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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

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Un poco acerca de la presentación

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El viaje a Gijón para la presentación de la Guía ha sido una experiencia inolvidable en muchos aspectos; la verdad es que necesitaré algo de tiempo para ordenar todo lo vivido (incluido ese largo y reconfortante viaje en tren) y poder contaros algo. Mientras, he pensado dejar aquí el texto con el que participé en ella.

He de reconoceros que al final de mi intervención se me quebró la voz, no valgo yo para este tipo de actos, pero bueno las cosas son así.

Supongo que la idea principal del documento estaba desde hace mucho tiempo dentro de mí, y comenzó a tomar forma en ese tren reparador camino de Asturias.

"Muy buenas tardes a todos.

Ante todo, y al margen de lo que diga este cartel, he de dejar claro que yo estoy aquí como madre.

Y creo que estoy aquí porque nosotros, los padres, somos una parte fundamental de ese mundo que comienza a temblar tras el diagnóstico y que debe sobreponerse cuanto antes, como sea, para poder comenzar a caminar.

Eso no es fácil, necesitamos mucha ayuda.

Cada persona es un mundo, cada familia también.

No todos reaccionamos de la misma forma porque tampoco tenemos las mismas oportunidades de hacerlo...pero lo cierto es que todos necesitamos lo mismo para empezar: información. Y a ser posible que ésta sea clara, real, todo lo positiva que las circunstancias permitan y abarque varios aspectos.

En estos momentos y en este país todavía hay quien sale del hospital con un niño con acondroplasia sin tener la menor idea de cómo ha podido ocurrir algo así, sin conocer las posibles consecuencias del desorden en su hijo y sin orientación alguna acerca de cómo cuidarlo, como fue mi caso.

Nadie se acuerda de la importancia de anticipar, de prevenir y perdemos así un tiempo precioso para nuestros hijos y para nosotros mismos.

Mientras la sanidad estudia la forma de establecer y unificar un protocolo de atención adecuado y concreto para nuestros niños, nosotros vamos danto tumbos de un especialista a otro buscando soluciones puntuales a determinados problemas que puedan surgir o dando palos de ciego para no tener la mala conciencia de vernos paralizados. Eso nunca debería ocurrir.

Pero queda, además del aspecto médico que siempre resulta tan complicado para los profanos, el aspecto humano, familiar y social.

Estamos hablando de acondroplasia, de enanismo. De una discapacidad de baja incidencia, rodeada de multitud de tópicos dañinos (que también nosotros aceptamos en otro tiempo) y con un componente de exclusión social innegable.

Como padre uno tiene la obligación de saltar esa valla de clichés nocivos y mirar a su hijo con otros ojos para conseguir que también los demás los vean desde ellos. Y para eso es necesario saber.

No puedo explicar a los demás lo que ocurre si yo misma no lo entiendo.

No puedo apoyar a mi hijo como necesita si no he conseguido asumir y normalizar en mi vida su diferencia.

Para eso debo saber exactamente en que consiste esa diferencia, acotar los problemas, escuchar a quienes ya han pasado por el camino que yo comienzo y comprobar que él, mi hijo, además es algo más que un niño con acondroplasia.

Y tratarlo y conseguir que lo traten conforme a ello.

Creo que esta guía es un buen comienzo para todo esto.

Primero porque abarca varios aspectos: médico, familiar, educativo, psicológico, social...y lo hace además de forma legible y amena.

Segundo porque, no lo olvidemos, está hecho de primera mano. Quienes han participado en su elaboración sabe bien de lo que hablan porque trabajan con ello o lo han vivido en propia piel.

Existe una experiencia previa que, al final, es la que siempre nos aporta el mejor conocimiento. El más humano al menos. Nuestra obligación es hacer uso de ella, aprender de lo andado.

Como he dicho al principio no todos estamos en las mismas condiciones para afrontar un hecho como la llegada de un niño con acondroplasia a casa.

Ese duro momento del diagnóstico y la consiguiente parálisis posterior tiene para cada uno un tiempo.

El mío duró, para mi desgracia, toda la baja maternal. 16 semanas de incógnitas, dolor y desconcierto.

Siempre que recuerdo esos días los siento como un tiempo perdido: para mí, para mi hija, para mi familia y para quienes estuvieron a nuestro alrededor.

Me gustaría pensar que a nadie más le va a ocurrir esto.

Si algo tengo claro y, en el fondo es lo que venía a decir hoy, es que hubiese dado mi reino por salir de la maternidad tras el nacimiento de mi hija con esta guía en la mano.

Y que solo puedo dar gracias a la Fundación Alpe, al Real Patronato sobre Discapacidad y a todos los que han intervenido en ella por su esfuerzo".

07/04/2008 15:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: patri

APLAUSOS. Cómo no te vas a emocionar si lo leo yo y me caen lagrimones?! Hace falta mucha más gente como vosotros, pero tú estás ahí porque luchas cada día... qué suerte tiene Ainhoa y los que te conocemos. Un beso

Fecha: 07/04/2008 15:30.


gravatar.comAutor: Inde

Cómo tiene que reconfortar la comprobación de que tu trabajo es verdaderamente útil a los demás... Mi más sincera enhorabuena.

Ahora, a difundir esa guía.

Mil besos.

Fecha: 07/04/2008 17:57.


gravatar.comAutor: M.M

Me has emocionado, que bien hablas. Poco a poco y gracias a personas como tú se hacen grandes las cosas.

Un abrazo sentío.

Fecha: 07/04/2008 18:54.


gravatar.comAutor: ENCARNA

Como eres capaz de decirme que ha ido ok?
A mi pregunta, yo respondo: GENIAL.
Seguro que emocionaste a más de uno porque con estas palabras aquí lo has conseguido.
Continua y mucha fuerza.

Fecha: 07/04/2008 20:05.


gravatar.comAutor: Rosa/Astartet.

Sencillamente estupendo, Inma:
Lo has dicho todo y muy bien dicho, claro y conciso, yendo al grano.
Supongo que la guía es la que sale en la foto, ¿O no?
Sea como sea, me gusta esa portada.
Se ve que la experiencia ha sido positiva, me alegro.
Besos.
Rosa.

Fecha: 07/04/2008 21:39.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Los siento pero me apetece ponerme forofo:

oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!
oe oe oe oeeeee oe oe!

Salu2 córneos
:-)

Fecha: 07/04/2008 23:30.


gravatar.comAutor: Yolanda

Querida Inma,

Sólo quiero decirte que ha merecido la pena ir a Gijón y conocerte. Me ocurrió lo mismo cuando fui al Congreso hace un año y medio. Lo que me traje en la maleta fueron experiencias maravillosas, conociendo gente como tú que me transmite fuerza, vitalidad, ganas de luchar... Me aportáis esa energía positiva que necesito para seguir trabajando. Y no dudes que habrá un antes y un después de esta Guía.
De verdad espero que nos volvamos a ver muy pronto.

Fecha: 07/04/2008 23:54.


gravatar.comAutor: Marta

Te leo de madrugada, con el silencio y la tranquilidad de las horas que hacen incluso más emotivo tu discurso. Inma, hay tanta sinceridad y belleza en tus palabras!
Ahora a difundir esa guía y las que vengan, a sumar fuerzas y abrir caminos.

Un beso grande,

Marta Navarro

Fecha: 08/04/2008 05:19.


gravatar.comAutor: Ybris

Se necesita ser madre para escribir como lo has hecho.
Se necesita saberlo para emocionarse leyéndote.
Se necesita conocerte en esta virtualidad para darte la enhorabuena con todo el cariño del mundo.

Un beso muy fuerte.

Fecha: 08/04/2008 07:48.


gravatar.comAutor: Isabel

Inma, siento que esos fueran tus sentimientos, pero lo que me queda de tu escrito (aunque no es nada nuevo ya, una vez que te conocí), es que estás haciendo todo lo posible por que Ainhoa tenga la mayor calidad de vida, y otros padres en tu situación podrán aprender de ti y ¡mucho!
Un beso y enhorabuena.
Isabel

Fecha: 08/04/2008 08:40.


gravatar.comAutor: Mamen

"Hecho de primera mano".
"Y para eso es necesario saber.
No puedo explicar a los demás lo que ocurre si yo misma no lo entiendo".

Gracias Inma porque de esta manera ayudais no solo a otras familias, sino a todos los profesionales que estamos implicados con las diferencias, y así, a toda la comunidad.
Un abrazo fuerte.

Fecha: 08/04/2008 09:16.


gravatar.comAutor: chispis

muy emocionante tu participación. como madre, visualizo muy bien a través de tus palabras la situación que comentas de salir de la maternidad con ese (u otro diágnostico para el caso), sin información, me pongo en tu lugar y me tiemblan las piernas. ya me temblaban por ser madre primeriza.
qué suerte es conocerte :) no sabes cuánto ayudas con tu experiencia. ojalá encuentres tú también la ayuda que necesitas.
un besote enorme.

Fecha: 08/04/2008 14:02.


gravatar.comAutor: Luisa

Niña, ¡así se dicen las cosas! Así se cuentan, "de primera mano", haciendo ver la realidad de forma inmediata y clara.
¡A difundir la guía!
Besotes

Fecha: 08/04/2008 14:13.


gravatar.comAutor: Fernando

estoy orgulloso de ti..besos

Fecha: 08/04/2008 23:30.


gravatar.comAutor: Ana

¿ Que se puede decir ante un escrito así ?

Un abrazo guapetona.

Fecha: 09/04/2008 12:41.


gravatar.comAutor: Lamia

Sólo un beso. Nada más.

Fecha: 10/04/2008 10:23.


gravatar.comAutor: Maria

He leido el libro y me ha emocionado mucho, gracias a todos por vuestra ayuda.

Un abrazo muy fuerte de una abuela.

Fecha: 11/04/2008 01:00.


gravatar.comAutor: Antonio

¡Qué grande eres!
¡Besicos!
¡Muak, muak!

Fecha: 12/04/2008 20:51.


gravatar.comAutor: puri

He encontrado tu blog y me ha gustado mucho. La guía tiene una pinta estupenda y ayudará a muchas personas. El esfuerzo que os habrá llevado realizarla merece la pena. Pasar como una experiencia como la vuestra y seguir luchando día a día por salir adelante y conseguir lo mejor para vuestros hijos, tiene un gran valor. Besos y mucha fuerza de mi parte.

Fecha: 14/04/2008 11:15.


gravatar.comAutor: mireya

leo y es exactamente mi caso como mama uno tiene qe aprender solo y aparte tiene qe enseñar a los demas cosas qe apenas entendemos incluyendo a los medicos porqe aca en mexico andamos por las mismas desinformaciones por no decir qe peor porqe llevo 6 meses tratando de encotrar algo bueno aqi y solo encuentro españolas argentinas y bueno de ahi es donde aprende uno y claro qe de mi hijo

Fecha: 26/04/2008 04:46.


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