Y otra vez al cole

Esta mañana Ainhoa ha cumplido con el ritual de la vuelta al cole armada con su mochila nueva y una camiseta que se trajo decorada del campamento de Alpe ("Inma, en cuanto la terminé ya dije que la llevaría el primer día de clase". Ni me he planteado sugerirle otro atuendo).

La verdad es que ha ido y ha vuelto con la misma sonrisa en la cara, feliz como una perdiz y sin dejar de parlotear sobre esto o aquello; no nos ha dejado meter baza durante la comida.

Que gusto. 

Todavía recuerdo las cuitas del primer año (podéis verlas si ojeáis los post de septiembre de 2007, en especial "este" que gracias a mis amigos blogueros cundió por la red en señal de seria protesta) a propósito de las (nulas) adaptaciones de mobiliario y la actitud, decididamente pasota (por no utilizar otro adjetivo), del equipo directivo que en aquel momento regía el colegio. 

Que mal lo pasé entonces; cuanta inseguridad, cuanta impotencia, cuanta rabia me provocó un comienzo tan desastroso. (Todavía se me revuelve el cuerpo al recordar mi entrevista con aquel director. No se me ocurre, ni afortunadamente he enfrentado desde entonces, una actitud más penosa que la que tuvo aquel señor conmigo ese día). 

Lo cierto es que en medio de aquella debacle hubo luz, una maestra de verdad y un grupo de gente que supo escucharnos y entendió lo que debía hacer en una circunstancia como aquella: poner de su parte para facilitar las cosas. Voluntad, sensibilidad y ganas. En gran parte gracias a ellos, a su simple y efectivo apoyo, Ainhoa ha comenzado hoy su 5º curso de primaria, siete años después, como una más. 

Tiene todavía, lo necesita, una silla "tuneada" lo imprescindible para poder ocuparla con la misma dignidad y ergonomía que sus compañeros, un taburete portátil que la ayuda a acceder a determinados lugares de su aula, una adaptación curricular para las clases de educación física, en el comedor funciona como una más y Rosa se ha paseado un momento con ella por los baños para asegurarse de que puede lavarse las manos y utilizarlos sin problema este año.

Seguro que esta mañana, en la fila, alguien (profe o compañero de clase) ha estado atento para ver si era capaz de subir los dos pisos con la mochila repleta con el material del curso (rayos, menos mal que solo es un día) y ... lo demás ya ha sido cosa suya.

"Es" cosa suya, de su determinación, de su esfuerzo, de la confianza que ha depositado en quienes le rodean (de la que hemos puesto nosotros en ella) y de las ganas que tiene de seguir adelante como una más. Porque sabe que es una más en su diferencia, claro que lo sabe.

Leo estos días a padres amigos en nuestro foro enredados, como yo estuve, en la incertidumbre y los enojos del comienzo del cole (no entenderé jamás por qué se ponen tantos problemas para adaptar digna y eficazmente una silla de colegio a una criatura con acondroplasia. Rayos, si es muy simple...¡y barato!) y solo se me ocurre pedirles que no bajen la guardia. Que reivindiquen, que no cejen hasta conseguir de esos colegios el compromiso y la ayuda que necesitan.

Los comprendo además muy bien porque, si la entrada al cole ya es un momento decisivo para cualquier niño/a, en el caso de la discapacidad (y siempre os digo que la acondroplasia es una discapacidad tan social como física) encontrar allí el ambiente integrador que precisa un desarrollo en igualdad para nuestros críos es a menudo una carrera de obstáculos agotadora. Y no encuentro argumentos de peso para explicarlo: no sé si es pura dejadez, son los "recortes" (ojo, que entonces no había), comodidad, falta de profesionalidad o de empatía. O de todo un poco.

Yo solo puedo asegurar aquí que superados los primeros obstáculos, el colegio ha conseguido ser para mi hija un lugar de convivencia con amigos y vidilla infantil la mar de atractiva a juzgar por su actitud de esta mañana. A partir de ese punto está ya en su mano, y en la nuestra como familia claro, sacar jugo a esta etapa y conseguir con ella que Ainhoa saque lo mejor de si misma. Como alumna, como compañera, como amiga ... como persona. 

Ojalá los que venís por este camino podáis ver esa misma sonrisa en vuestros hijos al comenzar el curso porque ese esfuerzo no tiene mejor recompensa.  

Universal

No tenía mucha duda de que iba a ser así (ya lo sufrimos hace tres años), pero reconozco que comprobar de nuevo que las miradas de sorpresa y cierta burla hacia las personas con acondroplasia se repite fuera de España en idéntico tono me sigue llamado la atención. 

Que universales son algunos clichés. 

Daniel llegó a decirme que tenía la sensación de que miraban a su hermana aún más que aquí pero supongo que la diferencia está en que nuestro entorno ya la tiene, digamos, asumida y allí fuimos novedad. O que se yo.

Al menos ha servido para aprender algo de idiomas; Ainhoa ya entiende perfectamente la pregunta "quel âge?" y contesta muy ufana (con gesto de cierto hastío)

.. DIX

Ay, cuanto camino por andar.

Trasteando (ella y yo)

Ya lo decía Serrat; "a menudo los hijos se nos parecen, así nos dan la primera satisfacción"

En fase de 'descampamentización'(solidarios por devoción)

Ya ha pasado poco más de una semana desde el final del campamento; el día 27 se repitió el ritual de despedida en la plaza de Zestoa. De nuevo un grupo de chavales envueltos en risas, lágrimas y un sinfín de gestos de complicidad nos demostraron que esa semana juntos sigue siendo una buena idea. La mejor. Todos; grandes, pequeños, monitores, críos y padres lo hemos visto.

Solo les ha hecho falta estar unos  días a su aire. Convivir, mostrarse, comprobar que pueden ayudar (que todos necesitamos ayuda), que siempre hay un espacio y un momento para compartir cosas, distintas e iguales …. aprender así es sencillo y cierto y los críos saben aprovechar la oportunidad.

Insisto, no se trata de lecciones magistrales, aulas de aprendizaje ni cosas de esas. El campamento está pensado simple y llanamente para divertirse juntos y eso es lo que han hecho. Con o sin discapacidad aparente u obvia, que no hay más.

Me surgen muchas anécdotas que contar (y eso que yo solo me entero de la millonésima parte de lo que ha pasado allí) y en ello estaba pero, después de leer el post que Luisa Miñana colgó ayer en Un blog para Danel; “Insolidarios por tradición” no dejo de pensar en el verdadero  regalo que es la experiencia de este campamento (bueno, y en la ansiada escuela inclusiva y en las oportunidades que estamos perdiendo para muchos chavales con los modelos frenéticos y salvajemente competitivos de educación al uso. Y la que nos viene).

“Al parecer no entra en nuestros esquemas personales y sociales para la integración el derecho a compartir el ocio y la alegría”- dice Luisa, y no puedo menos que darle la razón leyendo lo que nos cuenta, jolín. Y por eso mismo veo que experiencias como la de este sencillo campamento de siete días son una forma simple, efectiva y divertida de dejar que los chavales se abran al mundo total y diverso con la naturalidad que merece.

Pensando también en estos días, y al hilo de ese post que os cuento, he recordado la conversación que tuve a principio de curso con la nueva tutora de Daniel. Después de hablar un buen rato con ella, casi cuando nos despedíamos, surgió comentar la circunstancia peculiar de Ainhoa

.. Su hermana tiene acondroplasia, no sé si él te lo había comentado.

.. ¿Acondroplasia?, no sé qué es eso. No me ha dicho nada.

.. Si, enansimo óseo.

.. Caramba-nos dijo- ahora entiendo.

.. ¿?

.. En la primera reunión de profesores lo comentamos: Daniel es muy solidario. No es habitual en un chaval de su edad ciertas actitudes hacia los compañeros, digamos, más desfavorecidos (ella en ese momento se refería a inmigrantes). El tiene un comportamiento más amable, colaborador. Les ayuda sin que se lo pidan. Ahora veo por qué. 

Uf, nos sentimos tan orgullosos de él en ese momento …. y mira que no nos estaban diciendo nada que no supiésemos. Pero es así; tener una hermana con una discapacidad, compartir la vida con ella, ha dado la oportunidad a Daniel de abrir bien los ojos y saber valorar determinadas cosas. Sin más. 

Como él, todos sus compañeros de campamento han podido experimentar lo sencillo que es convivir poniendo un poco de su parte para que todos lleguen. Y lo bien que se lo pueden pasar en ese camino. "Compartir el ocio y la alegría", ¿qué menos?. Aquí ocurrió Luisa, volvió a ocurrir para ser exactos.

Además esa convivencia en un entorno de ocio entre chavales de distintas edades y con distintas capacidades ha creado un grupo increíble. Desde que hemos llegado a casa no cesa el “tiroriro” del wasap de Daniel con mensajes del grupo que han creado (bueno, ya empezó hace un par de años) y el otro día descubrí que siguen con la rutina diaria del buzón (esta vez virtual) para ir dejándose notas y cosas que se les van ocurriendo. Es tremendo. Es alentador.

Estamos pues, como digo en el título del post, en una cierta fase de "descampamentización" pero en lo inmediato, en lo superfluo.

El poso que experiencias como esta dejan en ellos no termina nunca. Ellos, afortunadamente, son "solidarios por devoción". Podía cundir el ejemplo.

¡Al campamento!

Ya estamos de camino a Zestoa; el domingo comienza de nuevo el Campamento de la Fundación Alpe y tengo a mis "cachorros" impacientes no, lo siguiente por instalarse allí con sus amigos.

Este año han conseguido alargarlo un día más (los chavales pedían a Carmen uno de dos semanas pero resulta tan difícil ...), así que "la peña" arranca moderadamente satisfecha por el mini-logro, jeje. Y con unas ganas que no veas.

Algunos van a fallar (Lola está elongando, Marta estaba escayolada, Lucas creo que también, no sé ..) y otros prueban por primera vez (la alegría que se llevó Daniel cuando supo que venía Samu) es lo que toca. 

Seguro que lo pasan pipa y también este año aprenden unos de otros. Da igual si tienen o no acondroplasia u otra discapacidad, o no tienen ninguna, o los 9 años de Ainhoa, o los 16 de Daniel. Conviven y lo pasan genial juntos .. a ver.

Así que allí los dejaremos tranquilamente.

Volveré a estampar un sonoro besazo en la mejilla de mi niña y en la de su hermano y los veré correr calle abajo a revueltas unos de otros, camino a siete días de disfrute. Que bueno.

¡Feliz campamento chicos!

(La foto es del día de la despedida del año pasado. Nos la hizo Jon Anda, otro papi amigo que va, como yo, siempre cámara en ristre),

.. y tener una discapacidad

Desde hace unos días llevo rondando en el bolso, impreso, este artículo que publicó CERMI.ES SEMANAL el pasado 25 de marzo en su número 125: “Una vida diferente y normal”.

Se trata de una entrevista a Jesús Martín Blanco, Coordinador de Presidencia y Relaciones Institucionales de la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas) a quien precisamente pude ver el otro día en la entrega de premios de la Fundación pero con el que, cachislamar, no tuve ocasión de hablar.

Lo primero que recordé al leerla fue este post (La conciencia de uno mismo) que colgué por aquí cuando Ainhoa no había cumplido los cuatro años. Es curiosa la diferencia entre una situación y otra; Jesús no se sabía distinto, o no lo acababa de ver, Ainhoa lo hizo claramente a pesar de ser tan pequeña. Se colocó en el sitio exacto; Peter Dinklage no solo era "bajito", era como ella.

Ni se os ocurra tomar esta reflexión como una crítica porque nada más lejos de mi ánimo; soy incapaz de decir cual de las dos situaciones es mejor o más recomendable (si es que realmente alguna lo es). Cada uno ha vivido su vida en momentos diferentes y con realidades sociales distintas. Cada uno ha tenido la información que ha podido recoger y las actitudes a su alrededor que le han tocado.

En realidad lo que me llama más la atención es leer que para él fue un choque encontrarse con gente con discapacidad porque no se sentía un discapacitado; “en la CNSE aprendí a quererme y que la gente me quiera diferente”. 

Qué duro ver que produce más dolor constatar que no eres igual que los demás a sufrir los problemas físicos que pueda conllevar tu condición. Ser consciente de que, por un capricho de la naturaleza, perteneces a un grupo de gente que necesita un trabajo añadido para ser reconocida y aceptada tal como es.

Ponerse la etiqueta “discapacitado” y pasar a otro plano. 

Jesús dice en ese artículo que aceptarse a sí mismo ha sido un largo camino y que su proyecto ahora es colaborar para conseguir el respeto que merece su discapacidad.  

Quiero creer que mi hija, Lola, Celia, Naiara, Ernesto, Héctor, Antón .... van a poder avanzar algo más en ese punto de autoestima. Que conocerse, tratarse, saber, les está ayudando a aceptarse tal como son porque no puede ser menos ¡que leches!.

Ainhoa y sus amigos de ALPE saben que tienen acondroplasia aunque de momento creo que para ellos su diferencia está en su altura y poco más. No sé como enfrentarán, si se ven en la tesitura de hacerlo y me temo que no les queda otra, el resto de clichés que les rodea. Espero que con más fuerza; gente como Jesús también les está ayudando a ello.

Mientras van haciéndose mayores seguiremos intentando armarles de la normalidad, el respeto y la autoestima que merecen como personas ¿discapacitadas?, pues bueno, si, también habrá que hablar de eso.

Cariño

- Vas a pasarlo fenomenal estos días con amama.

- Si, ya, pero te echaré de menos.

- Mujer, ella te llevará a la piscina, estarás con tus primos. Ya ves que estos días yo tengo mucho curro y casi no estoy en casa ..

- Ya, pero te veo.

Recompensa

Acabo de leer en "Un blog para Daniel" este hermoso post de Inma relatando un episodio fantástico y hasta divertido que demuestra lo que su hijo ha conseguido avanzar en comunicarse con ella.

Ah, cuanto me ha emocionado y qué claramente he visualizado la situación porque los conozco, los quiero un montón y sé, precisamente ellos me lo han enseñado, el triunfo que supone vivir algo así. ¡Ya estoy viendo la eterna sonrisa de Inma más amplia que nunca, y la de la tía Luisa, que se lo habrá celebrado como merece, qué bueno!.

Me ha gustado además leerlo porque curiosamente también ayer fue un día de recompensas (en otra medida, por supuesto) en nuestra casa; Ainhoa recogía sus notas. Como ya esperábamos eran estupendas pero hubo además una grata sorpresa: un sobresaliente en Educación Física. ¡Sobresaliente!.

Explico mi alborozo.

Como podéis imaginar Ainhoa, debido a la acondroplasia, no está preparada para determinadas actividades físicas y por eso precisa lo que creo llaman una "adaptación curricular" para esta asignatura. Es obvio que no puede correr tanto ni tan rápido como sus compañeros, no encesta la pelota con la misma facilidad, tiene contraindicado hacer volteretas y.. bueno unas cuantas cosillas más que han de tenerse en cuenta.

Estos años se conformaba con un socorrido "bien" en cada trimestre que ella misma justificaba diciendo que a veces no hacía las mismas cosas que los demás.

.. Cuando hacen eso me quedo ayudando al profe - me decía

Yo no entiendo mucho de esto pero entonces supuse que el hecho de tener esa adaptación conllevaba calificarla en base a ella y me llamó la atención pensar que, digamos, llegaba justa a los mínimos de su nivel. Eso o que que simplemente no le dejaban hacer casi nada y había poco que valorar.

No debía andar yo mal encaminada con la segunda idea y lo digo porque en este segundo ciclo de primaria que ahora termina la cosa ha cambiado.

Su nueva profesora de Educación Física, desde el primer momento, parece que tomó más interés en esa "adaptación" que en protegerla de descalabros en el patio y Ainhoa ha estado este año más ocupada en lograr las metas que le proponían que en apuntar los tiempos de sus compañeros.

Yo ya notaba que la cosa iba mejor: se lamentaba si por ir a alguna revisión médica fallaba a la clase y no ha dejado de contarme día tras otro lo que había corrido o como había quedado su equipo en la competición de turno.

Así que pronto pasamos del "bien" al "notable" y ahora ¡toma sobresaliente!. Si señor.

Sé perfectamente de donde viene el cambio: la profesora le ha ido proponiendo retos poco a poco y ella se ha esforzado por lograrlos. La ha motivado y mi hija ha cogido la oportunidad al vuelo dentro de sus posibilidades.

No puedo criticar la actitud de sus profesores anteriores; sinceramente no sé a ciencia cierta el tiempo que ha podido pasar observando en lugar de intervenir en la clase y puedo comprender el reparo que tienen a un accidente, claro, pero agradezco infinitamente el esfuerzo de esta última profesora. Y su actitud.

Siempre hemos procurado de que Ainhoa sea consciente de sus limitaciones, me parece importante. Creo que desde bien pequeña hemos procurado que asimilara que hay cosas que puede hacer como cualquiera (leer, escribir, jugar al UNO o al MONOPOLY, hacer pulseras de gomas, tirar la peonza y miles más) y otras para las que ha de tener más paciencia y cuidado.

Aún recuerdo aquella caída en las escaleras del edificio de infantil (sus últimos cuatro puntos en la frente) por bajar al trote:

- Inma, es que Paula no me ha cogido de la mano- me dijo

Y las veces que tuve que repetirle entonces que su amiga Paula no tenía ninguna obligación de cogerle de la mano para bajar las escaleras. Y que su amiga Paula era la más grande de la clase y podía hacerlo saltando los peldaños de dos en dos...pero que no pasaba nada. Que ella, bajando a su ritmo de uno en uno, llegaría igual al final solo que un poco más tarde. Y que su amiga Paula seguro que la esperaba abajo.

Este curso ha podido ver que es capaz de hacer más cosas y su profesora ha sabido valorar su esfuerzo. Me parece fantástico, en serio. No hay cosa peor que fijarnos metas inalcanzables; al final solo nos desmoralizan y consiguen que no lleguemos a ninguna parte.

Daniel ha sido capaz de requerir a su madre para que lo limpiara. El hacerlo y haber escuchado a su madre responderle habrá sido una satisfacción para él. Seguro. Y para ambos, Inma y Daniel, tuvo que ser un momento inmenso de recompensa al esfuerzo que ambos, con ayuda de más gente, llevan tiempo haciendo. Y parecerá muy simple todo, pero no lo es.

Por eso es importante, mucho, colocar las cosas en su sitio. Valorar el esfuerzo y no las limitaciones (todos tenemos tantas ....) aunque las tengamos en cuenta.

Ainhoa y Daniel han conseguido su sobresaliente.

Justa recompensa.

(La foto es de hace un tiempo: Daniel y Ainhoa con Luisa después de una sesión de ozonoterapia. Dos campeones).

El premio

Bueno, ya de vuelta a la rutina tras recibir mi premio (el "pin" de la foto es parte de él. Precioso ¿verdad?). Lo cierto es que fue una noche de lo más especial, en un lugar precioso y rodeada de gente querida ¿se puede pedir más?, claro que no.

Es evidente que una no está acostumbada a estos eventos así que ahora, repasando la noche, me faltan cosas que decir, abrazos y agradecimientos que dar (¡que cosas, con lo sencillo que parece todo cuando lo ves de lejos!) pero me gustó constatar que la Fundación Alpe sigue abriendo camino a la acondroplasia y es capaz de convocar a gente magnífica para darle rostro.

No soy capaz de nombrarlos, estuve como en una nube, pero voy a tener un recuerdo más que especial de mi pequeña charla con Inma Chacón y con Montserrat Domínguez tan cercanas ambas. Y de los nervios que pasé junto a Jon Aristu, otro galardonado, esperando el premio y dejando caer alguna lagrimilla viendo los vídeos que la Fundación había preparado para la presentación.

Mi marido dice que metí un rollo de preocupar en mi discursito de agradecimiento, no sé si me toma el pelo, pero creo que no dije ni la mitad de lo que había preparado. No tengo forma de saberlo así que permitidme que copie y pegue aquí las palabras que quise decir. Las ensayé como pude en el viaje de ida, en la ducha ...

"Bueno, no sé si podéis imaginar lo que esto está suponiendo para mí; no tenéis por qué, claro. Solo los que me conocéis, y qué gusto ver aquí a unos cuantos, sabe a qué me refiero.

Ante todo quiero y debo dar las gracias, y en eso sé que hablo en boca de muchos de los que estáis aquí, al Patronato de la Fundación Alpe por el simple y principal hecho de hacer posible su existencia. Ah, y por poner al frente de ella a Carmen Alonso.

Gracias a la Fundación, a su ánimo su apoyo y sus recursos,  muchas familias heridas, frágiles tras un diagnóstico hemos vuelto a ser familias sin más dispuestas a todo por seguir adelante. Y con alegría, y con buen rollo, que no es poco.

Gracias sobre todo a los miembros del jurado de este premio por haber creído que yo era merecedora de una distinción tan hermosa, y haberme permitido además compartirla con los premiados que me acompañan.  

Gracias, como no, a esos amigos que consideraron que yo podía tener alguna posibilidad de llegar a este momento y me propusieron y apostaron por que  yo saliese elegida (les debo más de una caña).

Bueno, ya sabéis que el blog laMima nació de la simple necesidad que tuve de “organizarme” un poco tras la llegada de Ainhoa  a casa. (Y de dejar de achicharrar a Carmen y Fani con mis correos cada vez que algo me pasaba por la cabeza).

La cuestión es que aquello fue cogiendo su pulso y se convirtió en un lugar desde el que intentar dar a conocer algunas situaciones y realidades alrededor de lo que es la acondroplasia,  (empezando con el nombre, si) y desde el que me he embarcado en alguna que otra “aventura” reivindicativa con diversa fortuna. Bueno, creo que era lo suyo. Me temo que lo seguiré haciendo.

De todas formas hace tiempo que un amigo bloguero me habló de LA LLUVIA FINA, de lo necesario que puede ser empapar poco a poco para lograr llegar a las raíces. Recordé entonces que Montserrat Domínguez dijo en un congreso de la fundación que el entorno de la acondroplasia tenía una asignatura pendiente: mostrarse. Que simple.

Creo que es cierto. Afortunadamente tenemos ya a nuestro lado magníficos profesionales de la medicina y la investigación trabajando  para conseguir paliar los efectos de la displasia (algunos de ellos nos acompañan hoy) pero todavía nos queda un campo pendiente: el social.

Por eso desde el blog he querido poner mi grano de arena. He abierto un poco la puerta de nuestra casa, de nuestras rutinas (no siempre relacionadas con la acondroplasia, que hay más cosas en el mundo) para que la gente que se cruza con nosotros sepa lo que hay y normalice de una vez por todas lo que es esta discapacidad. Todavía nos hace falta.

Ya termino y me vais a permitir que lo haga agradeciendo y reconociendo  a mi familia su parte en este premio. A Miguel Angel, a Daniel y a Ainhoa. Primero porque son lo fundamental de mi vida y después por tener la paciencia y la generosidad de dejar que los exponga ante tantos ojos. Os quiero."

La oportunidad de ser distinto ...

Aquí tenéis a Ainhoa disfrutando de lo lindo con su banderín dirigiendo a los ciclistas que participaban el sábado en la Marcha Cicloturista de la Jacetania por los alrededores de Aísa.

Habíamos salido esa mañana dispuestos a dar un paseete por la pista de Abi y cuando llegamos al desvío que hay pasado el pueblo nos encontramos con un voluntario de la organización que nos avisó del paso de la carrera y nos previno de que durante un buen rato no íbamos a poder volver hacia casa. "¿Una carrera ciclista?, pues nos quedamos a verles pasar, claro" así que que dejamos el coche y bajamos dispuestos a jalear convenientemente a los participantes.

No me fijé en la mirada del mozo cuando Ainhoa bajó del coche (con el tiempo me he ido relajando bastante con el tema de las miradas; procuro ir a lo mío) pero estoy segurísima de que se sorprendió. Y más cuando la empezó a oir parlotear y dirigirse a él como si lo conociese de toda la vida preguntando esto y aquello.

La cosa es que en un abrir y cerrar de ojos la tuve banderín en mano tal como la véis en la foto (cuidado, un rato antes llevaba incluso el chaleco de la organización pero le hice quitárselo "porsiaca") gritando a los ciclistas que tuviesen cuidado porque la curva era muy cerrada. Pasamos un rato la mar de divertido, de verdad. Hasta los motoristas de la Guardia Civil que pasaban le agradecían el esfuerzo...ains.

Esta anécdota me hizo pensar que Ainhoa, desde bien pequeña, ha sabido sacar cierto partido a su diferencia.

Atrás ha quedado ya el mohín disgustado que le veía a veces en primero de infantil cuando se daba cuenta de que todo el mundo sabía su nombre (cuanto me preocupó entonces esa actitud). Se sabe distinta y eso a menudo le da la oportunidad de hacer o recibir cosas que de otra forma no le llegarían.

Recuerdo, por ejemplo, aquella vez que fuimos al cine y al sacar las entradas le regalaron una tarjeta de Tadeo Jones para colgar en su puerta cuando no quisiese que la molestaran.

.. Inma, ¿por qué me han dado esto?, a los otros niños no les han dado nada.- hasta ella se dió cuenta.

No sé la de cachivaches de propaganda que le han podido regalar las cajeras de los supermercados cuando ha ido con su padre de compras, por no contar las veces que la han dejado entrar a sitios inicialmente vetados o la han puesto en lugares privilegiados para algunos espectáculos...¡qué se yo!. 

Probablemente gran parte de esos "favores" le llegan por su carácter; es muy abierta, le gusta la gente y eso se transmite, como no, pero la puerta la abre su condición. Estoy convencida. 

Verla diferente y resuelta da a la gente que se encuentra la posibilidad de "asumirla" con más facilidad diría yo. Al menos de momento, que dure, tiene la autoestima bien gordota y no tiene ningun reparo en mostrarse. Se acepta a sí misma con absoluta normalidad (¡como no hacerlo!) y eso lejos de incomodar facilita las cosas. Es como si enseñase a los demás a tratarla.

Me gusta verla así; resuelta, segura de sí misma y tranquila. Espero sinceramente que cuando le sobrevengan momentos de flaqueza sepa ver lo positivo que es no esconderse, mostrarse como es, ir de cara.

Siempre habrá quien se cierre a los clichés pero hay por el mundo cantidad de gente dispuesta a aprender y valorar. A dejarle su banderín amarillo para que ella participe, como una voluntaria más, en la marcha.

¡Premiados!

No sé si se puede leer bien.

Este es el correo oficial con que me comunicaron anteayer que había sido galardonada con el II Premio Fundación Alpe Acondroplasia, en la categoría personal, por mi colaboración desde este blog a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias.

Me emocioné, en serio, no es para menos. Jamás, aquellos días de 2006 en que trasteaba por los blogs amigos mientras maduraba la conveniencia de abrir mi propio espacio, se me pasó por la cabeza que esto fuese a llegar hasta aquí (aún lo estoy digiriendo, no crean).

Lo cierto es que, como muchos sabéis, laMima nació inicialmente como una ventana desde la que tomar aire y recomponer mi vida tras la llegada de mi hija pero no tardó en rendirse a su propia oportunidad: la de reflexionar, abrir ojos (como tuve que abrir los míos, no lo olvido), normalizar y contar como es y cómo nos gustaría que fuese la vida de las personas que estamos en el entorno de esta discapacidad. 

He aprendido mucho desde aquí, a veces se piensa mejor "en voz alta", y escribir los post me ha obligado primero a recapacitar y después a compartir y ver las cosas desde otro punto de vista, que siempre hace falta.

Sé que muchos de los que visitáis esta página también habéis hecho conmigo ese trabajo de ida y vuelta y eso le ha dado el valor que pueda tener. Gente cercana como yo a la acondroplasia (o a otra discapacidad) y gente que jamás había tenido más imagen de ella que la que proyectan unas tradiciones rancias y totalmente fuera de lugar para con esta condición.

Gracias a todos por enriquecer este sitio, por compartirlo conmigo, por haberlo puesto en valor y, como no, por haber considerado que merecía ese reconocimiento; el premio también es vuestro.

Gracias mil a los miembros de ese jurado por apoyar con este galardón una experiencia bloguera (que afortunadamente se va extendiendo, ya os contaré) hecha sobre todo con cariño y con muchas ganas de normalizar sin arrastrar nada.

Gracias, como no, a la Fundación Alpe Acondroplasia por estar ahí siempre, para todo, con tanta alegría y tantas ganas.

Y, sobre todo, gracias a mi niña; a Ainhoa, la verdadera “culpable” de todo esto.

Ay, que estoy muy contenta. Que me siento tan halagada …..

Happy

Esta tarde, no sé por qué, Ainhoa me ha pedido que la definiese con una palabra.

.. Deliciosa- es la primera que se me ha ocurrido.

Me ha mirado divertida y, creo, halagada mientras buscaba otra para definirme a mí que no ha conseguido encontrar.

La  cosa es que ahora la miro y pienso: viva, noble, alegre.. vamos, una catarata.

Medicina .. con cariño

Como ocurre con la mayor parte de las discapacidades, la acondroplasia requiere, para bien, un trabajo callado y continuo que contrarreste las derivas  de la displasia. Cuanto antes y más constante mejor. La osteopatía es, sin duda, uno de los caminos imprescindibles; nosotros lo comprobamos bien pronto con Ainhoa.

Cuando nació no tardamos en darnos cuenta de que su cabecita se inclinaba siempre hacia un lado (imagino que por la postura que tuvo durante el embarazo en mi vientre). Todavía recuerdo a mi suegro, viéndola en la tumbona, preguntándonos aquel “¿se arreglará?”.. y nuestros intentos de explicarle que eso en realidad no tenía nada que ver con lo que le ocurría.

También fuimos conscientes bien pronto de que siempre estaba con la boca abierta y la lengua fuera, como buscando camino para respirar. La estructura craneal de las personas con acondroplasia, aparentemente grande, reserva en su interior poco sitio para las vías respiratorias altas y eso trae muuuuchos problemas (otitis que requieren drenajes fundamentalmente) y ese gesto recurrente que os cuento de respirar con la boca abierta (con las consiguientes alteraciones del sueño).

Afortunadamente tuvimos un buen consejo: acudir a un osteópata. Ainhoa tuvo su primera visita con uno cuando tenía 7 meses.

José Manuel puso todo su empeño y cariño en aquel momento en “reestructurar” su cabecita y vaya si lo consiguió; en un par de meses la teníamos más tiesa que un ajo y durmiendo con la boca cerrada. Increíble pero cierto. Todavía es así.

La osteopatía, si lo consultáis en google, está considerada una medicina “alternativa” cuyo principio básico es considerar que el cuerpo debe mantener un equilibrio. Que desde la punta de la cabeza hasta el dedo del pié todo está interconectado y funciona a la par: lo que daña a una parte del cuerpo acaba afectando a otra. Así que se trata de buscar el equilibrio para que todo fluya y no estoy hablando de magia sino, de sentido común, no en vano muchos fisioterapeutas de hoy en día están haciendo cursos de osteopatía.

José Manuel consiguió que la cabecita de Ainhoa se moviese lo suficiente para permitirle respirar sin problemas y permanecer en una postura correcta. Cuando  tuvo que abandonar su trabajo de osteópata nos dejó en manos de Montse, y con ella seguimos. Ya van … ¿7 años?, si, algo así.

El trabajo con Ainhoa ahora está más dirigido a su columna y sus piernas (una hiperlordosis severa y un leve arqueo de tibias que requieren mimo) y las visitas regulares a su consulta nos van ayudando a localizar y poner freno a algunos problemas derivados de su displasia. Pero hay más.

Ainhoa acude a la consulta de Montse contenta. Estar con ella la relaja, le da oportunidad de contarle sus cosas (y a mí, que esto es como terapia conjunta), de quejarse de lo que le hago caminar y verse atendida.

¿Os habéis parado a pensar lo importante que puede ser que los críos vayan con ganas a sus médicos?, que no les de miedo, ni pereza ….. sobre todo cuando esas visitas  les son imprescindibles y han de ser frecuentes. Pues esa suerte hemos tenido con ella, lo que Montse Gaspar ha conseguido con Ainhoa. Desde el primer día, he de decirlo. Y me parece tan importante como su propia terapia.

Montse cuida de sus articulaciones, de su cuerpo, pero lo hace de forma que mi hija no se siente agredida, ni invadida,  sino feliz, y eso se nota. Me gustaría que los profesionales que atienden a los niños en nuestra situación, niños que han de verse rodeados de batas blancas y terapias un día tras otro tuviesen en cuenta este punto. Es fundamental.

Llegarán días en que su trabajo con ella deba ser más, digamos, agresivo pero estoy segura de que encontrará el camino para que mi hija lo acepte y siga con confianza. De momento, además de efectivo, resulta un placer y solo tenéis que ver lo que la foto que encabeza este post emana.

Gracias Montse guapa.

Larrosa

"Cuando desaparece un pueblo se pierde con él una parte de nuestra memoria histórica. Por insignificante que haya sido su papel en el devenir de una comunidad, el hecho de que el grupo humano que lo habitó un día se separe y abandone sus raíces produce en sus miembros una herida profunda. Porque esa desaparición supone el fracaso de un sistema de vida, de una sociedad a la que no se pudo o no se supo socorrer a tiempo"

"La Garcipollera, memoria de un valle" de Pascual Calvo Ramón

Hacía casi cuatro años que no volvíamos por allí.

Conocimos Larrosa, como digo, en septiembre de  2010. Tras descubrir Cenarbe  y la historia de los pueblos “expropiados” del  Valle de la Garcipollera, hemos tenido un interés especial por visitar esos lugares empujados al olvido durante la construcción del embalse de Yesa. Acín de la Garcipollera, Bescós, Bergosa (este es también especialmente hermoso. Para él guardo otro post) tienen esa magia que guardan los lugares que un día tuvieron vida ..y ya no.

Larrosa es un lugar bellísimo como digo y, sobre todo, accesible para una niña como Ainhoa. Solo hace falta tomar ruta hacia Santa María de Iguácel y poco más de  1 km. antes de llegar a esa maravilla veremos una pista a mano derecha que nos indica el nuevo destino (está con barrera, no se puede acceder con coche).

 

El camino tiene su pendiente en algun tramo pero como no es excesivamente largo y el "firme" es relativamente llano no se nota demasiado.

Además tiene un aliciente que considero importante para animar a los críos a seguir ruta; cuando apenas has caminado 15 min. ya divisas a lo lejos las ruinas del pueblo. (A ver: los chavales tienen que saber a dónde van. Andar por andar es tontería, y eso ya les pica un poco).

 

Al paso de Ainhoa apenas nos costó 45 minutos llegar al pueblo, un paseo. Eso sí, con todas las protestas del mundo mundial: "Inma cuanto falta", "Inma yo es que me canso", "Inma me duele el tobillo..la rodilla...." "Inma: ¡no puedo más!".. "Inma, ¿cuando nos comemos las patatas?"...ainss. Cada vez romancea más cuando la hacemos caminar.

La verdad es que lleva ya tiempo quejándose de la rodillas y/o los tobillos cuando vamos al cole por la mañana (lo hacemos a pie; está relativamente cerca de casa y hay que aprovechar) y de momento me siento incapaz de asegurar si lo hace por, digamos, vagancia o realmente le molestan. Supongo que será un poco ambas cosas: sus piernas son cortitas y sus rodillas muy laxas (poca "muleta" para el resto del cuerpo) pero no nos podemos rendir, necesita hacer ejercicio. 

Así que, romancín, romanceando llegamos enseguida a nuestro destino; Larrosa.

 

Caminar por sus ruinas rodeados de silencio es especial. Además el otro día lucía un sol radiante y los colores de los arbustos y la hierba que van cubriendo los restos del pueblo eran espectaculares.

  

Buena recompensa para su esfuerzo. Ainhoa volvió a casa satisfecha de su "hazaña" y nosotros ni os cuento.

Os invito en serio a conocer lo que queda de aquel pequeño pueblo de 12 casas, y para hacerlo mejor no dejéis de visitar el enlace que os dejo al pie para saber un poco lo que fue en su momento. No podemos devolver a estos lugares la vida que albergaron pero, al menos, permitamos que sigan teniendo un sitio en el recuerdo. Para ese socorro aún hay tiempo. 

"Las costumbres y tradiciones de Larrosa, su normas de administración y convivencia llegan a nosotros gracias a la prodigiosa memoria de don Pascual Calvo Ramón, quien además de haber nacido en el pueblo reúne la ventaja de haber trabajado en el mismo como Secretario, con lo que tuvo acceso a una información privilegiada que ahora comparte con nosotros". 

“La Garcipollera, Memoria de un valle. Pascual Calvo Ramón

Plan B

Mientras soluciono algunos problemillas técnicos con el blog, déjenme compartir con ustedes las cuitas logísticas familiares en que estamos inmersos.

Ains.

Oir .. y escuchar

Bueno, como hay cosas que desgraciadamente no han cambiado en este lapso de blog, hoy toca una de cal. Y viva.

El asunto es que esta mañana la mendas se disponía a desayunar apaciblemente cuando, nada más sacar la taza de leche del microondas, la radio ha escupido parte de la "homilía" que un ¿cura? espetó a su público en una misa de primera comunión el día anterior: "Hace 30 años había más incultura, a lo mejor. A lo mejor un hombre se emborrachaba, llegaba a su casa y le pegaba a su mujer ¡pero no la mataba!. Hoy es que la mata: o él a ella o ella a él. ¿Por qué?, porque antes había un sentido moral".

He tenido que pellizcarme para dar crédito; no es posible que alguien en su sano juicio diga algo así. Pero si, lo es.

Veo a estas horas que al "religioso" le han llovido collejas (virtuales) por bastantes lados; como no podía ser menos el personal ha reaccionado y lo ha puesto de vuelta y media (yo tomaría medidas más severas con quien utiliza el poder de un púlpito tan, digamos, "alegremente" pero lo vamos a dejar) así que el discursito está siendo la comidilla por todos los medios. Todos.

No espero menos de una sociedad del siglo XXI a la que se presupone (y yo diría más; se debe exigir) algo de criterio y sentido común.

Pero mi gozo en un pozo. Me faltaba la segunda "galleta" del desayuno.

Esta no ha venido de la radio o la tele; nadie en los medios de comunicación se ha hecho eco de ella, al menos que yo sepa. El "chivatazo" me ha llegado en un correo de facebook remitido por Rosa, una buena amiga sevillana (amiga virtual, he de decirlo) a la que conozco hace un tiempo gracias al blog.

Como sabéis anteayer fue el encendido del alumbrado de la Feria de Sevilla.

Por lo visto es tradición que los Cantores de Híspalis amenicen el evento y este año han elegido un popurri de sevillanas populares para ello. Hasta aquí todo estupendo.

El problema es que una de esas "sevillanas populares" que tan alegremente sonó en el acto (convenientemente retransmitido por Canal Sur) se titula "Me casé con un enano pa jartarme de reir".

Si, si. Debe ser una sevillana "muy tradicional" (empiezo a coger manía a ese calificativo) y tiene una letra sin desperdicio. Lean. 

"Me casé con un enano, salerito,

pa jartarme de reir
Ole ahí ese tío que va ahí, ole ahí

Pa jartarme de reir
Me casé con un enano, salerito
Ole salerito y ole
Me casé con un enano, salerito
Pa jartarme de reir

Pa jartarme de reir
Le puse la cama en alto
Ole salerito y ole
Le puse la cama en alto, salerito
Y no se podía subir

Y eso sí que fue de veras
Que al bajarse de la cama
Ole salerito y ole
Que al bajarse de la cama, salerito
Se cayó en la escupidera"

Salada la copla ¿eh?, no veais la gracia que me ha hecho. Será muy tradicional pero se la podían meter por donde yo les diga, por ejemplo en el mismo sitio que la homilía del cura de Jaén .

Lo triste es que, por lo visto,  las únicas que pensamos así de momento debemos ser mi amiga Rosa y yo.

Nadie absolutamente ha debido hacer o decir nada al respecto (y cuidado, que esto fue retransmitido por TV, vamos, que tuvo más público que la misa esa de comunión) . Ningún medio de comunicación que yo sepa ha llamado a capítulo a esta peña por incluir una copla tan ofensiva y denigrante para con las personas con enanismo. Nada.

Mandaremos los convenientes correos a ese canal de TV y a la página del grupo de marras; no espero disculpas pero al menos que no se repita la ofensa. No sé si surtirá efecto, pero hay que decir las cosas para que tarde o temprano se escuchen.

Pero la cosa es que me sorprende a veces como reaccionamos (o mejor dicho NO reaccionamos) a lo que vemos u oímos: como a menudo desconectamos el espíritu crítico o simplemente la conciencia de lo que nos dejamos contar. Eso que afortunadamente no hicieron algunas familias que asistieron a esa comunión.

Si. Os aseguro que me voy a la cama con la boca agria.

Anda que yo ...

Como decíamos ayer ..

Esta foto de Ainhoa tiene seis meses;  acababa de cumplir 9 años y como veis está espléndida, risueña … “viva”.

Por aquel entonces ya llevaba yo buen rato pensando retomar este blog pero no encontraba la forma, el tiempo de hacerlo. Veo que hace exactamente un año que dejé colgado aquí el último post y me cuesta un poco encontrar argumentos para explicar el motivo real de esta ausencia.

Se me ocurre decir que las cosas en la vida cotidiana se complican, y es cierto, pero supongo que hay una “excusa” más simple: la propia normalidad.

Quienes me conocen saben que abrir este lugar, hace casi 8 años, fue sobre todo una vía de escape (y asiento) a todo lo que su llegada a casa provocó en mí. Desde aquí puse voz a mis inquietudes, mis dudas, mis sentimientos y sé que esa idea caló en mucha gente en mi situación y en otros muchos capaces de empatizar  con ella. (Es curioso lo que ayuda a veces el hecho simple de decir las cosas, lo que hay).

Dejar de dar noticias acerca de nosotros aquí supongo que ha sido un necesario tiempo de intimidad y pausa, de normalidad familiar; durante este lapso todo ha ido funcionando sin más. Lo necesitábamos.

Ainhoa tiene ya nueve años, va al cole (saca buenas notas y es feliz allí, ah, que tranquilidad da eso), viaja, juega …  y no hay nada en ella fuera de  su aspecto y ciertas rutinas imprescindibles,  que nos haga pensar que es diferente al resto de los niños de su edad.

Mientras va haciéndose mayor, y cómo, seguimos con las mismas cuitas que cualquier familia (no podía ser de otra forma) y, eso sí,  contando con la ayuda inestimable de mucha gente que nos rodea. Buenos amigos, Montse (su osteópata), la gente de CAI Deporte Adaptado que le mete caña en la piscina (atrás tuvo que quedar el inestimable trabajo de Bea, su fisio en Atención Temprana, y todo ese equipo que tanto nos ayudó y que sabemos está siempre dispuesto a echar un cable), los profesionales que la atienden periódicamente en el Hospital Infantil, el Dr. Luna en Málaga y sobre todo la red que la Fundación Alpe Acondroplasia  ha conseguido tejer, y teje, para darnos apoyo tanto médico como, sobre todo, personal.

Gracias a ellos, en estos años, nuestra agenda se ha visto maravillosamente engrosada por gentes de todos los rincones de España (e incluso del otro lado del charco) en nuestra misma tesitura y con la misma inquietud;  seguir funcionando con normalidad. Con ellos hemos conseguido un buen puñado de amigos con los que compartir una foto en facebook, un mensaje de ánimo, unos días de risas en casa, en la playa o en el pirineo, ropa arreglada, muchas experiencias  … y lo que va surgiendo. Ya os contaré.

Seguimos, eso sí, con las espadas en alto en algunas cosas que competen a la condición de Ainhoa; no queda otra.

La acondroplasia sigue siendo una discapacidad poco respetada (¿hasta cuando?) y no terminamos de toparnos de narices periódicamente con chistes fáciles de gran audiencia, situaciones grotescas, burlas y, el colmo, mensajes supuestamente ofendidos por nuestra intransigencia ante esas actitudes. Se nos sigue tachando de proteccionistas y rancios por llamar la atención sobre la inconveniencia de recurrir machaconamente a los clichés que rodean a este colectivo; no sé si imagináis lo agotador que puede resultar hacer que la gente comprenda.

Precisamente la foto que encabeza este post de regreso tiene que ver con eso. Realmente la imagen es parte de un vídeo que la Fundación Alpe ha promovido para su campaña “Acondroplasia sin clichés”  y que ha visto la luz gracias al espléndido trabajo de los  zaragozanos “Films and Dreams” (desde aquí un millón de gracias por su profesionalidad y sobre todo por el cariño que han puesto en él, y creo se transmite. ¡Qué bien lo pasamos ese fin de semana!).

Os invito a verlo: es precioso y cierto.

Carolina, su protagonista, es realmente la joven resuelta, guapetona  y valiente que veis en él, os lo aseguro, y la pequeña intervención de Ainhoa y unos cuantos amigos que colaboramos está hecha con el deseo de lanzar un mensaje que consideramos necesario. Todavía.

Esto sí es la acondroplasia hoy. Esta es la imagen que tantos jóvenes, niños y adultos quieren promover de sí mismos porque es la que tienen ¿acaso no merecen la misma difusión que las rancias y recurrentes evocaciones a un pasado de burla y menosprecio?.

Desde aquí os seguiré contando cosas, si, y veréis que lo que os decimos es cierto. Que merecemos ser vistos con otros ojos ¡como mirar de otra forma esa imagen de mi hija jolines!.

Venga, os dejo el enlace a ese vídeo.  Gracias por seguir ahí. Besos.

ACONDROPLASIA SIN CLICHÉS

De juegos y tal

Este año en el cole de mi hija, público, han hecho un "roto" y han instalado un "miniespacio de juegos" en el patio de recreo de Infantil.

Ainhoa me lo dijo hace días:

.. Mira Inma, les han puesto unos juegos. Que morrudossss

Viéndolo de lejos yo también pensé cuanto lo hubiese disfrutado ella en su momento pero ayer, cuando fui a buscarla por la tarde, pasé al lado y pude apreciar el detalle que véis en la foto. 

Me quedé planchada, en serio.

Vais a decir que soy una niquitosa pero no sabéis lo que me he alegrado de que Ainhoa esté ya en Primaria (y en otro patio), porque no imagino el rato que iba a pasar viendo a sus compis midiéndose, o incluso siendo "medida" (ella y su amiga Lorena que también tiene, por otros motivos, serios problemas de crecimiento).

Mi costillo ha dicho que va a proponer poner una báscula-juego también. A ver que les parece.

Yo no paro de dar vueltas a otra cosa: no hay mérito personal en ser alto, o bajo. Guapo o feo. Incluso ser inteligente o no es innato. Entonces, ¿por qué ponemos tanto empeño el alabarlo? 

(Lo de esperar que un niño de infantil mida 1,40cm es ya de nota. Estoy empezando a pensar que lo del chisme ese ha sido una donación ...).

El lado bueno de las cosas

 .... que no se como dejo este lugar tanto tiempo con imágenes como la anterior.

Les digo de verdad que en lo que estamos, es en esto.

Ah, y que en cuanto consiga organizarme retomo este lugar para ir contando alguna cosa.

(La imagen es un "tuneo" de una foto que le hice a Ainhoa en Semana Santa bajando por la Selva de Oza en trineo. El trabajo ha sido cosa de Marieta Cano y Carmen Alonso. Inmejorables compañeras y amigas)