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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

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Recientemente se ha estrenado y va circulando un hermoso documental contando el proceso de elongación (y más) de Lucas Ayala Rohner; un amigo de mis hijos que también tiene acondroplasia. Podéis verlo aquí: La Aventura de Lucas.

Gracias a la generosidad de Helena, José, Lucas y Mar, y con la ayuda de mucha otra gente (conocida y no), existe la posibilidad de abrir un poco los ojos a una parte de la realidad de esta discapacidad recorriendo en imágenes el camino que han seguido desde noviembre de 2013 para elongar y corregir sus tibias y fémures.

Tuve la oportunidad de verlo por primera vez junto a otras familias en la jornada que la unidad de acondroplasia que dirige el Dr. Felipe Luna en Málaga, organizó en Alhaurín de la Torre el pasado 12 de noviembre.

Me emocioné al verlo, si. También a mi amiga Eli (madre de Oier, que ya ha pasado por eso) se le arrasaron los ojos y a mi lado Helena, la madre de Lucas, siguió atenta la cálida acogida que ese público tan especial, por directamente implicado, le dio.

Se acerca la visita a Málaga en que ya nos confirmen que Ainhoa entra en lista de espera para operar a comienzos del próximo año así que llevamos un tiempo preparando, en cierta forma, la intervención. Nuestra "aventura".

Ya hemos reformado el cuarto de baño que usan mis hijos para colocar un plato de ducha que sea práctico cuando ella lleve los fijadores. Oier, que es de Erandio, nos ha dejado su silla de ruedas eléctrica (en Aragón consideran que esas sillas solo las necesitan enfermos permanentes con parálisis cerebral o similar. No sirve de nada decirles que a mi hija no le llegan los brazos para accionar la silla manual en los breves trayectos que pueda hacer autónoma, que solo la vamos a necesitar un tiempo, bah!). Ya tenemos listo el coche, estamos buscando una rampa adecuada para poder subir la silla y recabando información sobre como obtener la tarjeta de aparcamiento para no tener problemas en los desplazamientos que nos esperan.

La semana que viene nos vamos a Gijón para que le hagan una pequeña "ITV" la fisioterapeuta, otorrino y dentista que tenemos a nuestra disposición a través de la Fundación Alpe. Nos preocupa ahora, sobre todo, establecer cual va a ser la pauta para la imprescindible fisioterapia posterior a la intervención (¿podemos confiar en tener un servicio diario adecuado en nuestro centro de salud o "nos buscamos la vida" por si acaso?)  ¡Ah!, y después de navidad nos pondremos con la ropa, que hay que "retocar" los pantalones para que pueda vestirse con los fijadores.

Cuanto preparativo ¿verdad? y no hablemos ya de la otra puesta a punto necesaria para afrontar el proceso: la "mental" (ya véis en el docu de Lucas que la cosa lleva tiempo y requiere una implicación familiar, cuando menos, intensa). 

Quiero decir con todo esto que como muchas familias, como hizo en su momento la de Lucas, hemos de estar preparados y dispuestos a lo que viene. Es necesario.

Nosotros afrontamos esta etapa apoyados en dos pilares: el primero el Dr. Felipe Luna, persona cuya profesionalidad y cercanía (fijaos en el video) nos da la confianza imprescindible para tomar la decisión de iniciar un proceso tan complejo y duro.

Y el segundo ya lo apuntaba el otro día al ver el video mi amiga Luisa Miñana: un tejido familiar y social fuerte, comprometido, dispuesto. "Creo que este documental es buena muestra del coraje, del valor, de la generosidad con que estas situaciones diferentes y difíciles se afrontan.... muestra bien la necesidad insoslayable de un tejido familiar y social (bravo, Fundación Alpe Acondroplasia) que trabaje por esa normalización, por una inclusión real" escribía cuando lo vió.

Es una cuestión aparte, un camino áspero a menudo, el que han (hemos) de recorrer las familias con un miembro "diferente" en su seno. Un trabajo añadido de organización, "logística malabar" a veces, para llegar a todo lo que se quiere o se entiende que hay que abarcar para dar solución a las distintas necesidades que surgen desde la discapacidad. Nuestro caso es especialmente delicado cuando enfrentamos el proceso de elongación pero hay tantas situaciones como diversidades y a menudo es imposible llegar a todo. Es una impotencia ... 

Nosotros contamos con la inestimable ayuda de Alpe y toda esa gente que ha entrado en nuestra vida desde la Fundación; avanzar por el camino que ellos han allanado, contar con su generosidad al compartir sus experiencias da una tranquilidad impagable. A ellos me aferro, no como a un clavo ardiendo, sino como a una muleta cálida, acolchada y preciosa que rebosa cariño y ganas de ayudar. 

Luego ya está lo nuestro, lo de puertas adentro; trabajo, vida .. organización. Reconozco que a menudo me pregunto ¿seguiremos sonriendo? (me parece tan importante) y automáticamente me digo que sí: en una aventura eso es lo primero.

27/11/2016 23:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 5 comentarios.

Doce. Y felices.

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Hoy hace doce años que nació Ainhoa.

Esta mañana, dejando sus regalos sobre la mesa del desayuno, volando a su cuarto para despertarla con una barbaridad de besos he sido consciente de lo diferentes que son los 25 de octubre desde hace ya tiempo.

No olvido su primer cumpleaños y como cada minuto era un recuerdo exacto del día de su nacimiento, del diagnóstico y de aquel “túnel oscuro” en el que estuvimos hundidos hasta que la Fundación Alpe encendió la luz.  Me encanta comprobar que todo eso cambió hace mucho.

Tenía que suceder: el hecho de que Ainhoa tenga una discapacidad no consigue eclipsar esa luz que tiene, esa alegría, esas ganas de vida que lleva dentro y comparte como cualquier chavala de su edad con todo el que quiera estar a su lado. Imposible no rendirse a ella.

No sería lógico dejarse llevar por el tremendismo, por la “martirización” de su discapacidad cuando hay tanto que celebrar y disfrutar juntas. Cuando resulta tan obvio que lo que necesita son alas, mirar hacia delante en positivo, buscar soluciones en lugar de rumiar los obstáculos.

Y no se trata de cerrar los ojos; no dejamos de tener al lado las consecuencias de su condición (en ella y en el resto de gente que conocemos: este blog y mis post refunfuñones dan fe), pero no perder de vista ciertas dificultades y reivindicaciones no implica que debamos estar permanentemente encerrados en ellas. No sería justo para Ainhoa ni para los que la queremos contenta, autónoma, decidida a caminar, plena, así que estamos en otra cosa.

De momento abrimos la puerta a este nuevo año suyo, tan cargado de retos, con esta sonrisa preciosa. Y feliz. Fantástica.

25/10/2016 15:48 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 4 comentarios.

Otoño, de Mario Benedetti

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Aprovechemos el otoño
antes de que el invierno nos escombre
entremos a codazos en la franja del sol
y admiremos a los pájaros que emigran

ahora que calienta el corazón
aunque sea de a ratos y de a poco
pensemos y sintamos todavía
con el viejo cariño que nos queda

aprovechemos el otoño
antes de que el futuro se congele
y no haya sitio para la belleza
porque el futuro se nos vuelve escarcha.

 

Mario Benedetti.

23/10/2016 16:09 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.

Octubre, el mes de las personas de talla baja

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Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre. 

08/10/2016 11:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Al instituto. Si, ya.

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En estos días Ainhoa y sus compañeros de "promoción" del cole han comenzado sus clases de 1º de la E.S.O.

Como ha cursado la etapa  de infantil y primaria en un centro público, aunque todavía falta un mes para que cumpla los 12 años (nunca entenderé por qué tanta prisa con sacarlos de los CEIP), esto ha supuesto cambiar de centro; ahora toca ir al instituto. Vamos, un cambio serio.

Los últimos días de clase en junio fui consciente de que terminaba una etapa; me afané en  apretar su mano camino del cole (todavía le gusta cogérmela cuando caminamos juntas) y absorber con los cinco sentidos esa sensación que sabía ya no iba a volver: el calor de su mano, el traqueteo de la mochila con ruedas, las conversaciones (a veces airadas), los repasos antes de un examen, el olor de su colonia y ese besete apresurado a la puerta del cole … Obviamente ya no me deja acompañarla; ha de ir a clase con sus amigos/as y es lo que hace. Elegimos un centro que está cerca de casa para hacer el trayecto a pie y ya se han organizado para ir juntos unos cuantos cada mañana. Bien.

El mayor rifirafe inicial con ella ha venido con el asunto de la mochila; se ha pegado meses insistiendo en comprar una de las que se llevan a la espalda porque en el instituto nadie lleva mochila con ruedas. Hemos repetido hasta la saciedad la misma conversación (mi hija es una chica con la que se razona estupendamente, lo reconozco, pero también es muuuuuy tozuda):

.. Ainhoa, tu no puedes llevar una mochila de ese tamaño y con ese peso a la espalda. NO PUEDES cariño. Además la que tienes con ruedas no es nada infantil ..

.. Ya Inma, pero es que yo quiero y seguro que en el instituto no hay que llevar toooodos los libros a clase.

Y así un día tras otro cuando se acordaba del asunto hasta que llegó la prueba de fuego; libros recién comprados a la mochila sin ruedas, ¿la subimos a la espalda?, ná, ni te molestes. Lo dicho; tarde o temprano razona, en fin.

Para estos casos, tanto en primaria como en el instituto, muchas familias de niños con acondroplasia (o displasias óseas similares ) optan por tener dos juegos de libros; unos para casa y otros para el cole de forma que solo lleven en la mochila algun cuaderno y el estuche. Me lo planteé pero, teniendo en cuenta que durante el segundo trimestre empezaremos con el proceso de elongación, desistí; cuando vaya en la silla de ruedas tendrá que llevar una mochila normal colgada del respaldo. Asunto solucionado.

Cuento esta anécdota porque, de momento, el paso del colegio al instituto está siendo tan fluido, tan sencillo, que casi no me lo puedo creer.

Como ya he comentado, a la hora de elegir centro había tres puntos a considerar:

1. Primero y primordial: que coincidiese con más compañeros de primaria de su centro anterior. No quiero imaginar comenzar esta etapa sin alguien a su lado que ya la conozca perfectamente y sirva de referencia a los demás para el trato con ella. No olvidéis que físicamente no aparenta ni de lejos la edad que tiene.

2. Su proximidad a casa; para Ainhoa es muy importante desde hace tiempo sentirse autónoma (ya lo comenté aquí) y no es cuestión de hacerla caminar demasiado. Además estando prevista la intervención quirúrgica resulta aún más necesario. 

3. Su hermano está tan contento allí que no planteó otro lugar y su experiencia, aunque en otras circunstancias, cuenta.

Quien conozca nuestra historia sabrá de los quebraderos de cabeza que tuve cuando Ainhoa comenzó a ir a clase. Podéis ver este post (Integración, ¿qué integración?) sulfurado que escribí para desahogarme de la actitud pasota, insensible y hasta ofensiva que encontré en el CEIP donde la matriculé. Afortunadamente he de decir que un par de años después el equipo directivo del centro cambió y desde entonces hasta el final de la etapa de primaria solo he encontrado apoyo y afecto para cualquier circunstancia que ha surgido. Ainhoa ha terminado sus estudios en ese centro estupendamente y nosotros muy satisfechos con estos años allí.

Bueno, pues después de sopesar los puntos anteriores elegimos el instituto al que asiste su hermano y el centro, a pesar de ser muy grande, ha mostrado desde el primer momento un interés, una proximidad y una atención envidiables. Vamos, que no tengo esa sensación de dejar a mi hija "en la selva" que tradicionalmente nos provoca el instituto público a los padres. Es cierto que Daniel ya se preocupó antes de semana santa (de motu propio por cierto) de contarles que su hermana iba a asistir al centro pero que hayan tomado el asunto de primera mano ya desde que se matriculó nos tiene, para qué negarlo, sorprendidos.

Como digo, ya en julio nos llamaron de jefatura de estudios para acudir al centro con ella y poder valorar in situ las adaptaciones de mobiliario que iba a necesitar. Nos dijeron que se pondrían en contacto con el colegio anterior y así ha sido porque el tema de la silla ha sido resuelto con la que allí tenía (¡siiiii,aprovechando recursos!), de momento no es necesario preparar nada en el baño y ya están sobre aviso de que tendrán que tener disponible el adaptado del centro para cuando llegue la intervención. Vamos, que el primer día de clase ya estaba todo en su sitio.

Resuelto el importante problema del mobiliario nos quedan un par de frentes más.

Por un lado el académico; tratar con su profesor de educación física su adaptación curricular, ir viendo qué ocurre con plástica (esos bracitos cortos para las láminas  ....) y superar la diferencia de nivel de primaria a la ESO. Aquí, en principio, no vemos problema porque Ainhoa es una buena estudiante y seguro que encuentra la forma de adaptarse al nuevo trabajo. Tiene amor propio y eso seguro que le ayuda.

Luego viene la otra parte, la esencial: la de integrarse en un entorno nuevo con gente nueva ... y que la integren.

El instituto, como el colegio, va a ser un reflejo de lo que mi hija vea en la sociedad y es una oportunidad para conseguir que se coloque, como cualquiera, a la par del resto. Que respete y la respeten. Que quiera y la quieran.

Ainhoa no ha mostrado problema alguno en relacionarse con sus compañeros durante el ciclo de primaria y ahora acude a clase con algunos de sus mejores amigos de entonces. Aunque sabe que llama la atención, al menos en un primer momento, sigue teniendo carácter, cierta autoestima y, espero, seguridad en si misma. Confío en ella. En lo que le falte (no necesita, ni le conviene, que estemos encima suyo constantemente por sistema) sabe que ahí estamos nosotros, y sus amigos y sus profes. 

De momento solo verla salir de casa tan contenta por las mañanas con su mochila de ruedas me encanta. Reconozco, y sé que es pronto, que me voy a trabajar tan tranquila.

Eso sí, hemos instaurado una nueva rutina de afecto que nos haga empezar bien el día y sustituya nuestros paseos mañaneros de primaria: cuando sale de casa le digo por el portero automático "¡guapa!" y arranca con una sonrisa dispuesta a comerse el mundo.

Como si tuviese alas.

29/09/2016 08:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Elongar ....

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"Aquí tenéis a Ainhoa y su amiga Lola (de Écija) en septiembre pasado, dispuestas a arrasar por la calle Larios de Málaga la tarde previa a nuestra cita semestral con el Dr. Felipe Luna.

Lola y Ainhoa son del mismo año, 2004, aunque mi niña es de octubre y nuestra ecijana favorita cumple los años en febrero. Las dos tienen acondroplasia pero hay una "sutil" diferencia entre ambas que delata la forma en que Lola apoya su cabeza en la de mi hija; ella está elongada.

Como imagino ya sabéis, técnicamente la elongación es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar los huesos y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.

Para las personas con acondroplasia, de momento, es la única oportunidad de normalizar el tamaño de sus extremidades (y su limitación funcional) permitiendo además corregir en gran parte las alteraciones en el desarrollo de los huesos que produce la displasia.

Dentro del abanico de complicaciones que conlleva la acondroplasia,y como ocurre en la mayor parte de alteraciones genéticas, no todos los individuos se ven afectados de la misma forma.

En el caso de Ainhoa su constitución, y un trabajo constante con ella desde que nació (fisioterapia dos días a la semana hasta que cumplió los 6 años y terminó la llamada "atención temprana", natación desde entonces, visitas regulares a su osteópata, ortodoncia, otorrino, un masajito nocturno que me "obliga" a darle desde hace un tiempo ..) han conseguido que en este momento, además de la obvia desproporción de sus brazos y piernas, todas sus afecciones se resuman principalmente en un arqueo de la tibia derecha a la altura del tobillo que nos tiene preocupados y una lordosis, esa si espectacular (90º), que afortunadamente no afecta a su médula."

Tengo este texto en la "nevera" del blog desde hace casi seis meses esperando madurar una reflexión, un temor mejor dicho, que definitivamente esta semana se me ha instalado en la boca del estómago. 

Este lunes las dos volvieron a pasear por la calle Larios y se compraron ropas y pulsericas de "mejoresamigasparasiempre". De nuevo Lola apoyó su cabeza en la de Ainhoa y reímos sin parar durante unas horas pero esta vez, para mí, hubo un cambio al salir de la consulta en Barbarela; la tibia de Ainhoa va cada vez peor así que hay que plantearse la intervención ya. El gesto serio del Dr. Luna no daba otra opción.

Esgrimí el único argumento "maduro" que tenía a mano; el curso que viene Ainhoa pasa al instituto y ese cambio es en sí mismo bastante serio como para añadirle la vorágine del proceso de elongación. Digo que era el único "maduro" porque lo que realmente hubiese querido es decirle "por favor, esperemos un año más, es pequeña aún, por favor, por favor .. "; mi súplica "madura" solo consiguió retrasar la entrada en lista de espera hasta el mes de diciembre. 

Así que ya ha llegado el momento; ese para el que yo me sentía preparadísima (mentira cochina), y que llevamos tantos años mirando de reojo. Lejos. 

Tengo un recuerdo clarísimo de mi primer contacto con el proceso de elongación; fue en nuestro primer viaje a Gijón cuando conocimos a Yago, el hijo de Carmen Alonso. En aquellas fechas Yago, ya sin fijadores, estaba "reaprendiendo" a caminar ("mira, ya voy marcha atrás", me decía ufano) y a mi ver a un chaval de 12 años tan satisfecho de algo aparentemente tan simple me llegó al alma. Ainhoa apenas tenía 7 meses.

Luego vino el vídeo de Sandra Camps (podéis verlo aquí) y desde entonces la oportunidad de ir conociendo y compartiendo con gente (maravillosa) y ya muy cercana su proceso.

Gracias a ellos Ainhoa ya sabe lo que son unos fijadores (que se puede sonreír con ellos puestos), que hay que girar una ruletilla para ir separando, hacer curas diarias para que aquello vaya como debe y que la silla de ruedas eléctrica es una caña. 

Nosotros también hemos ido haciéndonos una idea de lo que supone el proceso pero sobre todo sabemos que hay gente a nuestro lado dispuesta a ayudar y eso, en este momento, es para mí una muleta de oro.

Porque yo la miro y, permitidme admitirlo, no querría. Todavía no. Pero no hay remedio así que con esto termina mi susto y esta desazón que llevo. Ya vale.

Desde aquí...¡a por ello!.

17/06/2016 21:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 9 comentarios.

Día del libro

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Como excepción que probablemente confirma la regla, he de decir que soy una ferviente lectora que tardó en ver libros en su casa.

Mis padres formaban parte de una generación, de un entorno social, para el que la lectura era cosa de ociosos, un vicio poco productivo; nunca tuvieron libros cerca. Vivieron, hasta ya mayores, ajenos a la magia que pueden encerrar unas páginas y en ese entorno anduve así que no sé explicar cuándo, dónde y por qué me atrapó este vicio confesable y hermoso que reconozco orgullosa.

Me recuerdo, con diez años, entusiasmada frente a la estantería de la recién estrenada biblioteca del cole en Sangüesa pensando que aquello era el “novamás”. Pidiendo un libro como regalo de cumpleaños en lugar de ropa. Haciendo un roto en mi pobre economía de universitaria cada primavera para comprarme uno (entonces siempre elegía autoras femeninas) o para conseguir aquel que habían regalado a alguien cercano y que me tenía rendida ..

Sigo igual, ya con cincuenta. Me llena entrar en una librería y husmear, poner mi humilde “exlibris” en las nuevas adquisiciones, conseguir ese tiempo de oro para encerrarme entre páginas (no es fácil) o encender el ebook para aprovechar los breves trayectos diarios en el tranvía.

Nada, sin embargo, que iguale el agradecimiento que este año les debo a los libros; a mi rendido amor por leer y al trabajo que cierta gente hace por transmitir vivencias y sentimientos desde ellos. Esos que han imaginado personas y recorridos y que han sabido trasladarlos para llegar a mí en la aséptica habitación de un hospital donde he acompañado el final de alguien amado.

Han sido mi compañía, mi alivio. Libros hermosos. Gracias.

 

PD.- La foto es de Ainhoa hace exactamente un año, el día del libro en Zaragoza. Un día que disfrutamos de verdad.

23/04/2016 00:04 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 3 comentarios.

Ensayos de despedida

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Qué triste entrar definitivamente sola en la casa que alguien que amabas dejó hace un mes pensando volver unas horas más tarde.

Alquien que salió de allí con planes de comida para el día siguiente, con ropa secándose en un radiador que está frío. Que dejó, como siempre, el pijama bajo la almohada dispuesto para una noche más que ya no existe.

Un casa habitada todavía por quien ya no puede volver.

03/04/2016 14:31 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

EL DISFRAZ

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Este año, en el cole de Ainhoa, han propuesto como tema para el carnaval la literatura y, para variar, hemos ido "corrín corriendo" preparando el disfraz. Afortunadamene mi chica tenía bien claro desde el primer momento lo que quería hacer y como:

- Inma, tranquila. Ziara y yo hemos decidido disfrazarnos de "ebook". Es muy fácil: dos planchas de goma-eva, negra y blanca, y escribimos algo dentro.

No me pareció mala idea y la ví fácil así que me relajé tanto que anteayer nos llegó la prisa y nos pusimos a las tantas a preparar el invento.

El "formato" del traje estaba claro pero no habíamos decidido nada acerca de lo principal: ¿que escribimos dentro?Ainhoa había preparado durante el fin de semana un cuentete que finalmente le resultó muy largo y no le acababa de convencer así que había que ir a por el plan B: buscar algo chulo entre los cuentos que ya tiene.

En cuanto se lo propuse salió disparada a su habitación:

- ¡Ya lo sé Inma;Cyrano!

Claro, Cyrano.

Cuando Ainhoa era pequeña disfruté mucho comprándole cuentos ilustrados para leerlos juntas. Recuerdo perfectamente que me enamoré de uno que le regaló Inde: Princesas olvidadas o desconocidas ilustrado por Rébecca Dautremer. A ella también le gustó muchísimo así que cuando descubrí una versión de Cyrano de Bergerac, también ilustrada por Dautremer, no me pude resistir a comprarlo.

Todavía me recuerdo tumbada en su cama leyéndoselo mientras ella paseaba su dedico por el dibujo de la enorme nariz del protagonista. Y también recuerdo lo atenta que escuchaba mi relato. Y sus preguntas (entonces solo tenía 5 años).

Así que no me ha extrañado su elección, incluso el texto. 

"Aunque se tenga una nariz enorme, se puede llevar una vida normal.

Comer (sin demasiada pimienta), beber (con una pajita), dormir (excepto boca abajo) y enamorarse (sin comentarios).

Cyrano estaba enamorado de su prima Roxana."

 

La vida normal siempre tiene sus cosas. 

Disfruten del carnaval. Todos.


04/02/2016 08:12 LaMima #. Una de libros Hay 3 comentarios.

El tranvía que habito

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El tranvía que habito se hunde en la niebla espesa y pelma que invade la Zity estos días mientras cruza el río.

La gente murmulla al fondo.

Ese otro que me habita a mí, feroz, renquea a ratos y otros estalla. Muerde.  

Allí nadie habla.

18/12/2015 20:24 LaMima #. De LaMima Hay 3 comentarios.


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