluso a preguntar al familiar de la niña que le llamó la atención "si le gustaría tener hijos enanitos".

Es evidente que para este "señor" la palabra ENANO es sinónimo de algo negativo y no deseable. Desde luego ese debía ser el camino de su discurso así que me gustaría saber como pensaba explicárselo a  la cara a esa niña de siete años ENANA que le escuchaba (una niña que, por otra parte, igual pensaba tomar su primera comunión dos años más tarde en ese mismo templo).

Para no perder la costumbre sus superiores justifican la intervención del párroco argumentando simplemente que no era con mala intención. Claro que si hombre, que "fue sin querer queriendo" que decía aquel.

Estoy por acudir a misa de doce y empezar a escupir al cura de turno toda la mala hostia que me hierve dentro en este momento.

Sin mala intención oye. Si me increpan diré en mi defensa que no era mi intención insultar, ¡por favor!, únicamente tenía que dejar salir lo que llevaba dentro. Nadie querría morir entre este veneno.

Otra vuelta, podría parecer, al doble sentido y el poder de las palabras pero no, no se trata de eso. Ni de palabras ni de las intenciones que las cargan (que son su sello): se trata de respeto.

Se trata de algo que he repetido (y repetiré) hasta la saciedad: por favor, si te digo que me ofendes no sigas por ahí, reconsidera tus palabras. ¿Es tan difícil de entender?¿incluso cuando hablamos de niños?... parece que si.

Veo pues que hice bien en no bautizar a mi hija, hubiese sido inútil; ella nunca podría "crecer" en esa fe así que mejor no perder el tiempo.

(No sé que imagen puede tener el respeto . He elegido esa foto como podía escoger cualquiera)

Ainhoa ha vuelto del puente con tres puntos en la frente (y van seis; a este paso nos llevamos la muñeca más grande de la tómbola).

Ella no tiene mucha seguridad cuando camina sobre superficies irregulares y las raíces de los pinos en el camping le hicieron la zancadilla con tan mala suerte que en el suelo le esperaba una piedra directa al entrecejo.

Una de las características de la acondroplasia es el bajo tono muscular y, aunque gracias a la fisioterapia su mejora se nota día a día, todavía estamos lejos de una condición aceptable en este aspecto. Esta circunstancia unida al tamaño de su cabeza (excesivamente grande en proporción al resto de su cuerpo) le da una inestabilidad que, ayudada por unos brazos cortitos que no pueden frenar la caída a tiempo, le ocasionan más chichones de lo deseable.

Cuando se fue al suelo Daniel paseaba con ella y el pobre se llevó un susto morrocotudo: no quiso separarse de su hermana en ningún momento, de hecho hubo que discutir con él para que se quedase en la sala de espera mientras la "cosían".

Le repetimos hasta la saciedad que el incidente no era culpa suya, que son cosas que ocurren a veces, que no es la primera vez que su hermana se cae y en ese momento había tenido mala suerte pero nuestros argumentos no debieron tranquilizarle.

De hecho ayer por la mañana, de camino al colegio, me preguntó sin venir a cuento:

.. Mami, ¿cuando se le va a desinflar la cabeza a Ainhoa para que no se dé coscorrores?

Uf, toma pregunta. Me pilló completamente desprevenida.

.. Hombre, la cabeza no se le va a "desinflar" cariño. Tu hermana crecerá algo y entonces no será tan grande en relación al resto de su cuerpo. Además poco a poco irá teniendo más fuerza, ¿no recuerdas que antes se caía más?, ¡no te preocupes hombre que cuando sea mayor no pasará nada!.

Contra lo que pueda parecer mi respuesta debió decepcionarle un poco: "aquí no hay solución" pude leer en su cara. De hecho esta mañana, no sé a santo de qué, me ha dicho con cierta resignación que la enfermedad de su hermana era incurable y he tenido que repetirle (y no se las veces que lo he hecho en estos 3 años) que no está enferma sino que es así. Parecía necesitar que se lo ratificase.

Quizá una hermana discapacitada es demasiada responsabilidad para un niño de diez años que la adora.

Es comprensible su desvelo, y desde luego mi hijo se ha mostrado siempre como un hermano fabuloso (el mejor sin duda, no me cansaré de decirlo) pero en una circunstancia como esta los niños crean su propia explicación de lo que ven y puede que él haya pensado en algún momento, como alivio, que esto es pasajero y que tarde o temprano llegará una solución tan sencilla como que la cabeza de su hermana tenga a un tamaño razonable. Seguramente es lo que le gustaría, como a nosotros, pero evidentemente las cosas no son así.

En casa todos miramos a Ainhoa como una niña más olvidando a menudo su diferencia. Después de todo, y ante todo, ella es una niña y como tal la debemos tratar ¿no?. Yo llego incluso a sorprenderme por el tamaño de los dedos de sus compañeros de clase...¡como si eso fuese lo extraño!.

Daniel, seguramente, hace lo mismo y la caída del domingo le recordó que no debía bajar la guardia con ella. Supongo que eso le dolió en cierto modo (como me ocurre a mí cuando se me pierden los ojos en las piernas de otras niñas y pienso en que mi hija tenía derecho a que las suyas fuesen así de largas, que me pasa a veces) y por eso buscó una salida.

No pasa nada. Es necesario recibir toques de realidad de vez en cuando para poner los pies en la tierra pero sin perder el norte y, desde luego, sin enronarnos en pozos innecesarios. Tenemos la suerte de poder hacerlo sin gran esfuerzo así que vamos a aprovecharlo.

Aceptemos pues estos "golpes" de realidad....de vez en cuando.

El próximo 26 de abril se celebrarán en Sevilla las XIII JORNADAS ANDALUZAS SOBRE PATOLOGÍAS DEL CRECIMIENTO bajo el título ACONDROPLASIA Y MATERNIDAD.

Fue mi querida Lorena quien me envió la convocatoria.

Conozco a Lorena desde hace poco más de dos años, cuando Ainhoa tenía uno, y recuerdo perfectamente que ya entonces me había confesado que estaba totalmente decidida a hacerse una ligadura de trompas.

Que una chica de 20 años asegure haber tomado una determinación tan drástica te deja un poco fuera de juego pero claro, Lorena no es una chica como las demás: ella tiene acondroplasia.

No quise entonces (aún andaba yo renqueando por la herida) ahondar en el tema; primero porque me parecía muy triste que se cerrase esa puerta de forma deliberada siendo tan joven y segundo porque supuse que, en algún momento, mi hija podría verse en la misma tesitura y me parecía incómodo y fuera de lugar empezar a pensar en ello.

Al recibir la información acerca de las jornadas, hace cosa de un mes,  volví a retomar el asunto.

Me imaginaba que no había pasado aún por quirófano pero no sabía si había desechado definitivamente la idea de ser madre biológica así que le pregunté y cruzamos un par de correos sobre el tema.

Como era de esperar, Lorena ha reconsiderado su postura y baraja ya la posibilidad de acudir a la selección genética para garantizar que su hijo no herede su discapacidad. (Hay que tener en cuenta que si el padre también es acondroplásico ese consejo genético es ineludible porque el bebé puede heredar el gen mutado de ambos progenitores y su viabilidad en ese caso sería nula: nacería muerto o moriría al poco tiempo de hacerlo. En caso de que su pareja no lo fuese tendrían un 50% de probabilidades de que el feto heredase la mutación).

Llegados pues a este punto, solo tendría que prepararse para las dificultades evidentes que una displasia ósea como la suya pone a un embarazo: problemas de espalda debidos a su estructura y al bajo tono muscular que suelen presentar, estrechez de pelvis que obliga a una cesárea, imposibilidad de utilizar anestesia epidural y cuidado máximo con las complicaciones extra que para ellos supone una anestesia general,  atención especial al aumento de peso, en definitiva un embarazo y parto algo más complicado  pero viable "....mirándolo de una forma más positiva, seria maravilloso poder disfrutar los 9 meses de gestación sin el estrés laboral.." me dice animada en uno de sus correos.

Podría asegurar que esta chica está tan capacitada como cualquier otra para hacerse cargo de un niño; lo desea, está preparada para vivir de forma totalmente independiente, conoce sus limitaciones y la forma de solventarlas....vamos, que puede formar un hogar donde un niño pueda crecer feliz perfectamente.

Creo también que, en gran medida, ya se acepta a sí misma: ha asumido su condición de acondroplásica.

En su situación esto es importante: evidentemente es consciente de su diferencia y con toda seguridad habrá sufrido mucho por su causa pero me parece que ha aprendido a vivir con ello. En cierto modo, y aunque no sea comparable desde luego, casi todos tenemos un punto de inconformismo hacia nosotros mismos ya sea por nuestro aspecto o por las capacidades que creemos nos faltan y hemos de encontrar, como ella, la forma de superarlas.

Lorena, además, tiene claro que una persona con acondroplasia puede desarrollar una vida plena y autónoma porque es un ejemplo claro de ello. Sabe que seguramente su hijo/a, en caso de sufrir la mutación, tendría una calidad de vida mucho mejor que la suya tanto física, como funcional e incluso (poco a poco) socialmente pero no se quiere arriesgar.

"La vida de una persona, no es fácil, y si tienes una discapacidad menos. Nunca renegué de lo que tengo, pero me he perdido parte de mi infancia y de mi adolescencia, por luchar por llevar una vida independiente, con las operaciones de alargamiento de tibias, fémures y húmeros, con sus períodos de reposo post-operatorio y las largas sesiones de rehabilitación. Como paciente, es duro, pero como madre tiene que ser inmensamente peor por ello, no quiero repetir el ciclo con mi futuro/a hijo/a." me escribe.

Bueno, seguramente (y por fortuna) en la actualidad no tendrá problema en poner medios para conseguir su deseo.

Quedan ya otros casos, como el de Sara, en los que no hubo posibilidad de consejo genético: ella tiene un hijo, también acondroplásico, de 20 años. Aquellos eran otros tiempos.

No sé lo que Sara  esperaba de su maternidad, ni lo que se cuestionó cuando tomó la decisión de ser madre si es que llegó a hacerlo. No estaría de más preguntárselo y aprender un poco más acerca de todo esto.

El viaje a Gijón para la presentación de la Guía ha sido una experiencia inolvidable en muchos aspectos; la verdad es que necesitaré algo de tiempo para ordenar todo lo vivido (incluido ese largo y reconfortante viaje en tren) y poder contaros algo. Mientras, he pensado dejar aquí el texto con el que participé en ella.

He de reconoceros que al final de mi intervención se me quebró la voz, no valgo yo para este tipo de actos, pero bueno las cosas son así.

Supongo que la idea principal del documento estaba desde hace mucho tiempo dentro de mí, y comenzó a tomar forma en ese tren reparador camino de Asturias.

"Muy buenas tardes a todos.

Ante todo, y al margen de lo que diga este cartel, he de dejar claro que yo estoy aquí como madre.

Y creo que estoy aquí porque nosotros, los padres, somos una parte fundamental de ese mundo que comienza a temblar tras el diagnóstico y que debe sobreponerse cuanto antes, como sea, para poder comenzar a caminar.

Eso no es fácil, necesitamos mucha ayuda.

Cada persona es un mundo, cada familia también.

No todos reaccionamos de la misma forma porque tampoco tenemos las mismas oportunidades de hacerlo...pero lo cierto es que todos necesitamos lo mismo para empezar: información. Y a ser posible que ésta sea clara, real, todo lo positiva que las circunstancias permitan y abarque varios aspectos.

En estos momentos y en este país todavía hay quien sale del hospital con un niño con acondroplasia sin tener la menor idea de cómo ha podido ocurrir algo así, sin conocer las posibles consecuencias del desorden en su hijo y sin orientación alguna acerca de cómo cuidarlo, como fue mi caso.

Nadie se acuerda de la importancia de anticipar, de prevenir y perdemos así un tiempo precioso para nuestros hijos y para nosotros mismos.

Mientras la sanidad estudia la forma de establecer y unificar un protocolo de atención adecuado y concreto para nuestros niños, nosotros vamos danto tumbos de un especialista a otro buscando soluciones puntuales a determinados problemas que puedan surgir o dando palos de ciego para no tener la mala conciencia de vernos paralizados. Eso nunca debería ocurrir.

Pero queda, además del aspecto médico que siempre resulta tan complicado para los profanos, el aspecto humano, familiar y social.

Estamos hablando de acondroplasia, de enanismo. De una discapacidad de baja incidencia, rodeada de multitud de tópicos dañinos (que también nosotros aceptamos en otro tiempo) y con un componente de exclusión social innegable.

Como padre uno tiene la obligación de saltar esa valla de clichés nocivos y mirar a su hijo con otros ojos para conseguir que también los demás los vean desde ellos. Y para eso es necesario saber.

No puedo explicar a los demás lo que ocurre si yo misma no lo entiendo.

No puedo apoyar a mi hijo como necesita si no he conseguido asumir y normalizar en mi vida su diferencia.

Para eso debo saber exactamente en que consiste esa diferencia, acotar los problemas, escuchar a quienes ya han pasado por el camino que yo comienzo y comprobar que él, mi hijo, además es algo más que un niño con acondroplasia.

Y tratarlo y conseguir que lo traten conforme a ello.

Creo que esta guía es un buen comienzo para todo esto.

Primero porque abarca varios aspectos: médico, familiar, educativo, psicológico, social...y lo hace además de forma legible y amena.

Segundo porque, no lo olvidemos, está hecho de primera mano. Quienes han participado en su elaboración sabe bien de lo que hablan porque trabajan con ello o lo han vivido en propia piel.

Existe una experiencia previa que, al final, es la que siempre nos aporta el mejor conocimiento. El más humano al menos. Nuestra obligación es hacer uso de ella, aprender de lo andado.

Como he dicho al principio no todos estamos en las mismas condiciones para afrontar un hecho como la llegada de un niño con acondroplasia a casa.

Ese duro momento del diagnóstico y la consiguiente parálisis posterior tiene para cada uno un tiempo.

El mío duró, para mi desgracia, toda la baja maternal. 16 semanas de incógnitas, dolor y desconcierto.

Siempre que recuerdo esos días los siento como un tiempo perdido: para mí, para mi hija, para mi familia y para quienes estuvieron a nuestro alrededor.

Me gustaría pensar que a nadie más le va a ocurrir esto.

Si algo tengo claro y, en el fondo es lo que venía a decir hoy, es que hubiese dado mi reino por salir de la maternidad tras el nacimiento de mi hija con esta guía en la mano.

Y que solo puedo dar gracias a la Fundación Alpe, al Real Patronato sobre Discapacidad y a todos los que han intervenido en ella por su esfuerzo".

Acabo de enviar un correo a Bambino para que detenga el contador.

No estaba muy segura de hacerlo pero lo cierto es que la adaptación que Ainhoa necesitaba para ir al baño en el colegio ya está preparada y lo suyo era que lo supierais.

Claro que la cosa tiene truco y es muy simple: esa solución no ha partido del centro sino de mi casa. Si, ya; era de esperar.

Ya os comenté en enero que habíamos empezado a tomar cartas en el asunto comprando un reductor para el inodoro.

Desde aquel momento hice varias llamadas (sin éxito) para ponerme en contacto con el orientador e insistirle en que seguía haciendo falta "algo" para que mi hija pudiese sentarse solita en el baño. Silencio. Ninguna respuesta.

Hace dos semanas llamé de nuevo y cual fue mi sorpresa al enterarme de que desde comienzos de año era otra persona la encargada de estas labores de coordinación (¿por qué no me lo habían dicho antes?) y por lo visto nadie la había puesto al corriente de nuestro "asunto" (o al menos eso se me hizo creer) así que tuve una larga conversación telefónica con la sustituta.

Le conté (un día de estos preparo un manual) que mi hija iba a tardar bastante tiempo en poder acceder al baño sin ayuda y que desde principio de curso estaba claro que había que preparar alguna adaptación.

Le hablé de la importancia que tenía para su integración y su propio desarrollo personal el facilitarle el acceso autónomo a cualquier actividad del colegio como el resto de sus compañeros y creo que me entendió.

Me dio la razón, claro, supongo que por la evidencia de mis argumentos aunque quizá al otro lado del teléfono la pobre cabeceó sin parar durante una conversación que no le interesaba o que pensaba que no le correspondía (al fin y al cabo todo ese equipamiento tenía que haber estado listo desde principio de curso, cuando había otra persona en ese puesto). Vete a saber.

Lo cierto es que me consta que esa misma tarde visitó la clase de mi hija, habló con su profesora y ésta, al día siguiente, me dijo bajito: "buscad alguna escalera pequeña un poco más alta que este taburete. Ahora no necesita más. Si estáis esperando a que ellos hagan algo terminaremos el curso como estamos".

Si, seguramente ahora bastará con eso. Hemos notado que la fisioterapia va haciendo su efecto: tiene más fuerza y parece más segura a la hora de subirse a los sitios, mas estable. Supongo que poco a poco va cogiendo el tono muscular que necesita para compensar la desproporción de su cuerpo.

Así que eso hemos hecho. El otro día su tía le trajo una especie de taburete azul de plástico con dos peldaños y desde el martes lo tiene en el baño del colegio. Al principio debía pedir ayuda para subir pero hoy nos han dicho que ya lo ha hecho ella sola. Bien.

Paramos pues el contador.

La verdad es que yo no lo haría porque en el fondo el problema me parece que sigue abierto.  Reconozco que la desidia que han mostrado con el tema me ha decepcionado profundamente y creo honestamente que su actuación no ha sido correcta. Y no lo entiendo, que demonios pero ¡bah!.

Mi hija, ahora ya, puede solucionar su problema con un simple taburete. Otros, a este paso, seguirán necesitando una escalera mucho más larga para cumplir bien con su trabajo.

(La foto es también de Jose Manuel Roy. Este viaje suyo al Perigord me está viniendo que ni pintado)

He recibido este correo desde Gijón:

Una vez más, desde la Fundación ALPE Acondroplasia, tenemos el gusto de comunicaros y haceros partícipes del evento que celebraremos en la ciudad de Gijón, el próximo día 5 de abril de 2008, a partir de las 16:00 h en la sala  nº 1 del Teatro Laboral, en la Laboral, Ciudad de la Cultura, c/ Luis Moya nº 261, Gijón.

La jornada tendrá dos partes bien diferenciadas: por un lado tendrá lugar una presentación médico-científica sobre los últimos avances en la investigación sobre acondroplasia a cargo de las investigadoras del CSIC Dra. Ángela Nieto y Dra. Ana Aranda.

Contaremos también para ello con la presencia del Dr.  Avner Yayon  Director Científico de Prochon Biotech Ltd. de Israel  y con el Dr. Ignasi Ginebreda, médico ortopedista en la Unidad de Patología del Crecimiento de la Fundación ICATME.

Este acto comenzará a las 16:00 h.

En la segunda parte de la jornada, a partir de las 18:00 h, tendrá lugar la presentación pública y oficial de Un Nuevo Horizonte. Guía de la acondroplasia, publicación que pretende ser y es una guía de "viaje" a través de la acondroplasia.

Para este acto contaremos con la presencia de la Directora del Real Patronato sobre discapacidad, Doña Mercedes Sánchez Mayoral, con D. Miguel López Hidalgo, patrono de la Fundación Alpe así como con representantes del Gobierno del Principado de Asturias y del Ayuntamiento de Gijón.

 El acto terminará con un breve concierto a cargo de la clarinetista catalana Mar Garriga.

Esta guía es un proyecto largamente acariciado por Carmen y la gente de la Fundación que, al fin, ve la luz.

No se si os podéis hacer idea de la importancia de un trabajo como éste. Aunque todos hayáis visto gente con acondroplasia os sorprendería saber el oscurantismo, la dejadez y la ignorancia con que se ha tratado esta discapacidad a lo largo del tiempo en prácticamente todo el mundo.

La guía, como se apunta en este correo, pretende ser una ayuda para comenzar el camino. Una mano tendida, positiva y honesta, para que todo sea un poco más fácil, menos doloroso y más correcto.

En otro momento os hablaré con más detalle acerca de sus contenidos y objetivos. Ahora solo quiero dejar aquí la convocatoria a esta presentación y deciros que ya tengo mi billete para estar allí en primera fila.

Y que gracias, un millón de gracias a la gente de la Fundación Alpe por esto.

Y CUENTOS PARA TODO EL MUNDO

Es evidente que conseguir que niñas y niños desarrollen actitudes de tolerancia y respeto a la diferencia es un reto que nos concierne absolutamente a todos y en el que el ámbito educativo ha de jugar un papel que por desgracia, y de ello puedo hablar largo y tendido, todavía no se ha tomado realmente en serio.

En ese sentido la Fundación Fasad fue la responsable de ejecutar, dentro del proyecto PROMOCIONA la Línea de inclusión social de mujeres con discapacidad y fruto de ese trabajo nació esta guía que intenta ser una herramienta para ayudar a la comunidad escolar a afrontar este reto.

Se trata de un material didáctico dirigido a los chavales de primer ciclo de primaria y que tiene como objetivo trabajar el concepto de diferencia desde un punto de vista positivo.

Aunque el colectivo principal al que se hace referencia es el de mujeres con discapacidad, desde el primer momento se tuvo claro que el trabajo debía ser útil para trabajar el concepto de diferencia en un sentido más amplio y así ha sido tenido en cuenta.

En la introducción se detallan algunos de los objetivos generales del proyecto:

.. Educar en valores

.. Desarrollar la capacidad crítica

.. Favorecer una perspectiva real y respetuosa acerca de las diferencias de género y la discapacidad

..Fomentar la adquisición de responsabilidades tanto dentro del ámbito familiar como escolar y social.

El libro está dividido en cinco unidades didácticas, cada una de ellas abordando un tema concreto (la familia, el colegio, los amigos, el pueblo, la ciudad) y  estructuradas todas de la misma forma; se comienza con un relato protagonizado por Beatriz, una niña discapacitada. A continuación hay una pequeña guía para el profesorado y finalmente unas actividades a realizar con los alumnos.

En la unidad 1, por ejemplo, Beatriz nos cuenta como su familia organiza las tareas domésticas y la forma en que tanto ella como su hermano ("capacitado") participan en ellas. Se hace hincapié en las dificultades que tiene para hacer determinados trabajos por ir en silla de ruedas y como su familia ha intentado poner los medios necesarios para que ella sea lo más  independiente posible dentro de su propia casa.

Entre las actividades que se plantea desarrollar con los chavales se habla de reconocer los roles que cada miembro de la familia tiene en su casa en lo que respecta a las labores domésticas básicas y resulta, creo, una forma interesante de que el niño sea consciente de la responsabilidad que cada uno ha de tener en un tema tan fundamental.

Luisa y yo hemos hecho mención muchas veces a la necesidad de una escuela inclusiva, no diferenciadora, como pilar imprescindible para que la sociedad no viva de espaldas a algunos de sus miembros. Ambas estamos absolutamente convencidas de que el trabajo a esas edades allanaría muchos caminos en la madurez que hoy, todavía, son una auténtica e injusta carrera de obstáculos para alguna gente.

Mientras llega esta escuela ideal (no debería ser tan complicado, de verdad) no estaría de más que los profesionales de la educación encontrasen un tiempo para trabajar en serio en estos temas y esta guía, como La Guía Didactica de la Discapacidad para Primaria de la que ya nos habló Luisa hace tiempo, podrían ser un buen material para ello.

Dejo aquí el enlace a un PDF con la guía completa que cuelga de la página de la Fundación Fasad.

Cuentos para soñar un mundo mejor y Cuentos para todo el mundo.

(Por cierto; la guía es obra de Ana María García Gago y Laura Viñuela Suárez. Las ilustraciones son de Cristina Durán y Giner Bou. No he conseguido ninguna de las ilustraciones para dejarla aquí, así que dejo el logo de la Fundación Fasad)

Estos días he conocido a un niño de cinco años con acondroplasia que no vocaliza mejor que cualquier chavalín de dos.

En su colegio nadie se ha molestado en colocarle un reposapiés para garantizar que su espalda esté bien apoyada mientras está sentado y, cuando acude a clase, es una de sus compañeras la que le echa una mano para alcanzar las cosas que están demasiado altas así que no es de extrañar que ni se hayan molestado en aconsejarle un logopeda.

Un niño de cinco años con acondroplasia en la España de 2008.

A ese niño lo verá un pediatra periódicamente, como a cualquier otro y supongo que sus profesores están titulados de forma adecuada. Ignoro la situación de su familia pero, desde luego, no me han dado la sensación de pasar del tema así que llevo todo el fin de semana preguntándome como demonios "se come" esto.

Hoy Bea, la fisio de Ainhoa, me ha dado una pista:

.. Inma, ¿de verdad crees que ese médico o esa profesora se han molestado en saber en que consisten realmente las complicaciones derivadas de la acondroplasia?, no le des más vueltas mujer. Seguro que piensan que no habla correctamente porque no es un niño como los demás.

Pues, aunque lo parezca, su teoría no es tan disparatada.

En este país hay algún médico que no cree conveniente conceder la minusvalía a un niño de 6 meses como mi hija "porque no se le nota todavía"(claro: uno no lleva su examen genético pegado a la frente y que sus brazos y piernas sean minúsculos debe ser una mera anécdota).

En este país hace un par de años  murió una criatura con acondroplasia por no tener la prudencia de descartar una hidrocefalia (problema muy frecuente en nuestros niños y que se soluciona con un drenaje) en una visita a urgencias con síntomas bastante claros que apuntaban a ello.

No me extraña. Recuerdo haber mencionado esa posibilidad en una visita al H.I. con Ainhoa como un trapo tras una gastroenteritis y el pediatra de turno me preguntó de qué demonios le estaba hablando.

.. Es que la veo tan tirada...casi no abre los ojos. Como la hidrocefalia es clásica en estos niños...

Afortunadamente el "Mir" en cuestión salió del box y en algún sitio se informó de que existía esa posibilidad, vamos que yo no estaba loca, así que no tardó en volver y explorarla con el fin de descartar que estuviera ocurriendo algo.

En este viaje a Gijón Cristina me contaba que cuando era pequeña su tía la colgaba de una puerta para ver si así crecía más (debía ser una práctica habitual en esa época porque no es la primera vez que escucho algo así).

Nos reíamos comentándolo: ¡ay, que ignorante la mujer! pero pensándolo bien: de eso hace ya más de treinta años. Por muy brutal que sea puedes entenderlo pero ¿y lo de ahora?.

Por lo pronto el niño del que os hablo se está jugando el paso a primaria el próximo curso. Quizá tenga suerte y en lo que queda de año puedan mejorar su situación, pero habrá que trabajar duro.

Estamos en el siglo XXI, en un país desarrollado que conoce internet y que se jacta de muchas cosas. La acondroplasia se conocía ya en el antiguo Egipto y en cualquier lugar puedes encontrar manuales que detallan todas las posibles consecuencias de la mutación genética.

De acuerdo en que la incidencia no es muy alta pero, por favor, ¿hay que consentir esto?.

En el momento que estallaban las bombas de Atocha y El Pozo del Tío Raimundo, hace cuatro años, yo planchaba inocente la camisa que pensaba ponerme aquella mañana mientras Ainhoa iba creciendo en mi vientre. Me acuerdo de la disposición de los trastos en aquel cuarto como si fuese ahora y si me lo propongo puedo sentir el mismo escalofrío que me recorrió el cuerpo.

Recuerdo igualmente la comparecencia de Pilar Manjón ante la Comisión del 11M, el 16 de diciembre, pidiendo respeto y respuestas a una comunidad política que había olvidado la verdadera razón de su presencia en aquel acto. Compartí entonces de doble manera su dolor; en ese momento Ainhoa comía de mi pecho y lloré avergonzada e impotente con mi niña en brazos. 

Han pasado cuatro años. Cuatro.

Yo puedo sonreir pero esta mañana la voz de Pilar Manjón se arrastraba gris en una pequeña intervención que he escuchado en la radio. Pidiendo respeto y justicia. Igual que en 2004.

Porque sí; hemos vuelto a las urnas pero hay cosas que, por desgracia, parecen no haber cambiado.

(Esa paloma triste es un dibujo de Chema Lera)

Mañana salimos para Gijón, a visitar a la gente de la Fundación Alpe y a que Ainhoa pase "revista" con el equipo médico que colabora con la fundación.

Esta visita anual es un bálsamo y, para mí, una necesidad.

Estar en contacto con Carmen, con Fani, Natacha....con gente que sabe y vive con la acondroplasia es fundamental para nosotros; para no sentirnos tan diferentes y, en cierto modo, tan solos.

Gijón es una ciudad hermosa y ya muy especial para mí.

De allí surgió la luz que me ayudó a salir del túnel tras el diagnóstico de Ainhoa y allí encuentro siempre cariño, apoyo y una sonrisa. Y no solo en la fundación: también en el hotel, en cualquier restaurante, en la calle.... la gente de Asturias es entrañable y es un auténtico placer visitar esa tierra tan hermosa.

Somos afortunados por contar con ellos y por tener la excusa para dejarnos caer de vez en cuando por un lugar así.

El domingo nos vemos de nuevo. Cuidaros.

(La foto viene de aquí: es la Playa de San Lorenzo con la Iglesia de San Pedro al fondo. No sé que demonios he hecho con las tropocientas fotos que tengo de los viajes que hemos hecho por allí...)

Uno se pasa la vida organizando y haciendo planes; se prepara convenientemente y acondiciona su mundo de manera que cada cosa esté en su sitio.

En un sitio.

Luego vienen los imprevistos....y las soluciones, claro.

Quizá alguno haya visto u oído ya la nueva publicidad de Aquarius, a mi fue Patri quien me puso sobre aviso.  

La nueva campaña de este refresco tiene como protagonista a Radio La Colifata; un grupo de pacientes de un psiquiátrico de Buenos Aires con un programa de radio que se ha hecho famoso en Iberoamérica.

Indagando por la red he sabido que el psicólogo argentino Alfredo Olivera fundó Radio La Colifata como parte de la terapia de recuperación de sus pacientes de un hospital neuropsiquiátrico argentino: " (..) buscaba reconstruir el uso del lenguaje (...) cuya pérdida es uno de los elementos asociados a las psicosis, así como modificar la idea de que los internos psiquiátricos son gente peligrosa (...) y mejorar la comprensión del problema de la demencia".

Desde luego el resultado no ha podido ser mas satisfactorio a tenor de lo que leo por ahí y, desde luego, viendo el video de la campaña.

De todas formas no hemos de irnos muy lejos para encontrar ejemplos similares: bien cerca de nosotros, en Huesca, tenemos a 

 Los bandidos de la Hoya

de los que Luisa ya nos habló hace un tiempo y que emiten desde HIT HUESCA (107.1 fm o www.hitradio.es) cada dos viernes. (Por cierto que me he dado cuenta de que no los tenía enlazados y he subsanado ya el imperdonable  lapsus).

No dejéis de visitar su blog, merece la pena sobre todo cuando resulta complicado escuchar las emisiones por horarios o frecuencia.

Iniciativas como estas me parecen fabulosas.

Encuentro que suponen una corriente beneficiosa en ambos sentidos: por un lado acercan el mundo de la discapacidad de forma que sea conocido en sí mismo al margen de los mitos y prejuicios que puedan mantenerse a estas alturas y por otro sirven a ese colectivo para demostrarse a si mismo su "capacidad" real entregándole una herramienta de expresión y comunicación inmejorable.

Dejo aquí el video de la campaña de Aquarius. Me parece un cúmulo de optimismo, realidad y buen humor. ..de buen rollo, vaya.

Seamos capaces siempre de mirar de frente a todo el mundo, sea como sea. Nos perdemos mucho volviendo la vista con miedo.

Ellos lo dicen: El ser humano es extraordinario.

Vía Chispis me entero de esta noticia que publica hoy El País.

Resumo: un chaval invidente que, por determinadas circunstancias,  ha de viajar solo de Calahorra  a Madrid con trasbordo en Zaragoza, solicita a RENFE que alguien le ayude a hacer el traslado de un tren a otro dentro de la Estación Zaragoza-Delicias.

Vale, pues los espabilados (por no decir otra cosa) del "departamento encargado de ayudar a los discapacitados" le proponen LA SOLUCION: que el chico se busque la vida para bajar del tren y acudir a la ventanilla de Atención al Cliente de la Estación donde seguro que alguien tendrá a bien acompañarlo hasta el otro tren.

Y se quedan como Dios.

La verdad es que desconocía la existencia de un servicio así (que por otra parte me parece imprescindible) pero consultando en la página de RENFE veo que, efectivamente, hay una Guía de Servicios Ferroviarios para viajeros con discapacidad y que se les llena la boca hablando de las facilidades que ofrecen a las personas con dificultades para desplazarse. Fantástico.

Claro que ya avisan de que solo está disponible en 100 estaciones...pero, ¡cielos! por lo que veo, Zaragoza es una de ellas, entonces me disculparéis, pero no entiendo nada.

(Eso sí: si tecleas "Estación Zaragoza-Delicias" en google verás la cantidad de reconocimientos y premios que le han debido entregar por lo "guapa" que es. Pues nada, cada uno a lo suyo.)

Aunque técnicamente se llama "Jagget" esta es "la Piluca", una de las muñecas favoritas de mi hija.

Fijaos bien en ella: es bastante pequeña, tiene la cabeza grande, la barrigilla prominente y sus brazos y piernas (especialmente las piernas) son muy muy cortitos. La primera vez que la vi en el estante de una tienda de juguetes creí que alguien había intentado "muñecar" a mi niña (salvando las distancias: mi Ainhoa es más guapa), ¡que alegría descubrirla!... tenía que ser para ella.

Hace tiempo supe, por Julia y Graciela, la importancia que el llamado "juego simbólico" tiene en el desarrollo emocional de un niño:

"El juego simbólico o de ficción es el juego infantil por excelencia. Obligado a adaptarse a un mundo social adulto y a una realidad física que aún no comprende, el niño necesita inventarse su propio mundo a partir de aquello que vive, pero traduciéndolo a un lenguaje simbólico, personal, con el que adaptar ese mundo externo a sus necesidades. Por medio del juego de ficción el niño asimila poco a poco ese mundo externo, lo elabora y se adapta a él en un proceso continuo de maduración"

Está claro que los muñecos tienen una gran importancia en este "rol" del juego; al fin y al cabo pretenden ser una réplica de nosotros mismos, así  que es evidente que me preocupara la influencia que la imagen que proyectan pueda tener en niños como mi hija.

Vale, hace ya un tiempo que se ha avanzado algo en este aspecto: hay muñecas negras, con rasgos orientales y también es cierto que el gremio se ha ocupado de vestirlas conforme a los usos de las diferentes culturas, pero está claro que hay una diferencia universal y sustancial que no se está teniendo en cuenta: la de l@s discapacitad@s.

Aquí lo importante es ser tremendamente bella, tener un novio fantástico, una cintura de avispa y las piernas kilométricas (aunque esté constatado que esa imagen no sea del todo recomendable por las implicaciones que pueda tener). No importa: una niña que se precie ha de tener esa muñeca en casa. Nada de esos otros ojos rasgados, sillas de ruedas o rictus "sospechosos", eso no mola.

¿Por qué? ¿es necesario ese bombardeo?¿es imprescindible primar un cierto aspecto en todas l@s muñec@s?, ¿por que estandarizar una apariencia incluso cuando ésta no es la más deseable?

En serio: ¿es conveniente que nuestras hijas deseen parecerse a la Barbie?, recordemos que sus proporciones son imposibles ¿o acaso es mejor que se entusiasmen con esa otra muñeca, Bratz creo que se llama, que parece recién salida de un implante de silicona en los labios? .. (por no entrar en las consideraciones sociológicas que plantean: buen coche, ropa maravillosa, una casa de ensueño....)

En fin. Quizá para algunos no tenga especial importancia pero, por cuestiones obvias, no puede ser mi caso.

Mi hija jamás podrá parecerse a la dichosa Barbie por mucho que lo intente. Y no me refiero a tener un magnífico deportivo,  o un novio rico y requetepijo (¡por favor, no!) que con el carácter que tiene si se lo propone....me refiero a ella, a su aspecto, a su esencia.

Ainhoa es acondroplásica y siempre lo será. Aunque pueda elongarse, consiga una altura aceptable y una proporción armónica en sus brazos y piernas una alteración espontánea en uno de sus genes determina que no es como los demás. Eso es así. Y como ella otros niños, uno de cada veintiséis mil, tienen un aspecto "diferente" que merece ser tenido en cuenta.

¿Veintiséis mil niños no justifican que exista alguna muñeca como ellos?, ¿acaso a una niña "normal" no le gustaría jugar con nuestra "Piluca"?¿o quizá los niños  como mi hija no merecen reconocerse en muñecos con su aspecto?, ...claro que el problema seguramente está en convencer a tu hij@ de que haga oídos sordos a la matraca publicitaria de determinados juguetes.

Hacerle saber, y que lo entienda, que hay un mundo que gira al margen de la Barbie y sus complementos. Y que en ese mundo hay niños que van en silla de ruedas, tienen los ojos rasgados, la cabeza grande,.....o mil variantes más. Y que también es divertido jugar con ellos. Y hermoso. Nuestra Piluca es prueba de ello.

No hace mucho mis amigas las nómadas colgaron un post a propósito del lanzamiento de Baby Down, la primera muñeca con síndrome de Down, y todos lo celebramos (por cierto, he echado de menos estas Navidades verla en algún centro comercial). ¿Es tan complicado?, claro que no.

Necesitamos que los juguetes nos ayuden, no que creen barreras ni estereotipos nocivos. Necesitamos que los niños comprendan desde pequeños que lo diferente existe y que en realidad no tiene mas importancia que la que la de ser rubio o moreno.... además, que caray, ellos van a jugar con lo que pongamos en las manos.

Es nuestra responsabilidad acercar a nuestros hijos a la realidad así que aprovechemos la oportunidad que determinados juguetes nos ofrecen para mostrarles el mundo y conseguir que amplíen su mirada, y que desde pequeños se eduquen en la normalidad, la pluralidad y el respeto.

(Por cierto: nuestra Piluca lleva en el cogote un pulsador para grabar una frase cortita y su hermano se la cambia de vez en cuando. Hoy le he dado al botón y me ha dicho: "Ainhoa es la mejor").

... pues nosotros iremos a la montaña, claro. 

Este chisme tan salado es un reductor para inodoros pequeños; pelín llamativo, lo sé, pero no hemos encontrado nada más discreto.

No soluciona del todo el acceso autónomo que mi hija necesita para el baño pero al menos la profesora no tiene que estar pegada a ella todo el rato para sujetarla; con ayudarla a subir y bajar es suficiente.

Esto ha sido cosa nuestra, no vayáis a pensar.

Sigo sin tener noticia alguna de los "esfuerzos" que se (supone) están haciendo desde el colegio para solucionar la adecuación del  baño a las necesidades de Ainhoa y de la otra niña bajita de Infantil, empiezo a pensar que se han olvidado del tema

Y eso que antes de Navidad le di un toque al orientador...ahora que lo pienso....parezco nueva: "antes de vacaciones de Navidad". Antes de vacaciones no se puede hablar de nada. ¡Con lo que estresa eso!.

Increíble pero cierto.

Recibo un correo de la Fundación Alpe con el enlace a varios vídeos de la Gala que se celebró el pasado 12 de enero en Almería.

Que bien, quería ver como había sido. Ahora entiendo mejor la emoción de Carmen y Maria José cuando me llamaron por teléfono: se intuye cariño y compromiso, eso es bueno.

Por el momento ayer a las 21,30 en RNE hubo un programa en el que se habló de la campaña y de la problemática de las personas de talla baja en el que además intervino gente que conozco gracias a Alpe. Me emocioné al escuchar a mi querida Lorena contando la importancia que ha tenido para ella conseguir 1,55m. tras cinco operaciones de elongación y a Cristina intentando explicar las dificultades con que se encuentra este colectivo en el día a día.

Si consigo enlazar algún audio con el programa lo colgaré aquí porque estuvo francamente bien.

De momento os dejo un vídeo con la actuación del cantante Raúl interpretando el tema oficial de la campaña compuesto por el grupo Local Fusión.

Vaya desde aquí mi agradecimiento para él y para Lorena, Daniel, Encarna Navarro, Jorge González, Fernando Castro... y todos los que allí estuvieron actuando por su esfuerzo, su sensibilidad y por hacer disfrutar de lo lindo a los asistentes a esa importante gala.   

DANOS TU VOZ

Ainhoa tiene ya tres años y no puede montar en ningún triciclo convencional.

Sus piernas son tan cortitas que no llega ni por asomo a los pedales así que su hermano se ve obligado a empujarla por el pasillo de casa mientras ella toca frenéticamente la bocinilla esa tan impertinente que lleva: comprenderéis que me niegue a salir a la calle en esas condiciones. Ni hablar.

Hace un tiempo recorrimos varias tiendas de juguetes con la esperanza de que a alguien se le hubiese ocurrido considerar que no todos los niños miden lo mismo según su edad pero nada de nada: el estándar es el estándar y como siempre salirse del tiesto no está previsto así que el pobre cacharro andaba por casa incordiando en lugar de cumplir su función.

El otro día mi marido se hartó definitivamente y decidió poner cartas en el asunto. Este es el resultado.

Quizá a simple vista no captéis el apaño (si pincháis sobre la foto la podéis ver algo más grande. Gracias Javier por el truco) así que lo aclaro: cortó un trozo del tubo que une el manillar al sillín y lo soldó de nuevo. Un poco de pintura roja y...¡voilá!

Ainhoa necesita sentarse en el mismito borde del asiento para poder accionar los pedales con la punta de los pies pero nos hemos acercado bastante. Si practicamos un poco quizá este verano consiga organizar su agilidad y su fuerza para poder pedalear de forma autónoma. Será un logro, de verdad.

Hacía tiempo que Luisa me venía dando toques de atención acerca del "tema" de los juguetes para discapacitados (nos tiene prometido un post que espero impaciente), pero hasta ahora no me había parado a pensar seriamente en ello.

Desde luego cada discapacidad tiene sus peculiaridades y no debe ser sencillo diseñar conforme a cada una de ellas pero estoy segura de que, sobre todo en determinados juguetes, no tiene que costar demasiado abrir la puerta a adaptaciones concretas.

En este caso es evidente: cualquier bicicleta tiene el sillín y el manillar regulable en diferentes posiciones entonces ¿porque los triciclos no?¿tan complicado es dejar "la puerta abierta" para adecuar el juguete al niño?. En nuestro caso hemos contado con la habilidad de mi marido, con una casa de pueblo en la que tiene su radial, su máquina de soldar, sitio para trabajar....pero no es algo al alcance de cualquiera.

Insisto en que comprendo la dificultad (mas económica que técnica, seguro) de crear "genéricos adaptables" pero no puedo justificar que las empresas de juguetes den la espalda con sus diseños a los niños con limitaciones. Que nadie haya considerado abrir una línea de producción (accesible) para tener en cuenta las peculiaridades de algunos chavales cuando en muchos de esos casos el juguete resultante podría ser utilizado de igual forma por un niño "capacitado" que por uno "discapacitado". ¿Donde esta, entonces, el problema?

Hay que dar otro toque de atención (si OTRO, y los que quedan....).

Nosotros, de momento, nos hemos apañado (como me consta han tenido que hacer otros papas) pero se deberían facillitar las cosas. (Yo llevo tiempo intentando entrar en contacto con una conocida tienda de juguetes con sede en Aragón, pero de momento no hay manera)...habrá que insistir. Como sea.

Me contaba Mª José Cano que el sábado, al comienzo de la Gala, se leyó al auditorio allí presente la que entre nosotros conocemos como "Carta de Holanda".

Recuerdo como si fuera ahora la primera vez que leí este texto; me lo envió Carmen Alonso como respuesta a mi primer contacto con Alpe. Ainhoa apenas tenía cuatro meses y yo estaba comenzando este viaje.

¿La conocéis?, parece una fábula pero es tan real......(copio desde la página de Fundación Alpe)

Bienvenidos a Holanda

Por Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Pues eso, que nosotros estamos ¿por error? en Holanda. Y somos felices. Y con esta campaña pretendemos, también, que vosotros aprendáis a amarla.

(La foto es de Jose Manuel Roy.La hermosa Holanda)

Me acaban de llamar Mª José Cano y Carmen Alonso desde Almería ("Inma, estoy aquí charlando con Parada..", grita Carmen alborozada) para decirme que lo de ayer fue emocionante, que superó sus expectativas....que salió todo como debía.

.. Empecé a llorar a las 20,00h. y no terminé en toda la noche hija- me confiesa Mª Jose, mamá de Héctor una ricura de niño como mi hija- el discurso de Carmen, el auditorio a rebosar, los chicos cantando e invitando a nuestros niños a salir al escenario....

Ah, quien pudiera estar allí con ellas ahora. Que hermoso recibir su llamada.

Esta foto la debieron hacer mientras hablaban conmigo..Mª José me ha prometido mandarme las que tenga en cuanto llegue a Palma.

También me ha comentado que en marzo saldrá un CD a la venta con las actuaciones de la gala y que a través de la página de la Fundación Alpe se podrán comprar camisetas con el logo de la campaña.

Bueno, que ya está en marcha.

Pues si, ya llega el día.

El próximo sábado se dará el pistoletazo de salida a la campaña "DANOS TU VOZ"   de la que ya os hablé con una gala en el Auditorio Maestro Padilla de Almería.

Esta es la invitación que me han hecho llegar desde la Fundación Alpe.

Como mi logística familiar me impide acudir me conformaré con hacer una pequeña aportación económica (quien quiera puede hacerlo en el número de cuenta de La Caixa que figura en la invitación indicando la referencia "fila cero") y esperar que me cuenten. Aishh.

Suerte a la campaña, mil gracias a todos los que están trabajando en ella y bueno: ¡estais todos invitados!.

La periodista Sandra Camps me deja este comentario en el blog:

"Hola a tod@s y felices fiestas. Os deseo un feliz año nuevo y mucha salud para el 2008.

También aprovecho la oportunidad para comentaros que el día 4 de enero podéis leer en el País, en el suplemento EP3, una buena noticia que nos favorece a todos, creo. Me han dado un premio por el corto de Yago que servirá a la difusión de esta problemática a la vez que a la promoción del documental que estoy terminando sobre los 4 últimos años de Yago y que se verá en TV3, confirmado, y espero que en otras muchas cadenas autonómicas más.
Un beso a todos.

Sandra Camps"

Llegué tarde a leer esta nota y no os pude avisar......

Sandra ha resultado ganadora de un concurso de vídeos organizado por EP3 con el corto Yago.  

Quienes conocéis hace tiempo el blog seguramente reordareis este trabajo de Sandra. En él ser relata el proceso de elongación de tibias al que se sometió Yago, el hijo de Carmen Alonso (coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia), con doce años y que le permitió crecer quince centímetros y acercarse así a la estatura habitual en un niño de su edad.

Cuenta Sandra que el dinero del premio lo va a invertir en terminar ese largo en el que continúa mostrando la vida de Yago en las diferentes intervenciones a que se ha sometido para, como digo, alcanzar la altura y proporción de un niño cualquiera.

Os  invito a verlo de nuevo, o a conocerlo si no lo habéis hecho hasta ahora.

Para mí es casi un documento de cabecera por muchos motivos, pero principalmente porque llegará un día, espero, en que nosotros comencemos a andar también por ese camino y me gustaría ver que mi hija mantiene la determinación y el ánimo que veo en los ojos de ese magnífico chaval.

Enhorabuena de nuevo a Sandra por este excelente trabajo y, sobre todo, por la sensibilidad, el respeto y el cariño que muestra hacia la gente con acondroplasia.

No tiene precio.

VIDEO DE YAGO

No he encontrado el libro de García Márquez que buscaba y al final me he decidido por Isabel Allende. Tenía que haber pensado antes en hacer este regalo...pero no importa.

Es difícil saber lo que le puede gustar a alguien que, en el sentido literario, no conoce prácticamente nada así que he pensado inclinarme por mi natural afición por la literatura sudamericana. Además creo que un libro escrito por una mujer es buena idea para ella. Cruzo los dedos: es largo...pero confío en que la enganche. A mi madre siempre le han gustado las historias como esta. 

De cualquier forma agradezco enormemente vuestras sugerencias; espero que ella me empiece a pedir "caña" y entonces iré presentándole esos libros maravillosos que hay por ahí: Sampedro (cuanto me gusta este hombre "La vieja sirena" también podría haber servido), García Marquez, Saint-Exupéry, Almudena Grandes,...solo necesitamos tiempo.

Recuerdo que hace tiempo, y a propósito de la polémica por el capítulo de la serie Aída que ya comentamos aquí, hubo alguien que me preguntó claramente si no nos estábamos pasando con el tema de fiscalizar la aparición en programas de TV de la gente con acondroplasia.

Esta persona argumentaba que el actor que hace este tipo de trabajos no se siente ofendido "es solo una actuación, una broma Inma"  y debe tener libertad para elegir en qué trabaja. Vamos, que con nuestras protestas lo único que conseguíamos era dejar en el paro al pobre hombre.

Me vino entonces a la mente el famoso anuncio de una operadora de telefonía móvil en el que, literalmente, llovían enanos y, como no, los gags del programa 1,2, 3 en los que el alto del Dúo Sacapuntas aparecía con dos hombres de talla baja (muchas veces disfrazados de mujer) a los que empujaba, tiraba por las escaleras, abofeteaba e insultaba como gracia principal del asunto. Grandes trabajos, si señor; pero bueno, no se trata de eso.

Me dolió esa opinión aunque comprendo que no es malintencionada y ante eso solo tuve dos argumentos que esgrimir:

1. ¿Acaso un actor con acondroplasia o de talla baja solo puede hacer ese tipo de trabajos?¿porque no hace de abogado, barrendero, farmacéutico o estudiante mondo y lirondo?, en la vida real son así.
2. ¿No es responsabilidad de cada uno la imagen o la influencia que su imagen y sus actos pueda dar a los demás sobre todo cuando afecta a todo un colectivo con problemas?

Ante este segundo argumento volvió la polémica porque mi interlocutor no creía que existiese ese tipo de condicionantes:

.. Hombre, yo no voy a insultar a un acondroplásico porque vea algo así en la tele.- me dijo

.. Tú quizás no pero muchos niños y determinada gente probablemente si. Algunos de forma inconsciente, vale, pero no por ello ofenden menos así que mejor no facilitar argumentos ¿no crees?

No sé si logré convencerle del todo pero me gustaría que ahora pudiese leer el estupendo y sincero post que una joven a la que acabo de conocer a través del blog colgó el domingo y que, pienso, apoya mi teoría.

Rosa estuvo viendo un programa de TV en el que había que adivinar la profesión de varias personas, entre ellas una de talla baja, y las posibles ocupaciones eran: ordenanza, bailarín de teatro de máscaras.....o actor del espectáculo El Bombero Torero. Adivinad que ocurrió.

Ante todo agradecer a Rosa su sensibilidad y sinceridad contando esto. Un lujo encontrar gente joven como ella por ahí.

Y a los demas os invito a leerlo, a que penséis sobre ello y me déis vuestra opinión sincera.Venga, queda abierto el debate.

(La fotografía viene de La Fundación Magar)

En la oficina lo conocemos por "P.Tinto": creo que fui yo quien le puso el mote en honor a la película de los Fesser (cuando lo conocí me pareció igual de surrealista).

Debe rondar los 55 años y es muy grandote pero tiene esa expresión de la gente que sigue siendo pequeña, mejor dicho: infantil por dentro. Siempre aparece por la puerta sudoroso por el esfuerzo que le supone subir la escalera, sin perder la sonrisa y encargándose, con un cierto aire servil que nos incomoda un poco, de saludarnos a todas.

Cuando lo conocimos arrastraba, junto con sus limitaciones, la hipoteca y la hija de una mujer (ninguna era suya) con la que estuvo casado y que había desaparecido sin dejar rastro. Esa deuda, durante mucho tiempo, lo estuvo estrangulando y hubo que seguir con abogados los pasos de su esposa por la costa, y conocer finalmente que había fallecido para que viese algo la luz.

No está bien.

No hay mes que no pase unos días de baja por un motivo u otro, aunque lo mejor es escuchar las explicaciones que da de sus dolencias: "me se han puesto todos los nervios en derredor", "me ha dicho el medico que tengo una angina en el estómago".El otro día nos contaba que había estado ingresado en el hospital 24 horas por "una armonía en un pulmón"  he de reconocer que me resultó hasta poético.... y ha llegado a pedirle a nuestro jefe que lo acompañe al médico porque no se entera de lo que le dice cuando va a la consulta.

Me viene ahora a la mente también el glorioso episodio en que tenía que ir con varios compañeros a una obra fuera de Zaragoza y, por error, se montó en un coche de otra empresa para aparecer camino de Miranda de Ebro. El encargado aun se debe estar riendo.

No esta bien y es consciente de ello.

Probablemente le esté echando un poco de jeta a algunas cosas, a veces, pero alguien debería ocuparse de él y no puede ser porque está solo. Muy solo.

Supongo que la sociedad tiene muchas asignaturas pendientes, y una de ellas es sin duda la de atender a gente como nuestro Ptinto. Atender o acompañar; al menos no dejarlos solos. Que alguien lo pueda coger de la mano y lo lleve al médico, le explique lo que ocurre y lo que debe hacer, que haga lo necesario para que pueda vivir dignamente (y estoy pensando primero en las familias, en los amigos)....evitar esta especie de "mediana miseria".

Esa mañana hemos entrado en un cajero automático en el que daba el sol de cuajo y mi hijo me ha dicho: "con el calorcito que hace aquí seguro que alguien vendrá a dormir esta noche", le he contestado que quizá y que al final tampoco había nada malo en ello y curiosamente al abrir el periódico he encontrado la foto de unos indigentes durmiendo en otro cajero de la ciudad. "Que casualidad".

Demasiada gente sola, demasiadas vidas que toman caminos tortuosos y extraños. Más que dar vueltas,  la vida para algunos gira como un tornado.

Nuestro Ptinto todavía trabaja aunque no sé cuanto podrá aguantar, no necesita un cajero automático para dormir (al menos de momento) y seguramente en poco tiempo obtendrá una invalidez que le permita cobrar una pequeña pensión con la que malvivir pero necesita algo más.

El problema es que lo que le falta no se encuentra en cualquier sitio, y hay mucha mas gente de lo que pensamos como él... y, por el momento no hay gala que financie la solución a eso.

(El dibujo viene de aquí)

Recibí ayer un correo de la Fundación Alpe con información acerca de un ambicioso proyecto en el que llevan trabajando hace ya un tiempo.

Se trata de una campaña a nivel nacional que durará dos años y que bajo el lema DAME TU VOZ pretende, con ayuda de los medios de comunicación, dar a conocer la problemática y la imagen de las personas de talla baja de una forma realista y respetuosa: acercar la acondroplasia a la gente.

Ya he dicho aquí varias veces, y esta será una más, que estamos ante una discapacidad con un componente de exclusión social importantísimo: su baja incidencia (según los estudios se habla aproximadamente de que 1 de cada 26.000 niños nacidos vivos padece la mutación) y el hecho de estar rodeada de unos clichés en cierto modo despectivos que vienen de muy lejos (enano, duende, bufón...) han contribuido a que las personas afectadas por esta displasia se encuentren con unos prejuicios hacia ellos que resultan más nocivos aún que sus propios problemas físicos.

Se pretende pues cambiar ese estereotipo, normalizar a la gente con enanismo óseo, conseguir que sean vistos como uno más y una forma de hacerlo es, claro, mostrar su imagen lejos de determinadas "actuaciones"; conocer exactamente su condición, sus limitaciones y sus capacidades. Ese es el objetivo de esta campaña (CONOCER ES RESPETAR remarcan en el correo que me remite la Fundación).

Gracias a la generosa disposición de algunos famosos (entre los que se encuentran gente como David Bisbal, Miguel Ríos, Carlos Herrera y  Boris Izaguirre entre otros) el próximo día 12 de enero de 2008 el proyecto arrancará con una Gala en el Auditorio de Almería donde primero se presentará esta campaña (en la que están previstos, entre otras cosas, un anuncio en TV y un vídeo) y finalmente se celebrará un gran concierto.

Como decía Luisa hace unos días, por el momento parece imprescindible que la iniciativa privada rellene esos campos en materia de discapacidad que, desgraciadamente, los organismos públicos no atienden (¿llegará...?), y aquí tenemos un ejemplo.

En este caso es de agradecer que todo ese trabajo se haga de una forma coordinada, seguro que respetuosa y en colaboración con algunas asociaciones y fundaciones que engloban a los afectados. Ellos, al final, son los más interesados en que el mensaje se difunda de forma oportuna, honesta y correcta.

Se que hay mucha ilusión entre quienes trabajan en el proyecto, yo también la tengo. Como madre me gustaría que, cuando mi hija sea consciente de lo que es, de cómo es, no deba superar más obstáculos que aquellos que precisen un taburete.

Confío es que este sea un paso para llegar a eso.

(La imagen, como muchos ya sabeis, es el logo de la Fundación Alpe: la mano en tridente característica de las personas acondroplásicas)

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ESTE AÑO: REIVINDICANDO UN TRABAJO DIGNO

Me avisa mi amiga Patri el viernes del inicio en el Congreso de los Diputados del debate para la elaboración de un Proyecto de Ley de Infracciones y Sanciones  por vulnerar los derechos de las personas con discapacidad.

No sabía que una norma así estuviese en trámite aunque no sé de que me sorprendo cuando estamos en un mundo en el que se sigue matando y mutilando a distancia, de forma indiscriminada, cobarde y con garantías de hacerlo durante muchos años y cuando acabamos de dedicar un día a concienciarnos sobre la necesidad imperiosa de eliminar la violencia de género.

Volviendo a ese proyecto de ley, chirría darse cuenta de que a estas alturas resulta necesario regular actitudes que deberían ser consustanciales a la naturaleza humana: no discriminar, no acosar, no poder impedimentos al acceso a cualquier lugar, favorecer la igualdad de oportunidades no machacar al más débil....pero lo cierto es que todo el colectivo asociado a la discapacidad y sus familias en este país lo ven imprescindible y eso nos debería preocupar.

El sábado Antón Castro colgaba en su blog un hermosísimo texto en el que nos recordaba esa cruel actitud que se ha tenido durante siglos con los discapacitados: una familia que "adopta" un hijo porque su vástago natural es deficiente, "no vale", solo alcanzan a mantenerlo con vida de la misma forma que harían con una mascota. Es profundamente inhumano, pone la piel de gallina, pero era así y tampoco hace tanto tiempo, no creamos.

De cualquier manera la información, el progreso, el conocimiento nos debería haber dejado más cosas que PDAs, televisiones de plasma o coches rapidísimos: deberíamos haber conseguido avances en respeto a los demás, empatía, justicia, honestidad....humanidad. Pero no. Esto son utopías.

Lo tristemente cierto es que al final somos como críos a los que hay que decir lo que deben o no deben hacer...a los que hay que establecer castigos y/o premios. Nos debería dar vergüenza, pero por muy avanzados que nos creamos solo merecemos que nos canten aquello que decía Serrat:

"Niño, esto no se dice, esto no se hace, esto no se toca.."

La miro pintar, describir lo que para sus ojos simulan esos borrones de colores en el folio... me cuenta que ahí estoy yo, y su papito, y su hermano y que viene una tortuga (una "kokuga") a vernos a todos...y canta el "cumpleaños feliz" haciendo velas de plastilina... y la veo madura o lista o inmensa.

Mientras recojo una inoportuna lágrima me doy cuenta de que calibro su avance de forma distinta y no debe ser...o sí ¡que se yo!. Cuando te han dado una estocada, sin querer, te quedas atenta, expectante esperando la próxima.

Bueno, supongo que todo se pasa.

Pues aquí la tenéis.

Dejadme que os diga que es bastante más aparatosa de lo que yo hubiese querido; no solo se trataba de que ella estuviese correctamente sentada, había que intentar que sus adaptaciones fuesen lo más discretas posible pero creo que ese punto de "normalización" todavía no ha calado. Tendré que insistir.

No hay que negar que se lo han currado (su tiempo han tenido) y desde luego creo que Ainhoa va a estar la mar de cómoda allí.( Espero que no haya ningún compañero envidioso que se la quiera quitar). Me doy por satisfecha.

Eso sí, como podéis ver el contador sigue en marcha aunque modificado (un millón de gracias Bambino):la silla ha llegado pero la adaptación del inodoro sigue esperando.

Por lo visto su problema es encontrar un material higiénico para hacerla y eso, desde luego, es complicado. No tengo ni idea de lo que piensan hacer así que no puedo ayudarles, solo me queda seguir contando los días.

Espero que no se duerman en los laureles porque salvada la "higiene postural" de mi hija queda otro punto de batalla muy importante y es el de su autonomía.

El acceso al baño de forma independiente es imprescindible para ser considerada uno más (no olvidemos lo "divertido" que resulta siempre meterse con quien se hace pis encima o necesite apoyo para ello) y de momento es imposible. Confiemos pues en los riñones y la buena voluntad (ahí ha habido suerte) de su profesora.

Seguiremos informando.

Me acaba de llamar mi marido diciendo que ya han llevado al cole la silla adaptada para Ainhoa. Le ha hecho fotos así que si puedo os la enseño esta noche o mañana por la mañana.

Si supiera daría un saltito como el que hacía Viky el vikingo pero no va a poder ser (). Espero seguir así de contenta cuando la vea.

(Tenía guardada esta preciosa foto de Jose Antonio Melendo para este día. Espero que no le importe, entenderá que el acontecimiento merecía una foto de las buenas)

Siempre he mantenido la teoría de que toda persona que vive día tras día envuelta en dolor físico acaba por transformarse en un ser insoportable y, en cierto modo, despótico. Convivir con una situación así debe ser muy difícil: por el propio padecimiento y porque inevitablemente quienes están alrededor acusan el cambio de carácter y se alejan sin remedio.
Inconscientemente sueltan la mano de quien sufre.
Vivo cerca de un caso que demuestra mi teoría y debo decir que, aunque comparto el hastío de quien acompaña a esta persona y no puedo menos que compadecer la tiranía emocional que debe soportar, me resulta tremendamente doloroso comprobar lo que está ocurriendo. Es injusto para ambos.
Este verano leí una biografía de la pintora mejicana Frida Kahlo que, aunque debo decir que no me aclaró lo que yo pretendía conocer de esta magnífica artista (el libro en cuestión lamentablemente dejaba mucho que desear), si me dio alguna pista acerca de todo esto.
Frida supo lo que es el dolor desde muy joven: primero la polio y después un brutal accidente de tráfico que la ató de por vida a corsés, quirófanos, calmantes y frustraciones (no consiguió ser madre a pesar de intentarlo en varias ocasiones y le costó mucho asumirlo). Sin embargo ese intenso e interminable dolor, la limitación de su convalecencia, abrió la puerta a la artista que llevaba dentro.
Frida desde su lecho dejó que fluyera su inquietud y pintó una y otra vez su vida, su estado de ánimo, sus expectativas con una claridad y una capacidad de fábula que, creo, pocos han conseguido. (Sobrecogen especialmente los cuadros que dedicó a su frustrada maternidad).

Supongo que era su forma de evadirse, de intentar concentrar su energía en algo que no fuese el dolor que la inundaba. De asumir su condición para poder, de alguna manera, superarla y creo que lo consiguió en cierta manera, porque nunca estuvo sola. Nadie se alejó de ella, al contrario: ejercía una atracción irresistible en quien la conocía.

Frida se desahogaba con su pintura, vertía en ella su impotencia, blasfemaba y lloraba desde ella ...así quedaba libre para compartir otras cosas con los demás.

El dolor (físico o moral) te inmoviliza si te rindes, no te deja pensar con claridad. Por eso y por el miedo a padecerlo que, como casi todos yo también tengo, me alivia comprobar que existe otra manera de vivir con él. Que merece, y mucho, la pena encontrar la forma de evadirnos, o de gritar hacia adentro y así no martirizar a quienes están alrededor para, también, poder contar con ellos.

Espero, cuando me toque, saber hacerlo.

(La imagen es de uno de los autoretratos mas famosos, y para mi sobrecogedores, de Frida Kalho: "La columna rota" pintado en 1944 y que debe pertenecer en este momento a alguna colección particular. La he sacado de  aquí)

Me da mucha rabia perdérmelo, pero no puede ser: demasiado lejos.

El programa es denso para un solo día...pero imprescindible.

Cada mesa citada merece mucho rato para hablar, proponer y debatir (anda que no daría yo por estar en la dedicada a la educación:  "La escuela como agente normalizador") y además conozco a varios participantes. Son mi gente ya.

Sinceramente confío en que con iniciativas como esta todos entendamos mejor esta discapacidad y ayudemos a normalizarla.

Hay que empezar desde dentro, con jornadas así y como el congreso en Gijón de hace un año: dejando hablar a quien vive la acondroplasia desde uno u otro lado (afectados, familias, sanidad, colegio, servicios sociales) que es donde comienza todo (como venía a decir Ybris en el comentario que dejó en el post del viernes: hay  que contar con quienes ya han visto los problemas y han pensado en las posibles soluciones). 

A partir de aquí: reconocidos los problemas, identificadas las necesidades, las carencias.. será más fácil llegar al resto de la sociedad (y a sus instituciones) para explicar, hacer entender y pedir su apoyo. Para que nos tomen en serio.

Creo que quienes vivimos de cerca esta discapacidad estamos empezando a movernos: a mover estructuras, posiciones y conciencias.Seguro que Olivenza dará otro paso para ello.

Leo en el foro de la Fundación Alpe Acondroplasia las quejas de una mamá por los problemas que está teniendo para que su hijo, que como Ainhoa acaba de comenzar el ciclo de Infantil,  pueda acudir a clase con los apoyos que necesita.

"Vaya, no soy la única", pienso enseguida, pero este caso pinta más vergonzoso si cabe que el nuestro.

La verdad es que me canso de inte