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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

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De juegos y tal

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Este año en el cole de mi hija, público, han hecho un "roto" y han instalado un "miniespacio de juegos" en el patio de recreo de Infantil.

Ainhoa me lo dijo hace días:

.. Mira Inma, les han puesto unos juegos. Que morrudossss

Viéndolo de lejos yo también pensé cuanto lo hubiese disfrutado ella en su momento pero ayer, cuando fui a buscarla por la tarde, pasé al lado y pude apreciar el detalle que véis en la foto. 

Me quedé planchada, en serio.

Vais a decir que soy una niquitosa pero no sabéis lo que me he alegrado de que Ainhoa esté ya en Primaria (y en otro patio), porque no imagino el rato que iba a pasar viendo a sus compis midiéndose, o incluso siendo "medida" (ella y su amiga Lorena que también tiene, por otros motivos, serios problemas de crecimiento).


Mi costillo ha dicho que va a proponer poner una báscula-juego también. A ver que les parece.

Yo no paro de dar vueltas a otra cosa: no hay mérito personal en ser alto, o bajo. Guapo o feo. Incluso ser inteligente o no es innato. Entonces, ¿por qué ponemos tanto empeño el alabarlo? 

(Lo de esperar que un niño de infantil mida 1,40cm es ya de nota. Estoy empezando a pensar que lo del chisme ese ha sido una donación ...).

20/04/2013 20:36 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 7 comentarios.

El lado bueno de las cosas

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 .... que no se como dejo este lugar tanto tiempo con imágenes como la anterior.

Les digo de verdad que en lo que estamos, es en esto.

Ah, y que en cuanto consiga organizarme retomo este lugar para ir contando alguna cosa.

(La imagen es un "tuneo" de una foto que le hice a Ainhoa en Semana Santa bajando por la Selva de Oza en trineo. El trabajo ha sido cosa de Marieta Cano y Carmen Alonso. Inmejorables compañeras y amigas)

08/04/2013 18:05 LaMima #. Foticos Hay 2 comentarios.

¿Y esta publicidad? Puedes eliminarla si quieres

Que ya vale...

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Cuesta a menudo permanecer en silencio para no dar aliento a actitudes que nos parecen injustas...dañinas, pero hay momentos en que no queda más.
Se está haciendo daño, os guste o no. Os parezca o no exagerado. 
El mantenimiento de actitudes, de clichés, no es inocuo por mucho que queramos.
Y ya sé que tú y tú pensáis que exageramos porque no tenéis "esa mentalidad" pero no es así; esto no es una pataleta, es un hartazgo y un mosqueo bien grande y ganado a pulso de humillaciones y desprecios.
Estamos hasta las narices, tomen nota. No merecemos que nadie vulgarice lo que ha sido germen de abusos contra un colectivo.
Y si os parece exagerado propongo un sano ejercicio; pónganse en nuestro lugar.
Gracias. 

CARTA A CARLES FRANCINO, CADENA SER

Nota.- Y pongo esta imagen porque quiero ilustrar la que se está dando desde esos medios. Porque quiero que valoremos si esto tiene sentido en este momento por mucho que en su tiempo fuese habitual. 

Porque, señores, ESTE CLICHÉ NO ESTÁ SUPERADO así que toda esta parafernalia sobra.

20/02/2013 23:28 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 8 comentarios.

PERSONAS

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"Tengo que interpretar a una persona, no puedo interpretar un adjetivo"

PETER DINKLAGE. ACTOR.

Dedicado a todos aquellos que piensan que es creativo, original y saludable hacer "arte" de la humillación reiterada y aburrida a ciertas discapacidades.

30/09/2012 19:04 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Adioses

Este verano han fallecido los padres de tres queridas amigas. El último hoy, el de Luisa Miñana.
Mientras, el mío continúa "desapareciendo" físicamente en manos del Alzheimer que se llevó hace tiempo sus chascarrillos, su gusto por la naturaleza y su conciencia de ser mi aita y el aitite de mis hijos.
Me acuerdo de la canción que Juan Gavasa dejó en su blog cuando murió el suyo y la vuelvo a dejar aquí.

Para ellas.


22/09/2012 14:38 LaMima #. De LaMima Hay 1 comentario.

Exposiciones 'didácticas'

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Desde comienzo del verano, en el centro comercial próximo a nuestra casa, se ofrece una exposición bajo el título "MENUDO ARTE".

La misma, segun reza en la publicidad que proporciona el centro:

" ... reúne las obras de arte más relevantes de la historia, en un formato que despertará el interés de los niños, acompañadas de divertidas explicaciones y datos curiosos que ayudarán a los más pequeños a descubrir el maravilloso mundo del arte.

En esta muestra se podrá descubrir la escritura secreta de Leonardo y comprobar "lo guapo que es uno" según las proporciones establecidas por este genio. También se pueden explorar las Meninas en tres dimensiones, observar cómo se mueven los colores y mucho más…"

Está organizada en tres espacios, el primero de los cuales está dedicado al cuadro Las Meninas y es el montaje que podéis ver al comienzo de este post (perdón por la calidad de la foto: la he hecho hace un rato apresurada y con el móvil).

No vamos a negar que resulta curioso, hasta simpático, y visto así uno entiende que bien puede atraer la atención de los críos hacia una obra de arte tan importante ... si no fuese por un pequeño detalle.

En su afán didáctico, los promotores del montaje han incluido una breve explicación acerca de cada uno de los personajes del famoso cuadro de Velázquez que se puede leer en el reverso de la correspondiente imagen. 

La primera en que reparé, porque me vino a mano, fue la que estaba tras la maqueta que reproduce la imagen de Nicolas Pertusato, a la derecha del cuadro. Fijaos en el texto.

 

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Por si no se lee la transcribo: " Nicolasito Pertusato. Parece un niño ¿verdad?. Pero es un enano".

Caramba. Así, a bote pronto, podríamos pensar que una cosa es ser niño y otra muy distinta ser un enano ¿no creéis?. Vamos, como si el enanismo fuese otra categoría de "ser" que no tuviese nada que ver con la condición, humana en este caso, del "personaje" en cuestión.

No se bien la edad que tenía Pertusato cuando posó para el maestro Velázquez pero teniendo en cuenta que nació en 1635 y el cuadro se finalizó hacia 1656 como mucho serían 21 años. Está claro entonces que no era el niño que podía parecer pero, entendedme, se me ocurren unas cuantas formas de hacer esa puntualización a los chavales más afortunadas o, al menos, que no puedan inducirles a pensar que "los enanos" son una especie al margen de la humana. 

Pero la cosa no queda aquí. No os perdáis la "información" acerca de la figura de la célebre Maribárbola..

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Transcribo de nuevo:

"MARIBÁRBOLA. Era una enana macrocéfala, es decir, que tenía la cabeza muy grande con respecto al cuerpo.

En la corte española había mucha gente: médicos, boticarios, caballeros, caballerizos, capitanes, sacerdotes, guardias, nobles, sabios, literatos, artistas..."gente guapa".

Y, para resaltar lo guapos que eran, también eran frecuentes los bufones, enanos y gente con deformidades que realzaban el esplendor de los que tenían salud, belleza y riqueza.

Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil.

Como pasaban desapercibidos eran estupendos espías"

Aquí ya me quedé en el sitio.

Para empezar me llama la atención la primera frase (me sobran algunos términos) pero ya he visto que referirse a Maribárbola como  "enana macrocéfala" se ha convertido en un clásico: por la red pululan descripciones idénticas hasta decir basta. Vamos, como si "Enana" y "Macrocéfala" fueran realmente los dos apellidos de Maria Bárbara Asquín (verdadero nombre de la susodicha).

Eso sí, al menos debemos agradecer que nos expliquen el significado de la palabra "macrocéfala" ya que por lo visto es de vital importancia para comprender el cuadro y la presencia en el mismo de esta señora. Venga oye, ¿que demonios pretenden con dirigir la mirada de los expectadores hacia algo que no es sino parte de las características físicas asociadas con la acondroplasia?. Igual podían haber comentado que Felipe IV era más feo que Picio, ¿o qué?..

Lo de que médicos, artesanos, sacerdotes y demás peña de la corte eran personas con salud, riqueza y belleza gracias a su contraposición con toda esa "gente horrible" que eran (¿son?) los bufones, enanos y deformes....bueno, qué os voy a decir.

Desconozco cual fue realmente el papel de las personas con acondroplasia en la corte de aquella época. Hay quien opina que se limitaba, como aquí se indica, a hacer hermosos a los demás y servirles de "trapo". No lo dudo. También hay quien constata que algunos de ellos llegaron a ser personas consideradas e incluso influyentes como pueden mostrar algunos retratos de Velázquez (por ejemplo el de Sebastián de Morra a juzgar por sus ropajes).

Probablemente ambas teorías son ciertas y hubo de todo como en botica, todos sabemos del largo camino que las personas con distintas discapacidades han tenido que recorrer para ser respetados como uno más. Aquellos eran otros tiempos, si.

Para mí el problema no es tanto lo que ocurría entonces como la justificación que se está dando, hoy, en ese texto: "Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil".

Vamos, que como cobraban qué más da que abusaran de ellos. Que no se quejen caramba. (Esto me huele al mismo criterio de muchas de las justificaciones que dan por ahí a los espectáculos "cómico-taurinos" ¿que no?). 

A ver: ¿es eso lo que los chavales, a quienes va dirigida la exposición, han de aprender de estas dos personas?¿que eran dos seres deformes utilizados por la gente guapa a los que no hay que tener lástima porque les pagaban un sueldo?.. ¡venga hombre!. 

No creo que sea tan difícil, en un breve texto, dejar constancia de que ahora, hoy, las personas con discapacidad (y la acondroplasia es eso) nos merecen el mismo respeto que cualquiera. Ah, y demostrarlo cuando nos dirigimos a ellas. 

Ya vale de escribir siempre "la enana Maribárbola" o "el enano Pertusato" coñe. ¿Acaso a todos los discapacitados (ciegos, sordos, parapléjicos..) les colocamos como "apellido" la característica de esa discapacidad? ¿por qué ese empecinamiento entonces en hacerlo con quienes tienen enanismo?.

De todas formas estos carteles que nombro son solo una muestra. Me he cansado de leer cosas por la red (algunas escritas por gente instruida, de la que se espera otra cosa vaya) en la que se mantienen los mismos términos una y otra vez. Es de vergüenza, no digan que no. 

En cuanto a la última frase ("¿estupendos espías?") no sé, juzguen ustedes la oportunidad de la misma. No sé si es una "divertida explicación" o un "datos curioso", pero entiendan que en mi circunstancia me sobre un poco..y más.

Bueno, lo dicho. Que muy majo todo pero por favor, absténganse de leerles a sus críos esos dos textos en concreto, no sea que les quede algo. Ustedes déjenlos simplemente mirarlos de frente, ¿vale? ......

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29/08/2012 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 10 comentarios.

El campamento

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Cuando, allá por finales del mes de abril, estuvimos en el IASS para la revisión del grado de discapacidad de Ainhoa, la psicopedagoga que nos atendió (y que ha sido la misma todas las veces que hemos acudido por allí) me preguntó enseguida:

.. ¿Ha dormido alguna vez fuera de casa?¿sin vosotros?

Me sorprendió un poco que sacara ese tema y le contesté que si, que claro que si. En casa de sus primas, en la de alguna amiga mía cuando he necesitado "colocarla" por una u otra circunstancia y otras veces por el puro placer que le supone eso de cambiar de aires y hacer cosas nuevas (en eso se parece a su hermano).

No tardé en darme cuenta del verdadero sentido de su pregunta: "¿La dejas fuera de tu abrigo?¿confías en que pueda desenvolverse lejos de tí? ... ¿le estás dando la oportunidad de hacerlo o al menos de intentarlo?". No, estaba claro que no se refería a pasar una noche fuera esporádicamente sino a algo más: vamos, que quería saber si yo era una de esas mamis que no deja a los críos salir de su falda.

Supongo que todos podemos reconocer que ante un hijo con una discapacidad el peligro de caer en la sobreprotección se multiplica, y no es conveniente.

En nuestro afán por librar a nuestros retoños "de todo mal" corremos el riesgo de envolverlos en demasiados algodones y así llegar al punto de anular su capacidad de amoldarse al mundo en la justa medida de sus posibilidades. Ojo, y de que el resto del mundo se adapte y cuente también con ellos y sus necesidades específicas, que no es menos importante.

Creo que hay un momento en que los padres deberíamos tomarnos muy en serio ese aspecto en la vida de nuestros hijos por una sencilla razón: no se trata tanto de evitarles obstáculos o recordarles sus límites sino de darles "armas" para superarlos. De conseguir que se convenzan de que son capaces de hacerlo y de paso convencer de ello también a los demás.

Por eso la idea de los campamentos que, desde el año pasado, organiza la Fundación Alpe me pareció tan buena y por eso este verano que Ainhoa ya está rondando los ocho años ha participado en uno por primera vez. Bueno, ella y su hermano (que va para quince).

Es bien sencillo: reunir a un grupo de críos (de 7 años en adelante) con acondroplasia, a sus hermanos y otros amigos para estar juntos en un ambiente distinto a su vida habitual y divertirse.

Como podéis imaginar la experiencia ha sido más que positiva: no hay mejor lección de convivencia y respeto que la que se aprende cuando estás inmerso en ella. ¿El mérito?, de unos y otros claro. De los monitores planteando actividades con todos y de los chavales aprendiendo sin más. Dejándose llevar por el sentido común (que lo tienen, vaya que sí), su naturalidad y descubriendo por sí mismos la importancia de contar con los demás y, sobre todo, lo bien que pueden pasarlo TODOS juntos.

.. Mamá, todos cuidábamos de todos- me cuenta Amparo, la madre de Juan (uno de los mayores) que le decía de vuelta a casa.

Mis hijos han pasado una semana fantástica en Zestoa con un grupo de amigos. Ainhoa y Daniel, los dos. Ninguna diferencia por edad, sexo o condición; cada uno con lo suyo.

Tengo pruebas: dos maletas repletas de ropa sucísima recogida en un rebullo, unas cestas de mimbre monísimas de la muerte, un folio lleno de direcciones de Tuenti, mails y números de teléfono que mi hijo no tardó en grabarse en cuanto llegó a casa ... y una escena.

Fue el domingo cuando acudimos a recogerlos.

Iban llegando en pequeños grupos a la plaza del pueblo donde les esperábamos, caminando, con la cara pintada y con una camiseta de la Fundación repleta de firmas y dedicatorias. Tras los inevitables abrazos y besuqueos con los papis no tardaron en "revolverse" entre ellos de nuevo.

Ahora tenías a Ainhoa con Lola, Noa y June (las peques) cogidas del hombro y dos minutos después estaba enseñándole a Ernesto (más mayorcito) su Nintendo (se la llevamos para el viaje de vuelta) o jugando al pilla pilla con Izai (13 años).

Tan pronto veía a Daniel acosado por Ibón (6 años) como lo tenía abrazado a Lara, una monitora, o zarceando con Juan (18 años) y alguno que otro.

Si tardamos un par de horas en arrancar para casa (con el consiguiente disgusto de alguno por marchar tan pronto) se produjeron tantas combinaciones de mayores y pequeños, chicos y chicas, monitores y chavales como las matemáticas permiten. Nada de grupos cerrados. Todos con todos. Ah, y lágrimas. También hubo muchas (algunas inesperadas) lágrimas. 

Todos quieren volver y algunos que se resistían a participar han decidido no faltar el próximo año. Eso si, Ainhoa me dijo ayer que ella vuelve, pero a ser posible sin su hermano (me temo que se sintió "fiscalizada" jaja).

Creo que ya sabe que puede. Prueba superada.

07/08/2012 16:52 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 6 comentarios.

Estamos....

 

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Llevo tiempo sin pasar por aquí, ya lo siento, pero a veces una no puede con todo y realmente estos meses he estado demasiado absorbida para sentarme en el ordenador a teclear con calma e ir contando cosas.

Y no será porque no haya que contar, que tela, pero es lo que hay. Supongo que son rachas.

Espero no obstante poder descansar aquí un rato en un par de semanas y, mientras me llega ese oasis, os dejo esta foto tomada el pasado sábado cerca de Zestoa. Una hermosa reunión que mañana se repetirá, aunque más breve, y que me reconcilia con el mundo y con todo lo que quiera pasar.

Y que me recuerda que hay cosas muy, muy importantes que uno "riega" sin querer solo con dedicar tiempo a mirarlas, y disfrutarlas.

04/08/2012 14:56 LaMima #. De LaMima No hay comentarios. Comentar.

Entrega de los I PREMIOS ALPE ACONDROPLASIA

Será el martes día 19, en Madrid, una cena a la que (mecachis) no voy a poder asistir pero en la que estaré de corazón. En serio.

Aquí el enlace a la noticia en la página de la Fundación y más abajo el vídeo que acompaña a la nota de prensa.

Me quedo sobre todo con esta frase porque resume clarísimamente el objetivo de tanto esfuerzo puesto en marcha por este colectivo a través de  Alpe. 

Tu puedes ayudar a hacerme pequeño con tus burlas o a hacerme grande con tu respeto.


 

Gracias por ayudarnos..

16/06/2012 14:49 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 2 comentarios.

Idéntico...

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Ha sido solo una sensación, como un "dejá vu"; se me han ido los ojos hacia ella cuando ha cerrado la botella.

Ese sonido, esas manos diferentes girando el tapón como hace siete años hacía su hermano. En realidad todo lo mismo: volvía a ser.

El mismo ruidillo dulce. La misma sensación de calor, de ternura, de pequeñez en un acto tan simple como ver a mi hijo/a cerrando una triste botella de plástico ya vacía de agua.

Caray, como son las cosas, ¡cuanto cariño idéntico!.

10/06/2012 23:23 LaMima #. De LaMima Hay 7 comentarios.


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