Como todos sabéis el origen y, en cierto modo, la razón de este blog tiene un nombre: Ainhoa. Ella es mi hija menor, acaba de cumplir cinco años, y tiene acondroplasia.
Cuando recibí su diagnóstico (bueno, más que diagnóstico el aviso de que algo no iba bien: “fíjese bien en su hija: raíz nasal deprimida, frente prominente, brazos y piernas cortos…pero no se agobie. Viva el día a día” ¡!), pocas horas después de dar a luz, me ocurrió lo que a muchas otras madres en esas circunstancias: me sentí totalmente culpable.
Supongo que por algún mecanismo cultural del que nos cuesta zafarnos, las mujeres (al menos un buen número de ellas creo yo) tenemos la errónea e inconsciente idea de que esto de tener hijos; de que todo vaya bien y estén fantásticos física y emocionalmente es básicamente responsabilidad nuestra. Como si sus padres no tuvieran nada que ver con la cosa, vaya.
Sé positivamente (y también lo sabía entonces ¡qué jolines!, pero en esa circunstancia era imposible pensar con serenidad) que eso es un tremendo error pero confieso que durante un tiempo caí en el tópico y no dejé de preguntarme un día tras otro qué demonios había hecho yo para que a mi hija le cayese semejante losa. Afortunadamente hubo gente a mi alrededor que se empeñó en que olvidase esas tonterías y apareció la Fundación Alpe para borrar definitivamente de mi mente esa idea.
Gracias a ellos hace ya tiempo que convivo con la discapacidad de mi niña con tal naturalidad que a veces me cuesta verla, lo aseguro. Hemos normalizado hasta tal punto sus peculiaridades y sus limitaciones que solo vemos la diferencia desde los ojos de los demás. He de reconocer, incluso, que me cuesta referirme a ella como “una niña que tiene una enfermedad”. Para mí Ainhoa no está enferma: la acondroplasia es parte de su información genética y el origen de su discapacidad. Ella es así. Que la alteración pueda originarle problemas de salud es harina de otro costal pero enferma, lo que uno entiende por enfermo (que alguien “se encuentre mal”, vaya) no lo está (y cruzo los dedos, si).
Os cuento todo esto porque, a través de Alpe, ha llegado a mis manos un artículo escrito en un diario digital nicaragüense que me tiene con el colmillo afilado todo el fin de semana. Lo podéis leer aquí.
No voy a entrar en lo precisas que pueden ser las estadísticas que apunta porque teniendo en cuenta el interés que hasta hace bien poco ha tenido la clase médica por la acondroplasia (ni censos, ni protocolos de actuación médica, …ni "ná de ná") creo que todavía no se pueden ofrecer datos fiables acerca de la incidencia de la alteración.
Lo que me ha puesto los pelos de punta es el final del artículo, concretamente este párrafo:
“La mamá de Saúl lo tuvo cuando ya era mayor y eso pudo haber incidido en su desarrollo", dijo.
Sin embargo, dado el hecho que la acondroplasia es hereditaria, según la doctora, también el hombre puede intervenir en que se presente esta discapacidad, pues “cada uno de ellos, papa o mama, pone su información genética” para la concepción.
Ojo, que esto lo afirma una médico (o al menos es lo que se desprende del texto, que igual quien ha redactado la noticia ha puesto algo de su cosecha, pero vaya, esto es lo que van a ver sus lectores).
Vamos a ver: evidentemente la edad de la madre incide en el “desarrollo” del feto, pero la mutación genética que provoca la acondroplasia aparece en el mismo momento de la concepción, no se trata de un trastorno del desarrollo de ese bebé.
Vamos, que el "desarreglo” viene de origen y, evidentemente, puede provenir del padre o la madre (que la información "va al 50%" creo yo) así que me sobra ese “también el hombre puede intervenir” escrito a última hora, como de refilón, porque el hecho es que interviene. (Por cierto, que no aclara si el papá de la criatura era mayor o un jovenzano…claro, eso es secundario).
Esto lo sé yo positivamente y no estaría de más que alguien se lo explicase así de claro a la pobre doña Aurora. Porque a ver: si encima de tener que sacar adelante a un niño con problemas sin contar con la más mínima ayuda y de, seguramente, intuir que algo más se podía haber hecho por su hijo se tiene que oir que todos los problemas de la criatura son culpa suya...vamos, es para deprimirse un rato.
Pues eso, que me parece fantástico lo de la brigada "Todos con voz", pero que tengan cuidado con los mensajes que envían. Que hablen claro a la gente, que ya vale de tópicos y tontadas.
¡Ah! y, de paso, le digan al pobre Saúl que haga el favor de no montar a caballo. Que es una faena para él, seguro que es uno de los pocos medios de transporte a su alcance, pero que una persona con acondroplasia no debe montar a caballo con asiduidad. Desgraciadamente su cuerpo no está preparado para eso y le puede traer (como ya ve) muchísimos y serios problemas.
