Octubre, el mes de las personas de talla baja

Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre. 

Al instituto. Si, ya.

En estos días Ainhoa y sus compañeros de "promoción" del cole han comenzado sus clases de 1º de la E.S.O.

Como ha cursado la etapa  de infantil y primaria en un centro público, aunque todavía falta un mes para que cumpla los 12 años (nunca entenderé por qué tanta prisa con sacarlos de los CEIP), esto ha supuesto cambiar de centro; ahora toca ir al instituto. Vamos, un cambio serio.

Los últimos días de clase en junio fui consciente de que terminaba una etapa; me afané en  apretar su mano camino del cole (todavía le gusta cogérmela cuando caminamos juntas) y absorber con los cinco sentidos esa sensación que sabía ya no iba a volver: el calor de su mano, el traqueteo de la mochila con ruedas, las conversaciones (a veces airadas), los repasos antes de un examen, el olor de su colonia y ese besete apresurado a la puerta del cole … Obviamente ya no me deja acompañarla; ha de ir a clase con sus amigos/as y es lo que hace. Elegimos un centro que está cerca de casa para hacer el trayecto a pie y ya se han organizado para ir juntos unos cuantos cada mañana. Bien.

El mayor rifirafe inicial con ella ha venido con el asunto de la mochila; se ha pegado meses insistiendo en comprar una de las que se llevan a la espalda porque en el instituto nadie lleva mochila con ruedas. Hemos repetido hasta la saciedad la misma conversación (mi hija es una chica con la que se razona estupendamente, lo reconozco, pero también es muuuuuy tozuda):

.. Ainhoa, tu no puedes llevar una mochila de ese tamaño y con ese peso a la espalda. NO PUEDES cariño. Además la que tienes con ruedas no es nada infantil ..

.. Ya Inma, pero es que yo quiero y seguro que en el instituto no hay que llevar toooodos los libros a clase.

Y así un día tras otro cuando se acordaba del asunto hasta que llegó la prueba de fuego; libros recién comprados a la mochila sin ruedas, ¿la subimos a la espalda?, ná, ni te molestes. Lo dicho; tarde o temprano razona, en fin.

Para estos casos, tanto en primaria como en el instituto, muchas familias de niños con acondroplasia (o displasias óseas similares ) optan por tener dos juegos de libros; unos para casa y otros para el cole de forma que solo lleven en la mochila algun cuaderno y el estuche. Me lo planteé pero, teniendo en cuenta que durante el segundo trimestre empezaremos con el proceso de elongación, desistí; cuando vaya en la silla de ruedas tendrá que llevar una mochila normal colgada del respaldo. Asunto solucionado.

Cuento esta anécdota porque, de momento, el paso del colegio al instituto está siendo tan fluido, tan sencillo, que casi no me lo puedo creer.

Como ya he comentado, a la hora de elegir centro había tres puntos a considerar:

1. Primero y primordial: que coincidiese con más compañeros de primaria de su centro anterior. No quiero imaginar comenzar esta etapa sin alguien a su lado que ya la conozca perfectamente y sirva de referencia a los demás para el trato con ella. No olvidéis que físicamente no aparenta ni de lejos la edad que tiene.

2. Su proximidad a casa; para Ainhoa es muy importante desde hace tiempo sentirse autónoma (ya lo comenté aquí) y no es cuestión de hacerla caminar demasiado. Además estando prevista la intervención quirúrgica resulta aún más necesario. 

3. Su hermano está tan contento allí que no planteó otro lugar y su experiencia, aunque en otras circunstancias, cuenta.

Quien conozca nuestra historia sabrá de los quebraderos de cabeza que tuve cuando Ainhoa comenzó a ir a clase. Podéis ver este post (Integración, ¿qué integración?) sulfurado que escribí para desahogarme de la actitud pasota, insensible y hasta ofensiva que encontré en el CEIP donde la matriculé. Afortunadamente he de decir que un par de años después el equipo directivo del centro cambió y desde entonces hasta el final de la etapa de primaria solo he encontrado apoyo y afecto para cualquier circunstancia que ha surgido. Ainhoa ha terminado sus estudios en ese centro estupendamente y nosotros muy satisfechos con estos años allí.

Bueno, pues después de sopesar los puntos anteriores elegimos el instituto al que asiste su hermano y el centro, a pesar de ser muy grande, ha mostrado desde el primer momento un interés, una proximidad y una atención envidiables. Vamos, que no tengo esa sensación de dejar a mi hija "en la selva" que tradicionalmente nos provoca el instituto público a los padres. Es cierto que Daniel ya se preocupó antes de semana santa (de motu propio por cierto) de contarles que su hermana iba a asistir al centro pero que hayan tomado el asunto de primera mano ya desde que se matriculó nos tiene, para qué negarlo, sorprendidos.

Como digo, ya en julio nos llamaron de jefatura de estudios para acudir al centro con ella y poder valorar in situ las adaptaciones de mobiliario que iba a necesitar. Nos dijeron que se pondrían en contacto con el colegio anterior y así ha sido porque el tema de la silla ha sido resuelto con la que allí tenía (¡siiiii,aprovechando recursos!), de momento no es necesario preparar nada en el baño y ya están sobre aviso de que tendrán que tener disponible el adaptado del centro para cuando llegue la intervención. Vamos, que el primer día de clase ya estaba todo en su sitio.

Resuelto el importante problema del mobiliario nos quedan un par de frentes más.

Por un lado el académico; tratar con su profesor de educación física su adaptación curricular, ir viendo qué ocurre con plástica (esos bracitos cortos para las láminas  ....) y superar la diferencia de nivel de primaria a la ESO. Aquí, en principio, no vemos problema porque Ainhoa es una buena estudiante y seguro que encuentra la forma de adaptarse al nuevo trabajo. Tiene amor propio y eso seguro que le ayuda.

Luego viene la otra parte, la esencial: la de integrarse en un entorno nuevo con gente nueva ... y que la integren.

El instituto, como el colegio, va a ser un reflejo de lo que mi hija vea en la sociedad y es una oportunidad para conseguir que se coloque, como cualquiera, a la par del resto. Que respete y la respeten. Que quiera y la quieran.

Ainhoa no ha mostrado problema alguno en relacionarse con sus compañeros durante el ciclo de primaria y ahora acude a clase con algunos de sus mejores amigos de entonces. Aunque sabe que llama la atención, al menos en un primer momento, sigue teniendo carácter, cierta autoestima y, espero, seguridad en si misma. Confío en ella. En lo que le falte (no necesita, ni le conviene, que estemos encima suyo constantemente por sistema) sabe que ahí estamos nosotros, y sus amigos y sus profes. 

De momento solo verla salir de casa tan contenta por las mañanas con su mochila de ruedas me encanta. Reconozco, y sé que es pronto, que me voy a trabajar tan tranquila.

Eso sí, hemos instaurado una nueva rutina de afecto que nos haga empezar bien el día y sustituya nuestros paseos mañaneros de primaria: cuando sale de casa le digo por el portero automático "¡guapa!" y arranca con una sonrisa dispuesta a comerse el mundo.

Como si tuviese alas.

Elongar ....

"Aquí tenéis a Ainhoa y su amiga Lola (de Écija) en septiembre pasado, dispuestas a arrasar por la calle Larios de Málaga la tarde previa a nuestra cita semestral con el Dr. Felipe Luna.

Lola y Ainhoa son del mismo año, 2004, aunque mi niña es de octubre y nuestra ecijana favorita cumple los años en febrero. Las dos tienen acondroplasia pero hay una "sutil" diferencia entre ambas que delata la forma en que Lola apoya su cabeza en la de mi hija; ella está elongada.

Como imagino ya sabéis, técnicamente la elongación es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar los huesos y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.

Para las personas con acondroplasia, de momento, es la única oportunidad de normalizar el tamaño de sus extremidades (y su limitación funcional) permitiendo además corregir en gran parte las alteraciones en el desarrollo de los huesos que produce la displasia.

Dentro del abanico de complicaciones que conlleva la acondroplasia,y como ocurre en la mayor parte de alteraciones genéticas, no todos los individuos se ven afectados de la misma forma.

En el caso de Ainhoa su constitución, y un trabajo constante con ella desde que nació (fisioterapia dos días a la semana hasta que cumplió los 6 años y terminó la llamada "atención temprana", natación desde entonces, visitas regulares a su osteópata, ortodoncia, otorrino, un masajito nocturno que me "obliga" a darle desde hace un tiempo ..) han conseguido que en este momento, además de la obvia desproporción de sus brazos y piernas, todas sus afecciones se resuman principalmente en un arqueo de la tibia derecha a la altura del tobillo que nos tiene preocupados y una lordosis, esa si espectacular (90º), que afortunadamente no afecta a su médula."

Tengo este texto en la "nevera" del blog desde hace casi seis meses esperando madurar una reflexión, un temor mejor dicho, que definitivamente esta semana se me ha instalado en la boca del estómago. 

Este lunes las dos volvieron a pasear por la calle Larios y se compraron ropas y pulsericas de "mejoresamigasparasiempre". De nuevo Lola apoyó su cabeza en la de Ainhoa y reímos sin parar durante unas horas pero esta vez, para mí, hubo un cambio al salir de la consulta en Barbarela; la tibia de Ainhoa va cada vez peor así que hay que plantearse la intervención ya. El gesto serio del Dr. Luna no daba otra opción.

Esgrimí el único argumento "maduro" que tenía a mano; el curso que viene Ainhoa pasa al instituto y ese cambio es en sí mismo bastante serio como para añadirle la vorágine del proceso de elongación. Digo que era el único "maduro" porque lo que realmente hubiese querido es decirle "por favor, esperemos un año más, es pequeña aún, por favor, por favor .. "; mi súplica "madura" solo consiguió retrasar la entrada en lista de espera hasta el mes de diciembre. 

Así que ya ha llegado el momento; ese para el que yo me sentía preparadísima (mentira cochina), y que llevamos tantos años mirando de reojo. Lejos. 

Tengo un recuerdo clarísimo de mi primer contacto con el proceso de elongación; fue en nuestro primer viaje a Gijón cuando conocimos a Yago, el hijo de Carmen Alonso. En aquellas fechas Yago, ya sin fijadores, estaba "reaprendiendo" a caminar ("mira, ya voy marcha atrás", me decía ufano) y a mi ver a un chaval de 12 años tan satisfecho de algo aparentemente tan simple me llegó al alma. Ainhoa apenas tenía 7 meses.

Luego vino el vídeo de Sandra Camps (podéis verlo aquí) y desde entonces la oportunidad de ir conociendo y compartiendo con gente (maravillosa) y ya muy cercana su proceso.

Gracias a ellos Ainhoa ya sabe lo que son unos fijadores (que se puede sonreír con ellos puestos), que hay que girar una ruletilla para ir separando, hacer curas diarias para que aquello vaya como debe y que la silla de ruedas eléctrica es una caña. 

Nosotros también hemos ido haciéndonos una idea de lo que supone el proceso pero sobre todo sabemos que hay gente a nuestro lado dispuesta a ayudar y eso, en este momento, es para mí una muleta de oro.

Porque yo la miro y, permitidme admitirlo, no querría. Todavía no. Pero no hay remedio así que con esto termina mi susto y esta desazón que llevo. Ya vale.

Desde aquí...¡a por ello!.

Día del libro

Como excepción que probablemente confirma la regla, he de decir que soy una ferviente lectora que tardó en ver libros en su casa.

Mis padres formaban parte de una generación, de un entorno social, para el que la lectura era cosa de ociosos, un vicio poco productivo; nunca tuvieron libros cerca. Vivieron, hasta ya mayores, ajenos a la magia que pueden encerrar unas páginas y en ese entorno anduve así que no sé explicar cuándo, dónde y por qué me atrapó este vicio confesable y hermoso que reconozco orgullosa.

Me recuerdo, con diez años, entusiasmada frente a la estantería de la recién estrenada biblioteca del cole en Sangüesa pensando que aquello era el “novamás”. Pidiendo un libro como regalo de cumpleaños en lugar de ropa. Haciendo un roto en mi pobre economía de universitaria cada primavera para comprarme uno (entonces siempre elegía autoras femeninas) o para conseguir aquel que habían regalado a alguien cercano y que me tenía rendida ..

Sigo igual, ya con cincuenta. Me llena entrar en una librería y husmear, poner mi humilde “exlibris” en las nuevas adquisiciones, conseguir ese tiempo de oro para encerrarme entre páginas (no es fácil) o encender el ebook para aprovechar los breves trayectos diarios en el tranvía.

Nada, sin embargo, que iguale el agradecimiento que este año les debo a los libros; a mi rendido amor por leer y al trabajo que cierta gente hace por transmitir vivencias y sentimientos desde ellos. Esos que han imaginado personas y recorridos y que han sabido trasladarlos para llegar a mí en la aséptica habitación de un hospital donde he acompañado el final de alguien amado.

Han sido mi compañía, mi alivio. Libros hermosos. Gracias.

 

PD.- La foto es de Ainhoa hace exactamente un año, el día del libro en Zaragoza. Un día que disfrutamos de verdad.

Ensayos de despedida

Qué triste entrar definitivamente sola en la casa que alguien que amabas dejó hace un mes pensando volver unas horas más tarde.

Alquien que salió de allí con planes de comida para el día siguiente, con ropa secándose en un radiador que está frío. Que dejó, como siempre, el pijama bajo la almohada dispuesto para una noche más que ya no existe.

Un casa habitada todavía por quien ya no puede volver.

EL DISFRAZ

Este año, en el cole de Ainhoa, han propuesto como tema para el carnaval la literatura y, para variar, hemos ido "corrín corriendo" preparando el disfraz. Afortunadamene mi chica tenía bien claro desde el primer momento lo que quería hacer y como:

- Inma, tranquila. Ziara y yo hemos decidido disfrazarnos de "ebook". Es muy fácil: dos planchas de goma-eva, negra y blanca, y escribimos algo dentro.

No me pareció mala idea y la ví fácil así que me relajé tanto que anteayer nos llegó la prisa y nos pusimos a las tantas a preparar el invento.

El "formato" del traje estaba claro pero no habíamos decidido nada acerca de lo principal: ¿que escribimos dentro?. Ainhoa había preparado durante el fin de semana un cuentete que finalmente le resultó muy largo y no le acababa de convencer así que había que ir a por el plan B: buscar algo chulo entre los cuentos que ya tiene.

En cuanto se lo propuse salió disparada a su habitación:

- ¡Ya lo sé Inma;Cyrano!

Claro, Cyrano.

Cuando Ainhoa era pequeña disfruté mucho comprándole cuentos ilustrados para leerlos juntas. Recuerdo perfectamente que me enamoré de uno que le regaló Inde: Princesas olvidadas o desconocidas ilustrado por Rébecca Dautremer. A ella también le gustó muchísimo así que cuando descubrí una versión de Cyrano de Bergerac, también ilustrada por Dautremer, no me pude resistir a comprarlo.

Todavía me recuerdo tumbada en su cama leyéndoselo mientras ella paseaba su dedico por el dibujo de la enorme nariz del protagonista. Y también recuerdo lo atenta que escuchaba mi relato. Y sus preguntas (entonces solo tenía 5 años).

Así que no me ha extrañado su elección, incluso el texto. 

"Aunque se tenga una nariz enorme, se puede llevar una vida normal.

Comer (sin demasiada pimienta), beber (con una pajita), dormir (excepto boca abajo) y enamorarse (sin comentarios).

Cyrano estaba enamorado de su prima Roxana."

 

La vida normal siempre tiene sus cosas. 

Disfruten del carnaval. Todos.

El tranvía que habito

El tranvía que habito se hunde en la niebla espesa y pelma que invade la Zity estos días mientras cruza el río.

La gente murmulla al fondo.

Ese otro que me habita a mí, feroz, renquea a ratos y otros estalla. Muerde.  

Allí nadie habla.

CAYUCOS, de Marta Navarro

Tengo la suerte de contar a mi alrededor con gente capaz de transmitir muchas cosas con las palabras. Con gente que las mima y las utiliza con cuidado y tino para mover sentimientos. Y conciencia de la buena.

Marta es una de ellas.

CAYUCOS

Un día esa multitud de ilegales

que ves en los telediarios

mientras pones la mesa, la lavadora,

el cd o el facebook,

mejor dicho, esos hombres y mujeres

que acumulan fronteras y cayucos en las manos

vendrán para explicar

en un idioma libre de náufragos y visados

a qué sabe la vida que no es vida,

o como burlar la muerte ya es imposible.

Y escucharás sus voces sin intermediarios,

sin estadísticas,

sin la solidaridad caduca de los cuervos blancos.

No me preguntes cuando.

Simplemente escucha

cómo cae

el insoportable peso de la historia mal contada.

 

VIETNAM BAJO LA CAMA de Marta Navarro.

Eso de la autonomía personal

Estas son las llaves de nuestra casa, el juego de Ainhoa.

Hace ya un par de meses que se las dimos, sin ceremonia, porque las reclamaba con el mismo tesón que yo tuve a su edad (recuerdo siempre lo importante que me sentí aquel día con mis llaves en el bolsillo, ¡y eso que no tenía un llavero tan chulo!), se puso igual de contenta que yo, si.

Hace ya un tiempo que quiere despegar. Acaba de cumplir 11 años y, como les ocurre a sus amigos, empieza a tener ganas de funcionar por el mundo lejos de nuestra mano. Como ellos, mi hija necesita su espacio, verse mayor, autónoma, .."crecer", así que estamos entrando en el clásico tira y afloja. Nos toca. Y ya sé que para todos es un momento complicado (tengo la experiencia previa de su hermano) pero en este caso tenemos un par de cuestiones más que atender, y tienen miga.

Empezamos por el puro hecho de salir y entrar en casa: el ascensor. Para llamarlo desde el rellano necesita pegar un salto y luego, para llegar al 6, otro bien grande. Procuramos encontrar excusa para hacer ese recorrido con ella (creo que los menores de 12 años no pueden ir solos en los ascensores, aunque en nuestro caso el problema será el mismo dentro de un año) pero no le hace ninguna gracia así que no sé cuanto nos durará el asunto. Uf.

Luego viene otro tema, el principal; el funcionar sola por la calle. 

Ainhoa es una niña lista, mucho, y prudente también. No tengo duda de que cruzará el semáforo cuando deba, que no la despistará  cualquiera por la calle y que hará el recorrido previsto como esperamos pero claro, hay que contar con el resto.

A ver. En este momento ella mide 1,10 cm. Esa es, aproximadamente, la estatura de una niña de 5 años que está en el percentil 50 dentro de las tablas que utilizan los pediatras para controlar el desarrollo de los niños.  Repito: una niña de 5 años. Eso supone, y lo digo de buena tinta, que la gente que no la conoce y la ve por la calle da por sentado que su edad es acorde con su aspecto. Vamos, que la ven como si tuviese cinco años menos.

Ojo, reconozco que a veces eso resulta divertido. Todavía recuerdo, hace años, a una señora mayor en el autobús urbano alabando en voz bien alta la suprema inteligencia que debía tener mi hija porque hablaba y razonaba a la perfección con ella "siendo tan pequeña":

.. Tiene usted una hija excepcional. ¡Vírgen del Pilar como habla, y lo que piensa ...!

Jeje, todavía estoy viendo la cara de asombro de Ainhoa aquel día. No saqué de su error a la buena señora, no hubo tiempo ni era lugar, pero la cuestión era frecuente. Lo sigue siendo.

Ainhoa tiene once años, bien puestos, pero si la miras por encima no le echas más de siete u ocho y a menudo eso es suficiente para que la limitemos en determinadas cuestiones domésticas. Sin darnos cuenta. Subir escaleras, vestirse o ir al baño, hablarle (si, hay gente que cuando se dirige a ella lo hace con ese mimo y lenguaje simple que utilizamos con los más pequeños y, creedme, me entra una vergüenza ajena que no puedo controlar. Menos mal que ella no se lo toma a mal ... de momento. Ains.).

Así que verla por la calle sola, a menudo, puede resultar tan fuera de lugar que algunas personas toman cartas en el asunto. ¡Qué hace una niña tan pequeña SOLA por ahí!

No nos ha ocurrido todavía, pero casi lo estoy esperando. Tenemos un ejemplo cercano; Maia llegando a casa de la mano de un policía local en Zizur. El hombre la vió sola por la calle camino de su casa y dedujo rápidamente que sus padres la habían dejado de la mano de Dios así que, sin atender a más explicaciones, la llevó a su casa. A Laura, su madre, se le cayó el mundo a los pies al abrir la puerta; todo ese trabajo de favorecer su autonomía, de darle confianza en sí misma para empezar a funcionar por el mundo sola tirado a la papelera.

No me quiero imaginar a Ainhoa en esa tesitura, la verdad, pero tampoco sé como evitar situaciones similares así que de momento vamos poco a poco abriendo la puerta para que ella vaya consolidando su incipiente "independencia". Porque la necesita y la merece.

Ir a por el pan, volver de las clases de inglés ... ayer fue con su amiga al cine a ver una peli. El simple hecho de estar solas en la sala (las llevamos y fuimos a recogerlas, claro) fue un triunfo para ellas, como debe ser, así que paso a paso. 

Conjuramos este cambio inevitable con un simple llavero; grandes ojos que vean las cosas y un collar de colores que de buen rollo. Y llaves. Para salir y entrar. Como una más. Si lo pienso, tiene suerte de poder hacerlo.

Confío absolutamente en ella así que, casi, ni cruzo los dedos.

FATAMORGANA, de Luisa Miñana

Zaragoza, Ziercity, se derrite estos días bajo un calor sofocante e infame, "aplanador" que nos tiene rotos.

Esta noche el cierzo parece que vuelve a casa para darnos un respiro, pero no me puedo resistir a dejar aquí esta maravilla que Luisa Miñana tejió en su día para ese maravilloso poemario que es CIUDADES INTELIGENTES.

Página 67. Imprescindible.

FATAMORGANA

No hay ciudad ni cuerpos que resistan íntegros bajo los treinta
y ocho grados centígrados despóticos, que resisten mi cuerpo
y la ciudad que habito con mi cuerpo, verano tras verano,
bajo un sol sin paréntesis.
Las ciudades se vuelven cristalinas y los cuerpos,
como el mercurio, densos. Imposible caminar con los pies
inflamados y los ojos en llamas. Incluso mirarse es complicado,
con tanto resplandor.
Entonces comenzamos a no reconocernos y atravesamos
toda clase de alucinaciones. Casi desnudos y casi ciegos,
somos todos iguales.
Desde hace más de dos o tres mil años la ciudad donde habito
se ha ido desgastando a treinta y ocho grados bajo el sol. Jamás
ha habido tregua. Por eso todos sus habitantes
somos bastante incrédulos y muy desconfiados. Por eso,
y a causa de la perturbadora y contagiosa Historia,
a las alucinaciones las llamamos sueños, grandes planes, y amor,
incluso amor eterno, y rascacielos.
Debido a las alucinaciones engordamos para el frío
y, abrigados hasta las orejas, aullamos por las avenidas
o invernamos dentro de los bares observando las plazas
congeladas, que son como gigantescos espejos telescópicos
orientados al infinito, al silencio previo al silencio,
a la nada anterior al amor entre los cuerpos. Resistimos.
Algunos resistimos todavía.
Nos hemos adaptado al extremo calor y hemos modificado
selectivamente nuestra anatomía: cada uno de tus brazos,
amor mío, es una estrella
y otra cada una de tus piernas y otra tu cabeza, y tu boca,
bajo la luz alucinógena del sol, es el más insostenible agujero
negro de mi vida, túnel cósmico del viento,
cuerpo succionado. Porque a treinta y ocho grados a la sombra
el amor es quieto e imposible por definición, como el desierto
del cielo, como la impenitente Historia.
O como el Infinito. Como la Vida. Como el Hielo.


La imagen viene de aquí https://www.google.es/search?q=zaragoza+calor&biw=1280&bih=923&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ei=aE-cVZnOJ8f0UuC-rIgL&ved=0CAYQ_AUoAQ#imgrc=KWha3-4frasxAM%3A

Visibles, pero en serio.

Hace un tiempo, una conocida escritora llamó a una amiga mía para hacerle una consulta en relación a un libro que estaba preparando.

Al parecer entre los personajes de su nueva novela quería incluir a una persona con acondroplasia y, sabedora de que esta amiga conocía a alguien con esa condición, quiso informarse de primera mano acerca de "lo que hacen" las personas que son "así" (no interpretéis el entrecomillado como palabras suyas, es mi forma de llamar la atención sobre el fondo de la pregunta).

Huelga decir que esta amiga, un poco estupefacta, le contestó que mi niña hacía lo que hacen las niñas de su edad; ir al cole, jugar, bañarse, echarle morro a la vida, reir .... vamos, lo suyo. Lo de todos. Pero la pregunta le dió qué pensar, y a mí.

Cuando me comentó el episodio hablamos acerca de lo sorprendente que era, en cierto modo, que alguien culto y curtido hiciese una pregunta aparentemente tan vana. Pero no lo es, no. Lo cierto es que ella no sabía, que casi nadie sabe.

En los últimos tiempos, afortunadamente, el acceso más fácil y habitual a determinados medios de comunicación nos está permitiendo (a todos. Bueno, a los que quieren abrir los ojos) aprender acerca de muchas realidades hasta hace poco ignoradas.

Hemos dejado de ver a las personas con autismo como seres ausentes o insociables, (qué cruel simpleza), sabemos que las limitaciones de las personas con daño cerebral tienen un particular y específico ámbito en cada una de ellas que no compromete otro espectro igual de amplio de habilidades, que alguien hiperactivo no ha decidido estar en el mundo "incordiando", que la depresión no es un capricho. Ya no se nos ocurre bromear acerca de alguien con Síndorme de Down pero lo cierto es que con la acondroplasia todavía no hemos llegado a ese punto.

Por alguna razón que no alcanzo a comprender hay un bloqueo social, una inercia de ninguneo y desprecio (si, he escrito desprecio) que no parece tener fin y que se retroalimenta con la inestimable ayuda de algunos medios de comunicación.

No me voy a ir muy lejos; la semana pasada en televisión, una serie creada para regodearse en los tópicos (inocuos) del carácter de andaluces y vascos, encontró argumento para la carcajada incluyendo en el episodio una retaíla de bromas de mal gusto a propósito de una persona con enanismo. 

Que en el hospital donde transcurre la serie ingresara un hombre con acondroplasia, aunque se tratase de alguien tan famoso como un supuesto Peter Dinklage, solo fue motivo para un sinfín de chistes de mal gusto ridiculizando la condición del paciente hasta límites de arcada. La vieja retaíla de topicazos insultantes en marcha.

Y lo peor, con todo, no era lo que decían sino lo que se reían.

Ver a María León y a Alfonso Sánchez (he tenido que buscar sus nombres en wikipedia) encanados de risa tras la puerta de la habitación comentando lo que les iba a costar mantener la compostura para atender en quirófano a alguien así .... no podéis imaginar como se me revolvieron las tripas.

Desgraciadamente esto no es sino un episodio más de lo que, todavía en el siglo XXI, tienen que aguantar las personas con esta discapacidad y de lo que aún nos queda de mostrar acerca de ellas.

Porque evidentemente se trata de eso: de mostrar.

De permitir que la gente vea lo que hay y que sepa que la acondroplasia es una discapacidad con sus circunstancias propias, unas determinadas, que afectan fundamentalmente a sus huesos y condicionan su estatura y unas cuantas cuestiones físicas que no voy ahora a enumerar. Y vale. Que eso no es motivo para tomarlos en broma ni para limitar sus apariciones en medios de comunicación al insulto (porque de momento parece que una persona con enanismo solo puede aparecer en el cine o televisión como "objeto" de mofa y desprecio. A pesar de lo que el papel de Peter Dinklage en Juego de Tronos parecía haber conseguido).

Eso es, en mi modesta posibilidad, lo que yo he pretendido siempre desde este blog pero de nada sirve que yo muestre una y otra vez aquí como mi hija, con acondroplasia, se va haciendo una preciosa chavala con inquietudes, muchas capacidades y ciertas limitaciones si desde un medio abierto al gran público persisten en señalarla como alguien que básicamente les provoca ataques de risa poniéndo más piedras en su camino de las que ya tiene por su condición.

Y, lo peor, si cualquier llamada de atención por nuestra parte a esa actitud siempre se resuelve tachándonos de impertinentes, exagerados, histéricos o lindezas de ese tipo.

Basta ya, por favor. No podemos consentir esto, ni como emisores ni como espectadores. Ni mi hija ni nadie lo merece.

No espero que esa cadena ni esa productora pidan disculpas o atiendan nuestra protesta por el desafortunado episodio, es habitual que pasen de nuestras quejas, pero sí reclamo de todos, como espectadores, un poco de atención a lo que sigue ocurriendo. Reclamo de todos responsabilidad y de respeto.

No traguemos todo lo que nos dan y pensemos; es necesario ser visibles pero en serio.

 

Nieve en las manos

Siento las manos atadas por el hielo. Inmóviles.

Incapaces de dar el calor que deben a quien solo siente frío. El más grande.

A quien el hielo ha envuelto, de momento, para siempre.

No hay consuelo.

¿Sabrán el tiempo y su pátina …?

Paraguas de domingo

Llueve casi sin pausa este fin de semana en Zaragoza. 

Tenía ganas de que terminase este verano fuera de sitio, así que los chaparrones y un molesto resfriado me han colocado, como quería, en otoño.

Esta mañana me he sorprendido mirando por la ventana y he recordado lo que me llamaba la atención, cuando vine aquí, ver a la gente pegada al cristal los días de lluvia. Para alguien recién llegado del norte, de los cielos eternamente grises y el xirimiri pelma, resultaba curiosa tanta expectación por unas gotas de agua.

Mi amatxu siempre ha contado que ellos, en Bizkaia, tenían dos paraguas: el de diario y otro, más majo, para los domingos. 

Ay, debo estar ya muy lejos; solo tengo uno y he descubierto que ahora yo también me quedo absorta viendo como la lluvia se desliza por mi ventana.

Algunas piedras ..

Me he quejado a menudo de la frialdad, la distancia con que me dijeron en el hospital que “algo” le pasaba a Ainhoa aquel difícil 26 de octubre, unas horas después de que naciese. De lo desolada que me sentí cuando le dieron el alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico claro, sin pautas y llevándonos como única receta un socorrido  “vive el momento, no te agobies” en boca de aquel pediatra. 

Hace ya diez años de aquello pero parece que en algunas consultas seguimos en las mismas.

Hace unos días, en un grupo que compartimos varias madres cercanas a Alpe, surgió el tema por un incidente que nos relató la mamá de Pablo, un precioso bebé de 2 meses.

Victoria fue con él a la revisión rutinaria que a esa edad suele hacer la enfermera que le corresponde. Siguiendo el protocolo de esas visitas esta enfermera midió y pesó a Pablo y al cotejar esas mediciones con las tablas de percentiles se alarmó:

.. Señora, la estatura de su hijo está en el percentil más bajo y su perímetro cefálico se sale de las tablas. Tengo que llamar a la pediatra.

En ese momento Victoria le recordó que Pablo tiene acondroplasia y que lo suyo sería hacer esa comparativa con las tablas de percentiles específicas que existen para esa displasia a lo que la enfermera contestó que ni hablar, “eso es un lío para luego cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia”.

¿"Cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia"?. ¿Os podéis imaginar el coraje que da oir algo así?, y ya no por pensar en la evidencia de que la acondroplasia no “se le pasa” a nadie con el tiempo (ojalá) sino por el hecho de tener que escuchar semejante burrada en boca de un profesional de la medicina. Imagino que lo siguiente que tuvo que pensar es ¿pero en manos de quien he puesto a mi hijo?.

El comentario de Victoria (ojo; encima lamentándose de haber perdido los papeles. ¡Ella!.) fue como una catapulta; automáticamente otras madres del grupo empezaron a contar las experiencias (buenas y malas) que cada una había tenido en las consultas de sus médicos.

La endocrino de Adrián, otro niño, ante una salvedad que hizo su madre al resultado de unas pruebas que en su caso no pueden estar en los parámetros habituales le dijo: "yo no entiendo de acondroplasia, así es que me voy a limitar a mandarte los análisis y cosas que te pidan en la  Fundación Alpe Acondroplasia, por que no entiendo del tema y no me voy a meter en ello".

Cuando Carmen, la mamá de Adrián, le comentó que la guía Un Nuevo Horizonte le podía ayudar, la respuesta fue que que solo tenía el caso de su hijo. Que le dijera ella lo que quería y se lo pautaba sin problemas. Pispas. 

A mí esto me sonó como si mis jefes, asesores tributarios, se negaran a estudiar la particularidad de determinada operación comercial de un cliente a efectos fiscales porque no tienen otro en la misma circunstancia. Absurdo ¿verdad?, pues eso. 

Vale, si no saben ni tienen ganas de saber, mejor que lo dejen en manos de alguien que tenga interés, pero fuera del primer sentimiento de alivio por no estar ante un médico dispuesto a hacer las cosas al tuntún pienso: ¿no es su trabajo informarse?¿donde está la profesionalidad?, nuestros hijos también son pacientes suyos ¿no? , uf.

Luego ya vinieron las "perlas" de los diagnósticos. Esas ya ....

Amparo contaba que a ella el médico, al comunicarle que su hijo tenía acondroplasia, le dijo que lo normal era darlo en adopción a familias enanas para que el niño se sintiera identificado (¡!). 

Otra mamá nos decía que, viendo en la última ecografía que la niña que venía tenía pequeñas las extremidades, el ginecólogo, como para quitar hierro al asunto, le dijo: “tranquila, que no será ningún enanito de circo”. 

Ah, la frase. Eso de mencionar a "los enanos de circo", es un clásico; no os podéis imaginar la cantidad de padres, aun hoy en día, que tienen que escuchar esas palabras en lugar de un diagnóstico en condiciones. Por lo visto hay médicos que tienen un ojo clínico para descubrir vocaciones profesionales en los recién nacidos. Con razón Carmen Alonso dice a veces que hay algunos profesionales de la medicina que son analfabetos sentimentales. 

No sé, creo que se me entiende. Aun sabiendo de primera mano que hay profesionales magníficos dispuestos a ayudarnos no puedo obviar que también hay otros que no están a la altura de su puesto y que con su actitud pueden hacer mucho daño a los niños y a sus familias. 

Que son como piedras.

Todo nuestro esfuerzo por intentar conseguir que las personas con acondroplasia reciban una atención médica adecuada, suficiente y responsable, que su condición sea considerada una discapacidad y no la excusa para volver a clichés ofensivos y baratos, se vuelve inútil ante actitudes como las que os he descrito.

Nos hacen caminar hacia atrás, demonios ¿hasta cuando?.

(El dibujo viene de aquí)

Frágil

Isaac se dejó colocar en la camilla un poco avergonzado.

Sol le quitó la camiseta blanca con infinito cuidado y enseguida pidió ayuda a su abuela para que le retirase el corsé; ella, sin duda, tenía más práctica. Lentamente y sin perder la sonrisa (estaba siendo observado por un grupo de gente absorta en su cuerpecito delgado y moreno) se tumbó boca abajo dispuesto a dejarse hacer.

El digitopuntor vertió unas gotas de aceite en sus manos y con delicadeza comenzó a repasar esa espalda castigada, ese cuerpecito menudo, mientras nos explicaba su trabajo. Isaac permanecía quieto, confiado. 

No sé como explicarlo.

Creo que oí caer las lágrimas de Marieta a mi lado en ese momento.

Creo que nos escuché a todos, rendidos, ahogando un llanto de ternura, cariño y rabia.

(Isaac es un delicioso niño extremeño de 6 años, hijo de mi querida amiguica Esther. Tiene una displasia ósea de esas con un nombre impronunciable, una sonrisa preciosa y es dulce y listo a rabiar. Un amor, vaya).

Del Congreso ... a grandes rasgos

Este puente del Pilar, como ya sabéis, colgamos el cachirulo, hicimos las maletas y aterrizamos en Gijón para asistir al V CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que organiza la FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA.   Teníamos ganas, muchas. A pesar de ser nuestra tercera cita con el evento, sabíamos que nos depararía nuevas experiencias y así ha sido.

En esta ocasión no había hotel sino un piso compartido con otra familia como la nuestra ya amiga. Además no éramos solo nosotros como padres quienes teníamos interés por la convocatoria: nuestros hijos tienen ya su espacio propio y esperaban ansiosos reencontrarse con sus amigos (con y sin displasia) y hacer otros nuevos. Asistimos, en cierto modo, como “veteranos” pero hemos aprendido y disfrutado como el que más, sí.  

El Congreso comenzó poniendo en nuestra mano más información sobre lo que son las displasias óseas y su diagnóstico, sobre el complicado proceso de elongación y la rehabilitación tras dichas intervenciones (etapas que, desde luego, precisan una importante implicación de las familias y que como tales creo que debemos conocer), sobre las posibles cirugías reparadoras para algunas complicaciones (incluso para el importante aspecto estético, olvidado a veces), sobre el cuidado de las distintas complicaciones derivadas de las displasias (maxilofacial, otorrino, ..), y, en definitiva, sobre todos esos aspectos médicos que tanto nos preocupan a los padres y a las personas afectadas por las implicaciones que tienen de cara a disfrutar de una buena calidad de vida y prevenir posibles complicaciones.  

En este aspecto tengo que destacar con mayúsculas la cercanía, la disposición de estos profesionales de la medicina (de la más alta categoría: los doctores Lachman, Paley, Mackenzie, la doctora Guardo …) para ver a nuestros niños, para atender nuestras dudas a lo largo de los tres días de Congreso y fuera de las mesas de trabajo. Ha sido un lujo poder disponer, en primera persona, de sus conocimientos. Por aquí, vamos a reconocerlo, no estamos acostumbrados a esta generosidad y proximidad.

También hubo un espacio para conocer los esperanzadores avances científicos en la búsqueda de una solución definitiva para los efectos de la mutación; aunque todos somos conscientes de que se trata de un largo camino por recorrer, pensar que hay gente implicada en ello nos hace sentirnos menos olvidados, menos solos y da una esperanza para las nuevas generaciones.  

Lo que desde luego no faltó es el componente social, lo humano. En esta convocatoria, al igual que en las anteriores, se dedicó buena parte del programa a reflexionar acerca de este ámbito primordial.

Desde la psicología social se consideró la importancia de construir una identidad positiva alrededor de la displasia.

Se repasó también la aportación, a menudo poco afortunada, de los medios de comunicación de cara a la obtención del respeto y la aceptación que merece, como todas, este tipo de discapacidad. Se habló, como no, de derechos humanos, de estigmas, de integridad (tener que recordarlos...).

Tuvo también su turno, por supuesto, la escuela. La Escuela Inclusiva es la esperanza , el objetivo, para quienes pensamos que la educación es un derecho, no un privilegio, y que sabemos que en su mano y su buen hacer está la base para construir una sociedad que considere, acoja y valore a todos TODOS sus miembros.  

Y hablamos, como no, de familia allí entre familias. De lo que un entorno familiar que acoge y considera a todos sus miembros puede conseguir para sí y para los demás. De lo enriquecedor que puede ser para todos y cada uno de sus integrantes, (¡esos hermanos!), participar de esa acogida y de las dificultades que a menudo surgen en la construcción de un hogar pleno cuando la llegada de un nuevo miembro con discapacidad nos ha dejado paralizados, sin horizonte a veces.

Pero con todo, este Congreso no hubiese estado completo sin cumplir otro de sus objetivos, ese que va más allá del programa de intervenciones: el de darnos la oportunidad a afectados, familias y profesionales de estar juntos, de conocernos y aprender unos de otros. De permitir que constatemos que no somos “aliens” y que hay más gente por ahí que vive y entiende una vida como la nuestra.

¡Y todo esto, encima, pasándolo genial!, no en vano el tercer invitado, después de la Fundación organizadora y todos los asistentes, es la propia ciudad de Gijón. Sin duda Alpe no podía haber elegido mejor lugar para establecer su sede: una ciudad bellísima y una cultura, la asturiana, acogedora y dispuesta a brindar sus tradiciones (¡esa espicha!) para ayudarnos a conocernos y congeniar con una sonrisa.  

Vamos, que solo puedo decir que mi familia y yo hemos vuelto de nuevo encantados. Que nos sentimos realmente privilegiados por pertenecer a esta “familia”  y que nunca dejaremos de agradecer a la Fundación Alpe tanto su apoyo diario como la oportunidad, cada cuatro años, de participar en eventos así.

En la foto el doctor Mackenzie,  siempre tan cercano, con parte de la "chavalería". ¡Nos reímos un rato!

Alma

La mujer que veis bajando la escalera con esa sonrisa espléndida es Carmen Alonso, directora de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Todos y cada uno de los ponentes que participaron en el V Congreso Internacional entorno a la Acondroplasia y otras Displasias que se ha celebrado este fin de semana en Gijón (y estoy hablando de personas del prestigio de los Doctores Lachman, Paley y MacKenzie, de profesionales de la educación, los medios de comunicación, de padres …) tuvieron unas palabras de agradecimiento hacia ella en sus intervenciones; “Agradezco a Carmen Alonso y a la Fundación Alpe …..”

Esa era la frase. Uno tras otro.

Carmen volvió a clausurar el lunes un Congreso inolvidable, como no podía ser menos. Lo que se hace con inteligencia y ganas, con respeto, con alegría y, ante todo, con alma tiene que salir bien de cajón. Y ella tiene todo eso.

Como creo que fui la única que olvidó decirlo cuando intervine me permito hacerlo ahora: gracias Grandmá. ¡Cuanto te quiero!.

Familia. Especial.

Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.

¡Llega un nuevo Congreso!

Este año nos perdemos de nuevo las Fiestas del Pilar. Tenemos una excusa insuperable: el V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS que se celebrará en Gijón los días 11, 12 y 13 de octubre, nuestro tercer congreso. 

En esta ocasión la cita nos tiene revolucionados a los cuatro. 

Si ojeáis el programa veréis que en esta edición se va a incidir muy especialmente en los ámbitos de la cirugía, rehabilitación y las nuevas líneas de investigación entorno a la acondroplasia. 

Ainhoa cumplirá pronto 10 años (¡¿ya?!), y nos toca ir preparándonos para el complicado proceso de elongación así que nos viene de perillas poder escuchar todo lo que nos puedan contar los profesionales que la Fundación ha conseguido reunir para esos días. Y son muchos, los principales. Venidos de todo el mundo. La oportunidad es de oro.

Luego está el otro lado, el grande; el del repaso a todo lo que social y humanamente nos rodea y que tan decisivamente va marcando el paso de nuestro día a día (medios de comunicación, escuela inclusiva, construcción de una identidad positiva, vida en familia ..) el del contacto con gente nueva, mis hijos reunidos otra vez con sus compañeros del campamento, el de sentirnos entre amigos.

Esta, como digo, es nuestra tercera cita en Gijón y resulta curiosa la diferencia con las anteriores. Ya somos, en cierta forma, veteranos.

Aquellos nervios, aquella intriga son ahora pura impaciencia por vernos allí. Por reecontrarnos con otras familias, aprender, escuchar novedades, tomar unas sidras juntos, por ver y que nos vean. También por ofrecer a los demás nuestra experiencia, nuestro apoyo y, por supuesto, echar una mano en lo que se pueda para que todo vaya rulando (son ya más de ocho años arropados por la Fundación; cualquier proyecto que acometan es también cosa nuestra).

Este año no hay hotel sino un apartamento compartido con amigos, conocemos los nombres de mucha gente que se dará cita allí y tenemos muchas ganas de poner cara a otros tantos .. es como ver todo desde otro lugar. Tenía que ser así.

Así que vuelvo a abrir las maletas, pero esta vez somos cuatro rellenándolas. Quien nos hubiera dicho.

Ya os contaremos.

Alzheimer

Hoy es el Día Mundial del Alzheimer aita. 

Alzheimer si, esa enfermendad que te transformó primero en una persona irascible, desconfiada y terminó por convertirte en un niño tierno que apretaba nuestra mano con una fuerza increíble y llevaba a su nieta en el regazo como si nada.

La gente sigue sufriendo, tú ya no.

Ya no.