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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Paraguas de domingo

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Llueve casi sin pausa este fin de semana en Zaragoza. 

Tenía ganas de que terminase este verano fuera de sitio, así que los chaparrones y un molesto resfriado me han colocado, como quería, en otoño.

Esta mañana me he sorprendido mirando por la ventana y he recordado lo que me llamaba la atención, cuando vine aquí, ver a la gente pegada al cristal los días de lluvia. Para alguien recién llegado del norte, de los cielos eternamente grises y el xirimiri pelma, resultaba curiosa tanta expectación por unas gotas de agua.

Mi amatxu siempre ha contado que ellos, en Bizkaia, tenían dos paraguas: el de diario y otro, más majo, para los domingos. 

Ay, debo estar ya muy lejos; solo tengo uno y he descubierto que ahora yo también me quedo absorta viendo como la lluvia se desliza por mi ventana.

30/11/2014 11:51 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 2 comentarios.

Algunas piedras ..

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Me he quejado a menudo de la frialdad, la distancia con que me dijeron en el hospital que “algo” le pasaba a Ainhoa aquel difícil 26 de octubre, unas horas después de que naciese. De lo desolada que me sentí cuando le dieron el alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico claro, sin pautas y llevándonos como única receta un socorrido  “vive el momento, no te agobies” en boca de aquel pediatra. 

Hace ya diez años de aquello pero parece que en algunas consultas seguimos en las mismas.

Hace unos días, en un grupo que compartimos varias madres cercanas a Alpe, surgió el tema por un incidente que nos relató la mamá de Pablo, un precioso bebé de 2 meses.

Victoria fue con él a la revisión rutinaria que a esa edad suele hacer la enfermera que le corresponde. Siguiendo el protocolo de esas visitas esta enfermera midió y pesó a Pablo y al cotejar esas mediciones con las tablas de percentiles se alarmó:

.. Señora, la estatura de su hijo está en el percentil más bajo y su perímetro cefálico se sale de las tablas. Tengo que llamar a la pediatra.

En ese momento Victoria le recordó que Pablo tiene acondroplasia y que lo suyo sería hacer esa comparativa con las tablas de percentiles específicas que existen para esa displasia a lo que la enfermera contestó que ni hablar, “eso es un lío para luego cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia”.

¿"Cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia"?. ¿Os podéis imaginar el coraje que da oir algo así?, y ya no por pensar en la evidencia de que la acondroplasia no “se le pasa” a nadie con el tiempo (ojalá) sino por el hecho de tener que escuchar semejante burrada en boca de un profesional de la medicina. Imagino que lo siguiente que tuvo que pensar es ¿pero en manos de quien he puesto a mi hijo?.

El comentario de Victoria (ojo; encima lamentándose de haber perdido los papeles. ¡Ella!.) fue como una catapulta; automáticamente otras madres del grupo empezaron a contar las experiencias (buenas y malas) que cada una había tenido en las consultas de sus médicos.

La endocrino de Adrián, otro niño, ante una salvedad que hizo su madre al resultado de unas pruebas que en su caso no pueden estar en los parámetros habituales le dijo: "yo no entiendo de acondroplasia, así es que me voy a limitar a mandarte los análisis y cosas que te pidan en la  Fundación Alpe Acondroplasia, por que no entiendo del tema y no me voy a meter en ello".

Cuando Carmen, la mamá de Adrián, le comentó que la guía Un Nuevo Horizonte le podía ayudar, la respuesta fue que que solo tenía el caso de su hijo. Que le dijera ella lo que quería y se lo pautaba sin problemas. Pispas. 

A mí esto me sonó como si mis jefes, asesores tributarios, se negaran a estudiar la particularidad de determinada operación comercial de un cliente a efectos fiscales porque no tienen otro en la misma circunstancia. Absurdo ¿verdad?, pues eso. 

Vale, si no saben ni tienen ganas de saber, mejor que lo dejen en manos de alguien que tenga interés, pero fuera del primer sentimiento de alivio por no estar ante un médico dispuesto a hacer las cosas al tuntún pienso: ¿no es su trabajo informarse?¿donde está la profesionalidad?, nuestros hijos también son pacientes suyos ¿no? , uf.

Luego ya vinieron las "perlas" de los diagnósticos. Esas ya ....

Amparo contaba que a ella el médico, al comunicarle que su hijo tenía acondroplasia, le dijo que lo normal era darlo en adopción a familias enanas para que el niño se sintiera identificado (¡!). 

Otra mamá nos decía que, viendo en la última ecografía que la niña que venía tenía pequeñas las extremidades, el ginecólogo, como para quitar hierro al asunto, le dijo: “tranquila, que no será ningún enanito de circo”. 

Ah, la frase. Eso de mencionar a "los enanos de circo", es un clásico; no os podéis imaginar la cantidad de padres, aun hoy en día, que tienen que escuchar esas palabras en lugar de un diagnóstico en condiciones. Por lo visto hay médicos que tienen un ojo clínico para descubrir vocaciones profesionales en los recién nacidos. Con razón Carmen Alonso dice a veces que hay algunos profesionales de la medicina que son analfabetos sentimentales. 

No sé, creo que se me entiende. Aun sabiendo de primera mano que hay profesionales magníficos dispuestos a ayudarnos no puedo obviar que también hay otros que no están a la altura de su puesto y que con su actitud pueden hacer mucho daño a los niños y a sus familias. 

Que son como piedras.

Todo nuestro esfuerzo por intentar conseguir que las personas con acondroplasia reciban una atención médica adecuada, suficiente y responsable, que su condición sea considerada una discapacidad y no la excusa para volver a clichés ofensivos y baratos, se vuelve inútil ante actitudes como las que os he descrito.

Nos hacen caminar hacia atrás, demonios ¿hasta cuando?.

(El dibujo viene de aquí)

20/11/2014 21:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Frágil

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Isaac se dejó colocar en la camilla un poco avergonzado.

Sol le quitó la camiseta blanca con infinito cuidado y enseguida pidió ayuda a su abuela para que le retirase el corsé; ella, sin duda, tenía más práctica. Lentamente y sin perder la sonrisa (estaba siendo observado por un grupo de gente absorta en su cuerpecito delgado y moreno) se tumbó boca abajo dispuesto a dejarse hacer.

El digitopuntor vertió unas gotas de aceite en sus manos y con delicadeza comenzó a repasar esa espalda castigada, ese cuerpecito menudo, mientras nos explicaba su trabajo. Isaac permanecía quieto, confiado. 

No sé como explicarlo.

Creo que oí caer las lágrimas de Marieta a mi lado en ese momento.

Creo que nos escuché a todos, rendidos, ahogando un llanto de ternura, cariño y rabia.

(Isaac es un delicioso niño extremeño de 6 años, hijo de mi querida amiguica Esther. Tiene una displasia ósea de esas con un nombre impronunciable, una sonrisa preciosa y es dulce y listo a rabiar. Un amor, vaya).

02/11/2014 21:17 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Del Congreso ... a grandes rasgos

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Este puente del Pilar, como ya sabéis, colgamos el cachirulo, hicimos las maletas y aterrizamos en Gijón para asistir al V CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que organiza la FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA.   Teníamos ganas, muchas. A pesar de ser nuestra tercera cita con el evento, sabíamos que nos depararía nuevas experiencias y así ha sido.

En esta ocasión no había hotel sino un piso compartido con otra familia como la nuestra ya amiga. Además no éramos solo nosotros como padres quienes teníamos interés por la convocatoria: nuestros hijos tienen ya su espacio propio y esperaban ansiosos reencontrarse con sus amigos (con y sin displasia) y hacer otros nuevos. Asistimos, en cierto modo, como “veteranos” pero hemos aprendido y disfrutado como el que más, sí.  

El Congreso comenzó poniendo en nuestra mano más información sobre lo que son las displasias óseas y su diagnóstico, sobre el complicado proceso de elongación y la rehabilitación tras dichas intervenciones (etapas que, desde luego, precisan una importante implicación de las familias y que como tales creo que debemos conocer), sobre las posibles cirugías reparadoras para algunas complicaciones (incluso para el importante aspecto estético, olvidado a veces), sobre el cuidado de las distintas complicaciones derivadas de las displasias (maxilofacial, otorrino, ..), y, en definitiva, sobre todos esos aspectos médicos que tanto nos preocupan a los padres y a las personas afectadas por las implicaciones que tienen de cara a disfrutar de una buena calidad de vida y prevenir posibles complicaciones.  

En este aspecto tengo que destacar con mayúsculas la cercanía, la disposición de estos profesionales de la medicina (de la más alta categoría: los doctores Lachman, Paley, Mackenzie, la doctora Guardo …) para ver a nuestros niños, para atender nuestras dudas a lo largo de los tres días de Congreso y fuera de las mesas de trabajo. Ha sido un lujo poder disponer, en primera persona, de sus conocimientos. Por aquí, vamos a reconocerlo, no estamos acostumbrados a esta generosidad y proximidad.

También hubo un espacio para conocer los esperanzadores avances científicos en la búsqueda de una solución definitiva para los efectos de la mutación; aunque todos somos conscientes de que se trata de un largo camino por recorrer, pensar que hay gente implicada en ello nos hace sentirnos menos olvidados, menos solos y da una esperanza para las nuevas generaciones.  

Lo que desde luego no faltó es el componente social, lo humano. En esta convocatoria, al igual que en las anteriores, se dedicó buena parte del programa a reflexionar acerca de este ámbito primordial.

Desde la psicología social se consideró la importancia de construir una identidad positiva alrededor de la displasia.

Se repasó también la aportación, a menudo poco afortunada, de los medios de comunicación de cara a la obtención del respeto y la aceptación que merece, como todas, este tipo de discapacidad. Se habló, como no, de derechos humanos, de estigmas, de integridad (tener que recordarlos...).

Tuvo también su turno, por supuesto, la escuela. La Escuela Inclusiva es la esperanza , el objetivo, para quienes pensamos que la educación es un derecho, no un privilegio, y que sabemos que en su mano y su buen hacer está la base para construir una sociedad que considere, acoja y valore a todos TODOS sus miembros.  

Y hablamos, como no, de familia allí entre familias. De lo que un entorno familiar que acoge y considera a todos sus miembros puede conseguir para sí y para los demás. De lo enriquecedor que puede ser para todos y cada uno de sus integrantes, (¡esos hermanos!), participar de esa acogida y de las dificultades que a menudo surgen en la construcción de un hogar pleno cuando la llegada de un nuevo miembro con discapacidad nos ha dejado paralizados, sin horizonte a veces.

Pero con todo, este Congreso no hubiese estado completo sin cumplir otro de sus objetivos, ese que va más allá del programa de intervenciones: el de darnos la oportunidad a afectados, familias y profesionales de estar juntos, de conocernos y aprender unos de otros. De permitir que constatemos que no somos “aliens” y que hay más gente por ahí que vive y entiende una vida como la nuestra.

¡Y todo esto, encima, pasándolo genial!, no en vano el tercer invitado, después de la Fundación organizadora y todos los asistentes, es la propia ciudad de Gijón. Sin duda Alpe no podía haber elegido mejor lugar para establecer su sede: una ciudad bellísima y una cultura, la asturiana, acogedora y dispuesta a brindar sus tradiciones (¡esa espicha!) para ayudarnos a conocernos y congeniar con una sonrisa.  

Vamos, que solo puedo decir que mi familia y yo hemos vuelto de nuevo encantados. Que nos sentimos realmente privilegiados por pertenecer a esta “familia”  y que nunca dejaremos de agradecer a la Fundación Alpe tanto su apoyo diario como la oportunidad, cada cuatro años, de participar en eventos así.

En la foto el doctor Mackenzie,  siempre tan cercano, con parte de la "chavalería". ¡Nos reímos un rato!

27/10/2014 13:27 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

Alma

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La mujer que veis bajando la escalera con esa sonrisa espléndida es Carmen Alonso, directora de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Todos y cada uno de los ponentes que participaron en el V Congreso Internacional entorno a la Acondroplasia y otras Displasias que se ha celebrado este fin de semana en Gijón (y estoy hablando de personas del prestigio de los Doctores Lachman, Paley y MacKenzie, de profesionales de la educación, los medios de comunicación, de padres …) tuvieron unas palabras de agradecimiento hacia ella en sus intervenciones; “Agradezco a Carmen Alonso y a la Fundación Alpe …..”

Esa era la frase. Uno tras otro.

Carmen volvió a clausurar el lunes un Congreso inolvidable, como no podía ser menos. Lo que se hace con inteligencia y ganas, con respeto, con alegría y, ante todo, con alma tiene que salir bien de cajón. Y ella tiene todo eso.

Como creo que fui la única que olvidó decirlo cuando intervine me permito hacerlo ahora: gracias Grandmá. ¡Cuanto te quiero!.

15/10/2014 15:23 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 8 comentarios.

Familia. Especial.

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Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.

08/10/2014 01:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

¡Llega un nuevo Congreso!

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Este año nos perdemos de nuevo las Fiestas del Pilar. Tenemos una excusa insuperable: el V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que se celebrará en Gijón los días 11, 12 y 13 de octubre, nuestro tercer congreso. 

En esta ocasión la cita nos tiene revolucionados a los cuatro. 

Si ojeáis el programa veréis que en esta edición se va a incidir muy especialmente en los ámbitos de la cirugía, rehabilitación y las nuevas líneas de investigación entorno a la acondroplasia. 

Ainhoa cumplirá pronto 10 años (¡¿ya?!), y nos toca ir preparándonos para el complicado proceso de elongación así que nos viene de perillas poder escuchar todo lo que nos puedan contar los profesionales que la Fundación ha conseguido reunir para esos días. Y son muchos, los principales. Venidos de todo el mundo. La oportunidad es de oro.

Luego está el otro lado, el grande; el del repaso a todo lo que social y humanamente nos rodea y que tan decisivamente va marcando el paso de nuestro día a día (medios de comunicación, escuela inclusiva, construcción de una identidad positiva, vida en familia ..el del contacto con gente nueva, mis hijos reunidos otra vez con sus compañeros del campamento, el de sentirnos entre amigos.

Esta, como digo, es nuestra tercera cita en Gijón y resulta curiosa la diferencia con las anteriores. Ya somos, en cierta forma, veteranos.

Aquellos nervios, aquella intriga son ahora pura impaciencia por vernos allí. Por reecontrarnos con otras familias, aprender, escuchar novedades, tomar unas sidras juntos, por ver y que nos vean. También por ofrecer a los demás nuestra experiencia, nuestro apoyo y, por supuesto, echar una mano en lo que se pueda para que todo vaya rulando (son ya más de ocho años arropados por la Fundación; cualquier proyecto que acometan es también cosa nuestra).

Este año no hay hotel sino un apartamento compartido con amigos, conocemos los nombres de mucha gente que se dará cita allí y tenemos muchas ganas de poner cara a otros tantos .. es como ver todo desde otro lugar. Tenía que ser así.

Así que vuelvo a abrir las maletas, pero esta vez somos cuatro rellenándolas. Quien nos hubiera dicho.

Ya os contaremos.

22/09/2014 23:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Alzheimer

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Hoy es el Día Mundial del Alzheimer aita. 

Alzheimer si, esa enfermendad que te transformó primero en una persona irascible, desconfiada y terminó por convertirte en un niño tierno que apretaba nuestra mano con una fuerza increíble y llevaba a su nieta en el regazo como si nada.

La gente sigue sufriendo, tú ya no.

Ya no.

21/09/2014 13:22 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

Y otra vez al cole

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Esta mañana Ainhoa ha cumplido con el ritual de la vuelta al cole armada con su mochila nueva y una camiseta que se trajo decorada del campamento de Alpe ("Inma, en cuanto la terminé ya dije que la llevaría el primer día de clase". Ni me he planteado sugerirle otro atuendo).

La verdad es que ha ido y ha vuelto con la misma sonrisa en la cara, feliz como una perdiz y sin dejar de parlotear sobre esto o aquello; no nos ha dejado meter baza durante la comida.

Que gusto. 

Todavía recuerdo las cuitas del primer año (podéis verlas si ojeáis los post de septiembre de 2007, en especial "este" que gracias a mis amigos blogueros cundió por la red en señal de seria protesta) a propósito de las (nulas) adaptaciones de mobiliario y la actitud, decididamente pasota (por no utilizar otro adjetivo), del equipo directivo que en aquel momento regía el colegio. 

Que mal lo pasé entonces; cuanta inseguridad, cuanta impotencia, cuanta rabia me provocó un comienzo tan desastroso. (Todavía se me revuelve el cuerpo al recordar mi entrevista con aquel director. No se me ocurre, ni afortunadamente he enfrentado desde entonces, una actitud más penosa que la que tuvo aquel señor conmigo ese día). 

Lo cierto es que en medio de aquella debacle hubo luz, una maestra de verdad y un grupo de gente que supo escucharnos y entendió lo que debía hacer en una circunstancia como aquella: poner de su parte para facilitar las cosas. Voluntad, sensibilidad y ganas. En gran parte gracias a ellos, a su simple y efectivo apoyo, Ainhoa ha comenzado hoy su 5º curso de primaria, siete años después, como una más. 

Tiene todavía, lo necesita, una silla "tuneada" lo imprescindible para poder ocuparla con la misma dignidad y ergonomía que sus compañeros, un taburete portátil que la ayuda a acceder a determinados lugares de su aula, una adaptación curricular para las clases de educación física, en el comedor funciona como una más y Rosa se ha paseado un momento con ella por los baños para asegurarse de que puede lavarse las manos y utilizarlos sin problema este año.

Seguro que esta mañana, en la fila, alguien (profe o compañero de clase) ha estado atento para ver si era capaz de subir los dos pisos con la mochila repleta con el material del curso (rayos, menos mal que solo es un día) y ... lo demás ya ha sido cosa suya.

"Es" cosa suya, de su determinación, de su esfuerzo, de la confianza que ha depositado en quienes le rodean (de la que hemos puesto nosotros en ella) y de las ganas que tiene de seguir adelante como una más. Porque sabe que es una más en su diferencia, claro que lo sabe.

Leo estos días a padres amigos en nuestro foro enredados, como yo estuve, en la incertidumbre y los enojos del comienzo del cole (no entenderé jamás por qué se ponen tantos problemas para adaptar digna y eficazmente una silla de colegio a una criatura con acondroplasia. Rayos, si es muy simple...¡y barato!) y solo se me ocurre pedirles que no bajen la guardia. Que reivindiquen, que no cejen hasta conseguir de esos colegios el compromiso y la ayuda que necesitan.

Los comprendo además muy bien porque, si la entrada al cole ya es un momento decisivo para cualquier niño/a, en el caso de la discapacidad (y siempre os digo que la acondroplasia es una discapacidad tan social como física) encontrar allí el ambiente integrador que precisa un desarrollo en igualdad para nuestros críos es a menudo una carrera de obstáculos agotadora. Y no encuentro argumentos de peso para explicarlo: no sé si es pura dejadez, son los "recortes" (ojo, que entonces no había), comodidad, falta de profesionalidad o de empatía. O de todo un poco.

Yo solo puedo asegurar aquí que superados los primeros obstáculos, el colegio ha conseguido ser para mi hija un lugar de convivencia con amigos y vidilla infantil la mar de atractiva a juzgar por su actitud de esta mañana. A partir de ese punto está ya en su mano, y en la nuestra como familia claro, sacar jugo a esta etapa y conseguir con ella que Ainhoa saque lo mejor de si misma. Como alumna, como compañera, como amiga ... como persona. 

Ojalá los que venís por este camino podáis ver esa misma sonrisa en vuestros hijos al comenzar el curso porque ese esfuerzo no tiene mejor recompensa.  

11/09/2014 02:06 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

Universal

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No tenía mucha duda de que iba a ser así (ya lo sufrimos hace tres años), pero reconozco que comprobar de nuevo que las miradas de sorpresa y cierta burla hacia las personas con acondroplasia se repite fuera de España en idéntico tono me sigue llamado la atención. 

Que universales son algunos clichés. 

Daniel llegó a decirme que tenía la sensación de que miraban a su hermana aún más que aquí pero supongo que la diferencia está en que nuestro entorno ya la tiene, digamos, asumida y allí fuimos novedad. O que se yo.

Al menos ha servido para aprender algo de idiomas; Ainhoa ya entiende perfectamente la pregunta "quel âge?" y contesta muy ufana (con gesto de cierto hastío)

.. DIX

Ay, cuanto camino por andar.

29/08/2014 19:17 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.


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