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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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09/05/2008

Del bloggellón..y un poco de música

Ayer, como era de esperar, un buen rato en el bloggellón: nos juntamos menos gente de la habitual pero con el mismo buen rollo de siempre.

Conseguí conocer personalmente, al fin,  a Diego de Rivas y a Santi (Nueba Rasmia) y, aunque eché de menos a gente, allí estaban mis queridos Inde, Isabel, Luisa, Fernando, Alfredo, Unjubilado.... que parecemos ya de la familia. Que gusto, de verdad. Es normal que los bloggers de otras zonas nos envidien: tienen motivo.

Podeís consultar crónicas y fotos desde la página de Gabriel, el organizador.

Y ahora, un poco de música de viernes.

Dejaba Fernando el otro día en su blog a Eric Clapton cantando "Tears in Heaven" y reviví mi admiración por este músico.

De su trabajo dejadme que me quede con esta versión en directo de Layla, la canción que dedicó a Patty Boy, la que fue mujer de George Harrisson y con la que consiguió casarse más tarde.

Desde luego es mi favorita.

 

09/05/2008 16:23 Autor: LaMima. #. Tema: Mi banda sonora. No hay comentarios. Comentar.

08/05/2008

Una sonrisa, una lágrima...y toda mi admiración

**¡Eh! esta tarde a las 19,00h.  11º BLOGGELLON en Las Ocas, en el Parque Grande.

Dejo el enlace a nuestro Camyna que os informa de todo. Aquí el wiki para apuntarse (aunque ya sabéis que no es obligatorio).

Como digo siempre: salvo imprevistos pediátricos me pasaré un ratillo, que me encantan las charradicas y las risas que hacemos.

** Aunque quede mal mezclar la diversión con algo tan grave dejadme que apunte aquí un recuerdo para el pueblo Birmano.

No sé que ciclón es más devastador: el que se genera en la naturaleza o el que arrasa desde los hombres. Estoy espantada...y no precisamente por el viento.

Este dibujo es de Eneko. Se lo dedicó al pueblo Birmano en septiembre del año pasado a raiz de los graves incidentes entre el "gobierno" del país y la comunidad budista.

Ahora vuelven los pisotones. Como diría aquel: a perro flaco....

** Ayer tuve la oportunidad de escuchar en La Ventana a alguien que admiro profundamente: Jose Luis Sampedro.

Gemma Nierga lo presentó como un hombre sabio, lúcido, libre, amable, simpático..y dulce. Desde luego no sobra ningún adjetivo.

No pude escuchar en ese momento la entrevista completa pero afortunadamente cuelga en la página de la emisora de radio y lo he hecho ahora. Cada vez que le oigo hablar lamento más no conocer a alguien así personalmente.

Me quedo con una frase que además me viene al pelo con lo que he comentado en el punto anterior: "Si Dios fuese como Dios manda no pasarían estas cosas".

Entrevista a Jose Luis Sampedro

08/05/2008 07:25 Autor: LaMima. #. Tema: COSICAS. Hay 7 comentarios.

06/05/2008

Un 'golpe' de realidad

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Ainhoa ha vuelto del puente con tres puntos en la frente (y van seis; a este paso nos llevamos la muñeca más grande de la tómbola).

Ella no tiene mucha seguridad cuando camina sobre superficies irregulares y las raíces de los pinos en el camping le hicieron la zancadilla con tan mala suerte que en el suelo le esperaba una piedra directa al entrecejo.

Una de las características de la acondroplasia es el bajo tono muscular y, aunque gracias a la fisioterapia su mejora se nota día a día, todavía estamos lejos de una condición aceptable en este aspecto. Esta circunstancia unida al tamaño de su cabeza (excesivamente grande en proporción al resto de su cuerpo) le da una inestabilidad que, ayudada por unos brazos cortitos que no pueden frenar la caída a tiempo, le ocasionan más chichones de lo deseable.

Cuando se fue al suelo Daniel paseaba con ella y el pobre se llevó un susto morrocotudo: no quiso separarse de su hermana en ningún momento, de hecho hubo que discutir con él para que se quedase en la sala de espera mientras la "cosían".

Le repetimos hasta la saciedad que el incidente no era culpa suya, que son cosas que ocurren a veces, que no es la primera vez que su hermana se cae y en ese momento había tenido mala suerte pero nuestros argumentos no debieron tranquilizarle.

De hecho ayer por la mañana, de camino al colegio, me preguntó sin venir a cuento:

.. Mami, ¿cuando se le va a desinflar la cabeza a Ainhoa para que no se dé coscorrores?

Uf, toma pregunta. Me pilló completamente desprevenida.

.. Hombre, la cabeza no se le va a "desinflar" cariño. Tu hermana crecerá algo y entonces no será tan grande en relación al resto de su cuerpo. Además poco a poco irá teniendo más fuerza, ¿no recuerdas que antes se caía más?, ¡no te preocupes hombre que cuando sea mayor no pasará nada!.

Contra lo que pueda parecer mi respuesta debió decepcionarle un poco: "aquí no hay solución" pude leer en su cara. De hecho esta mañana, no sé a santo de qué, me ha dicho con cierta resignación que la enfermedad de su hermana era incurable y he tenido que repetirle (y no se las veces que lo he hecho en estos 3 años) que no está enferma sino que es así. Parecía necesitar que se lo ratificase.

Quizá una hermana discapacitada es demasiada responsabilidad para un niño de diez años que la adora.

Es comprensible su desvelo, y desde luego mi hijo se ha mostrado siempre como un hermano fabuloso (el mejor sin duda, no me cansaré de decirlo) pero en una circunstancia como esta los niños crean su propia explicación de lo que ven y puede que él haya pensado en algún momento, como alivio, que esto es pasajero y que tarde o temprano llegará una solución tan sencilla como que la cabeza de su hermana tenga a un tamaño razonable. Seguramente es lo que le gustaría, como a nosotros, pero evidentemente las cosas no son así.

En casa todos miramos a Ainhoa como una niña más olvidando a menudo su diferencia. Después de todo, y ante todo, ella es una niña y como tal la debemos tratar ¿no?. Yo llego incluso a sorprenderme por el tamaño de los dedos de sus compañeros de clase...¡como si eso fuese lo extraño!.

Daniel, seguramente, hace lo mismo y la caída del domingo le recordó que no debía bajar la guardia con ella. Supongo que eso le dolió en cierto modo (como me ocurre a mí cuando se me pierden los ojos en las piernas de otras niñas y pienso en que mi hija tenía derecho a que las suyas fuesen así de largas, que me pasa a veces) y por eso buscó una salida.

No pasa nada. Es necesario recibir toques de realidad de vez en cuando para poner los pies en la tierra pero sin perder el norte y, desde luego, sin enronarnos en pozos innecesarios. Tenemos la suerte de poder hacerlo sin gran esfuerzo así que vamos a aprovecharlo.

Aceptemos pues estos "golpes" de realidad....de vez en cuando.

06/05/2008 14:42 Autor: LaMima. #. Tema: DE OTRAS VIDAS. Hay 13 comentarios.

05/05/2008

De vuelta

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"Todo el mundo cuenta que soñó de noche lo que ha soñado de día para que le sirva para su objetivo"

Orhan Pamuk. "Me llamo rojo"

La foto es de la Laguna Negra (Soria) este sábado por la mañana poco antes de que se inundara de visitantes.

Me dió un vuelco el cuerpo cuando apareció ante mis ojos y pensé en lo lejos que nos vamos a veces para contemplar maravillas que nos esperan a la puerta de casa. Es un lugar verdaderamente hermoso.

Me gustaría poder decir que he soñado pasar allí una noche de luna llena, por si se cumple la frase de Pamuk.

Aunque, bien mirado, voy a pensar mejor qué soñar mañana.

05/05/2008 07:29 Autor: LaMima. #. Tema: MUY PERSONAL. Hay 10 comentarios.

30/04/2008

A este blog pongo por testigo.....

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...... de que tras la incorporación de Zaplana a Telefónica me voy a plantear seriamente recurrir al tam-tam.

Y como semejante decisión tiene su enjundia me voy a tomar este puente, oye.Risa

Ahora en serio; faltaré unos días.

Me voy con mi "troupe" y la caravana a respirar por ahí. Llevo en el bolso mi librico; espero poder sumergirme en él algún rato entre "puento y puento", caminatas y charradicas de amigos aunque... bueno, si, igual el marcador regresa en el mismo sitio. Tengo también, como no, la sana intención de hacer fotos como una loca así que ya os contaré.

Mientras, y para estos días, os dejo un poco de música. Cuelgo aquí el video de una versión en directo de este tema de Pearl Jam que me encanta. Quien quiera escuchar el original puede pinchar el enlace.

"Alive" de PEARL JAM 

 El lunes más.....y mejor (esperemos).

(¡Ah!, la foto el de Jose Manuel Roy)

30/04/2008 17:11 Autor: LaMima. #. Tema: Mi banda sonora. Hay 8 comentarios.

28/04/2008

Mi Top-Ten

En respuesta al meme que me lanza Vesania (¡si!, parece que se reincorpora a la blogosfera, ya era hora) aquí tenéis los 10 post más visitados de mi blog.

La verdad es que resulta curioso conocer un dato así porque, como debe ser tónica habitual, el post más visto no tiene por que ser el que te parece más original, o más currado. En mi caso, el que figura en el honroso nº 3 de mi lista sí que es uno de los que llevan más sentimiento, desde luego es el que más difusión ha tenido y lo que nadie le quita es que tiene, con diferencia,  el mayor número de comentarios (cosa que agradezco). 

Lo cierto es que parece que basta con incluir una foto jugosa o de moda (como Pocoyó, que es sin duda el origen de que Wanted figure como el segundo post más visto) o nombrar una serie de éxito (nº 4 de mi ranking) para tener una caterva de visitas sin conocimiento. Las cosas son así.

Eso sí, lo de mi nº 1 me tiene mosqueada, ¿por qué creéis que hay tanta gente buscando “La mano de Fátima”?

Las 10 páginas más vistas

  1. 14 de marzo de 2007: /2007/031401-la-mano-de-fatima.php (1465 visitas)
  2. 29 de noviembre de 2007: /2007/112901-wanted.php (1046 visitas)
  3. 10 de septiembre de 2007: /2007/091001-integracion-que-integracion-.php (888 visitas)
  4. 22 de enero de 2007: /2007/012201-lo-de-ayer-en-aida.php (438 visitas)
  5. 5 de noviembre de 2006: /2006/110501-la-atencion-temprana.php (417 visitas)
  6. 31 de diciembre de 2006: /2006/123101-feliz-2007.php (415 visitas)
  7. 23 de mayo de 2007: /2007/052301-terapia-acuatica-para-acondroplasia.php (328 visitas)
  8. 13 de noviembre de 2006: /2006/111301-un-poco-de-neruda.php (326 visitas)
  9. 7 de junio de 2007: /2007/060701-la-maquina-de-coser.php (271 visitas)
  10. 28 de octubre de 2006: /2006/102801-princesas.php (217 visitas)

Bueno, y ahora que siga el meme quien quiera y pueda…..

28/04/2008 14:54 Autor: LaMima. #. Hay 7 comentarios.

26/04/2008

No te asustes.....COLDPLAY

Guardo imborrable mi imagen escuchando este tema de Coldplay cuando volvía  por la tarde del trabajo. Entonces estaba embarazada de Ainhoa.

El corto recorrido de la oficina a casa daba para pocas canciones más y ésta, en aquel momento, resultó fetiche. Curioso.

 

 

DON’T PANIC (NO TE ASUSTES)

...............................

Vivimos en un mundo hermoso
si, asi es
si, asi es
vivimos en un mundo hermoso

Todo lo que se
es que no hay nada de que huir
porque aqui todos tienen alguien en quien apoyarse

26/04/2008 13:49 Autor: LaMima. #. Tema: Mi banda sonora. Hay 4 comentarios.

25/04/2008

Cuentos de chicos

Como quiera que en el post anterior todos habéis tenido a bien añadir a vuestras lecturas las que os vienen de rebote desde vuestros hijos, os voy a presentar los cuentos del momento en mi casa.

Por un lado cada martes aterriza por aquí un librito procedente de la “biblioteca” que este trimestre se ha puesto en marcha en la clase de Ainhoa.

La idea es chula: cada semana traen un cuento a casa que hemos de leerles (repetidas veces, claro) para luego intentar que hagan un dibujo alusivo a la historia en una hojita que cada martes vuelve al colegio.

El primer cuento que trajo era una sosada monumental: solo cinco páginas con unos dibujos mas bien normalitos (con los dibujantes tan estupendos que hay por ahí, famosos o no) y en los que no había escritas más de media docena de palabras por página;

.. El gato

……….

.. La oca

……

.. Mami, léeme el “puento”

.. Esto es el "puento",  que no hay más hija

.. Yo quiero el "puentoooooooo"

Vamos, una pena.

Afortunadamente a partir de la segunda entrega hemos conocido a Emilio y Lilú que, aunque tampoco son para tirar cohetes, nos dan un poquito más de juego. (Eso sí; lo de conseguir que dibuje algo que tenga que ver con la historia es desesperante, ¡arg!).

De todas formas, y de momento, los cuentos que más veces tengo que leer a mi hija son los de la Colección Pequeña Tina, de Roxer Ríus. El miércoles, sin ir más lejos, encontré dos en un puesto de libros de Paseo Independencia y nos faltó tiempo para leerlos al llegar a casa.

¿Qué por qué le gustan? supongo que porque pasa algo; porque tienen una sencilla historia que le interesa.

Porque Tina es una niña a la que llaman la atención las mismas cosas que a ella, los dibujos le atraen... y además al final del librito hay un resumen del cuento en forma de pictograma que le encanta repasar (lo hace muy requetebién por cierto) para demostrarme orgullosa que se ha enterado de lo que le he contado.

¿Por qué me gustan a mí?, pues supongo que porque le gustan a ella. Y porque da la casualidad de que Tina es pequeña, muy pequeña, tanto que su papá la lleva al campo dentro de una cesta, se esconde cuando quiere entre los pucheros de la cocina o utiliza una seta de sombrero.

Ella es pequeña, pero eso no es un problema para nadie y eso, supongo que lo entendéis, me llena.

25/04/2008 07:16 Autor: LaMima. #. Tema: Una de libros. Hay 8 comentarios.

23/04/2008

De fiestas y libros

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Hoy es San Jorge, patrón de Aragón (lo digo porque probablemente nadie ignora que también es Sant Jordi en Catalunya, que llevan toda la semana anunciándolo en la radio) y también es fiesta en la Comunidad de Castilla y León. (Por cierto: el año pasado Luisa dedicó un magnífico post a contarnos la Leyenda de San Jorge  cuya lectura recomiendo vivamente porque de leer va hoy la cosa).

También el año pasado Chema Llera hizo un cartel precioso a propósito de esta celebración y me gustó tanto que no puedo evitar dejar aquí un detalle de ese trabajo (espero que con su beneplácito) ilustrando esta entrada.

Yo adoro leer: por un extraño azar de la naturaleza los libros forman parte de mi vida aunque en mi casa, cuando era pequeña, nadie leía nada.

Contra mi práctica habitual (y a pesar de que no dispongo de tiempo para casi nada de lo que quiero) tengo en la mesa en este momento dos libros en danza: por un lado "Me llamo Rojo" de Ohran Pamuk y después uno de los libros de la serie "Los olvidados de la Historia" que coordinó Ricardo García Cárcel y que firman Fernando Bouza y Jose Luis Beltrán. Esta segunda lectura tiene un fin que va más allá del mero entretenimiento y que ya os contaré en su momento.

Ahora que voy arañando algo de espacio para esa afición innata tengo la sensación de que he recuperado algo de mi infancia y mi adolescencia, como si durante estos años hubiese dejado una parte de mi dormida. Y me encanta.

Creo que Ainhoa ha heredado mi gusto por los libros y además se revela como una lectora exigente: no le basta cualquier cosa. Recuerdo un post que Inde escribió hace un tiempo a propósto de la buena literatura infantil y que nos advertía sobre los bodrios que a veces circulan por ahí bajo el sobrenombre de "libros para niños" y que pueden resultan auténticas pepeces (por no decir otra cosa).

Poned mimo en la elección de los libros para los chavales, merece la pena. Y leed, leed mucho. Estoy segura que hay un libro, un tipo de literatura para cada uno de nosotros y para cada momento.

Me voy al parque con mi niña y con mi libro. Me llevaré el de Pamuk, aunque no es el más ligero.

Oye, y ahora que he confesado tengo curiosidad....tú, ¿que estás leyendo?

23/04/2008 11:06 Autor: LaMima. #. Tema: Una de libros. Hay 12 comentarios.

22/04/2008

FELICIDADES INDE....ñig, ñig, ñig

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Traduzco (que no sé hacer más grande la viñeta): " A mí el tiempo viene y me hace ese chiste.....¡¡sabés la que le doy!! ¿no?"

22/04/2008 07:09 Autor: LaMima. #. Tema: ..en que penderá?. Hay 8 comentarios.


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