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¿Quieres alquilar un enano? Pregunta en el bar por los detalles o envía mensaje a  Facebook-xxxxxxxxx"

No, no es broma ni un revival del siglo pasado; es el cartel que reza en un local de Benidorm hoy. Bueno, al menos la semana pasada (lo mismo con el revuelo a alguien le ha entrado el sentido común y lo ha quitado .. no, ya. Si lo han quitado seguramente sólo ha sido por el revuelo).

En los 14 años que tiene Ainhoa hemos visto muchas cosas, hemos llamado la atención de muuuchas formas al tratamiento descuidado (en los mejores casos) irrespetuoso, obsceno, barriobajero y hasta cabrón (si) que se hace de las personas con enanismo. Nuestras llamadas de atención, en ciertos ámbitos, han tenido una respuesta curiosa.

Lo más amable que me han llamado es "sobreprotectora" pero para quienes encuentran en los chistes manidos "de enanos" un filón (que no les debe dar para más) y para quienes han decidido ganarse la vida con ello (que oye, es bien fácil por lo visto) nuestra crítica es siempre una salida de tono histérica y fuera de lugar. No tenemos sentido del humor por lo visto. Somos unos rancios.

Pues aquí dejo una nueva versión de la cosa.

¿Se han pasado de la raya?, creo que es obvio pero vamos, seguramente habrá quien encuentre alguna justificación peregrina que me tache de obtusa.

En cualquier caso el asunto está siendo, como no podía ser menos, motivo de cabreo monumental entre quienes llevamos tiempo tratando que las personas con enanismo sean tenidas en cuenta por lo que son, personas. Se acudirá a las instancias que proceda pero, por si alguien tiene la tentación de decir que somos unos exagerados, desde aquí yo solo os propongo unos minutos para pensar en esto: si pasamos por alto algo así ¿qué será lo siguiente?¿que me propongan alquilar a mi hija para nosequé? ..

Y que nadie se lleve las manos a la cabeza, que esas cosas pasan. Sólo falta que alguien dé ideas.

 Hace tres años a Javier, un amigo pamplonés de veintipocos años que vino a pasar unos días a fiestas del Pilar, le abordaron en un concierto del Parking Norte ofreciéndole dinero por un beso. Supongo que pretendían hacerse un foto o grabar el curioso momento, es tan divertido, tan exótico ....

Ah y en septiembre, durante el viaje a Bruselas que una representación de la Fundación Alpe (en la que había personas con y sin acondroplasia) hizo al Parlamento Europeo, tuvieron que aguantar que algunas personas los grabaran con sus móviles mientras iban por la calle o se tomaban algo en un bar. En la Feria de Málaga del año pasado también les ocurrió.

No sigo, que me encocoro. Termino con la frase que Lola, una amiga de Ainhoa (también con acondroplasia y de su edad) ha dicho en un pequeño video que ha colgado para sus amigos cuando se ha enterado del asunto: 

"Yo flipo tía, es que flipo. Como se puede poner a personas en alquiler. A PERSONAS. Tengamos una discapacidad o no, que no somos animales de circo o cualquier cosa".

Si, bastante más sentido común que mucha gente. 15 años tiene. Pues eso.

18/05/2019 14:20 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Oier, bicis, retos y respeto.

No me ha gustado nunca esa actitud tan generalizada de coronar aparatosamente como héroe a cualquier persona que haga (o se plantee hacer) una actividad que "se supone" no está a su alcance.

A ver. Valoro y me emociona, mucho, comprobar que hay gente que pone todo de sí para sortear las piedras que su circunstancia vital le pone en el camino pero de ahí a ciertas pompas va un trecho. Me parece. 

Por eso me ha gustado tantísimo este reportaje y os lo recomiendo (muy especialmente a los aficionados a la bici).

Un recorrido que la cámara nos muestra hermoso,  en calma. Dos ciclistas hablando de distancias, desniveles, pruebas (¿no es cada carrera siempre un reto?).La lección de alguien experimentado a quien empieza.

Una breve mención al hecho de que Oier tiene acondroplasia y de nuevo a la bici.

No sé, yo quiero esto. Hablar con normalidad. Mostrar con naturalidad, sin aspavientos. Es lo que hay, en serio.

Oier tiene madera, personalidad, iniciativa y calor suficientes (de sobra, os lo aseguro) para exigir que se le valore en lo que es y afortunadamente este video le ha dejado espacio para ello.

Obviamente aprovechará ese empuje para ayudar en la visibilización del colectivo de personas con acondroplasia pero yo, cuando lo veo ahí, realmente no me acuerdo de eso.

14/02/2019 07:47 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

Mi chico. 21.

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Fue el domingo, pero este blog no puede pasar sin dejar constancia de que el tiempo transcurre espléndido para mi chico.

21 años de ese día maravilloso.

21 años de chaval-persona estupenda.

No lo puedo querer más. Felicidades cariño.

08/11/2018 16:13 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

El Congreso de la Fundación Alpe; una reunión de personas.

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Tal como prometía el excelente programa propuesto, el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS organizado por FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA ha sido fabuloso.

El día de la clausura escuché a la doctora Virginia Fano, pediatra en el Hospital Garraham de Buenos Aires y asidua a esta convocatoria, decir que había disfrutado y aprendido (qué gusto oír esto en boca de un médico) muchísimo .

Era de esperar. Como todo lo que concierne y rodea a la vida (de TODOS) la convocatoria tuvo en cuenta muchos ámbitos.

.. La investigación

Aunque siempre ha habido personas con acondroplasia, estamos ante una llamada "enfermedad rara" por su baja incidencia, así que hasta hace poco el interés por abordar su investigación ha sido prácticamente nulo.

Afortunadamente las cosas han empezado a cambiar y en este momento hay dos laboratorios trabajando en la obtención de medicamentos que reviertan los efectos de la mutación que provoca la displasia. Esas líneas de investigación están todavía en fase de estudio y ensayo pero, aunque a las familias nos parece que todo tarda demasiado, van consiguiendo resultados esperanzadores. Seguiremos esperando.

.. Los cuidados en el ámbito sanitario

Durante estos tres días se han sucedido ponencias alrededor de las distintas áreas del cuidado necesario: las tareas de diagnóstico y valoración de cada caso, los protocolos de seguimiento y control de las afecciones derivadas de la displasia, la fisioterapia, la nutrición, los avances en la cirugía ortopédica específica que a menudo se precisa (y el importantísimo trabajo de rehabilitación que la debe acompañar)..

La calidad y cantidad de especialistas en estos campos que han participado ha dado un nivel a la convocatoria que ha sido reconocido principalmente por los propios profesionales pero desde luego para nosotros, las familias, ha sido igual de relevante. Y lo ha sido principalmente por dos cuestiones:

* Se ha tratado con especial interés la preparación (psicológica y práctica) para las distintas etapas de los tratamientos incluyendo talleres para complementar las ponencias de los profesionales en las que hemos podido participar y aprender. Vamos, que hemos podido hacer algunas “prácticas”.

* Y, muy importante, durante los tres días esos profesionales han estado a nuestra disposición para revisar los casos particulares de muchos de nuestros niños. No se han limitado a exponer su ponencia; hemos podido tener un contacto directo con ellos. Han visto nuestras radiografías, resonancias, a nuestros niños con/sin fijadores … han podido plantear soluciones, dar su punto de vista. No sé si os podéis hacer idea de lo importante que ha sido para muchas familias recibir esa asistencia personalizada.

Nosotros tuvimos la suerte de contar con la atención de la Dra. Fran Guardo, directora de Rehabilitación en el Paley Institute de Florida. Examinó a Ainhoa y nos dio una sesión/lección de trabajo de fisioterapia con ella que vale oro. La Dra. Guardo es además cercana, muy didáctica y generosa; nos pidió incluso grabarla en vídeo para que su fisioterapeuta viese los ejercicios en que debía incidir. Y la felicitó por su trabajo con mi hija. No tengo palabras.

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.. Se habló también, como no podía ser menos, del sistema educativo, del deporte, de la necesaria construcción de una identidad positiva alrededor de esta displasia (cuanto me gusta esa idea y qué importante ahondar en ella), del tratamiento que de esta discapacidad se hace desde los medios de comunicación, (ese cuarto poder tan cáustico a veces por inconsciente), del movimiento organizativo en el mundo entorno a esta displasia (una mesa en la que participaron representantes de organizaciones de Portugal, Guatemala, Rusia, Paquistán, EEUU ... de todas las esquinas del mundo y en donde se quiso poner el énfasis en la necesidad de construir redes de apoyo entre todos).

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Hubo también, como no, una mesa para nosotros las familias. Alpe siempre nos reserva un espacio para hablar de nuestra experiencia vital, de nuestra visión de todo lo que nos rodea desde que entramos a formar parte de este "mundo". Este año se ha tratado de la figura del padre y del punto de vista de los jóvenes con acondroplasia acerca de sí mismos y su vida en familia.

Como veis el programa ha sido completo, denso, y con muchas ganas de ahondar en lo necesario para circular en la vida alrededor de esta discapacidad pero, con todo, yo me quedo con otro plano; el de la voz, el apoyo de y para las familias.

Si algo ha caracterizado a la Fundación Alpe siempre es que ha tejido una red de familias densa y dispuesta a aportar lo que puede para avanzar. Como acostumbra, Carmen Alonso lo dejó bien claro cuando nos recibió el día de la inauguración:"Todo el trabajo de la Fundación Alpe tiene por principio y fin a las personas y, así, todo lo que las rodea y las incluye importa".

Por eso, mucha de la gente que allí estaba no se limitó a asistir a las distintas mesas, talleres o charlar fuera del recinto (imprescindibles contactos personales); allí hubo padres, madres, hermanos/as haciendo de traductores en los encuentros de los especialistas con las familias de niños en circunstancias especiales (os aseguro que para algunos ha sido una experiencia dura, mucho, no es fácil traducir algunas noticias), el cartel de la convocatoria es obra de una madre (mi Luchy, artistaza), todos (pero en especial nuestros hijos) hemos estado a disposición de la organización para cuanto han podido necesitar en la complicada logística de un evento así ….. y cuanto se agradece que nos dejen colaborar en algo que se organiza por y para nosotros. Que nos permitan corresponder, en una mínima parte, al trabajo que nos dedican.

Como en cada convocatoria, hubo tiempo para lo humano, lo fundamental. La foto que encabeza el post es de Ainhoa con Rosa Idalia Aldana, guatemalteca, os aseguro que una mujer excepcional y una de las primeras personas que conocimos en nuestro primer congreso, allá por 2006 y que este año hemos podido volver a abrazar. Doce años de diferencia que sobre todo han servido para alegrarnos, más si cabe, de volver a verla.

Termino con una foto de otro, y clásico, momento mágico de los congresos que organiza la fundación: la espicha. Me permito copiar aquí algo que Fani escribió a propósito de esa “ceremonia cósmico-terapeútica” en la que se suele convertir la reunión: “.. aquello no fue una fiesta, fue una celebración pagana … un vértigo de alegría y amor cósmico. Cómo me gustaría poder explicarlo pero sólo quienes estaban allí, personas para las que la vida es más compleja y dura y terrible que un puñado de frases o de monedas lo saben.”.

Si señores, disfrute auténtico.

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28/10/2018 14:05 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

AINHOA, 14.

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25 de octubre de nuevo hija mía; hoy estrenas unos espléndidos 14 años. Qué vértigo.

Feliz, enriquecedor, disfrutable, divertido y amoroso año nuevo cariño.

Qué gusto tenerte en casa.

24/10/2018 21:24 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

CONGRESO FUNDACION ALPE 2018

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Como en un suspiro han pasado ya cuatro años y, ¡bien!, llega una nueva cita en Gijón; los próximos días 12, 13 y 14 de octubre ese precioso rincón asturiano nos acogerá (sí, nos acoge) para compartir el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS que organiza la Fundación Alpe Acondroplasia.

Este año el lema es CONSTRUYENDO FUTURO y el programa, como acostumbran, se dedica a recorrer todos esos ámbitos en los que esta discapacidad (en el fondo cualquiera) debería discurrir con atención y normalidad: médico, educativo, psicológico, social .... Todos los campos que es necesario tener en cuenta.

En mi casa estamos ya revolucionados porque sabemos muy bien (es nuestra cuarta cita) cuánto aprendemos y disfrutamos de estas reuniones. Los cuatro. No nos dará la vida para abrazar, hablar y compartir con tanta gente que Alpe ha puesto en nuestro camino así que colgamos el cachirulo decididos. Con ganas.

A la vuelta os cuento.

29/09/2018 21:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Personas con acondroplasia; realidad o cuentos.

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Durante los 12 años que tiene este blog, y aunque lleva un tiempo en dique seco, he procurado ante todo dos cosas; por un lado ir mostrando lo que voy conociendo acerca de la acondroplasia (yo también he tenido que aprender) y por otro que quedase claro que la vida al lado de alguien con esta displasia, con sus particularidades, discurre con una normalidad absoluta. 

Es necesario, de verdad. La gente tiene a veces un concepto muy equivocado de lo que es vivir con alguien que tiene una discapacidad y además se siente tan ajena que olvida que el mundo gira para todos. 

Con esto quiero decir que, efectivamente, hablo mucho aquí de las situaciones poco comunes que vamos viviendo por el hecho de que Ainhoa tiene acondroplasia pero también me gusta mostrar el resto; referirme a viajes, juegos, anécdotas que nos van surgiendo y que son propias de cualquier niño/a de su edad, de cualquier familia. Si en algún momento con esos relatos, en algún post, he dado una imagen de victimismo es que no he logrado transmitir lo que quería. 

Digo todo esto, creo que no es la primera vez, porque hay una gran diferencia entre mostrar las dificultades y estar secuestrado por ellas. Entre valorar un esfuerzo o convertir cualquier logro en una gesta digna de criaturas sobrehumanas.

Vamos, que considero que con muy poco cualquiera es capaz de mostrar la realidad de este colectivo sin provocar compasión, distancia o equívocos. Sin magnificar las cosas (para bien o para mal).

Me explico.

1. Sé perfectamente que no hay ninguna confabulación para insultar/molestar a la gente con acondroplasia; lo que hay son unos clichés absurdos y facilones que algunos se empeñan en mantener, mucha ignorancia en lo que se refiere a esta discapacidad y a menudo simple (y puñetera) mala educación.

Me siento por ello en la obligación de hacer saber a la gente, cuando surge, lo injusta que es su falta de respeto y el daño que puede hacer. A veces resulta.

2. Mi hija no es más fuerte que los demás por tener acondroplasia, la mutación genética va por otros derroteros.

Cierto es que el hecho de tener que bregar con las miradas impertinentes y los comentarios de la gente, que sortear determinadas dificultades consecuencia de su particularidad física y, últimamente, el paso por el duro proceso de elongación la han hecho más madura. Estoy segura de que cualquier niño/a que ha tenido una enfermedad seria, ha sufrido acoso o una pérdida familiar también se ha tenido que endurecer, pero de ahí a considerar que son "seres especiales" va un trecho.

Además, ojo, no olvidemos que las dificultades te pueden hundir en lugar de hacerte más fuerte y es tan humana una reacción como la otra. Cada persona se enfrenta a los problemas como puede; quienes tienen acondroplasia también.

3. Ainhoa no es un angelito de Dios; es una niña. 

4. Adoro a mi hija por lo que es como persona y que tenga acondroplasia no me hace ninguna gracia como tampoco me la haría que fuese ciega, no pudiese caminar o le costase interactuar con el mundo.

Me parece algo tan obvio que leer algunas cosas al respecto me alucina: una cosa es aceptar el hecho de que sea una persona con una  determinada discapacidad (si en mi caso alguien tiene dudas al respecto sólo tiene que pasearse por este blog) y otra muy diferente pensar que eso es un “regalo. Por favor, ¿qué padre quiere problemas para su hijo?.

Resumiendo: a mi hija, como a cualquier persona, la define fundamentalmente su forma de ser (su inteligencia, testarudez, alegría, buen corazón ..) y también (¿por qué no decirlo?), que es preciosa. Aunque su vida transcurra a veces por caminos más complicados eso es sólo una parte, no hay ningún drama en ello.

Ainhoa es mucho más que su apariencia y, como todas las personas con acondroplasia, merece ser tenida en cuenta como tal (persona) así que, por favor, dejemos de construir héroes y/o víctimas y ocupémonos de la realidad en serio.

18/09/2018 22:40 LaMima #. De LaMima Hay 2 comentarios.

Cicatrices

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Mirad qué espléndida ha estado Ainhoa estos días en la playa.

Tras el (largo) paréntesis del proceso de elongación, el mar era una cita muy deseada (no quiso ir mientras llevaba los fijadores; le preocupaba que la arena entrase en las heridas) y no vean lo que ha disfrutado del agua fresquita y las playas del Cantábrico. Durante estos meses ha sido un gozo olvidar la silla de ruedas (aunque aún nos queda trabajo para que camine de forma correcta) y retomar en cierto modo una vida "normal" y más autónoma: campamento con sus amigos de Alpe, alguna caminata por la montaña y al final la playa.

La foto que encabeza este post ha sido elegida a idea.

Una de las cosas que me preocupaba a esta altura del proceso era la actitud que Ainhoa iba a tomar en relación a las llamativas cicatrices que "luce" en las piernas. Son tan evidentes, tan profundas, que inevitablemente la gente se fija en ellas con asombro (hasta, en algunos casos, con claro gesto de "repelús") así que temía que le diese reparo enseñarlas.

En general los niños/as con acondroplasia que se han sometido a la elongación no suelen ocultarlas pero existe algún caso de cierto rechazo; están en una edad complicada. Con ella teníamos además el antecedente del tiempo que estuvo con los fijadores porque entonces siempre llevaba las piernas tapadas. En su momento comentó que una compañera de clase se había espantado cuando vió parte del "aparataje" en un descuido y creo que no estaba por la labor de aguantar más aspavientos así que no tenía yo muy claro cómo le iban a sentar las nuevas miradas.

Bueno, pues afortunadamente le da igual.

Para mi alegría le faltó tiempo al inicio del verano para comprarse varios pantalones bien cortos y (crema protectora feroz mediante) va luciendo sus piernas rectas y "marcadas" más ufana que ni sé. No diría que como un triunfo, pero casi. Hasta la rehabilitadora del Hospital Infantil me lo hizo notar:

- Me alegra verla con esos pantalones cortos- me dijo por lo bajo cuando salíamos de la última cita.

A menudo es complicado saber cómo afectan a Ainhoa algunas actitudes de la gente. Desde que era bien pequeña tiende a "comerse" los feos que recibe y le cuesta reconocer abiertamente que algunas cosas le ofenden o le duelen (sobre todo si intuye que eso a mí también me va a afectar, tengo que tener cuidado con eso). 

Es verdad que, desde que terminaron los meses de dar vueltas para elongar (3 desde la intervención; la etapa verdaderamente dura y dolorosa del proceso), veíamos que ella estaba contenta con el resultado de su esfuerzo. Cuando en diciembre por fin le quitaron los fijadores ya no tuvimos duda; hubo que ir rápidamente a comprarle pantalones nuevos (sus piernas eran ahora 15 cm más largas) y era obvio que estaba tan satisfecha de tener acceso a lugares que antes no podía como de su nueva imagen en el espejo.

Pero quedaba la prueba de fuego: "lucir" esas cicatrices tan llamativas, enseñarlas abiertamente y parece que la prueba ha sido superada.

Tengo la sensación de que lo tenía más que asumido. Ella ya sabía que eran inevitables (antes de operarse ya conocía a gente que había pasado por ello) y también había visto que sus amigos no tenían reparo en enseñarlas, que era lo normal vaya y tengo que reconocer que esa actitud me tranquiliza, me admira. Todo es mucho más simple.

En cualquier caso quiero hacer notar que, efectivamente, hay miradas muy impertinentes y desagradables pero también otras con un tono mucho más amable que merece reconocer. Hay gente muy salada y como ejemplo una anécdota bien simpática que me contó ella misma. 

Por lo visto mientras jugaba en el agua había a su lado un muchacho, más o menos de su edad, haciendo un curso de surf. El chico no le debía quitar ojo y al final  no pudo más y le dijo mirándole las piernas:

- Oye, ¿pero qué te ha pasado?

- Que me han operado de las piernas-respondió Ainhoa con absoluta tranquilidad.

- Joder-contestó el chaval- ¿y encima de las dos a la vez?, ¡pues vaya putada!

Y cada uno siguió a su faena. Como si nada.

31/08/2018 23:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Esther

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Esta hermosa mujer es Esther: extremeña, valiente, buena gente a rabiar .. amiga del alma.

Mi Esther está muy ocupada sacando paciencia, ánimo y fuerza de no sé que recoveco de sí misma para salir de una pesadilla que está durando demasiado y ni yo ni todos los que la queremos encontramos la forma de ayudarla.

No sé a qué lugar acudir para manifestarme por ella y ante todo por ese niño (creedme, excepcional) que la abraza. Donde gritar, qué escribir en mi pancarta, donde exponer toda esta batería de argumentos que no me caben en las manos para que quien sea (¿existe Dios?) les devuelva a ambos lo que se les debe: vida plena, en calma.

Impotente, solo se me ocurre dejar para ella estos versos que merece como nadie, y sé que le encantan:

Hay gente que con solo decir una palabra
enciende la ilusión y los rosales,
que con sólo sonreír entre los ojos
nos invita a viajar por otras zonas,
nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente,que con solo dar la mano
rompe la soledad, pone la mesa,
sirve el puchero, coloca las guirnaldas.
Que con solo empuñar una guitarra
hace una sinfonía de entrecasa.

Hay gente que con solo abrir la boca
llega hasta todos los límites del alma,
alimenta una flor, inventa sueños,
hace cantar el vino en las tinajas
y se queda después, como si nada.

Y uno se va de novio con la vida
desterrando una muerte solitaria,
pues sabe, que a la vuelta de la esquina,
hay gente que es así, tan necesaria.

Gente necesaria, de Hamlet Lima Quintana


08/03/2018 21:31 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 7 comentarios.

Tu risa

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Todo el camino, todo. Todo lo que pasa y nos asusta, o nos duele, o nos cansa desaparece tras tu risa; esa carcajada franca que lanzas con ganas al mundo que quiera disfrutarla. Como hacía tu hermano a tu edad.

Este año duro temí que la perdieras pero no, ahí sigue. Espontánea, limpia, alocada .... clara.

12/02/2018 22:42 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 1 comentario.


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