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NORMAL

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.. Mira Inma, que ya está - sonríe-. Yo pensaba empezar el bachillerato sin trastos y hemos tardado un poco pero bueno; a partir de ahora voy a ir al instituto "normal" así que todo está bien.

Desde el día 30 de septiembre Ainhoa funciona por el mundo sin la "ferrata" que de una forma u otra la acompaña desde 2017.

Ese día dijimos adiós a los fijadores que han ayudado a crecer (9 cm) sus húmeros y desde la semana pasada tampoco tiene que llevar las férulas protectoras cuando sale de casa así que, ahora mismo, todos sus "gadgets se reducen a los inevitables brackets y eso es un clásico adolescente que no cuenta. 

Lo primero que quiso al volver de Málaga fue transformar su habitación. Ha cambiado la colcha, los cuadros con que mimosamente adorné su cuarto en otro tiempo son ahora fotos que significan algo para ella, hemos retirado de la estantería la caja de las curas (la retahíla de aceites de masaje se queda todavía un rato) y las camisetas con corchetes están recogidas en una bolsa para la próxima chica que las necesite.  

La decisión, la ilusión y la tranquilidad con que está transformando esta parte de su mundo, con que se está definiendo, me encanta.

El otro día me contaba que la elongación de brazos ha sido menos traumática que la de piernas, si, pero que este tiempo se ha sentido más extraña, más lejos de lo que quiere ser. Que ahora se ve libre y tiene ganas ya de vestirse a su aire (¡ay! los fijadores imponen demasiadas limitaciones y apaños en la ropa), de ocuparse de sí misma sin mi sombra, de ser al fin normal.

No es la primera vez que utiliza la palabra "normal" para explicar su anhelo y yo entiendo bien a qué se refiere; no tiene ningun problema en asumir que tiene acondroplasia, es lista, pero necesita dejar claro que eso es sólo una parte de su vida y que le quedan muchos otros ámbitos donde funcionar como cualquier chica de 16 años .

Vamos, que está harta de llamar tanto la atención (silla de ruedas, aparatosos fijadores imposibles de disimular primero en piernas y después en los brazos, faltas a clase para visitas médicas, fisioterapia ....) así que por mucho que quien la conoce o la ha visto en esta etapa no pierde oportunidad de alabar la fuerza que ha demostrado (con un cariño que reconozco y agradezco de corazón) ahora su único ánimo es pasar desapercibida. Creo que se puede entender.

Desde que mi chica llegó a casa he aprendido que mucha gente trata la discapacidad con una distancia que le impide valorar lo que supone realmente vivir (VIVIR) siendo "diferente"; estoy segura de que la mayoría ni imagina lo "normal" que llega a ser una familia como la nuestra.  Probablemente yo hacía antes lo mismo y al darme cuenta sentí la necesidad de mostrar la realidad, por eso existe este blog.

Por eso os cuento ahora que hemos terminado una fase complicada y ella reclama su vida propia; funcionar como los demás y con las interferencias justas. Qué menos.

Aunque sé que ese camino tiene sus esquinas (en realidad ella también lo sabe) no puedo sino aplaudir y alegrarme infinitamente por el empeño que pone en ello. 

18/11/2020 22:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

DANIEL, 23

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Aunque hace tiempo que coge impulso para seguir sus propios pasos, mi chico bueno, capaz, maravilloso sigue dentro 

Te quiero.

03/11/2020 21:33 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.


16 preciosos años

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  • Ya 16 mi amor, qué camino.Sé que empiezas un tiempo especial lejos de quirófanos, hierros y trastos así que a por todas cariño. Lo mereces tanto ...
25/10/2020 15:53 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.

Recluida al sol

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Días encerrada como tantos, como casi todos; menos mal que nos ha tocado en un momento más fácil del proceso.

Paciencia invisible, necesaria, imprescindible.

Cuidaros, porfa.

09/04/2020 19:25 LaMima #. sin tema Hay 1 comentario.

Paparazzis de m ....

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Como no sé si os habéis percatado vengo a contaros que, al parecer, se ha puesto muy de moda entre ciertos individuos/as ir haciendo fotos o grabando videos a la gente con alguna discapacidad  cuando van por la calle o en el transporte público.

La cosa se hace sin pedir consentimiento y, por lo visto, resulta especialmente interesante si la/s persona/s “capturada/s”  tienen acondroplasia o alguna forma de enanismo.

Ah, no importa si el fotografiado es menor de edad o lo parece y ya, si se consigue capturar la imagen de dos o tres "pequeños" a la vez debe ser el acabose.  

Si, si, que nadie se eche las manos a la cabeza; Daniel lo ha comprobado varias veces cuando ha salido con sus amigos de Alpe y está que echa las muelas ya.

Este fin de semana, en Madrid, estuvo cenando con algunos de ellos (tres personas con acondroplasia y tres sin) y sorprendieron a un individuo grabándoles por la calle. Ay, se enfadaron mucho (¡!) y le debieron decir de todo pero parece que los que quedaron como unos energúmenos ante la gente que pasaba por la calle y no tenía ni idea del asunto fueron ellos.

Hoy ha pasado un whatsApp Lucas diciendo que le ha vuelto a ocurrir, esta vez en el metro. Cuando ha recriminado a la "fotógrafa" lo que estaba haciendo la mujer, muy hábil, ha negado la mayor enseñando la carpeta de captura de pantallas de su móvil en lugar de la galería de fotos. Que la tipa debía pensar que nuestro Lucas se chupa el dedo.

Esto no se circunscribe a Madrid, ni siquiera a Zaragoza donde también lo hemos visto. Esa cuadrilla, ampliada, ha vivido idéntica situación durante la feria de Málaga e incluso en el mismísimo Bruselas el año pasado cuando acudieron al Parlamento Europeo para unas reuniones de la Fundación Alpe con algunos eurodiputados.

Me pregunta mi hijo qué se hace en estos casos: ¿hacer una foto al fotógrafo?¿recriminarle en voz alta su acción? (en ese caso ¿se podría contar con el apoyo de la gente que está alrededor?) ¿quitarle en móvil y pisotearlo?¿llamar a la policía? ... y yo aprovecho para preguntarlo aquí.

Huelga decir que lo primero que se me ocurre es estampar el móvil en los morros del/la "artista gráfico/a" pero lo mismo me gano un problema. 

Espero no verme en la necesidad de hacerlo porque no se me ocurre otra cosa.

PD La foto que cuelgo aquí es del grupo que acudió a Bruselas el año pasado y padeció el acoso de los "paparazzis aficionados". Decidme por favor por qué estas personas tienen que aguantar todo esto.

04/12/2019 16:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

1 cm.

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Ayer llegamos al primer centímetro de elongación, Ainhoa me enseñó orgullosa las marcas en los fijadores que lo corroboran. Fijaos en la foto.

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1 cm. 

Un milímetro diario ganado a base de dar una vuelta puntual, cada tarde, durante diez días. Con una simple llave inglesa y menos dolor que con las piernas. Mas llevadero, tenían razón quienes nos lo advirtieron.

Solo hemos empezado pero poder celebrar cada paso nos sienta tan bien...

20/11/2019 10:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Ayudas de agradecer: el piso de ALPE

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El pasado día 5, mi querida Luisa Miñana publicaba en la columna que escribe periódicamente en el HERALDO DE ARAGÓN un artículo titulado FRAGILIDAD

Hablaba en él de la importancia del apoyo social a los individuos, las familias, que se ven obligadas a lidiar con los múltiples inconvenientes que supone la vida en el entorno de la  diversidad funcional  y del  trabajo que ha costado conseguir que los Servicios Sociales coordinen y atiendan (aunque todavía de forma insuficiente) esas necesidades. Concluye Luisa el artículo diciendo algo que parece hemos olvidado: “..fue el cuidado mutuo la razón primera, contradicha tantísimas veces, para agruparnos en sociedad y vivir juntos. Todos”.

Leí el artículo volviendo a Zaragoza después de pasar una semana en Málaga: el día 30 de octubre Ainhoa se sometió a una intervención allí para colocarle los fijadores que nos van a permitir elongar sus húmeros.

Los Servicios Sociales de mi CCAA nos ayudan, si, en esta situación; tenemos autorizada la intervención fuera de Aragón y nos compensan parte de los gastos de desplazamiento y estancia del enfermo y un acompañante (si aquel es menor de edad o precisa cuidador) mientras dure el ingreso hospitalario. Menos mal.

En nuestro caso, elongaciones óseas, se da la circunstancia de que el ingreso hospitalario sólo es el comienzo del proceso.Tras la intervención en la que se colocan los fijadores hay que comenzar la dolorosa distracción de los huesos y paralelamente un trabajo de fisioterapia específico. A menudo resulta recomendable por ello permanecer un tiempo más cerca del equipo médico (pero no hospitalizados) y ahí empieza el problema. 

Creo que no hace falta que aclare lo que supone trasladar una familia a 835 km. y funcionar tan lejos de casa con un miembro ingresado en el hospital y necesitado de una atención total. Imagino también que quien lea esto conoce, al menos de oídas, los sillones para acompañantes con que los hospitales públicos nos obsequian para dormir mientras atendemos al hospitalizado. Añadan a esto la necesidad de tener que permanecer tan lejos de casa con un niño/a dolorido, con un montón de hierros en piernas o brazos, totalmente limitado... complicado.

La Fundación Alpe ha sido siempre consciente del trastorno que supone este proceso sobre todo para las familias que vivimos lejos y por ello, desde hace casi dos años, está haciendo un importante esfuerzo económico para mantener un piso de alquiler a nuestra disposición cerca del hospital que haga todo más llevadero.

Hemos podido disfrutar de él estos días y, os aseguro, la experiencia ha sido inmejorable.

Imaginad el poder acudir a un lugar cerca del hospital a descansar un rato (y recuperar algo de sensibilidad en los riñones, ¡ay!), prepararte algo de comer (tanto día menú de hospital o comidas de restaurante), darte una ducha (los hospitales no permiten utilizar los aseos al acompañante) mientras otro miembro de la familia está con el ingresado es un relevo imprescindible que con la ayuda del piso resulta infinitamente más llevadero.

Y ya no digo cuando recibimos el alta; mirad que tranquila está Ainhoa en su "cheslong" (el piso cuenta con algunos "gadgets" precisos para nuestros niños cuando llevan fijadores) el tiempo que hemos tenido que estar allí después de salir del hospital.

El apartamento está pensado para albergar simultáneamente a dos familias (unas 6 o 7 personas cómodamente) y, eso sí claro, requiere la colaboración de todos en su mantenimiento diario (limpieza, imprevistos). En nuestro caso hemos tenido la inmensa suerte de compartirlo estos días con una familia amiga y, al alivio logístico obvio, esa coincidencia ha añadido un chute de moral impagable.

Comprenderéis entonces que no puedo por menos que agradecer aquí la ayuda que he recibido y, sobre todo, apoyar en la medida de mis posibilidades (no sólo económicamente sino con un uso adecuado) a Alpe para que lo pueda seguir manteniendo para mi familia y para todas las que vienen detrás.

Cómo “frágil” he de abrir bien los ojos para reconocer y tener en cuenta también la fragilidad de los demás y saber que, a falta de la mano de las administraciones públicas, he de ayudar a quienes desinteresadamente se esfuerzan en facilitarnos las cosas. Vamos, que me parece que ese "apoyo social" del que hablaba mi amiga ha de empezar necesariamente por nosotros mismos; por reconocer, colaborar y usar con sentido común la ayuda que se pone a nuestra disposición.

Si cada uno pone de su parte, TODOS acabaremos siendo algo menos frágiles.

Gracias ALPE.

08/11/2019 22:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Daniel, 22

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Y mi otro amor ya ha cumplido los 22; ya, poco a poco, armando las alas.

Sus raíces siempre conmigo.

07/11/2019 08:54 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

Ainhoa, 15

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Feliz año nuevo mi amor. Aunque venga con trabajo añadido sé que lo superarás con nota. Siempre a tu lado.

Vinieras y te fueras dulcemente,
de otro camino
a otro camino. Verte,
y ya otra vez no verte.
Pasar por un puente a otro puente.                                  
—El pie breve,
la luz vencida alegre—.

Muchacho que sería yo mirando
aguas abajo la corriente,
y en el espejo tu pasaje                                         
fluir, desvanecerse.

El poema: "Adolescencia", de Vicente Aleixandre

La foto de Paloma Rojas.

El amor incondicional todo mío.

25/10/2019 08:29 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

Analfabetos sentimentales

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Cuando hace ya unos años presentamos en Gijón la Guía para Acondroplasia que editó la Fundación Alpe, dije a diestro y siniestro que hubiese dado mi reino por haberla tenido entre manos en el momento que nació Ainhoa; ahora sé que tenía que haber guardado por lo menos la mitad para ofrecer a cambio del libro que veis en la foto.

"Este libro, incluso antes de ser siquiera un proyecto, era un sueño, una ilusión. Una idea de Carmen Alonso. Ya tenía, incluso, título. Bueno .. en realidad solo tenía título" nos cuenta su autora, Maria Luisa Garde Etayo, en el primer párrafo de la introducción.

Así es. Analfabetos sentimentales nace de Carmen Alonso, de la impotencia de verse rodeada de personas incapaces de mostrar la empatía, la profesionalidad, el apoyo que toda familia necesita ante la llegada de un hijo con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) a su seno. De constatar que, veinte años después, seguimos transitando, a veces perdidos, por los mismos áridos caminos.

Como nuestra Carmen es muy lista encontró rápidamente a la persona perfecta para materializar ese sueño: Maria Luisa Garde. Una historiadora minuciosa, efectiva y, sobre todo, con ese compromiso firme que da vivir y sentir en tu familia lo que supone tener a un miembro con acondroplasia. Ella ha realizado un trabajo largo y exhaustivo del que ya tenemos fruto, este hermoso libro.

Su contenido está estructurado en tres bloques.

El primero recorre la imagen y el trato que han recibido las personas con enanismo a lo largo de la historia y en campos como el arte, la literatura, el teatro, la música … Es importante (y muy interesante) conocer como ha discurrido la apreciación y la valoración de su diferencia en el tiempo.

Continúa una segunda parte en la que expone someramente los principales aspectos médicos y psicosociales que acompañan a estas displasias. No utiliza lenguaje técnico engorroso, es perfectamente asequible a todos.

La tercera y más extensa (también la más emotiva) está dedicada a los testimonios de las personas con ADEE y sus familias acerca de los múltiples aspectos que componen la vida y las peculiaridades de esta discapacidad. Está construida sobre vivencias pero sin victimismos ni ñoñería; que no os engañe la imagen dulce de Maia en la portada, dentro hay miga.

Dice siempre Maria Luisa, y lo repite en el epílogo, que a ella le ha tocado la parte bonita de todo esto porque solo es la tía de una persona que tiene acondroplasia. Bueno, yo sé positivamente que, al margen de su vinculación familiar, recorrer este camino con tanta documentación, la lectura y la escucha de tantos y tantos testimonios le ha exigido poner mucho de sí y me consta que ha sido duro pero lo ha bordado.

Termino queriendo hacer constar algo que creo importante. ANALFABETOS SENTIMENTALES no es una novela, no es necesario leérselo de cabo a rabo en una sentada. Es un libro de brazo de sofá, de mesilla. De consulta, de alivio, de recuerdo.

Tenedlo entre manos con ese ánimo; para disfrutar y aprender mucho. En serio.

29/09/2019 17:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.


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