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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Alma

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La mujer que veis bajando la escalera con esa sonrisa espléndida es Carmen Alonso, directora de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Todos y cada uno de los ponentes que participaron en el V Congreso Internacional entorno a la Acondroplasia y otras Displasias que se ha celebrado este fin de semana en Gijón (y estoy hablando de personas del prestigio de los Doctores Lachman, Paley y MacKenzie, de profesionales de la educación, los medios de comunicación, de padres …) tuvieron unas palabras de agradecimiento hacia ella en sus intervenciones; “Agradezco a Carmen Alonso y a la Fundación Alpe …..”

Esa era la frase. Uno tras otro.

Carmen volvió a clausurar el lunes un Congreso inolvidable, como no podía ser menos. Lo que se hace con inteligencia y ganas, con respeto, con alegría y, ante todo, con alma tiene que salir bien de cajón. Y ella tiene todo eso.

Como creo que fui la única que olvidó decirlo cuando intervine me permito hacerlo ahora: gracias Grandmá. ¡Cuanto te quiero!.

15/10/2014 15:23 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 8 comentarios.

Familia. Especial.

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Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.

08/10/2014 01:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

¡Llega un nuevo Congreso!

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Este año nos perdemos de nuevo las Fiestas del Pilar. Tenemos una excusa insuperable: el V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que se celebrará en Gijón los días 11, 12 y 13 de octubre, nuestro tercer congreso. 

En esta ocasión la cita nos tiene revolucionados a los cuatro. 

Si ojeáis el programa veréis que en esta edición se va a incidir muy especialmente en los ámbitos de la cirugía, rehabilitación y las nuevas líneas de investigación entorno a la acondroplasia. 

Ainhoa cumplirá pronto 10 años (¡¿ya?!), y nos toca ir preparándonos para el complicado proceso de elongación así que nos viene de perillas poder escuchar todo lo que nos puedan contar los profesionales que la Fundación ha conseguido reunir para esos días. Y son muchos, los principales. Venidos de todo el mundo. La oportunidad es de oro.

Luego está el otro lado, el grande; el del repaso a todo lo que social y humanamente nos rodea y que tan decisivamente va marcando el paso de nuestro día a día (medios de comunicación, escuela inclusiva, construcción de una identidad positiva, vida en familia ..el del contacto con gente nueva, mis hijos reunidos otra vez con sus compañeros del campamento, el de sentirnos entre amigos.

Esta, como digo, es nuestra tercera cita en Gijón y resulta curiosa la diferencia con las anteriores. Ya somos, en cierta forma, veteranos.

Aquellos nervios, aquella intriga son ahora pura impaciencia por vernos allí. Por reecontrarnos con otras familias, aprender, escuchar novedades, tomar unas sidras juntos, por ver y que nos vean. También por ofrecer a los demás nuestra experiencia, nuestro apoyo y, por supuesto, echar una mano en lo que se pueda para que todo vaya rulando (son ya más de ocho años arropados por la Fundación; cualquier proyecto que acometan es también cosa nuestra).

Este año no hay hotel sino un apartamento compartido con amigos, conocemos los nombres de mucha gente que se dará cita allí y tenemos muchas ganas de poner cara a otros tantos .. es como ver todo desde otro lugar. Tenía que ser así.

Así que vuelvo a abrir las maletas, pero esta vez somos cuatro rellenándolas. Quien nos hubiera dicho.

Ya os contaremos.

22/09/2014 23:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 3 comentarios.

Alzheimer

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Hoy es el Día Mundial del Alzheimer aita. 

Alzheimer si, esa enfermendad que te transformó primero en una persona irascible, desconfiada y terminó por convertirte en un niño tierno que apretaba nuestra mano con una fuerza increíble y llevaba a su nieta en el regazo como si nada.

La gente sigue sufriendo, tú ya no.

Ya no.

21/09/2014 13:22 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

Y otra vez al cole

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Esta mañana Ainhoa ha cumplido con el ritual de la vuelta al cole armada con su mochila nueva y una camiseta que se trajo decorada del campamento de Alpe ("Inma, en cuanto la terminé ya dije que la llevaría el primer día de clase". Ni me he planteado sugerirle otro atuendo).

La verdad es que ha ido y ha vuelto con la misma sonrisa en la cara, feliz como una perdiz y sin dejar de parlotear sobre esto o aquello; no nos ha dejado meter baza durante la comida.

Que gusto. 

Todavía recuerdo las cuitas del primer año (podéis verlas si ojeáis los post de septiembre de 2007, en especial "este" que gracias a mis amigos blogueros cundió por la red en señal de seria protesta) a propósito de las (nulas) adaptaciones de mobiliario y la actitud, decididamente pasota (por no utilizar otro adjetivo), del equipo directivo que en aquel momento regía el colegio. 

Que mal lo pasé entonces; cuanta inseguridad, cuanta impotencia, cuanta rabia me provocó un comienzo tan desastroso. (Todavía se me revuelve el cuerpo al recordar mi entrevista con aquel director. No se me ocurre, ni afortunadamente he enfrentado desde entonces, una actitud más penosa que la que tuvo aquel señor conmigo ese día). 

Lo cierto es que en medio de aquella debacle hubo luz, una maestra de verdad y un grupo de gente que supo escucharnos y entendió lo que debía hacer en una circunstancia como aquella: poner de su parte para facilitar las cosas. Voluntad, sensibilidad y ganas. En gran parte gracias a ellos, a su simple y efectivo apoyo, Ainhoa ha comenzado hoy su 5º curso de primaria, siete años después, como una más. 

Tiene todavía, lo necesita, una silla "tuneada" lo imprescindible para poder ocuparla con la misma dignidad y ergonomía que sus compañeros, un taburete portátil que la ayuda a acceder a determinados lugares de su aula, una adaptación curricular para las clases de educación física, en el comedor funciona como una más y Rosa se ha paseado un momento con ella por los baños para asegurarse de que puede lavarse las manos y utilizarlos sin problema este año.

Seguro que esta mañana, en la fila, alguien (profe o compañero de clase) ha estado atento para ver si era capaz de subir los dos pisos con la mochila repleta con el material del curso (rayos, menos mal que solo es un día) y ... lo demás ya ha sido cosa suya.

"Es" cosa suya, de su determinación, de su esfuerzo, de la confianza que ha depositado en quienes le rodean (de la que hemos puesto nosotros en ella) y de las ganas que tiene de seguir adelante como una más. Porque sabe que es una más en su diferencia, claro que lo sabe.

Leo estos días a padres amigos en nuestro foro enredados, como yo estuve, en la incertidumbre y los enojos del comienzo del cole (no entenderé jamás por qué se ponen tantos problemas para adaptar digna y eficazmente una silla de colegio a una criatura con acondroplasia. Rayos, si es muy simple...¡y barato!) y solo se me ocurre pedirles que no bajen la guardia. Que reivindiquen, que no cejen hasta conseguir de esos colegios el compromiso y la ayuda que necesitan.

Los comprendo además muy bien porque, si la entrada al cole ya es un momento decisivo para cualquier niño/a, en el caso de la discapacidad (y siempre os digo que la acondroplasia es una discapacidad tan social como física) encontrar allí el ambiente integrador que precisa un desarrollo en igualdad para nuestros críos es a menudo una carrera de obstáculos agotadora. Y no encuentro argumentos de peso para explicarlo: no sé si es pura dejadez, son los "recortes" (ojo, que entonces no había), comodidad, falta de profesionalidad o de empatía. O de todo un poco.

Yo solo puedo asegurar aquí que superados los primeros obstáculos, el colegio ha conseguido ser para mi hija un lugar de convivencia con amigos y vidilla infantil la mar de atractiva a juzgar por su actitud de esta mañana. A partir de ese punto está ya en su mano, y en la nuestra como familia claro, sacar jugo a esta etapa y conseguir con ella que Ainhoa saque lo mejor de si misma. Como alumna, como compañera, como amiga ... como persona. 

Ojalá los que venís por este camino podáis ver esa misma sonrisa en vuestros hijos al comenzar el curso porque ese esfuerzo no tiene mejor recompensa.  

11/09/2014 02:06 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

Universal

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No tenía mucha duda de que iba a ser así (ya lo sufrimos hace tres años), pero reconozco que comprobar de nuevo que las miradas de sorpresa y cierta burla hacia las personas con acondroplasia se repite fuera de España en idéntico tono me sigue llamado la atención. 

Que universales son algunos clichés. 

Daniel llegó a decirme que tenía la sensación de que miraban a su hermana aún más que aquí pero supongo que la diferencia está en que nuestro entorno ya la tiene, digamos, asumida y allí fuimos novedad. O que se yo.

Al menos ha servido para aprender algo de idiomas; Ainhoa ya entiende perfectamente la pregunta "quel âge?" y contesta muy ufana (con gesto de cierto hastío)

.. DIX

Ay, cuanto camino por andar.

29/08/2014 19:17 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Trasteando (ella y yo)

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Ya lo decía Serrat; "a menudo los hijos se nos parecen, así nos dan la primera satisfacción"

14/08/2014 00:29 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

En fase de 'descampamentización'(solidarios por devoción)

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Ya ha pasado poco más de una semana desde el final del campamento; el día 27 se repitió el ritual de despedida en la plaza de Zestoa. De nuevo un grupo de chavales envueltos en risas, lágrimas y un sinfín de gestos de complicidad nos demostraron que esa semana juntos sigue siendo una buena idea. La mejor. Todos; grandes, pequeños, monitores, críos y padres lo hemos visto.

Solo les ha hecho falta estar unos  días a su aire. Convivir, mostrarse, comprobar que pueden ayudar (que todos necesitamos ayuda), que siempre hay un espacio y un momento para compartir cosas, distintas e iguales …. aprender así es sencillo y cierto y los críos saben aprovechar la oportunidad.

Insisto, no se trata de lecciones magistrales, aulas de aprendizaje ni cosas de esas. El campamento está pensado simple y llanamente para divertirse juntos y eso es lo que han hecho. Con o sin discapacidad aparente u obvia, que no hay más.

Me surgen muchas anécdotas que contar (y eso que yo solo me entero de la millonésima parte de lo que ha pasado allí) y en ello estaba pero, después de leer el post que Luisa Miñana colgó ayer en Un blog para Danel; “Insolidarios por tradición” no dejo de pensar en el verdadero  regalo que es la experiencia de este campamento (bueno, y en la ansiada escuela inclusiva y en las oportunidades que estamos perdiendo para muchos chavales con los modelos frenéticos y salvajemente competitivos de educación al uso. Y la que nos viene).

“Al parecer no entra en nuestros esquemas personales y sociales para la integración el derecho a compartir el ocio y la alegría”- dice Luisa, y no puedo menos que darle la razón leyendo lo que nos cuenta, jolín. Y por eso mismo veo que experiencias como la de este sencillo campamento de siete días son una forma simple, efectiva y divertida de dejar que los chavales se abran al mundo total y diverso con la naturalidad que merece.

Pensando también en estos días, y al hilo de ese post que os cuento, he recordado la conversación que tuve a principio de curso con la nueva tutora de Daniel. Después de hablar un buen rato con ella, casi cuando nos despedíamos, surgió comentar la circunstancia peculiar de Ainhoa

.. Su hermana tiene acondroplasia, no sé si él te lo había comentado.

.. ¿Acondroplasia?, no sé qué es eso. No me ha dicho nada.

.. Si, enansimo óseo.

.. Caramba-nos dijo- ahora entiendo.

.. ¿?

.. En la primera reunión de profesores lo comentamos: Daniel es muy solidario. No es habitual en un chaval de su edad ciertas actitudes hacia los compañeros, digamos, más desfavorecidos (ella en ese momento se refería a inmigrantes). El tiene un comportamiento más amable, colaborador. Les ayuda sin que se lo pidan. Ahora veo por qué. 

Uf, nos sentimos tan orgullosos de él en ese momento …. y mira que no nos estaban diciendo nada que no supiésemos. Pero es así; tener una hermana con una discapacidad, compartir la vida con ella, ha dado la oportunidad a Daniel de abrir bien los ojos y saber valorar determinadas cosas. Sin más. 

Como él, todos sus compañeros de campamento han podido experimentar lo sencillo que es convivir poniendo un poco de su parte para que todos lleguen. Y lo bien que se lo pueden pasar en ese camino. "Compartir el ocio y la alegría", ¿qué menos?. Aquí ocurrió Luisa, volvió a ocurrir para ser exactos.

Además esa convivencia en un entorno de ocio entre chavales de distintas edades y con distintas capacidades ha creado un grupo increíble. Desde que hemos llegado a casa no cesa el “tiroriro” del wasap de Daniel con mensajes del grupo que han creado (bueno, ya empezó hace un par de años) y el otro día descubrí que siguen con la rutina diaria del buzón (esta vez virtual) para ir dejándose notas y cosas que se les van ocurriendo. Es tremendo. Es alentador.

Estamos pues, como digo en el título del post, en una cierta fase de "descampamentización" pero en lo inmediato, en lo superfluo.

El poso que experiencias como esta dejan en ellos no termina nunca. Ellos, afortunadamente, son "solidarios por devoción". Podía cundir el ejemplo.

06/08/2014 19:06 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

¡Al campamento!

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Ya estamos de camino a Zestoa; el domingo comienza de nuevo el Campamento de la Fundación Alpe y tengo a mis "cachorros" impacientes no, lo siguiente por instalarse allí con sus amigos.

Este año han conseguido alargarlo un día más (los chavales pedían a Carmen uno de dos semanas pero resulta tan difícil ...), así que "la peña" arranca moderadamente satisfecha por el mini-logro, jeje. Y con unas ganas que no veas.

Algunos van a fallar (Lola está elongando, Marta estaba escayolada, Lucas creo que también, no sé ..) y otros prueban por primera vez (la alegría que se llevó Daniel cuando supo que venía Samu) es lo que toca. 

Seguro que lo pasan pipa y también este año aprenden unos de otros. Da igual si tienen o no acondroplasia u otra discapacidad, o no tienen ninguna, o los 9 años de Ainhoa, o los 16 de Daniel. Conviven y lo pasan genial juntos .. a ver.

Así que allí los dejaremos tranquilamente.

Volveré a estampar un sonoro besazo en la mejilla de mi niña y en la de su hermano y los veré correr calle abajo a revueltas unos de otros, camino a siete días de disfrute. Que bueno.

¡Feliz campamento chicos!

(La foto es del día de la despedida del año pasado. Nos la hizo Jon Anda, otro papi amigo que va, como yo, siempre cámara en ristre),

19/07/2014 09:58 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

.. y tener una discapacidad

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Desde hace unos días llevo rondando en el bolso, impreso, este artículo que publicó CERMI.ES SEMANAL el pasado 25 de marzo en su número 125: “Una vida diferente y normal”.

Se trata de una entrevista a Jesús Martín Blanco, Coordinador de Presidencia y Relaciones Institucionales de la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas) a quien precisamente pude ver el otro día en la entrega de premios de la Fundación pero con el que, cachislamar, no tuve ocasión de hablar.

Lo primero que recordé al leerla fue este post (La conciencia de uno mismo) que colgué por aquí cuando Ainhoa no había cumplido los cuatro años. Es curiosa la diferencia entre una situación y otra; Jesús no se sabía distinto, o no lo acababa de ver, Ainhoa lo hizo claramente a pesar de ser tan pequeña. Se colocó en el sitio exacto; Peter Dinklage no solo era "bajito", era como ella.

Ni se os ocurra tomar esta reflexión como una crítica porque nada más lejos de mi ánimo; soy incapaz de decir cual de las dos situaciones es mejor o más recomendable (si es que realmente alguna lo es). Cada uno ha vivido su vida en momentos diferentes y con realidades sociales distintas. Cada uno ha tenido la información que ha podido recoger y las actitudes a su alrededor que le han tocado.

En realidad lo que me llama más la atención es leer que para él fue un choque encontrarse con gente con discapacidad porque no se sentía un discapacitado; “en la CNSE aprendí a quererme y que la gente me quiera diferente”. 

Qué duro ver que produce más dolor constatar que no eres igual que los demás a sufrir los problemas físicos que pueda conllevar tu condición. Ser consciente de que, por un capricho de la naturaleza, perteneces a un grupo de gente que necesita un trabajo añadido para ser reconocida y aceptada tal como es.

Ponerse la etiqueta “discapacitado” y pasar a otro plano. 

Jesús dice en ese artículo que aceptarse a sí mismo ha sido un largo camino y que su proyecto ahora es colaborar para conseguir el respeto que merece su discapacidad.  

Quiero creer que mi hija, Lola, Celia, Naiara, Ernesto, Héctor, Antón .... van a poder avanzar algo más en ese punto de autoestima. Que conocerse, tratarse, saber, les está ayudando a aceptarse tal como son porque no puede ser menos ¡que leches!.

Ainhoa y sus amigos de ALPE saben que tienen acondroplasia aunque de momento creo que para ellos su diferencia está en su altura y poco más. No sé como enfrentarán, si se ven en la tesitura de hacerlo y me temo que no les queda otra, el resto de clichés que les rodea. Espero que con más fuerza; gente como Jesús también les está ayudando a ello.

Mientras van haciéndose mayores seguiremos intentando armarles de la normalidad, el respeto y la autoestima que merecen como personas ¿discapacitadas?, pues bueno, si, también habrá que hablar de eso.

14/07/2014 08:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.


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