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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Manuel y Sol. Bienestar.

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Este fin de semana hemos vuelto a las manos y la ternura de Manuel y Sol.

Como ya comenté el otro día, acabar con la elongación ha supuesto un alivio inmenso para Ainhoa; ya no necesita aquellos masajes interminables en los pies, hemos dicho adiós a los calmantes, duerme prácticamente de tirón toda la noche y sonríe de nuevo casi como solía. Vamos, que estamos volviendo a nuestro mundo.

Con todo, no hemos de olvidar que continúa llevando las piernas atadas a unos fijadores y así habrá de ser hasta que consoliden los 14 cm que ha logrado con la distracción de los huesos. Esto la sigue condicionando absolutamente; todavía le falta mucho para caminar de forma autónoma (de momento trabajamos para que interiorice su nuevo centro de gravedad, solo hace breves recorridos con las paralelas), pasa sentada en su silla la mayor parte del tiempo y tiene que dormir, sí o sí, boca arriba. 

La consecuencia de todo esto es que su espalda está sufriendo especialmente y la tensión de esos fijadores repercute en tobillos, rodillas, cadera hasta el punto de que, una vez terminada la elongación pura y dura, sus quejas siempre vienen de ahí.

Teníamos muy claro desde antes de comenzar el proceso que esto iba a ocurrir. La cuestión es que encontrarse con una niña de 12 años con semejante aparataje provoca en muchos profesionales un recelo que los disuade de trabajar con ella. Prudencia, lo entiendo, pero eso no nos resuelve el problema. Afortunadamente la Fundación Alpe ha puesto siempre un gran empeño en contactar con personas en el ámbito sanitario que estudien los aspectos "específicos" de la displasia en cada uno de sus ámbitos y se ofrezcan a ayudarnos. Su agenda, poco a poco, se va llenando de nombres y uno de sus mejores "fichajes" son Manuel y Sol.

No he olvidado la primera vez que los vi "en acción" durante el último congreso en Gijón, lo conté aquí, y por la experiencia que me han ido relatando familias amigas tenía muy claro que merecía la pena recorrer los 300 km. que separan Zaragoza de El Casar, en Guadalajara, en cuanto Manuel dijera que podía trabajar con ella. (Tienen allí un centro la mar de acogedor: Punto de Encuentro con el Bienestar donde reciben a quien quiera visitarles).

Aunque Ainhoa los recordaba de Gijón al principio no lo tenía muy claro; la pobre piensa que ahora todo el mundo va a hacerle daño, pero como era de esperar desde el primer momento se hicieron con ella. 

Manuel utiliza técnicas de digitopuntura y con ellas va recolocando, activando y aliviando su dolorido cuerpo (columna, caderas, mandíbula ..). ¡Consigue incluso que aguante más de media hora en pie apoyada en una camilla sin una queja!. Sol le ayuda a trabajar y, para terminar la sesión, va drenando brazos y piernas, masajeando los pies para que recuperen movilidad. Una delicia por la cara que pone mi niña.

El resultado tras pasar por su trabajo exquisito, puntilloso (revisa casi vértebra a vértebra, la calibra, la observa de lejos ..) y cálido es una niña que no necesita cojines para ir en la silla de ruedas, ni más masajes en la espalda, que duerme por fin relajada y que no se ha vuelto a acordar de que tiene un coxis a 90º que se le clava al sentarse. Ah, y que sale de la consulta feliz como una perdiz, que no es poco.

Mientras esos fijadores externos sigan limitando (y sujetando) su cuerpecito, el descanso que supone cada sesión es un regalo que nos llevamos para saborear durante un tiempo. Luego, cuando ya esté libre de hierros, habrá que recuperar el movimiento correcto de las articulaciones, redirigirla un poco, pero ese será otro trabajo porque ahora toca aliviar y en eso andamos.

Así que, de momento, contando los días para volver al bienestar de sus manos.

 

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21/06/2017 19:44 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Popurrí

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Me alegra escribir que en estos días la vida va dando vueltas a nuestro alrededor con las manos llenas de flores frescas. Me explico:

** Mi chico el grande ha finalizado una etapa muy importante de la que, sobre todo, sacamos tres conclusiones:

1. Nunca digas nunca jamás

2. Es indispensable que los centros escolares, los institutos, las universidades, se llenen de profesores y gestores comprometidos con su verdadero trabajo: ayudar a nuestros hijos a aprender. Motivar. Acompañar.

Y, sobre todo:

3. Nada más indispensable, necesario, vital, que encontrar la merecida confianza en uno mismo.

** Ya han pasado tres meses y medio de la intervención de Ainhoa.

Terminamos de elongar hace poco más de dos semanas y, ¡era verdad!, las noches en vela han desaparecido. Y los calmantes. Y, poco a poco, los malos humos.

Todo es ya de otro color; queda camino aún, pero está más llano.

** Al fin hemos conseguido que en el IASS revisen su grado de movilidad para solicitar la tarjeta de aparcamiento de discapacitados que necesitamos (recuerden: hace tres meses y medio que se operó).

Cuando fuimos al centro a hacer la valoración el médico ni siquiera me dejó sacar los informes del bolso: "señora, no hacen falta, es obvio que ustedes la necesitan". Pues claro, pero  .....

No me resisto a dejar aquí una queja doble a este respecto; todos sabemos que las administraciones públicas están siendo rácanas hasta la vergüenza con muchos aspectos de la discapacidad pero, leches, es que hay cosas que son de perogrullo y la burocracia no debería ser un obstáculo. 

Igualmente digo que todos, absolutamente TODOS, deberíamos ser conscientes de lo que reclamamos a estos servicios. Me parece profundamente insolidario e injusto el abuso que muchos, constato, hacen de estos recursos limitados. Vergonzoso.

** La vida, tan curiosa a veces, ha vuelto a poner en nuestro camino gracias a las redes sociales a una familia que conocimos en un camping durante nuestras vacaciones allá por 2009. 

Poder hablar con ellas, llorar por determinadas circunstancias, reir al comprobar como pasa el tiempo y recibir una nota suya desde Portugal ha sido uno de los regalos más hermosos que nos han dejado estos días tórridos.

Hay cosas que marchan.

17/06/2017 12:15 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 2 comentarios.

Fetiche

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Si te paras a pensar, casi todos los momentos fundamentales de la vida tienen su propio marco visual y sonoro. Personal, ineludible.

Del proceso de elongación de Ainhoa recojo, así en un primer bosquejo, la música tostona del momento  (Despacito) y sobre todo la imagen de los gatos de un cojín "imprescindible". Fetiche.

Sé positivamente que ese cojín ya forma parte de nuestra vida como la clorexidrina y el aceite de árnica.

Como los masajes de pies  nocturnos.

Como el zumo de manzana, naranja y fresas.

Como las disculpas por los malos modos que traen el dolor y el mal dormir; esas que se dicen con verdadero cariño. Con los ojos.

21/05/2017 23:30 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.

No te escondas

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Que no te escondas.

Que no hagas como tu madre y no te escondas.

Que aprendas de ellas:

de Virginia, de Alfonsina, de Anaïs,

y sepas dar un golpe de verso

cuando la vida se ponga bruta.

 

VIDA DOMÉSTICA de Carmen Ruiz Fleta

 

20/05/2017 13:20 LaMima #. Poesía No hay comentarios. Comentar.

En camino. Despacio.

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Hemos pasado de largo el ecuador de la primera (y probablemente más dura) fase del proceso de elongación de Ainhoa; hace ya dos meses que la operaron en Málaga.

63 días exactos desde que el Dr. Felipe Luna le colocó los fijadores externos en tibias y fémures y casi dos meses desde que empezamos a elongar. Contra lo que piensa mucha gente ajena, la operación solo es la puerta para iniciar el proceso; ahora somos nosotros, en casa, quienes vamos accionando el “aparataje” para ir consiguiendo los centímetros que necesita. Vuelta a vuelta, no hay alivio aún. Queda mucho por hacer.

Como era de esperar la intervención quirúrgica, los días ingresados en el hospital de Málaga y todas las situaciones vividas allí (tocadas, olidas, sentidas) han entrado, como elefante en cacharrería eso sí, para grabarse a fuego en nuestra familia. 

La alegría inocente de Ainhoa los días previos (tuvo además un compañero de fatigas: otro chaval intervenido, otra familia en nuestra piel), las interminables 4 horas de la intervención quirúrgica, ese extraño olor de sus manos y su boca (tan frías) cuando pude estar a su lado en la sala de despertar, sus ojos abiertos como platos cuando levantó la sábana y se vio por primera vez las piernas encarceladas en hierros y vendas.

Sensaciones que palpitan al recordarlas como los buenos ratos, que también los hubo como no. La complicidad con la otra familia, la impagable compañía de algunos de nuestros amigos del sur que vinieron a vernos regalándonos su cariño y sus experiencias en estas lides y, sobre todo, esos paseos sonrientes (me obsesiona verla sonreír, sí) con su nuevo amigo por el hospital, cada uno en su silla de ruedas, para comerse unas simples patatas fritas frente al ventanal y dejarse bañar por el sol que entraba. Había que recuperar energías y supieron aprovechar.

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Creo que puedo reconocer cada huella que han dejado esos momentos en nosotros de la misma forma que siento como se va imprimiendo en mi ánimo todo lo que vamos viviendo ya en casa.

Como no podía ser de otra forma, nuestras rutinas de vida han cambiado por completo; diferentes horarios de trabajo (obligados para dar cobertura a sus necesidades al 100%, en cierto modo Ainhoa es durante este tiempo una gran dependiente), un buen rato diario para hacer las curas que exigen sus piernas con los fijadores (han de ser minuciosas, estrictas por el riesgo de infecciones), varios intervalos para hacer ejercicios que la movilicen en lo posible (y que, por dolorosos, resultan una auténtica lucha con ella, ¡lo que podemos llegar a discutir!), cita diaria en fisioterapia, por no hablar de las noches ... ¿por qué son siempre tan oscuras las noches?.

Resulta pues complicado en este momento pensar que un día volveremos a la "normalidad" pero lo cierto es que mirar hacia delante es ahora nuestro único acicate.

Cuando me llamaron de Málaga con la fecha de la intervención inminente, corrí a una papelería y compré un calendario con un único objetivo: ir tachando los días que íbamos superando. Centrar nuestra atención en el final del proceso y no en su áspero recorrido. 

Eso sí, no es fácil convencer a una chica de 12 años de que el enorme esfuerzo que está haciendo tiene premio. Que todo este trabajo la recompensará con un cuerpo más armónico "corregido" en lo posible del efecto de su displasia (ese arqueo de tibia, una seria lordosis) y con unos centímetros de más que pueden ayudarla a ser algo más autónoma. 

Cuando se lo digo, cuando le pido que piense en todos esos amigos que han pasado antes por esto y que ahora continúan su vida sonriendo, hace un gesto de resignación que me revuelve por dentro y no puedo pasar sin abrazarla y comérmela a besos.

Hay que reconocer que es un tía como la copa de un pino, de quitarse el sombrero. Imposible no estar su lado así que próxima parada: terminar de elongar y poder sonreir más tiempo. 

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27/04/2017 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Ritmo

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Cada mañana, desde que me levanto hasta que salgo de casa camino del trabajo, ejecuto ordenadamente una serie de rutinas al ritmo del programa de radio.
El pequeño transistor se instala en el bolsillo del albornoz durante la casi hora y media que duran mis navegos matutinos y solo cede escasos 15 minutos a la radio de la cocina (lo imprescindible para concederme el placer de desayunar a solas).

- Son las 7 y media, las 6 y media en Canarias

.. y giro obediente el mando del microondas para que se caliente la leche de mis hijos mientras voy a despertarlos.
No necesito mirar al reloj; esas voces marcan mi ritmo como directores de una estudiada danza.

20/01/2017 07:55 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

Año nuevo

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Esta mañana hemos preparado nuestro bote para guardar las cosas buenas del año que acaba de comenzar. 

Esto del bote fue una idea de Carmen Alonso que nos gustó un montón; uno prepara un recipiente (decorado a ser posible) y va dejando en él, a lo largo del año, notas con las cosas positivas que van pasando. Con momentos que merecen, y deben, ser recordados; incluso el año más áspero (y 2016 lo ha sido para nosotros) los tiene y no es sano dejarlos caer en saco roto.

Al vaciar el bote del año pasado y repasar lo que habíamos dejado han aparecido la visita de Lola, la de nuestro amigo noruego Vegard, el viaje a Italia .. incluso el comienzo del instituto. ¡Qué bueno ha sido recordar esos momentos!.

2017 viene con una "nota previa" que esperamos culmine con derecho a formar parte de las cosas que merecen recordarse este año. De momento es solo vértigo pero allá vamos.

08/01/2017 14:12 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

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Recientemente se ha estrenado y va circulando un hermoso documental contando el proceso de elongación (y más) de Lucas Ayala Rohner; un amigo de mis hijos que también tiene acondroplasia. Podéis verlo aquí: La Aventura de Lucas.

Gracias a la generosidad de Helena, José, Lucas y Mar, y con la ayuda de mucha otra gente (conocida y no), existe la posibilidad de abrir un poco los ojos a una parte de la realidad de esta discapacidad recorriendo en imágenes el camino que han seguido desde noviembre de 2013 para elongar y corregir sus tibias y fémures.

Tuve la oportunidad de verlo por primera vez junto a otras familias en la jornada que la unidad de acondroplasia que dirige el Dr. Felipe Luna en Málaga, organizó en Alhaurín de la Torre el pasado 12 de noviembre.

Me emocioné al verlo, si. También a mi amiga Eli (madre de Oier, que ya ha pasado por eso) se le arrasaron los ojos y a mi lado Helena, la madre de Lucas, siguió atenta la cálida acogida que ese público tan especial, por directamente implicado, le dio.

Se acerca la visita a Málaga en que ya nos confirmen que Ainhoa entra en lista de espera para operar a comienzos del próximo año así que llevamos un tiempo preparando, en cierta forma, la intervención. Nuestra "aventura".

Ya hemos reformado el cuarto de baño que usan mis hijos para colocar un plato de ducha que sea práctico cuando ella lleve los fijadores. Oier, que es de Erandio, nos ha dejado su silla de ruedas eléctrica (en Aragón consideran que esas sillas solo las necesitan enfermos permanentes con parálisis cerebral o similar. No sirve de nada decirles que a mi hija no le llegan los brazos para accionar la silla manual en los breves trayectos que pueda hacer autónoma, que solo la vamos a necesitar un tiempo, bah!). Ya tenemos listo el coche, estamos buscando una rampa adecuada para poder subir la silla y recabando información sobre como obtener la tarjeta de aparcamiento para no tener problemas en los desplazamientos que nos esperan.

La semana que viene nos vamos a Gijón para que le hagan una pequeña "ITV" la fisioterapeuta, otorrino y dentista que tenemos a nuestra disposición a través de la Fundación Alpe. Nos preocupa ahora, sobre todo, establecer cual va a ser la pauta para la imprescindible fisioterapia posterior a la intervención (¿podemos confiar en tener un servicio diario adecuado en nuestro centro de salud o "nos buscamos la vida" por si acaso?)  ¡Ah!, y después de navidad nos pondremos con la ropa, que hay que "retocar" los pantalones para que pueda vestirse con los fijadores.

Cuanto preparativo ¿verdad? y no hablemos ya de la otra puesta a punto necesaria para afrontar el proceso: la "mental" (ya véis en el docu de Lucas que la cosa lleva tiempo y requiere una implicación familiar, cuando menos, intensa). 

Quiero decir con todo esto que como muchas familias, como hizo en su momento la de Lucas, hemos de estar preparados y dispuestos a lo que viene. Es necesario.

Nosotros afrontamos esta etapa apoyados en dos pilares: el primero el Dr. Felipe Luna, persona cuya profesionalidad y cercanía (fijaos en el video) nos da la confianza imprescindible para tomar la decisión de iniciar un proceso tan complejo y duro.

Y el segundo ya lo apuntaba el otro día al ver el video mi amiga Luisa Miñana: un tejido familiar y social fuerte, comprometido, dispuesto. "Creo que este documental es buena muestra del coraje, del valor, de la generosidad con que estas situaciones diferentes y difíciles se afrontan.... muestra bien la necesidad insoslayable de un tejido familiar y social (bravo, Fundación Alpe Acondroplasia) que trabaje por esa normalización, por una inclusión real" escribía cuando lo vió.

Es una cuestión aparte, un camino áspero a menudo, el que han (hemos) de recorrer las familias con un miembro "diferente" en su seno. Un trabajo añadido de organización, "logística malabar" a veces, para llegar a todo lo que se quiere o se entiende que hay que abarcar para dar solución a las distintas necesidades que surgen desde la discapacidad. Nuestro caso es especialmente delicado cuando enfrentamos el proceso de elongación pero hay tantas situaciones como diversidades y a menudo es imposible llegar a todo. Es una impotencia ... 

Nosotros contamos con la inestimable ayuda de Alpe y toda esa gente que ha entrado en nuestra vida desde la Fundación; avanzar por el camino que ellos han allanado, contar con su generosidad al compartir sus experiencias da una tranquilidad impagable. A ellos me aferro, no como a un clavo ardiendo, sino como a una muleta cálida, acolchada y preciosa que rebosa cariño y ganas de ayudar. 

Luego ya está lo nuestro, lo de puertas adentro; trabajo, vida .. organización. Reconozco que a menudo me pregunto ¿seguiremos sonriendo? (me parece tan importante) y automáticamente me digo que sí: en una aventura eso es lo primero.

27/11/2016 23:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Doce. Y felices.

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Hoy hace doce años que nació Ainhoa.

Esta mañana, dejando sus regalos sobre la mesa del desayuno, volando a su cuarto para despertarla con una barbaridad de besos he sido consciente de lo diferentes que son los 25 de octubre desde hace ya tiempo.

No olvido su primer cumpleaños y como cada minuto era un recuerdo exacto del día de su nacimiento, del diagnóstico y de aquel “túnel oscuro” en el que estuvimos hundidos hasta que la Fundación Alpe encendió la luz.  Me encanta comprobar que todo eso cambió hace mucho.

Tenía que suceder: el hecho de que Ainhoa tenga una discapacidad no consigue eclipsar esa luz que tiene, esa alegría, esas ganas de vida que lleva dentro y comparte como cualquier chavala de su edad con todo el que quiera estar a su lado. Imposible no rendirse a ella.

No sería lógico dejarse llevar por el tremendismo, por la “martirización” de su discapacidad cuando hay tanto que celebrar y disfrutar juntas. Cuando resulta tan obvio que lo que necesita son alas, mirar hacia delante en positivo, buscar soluciones en lugar de rumiar los obstáculos.

Y no se trata de cerrar los ojos; no dejamos de tener al lado las consecuencias de su condición (en ella y en el resto de gente que conocemos: este blog y mis post refunfuñones dan fe), pero no perder de vista ciertas dificultades y reivindicaciones no implica que debamos estar permanentemente encerrados en ellas. No sería justo para Ainhoa ni para los que la queremos contenta, autónoma, decidida a caminar, plena, así que estamos en otra cosa.

De momento abrimos la puerta a este nuevo año suyo, tan cargado de retos, con esta sonrisa preciosa. Y feliz. Fantástica.

25/10/2016 15:48 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 4 comentarios.

Otoño, de Mario Benedetti

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Aprovechemos el otoño
antes de que el invierno nos escombre
entremos a codazos en la franja del sol
y admiremos a los pájaros que emigran

ahora que calienta el corazón
aunque sea de a ratos y de a poco
pensemos y sintamos todavía
con el viejo cariño que nos queda

aprovechemos el otoño
antes de que el futuro se congele
y no haya sitio para la belleza
porque el futuro se nos vuelve escarcha.

 

Mario Benedetti.

23/10/2016 16:09 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.


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