Lo malo no es que la cosa sea de dudoso gusto, no. Lo peor es el rato que pasaría el/la dueño/a en colocar los moñaquicos allí, en lo alto...y cada vez que quiera limpiarlos...aunque igual se pueden abrir esos ventanos....no sé, no sé...
Si ya lo decía mi madre: ".. pa lucir hay que sufrir.." En fin; gente "pa tó".
Que vaya bien la semana.
Como si quisiera emular a Harvey Keitel en la magnífica Smoke, desde que comenzamos a subir al Pirineo tengo la costumbre de hacer una foto a La Montaña. La imagen lo merece, desde luego.
No importa si la acaricia un atardecer ámbar
O, por fin, la cubre la nieve
Claro que Auggie, desde la esquina de su estanco, preparaba religiosamente su cámara a la misma hora y desde el mismo ángulo, y dejaba ver a la gente que pasaba.
Aquí no hay nadie, solo el tiempo.
Yo miro esa montaña desde muchos sitios, y ella siempre me devuelve una imagen hermosa.
Desde el río…
Enredada en otoño
No importa, para mí tiene magia
Creo que fue Woody Allen quien escribió una vez que el infierno está lleno de abogados y corredores de seguros...se dejó a los banqueros.
Seguro que estamos todos de acuerdo en esta afirmación, no lo dudo, pero estos días en mi trabajo hemos vivido dos circunstancias que nos reafirman en su mezquindad. A saber.
.. Transferencia de nómina. Fichero con 80 órdenes de pago una de las cuales incluye la cuenta en un banco X de un señor que está cancelada hace tiempo. (Voy a omitir el nombre del banco aunque reconozco que me encantaría decirlo...por muchas razones).
El susodicho banco X recibe la orden de abono...comprueba que la cuenta está cancelada....¡que demonios, SE LE ABRE OTRA Y PIS PAS!. Con un par oye. Y cualquier día vas tú, se te olvida el DNI y te dicen que vuelvas otro rato....¿que no?
La segunda es aún mejor.
.. Otra transferencia de nómina, otros 80 señores. Nuestro banco Y recibe el encargo de emitir los pagos y comprueba que la cuenta de uno de los trabajadores es errónea: el código de banco es incorrecto (si, no me preguntéis como es posible que el ordenador haya admitido un número de cuenta de un banco que no existe..¡porque el banco 0340 NO EXISTE!).. lo suyo es que nos hubiesen llamado para decir que no podían hacer esa transferencia porque había un error ¿no?, pues no.
Hacen una búsqueda rapidilla y comprueban que ese trabajador tuvo en su tiempo una cuenta con ellos que canceló convenientemente pero que, misteriosamente, permanece en el limbo bancario y ha devengado 80 eurillos de gastos diversos....pues NO PROBLEM. Le abonamos la nómina allí, nos cobramos los 80 eurazos y que venga cuando quiera a recoger los restos.
Como diría aquel: "pa mear y no echar gota".
Eso sí, también hemos tenido el caso de intentar retroceder una transferencia, también de nómina, al comprobar que hay un error en la misma y oírnos aquello de: "no puede ser. El sistema es AUTOMATICO, no podemos modificar un fichero que ya nos habéis enviado....." grrrrrrrrr
Hace tiempo que me hierve la sangre cuando publican a bombo y platillo sus magníficas cuentas de resultados haciéndonos creer que son unos gestores financieros que te cagas, lo que son es....me voy a callar, que no se puede empezar así el día. ¡Al infierno con ellos, vaya!
(La imagen corresponde al cuadro "El banquero y su esposa", de Marinus Van Reymerswaele, 1539;Museo del Prado)
Hoy he estado viendo a Julia y a Graciela, del Equipo de Atención Temprana I del Departamento de Educación del Gobierno de Aragón.
Ellas fueron quienes valoraron a Ainhoa hace un año para conseguir la plaza de integración en la Escuela Infantil Los Vientos que tan a gusto ha disfrutado este curso y ahora me han entregado una copia del informe que han preparado para llevar al colegio al que acudirá el próximo año como referencia para el trabajo con ella.
Ha sido una suerte encontrarlas en este camino: dos profesionales dispuestas a ayudar, a trabajar y a aprender también con nosotros. Ambas han visto a Ainhoa un montón de veces en la escuela a lo largo del curso: han ido valorando su evolución, sopesando sus necesidades específicas, subsanando problemas puntuales que han podido aparecer (aunque he de reconocer que todo ha ido sobre ruedas..) y siempre han buscado un rato para charlar conmigo, explicarme sus avances, preguntarme cosas.. ¡ah!, nuestras reuniones se han alargado siempre entre risas, anécdotas e intercambio de informaciones. Una auténtica colaboración, vaya.
Es evidente que le han cogido cariño: me hablan de mi hija como lo puede hacer cualquiera de mis amigos y reconozco que a veces se me arrasan los ojillos en plena conversación al comprobarlo. (A todos nos gusta ver que nuestros chicos son queridos fuera del ámbito familiar: que nos cuenten lo “majicos” que son, las gracias que hacen, sus picardías…pero entenderéis que en el caso de un hijo ”diferente” ese deseo se multiplica por mil; Julia y Graciela quieren a Ainhoa, lo siento, y eso me encanta).
Lástima que ya ha terminado el trabajo con ellas: he quedado en enviarles de vez en cuando un mail con noticias sobre su evolución y me han pedido que les haga llegar toda la información que aparezca sobre acondroplasia por si les surgen más casos en el futuro. Lo haré.
El próximo curso, ya en el colegio, será otra gente quien se ocupe de mi niña. Espero seguir contando con un apoyo y colaboración similar al que ellas me han dado, y sobre todo con ese cariño. No está de más saber que en las instituciones hay gente capaz de desarrollar su trabajo de forma profesional….y humana.
Desde aquí, a las dos, un millón de gracias.
(Me gusta dejar siempre una imagen en las entradas que dejo aquí. No sabía cual utilizar ahora: he elegido ésta que un día colgó Luisa Miñana en su blog y me encantó. Viene del sitio de la Fundación Sidar).
"Hemos reunido nuestros bártulos, Troylo, y nos hemos ido con la música a otra parte. Se detuvo en la puerta el camión de mudanzas. Por grande que fuese, quién iba a imaginar que en él cabría la inmensidad de los recuerdos"
Cuando José Manuel Roy me hizo llegar esta foto pensé enseguida en el relato de Antonio Gala. Se titula "La Mudanza" y está dentro del libro Charlas con Troylo en el que se recopilan una serie de artículos que el escritor publicó en el diario El País y en los que repasaba su idea y visión de España utilizando a su perro como interlocutor.
Gala es otro de mis referentes de adolescencia y este libro, en concreto este artículo, fue la puerta para llegar a él.
En aquel tiempo yo también llenaba cajas con mi vida para abandonar el mar y dejarlas en un lugar desconocido. La decisión no había sido mía, así que me resistía a aceptarla.
"Se aproximan, con pasos de paloma, el tiempo en que era niño, los tibios días del primer amor...manejo pruebas de papel, de seda, de madera, de mármol: testimonios del que yo fui. Mi mundo entero cabe en el camión de esta mudanza"
Hay mucha gente que no conoce, ni conocerá, esa sensación. Nos creemos anclados a los lugares y a las cosas, Nos aferramos a ellas con uñas y dientes, y de pronto viene algo, arranca las raíces y nos pone en marcha.
"¿Que muda la mudanza? Escribió Horacio que las penas se montan a la grupa y galopan a la vez que nosotros. Es cierto. Tú y yo también hemos venido entre tantos enseres; íntegros nos trajimos aquí, trajimos la añoranza y el deseo y la capacidad de amor intacta."
Claro que sí. Nos adaptamos a lo nuevo; creamos otra vez nuestra casa o le damos forma en otro sitio. Y no pasa nada.
Siempre recuerda que cuando era pequeña y la sorprendía leyendo romanceaba malhumorada la misma cantinela: "podías pasar el rato con algo mas productivo, hija. Podías hacer punto, o coser....."
Claro, ella no alcanzaba a comprender el interés que tenía sumergirse en aquellos libracos así que este fue tema de discusión infinita entre las dos durante mucho tiempo.
Por aquel entonces era un clásico mofarse de las faltas de ortografía en las notas que dejaba de cuando en cuando sobre la mesa de la cocina. Un día que su madre se atrevió a preguntarle muy seria como sabía que butano era con "b" y no con "v" le contestó muy ufana:
.. Porque sí ama, porque leo y sé como se escriben bien las palabras.
Probablemente hizo la observación con ese puntito de soberbia que a veces tienen los hijos "instruidos" hacia sus padres así que la mujer, un poco avergonzada, se calló; debía tener razón en eso.
Cuando nació la princesa su marido entendió enseguida el alcance real del diagnóstico (ella tardó algo más en convencerse de que aquello no era una pesadilla de la que, por narices, iba a despertar) y lo propuso pocos días después de llegar a casa:
.. Habrá que comprar una máquina de coser
.. ¿?
.. Tendremos que arreglarle la ropa ¿no?
.. Si, claro. Pero yo no sé coser, y menos a máquina...
.. Bueno... pues ya lo haré yo.
Así que compraron la máquina de coser, por supuesto.
Desde entonces él se encarga de hacer los arreglos, y se le da bien.
Le acorta los pantalones y las mangas de las camisetas; así no parece que ha tomado prestada la ropa de su hermano mayor y luce siempre preciosa.
Seguramente su madre sonríe por dentro cuando se da cuenta de lo que pasa.
Seguramente ha reprimido más de una vez las ganas de decirle: "¿ves como yo también tenía razón?"....
Al menos, afortunadamente, ya no hace falta que le corrija las notas que deja por casa.
(La imagen corresponde a un cuadro del pintor valenciano Jose Tapia Soliva, muy interesado, según leo, en dejar constancia con su trabajo de la importancia de los recuerdos. La he conseguido aquí.)
Llevo ya unos días sintiendo mucho dolor a mi alrededor, mucho.
La vida va dando sus pasos y va entregando, a saltos, bocados amargos. Gente a la que toco a diario, gente a la que quiero se precipita como yo hice, más de una vez, en otro tiempo.
No encuentro forma de terminar con ese sufrimiento, no existe. Ni siquiera puedo evadirme.
Solo puedo intentar descansar: mirar por la ventana, regar mis plantas y aprovechar este oasis de calma, este momento.
(El dibujo es de mi admirada Rebeca Dautremer)
El pasado 31 de mayo se celebró en Madrid la I JORNADA SOBRE MODA Y NECESIDADES ESPECIALES, organizada por ADIMECO (Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación) y el CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) bajo la dirección de Jose Luis Fernández Iglesias, el autor de la Guía de estilo sobre discapacidad de la que hablé aquí hace unos días.
Quizá alguno de vosotros pudo ver la pequeña reseña que se hizo en algún telediario del evento; yo me enteré demasiado tarde y lo cierto es que está siendo complicado encontrar imágenes del desfile o alguna noticia al respecto, pero me ha parecido una iniciativa más que interesante.
Dejo aquí este párrafo que escribe la organización: “La moda no llega a muchas personas por motivos de obesidad, de baja estatura o porque necesitan muletas o sillas de ruedas en su vida cotidiana. De igual forma, los problemas de acceso a muchas tiendas, la ausencia de tallas adecuadas, los problemas para personalizar las prendas a las características físicas de los clientes, la falta de adaptación y de comodidad de uso de las prendas según la condición física del usuario o la imposibilidad en muchas ocasiones de utilizar los probadores son problemas cotidianos de muchas personas con necesidades especiales” .
Yo que como muchos he padecido desde pequeña la dictadura de la moda, no fui consciente hasta nacer Ainhoa de lo que realmente supone para mucha gente vestir de forma digna y adecuada a sus necesidades.
Me atrevería incluso a decir que seguramente hay gente que nunca se ha planteado que una persona discapacitada tiene las mismas ganas que cualquiera de verse atractiva. Lo decía Josep María Alaña en la entrevista que le hizo Sandra Camps: “tenemos derecho a estar guapos, a agradar y a seducir” es completamente cierto.
Encontrarnos a gusto con nuestra propia imagen es en muchos casos un paso imprescindible para conseguir la autoestima y ésta la base para enfrentarnos al mundo y encontrar el reconocimiento de los demás. Para una persona con discapacidad puede suponer la diferencia entre sentirse uno más o un “bicho raro”, y no es poco.
Me parece pues que la idea puede suponer un paso más dentro del camino a la normalización de la vida de mucha gente y por eso espero que tenga continuidad, al menos hasta el momento (¿cuándo llegará?) en que realmente no sea necesario.
De cualquier forma, a pesar de que participaban firmas conocidas como Agata Ruiz de la Prada, Amaya Arzuaga..(por cierto, me ha gustado saber que una de las empresas colaboradoras tiene su sede en Zaragoza se llaman Maxvida y han centrado su actividad en la ropa para gente con necesidades especiales) no veo en los medios la repercusión que el tema merece.
En fin. Enhorabuena por esta iniciativa a todos los que han colaborado en ella y esperemos que para próximas ediciones alguien considere que es importante hacerse más eco de este tipo de propuestas.
Con el permiso de 39escalones diré que Memorias de África es una de las películas de mi vida. Supongo que esta afirmación será un clásico, pero he de reconocer que así es.
Me enamoré de ella en una copia (V.O. subtitulada) que me hizo una compañera de trabajo cuando la emitieron en el antiguo Canal+ “sin cortes ni publicidad”. Por algún extraño motivo no había querido ir a verla al cine convencida de que no me iba a gustar y esta amiga pensó que estaba equivocada.
No sé las veces que habré podido ver su comienzo “Yo tenía una granja en África, al pie de las montañas Ngong” (curiosamente recuerdo la frase traducida, como si supiera inglés) y la escena siguiente del tren cruzando la sabana con la música de fondo….
No sabría decir exactamente por que me gusta tanto.
La historia es hermosa, cierto, y triste: esa mujer esforzándose por crear un hogar, por afianzar unas relaciones que por un motivo u otro finalmente siempre naufragan. Los paisajes son únicos (una imagen idealizada de África que no por ello deja de ser tremendamente hermosa) y Meryl Streep llenándolo todo.
Supongo que lo que ocurrió, como suele pasar con los libros, es que la película llegó a mí en el momento adecuado.
Hoy, al despertar, por una extraña asociación de pensamientos, la he recordado.
En concreto me ha venido a la mente la escena de la foto, cuando Robert Redford lava la cabeza a la Baronesa Blixen.
Cuando era pequeña mi madre siempre me lavaba la cabeza los domingos por la mañana.
Era un ritual levantarse bien entrado el día, oír como el agua salía del grifo a borbotones llenando la bañera, oler el jabón, garabatear en el cristal empañado….. En el piso de arriba mis vecinos, eran varios hermanos, chapoteaban ruidosos también en su día de baño.
Debo estar un poco locuela, ¡que tendrá que ver esa película con mis recuerdos de infancia!..pero lo cierto es que en esta mañana de domingo ambos han llegado a mí de la mano y, no sé por qué, me han dejado un regustillo extraño.
Las palabras crecen en el vaivén del viento
como banderas en la brisa oscura de la noche.
En este derruido ángaro de viejas cenizas
quedan ecos de la larga nostalgia
y algunos viejos versos que guardan tu nombre.
Nada como una foto de Jose Manuel Roy para las siempre hermosas palabras de Fernando Sarría. Gracias a los dos por colaborar con "esta casa".
Si algún día escribo un libro espero poder contar con dos personas que lo presenten con el cariño, la complicidad y el magnífico humor con que ayer Antón Castro y Pepe Melero hablaron de Por Escribir sus Nombres y de Victor Juan.
Sería un honor que alguien como Luisa Miñana hiciese una reseña tan hermosa como la que le hizo anteayer en su blog, o como la que ya publicó Miguel Mena.
Dice mucho de una persona la calidad, la cantidad y la actitud de sus amigos ante sus cosas; como un árbol que uno planta y ayuda a crecer…y de repente descubre que es hermoso y que está lleno de vida.
Merece la pena empeñarse en eso.
Hace ya un tiempo, de vuelta del trabajo, escuché en el programa de radio que Miguel Mena tiene por las tardes en la SER una entrevista a Jose Luis Fernández Iglesias conductor de una sección dedicada a la discapacidad dentro del programa HOY POR HOY de esa cadena.
No recuerdo muy bien de que hablaban en aquel momento pero sí que en esa conversación se hizo mención a un libro que el periodista había publicado en noviembre de 2006 editado por el Real Patronato sobre Discapacidad: GUIA DE ESTILO SOBRE DISCAPACIDAD PARA PROFESIONALES DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN (enlazo aquí la versión PDF de la guía, a disposición de quien quiera ojearla. Merece la pena).
Hace poco recordé esa conversación y me animé a enviar un correo a Miguel Mena para consultarle como conseguirla. Muy amablemente (gracias desde aquí) me hizo llegar una dirección con la que ponerme en contacto y enseguida la tuve en mi poder.
Ha sido muy interesante leerla.
Iñaki Gabilondo dice en su prólogo: "Nunca supe muy bien cómo puede determinarse la discapacidad. La incapacidad en sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no conozco a nadie que no la tenga en un grado o en otro."
Cierto; que curioso entonces que sea necesario llamar la atención sobre la forma que empleamos a veces para referirnos a los demás sobre todo cuando esa "limitación" es más evidente.
Creo que ya he hablado alguna vez aquí acerca el poder de las palabras y de la posibilidad de conseguir modificar las connotaciones que muchas de ellas tienen en nuestra cultura. En mi caso, claro, es muy evidente: la palabra "enano" está envuelta de un millón de celofanes oscuros y ofensivos (bufón, grotesco, deforme..) que el tiempo aún no ha conseguido quitar.
Me parece pues muy interesante que alguien se haya tomado la molestia de dar un toque de atención a los profesionales para que, desde su posición, no favorezcan el mantenimiento de clichés y expresiones claramente vejatorias hacia determinados colectivos sobre todo cuando ese trabajo, esa reflexión, viene además desde la perspectiva de una persona discapacitada.
Jose Luis Fernández Iglesias analiza la evolución del lenguaje que se ha ido utilizando durante años para referirse a las personas con discapacidad (he recordado allí expresiones ya olvidadas y me he dicho: "¿ves como se puede cambiar?") para pasar a relacionar muchas de las palabras que se usan con su significado real y dar una serie de alternativas mas positivas.
También facilita información en cifras acerca del número de gente con alguna discapacidad o limitación que pueda causarla (lo que ayuda a ponderar adecuadamente la incidencia real del problema, desconocida para la gran mayoría de "normales") y finalmente incluye un pequeño diccionario de términos relacionados que nos recuerda el verdadero significado de algunas palabras.
No se muy bien si este tipo de guías de estilo son utilizadas realmente, pero creo que no está de mas como herramienta: estoy segura de que en la mayor parte de los casos no existe una voluntad de ofender con el lenguaje pero la fuerza de la costumbre, y cierta dejadez, tienen demasiada fuerza y merece la pena hacer un esfuerzo por cambiar.
Bienvenido pues este estupendo trabajo.
¡¡¡¡¡¡¡¡PATATA RUIZ DE LA PRADA!!!!!!
Que estoy de lunes de nuevo y esto de las elecciones me ha dejado muy mal.
Se me pasará.
Como, previsores, ya ejercimos nuestro derecho/deber votando por correo...nos vamos a la montañica a pasar este fin de semana (¿pasados por agua?).
Dejo aquí a Mafaldita y sus amigos, que siempre tienen algo que decirnos.
Para Fernando Sarría, que el otro día nos hablaba de "su" luna
Voy a pensar que, como luna, trazas mi camino:
que gobiernas la marea que me azota
y sabes bien hacia donde dirigir mis pasos.
Voy a pensar, ilusa, que puedes hacer algo por mí
y que vas a hacerlo porque te importo.
No me fijaré en que te has colocado bien alto,
en que para verte he de elevar los ojos
y que, desde hace tiempo, mucha mas gente que yo
arrastra, devota, hacia ti sus pasos.
(La foto es de Jose Manuel Roy)
Como ya conté hace unos días, desde la Fundación Alpe Acondroplasia y promovido por unos papás navarros, se ha puesto en marcha un programa de terapia acuática para nuestros niños.
Nadie pone en duda a estas alturas los beneficios del agua en el tratamiento de determinadas dolencias y apoyo a terapias rehabilitadoras.
El agua tiene tres características que la convierten en el medio idóneo para ello:
.. Ausencia de gravedad que favorece la disminución de carga en la columna y las articulaciones favoreciendo el trabajo con un bajo riesgo de lesiones.
.. Viscosidad. El agua "pesa", moverse en ella requiere hacer un esfuerzo y esa resistencia a nuestros movimientos permite fortalecer los músculos.
.. Presión hidrostática que favorece el retorno venoso activando la circulación sanguínea.
No resulta pues difícil entender los beneficios que para una persona con acondroplasia puede tener el trabajo en el agua: tanto en la infancia donde los efectos de la mutación provocan bajo tono muscular, lordosis, arqueamiento de tibias, problemas de espalda....como en la rehabilitación tras el durísimo proceso de elongación (momento en el que, literalmente, han de aprender a caminar de nuevo, con un nuevo centro de gravedad y tras un largo periodo inmóviles).
Eso sí, no puede hacerse de cualquier forma. No se trata de apuntarles a un cursillo de natación y ya está: hay que tener en cuenta las peculiaridades de su estructura corporal y actuar en consonancia.
Intentaré explicarlo.
Para las personas como mi hija resulta contraindicado nadar a braza puesto que este estilo conlleva una sobrecarga en la musculatura cérvico dorsal que fuerza así a la columna a arquearse hacia atrás. Del mismo modo nadar el estilo de "mariposa" suele aumentar el grado de curvatura de la columna lumbar, vamos, a agravar su lordosis.
Hay que tener en cuenta igualmente que el tamaño (y el consiguiente peso) de su cabeza hace totalmente desaconsejable mantenerla erguida fuera del agua mientras nadan por el riesgo de lesiones cervicales así que siempre, y en lo posible, deberán intentar hacerlo con la cabeza sumergida y aplicando la respiración lateral en el crol, por ejemplo. También les es beneficioso nadar de espalda e intentando que el vientre quede debajo del agua de forma que compense la forma de su columna.
Bueno, pues estos papás de quien os hablo han pensado en todo esto y han decidido poner en marcha un programa apoyados por la Doctora Navarro (rehabilitadora del hospital de Oviedo), Carmina (fisioterapeuta de la Fundación Alpe) y por su propia experiencia como monitores de actividades acuáticas.
Tras una valoración inicial del estado de cada niño por parte de la Doctora Navarro, Carmina y Laura (nutricionista), pasamos a la piscina (por cierto en las magníficas instalaciones del Club de Campo Señorío de Zuasti, en Pamplona) donde las monitoras fueron indicándonos uno a uno los trabajos a realizar.
En el caso de Ainhoa, la benjamina del grupo, por el momento se trata de conseguir que se sienta cómoda en el agua y que no le importe en absoluto meter la cabeza.
No estaba muy convencida, la verdad, y eso que yo entré con ella a la piscina, pero hizo todo lo que le propusimos con ese morrito que pone justo antes de comenzar el llanto. ¡Mi niña!. La verdad es que fue un rato divertido.
Se pretende que acudamos a Pamplona cuando podamos y que luego reciban una o dos veces por semana clases de natación en nuestros lugares de origen (en mi caso dedicar un rato a practicar con ella los ejercicios aprendidos) siempre con las precauciones que he comentado antes.
Se harán valoraciones trimestrales de la evolución de cada niño y pasado un año podrán llegar a conclusiones sobre el resultado del programa. Me parece una idea magnífica.
Bueno, pues ya estamos en marcha. Se que todo esto va a suponer un esfuerzo añadido para todos, pero estoy segura de que merecerá la pena, tengo fe en el proyecto y en el cuidado que estos papás han puesto en su diseño (de echo lo han “ensayado” antes con sus propias hijas y el resultado les ha satisfecho).
Por lo pronto ese sábado fue un día magnífico: lucía un sol espléndido, las instalaciones eran inmejorables, nos juntamos un grupo de papás con ganas de charlar y poner cosas en común, comimos fenomenal todos juntos….y los chicos disfrutaron también de lo lindo.
Ainhoa se reencontró con Naiara (su “sombra” en Gijón)
y Daniel no se despegó de los gemelos Oier e Izai. Se lo pasaron en grande.
Enfin, que no puedo pedir más.
De nuevo la Alpaca desplegando su magia y abriéndonos la puerta de la amistad sencilla: esa que solo ambiciona crear buenos momentos y ser capaz de disfrutarlos.
De su mano también cruzamos la frontera para conocer por fin a Jorge y compartir un rato de charla que nos supo a poco.
Paseamos por Urdós, su pequeño pueblo, y como viene siendo costumbre se me fueron los dedos con la cámara en un sitio tan hermoso.
Los detalles de sus calles (¡solo dos!)
Los colores de sus alrededores
Incluso algún que otro "habitante" que nos sorprendió por su aspecto y la tranquilidad con que posó para mi cámara
Daniel y Ainhoa hicieron una sentada frente al coche porque no se querían marchar, ¡y eso que solo estuvimos paseando!... no digo más.
Que maravilla poder escribir esto, poder decir que se ha abierto un nuevo camino de amistad y visitas con que disfrutar cada pequeño fin de semana.
Al principio me preparaba un bollo de pan bimbo con mantequilla y azúcar.
Luego dejó de echarme azúcar y más tarde suprimió la mantequilla "engorda mucho hija".
Al final de curso ya no me llevaba almuerzo: "desayunas bien, no te hace falta"
Anabel me dice siempre que es una historia muy triste cuando lo verdaderamente triste es que sigo contándola.
Me parece que, por mi hija y por mí, va siendo hora de olvidarla.
(La imagen corresponde, evidentemente, a un cuadro del genial Fernando Botero. Unos siempre dignos gordos)
Como suele ocurrir con los trastornos de baja incidencia, el primer obstáculo con que nos encontramos quienes vivimos de cerca la acondroplasia es vernos ignorados dentro de la sanidad: no hay un número suficiente de afectados que justifique tomarse excesiva molestia.
Los médicos se ocupan exclusivamente de remediar los problemas puntuales y en ocasiones realmente graves que puede originar la displasia (hidrocefalia, problemas respiratorios, con los oídos, arqueamiento de tibias, compresiones medulares mas o menos graves...), pero no existe un protocolo de actuación para el control, prevención y mejora de la condición de nuestros chicos:" tu tranquila que aún falta mucho para las elongaciones..""..como no se va a morir...". Cierto.
No se va a morir, sin duda eso sería lo primero, pero desde luego yo puedo hacer muchas cosas para ayudar a que mi hija llegue a la edad adulta en las mejores condiciones, incluso para que esté preparada para el durísimo proceso de elongación, si llega. La diferencia es muy evidente.
Pensad en la gente "enana": seguro que la imagen que tenéis es de alguien con las piernas arqueadas, el culete respingón (lordosis lumbar), quizá alguna dificultad en el habla (que suele ser consecuencia de interminables otitis) en muchos casos los dientes apelotonados, tendencia a la obesidad...a veces la estatura es lo de menos.
Muchas de estas cosas se pueden, si no evitar, paliar en gran medida.
Desde Alpe llevan mucho tiempo incidiendo en conseguir un protocolo médico adecuado y eficaz para el seguimiento de nuestros niños: controles periódicos de prevención de hidrocefalia en los primeros años de vida, fisioterapia desde que son bebés que mejore su tono muscular y facilite un desarrollo motriz adecuado a su edad (tardan mas de lo normal en sujetar la cabeza o en mantenerse sentados, suelen comenzar a caminar cerca de los dos años, su tono muscular y su estructura ósea se lo impide antes), revisiones periódicas que detecten posibles pérdidas de oído originadas por otitis recurrentes, establecimiento de unas pautas de nutrición muy claras que prevengan el sobrepeso, apoyo psicológico....No es difícil entender que hay que hacer algo ¿verdad?, pues no os podéis imaginar lo que cuesta.
En mi caso parezco yo la médico: soy yo quien propuso hacer ecografías craneales periódicas, o unos potenciales auditivos evocados, o quien pidió una radiografía para saber si esa desviación al caminar de la pierna izquierda de Ainhoa es producto de la laxitud de sus articulaciones o realmente algún hueso se está torciendo y hay que hacer algo para evitarlo..... Al principio me encontré con no pocas reticencias desde el hospital cada vez que proponía algo: finalmente parece que he conseguido que se tomen en serio estos controles preventivos y empiezo a estar más tranquila.
El apoyo y la información que en este sentido recibo (recibimos todos los papás) desde la Fundación Alpe es inmenso e imprescindible.
Creo que ya he dicho aquí que Carmen Alonso está siempre al otro lado del teléfono dispuesta a escuchar, ayudar y poner en marcha la solución mas apropiada a cada problema y solo hay que enviar un correo electrónico con la duda, queja o lo que quieras que ya están en marcha desde Alpe para poner remedio.
Ellos saben mucho de acondroplasia, pero eso no es lo mejor. Lo mejor es que están dispuestos a seguir aprendiendo, a mejorar, y esa humildad les honra.
La Fundación está en todo momento lista para comenzar programas nuevos propuestos por papás, adultos acondroplásicos, profesionales de diferentes ámbitos: toda sugerencia se recoge, se valora, se toma en consideración y llegado el caso se pone en marcha con el apoyo del patronato o de quien se ofrezca a ello.
Este fin de semana se ha puesto en marcha una magnífica iniciativa que partió de unos papás, como yo, y que finalmente ha comenzado su andadura.
Se trata de un programa de Terapia Acuática pensado específicamente para las particularidades de la acondroplasia (sus limitaciones y sus necesidades concretas) y que se va a desarrollar, inicialmente a lo largo de un año, en Pamplona.
¿Sus promotores?, pues los papás de Marina (recientemente elongada), Icíar (madre de otra niña acondroplásica sin elongar)..gente cercana al mundo del agua que ha estudiado los beneficios indiscutibles que tiene este medio para cualquier persona y han buscado la forma de adaptarlo, como digo, a las peculiaridades de nuestros niños (y que han "ensayado" con sus propias hijas).
Este fin de semana hemos estado en Pamplona para la presentación y arranque del proyecto. Un día memorable, lo aseguro.
Sirva este post de introducción. En uno próximo os contaré en que consiste el proyecto y lo que vivimos este sábado inolvidable.
Solo dejar aquí una consideración: es un lujo y una suerte encontrarse con gente dispuesta a trabajar para mejorar, para cubrir lo que desde las instituciones no está previsto y además hacerlo con seriedad y apoyándose en los profesionales precisos para ello. Y con cariño, con una sonrisa.
Insisto: es un lujo todo esto.
(La imagen es el logo de la Fundación Alpe: la mano "en forma de tridente" de un niño/a con acondroplasia. Una mano, como veis, diferente)
Mi madre me cuenta que el farmacéutico es un tanto peculiar y a la vista está. De cualquier manera no está de más que alguien de moleste en desear buen día al respetable ¿no?, yo al menos se lo agradezco.
Pues eso, que buen día a todos.