LaMima

Marga Bohanna tiene blog, BOHANNA.

Que las fotos ya son todo pero, jolines, entras y ¡zaca!, la música de Sakamoto.

Imprescindible, oigan.

"Pongo La 2 de Televisión Española. Bertín Osborne afirma: A mi me encantaría tener un hijo como tú. Y entonces abraza a un chaval con síndrome de Down que tiene a su lado, mientras Serafín Zubiri afirma que a él también le gustaría tener un hijo como él.
Aunque no lo puedo saber con certeza porque no he visto lo que antecede, creo que se refieren a tener un hijo con síndrome de Down, no a tener concretamente al chaval de la pantalla como hijo.
Y me quedo pensando..."

Mi amigo Javier dejó el otro día este comentario en su muro de facebook sabiendo que me iba a interesar. Así fue, por supuesto, que no me conoce ni ná.

Pendiente de poder ver completo ese programa (y así tener una idea clara del sentido real de esa afirmación de Bertín, que no dudo sea positivo) el comentario me sirve de excusa para insistir en un asunto sobre el que me parece importante reflexionar y que ya he tratado aquí en algun momento.

Me estoy refiriendo a una tendencia que abunda en algunos ámbitos; la de confundir el hecho de aceptar una discapacidad con desearla.

Me explico.

Durante mis agrias polémicas con el espectáculo del Bombero Torero escuché hace un par de años con estupor en un programa de televisión a uno de sus integrantes proclamar muy ufano que siempre había deseado que su hijo también tuviese acondroplasia. Todavía recuerdo la sonrisa de su compañera asintiendo, una rubia guapetona y "normal", exhibiendo al niño. 

Me quedé espantada, ¿como podían decir algo así?¿desde cuando un padre quiere para su hijo una condición que le va a suponer un montón de problemas?.. Paseé un rato en aquel momento por mis sentimientos cuando me dieron el diagnóstico de mi hija y no tuve duda en valorar mi actitud de entonces; rechazo. No podía ser, se estaban equivocando, nosotros no teníamos antecedentes, no habíamos hecho nada malo...... no, yo no podía aceptar aquello. Entonces qué, ¿eso me convertía en mala?. .

"Yo no estaba preparada para tener un hijo que iba a sufrir" me dice siempre una gran amiga cuando recuerda su reacción y es en ese sentimiento donde encuentro mi hueco. Me alivia comprobar que mi actitud de entonces es absolutamente comprensible, común; nadie está preparado para algo así. Demonios, nadie puede desear eso.

Pienso sinceramente que, cuando aquel hombre dijo que quería un hijo con acondroplasia, estaba equivocando los términos; en su afán por no mostrar esa discapacidad como algo negativo (y justificar así el espectáculo que yo estaba cuestionando) forzó esa expresión diciendo que era algo que deseaba.

No, me parece que no se trata de eso.

Aceptar una discapacidad, asumirla, normalizarla no implica desearla sobre todo porque tanto física como socialmente siempre supone tener que transitar por caminos demasiado ásperos. Porque algo así todavía genera demasiada compasión, dolor, extrañeza, ignorancia, exclusión, rechazo..no, ningun padre puede desear para su hijo algo así y mucho menos estar contento por ello.  

Seamos honestos con lo que decimos.

Yo adoro a mi hija; Ainhoa es un trozo de mí como lo es su hermano y su persona, desde luego, va mucho más allá de esa condición genética que la marca frente al resto. 

En su entorno todos la aceptan como es, y me alegro. Gracias a ella he descubierto un montón de gente fabulosa que me está aportando más de lo que podía imaginar pero .... hubiese dado el mundo por evitarle el dolor que le va a suponer ser así de diferente.

Y lo digo tan claro porque así lo siento y no creo que sea necesario ni positivo disfrazar el discurso obviando la realidad. Es más, cuando hace un tiempo ella me preguntó si antes de nacer yo quería que fuese "así" (y se refería a la acondroplasia, lo tengo claro) decidí no mentirle y le contesté;

.. ¿Tan guapa?..¡jamás me lo hubiese imaginado!

Hoy es el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. 

Muchos medios de comunicación se están haciendo eco de ello pero tengo que reconocer que cada vez me gusta menos el tratamiento que se da a un tema tan importante.

Acabo de oir en las noticias a un señor muy orgulloso de si mismo proclamar que emplea a discapacitados porque "solo ver sus caras de agradecimiento" le compensa.

¿Soy la única que se queda con regusto amargo por algo así?¿"cara de agradecimiento", es eso todo lo que se puede esperar?. ¿Donde están la normalización y el RESPETO?.

No señores, me parece que no se trata de esto.

Vivimos días (meses, años) bordizos, ácidos, inexplicablemente traidores. De golpe el espejo se ha dado la vuelta y nos muestra el verdadero rostro de algunos de nuestros congéneres junto a nuestro propio rostro ignorante, alucinado.

Resulta un auténtico acto de fe, estos tiempos, hablar de las bondades de la condición humana pero claro; esto es lo que siempre nos ha rodeado otra cosa es que no quisiéramos verlo, ("¡en qué estaríamos pensando"!). O que después de un tiempo cobijados en la bonanza (¿quién nos dijo que podíamos hacerlo?) ha llegado la hora de pagar el traje. Y bien caro.

Pero bueno, aquí estamos. Y a falta de sentido común en muchas (demasiadas) cosas que se están dejando pasar, decido volver a pisar la misma piedra.

Me voy a poner en cuanto pueda (aunque solo sea a ratos) el abrigo de lo verdadero y voy a mirar fijamente esta foto que hice ayer. Porque es absolutamente real, sentida, simple, profunda y tiene el verdadero calado de lo humano.

Y porque me hace falta, que carajo.

Este fin de semana Ainhoa se ha estrenado en eso de coger setas por el piri y vaya si le ha gustado. Era fácil; un prado amplio en una mañana de otoño deliciosa, un no parar de setas aquí y allá (no importa la calidad, solo nos aseguramos de que fueran comestibles) y una niña con ganas.

Viendo esta foto que saqué en el camino de vuelta intento ponerme en ese mismo lugar hace siete años, cuando Ainhoa era solo una bebé "diferente" que abría la puerta de nuestra ignorancia. "¿Que hará?, ¿que cuidados va a necesitar?, ¿hasta donde podrá llegar en autonomía, en .. felicidad?. ¿Qué va a ser ahora nuestra casa?"

Es inmensa la sensación de fragilidad, de caminar en una cuerda floja que acarrea un diagnóstico desfavorable pero nunca, de verdad, hay que quedarse en eso. Quiero decir que no debemos rendirnos jamás. Que mi marido y yo hace siete años maquinamos en una habitación de la maternidad mil sacrificios que ahora se nos antojan ridículos. 

Sé que no todos los niños pueden pasear como ella por un prado cogiendo setas pero seguro que pueden hacer otras cosas (ahora solo recuerdo a Daniel jugando al fútbol con su padre y su primo) y las hacen jolines. Y toda la familia disfruta de ello. 

Y no debería nadie olvidar que la vida tiene un espectro amplio donde recorrer con absoluta felicidad su tiempo así que, por favor, no tengamos tanto miedo.

..inmensa ayer en el CPEE Angel Riviere de Zaragoza.

No encuentro palabras para describir la mañana que hemos pasado con los chavales del centro en esa actividad organizada dentro de las Jornadas sobre Literatura y Nuevas Tecnologías 3Escribit2011.
Cuanto trabajo, cuanto cariño, cuantas posibilidades de avanzar en la comprensión de muchas cosas acerca y dentro de la diversidad con las herramientas de comunicación aumentativa que la tecnología pone en nuestra mano.
Fue revelador.. precioso.

Aquí podéis ver algo de lo que disfrutamos; 

Día del cuento: comunicación aumentativa para todos

Entre las muchísimas cosas que hacen de la Fundación Alpe un auténtico hogar para todos nosotros está el cariño y la cercanía con que acostumbran a tratarnos.

Un ejemplo es que siempre que participamos en algo que organizan les falta tiempo para enviar un correo agradeciendo nuestra presencia. Pero no uno de esos correos formalistas de agradecimiento de manual de la secretaria eficiente; me refiero a correos hechos desde el corazón como este que recibí la semana pasada.

¡Como las quiero!.

Estimados amigos:

Queremos daros efusivamente las gracias por venir a

la presentación de ¡Que salga el sol!, pero, ante todo,

como actuamos movidos siempre por el corazón, queremos deciros

qué felicidad es conoceros y contar con vosotros,

qué felicidad es saber de vuestra amistad,

que felicidad es saber que nos veremos, pronto.

(La imagen que acompañaba el correo y que adjunto aquí es obra de la ilustradora Verónica García Ardura y está en el libro QUE SALGA EL SOL. Es Héctor subiendo a un árbol. Me encanta)

Este viernes anduvimos los cuatro por el Parque de Atracciones pasando un día estupendo; no es un lugar que frecuentemos así que disfrutamos mucho de hacer algo diferente.

Como Ainhoa solo mide 96 cm. y hay que acompañarla en la mayoría de las atracciones también yo me hice con una pulsera y he de decir que la aproveché pero que muy bien ¡estoy convencida de que monté en más cachivaches en un solo día que en toda mi infancia!.

Eran otros tiempos, pienso, para una niña que vivía en un pueblo no había oportunidad de tanto trajín, estábamos en otras cosas.

Bueno, eran otros tiempos y yo era otra.

No sé cuanto hubiese disfrutado entonces de la noria, la montaña rusa o los troncos esos que caen al agua pero el viernes me reí mucho, pero mucho. Y grité una barbaridad mientras el chisme ese me sacudía una y otra vez marcha atrás.. y pensé que eso solo lo hacían las mujeres mayores. Lo de chillar tanto digo. 

Ya. El tiempo que pasa.