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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

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Presentación de la Guía sobre Acondroplasia

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He recibido este correo desde Gijón:

Una vez más, desde la Fundación ALPE Acondroplasia, tenemos el gusto de comunicaros y haceros partícipes del evento que celebraremos en la ciudad de Gijón, el próximo día 5 de abril de 2008, a partir de las 16:00 h en la sala  nº 1 del Teatro Laboral, en la Laboral, Ciudad de la Cultura, c/ Luis Moya nº 261, Gijón.

La jornada tendrá dos partes bien diferenciadas: por un lado tendrá lugar una presentación médico-científica sobre los últimos avances en la investigación sobre acondroplasia a cargo de las investigadoras del CSIC Dra. Ángela Nieto y Dra. Ana Aranda.

Contaremos también para ello con la presencia del Dr.  Avner Yayon  Director Científico de Prochon Biotech Ltd. de Israel  y con el Dr. Ignasi Ginebreda, médico ortopedista en la Unidad de Patología del Crecimiento de la Fundación ICATME.

Este acto comenzará a las 16:00 h.

En la segunda parte de la jornada, a partir de las 18:00 h, tendrá lugar la presentación pública y oficial de Un Nuevo Horizonte. Guía de la acondroplasia, publicación que pretende ser y es una guía de "viaje" a través de la acondroplasia.

Para este acto contaremos con la presencia de la Directora del Real Patronato sobre discapacidad, Doña Mercedes Sánchez Mayoral, con D. Miguel López Hidalgo, patrono de la Fundación Alpe así como con representantes del Gobierno del Principado de Asturias y del Ayuntamiento de Gijón.

 El acto terminará con un breve concierto a cargo de la clarinetista catalana Mar Garriga.

Esta guía es un proyecto largamente acariciado por Carmen y la gente de la Fundación que, al fin, ve la luz.

No se si os podéis hacer idea de la importancia de un trabajo como éste. Aunque todos hayáis visto gente con acondroplasia os sorprendería saber el oscurantismo, la dejadez y la ignorancia con que se ha tratado esta discapacidad a lo largo del tiempo en prácticamente todo el mundo.

La guía, como se apunta en este correo, pretende ser una ayuda para comenzar el camino. Una mano tendida, positiva y honesta, para que todo sea un poco más fácil, menos doloroso y más correcto.

En otro momento os hablaré con más detalle acerca de sus contenidos y objetivos. Ahora solo quiero dejar aquí la convocatoria a esta presentación y deciros que ya tengo mi billete para estar allí en primera fila.

Y que gracias, un millón de gracias a la gente de la Fundación Alpe por esto.

25/03/2008 01:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Ybris

Pues disfruta de esa primera fila y siéntete acompañada.

Besos.

Fecha: 25/03/2008 08:57.


gravatar.comAutor: patri

Enhorabuena por la guía y por su presentación, por toda la gente importante (tanto de los estamentos oficiales como de vuestra fundación) que asistirá y sobre todo por tu participación (y no en primera fila como espectadora). Que vayas respirando hondo para contar con calma y naturalidad tu experiencia. Un beso gordo y millones de ánimos (y tranquilidad y calma y sosiego y más calma )

Fecha: 25/03/2008 16:24.


gravatar.comAutor: Rosa/Astartet

Enhorabuena por todos esos proyectos en que os embarcáis, seguro que este también llega a buen puerto... desgraciadamente, no es difícil ver esa ignorancia y dejadez de la que hablas, pero lo importante es no quedarse quieta ante ello, y ya veo que vosotros no lo hacéis.
Ya sabes que cualquier cosa que pueda hacer para "echar un cable", sólo dímelo.
Que vaya bien en la primera fila.
Besos.
Rosa.

Fecha: 25/03/2008 19:50.


gravatar.comAutor: Fernando

gracias que existes..yo a veces también necesito de una mosquetera..besos.

Fecha: 26/03/2008 01:01.


gravatar.comAutor: entrenomadas

Besos y bacci

M

Fecha: 26/03/2008 11:39.


gravatar.comAutor: Inde

¿Y para cuándo la presentación en Zaragoza? Venga, va...

Fecha: 27/03/2008 00:44.


gravatar.comAutor: laMima

A ver, a ver..después del verano habrá que ir dejándola en mano de las distintas comunidades.Algo prepararemos y ¡cuento contigo hermosa!

Fecha: 27/03/2008 08:01.


gravatar.comAutor: Luisa

Buenísima noticia.... Difundir, informar, informar, sin desmayo. No queda otra.
Sé que te hace mucha ilusión ese viaje y va a ser genial.
Presentación en Zaragoza, ¡síiiii!
Mis manicas para lo que valgan.... Muaaaaakkkkssssss

Fecha: 27/03/2008 12:23.


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