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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA en Málaga.

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Este fin de semana hemos estado en Málaga.

La Unidad de Acondroplasia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria que dirige el Dr. Felipe Luna, donde Ainhoa se ha intervenido, ha organizado en colaboración con la Fundación Alpe las III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA, INVESTIGACIÓN POR Y PARA LAS FAMILIAS. 

Ya sabéis que no nos perdemos nunca este tipo de eventos por su interés y por la oportunidad que nos ofrecen siempre para seguir el contacto con otras familias y amigos que ya son parte de nuestra vida. En esta ocasión, además, Daniel y yo participábamos en las dos últimas mesas del encuentro así que la cita era todavía más esperada.

Dejo aquí el escrito que preparé a modo de guía para mi intervención por si a alguien le puede interesar y porque, como me suele ocurrir, en esos momentos tiendo a no leer lo que he preparado y ya no sé lo que dije y lo que no, ains...(y perdón por el tocho)

"Buenas tardes a todos.

Primero me presento: me llamo Inma, vengo de Zaragoza, y para mejor seña soy la madre de Daniel de 20 años y Ainhoa, esa chavala con rizos que va por ahí en silla de ruedas.

Ainhoa está ya en la fase final del proceso de elongación de tibias y fémures: si todo va bien esperamos que a final de mes Felipe nos ponga fecha para quitar los hierros y empezar a recuperar un tramo más de nuestra vida.

Tengo que decir que desde que ella nació y aprendimos un poco acerca de la  acondroplasia tuvimos claro  que llegaría un momento en que debíamos plantearnos la intervención. Cuando conocimos a Carmen Alonso su hijo Yago estaba en la fase final del proceso y verlo tan satisfecho nos indujo a pensar que esa era “la solución” pero Carmen nos puso freno rápidamente: “no penséis en eso ahora. Para cuando Ainhoa llegue a esa edad ya veremos como está, que novedades hay … hasta entonces hay mucho trabajo pendiente”.

Y como soy muy bien mandada y confié en ella desde el minuto 1, en mi casa se siguió su consejo.

Ha sido muy fácil,  en estos años hemos tenido muchas cosas que hacer. Algunas de esas cosas han tenido que ver con su discapacidad y otras no: procurar que físicamente su desarrollo fuese el adecuado en relación con su displasia (alimentación, ejercicio ..) pasar las “ITV” diversas con los distintos servicios médicos que la atienden, hacernos expertos en apañar su ropa, procurar un  contacto regular con otros niños como ella a través de ALPE … seguir sus estudios, irnos de vacaciones, apuntarla a las extraescolares que le molaban, ir a los cumples de sus amigas, enseñarle a cocinar (le encanta)..ya sabéis. Los hijos.

Con el paso del tiempo llegó el momento de plantearse la intervención. Siempre lo habíamos considerado útil de cara a su autonomía pero su desarrollo (esa tibia derecha que decidió arquearse) no dejó margen de duda, y por eso el Dr. Luna hace un año, por estas fechas, nos dijo que convenía operarla ya.

Así que en el anterior congreso por aquí andaba yo empapándome lo que pude de lo que  se decía, sumando información a la que ya tenía gracias al contacto con ALPE y con otras familias que nos iban por delante y generosamente compartían su experiencia. Lo mismo que imagino estáis haciendo algunos de vosotros porque habéis decidido iniciar el proceso y sabéis que no es que sea recomendable,  es que ES OBLIGATORIO ESTAR PREPARADOS.  Y además que hay que hacerlo en varios aspectos para tomar medida exacta de todo lo que vaya ocurriendo, para poder anticiparse a determinadas cosas  y porque es necesario organizarse.

Por un lado toda esta PARTE QUE YO DIGO TÉCNICA; conocer en qué consiste exactamente la elongación. Cuáles van a ser sus distintas etapas y qué debo hacer en cada una de ellas. Todavía hay familias que empiezan todo sin saber que hay que curar todos los días, que todos los días hay que elongar, que durante la elongación han de llevar unas férulas para evitar el pie equino .. incluso que no han visto jamás un fijador colocado. Probablemente en este aspecto he de mirar antes al Dr. Luna y a su equipo porque son ellos los que han de darnos claramente las indicaciones y explicarnos los procesos, ponernos sobre aviso de posibles complicaciones. Pero desde luego está en nuestra mano preguntar y encontrar la forma de saber, además contamos con ALPE y con las familias que ya han pasado por el proceso así que no tiene perdón ir en blanco.

En este punto resulta también importante, sobre todo para las familias que no estamos en Málaga, procurar rodearnos en nuestros lugares de origen de profesionales dispuestos a ayudarnos. Tenemos que ser exigentes y cautos en su elección, lograr su implicación y su compromiso más allá de ciertos “orgullos” profesionales que no nos llevan a ninguna parte. Su pediatra, su fisio … no dejemos de informarles, de intentar que se impliquen en el proceso, que pregunten. Y por favor, y tengo que volver de nuevo la vista al equipo médico, QUE HAYA UNA COMUNICACIÓN FLUIDA ENTRE EL EQUIPO DE MALAGA Y LOS PROFESIONALES DE NUESTRAS CIUDADES.

Luego viene la PARTE, digamos,  DOMÉSTICA DEL ASUNTO esa para la que conviene tener un mínimo guión inicial.

  • Por un lado lo obvio; arreglar la ropa para adecuarla a los fijadores, decidir dónde y cómo va a comer o dormir, de qué manera será su aseo o como llevarlo en el coche, si va a seguir asistiendo a clase o consideramos que es mejor un profesor en casa ….
  • Y luego otra parte importante, lo que yo llamo la LOGÍSTICA FAMILIAR  Decidir, por ejemplo

.. Quién va a encargarse de elongar

.. Quién de hacer las curas

.. Quien de ir a fisioterapia

.. Quien hace los ejercicios con ellos en casa?

………………… ¿quién va a domir con él/ella cuando sea necesario?

Se trata de barajar disponibilidad, habilidad, pero ojo en este punto dejadme daros a todos un par de consejos:

  1. Evitad en la medida de lo posible que toda la “carga” recaiga sobre la misma persona. Como sea.. No caigáis en el error de decidir que uno solo (padre, madre, hermano .. me da igual) va a ocuparse de todo, ni con la mejor de las intenciones, porque para ambas partes puede ser cáustico. Todos los miembros de la familia van a necesitar su espacio y su tiempo; dividiendo las tareas, compartiendo,  se afronta todo mucho mejor.
  2. Procurad modificar  las rutinas de la familia y, fundamentalmente, las del niño/a solo lo imprescindible. Intentad seguir con nuestros trabajos al menos en parte, que el niño/a asista a clase con sus compañeros, que salga  con sus amigos, … todo con el debido y lógico cuidado son pautas de vida “normal” que ayudan a que los días pasen más rápido y nos permiten a todos levantar la vista de sus piernas. El proceso se vuelve  infinitamente más llevadero.

En conclusión me gustaría que quedase clara una idea final que considero importante: El proceso de elongación, si se decide, es solo una etapa más de la carrera de fondo en que nos “inscribimos” cuando ese gen decidió mutar así que no debemos convertirlo en una obsesión o un fin en sí mismo. Eso sí, tomada la decisión, hemos de prepararnos con sentido común .

No magnifiquemos, no paremos el mundo de nuestros hijos, de nuestra familia cuando llegue la intervención. Tomémosla por lo que es; una parte más de su vida. Como las revisiones del otorrino, el comienzo del cole, la ortodoncia o el inicio de la etapa del instituto. Todas y cada una de ellas merecen toda nuestra dedicación y cuidado. No olvidemos que muchas personas con acondroplasia deciden no pasar por la intervención y esa decisión es tan válida como la de hacerlo.

El día 17 de febrero recibí la llamada del hospital diciendo que la intervención ya estaba programada para la semana siguiente. Ese día, cuando salí de trabajar, compré un calendario (de Mr. Wonderful) y le dije a mi chica cuando se lo dí: cariño aquí lo tienes para que vayas tachando los días. Y CUANDO TERMINEMOS, PUES A OTRA COSA con que aquí seguimos con la cuenta atrás.

Y para terminar permitidme decir algo que considero importante.

Nosotros tenemos que agradecer a varias personas el habernos sentido más o menos seguros y sobre todo acompañados este tiempo.

Primero a Carmen como cabeza visible de ALPE y, sobre todo, como amiga imprescindible. En esa “categoría” están también Eli y su familia que además, como Pili, han contribuido a que nuestro parque móvil sea el más completo que uno puede imaginar. Pero hay más; Laura, Luchy, Amparo, Marga, Mari …. Ellas anduvieron por este camino antes que yo y han sido muy generosas compartiendo su experiencia, escuchando mis llamadas de auxilio, contestando mis whatsapps .. Todo ha sido mucho más llevadero de su mano.

Así que, como no podía ser menos, desde este momento mi familia y yo somos un punto más de esta red de ayuda y RETROALIMENTACIÓN como espero que hagáis vosotros cuando llegue el momento.

No seamos egoístas. No vengamos aquí a recoger información y consejos para luego, una vez superada la etapa, olvidarnos del asunto. Todos recorremos un camino que otros han allanado y justo es ser generosos y preparar lo que podamos a quienes vienen detrás.  Os aseguro que merece la pena hacerlo. Gracias."

21/11/2017 14:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

AMANTE DESCONECTADO, de Luisa Miñana

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Cariño, si, como dices y aseguras, soy importante para ti, 
si no es tu necesidad de mí como cualquier otra necesidad 
que sientas, si tu amor es un ácido
en el estómago y un acróbata ciego en el alambre,
tendrás que apagar ahora tu móvil. Apagarás tu móvil
y no lo volverás a conectar
hasta que yo me haya aprendido, centímetro a centímetro, 
a qué velocidad te crece el vello y los cabellos,
y qué profundidad alcanza el arañazo de mis uñas bajo tu piel
desconectada. Concéntrate en mis ojos: cambiarán de color
según la intensidad con que me ames,
porque toda la luz del universo cimbrea en mis pupilas, 
como han cantado siempre los poetas, cariño, Cernuda por ejemplo,
y no hace falta más en este punto.
Sé un hombre, cariño, este momento. Después, te lo prometo,
volveré a dejar que flotes sobre el líquido
de la superficie del cristal de tu teléfono.

 

Del poemario CIUDADES INTELIGENTES

11/11/2017 20:15 LaMima #. Poesía No hay comentarios. Comentar.

Escondite

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Puedo decidir no asomarme a la ventana.

Vivir dentro; cómoda, tibia .. aislada.

Puedo decidir no mirar a quien pasa debajo,

no correr la cortina al compás del murmullo.

No aguzar el oído, no pensar.

 ¿Nada?

21/10/2017 20:46 LaMima #. Foticos No hay comentarios. Comentar.

Eso de la movilidad

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Uno de los puntos más latosos de todo el proceso de elongación es el asunto de la movilidad; Ainhoa precisa una silla de ruedas para cualquier desplazamiento fuera de casa y, aun después de quitar los fijadores, su limitación de movimiento va a ser importante durante bastante tiempo.

No bromeo si os digo que el salón de mi casa parece una ortopedia; una silla eléctrica, dos manuales (una muy pequeña para funcionar dentro de casa y otra ya grande por si falla la eléctrica), un andador "tuneado" por mi costillo para que lo pueda utilizar con los hierros y unas paralelas también de su "fábrica". 

Las tres sillas son cortesía de dos familias amigas que han tenido la suerte de vivir en Euskadi donde las ponen a disposición de quien las necesita sin problemas. En Aragón han decidido que mi hija, como no tiene un daño permanente, no necesita una silla de ruedas eléctrica. Aduje que afortunadamente era así y que sólo pretendía que me facilitaran una para el tiempo estrictamente necesario pero no, no está autorizado. En el caso de la silla manual, o me compro una y me la financian en parte (pero, ¿para qué voy a comprar una silla manual si esta situación no es permanente?) o la alquilo en la Cruz Roja.

Para quien tenga la tentación de pensar que el asunto de la silla eléctrica es un capricho o un lujo inncesario que piense un momento en la autonomía que da.

Ainhoa ha podido funcionar por el Instituto, incluso acudir a clase, sin necesidad de requerir una persona de apoyo o abusar de sus compañeros (ya le ayudan bastante con sacar y meter las cosas de su mochila, acompañándola en los ascensores o para ir al instituto, acercándole lo que no puede coger ..). Incluso ha podido disfrutar de algunas tardes tranquilas paseando con sus amigos sin que nadie tenga que empujarle la silla. Para una chica de casi 13 años, bueno para cualquiera, eso es importante.

Lo de las dos sillas manuales tiene su explicación: la grande, esa en la que cabe sin problemas (no olvidemos que lleva unos fijadores en las piernas que sobresalen bastante), no entra por las puertas de casa. Para funcionar diariamente usamos una junior estrecha que para esos recorridos llanos y breves nos vale, salir a la calle con ella sería una temeridad.

En cualquier caso quede claro que tengo semejante "parque móvil" gracias a la generosidad de unas familias; si no, evidentemente, hubiéramos funcionado con una alquilada y pispas.

Bueno, y una vez "motorizados" viene el segundo asunto; la tarjeta de aparcamiento para personas discapacitadas.

En mi ciudad, Zaragoza, para obtenerla se precisa un determinado grado de movilidad en el certificado de discapacidad que Ainhoa, antes de la intervención no tenía. Conozco familias en otras CCAA que disponen de ella desde que sus hijos eran pequeños pero no es el caso; aquí el IASS no ha considerado que mi hija tenía dificultades de movilidad hasta la operación. No lo discuto, cuidado.

El problema es cuando, previsora, les digo: oigan, que la van a operar ya y vamos a necesitar esa tarjeta desde el minuto 1 cuando salgamos del hospital. En ese momento "doña burocracia" abre los ojos y me dice: "bueno, cuando la operen viene usted y ya, ’si eso’, empezamos a tramitar ...."

Y así ha tenido que ser; aunque les remití el informe nada más intervenirla, entre valoraciones y resoluciones hemos necesitado 6 meses para tenerla. De llorar. Teniendo que acudir a diario a fisioterapia (menos mal que podemos contar con el tranvía) y durante un tiempo al principio también al Centro de Salud para hacer las curas. No podéis imaginar la mala leche que se hace buscando aparcamiento para bajar la silla de ruedas en el quinto pino mientras ves las plazas habilitadas a discapacitados vacías cuando no ocupadas por esa pandilla de espabilados que rulan por ahí y que deben ser los dueños de todo.

Continuemos con el escabroso tema de la accesibilidad, ese del que todos tenemos noticias porque oímos quejas aquí y allá desde el año que reinó Carolo pero no sabemos valorar realmente hasta que no lo sufrimos en nuestras carnes. (¡!)

En mi ciudad se siguen abriendo locales (una cafetería en una zona céntrica fue mi primer caso) con un precioso baño para discapacitados pero con un escalón morrocotudo en la entrada y sin, al menos, una triste rampa portátil para salvarlo. La dependienta, cuando se lo reclamé, se ofreció muy amable a ayudarme a subir la silla entre las dos pero me negué: la eléctrica pesa un quintal y además pienso que no tenemos por qué andar en esas. A ver, ¿y si la persona que va en silla de ruedas está sola? cada vez, afortunadamente y gracias a las sillas eléctricas, es más habitual ver a gente que las necesita funcionando independiente por ahí. ¿Es necesario montar el numerito de alzarlo en brazos (insisto, buenos brazos porque la silla pesa lo suyo) para entrar en un local cuando el asunto se soluciona con una triste rampa?.

No es tan difícil leches. Este verano estuvimos un día de visita en Pau, Francia, y tuvimos una experiencia muy favorable al respecto. Desde un bar en el que, nada más ver nuestra intención de entrar, les faltó tiempo a sacar una pequeña rampa manual portátil hasta otro local en el que había un timbre en la entrada indicando que llamaras si necesitabas que colocasen la rampa para acceder. ¿Tanto cuesta?.

Y ya para terminar esta retahíla de despropósitos con el tema de la movilidad, permitidme que haga mención a algo tan fácil, barato y obvio que resulta descorazonador no econtrar en la abundancia que merece: la educación.

No puede ser que a estas alturas uno entre con su silla de ruedas al tranvía (a veces "luchando" con el personal para que se aparte de la entrada y deje pasar) dispuesto a ocupar los lugares habilitados a ello y se encuentre todo ese espacio lleno de gente con sillas de niño (a veces incluso vacías), o alguna bici que no hacen ni la más mínima mención de apartarse a pesar de que pone bien claro en las pegatinas del cristal que las sillas de ruedas tienen preferencia.

Luego están los que se pegan a los pies de Ainhoa balanceando sus mochilas o bolsos encima de sus piernas como si ir en silla de ruedas fuese sinónimo de tenerlas insensibles (y que se molestan bastante cuando les pides que tengan cuidado por cierto), los que cogen el ascensor del centro comercial que hay frente a mi casa para subir al gimnasio y nos dejan con un palmo de narices esperando al siguiente "turno" o esa otra gente que siempre tiene que entrar o salir de los sitios antes que nadie y llega incluso a hacer verdaderos "sprints" para lograrlo incapaz de ceder el paso . De pena.

En fin, ya sé que me ha salido un tocho de post quejoso pero tenía que decirlo: las personas con movilidad reducida se quejan poco para lo que tienen que aguantar.

Deberíamos revisar todos muy seriamente nuestra actitud ante este asunto, en serio. Y deberíamos hacerlo fundamentalmente por justicia, por empatía y por un básico deber de convivencia desde luego, aunque a estas alturas lo que yo me pregunto es: ¿de verdad nos sentimos todos tan infalibles?¿por qué que pensamos que nunca va con nosotros eso? ..... 

PD La foto que encabeza el post es de Ainhoa alucinada por las maquetas de Zaragoza tan chulas que se pueden ver en el hall del Ayuntamiento en la Plaza del Pilar el día que fuimos a recoger nuestra tarjeta de estacionamiento. Afortunadamente pudo disfrutarlas; están a su altura.

04/10/2017 21:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

El mundo de otra forma

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".. todo el mundo tiene dificultades de aprendizaje, porque aprender a hablar francés o entender la relatividad es difícil. Y todo el mundo tiene necesidades especiales, como Padre que tiene que llevar siempre encima una cajita de pastillas de edulcorante artificial que echa al café para no engordar, o la señora Peters, que lleva en el oído un aparato de color beis para oír mejor, o Siobhan, que lleva unas gafas tan gruesas que si te las pones te dan dolor de cabeza, y ninguna de esas personas son de Necesidades Especiales incluso aunque tengan necesidades especiales."

EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE, de Mark Haddon.

 
Quien habla es Christopher, un chaval de 15 años con asperger; leerlo es asomarse al mundo de otra forma.

17/09/2017 20:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

No avanzamos

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Transcribo parcialmente un artículo que me han hecho llegar titulado "REYES VENGATIVOS, MONJES CRUELES Y ENANOS: EL JUEGO DE TRONOS DE LA HISTORIA DE ESPAÑA" y que firma Aloña Fernández Larrechi (podeís leerlo completo pinchando el enlace). El artículo, como indica su título, comenta algunas similitudes entre la trama de la famosa serie de TV y algunas circunstancias de nuestra historia.

Reproduzco el fragmento que me ha llamado la atención: 

"Enanos, gente de placer

Ninguna de las casas reales que reinaron en España contaron entre sus miembros con personas afectadas por enanismo, como en el caso de los Lannister. Pero algunos, como los Austrias, disfrutaban con la compañía de enanos, a los que era habitual ver en los viajes y los eventos públicos de los monarcas. Según los historiadores, a Carlos V nunca le faltó un enano a su lado, ni siquiera en sus incontables viajes por el mundo. Felipe IV disfrutaba jugando al ajedrez, y uno de sus contrincantes habituales era Juan Bautista de Sevilla, conocido como ‘Bautista el del ajedrez’. Así lo recogió José Moreno Villa en su estudio titulado ‘Locos, enanos, negros y niños palaciegos’, publicado en 1930.

Entre los enanos más conocidos de la corte española se encuentra Nicolasito Pertusato, al que vemos situado a la derecha en ‘Las Meninas’ de Velázquez, pisando al perro. De procedencia italiana, ingresó en palacio a los 15 años con la reina Mariana de Austria como principal valedora. Poco a poco, se ganó la confianza de los monarcas, y en 1675 Carlos II le ascendió a ayuda de cámara, una "versión ligera" de la Mano del Rey. Y un cargo inalcanzable para aquellos que padecían enanismo y que vivían en la corte dentro del grupo al que denominaban “gente de placer”. Una camarilla compuesta principalmente por enanos traídos de todo el mundo, desde Países Bajos a Zaragoza, con el único fin de acompañar y entretener a sus señores con sus bromas y sus historias.

La relevancia que los enanos tenían en la corte española queda patente en la cantidad de artistas que los retrataron, desde Tiziano aVelázquez, pasando por Francisco de Herrera o Pantoja de la Cruz. Entre los más importantes se encuentra, sin duda, el pintor sevillano, que además de pintarlos en ’Las Meninas’, les dedicó retratos individuales, como el que podemos ver en la parte superior de esta entrada. El protagonista es Sebastián de Morra, que además de tener cierto parecido físico con Tyrion Lannister, tuvo una de las carreras más extensas con la familia real española y fue tutor de Baltasar Carlos, el heredero de Felipe IV. A pesar de que falleció antes de subir al trono, la importancia que el enano tuvo en la vida del príncipe quedó clara en su testamento, en el que le dejaba su mejor daga de plata."

Nada que comentar sobre el fondo general del artículo; no parece extraño que el creador de Juego de Tronos se haya podido inspirar en muchos hechos históricos (de España u otros lugares) para moldear la trama de la serie. Como no la sigo supongo que lo que cuenta es cierto y que los paralelismos que menciona son más que algo cogido con pinzas.

Eso sí, obviamente me he detenido en este fragmento. Primero por la imagen que lo acompaña, luego por el título (¿gente de placer?, por no hablar de que parece equiparar a los "enanos" con reyes vengativos y monjes crueles) y finalmente por la sorpresa que me ha producido leerlo.

Me ha resultado tan brusca, tan ligera, tan fría  y distante la forma de utilizar la palabra "enano" (he remarcado en rojo cada una) que por un momento he pensado que no hablaba de personas sino de marcianos o alguna otra "cosa". 

Lo leo de nuevo, un par de veces.

Quien lo escribe ha concluido que hay un gran vínculo de unión entre la serie y nuestra historia y no es otro que el hecho "curioso" de que hubiese "enanos" en ambos casos. Extraordinaria coincidencia oye. Como si las personas con enanismo (y las rubias, las gordas, las ciegas, las maleducadas ... que también aparecen en la serie) no llevaran, como los demás, funcionando por el mundo desde los tiempos de maricastaña. Con sus luces y sus sombras como todos, con alguna zancadilla de más eso sí, pero a la par. Y me pregunto si no sobra ya seguir buscando motivos para señalarlas.

Curiosamente encabeza el artículo la imagen que véis al inicio de este post; son Sebastian de Morra y Peter Dincklage. Dice su autora, ahondando en los paralelismos, que se parecen físicamente y me hace gracia. Claro que se parecen; la acondroplasia provoca ciertas alteraciones óseas que son comunes a todas las personas que la padecen y les da determinados rasgos similares (también podemos creer que todos los chinos se parecen, son de la misma raza).

Quizá hubiese sido más acertado resaltar que ambos, cada uno en su tiempo, han conseguido relevancia por algo más que su condición. 

Que Don Sebastián de Morra alcanzó, como otra persona de mayor talla física que residiera en un entorno cortesano, la dignidad, poder e influencia que comportaba la cercanía al rey y a su familia (ya lo contaba Inde aquí). 

Que Peter Dincklage es un excelente actor que ya había conseguido un prestigio con su trabajo  (Un funeral de muerte, Vías cruzadas ..) antes de su intervención en Juego de Tronos y al que esa famosa serie ha catapultado definitivamente. Y lo ha hecho como actor y también en nombre del personaje que interpreta; una persona con enanismo, sí, pero tan inteligente, tan ingeniosa, tan interesante que sus cualidades eclipsan su propia apariencia.

Pero no, el asunto es que se trata de "enanos". No se hable más.

Decía hace poco Saulo Fernández Arregui (profesor de Psicología Social en la UNED), "La acondroplasia en la carrera de Dincklage es, a día de hoy, anecdótica o irrelevante" y así debería ser para todas las personas que padecen esta discapacidad pero de momento no lo es. Imposible.

Mientras se siga "cosificando" de esta forma cualquier referencia a su condición muchas personas seguirán ancladas a los mismos clichés viejunos e injustos de siempre.

Me temo que no avanzamos.

07/09/2017 23:55 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Manuel y Sol. Bienestar.

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Este fin de semana hemos vuelto a las manos y la ternura de Manuel y Sol.

Como ya comenté el otro día, acabar con la elongación ha supuesto un alivio inmenso para Ainhoa; ya no necesita aquellos masajes interminables en los pies, hemos dicho adiós a los calmantes, duerme prácticamente de tirón toda la noche y sonríe de nuevo casi como solía. Vamos, que estamos volviendo a nuestro mundo.

Con todo, no hemos de olvidar que continúa llevando las piernas atadas a unos fijadores y así habrá de ser hasta que consoliden los 14 cm que ha logrado con la distracción de los huesos. Esto la sigue condicionando absolutamente; todavía le falta mucho para caminar de forma autónoma (de momento trabajamos para que interiorice su nuevo centro de gravedad, solo hace breves recorridos con las paralelas), pasa sentada en su silla la mayor parte del tiempo y tiene que dormir, sí o sí, boca arriba. 

La consecuencia de todo esto es que su espalda está sufriendo especialmente y la tensión de esos fijadores repercute en tobillos, rodillas, cadera hasta el punto de que, una vez terminada la elongación pura y dura, sus quejas siempre vienen de ahí.

Teníamos muy claro desde antes de comenzar el proceso que esto iba a ocurrir. La cuestión es que encontrarse con una niña de 12 años con semejante aparataje provoca en muchos profesionales un recelo que los disuade de trabajar con ella. Prudencia, lo entiendo, pero eso no nos resuelve el problema. Afortunadamente la Fundación Alpe ha puesto siempre un gran empeño en contactar con personas en el ámbito sanitario que estudien los aspectos "específicos" de la displasia en cada uno de sus ámbitos y se ofrezcan a ayudarnos. Su agenda, poco a poco, se va llenando de nombres y uno de sus mejores "fichajes" son Manuel y Sol.

No he olvidado la primera vez que los vi "en acción" durante el último congreso en Gijón, lo conté aquí, y por la experiencia que me han ido relatando familias amigas tenía muy claro que merecía la pena recorrer los 300 km. que separan Zaragoza de El Casar, en Guadalajara, en cuanto Manuel dijera que podía trabajar con ella. (Tienen allí un centro la mar de acogedor: Punto de Encuentro con el Bienestar donde reciben a quien quiera visitarles).

Aunque Ainhoa los recordaba de Gijón al principio no lo tenía muy claro; la pobre piensa que ahora todo el mundo va a hacerle daño, pero como era de esperar desde el primer momento se hicieron con ella. 

Manuel utiliza técnicas de digitopuntura y con ellas va recolocando, activando y aliviando su dolorido cuerpo (columna, caderas, mandíbula ..). ¡Consigue incluso que aguante más de media hora en pie apoyada en una camilla sin una queja!. Sol le ayuda a trabajar y, para terminar la sesión, va drenando brazos y piernas, masajeando los pies para que recuperen movilidad. Una delicia por la cara que pone mi niña.

El resultado tras pasar por su trabajo exquisito, puntilloso (revisa casi vértebra a vértebra, la calibra, la observa de lejos ..) y cálido es una niña que no necesita cojines para ir en la silla de ruedas, ni más masajes en la espalda, que duerme por fin relajada y que no se ha vuelto a acordar de que tiene un coxis a 90º que se le clava al sentarse. Ah, y que sale de la consulta feliz como una perdiz, que no es poco.

Mientras esos fijadores externos sigan limitando (y sujetando) su cuerpecito, el descanso que supone cada sesión es un regalo que nos llevamos para saborear durante un tiempo. Luego, cuando ya esté libre de hierros, habrá que recuperar el movimiento correcto de las articulaciones, redirigirla un poco, pero ese será otro trabajo porque ahora toca aliviar y en eso andamos.

Así que, de momento, contando los días para volver al bienestar de sus manos.

 

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21/06/2017 19:44 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Popurrí

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Me alegra escribir que en estos días la vida va dando vueltas a nuestro alrededor con las manos llenas de flores frescas. Me explico:

** Mi chico el grande ha finalizado una etapa muy importante de la que, sobre todo, sacamos tres conclusiones:

1. Nunca digas nunca jamás

2. Es indispensable que los centros escolares, los institutos, las universidades, se llenen de profesores y gestores comprometidos con su verdadero trabajo: ayudar a nuestros hijos a aprender. Motivar. Acompañar.

Y, sobre todo:

3. Nada más indispensable, necesario, vital, que encontrar la merecida confianza en uno mismo.

** Ya han pasado tres meses y medio de la intervención de Ainhoa.

Terminamos de elongar hace poco más de dos semanas y, ¡era verdad!, las noches en vela han desaparecido. Y los calmantes. Y, poco a poco, los malos humos.

Todo es ya de otro color; queda camino aún, pero está más llano.

** Al fin hemos conseguido que en el IASS revisen su grado de movilidad para solicitar la tarjeta de aparcamiento de discapacitados que necesitamos (recuerden: hace tres meses y medio que se operó).

Cuando fuimos al centro a hacer la valoración el médico ni siquiera me dejó sacar los informes del bolso: "señora, no hacen falta, es obvio que ustedes la necesitan". Pues claro, pero  .....

No me resisto a dejar aquí una queja doble a este respecto; todos sabemos que las administraciones públicas están siendo rácanas hasta la vergüenza con muchos aspectos de la discapacidad pero, leches, es que hay cosas que son de perogrullo y la burocracia no debería ser un obstáculo. 

Igualmente digo que todos, absolutamente TODOS, deberíamos ser conscientes de lo que reclamamos a estos servicios. Me parece profundamente insolidario e injusto el abuso que muchos, constato, hacen de estos recursos limitados. Vergonzoso.

** La vida, tan curiosa a veces, ha vuelto a poner en nuestro camino gracias a las redes sociales a una familia que conocimos en un camping durante nuestras vacaciones allá por 2009. 

Poder hablar con ellas, llorar por determinadas circunstancias, reir al comprobar como pasa el tiempo y recibir una nota suya desde Portugal ha sido uno de los regalos más hermosos que nos han dejado estos días tórridos.

Hay cosas que marchan.

17/06/2017 12:15 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 2 comentarios.

Fetiche

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Si te paras a pensar, casi todos los momentos fundamentales de la vida tienen su propio marco visual y sonoro. Personal, ineludible.

Del proceso de elongación de Ainhoa recojo, así en un primer bosquejo, la música tostona del momento  (Despacito) y sobre todo la imagen de los gatos de un cojín "imprescindible". Fetiche.

Sé positivamente que ese cojín ya forma parte de nuestra vida como la clorexidrina y el aceite de árnica.

Como los masajes de pies  nocturnos.

Como el zumo de manzana, naranja y fresas.

Como las disculpas por los malos modos que traen el dolor y el mal dormir; esas que se dicen con verdadero cariño. Con los ojos.

21/05/2017 23:30 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.

No te escondas

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Que no te escondas.

Que no hagas como tu madre y no te escondas.

Que aprendas de ellas:

de Virginia, de Alfonsina, de Anaïs,

y sepas dar un golpe de verso

cuando la vida se ponga bruta.

 

VIDA DOMÉSTICA de Carmen Ruiz Fleta

 

20/05/2017 13:20 LaMima #. Poesía No hay comentarios. Comentar.


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