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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Fetiche

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Si te paras a pensar, casi todos los momentos fundamentales de la vida tienen su propio marco visual y sonoro. Personal, ineludible.

Del proceso de elongación de Ainhoa recojo, así en un primer bosquejo, la música tostona del momento  (Despacito) y sobre todo la imagen de los gatos de un cojín "imprescindible". Fetiche.

Sé positivamente que ese cojín ya forma parte de nuestra vida como la clorexidrina y el aceite de árnica.

Como los masajes de pies  nocturnos.

Como el zumo de manzana, naranja y fresas.

Como las disculpas por los malos modos que traen el dolor y el mal dormir; esas que se dicen con verdadero cariño. Con los ojos.

21/05/2017 23:30 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.

No te escondas

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Que no te escondas.

Que no hagas como tu madre y no te escondas.

Que aprendas de ellas:

de Virginia, de Alfonsina, de Anaïs,

y sepas dar un golpe de verso

cuando la vida se ponga bruta.

 

VIDA DOMÉSTICA de Carmen Ruiz Fleta

 

20/05/2017 13:20 LaMima #. Poesía No hay comentarios. Comentar.

En camino. Despacio.

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Hemos pasado de largo el ecuador de la primera (y probablemente más dura) fase del proceso de elongación de Ainhoa; hace ya dos meses que la operaron en Málaga.

63 días exactos desde que el Dr. Felipe Luna le colocó los fijadores externos en tibias y fémures y casi dos meses desde que empezamos a elongar. Contra lo que piensa mucha gente ajena, la operación solo es la puerta para iniciar el proceso; ahora somos nosotros, en casa, quienes vamos accionando el “aparataje” para ir consiguiendo los centímetros que necesita. Vuelta a vuelta, no hay alivio aún. Queda mucho por hacer.

Como era de esperar la intervención quirúrgica, los días ingresados en el hospital de Málaga y todas las situaciones vividas allí (tocadas, olidas, sentidas) han entrado, como elefante en cacharrería eso sí, para grabarse a fuego en nuestra familia. 

La alegría inocente de Ainhoa los días previos (tuvo además un compañero de fatigas: otro chaval intervenido, otra familia en nuestra piel), las interminables 4 horas de la intervención quirúrgica, ese extraño olor de sus manos y su boca (tan frías) cuando pude estar a su lado en la sala de despertar, sus ojos abiertos como platos cuando levantó la sábana y se vio por primera vez las piernas encarceladas en hierros y vendas.

Sensaciones que palpitan al recordarlas como los buenos ratos, que también los hubo como no. La complicidad con la otra familia, la impagable compañía de algunos de nuestros amigos del sur que vinieron a vernos regalándonos su cariño y sus experiencias en estas lides y, sobre todo, esos paseos sonrientes (me obsesiona verla sonreír, sí) con su nuevo amigo por el hospital, cada uno en su silla de ruedas, para comerse unas simples patatas fritas frente al ventanal y dejarse bañar por el sol que entraba. Había que recuperar energías y supieron aprovechar.

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Creo que puedo reconocer cada huella que han dejado esos momentos en nosotros de la misma forma que siento como se va imprimiendo en mi ánimo todo lo que vamos viviendo ya en casa.

Como no podía ser de otra forma, nuestras rutinas de vida han cambiado por completo; diferentes horarios de trabajo (obligados para dar cobertura a sus necesidades al 100%, en cierto modo Ainhoa es durante este tiempo una gran dependiente), un buen rato diario para hacer las curas que exigen sus piernas con los fijadores (han de ser minuciosas, estrictas por el riesgo de infecciones), varios intervalos para hacer ejercicios que la movilicen en lo posible (y que, por dolorosos, resultan una auténtica lucha con ella, ¡lo que podemos llegar a discutir!), cita diaria en fisioterapia, por no hablar de las noches ... ¿por qué son siempre tan oscuras las noches?.

Resulta pues complicado en este momento pensar que un día volveremos a la "normalidad" pero lo cierto es que mirar hacia delante es ahora nuestro único acicate.

Cuando me llamaron de Málaga con la fecha de la intervención inminente, corrí a una papelería y compré un calendario con un único objetivo: ir tachando los días que íbamos superando. Centrar nuestra atención en el final del proceso y no en su áspero recorrido. 

Eso sí, no es fácil convencer a una chica de 12 años de que el enorme esfuerzo que está haciendo tiene premio. Que todo este trabajo la recompensará con un cuerpo más armónico "corregido" en lo posible del efecto de su displasia (ese arqueo de tibia, una seria lordosis) y con unos centímetros de más que pueden ayudarla a ser algo más autónoma. 

Cuando se lo digo, cuando le pido que piense en todos esos amigos que han pasado antes por esto y que ahora continúan su vida sonriendo, hace un gesto de resignación que me revuelve por dentro y no puedo pasar sin abrazarla y comérmela a besos.

Hay que reconocer que es un tía como la copa de un pino, de quitarse el sombrero. Imposible no estar su lado así que próxima parada: terminar de elongar y poder sonreir más tiempo. 

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27/04/2017 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 14 comentarios.

Ritmo

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Cada mañana, desde que me levanto hasta que salgo de casa camino del trabajo, ejecuto ordenadamente una serie de rutinas al ritmo del programa de radio.
El pequeño transistor se instala en el bolsillo del albornoz durante la casi hora y media que duran mis navegos matutinos y solo cede escasos 15 minutos a la radio de la cocina (lo imprescindible para concederme el placer de desayunar a solas).

- Son las 7 y media, las 6 y media en Canarias

.. y giro obediente el mando del microondas para que se caliente la leche de mis hijos mientras voy a despertarlos.
No necesito mirar al reloj; esas voces marcan mi ritmo como directores de una estudiada danza.

20/01/2017 07:55 LaMima #. COSICAS No hay comentarios. Comentar.

Año nuevo

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Esta mañana hemos preparado nuestro bote para guardar las cosas buenas del año que acaba de comenzar. 

Esto del bote fue una idea de Carmen Alonso que nos gustó un montón; uno prepara un recipiente (decorado a ser posible) y va dejando en él, a lo largo del año, notas con las cosas positivas que van pasando. Con momentos que merecen, y deben, ser recordados; incluso el año más áspero (y 2016 lo ha sido para nosotros) los tiene y no es sano dejarlos caer en saco roto.

Al vaciar el bote del año pasado y repasar lo que habíamos dejado han aparecido la visita de Lola, la de nuestro amigo noruego Vegard, el viaje a Italia .. incluso el comienzo del instituto. ¡Qué bueno ha sido recordar esos momentos!.

2017 viene con una "nota previa" que esperamos culmine con derecho a formar parte de las cosas que merecen recordarse este año. De momento es solo vértigo pero allá vamos.

08/01/2017 14:12 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

La aventura de Lucas, la de Ainhoa, la de tantos ...

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Recientemente se ha estrenado y va circulando un hermoso documental contando el proceso de elongación (y más) de Lucas Ayala Rohner; un amigo de mis hijos que también tiene acondroplasia. Podéis verlo aquí: La Aventura de Lucas.

Gracias a la generosidad de Helena, José, Lucas y Mar, y con la ayuda de mucha otra gente (conocida y no), existe la posibilidad de abrir un poco los ojos a una parte de la realidad de esta discapacidad recorriendo en imágenes el camino que han seguido desde noviembre de 2013 para elongar y corregir sus tibias y fémures.

Tuve la oportunidad de verlo por primera vez junto a otras familias en la jornada que la unidad de acondroplasia que dirige el Dr. Felipe Luna en Málaga, organizó en Alhaurín de la Torre el pasado 12 de noviembre.

Me emocioné al verlo, si. También a mi amiga Eli (madre de Oier, que ya ha pasado por eso) se le arrasaron los ojos y a mi lado Helena, la madre de Lucas, siguió atenta la cálida acogida que ese público tan especial, por directamente implicado, le dio.

Se acerca la visita a Málaga en que ya nos confirmen que Ainhoa entra en lista de espera para operar a comienzos del próximo año así que llevamos un tiempo preparando, en cierta forma, la intervención. Nuestra "aventura".

Ya hemos reformado el cuarto de baño que usan mis hijos para colocar un plato de ducha que sea práctico cuando ella lleve los fijadores. Oier, que es de Erandio, nos ha dejado su silla de ruedas eléctrica (en Aragón consideran que esas sillas solo las necesitan enfermos permanentes con parálisis cerebral o similar. No sirve de nada decirles que a mi hija no le llegan los brazos para accionar la silla manual en los breves trayectos que pueda hacer autónoma, que solo la vamos a necesitar un tiempo, bah!). Ya tenemos listo el coche, estamos buscando una rampa adecuada para poder subir la silla y recabando información sobre como obtener la tarjeta de aparcamiento para no tener problemas en los desplazamientos que nos esperan.

La semana que viene nos vamos a Gijón para que le hagan una pequeña "ITV" la fisioterapeuta, otorrino y dentista que tenemos a nuestra disposición a través de la Fundación Alpe. Nos preocupa ahora, sobre todo, establecer cual va a ser la pauta para la imprescindible fisioterapia posterior a la intervención (¿podemos confiar en tener un servicio diario adecuado en nuestro centro de salud o "nos buscamos la vida" por si acaso?)  ¡Ah!, y después de navidad nos pondremos con la ropa, que hay que "retocar" los pantalones para que pueda vestirse con los fijadores.

Cuanto preparativo ¿verdad? y no hablemos ya de la otra puesta a punto necesaria para afrontar el proceso: la "mental" (ya véis en el docu de Lucas que la cosa lleva tiempo y requiere una implicación familiar, cuando menos, intensa). 

Quiero decir con todo esto que como muchas familias, como hizo en su momento la de Lucas, hemos de estar preparados y dispuestos a lo que viene. Es necesario.

Nosotros afrontamos esta etapa apoyados en dos pilares: el primero el Dr. Felipe Luna, persona cuya profesionalidad y cercanía (fijaos en el video) nos da la confianza imprescindible para tomar la decisión de iniciar un proceso tan complejo y duro.

Y el segundo ya lo apuntaba el otro día al ver el video mi amiga Luisa Miñana: un tejido familiar y social fuerte, comprometido, dispuesto. "Creo que este documental es buena muestra del coraje, del valor, de la generosidad con que estas situaciones diferentes y difíciles se afrontan.... muestra bien la necesidad insoslayable de un tejido familiar y social (bravo, Fundación Alpe Acondroplasia) que trabaje por esa normalización, por una inclusión real" escribía cuando lo vió.

Es una cuestión aparte, un camino áspero a menudo, el que han (hemos) de recorrer las familias con un miembro "diferente" en su seno. Un trabajo añadido de organización, "logística malabar" a veces, para llegar a todo lo que se quiere o se entiende que hay que abarcar para dar solución a las distintas necesidades que surgen desde la discapacidad. Nuestro caso es especialmente delicado cuando enfrentamos el proceso de elongación pero hay tantas situaciones como diversidades y a menudo es imposible llegar a todo. Es una impotencia ... 

Nosotros contamos con la inestimable ayuda de Alpe y toda esa gente que ha entrado en nuestra vida desde la Fundación; avanzar por el camino que ellos han allanado, contar con su generosidad al compartir sus experiencias da una tranquilidad impagable. A ellos me aferro, no como a un clavo ardiendo, sino como a una muleta cálida, acolchada y preciosa que rebosa cariño y ganas de ayudar. 

Luego ya está lo nuestro, lo de puertas adentro; trabajo, vida .. organización. Reconozco que a menudo me pregunto ¿seguiremos sonriendo? (me parece tan importante) y automáticamente me digo que sí: en una aventura eso es lo primero.

27/11/2016 23:35 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Doce. Y felices.

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Hoy hace doce años que nació Ainhoa.

Esta mañana, dejando sus regalos sobre la mesa del desayuno, volando a su cuarto para despertarla con una barbaridad de besos he sido consciente de lo diferentes que son los 25 de octubre desde hace ya tiempo.

No olvido su primer cumpleaños y como cada minuto era un recuerdo exacto del día de su nacimiento, del diagnóstico y de aquel “túnel oscuro” en el que estuvimos hundidos hasta que la Fundación Alpe encendió la luz.  Me encanta comprobar que todo eso cambió hace mucho.

Tenía que suceder: el hecho de que Ainhoa tenga una discapacidad no consigue eclipsar esa luz que tiene, esa alegría, esas ganas de vida que lleva dentro y comparte como cualquier chavala de su edad con todo el que quiera estar a su lado. Imposible no rendirse a ella.

No sería lógico dejarse llevar por el tremendismo, por la “martirización” de su discapacidad cuando hay tanto que celebrar y disfrutar juntas. Cuando resulta tan obvio que lo que necesita son alas, mirar hacia delante en positivo, buscar soluciones en lugar de rumiar los obstáculos.

Y no se trata de cerrar los ojos; no dejamos de tener al lado las consecuencias de su condición (en ella y en el resto de gente que conocemos: este blog y mis post refunfuñones dan fe), pero no perder de vista ciertas dificultades y reivindicaciones no implica que debamos estar permanentemente encerrados en ellas. No sería justo para Ainhoa ni para los que la queremos contenta, autónoma, decidida a caminar, plena, así que estamos en otra cosa.

De momento abrimos la puerta a este nuevo año suyo, tan cargado de retos, con esta sonrisa preciosa. Y feliz. Fantástica.

25/10/2016 15:48 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 4 comentarios.

Otoño, de Mario Benedetti

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Aprovechemos el otoño
antes de que el invierno nos escombre
entremos a codazos en la franja del sol
y admiremos a los pájaros que emigran

ahora que calienta el corazón
aunque sea de a ratos y de a poco
pensemos y sintamos todavía
con el viejo cariño que nos queda

aprovechemos el otoño
antes de que el futuro se congele
y no haya sitio para la belleza
porque el futuro se nos vuelve escarcha.

 

Mario Benedetti.

23/10/2016 16:09 LaMima #. sin tema No hay comentarios. Comentar.

Octubre, el mes de las personas de talla baja

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Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre. 

08/10/2016 11:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Al instituto. Si, ya.

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En estos días Ainhoa y sus compañeros de "promoción" del cole han comenzado sus clases de 1º de la E.S.O.

Como ha cursado la etapa  de infantil y primaria en un centro público, aunque todavía falta un mes para que cumpla los 12 años (nunca entenderé por qué tanta prisa con sacarlos de los CEIP), esto ha supuesto cambiar de centro; ahora toca ir al instituto. Vamos, un cambio serio.

Los últimos días de clase en junio fui consciente de que terminaba una etapa; me afané en  apretar su mano camino del cole (todavía le gusta cogérmela cuando caminamos juntas) y absorber con los cinco sentidos esa sensación que sabía ya no iba a volver: el calor de su mano, el traqueteo de la mochila con ruedas, las conversaciones (a veces airadas), los repasos antes de un examen, el olor de su colonia y ese besete apresurado a la puerta del cole … Obviamente ya no me deja acompañarla; ha de ir a clase con sus amigos/as y es lo que hace. Elegimos un centro que está cerca de casa para hacer el trayecto a pie y ya se han organizado para ir juntos unos cuantos cada mañana. Bien.

El mayor rifirafe inicial con ella ha venido con el asunto de la mochila; se ha pegado meses insistiendo en comprar una de las que se llevan a la espalda porque en el instituto nadie lleva mochila con ruedas. Hemos repetido hasta la saciedad la misma conversación (mi hija es una chica con la que se razona estupendamente, lo reconozco, pero también es muuuuuy tozuda):

.. Ainhoa, tu no puedes llevar una mochila de ese tamaño y con ese peso a la espalda. NO PUEDES cariño. Además la que tienes con ruedas no es nada infantil ..

.. Ya Inma, pero es que yo quiero y seguro que en el instituto no hay que llevar toooodos los libros a clase.

Y así un día tras otro cuando se acordaba del asunto hasta que llegó la prueba de fuego; libros recién comprados a la mochila sin ruedas, ¿la subimos a la espalda?, ná, ni te molestes. Lo dicho; tarde o temprano razona, en fin.

Para estos casos, tanto en primaria como en el instituto, muchas familias de niños con acondroplasia (o displasias óseas similares ) optan por tener dos juegos de libros; unos para casa y otros para el cole de forma que solo lleven en la mochila algun cuaderno y el estuche. Me lo planteé pero, teniendo en cuenta que durante el segundo trimestre empezaremos con el proceso de elongación, desistí; cuando vaya en la silla de ruedas tendrá que llevar una mochila normal colgada del respaldo. Asunto solucionado.

Cuento esta anécdota porque, de momento, el paso del colegio al instituto está siendo tan fluido, tan sencillo, que casi no me lo puedo creer.

Como ya he comentado, a la hora de elegir centro había tres puntos a considerar:

1. Primero y primordial: que coincidiese con más compañeros de primaria de su centro anterior. No quiero imaginar comenzar esta etapa sin alguien a su lado que ya la conozca perfectamente y sirva de referencia a los demás para el trato con ella. No olvidéis que físicamente no aparenta ni de lejos la edad que tiene.

2. Su proximidad a casa; para Ainhoa es muy importante desde hace tiempo sentirse autónoma (ya lo comenté aquí) y no es cuestión de hacerla caminar demasiado. Además estando prevista la intervención quirúrgica resulta aún más necesario. 

3. Su hermano está tan contento allí que no planteó otro lugar y su experiencia, aunque en otras circunstancias, cuenta.

Quien conozca nuestra historia sabrá de los quebraderos de cabeza que tuve cuando Ainhoa comenzó a ir a clase. Podéis ver este post (Integración, ¿qué integración?) sulfurado que escribí para desahogarme de la actitud pasota, insensible y hasta ofensiva que encontré en el CEIP donde la matriculé. Afortunadamente he de decir que un par de años después el equipo directivo del centro cambió y desde entonces hasta el final de la etapa de primaria solo he encontrado apoyo y afecto para cualquier circunstancia que ha surgido. Ainhoa ha terminado sus estudios en ese centro estupendamente y nosotros muy satisfechos con estos años allí.

Bueno, pues después de sopesar los puntos anteriores elegimos el instituto al que asiste su hermano y el centro, a pesar de ser muy grande, ha mostrado desde el primer momento un interés, una proximidad y una atención envidiables. Vamos, que no tengo esa sensación de dejar a mi hija "en la selva" que tradicionalmente nos provoca el instituto público a los padres. Es cierto que Daniel ya se preocupó antes de semana santa (de motu propio por cierto) de contarles que su hermana iba a asistir al centro pero que hayan tomado el asunto de primera mano ya desde que se matriculó nos tiene, para qué negarlo, sorprendidos.

Como digo, ya en julio nos llamaron de jefatura de estudios para acudir al centro con ella y poder valorar in situ las adaptaciones de mobiliario que iba a necesitar. Nos dijeron que se pondrían en contacto con el colegio anterior y así ha sido porque el tema de la silla ha sido resuelto con la que allí tenía (¡siiiii,aprovechando recursos!), de momento no es necesario preparar nada en el baño y ya están sobre aviso de que tendrán que tener disponible el adaptado del centro para cuando llegue la intervención. Vamos, que el primer día de clase ya estaba todo en su sitio.

Resuelto el importante problema del mobiliario nos quedan un par de frentes más.

Por un lado el académico; tratar con su profesor de educación física su adaptación curricular, ir viendo qué ocurre con plástica (esos bracitos cortos para las láminas  ....) y superar la diferencia de nivel de primaria a la ESO. Aquí, en principio, no vemos problema porque Ainhoa es una buena estudiante y seguro que encuentra la forma de adaptarse al nuevo trabajo. Tiene amor propio y eso seguro que le ayuda.

Luego viene la otra parte, la esencial: la de integrarse en un entorno nuevo con gente nueva ... y que la integren.

El instituto, como el colegio, va a ser un reflejo de lo que mi hija vea en la sociedad y es una oportunidad para conseguir que se coloque, como cualquiera, a la par del resto. Que respete y la respeten. Que quiera y la quieran.

Ainhoa no ha mostrado problema alguno en relacionarse con sus compañeros durante el ciclo de primaria y ahora acude a clase con algunos de sus mejores amigos de entonces. Aunque sabe que llama la atención, al menos en un primer momento, sigue teniendo carácter, cierta autoestima y, espero, seguridad en si misma. Confío en ella. En lo que le falte (no necesita, ni le conviene, que estemos encima suyo constantemente por sistema) sabe que ahí estamos nosotros, y sus amigos y sus profes. 

De momento solo verla salir de casa tan contenta por las mañanas con su mochila de ruedas me encanta. Reconozco, y sé que es pronto, que me voy a trabajar tan tranquila.

Eso sí, hemos instaurado una nueva rutina de afecto que nos haga empezar bien el día y sustituya nuestros paseos mañaneros de primaria: cuando sale de casa le digo por el portero automático "¡guapa!" y arranca con una sonrisa dispuesta a comerse el mundo.

Como si tuviese alas.

29/09/2016 08:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.


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