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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Elongar ....

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"Aquí tenéis a Ainhoa y su amiga Lola (de Écija) en septiembre pasado, dispuestas a arrasar por la calle Larios de Málaga la tarde previa a nuestra cita semestral con el Dr. Felipe Luna.

Lola y Ainhoa son del mismo año, 2004, aunque mi niña es de octubre y nuestra ecijana favorita cumple los años en febrero. Las dos tienen acondroplasia pero hay una "sutil" diferencia entre ambas que delata la forma en que Lola apoya su cabeza en la de mi hija; ella está elongada.

Como imagino ya sabéis, técnicamente la elongación es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar los huesos y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.

Para las personas con acondroplasia, de momento, es la única oportunidad de normalizar el tamaño de sus extremidades (y su limitación funcional) permitiendo además corregir en gran parte las alteraciones en el desarrollo de los huesos que produce la displasia.

Dentro del abanico de complicaciones que conlleva la acondroplasia,y como ocurre en la mayor parte de alteraciones genéticas, no todos los individuos se ven afectados de la misma forma.

En el caso de Ainhoa su constitución, y un trabajo constante con ella desde que nació (fisioterapia dos días a la semana hasta que cumplió los 6 años y terminó la llamada "atención temprana", natación desde entonces, visitas regulares a su osteópata, ortodoncia, otorrino, un masajito nocturno que me "obliga" a darle desde hace un tiempo ..) han conseguido que en este momento, además de la obvia desproporción de sus brazos y piernas, todas sus afecciones se resuman principalmente en un arqueo de la tibia derecha a la altura del tobillo que nos tiene preocupados y una lordosis, esa si espectacular (90º), que afortunadamente no afecta a su médula."

Tengo este texto en la "nevera" del blog desde hace casi seis meses esperando madurar una reflexión, un temor mejor dicho, que definitivamente esta semana se me ha instalado en la boca del estómago. 

Este lunes las dos volvieron a pasear por la calle Larios y se compraron ropas y pulsericas de "mejoresamigasparasiempre". De nuevo Lola apoyó su cabeza en la de Ainhoa y reímos sin parar durante unas horas pero esta vez, para mí, hubo un cambio al salir de la consulta en Barbarela; la tibia de Ainhoa va cada vez peor así que hay que plantearse la intervención ya. El gesto serio del Dr. Luna no daba otra opción.

Esgrimí el único argumento "maduro" que tenía a mano; el curso que viene Ainhoa pasa al instituto y ese cambio es en sí mismo bastante serio como para añadirle la vorágine del proceso de elongación. Digo que era el único "maduro" porque lo que realmente hubiese querido es decirle "por favor, esperemos un año más, es pequeña aún, por favor, por favor .. "; mi súplica "madura" solo consiguió retrasar la entrada en lista de espera hasta el mes de diciembre. 

Así que ya ha llegado el momento; ese para el que yo me sentía preparadísima (mentira cochina), y que llevamos tantos años mirando de reojo. Lejos. 

Tengo un recuerdo clarísimo de mi primer contacto con el proceso de elongación; fue en nuestro primer viaje a Gijón cuando conocimos a Yago, el hijo de Carmen Alonso. En aquellas fechas Yago, ya sin fijadores, estaba "reaprendiendo" a caminar ("mira, ya voy marcha atrás", me decía ufano) y a mi ver a un chaval de 12 años tan satisfecho de algo aparentemente tan simple me llegó al alma. Ainhoa apenas tenía 7 meses.

Luego vino el vídeo de Sandra Camps (podéis verlo aquí) y desde entonces la oportunidad de ir conociendo y compartiendo con gente (maravillosa) y ya muy cercana su proceso.

Gracias a ellos Ainhoa ya sabe lo que son unos fijadores (que se puede sonreír con ellos puestos), que hay que girar una ruletilla para ir separando, hacer curas diarias para que aquello vaya como debe y que la silla de ruedas eléctrica es una caña. 

Nosotros también hemos ido haciéndonos una idea de lo que supone el proceso pero sobre todo sabemos que hay gente a nuestro lado dispuesta a ayudar y eso, en este momento, es para mí una muleta de oro.

Porque yo la miro y, permitidme admitirlo, no querría. Todavía no. Pero no hay remedio así que con esto termina mi susto y esta desazón que llevo. Ya vale.

Desde aquí...¡a por ello!.

17/06/2016 21:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

Día del libro

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Como excepción que probablemente confirma la regla, he de decir que soy una ferviente lectora que tardó en ver libros en su casa.

Mis padres formaban parte de una generación, de un entorno social, para el que la lectura era cosa de ociosos, un vicio poco productivo; nunca tuvieron libros cerca. Vivieron, hasta ya mayores, ajenos a la magia que pueden encerrar unas páginas y en ese entorno anduve así que no sé explicar cuándo, dónde y por qué me atrapó este vicio confesable y hermoso que reconozco orgullosa.

Me recuerdo, con diez años, entusiasmada frente a la estantería de la recién estrenada biblioteca del cole en Sangüesa pensando que aquello era el “novamás”. Pidiendo un libro como regalo de cumpleaños en lugar de ropa. Haciendo un roto en mi pobre economía de universitaria cada primavera para comprarme uno (entonces siempre elegía autoras femeninas) o para conseguir aquel que habían regalado a alguien cercano y que me tenía rendida ..

Sigo igual, ya con cincuenta. Me llena entrar en una librería y husmear, poner mi humilde “exlibris” en las nuevas adquisiciones, conseguir ese tiempo de oro para encerrarme entre páginas (no es fácil) o encender el ebook para aprovechar los breves trayectos diarios en el tranvía.

Nada, sin embargo, que iguale el agradecimiento que este año les debo a los libros; a mi rendido amor por leer y al trabajo que cierta gente hace por transmitir vivencias y sentimientos desde ellos. Esos que han imaginado personas y recorridos y que han sabido trasladarlos para llegar a mí en la aséptica habitación de un hospital donde he acompañado el final de alguien amado.

Han sido mi compañía, mi alivio. Libros hermosos. Gracias.

 

PD.- La foto es de Ainhoa hace exactamente un año, el día del libro en Zaragoza. Un día que disfrutamos de verdad.

23/04/2016 00:04 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 3 comentarios.

Ensayos de despedida

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Qué triste entrar definitivamente sola en la casa que alguien que amabas dejó hace un mes pensando volver unas horas más tarde.

Alquien que salió de allí con planes de comida para el día siguiente, con ropa secándose en un radiador que está frío. Que dejó, como siempre, el pijama bajo la almohada dispuesto para una noche más que ya no existe.

Un casa habitada todavía por quien ya no puede volver.

03/04/2016 14:31 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

EL DISFRAZ

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Este año, en el cole de Ainhoa, han propuesto como tema para el carnaval la literatura y, para variar, hemos ido "corrín corriendo" preparando el disfraz. Afortunadamene mi chica tenía bien claro desde el primer momento lo que quería hacer y como:

- Inma, tranquila. Ziara y yo hemos decidido disfrazarnos de "ebook". Es muy fácil: dos planchas de goma-eva, negra y blanca, y escribimos algo dentro.

No me pareció mala idea y la ví fácil así que me relajé tanto que anteayer nos llegó la prisa y nos pusimos a las tantas a preparar el invento.

El "formato" del traje estaba claro pero no habíamos decidido nada acerca de lo principal: ¿que escribimos dentro?Ainhoa había preparado durante el fin de semana un cuentete que finalmente le resultó muy largo y no le acababa de convencer así que había que ir a por el plan B: buscar algo chulo entre los cuentos que ya tiene.

En cuanto se lo propuse salió disparada a su habitación:

- ¡Ya lo sé Inma;Cyrano!

Claro, Cyrano.

Cuando Ainhoa era pequeña disfruté mucho comprándole cuentos ilustrados para leerlos juntas. Recuerdo perfectamente que me enamoré de uno que le regaló Inde: Princesas olvidadas o desconocidas ilustrado por Rébecca Dautremer. A ella también le gustó muchísimo así que cuando descubrí una versión de Cyrano de Bergerac, también ilustrada por Dautremer, no me pude resistir a comprarlo.

Todavía me recuerdo tumbada en su cama leyéndoselo mientras ella paseaba su dedico por el dibujo de la enorme nariz del protagonista. Y también recuerdo lo atenta que escuchaba mi relato. Y sus preguntas (entonces solo tenía 5 años).

Así que no me ha extrañado su elección, incluso el texto. 

"Aunque se tenga una nariz enorme, se puede llevar una vida normal.

Comer (sin demasiada pimienta), beber (con una pajita), dormir (excepto boca abajo) y enamorarse (sin comentarios).

Cyrano estaba enamorado de su prima Roxana."

 

La vida normal siempre tiene sus cosas. 

Disfruten del carnaval. Todos.


04/02/2016 08:12 LaMima #. Una de libros Hay 3 comentarios.

El tranvía que habito

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El tranvía que habito se hunde en la niebla espesa y pelma que invade la Zity estos días mientras cruza el río.

La gente murmulla al fondo.

Ese otro que me habita a mí, feroz, renquea a ratos y otros estalla. Muerde.  

Allí nadie habla.

18/12/2015 20:24 LaMima #. De LaMima Hay 3 comentarios.

CAYUCOS, de Marta Navarro

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Tengo la suerte de contar a mi alrededor con gente capaz de transmitir muchas cosas con las palabras. Con gente que las mima y las utiliza con cuidado y tino para mover sentimientos. Y conciencia de la buena.

Marta es una de ellas.

CAYUCOS

Un día esa multitud de ilegales

que ves en los telediarios

mientras pones la mesa, la lavadora,

el cd o el facebook,

mejor dicho, esos hombres y mujeres

que acumulan fronteras y cayucos en las manos

vendrán para explicar

en un idioma libre de náufragos y visados

a qué sabe la vida que no es vida,

o como burlar la muerte ya es imposible.

Y escucharás sus voces sin intermediarios,

sin estadísticas,

sin la solidaridad caduca de los cuervos blancos.

No me preguntes cuando.

Simplemente escucha

cómo cae

el insoportable peso de la historia mal contada.

 

VIETNAM BAJO LA CAMA de Marta Navarro.

07/12/2015 19:24 LaMima #. Poesía Hay 2 comentarios.

Eso de la autonomía personal

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Estas son las llaves de nuestra casa, el juego de Ainhoa.

Hace ya un par de meses que se las dimos, sin ceremonia, porque las reclamaba con el mismo tesón que yo tuve a su edad (recuerdo siempre lo importante que me sentí aquel día con mis llaves en el bolsillo, ¡y eso que no tenía un llavero tan chulo!), se puso igual de contenta que yo, si.

Hace ya un tiempo que quiere despegar. Acaba de cumplir 11 años y, como les ocurre a sus amigos, empieza a tener ganas de funcionar por el mundo lejos de nuestra mano. Como ellos, mi hija necesita su espacio, verse mayor, autónoma, .."crecer", así que estamos entrando en el clásico tira y afloja. Nos toca. Y ya sé que para todos es un momento complicado (tengo la experiencia previa de su hermano) pero en este caso tenemos un par de cuestiones más que atender, y tienen miga.

Empezamos por el puro hecho de salir y entrar en casa: el ascensor. Para llamarlo desde el rellano necesita pegar un salto y luego, para llegar al 6, otro bien grande. Procuramos encontrar excusa para hacer ese recorrido con ella (creo que los menores de 12 años no pueden ir solos en los ascensores, aunque en nuestro caso el problema será el mismo dentro de un año) pero no le hace ninguna gracia así que no sé cuanto nos durará el asunto. Uf.

Luego viene otro tema, el principal; el funcionar sola por la calle. 

Ainhoa es una niña lista, mucho, y prudente también. No tengo duda de que cruzará el semáforo cuando deba, que no la despistará  cualquiera por la calle y que hará el recorrido previsto como esperamos pero claro, hay que contar con el resto.

A ver. En este momento ella mide 1,10 cm. Esa es, aproximadamente, la estatura de una niña de 5 años que está en el percentil 50 dentro de las tablas que utilizan los pediatras para controlar el desarrollo de los niños.  Repito: una niña de 5 años. Eso supone, y lo digo de buena tinta, que la gente que no la conoce y la ve por la calle da por sentado que su edad es acorde con su aspecto. Vamos, que la ven como si tuviese cinco años menos.

Ojo, reconozco que a veces eso resulta divertido. Todavía recuerdo, hace años, a una señora mayor en el autobús urbano alabando en voz bien alta la suprema inteligencia que debía tener mi hija porque hablaba y razonaba a la perfección con ella "siendo tan pequeña":

.. Tiene usted una hija excepcional. ¡Vírgen del Pilar como habla, y lo que piensa ...!

Jeje, todavía estoy viendo la cara de asombro de Ainhoa aquel día. No saqué de su error a la buena señora, no hubo tiempo ni era lugar, pero la cuestión era frecuente. Lo sigue siendo.

Ainhoa tiene once años, bien puestos, pero si la miras por encima no le echas más de siete u ocho y a menudo eso es suficiente para que la limitemos en determinadas cuestiones domésticas. Sin darnos cuenta. Subir escaleras, vestirse o ir al baño, hablarle (si, hay gente que cuando se dirige a ella lo hace con ese mimo y lenguaje simple que utilizamos con los más pequeños y, creedme, me entra una vergüenza ajena que no puedo controlar. Menos mal que ella no se lo toma a mal ... de momento. Ains.).

Así que verla por la calle sola, a menudo, puede resultar tan fuera de lugar que algunas personas toman cartas en el asunto. ¡Qué hace una niña tan pequeña SOLA por ahí!

No nos ha ocurrido todavía, pero casi lo estoy esperando. Tenemos un ejemplo cercano; Maia llegando a casa de la mano de un policía local en Zizur. El hombre la vió sola por la calle camino de su casa y dedujo rápidamente que sus padres la habían dejado de la mano de Dios así que, sin atender a más explicaciones, la llevó a su casa. A Laura, su madre, se le cayó el mundo a los pies al abrir la puerta; todo ese trabajo de favorecer su autonomía, de darle confianza en sí misma para empezar a funcionar por el mundo sola tirado a la papelera.

No me quiero imaginar a Ainhoa en esa tesitura, la verdad, pero tampoco sé como evitar situaciones similares así que de momento vamos poco a poco abriendo la puerta para que ella vaya consolidando su incipiente "independencia". Porque la necesita y la merece.

Ir a por el pan, volver de las clases de inglés ... ayer fue con su amiga al cine a ver una peli. El simple hecho de estar solas en la sala (las llevamos y fuimos a recogerlas, claro) fue un triunfo para ellas, como debe ser, así que paso a paso. 

Conjuramos este cambio inevitable con un simple llavero; grandes ojos que vean las cosas y un collar de colores que de buen rollo. Y llaves. Para salir y entrar. Como una más. Si lo pienso, tiene suerte de poder hacerlo.

Confío absolutamente en ella así que, casi, ni cruzo los dedos.

16/11/2015 01:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

FATAMORGANA, de Luisa Miñana

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Zaragoza, Ziercity, se derrite estos días bajo un calor sofocante e infame, "aplanador" que nos tiene rotos.

Esta noche el cierzo parece que vuelve a casa para darnos un respiro, pero no me puedo resistir a dejar aquí esta maravilla que Luisa Miñana tejió en su día para ese maravilloso poemario que es CIUDADES INTELIGENTES.

Página 67. Imprescindible.

FATAMORGANA

No hay ciudad ni cuerpos que resistan íntegros bajo los treinta
y ocho grados centígrados despóticos, que resisten mi cuerpo
y la ciudad que habito con mi cuerpo, verano tras verano,
bajo un sol sin paréntesis.
Las ciudades se vuelven cristalinas y los cuerpos,
como el mercurio, densos. Imposible caminar con los pies
inflamados y los ojos en llamas. Incluso mirarse es complicado,
con tanto resplandor.
Entonces comenzamos a no reconocernos y atravesamos
toda clase de alucinaciones. Casi desnudos y casi ciegos,
somos todos iguales.
Desde hace más de dos o tres mil años la ciudad donde habito
se ha ido desgastando a treinta y ocho grados bajo el sol. Jamás
ha habido tregua. Por eso todos sus habitantes
somos bastante incrédulos y muy desconfiados. Por eso,
y a causa de la perturbadora y contagiosa Historia,
a las alucinaciones las llamamos sueños, grandes planes, y amor,
incluso amor eterno, y rascacielos.
Debido a las alucinaciones engordamos para el frío
y, abrigados hasta las orejas, aullamos por las avenidas
o invernamos dentro de los bares observando las plazas
congeladas, que son como gigantescos espejos telescópicos
orientados al infinito, al silencio previo al silencio,
a la nada anterior al amor entre los cuerpos. Resistimos.
Algunos resistimos todavía.
Nos hemos adaptado al extremo calor y hemos modificado
selectivamente nuestra anatomía: cada uno de tus brazos,
amor mío, es una estrella
y otra cada una de tus piernas y otra tu cabeza, y tu boca,
bajo la luz alucinógena del sol, es el más insostenible agujero
negro de mi vida, túnel cósmico del viento,
cuerpo succionado. Porque a treinta y ocho grados a la sombra
el amor es quieto e imposible por definición, como el desierto
del cielo, como la impenitente Historia.
O como el Infinito. Como la Vida. Como el Hielo.


La imagen viene de aquí https://www.google.es/search?q=zaragoza+calor&biw=1280&bih=923&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ei=aE-cVZnOJ8f0UuC-rIgL&ved=0CAYQ_AUoAQ#imgrc=KWha3-4frasxAM%3A

08/07/2015 00:16 LaMima #. Poesía No hay comentarios. Comentar.

Visibles, pero en serio.

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Hace un tiempo, una conocida escritora llamó a una amiga mía para hacerle una consulta en relación a un libro que estaba preparando.

Al parecer entre los personajes de su nueva novela quería incluir a una persona con acondroplasia y, sabedora de que esta amiga conocía a alguien con esa condición, quiso informarse de primera mano acerca de "lo que hacen" las personas que son "así" (no interpretéis el entrecomillado como palabras suyas, es mi forma de llamar la atención sobre el fondo de la pregunta).

Huelga decir que esta amiga, un poco estupefacta, le contestó que mi niña hacía lo que hacen las niñas de su edad; ir al cole, jugar, bañarse, echarle morro a la vida, reir .... vamos, lo suyo. Lo de todos. Pero la pregunta le dió qué pensar, y a mí.

Cuando me comentó el episodio hablamos acerca de lo sorprendente que era, en cierto modo, que alguien culto y curtido hiciese una pregunta aparentemente tan vana. Pero no lo es, no. Lo cierto es que ella no sabía, que casi nadie sabe.

En los últimos tiempos, afortunadamente, el acceso más fácil y habitual a determinados medios de comunicación nos está permitiendo (a todos. Bueno, a los que quieren abrir los ojos) aprender acerca de muchas realidades hasta hace poco ignoradas.

Hemos dejado de ver a las personas con autismo como seres ausentes o insociables, (qué cruel simpleza), sabemos que las limitaciones de las personas con daño cerebral tienen un particular y específico ámbito en cada una de ellas que no compromete otro espectro igual de amplio de habilidades, que alguien hiperactivo no ha decidido estar en el mundo "incordiando", que la depresión no es un capricho. Ya no se nos ocurre bromear acerca de alguien con Síndorme de Down pero lo cierto es que con la acondroplasia todavía no hemos llegado a ese punto.

Por alguna razón que no alcanzo a comprender hay un bloqueo social, una inercia de ninguneo y desprecio (si, he escrito desprecio) que no parece tener fin y que se retroalimenta con la inestimable ayuda de algunos medios de comunicación.

No me voy a ir muy lejos; la semana pasada en televisión, una serie creada para regodearse en los tópicos (inocuos) del carácter de andaluces y vascos, encontró argumento para la carcajada incluyendo en el episodio una retaíla de bromas de mal gusto a propósito de una persona con enanismo. 

Que en el hospital donde transcurre la serie ingresara un hombre con acondroplasia, aunque se tratase de alguien tan famoso como un supuesto Peter Dinklage, solo fue motivo para un sinfín de chistes de mal gusto ridiculizando la condición del paciente hasta límites de arcada. La vieja retaíla de topicazos insultantes en marcha.

Y lo peor, con todo, no era lo que decían sino lo que se reían.

Ver a María León y a Alfonso Sánchez (he tenido que buscar sus nombres en wikipedia) encanados de risa tras la puerta de la habitación comentando lo que les iba a costar mantener la compostura para atender en quirófano a alguien así .... no podéis imaginar como se me revolvieron las tripas.

Desgraciadamente esto no es sino un episodio más de lo que, todavía en el siglo XXI, tienen que aguantar las personas con esta discapacidad y de lo que aún nos queda de mostrar acerca de ellas.

Porque evidentemente se trata de eso: de mostrar.

De permitir que la gente vea lo que hay y que sepa que la acondroplasia es una discapacidad con sus circunstancias propias, unas determinadas, que afectan fundamentalmente a sus huesos y condicionan su estatura y unas cuantas cuestiones físicas que no voy ahora a enumerar. Y vale. Que eso no es motivo para tomarlos en broma ni para limitar sus apariciones en medios de comunicación al insulto (porque de momento parece que una persona con enanismo solo puede aparecer en el cine o televisión como "objeto" de mofa y desprecio. A pesar de lo que el papel de Peter Dinklage en Juego de Tronos parecía haber conseguido).

Eso es, en mi modesta posibilidad, lo que yo he pretendido siempre desde este blog pero de nada sirve que yo muestre una y otra vez aquí como mi hija, con acondroplasia, se va haciendo una preciosa chavala con inquietudes, muchas capacidades y ciertas limitaciones si desde un medio abierto al gran público persisten en señalarla como alguien que básicamente les provoca ataques de risa poniéndo más piedras en su camino de las que ya tiene por su condición.

Y, lo peor, si cualquier llamada de atención por nuestra parte a esa actitud siempre se resuelve tachándonos de impertinentes, exagerados, histéricos o lindezas de ese tipo.

Basta ya, por favor. No podemos consentir esto, ni como emisores ni como espectadores. Ni mi hija ni nadie lo merece.

No espero que esa cadena ni esa productora pidan disculpas o atiendan nuestra protesta por el desafortunado episodio, es habitual que pasen de nuestras quejas, pero sí reclamo de todos, como espectadores, un poco de atención a lo que sigue ocurriendo. Reclamo de todos responsabilidad y de respeto.

No traguemos todo lo que nos dan y pensemos; es necesario ser visibles pero en serio.

 

11/05/2015 07:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

Nieve en las manos

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Siento las manos atadas por el hielo. Inmóviles.

Incapaces de dar el calor que deben a quien solo siente frío. El más grande.

A quien el hielo ha envuelto, de momento, para siempre.

No hay consuelo.

¿Sabrán el tiempo y su pátina …?

08/02/2015 20:58 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.


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