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LaMima

Que ya vale...

Que ya vale...

Cuesta a menudo permanecer en silencio para no dar aliento a actitudes que nos parecen injustas...dañinas, pero hay momentos en que no queda más.
Se está haciendo daño, os guste o no. Os parezca o no exagerado. 
El mantenimiento de actitudes, de clichés, no es inocuo por mucho que queramos.
Y ya sé que tú y tú pensáis que exageramos porque no tenéis "esa mentalidad" pero no es así; esto no es una pataleta, es un hartazgo y un mosqueo bien grande y ganado a pulso de humillaciones y desprecios.
Estamos hasta las narices, tomen nota. No merecemos que nadie vulgarice lo que ha sido germen de abusos contra un colectivo.
Y si os parece exagerado propongo un sano ejercicio; pónganse en nuestro lugar.
Gracias. 

CARTA A CARLES FRANCINO, CADENA SER

Nota.- Y pongo esta imagen porque quiero ilustrar la que se está dando desde esos medios. Porque quiero que valoremos si esto tiene sentido en este momento por mucho que en su tiempo fuese habitual. 

Porque, señores, ESTE CLICHÉ NO ESTÁ SUPERADO así que toda esta parafernalia sobra.

PERSONAS

PERSONAS

 

 

"Tengo que interpretar a una persona, no puedo interpretar un adjetivo"

PETER DINKLAGE. ACTOR.

Dedicado a todos aquellos que piensan que es creativo, original y saludable hacer "arte" de la humillación reiterada y aburrida a ciertas discapacidades.

Adioses

Este verano han fallecido los padres de tres queridas amigas. El último hoy, el de Luisa Miñana.
Mientras, el mío continúa "desapareciendo" físicamente en manos del Alzheimer que se llevó hace tiempo sus chascarrillos, su gusto por la naturaleza y su conciencia de ser mi aita y el aitite de mis hijos.
Me acuerdo de la canción que Juan Gavasa dejó en su blog cuando murió el suyo y la vuelvo a dejar aquí.

Para ellas.


Exposiciones 'didácticas'

Exposiciones 'didácticas'

Desde comienzo del verano, en el centro comercial próximo a nuestra casa, se ofrece una exposición bajo el título "MENUDO ARTE".

La misma, segun reza en la publicidad que proporciona el centro:

" ... reúne las obras de arte más relevantes de la historia, en un formato que despertará el interés de los niños, acompañadas de divertidas explicaciones y datos curiosos que ayudarán a los más pequeños a descubrir el maravilloso mundo del arte.

En esta muestra se podrá descubrir la escritura secreta de Leonardo y comprobar "lo guapo que es uno" según las proporciones establecidas por este genio. También se pueden explorar las Meninas en tres dimensiones, observar cómo se mueven los colores y mucho más…"

Está organizada en tres espacios, el primero de los cuales está dedicado al cuadro Las Meninas y es el montaje que podéis ver al comienzo de este post (perdón por la calidad de la foto: la he hecho hace un rato apresurada y con el móvil).

No vamos a negar que resulta curioso, hasta simpático, y visto así uno entiende que bien puede atraer la atención de los críos hacia una obra de arte tan importante ... si no fuese por un pequeño detalle.

En su afán didáctico, los promotores del montaje han incluido una breve explicación acerca de cada uno de los personajes del famoso cuadro de Velázquez que se puede leer en el reverso de la correspondiente imagen. 

La primera en que reparé, porque me vino a mano, fue la que estaba tras la maqueta que reproduce la imagen de Nicolas Pertusato, a la derecha del cuadro. Fijaos en el texto.

 

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Por si no se lee la transcribo: " Nicolasito Pertusato. Parece un niño ¿verdad?. Pero es un enano".

Caramba. Así, a bote pronto, podríamos pensar que una cosa es ser niño y otra muy distinta ser un enano ¿no creéis?. Vamos, como si el enanismo fuese otra categoría de "ser" que no tuviese nada que ver con la condición, humana en este caso, del "personaje" en cuestión.

No se bien la edad que tenía Pertusato cuando posó para el maestro Velázquez pero teniendo en cuenta que nació en 1635 y el cuadro se finalizó hacia 1656 como mucho serían 21 años. Está claro entonces que no era el niño que podía parecer pero, entendedme, se me ocurren unas cuantas formas de hacer esa puntualización a los chavales más afortunadas o, al menos, que no puedan inducirles a pensar que "los enanos" son una especie al margen de la humana. 

Pero la cosa no queda aquí. No os perdáis la "información" acerca de la figura de la célebre Maribárbola..

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Transcribo de nuevo:

"MARIBÁRBOLA. Era una enana macrocéfala, es decir, que tenía la cabeza muy grande con respecto al cuerpo.

En la corte española había mucha gente: médicos, boticarios, caballeros, caballerizos, capitanes, sacerdotes, guardias, nobles, sabios, literatos, artistas..."gente guapa".

Y, para resaltar lo guapos que eran, también eran frecuentes los bufones, enanos y gente con deformidades que realzaban el esplendor de los que tenían salud, belleza y riqueza.

Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil.

Como pasaban desapercibidos eran estupendos espías"

Aquí ya me quedé en el sitio.

Para empezar me llama la atención la primera frase (me sobran algunos términos) pero ya he visto que referirse a Maribárbola como  "enana macrocéfala" se ha convertido en un clásico: por la red pululan descripciones idénticas hasta decir basta. Vamos, como si "Enana" y "Macrocéfala" fueran realmente los dos apellidos de Maria Bárbara Asquín (verdadero nombre de la susodicha).

Eso sí, al menos debemos agradecer que nos expliquen el significado de la palabra "macrocéfala" ya que por lo visto es de vital importancia para comprender el cuadro y la presencia en el mismo de esta señora. Venga oye, ¿que demonios pretenden con dirigir la mirada de los expectadores hacia algo que no es sino parte de las características físicas asociadas con la acondroplasia?. Igual podían haber comentado que Felipe IV era más feo que Picio, ¿o qué?..

Lo de que médicos, artesanos, sacerdotes y demás peña de la corte eran personas con salud, riqueza y belleza gracias a su contraposición con toda esa "gente horrible" que eran (¿son?) los bufones, enanos y deformes....bueno, qué os voy a decir.

Desconozco cual fue realmente el papel de las personas con acondroplasia en la corte de aquella época. Hay quien opina que se limitaba, como aquí se indica, a hacer hermosos a los demás y servirles de "trapo". No lo dudo. También hay quien constata que algunos de ellos llegaron a ser personas consideradas e incluso influyentes como pueden mostrar algunos retratos de Velázquez (por ejemplo el de Sebastián de Morra a juzgar por sus ropajes).

Probablemente ambas teorías son ciertas y hubo de todo como en botica, todos sabemos del largo camino que las personas con distintas discapacidades han tenido que recorrer para ser respetados como uno más. Aquellos eran otros tiempos, si.

Para mí el problema no es tanto lo que ocurría entonces como la justificación que se está dando, hoy, en ese texto: "Pero no sientas lástima: los enanos tenían un empleo con sueldo en la corte, y fuera de ella la vida les habría resultado muy difícil".

Vamos, que como cobraban qué más da que abusaran de ellos. Que no se quejen caramba. (Esto me huele al mismo criterio de muchas de las justificaciones que dan por ahí a los espectáculos "cómico-taurinos" ¿que no?). 

A ver: ¿es eso lo que los chavales, a quienes va dirigida la exposición, han de aprender de estas dos personas?¿que eran dos seres deformes utilizados por la gente guapa a los que no hay que tener lástima porque les pagaban un sueldo?.. ¡venga hombre!. 

No creo que sea tan difícil, en un breve texto, dejar constancia de que ahora, hoy, las personas con discapacidad (y la acondroplasia es eso) nos merecen el mismo respeto que cualquiera. Ah, y demostrarlo cuando nos dirigimos a ellas. 

Ya vale de escribir siempre "la enana Maribárbola" o "el enano Pertusato" coñe. ¿Acaso a todos los discapacitados (ciegos, sordos, parapléjicos..) les colocamos como "apellido" la característica de esa discapacidad? ¿por qué ese empecinamiento entonces en hacerlo con quienes tienen enanismo?.

De todas formas estos carteles que nombro son solo una muestra. Me he cansado de leer cosas por la red (algunas escritas por gente instruida, de la que se espera otra cosa vaya) en la que se mantienen los mismos términos una y otra vez. Es de vergüenza, no digan que no. 

En cuanto a la última frase ("¿estupendos espías?") no sé, juzguen ustedes la oportunidad de la misma. No sé si es una "divertida explicación" o un "datos curioso", pero entiendan que en mi circunstancia me sobre un poco..y más.

Bueno, lo dicho. Que muy majo todo pero por favor, absténganse de leerles a sus críos esos dos textos en concreto, no sea que les quede algo. Ustedes déjenlos simplemente mirarlos de frente, ¿vale? ......

2012-08-10 14.29.17

El campamento

El campamento

Cuando, allá por finales del mes de abril, estuvimos en el IASS para la revisión del grado de discapacidad de Ainhoa, la psicopedagoga que nos atendió (y que ha sido la misma todas las veces que hemos acudido por allí) me preguntó enseguida:

.. ¿Ha dormido alguna vez fuera de casa?¿sin vosotros?

Me sorprendió un poco que sacara ese tema y le contesté que si, que claro que si. En casa de sus primas, en la de alguna amiga mía cuando he necesitado "colocarla" por una u otra circunstancia y otras veces por el puro placer que le supone eso de cambiar de aires y hacer cosas nuevas (en eso se parece a su hermano).

No tardé en darme cuenta del verdadero sentido de su pregunta: "¿La dejas fuera de tu abrigo?¿confías en que pueda desenvolverse lejos de tí? ... ¿le estás dando la oportunidad de hacerlo o al menos de intentarlo?". No, estaba claro que no se refería a pasar una noche fuera esporádicamente sino a algo más: vamos, que quería saber si yo era una de esas mamis que no deja a los críos salir de su falda.

Supongo que todos podemos reconocer que ante un hijo con una discapacidad el peligro de caer en la sobreprotección se multiplica, y no es conveniente.

En nuestro afán por librar a nuestros retoños "de todo mal" corremos el riesgo de envolverlos en demasiados algodones y así llegar al punto de anular su capacidad de amoldarse al mundo en la justa medida de sus posibilidades. Ojo, y de que el resto del mundo se adapte y cuente también con ellos y sus necesidades específicas, que no es menos importante.

Creo que hay un momento en que los padres deberíamos tomarnos muy en serio ese aspecto en la vida de nuestros hijos por una sencilla razón: no se trata tanto de evitarles obstáculos o recordarles sus límites sino de darles "armas" para superarlos. De conseguir que se convenzan de que son capaces de hacerlo y de paso convencer de ello también a los demás.

Por eso la idea de los campamentos que, desde el año pasado, organiza la Fundación Alpe me pareció tan buena y por eso este verano que Ainhoa ya está rondando los ocho años ha participado en uno por primera vez. Bueno, ella y su hermano (que va para quince).

Es bien sencillo: reunir a un grupo de críos (de 7 años en adelante) con acondroplasia, a sus hermanos y otros amigos para estar juntos en un ambiente distinto a su vida habitual y divertirse.

Como podéis imaginar la experiencia ha sido más que positiva: no hay mejor lección de convivencia y respeto que la que se aprende cuando estás inmerso en ella. ¿El mérito?, de unos y otros claro. De los monitores planteando actividades con todos y de los chavales aprendiendo sin más. Dejándose llevar por el sentido común (que lo tienen, vaya que sí), su naturalidad y descubriendo por sí mismos la importancia de contar con los demás y, sobre todo, lo bien que pueden pasarlo TODOS juntos.

.. Mamá, todos cuidábamos de todos- me cuenta Amparo, la madre de Juan (uno de los mayores) que le decía de vuelta a casa.

Mis hijos han pasado una semana fantástica en Zestoa con un grupo de amigos. Ainhoa y Daniel, los dos. Ninguna diferencia por edad, sexo o condición; cada uno con lo suyo.

Tengo pruebas: dos maletas repletas de ropa sucísima recogida en un rebullo, unas cestas de mimbre monísimas de la muerte, un folio lleno de direcciones de Tuenti, mails y números de teléfono que mi hijo no tardó en grabarse en cuanto llegó a casa ... y una escena.

Fue el domingo cuando acudimos a recogerlos.

Iban llegando en pequeños grupos a la plaza del pueblo donde les esperábamos, caminando, con la cara pintada y con una camiseta de la Fundación repleta de firmas y dedicatorias. Tras los inevitables abrazos y besuqueos con los papis no tardaron en "revolverse" entre ellos de nuevo.

Ahora tenías a Ainhoa con Lola, Noa y June (las peques) cogidas del hombro y dos minutos después estaba enseñándole a Ernesto (más mayorcito) su Nintendo (se la llevamos para el viaje de vuelta) o jugando al pilla pilla con Izai (13 años).

Tan pronto veía a Daniel acosado por Ibón (6 años) como lo tenía abrazado a Lara, una monitora, o zarceando con Juan (18 años) y alguno que otro.

Si tardamos un par de horas en arrancar para casa (con el consiguiente disgusto de alguno por marchar tan pronto) se produjeron tantas combinaciones de mayores y pequeños, chicos y chicas, monitores y chavales como las matemáticas permiten. Nada de grupos cerrados. Todos con todos. Ah, y lágrimas. También hubo muchas (algunas inesperadas) lágrimas. 

Todos quieren volver y algunos que se resistían a participar han decidido no faltar el próximo año. Eso si, Ainhoa me dijo ayer que ella vuelve, pero a ser posible sin su hermano (me temo que se sintió "fiscalizada" jaja).

Creo que ya sabe que puede. Prueba superada.

Estamos....

 

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Llevo tiempo sin pasar por aquí, ya lo siento, pero a veces una no puede con todo y realmente estos meses he estado demasiado absorbida para sentarme en el ordenador a teclear con calma e ir contando cosas.

Y no será porque no haya que contar, que tela, pero es lo que hay. Supongo que son rachas.

Espero no obstante poder descansar aquí un rato en un par de semanas y, mientras me llega ese oasis, os dejo esta foto tomada el pasado sábado cerca de Zestoa. Una hermosa reunión que mañana se repetirá, aunque más breve, y que me reconcilia con el mundo y con todo lo que quiera pasar.

Y que me recuerda que hay cosas muy, muy importantes que uno "riega" sin querer solo con dedicar tiempo a mirarlas, y disfrutarlas.

Entrega de los I PREMIOS ALPE ACONDROPLASIA

Será el martes día 19, en Madrid, una cena a la que (mecachis) no voy a poder asistir pero en la que estaré de corazón. En serio.

Aquí el enlace a la noticia en la página de la Fundación y más abajo el vídeo que acompaña a la nota de prensa.

Me quedo sobre todo con esta frase porque resume clarísimamente el objetivo de tanto esfuerzo puesto en marcha por este colectivo a través de  Alpe. 

Tu puedes ayudar a hacerme pequeño con tus burlas o a hacerme grande con tu respeto.


 

Gracias por ayudarnos..

Idéntico...

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Ha sido solo una sensación, como un "dejá vu"; se me han ido los ojos hacia ella cuando ha cerrado la botella.

Ese sonido, esas manos diferentes girando el tapón como hace siete años hacía su hermano. En realidad todo lo mismo: volvía a ser.

El mismo ruidillo dulce. La misma sensación de calor, de ternura, de pequeñez en un acto tan simple como ver a mi hijo/a cerrando una triste botella de plástico ya vacía de agua.

Caray, como son las cosas, ¡cuanto cariño idéntico!.

Asqueada

Asqueada

Así estoy después de leer esta noticia que publicó ayer 20minutos:

Decenas de enanos filipinos planean crear un poblado solo para gente de su estatura

 

"Quieren así huir de la discriminación social y laboral y esperan ’hacer caja’ con la visita de turistas" dice el artículo. "Estamos pensando en diseñar las casas con forma de seta. Y todo lo que haya dentro será acorde a nuestro tamaño: las sillas, las mesas. También construiremos una capilla, un mercadillo, un restaurante... Queremos atraer turistas", explica Perry Berry, que debe ser el presidente de la Asociación de Personas Pequeñas de Filipinas. 

Llevo un rato dando vueltas a la lengua dentro de la boca (ya debo ir por la cuarta centena) para no empezar a soltar espumarajos y no sé muy bien por qué; al fin y al cabo la idea no es nueva. Hace ya tiempo que supe de la existencia de  El Imperio de los Enanos, un "parque temático" similar en China y me provocó las mismas náuseas. Vamos, que debería estar inmunizada.

Está claro que lo inteligente es pasar del tema; confiar en que la gente con dos dedos de frente (la que de verdad importa) considere este asunto con el mismo desagrado y rechazo que yo y desear que semejantes "ideas" duren lo mismo que el agua en una cesta ... pero me cuesta, que le voy a hacer.

Al fin y al cabo también una tiene que aguantar un día tras otro a esa peña que no merece tanto la pena, y la cosa exige algo más que paciencia. Por eso llevo un buen rato con los dedos volando literalmente por el teclado de mi ordenador repasando el millar de argumentos, quejas, llamadas de atención e incluso insultos que me vienen a la mente en este momento pero al final, si lo pienso, todo se resume en lo mismo: ¿por qué hay que aguantar esto?.

¿Que demonios piensa que es una parte del mundo para considerar a la otra con "méritos" para terminar en algo así?, porque aquí hay algo claro: existe un colectivo que está hasta el moño de ser zarandeado y encuentra la solución (ojo con la solución) en exhibirse de esa manera (¿más digna que qué?) esperando obtener sustento con ello ya que hay una potencial clientela dispuesta a "disfrutar" de semejante espectáculo ¡y pagar por ello!. Se diría que es más fácil vivir de esta forma que luchar por conseguir ser respetado como uno más.

Y no me vale que me digan que son culturas distintas, que ellos no saben..... venga, que a Michael Jakson lo han imitado en todas las partes del mundo y estoy segura de que un montón de filipinos conocen la alineación del Real Madrid. Me parece que la gente se informa y aprende de lo que quiere jolines. 

Ah, no lo puedo evitar.

No hay manera de cambiar la forma de pensar de medio mundo sobre todo porque continúa siendo zafiamente abonada desde distintos ámbitos (determinados medios de comunicación sobre todo). También sé positivamente que estos enconos no me llevan a ninguna parte. Quien no quiera abrir los ojos y se quiera engañar pensando que es alguien solo porque hay gente en este mundo supuestamente menos favorecida bastante miserable es pero, ains, me repatea las tripas. Mucho.

Y el asunto es que no se trata de China o Filipinas señores, no nos creamos tan "superiores" en esto del respeto (y esta vez no me refiero a esa gente "amable e inocente" que pasa un rato la mar de divertido con sus hijos en la plaza de toros del pueblo riéndose de los enanos vestidos de torero. Bueno, también).

Esta mañana, entrando a una tienda de ropa, he tenido que soportar (una vez más, y no hemos hecho más que empezar) la mirada insolente y soberbia de una niña a mi hija. Una cría probablemente de su misma edad a la que ha asombrado y divertido el aspecto de Ainhoa una barbaridad. Y ha dado claras muestras de ello, os lo aseguro, convenientemente acompañada por su abuela que también estaba la mar de sorprendida por "la visión".

No quiero imaginar las miradas que tendrán que soportar los acondroplásicos chinos o filipinos ajenos a esos "pueblos temáticos" que han montado sus compatriotas cuando aparezcan, cielos, en medio de la vida "normal" del resto.

Estoy hasta el moño (y lo que me espera) de todo esto. Que sí, que esto es lo que hay, pero tiene bemoles la cosa.

Ag, pero que agcoooo.

Pronósticos

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.. Inma, cuando sea mayor yo tendré un perro y más animales en casa.

.. Bueno, me parece bien. Si tienes un lugar donde puedan vivir cómodos y los puedes mantener....

.. Que tú te piensas que no voy a poder, pero ya verás que sí. Que yo voy a poder y no lo digo "de mentiras".

Gensanta.

I PREMIO FUNDACION ALPE ACONDROPLASIA

I PREMIO FUNDACION ALPE ACONDROPLASIA

CONVOCATORIA DEL I PREMIO ALPE ACONDROPLASIA A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS

El premio se otorgará a personas o instituciones que hayan contribuido a la normalización social, sanitaria, educativa y/o cultural de esta discapacidad, habiendo favorecido, con su esfuerzo, a la mejora de la calidad de vida del colectivo. Se establecen tres categorías de los premios en función de la naturaleza de los candidatos: 

1º) Categoría Institucional, reservada a organizaciones e instituciones que nos sean medios de comunicación.

2º) Categoría Medios de Comunicación, reservada a medios de comunicación exclusivamente.

3º) Categoría Personal, reservada a personas físicas.

LA ACONDROPLASIA, UNA ALTERACIÓN GENÉTICA 

La Acondroplasia es una mutación genética que afecta al normal desarrollo de los huesos, generando numerosas complicaciones médicas, sanitarias y de movilidad para las personas afectadas. Las personas con acondroplasia presentan unos rasgos físicos que tradicionalmente se han asociado a un estereotipo “bufonesco”, que sigue muy vigente en nuestra sociedad y que está en la base de la fuerte estigmatización social que sufren las personas afectadas. El estigma social, en la acondroplasia, es casi más difícil de soportar que la propia discapacidad física, también grave.

SENSIBILIZAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA ACONDROPLASIA

El premio se instituye con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre el problema de las personas con acondroplasia y otras displasias, que afecta a una entre cada 20.000 personas e está incluida entre las llamadas enfermedades raras.

FORMARÁN PARTE DEL JURADO

El jurado, presidido por el presidente de la Fundación ALPE Acondroplasia, Dr. Philip Pres, estará  formado por representantes de la Fundación, así como por personalidades significadas de la vida social. Para la concesión del premio, el jurado tendrá en cuenta la trascendencia de la labor realizada por cada candidato en favor de la mejora de la calidad de vida de este colectivo, la motivación altruista o solidaria de su trabajo, el grado de compromiso con el colectivo, y la ejemplaridad y proyección social de su labor. Estos premios no tienen dotación económica. Los ganadores recibirán la insignia en plata distintiva de la Fundación, así como un cuadro de la artista Verónica García Ardura.

En estos dos links pueden consultarse las Bases Premio ALPE Acondroplasia y descargarse el Formulario candidaturas Premio ALPE Acondroplasia.

Las candidaturas pueden presentarse hasta el día 10 de abril de 2012.

(Esta vez el post es una copia de la convocatoria que hace la Fundación, así debe ser. La ilustración es de mi querida Luchy, la Má-artista de nuestro grupo).

Ya llego, ya....

 

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Ainhoa descubrió el otro día que ya podía cruzar "la fuente de los tres chorros" en Iguácel sin ayuda; al fin esas "piernicas" chiquitas dan de sí para semejante reto.

Ahí anduvo de un lado a otro sin parar un buen rato, orgullosa de su hazaña, convencida (creo) de que ese paso adelante significa un montón de cosas importantes.

Tuve la tentación, viéndola deambular a derecha e izquierda (y temiendo, si, verla en el pocillo de un momento a otro) de decirle que bueno, que la cosa no era para tanto.

Que ya sabía yo que tarde o temprano conseguiría hacerlo, que eso no supone que logrará todo lo que pretenda pero .... no. No me dio la gana. La dejé, claro que sí, rebozarse en su orgullo y disfrutar del logro. 

¿Qué es por naturaleza? pues sí, como sus límites. Como los límites que tenemos todos.

De nuevo...El Viento

De nuevo...El Viento

De nuevo el cierzo inunda Ziercity, y las calles, y las hojas, y mi pelo.......

 

El viento derriba biombos y nombres

desencadena las hojas, despeina el río,

corre hacia mí, enamorado y solo,

aulla lenguajes clandestinos. Arranca mi vida

y deposita en el horizonte su fuego

de sedientas palomas olvidadas.


ANA MARIA NAVALES

No saber

No saber

Tengo una amiga que anda estos días "contenta"; por fin, y gracias a la mediación de Fundación Alpe, su hijo tiene un diagnóstico.

El niño, tres añicos, tiene una displasia ósea a la que en todo este tiempo nadie ha sabido poner nombre. Este verano la gente de Alpe anduvo por EEUU y tuvo la oportunidad de dejar información sobre su caso a un reputado médico que, en diciembre, dió con la palabra que describe la alteración que padece.

No resulta tan importante, y desquiciante, saber que tu diagnóstico tarda en el caso de una enfermedad llamada "rara" (y ese adjetivo solo se lo ha ganado por ser poco frecuente) como comprobar a menudo que para ciertos médicos pedir ayuda o solicitar la colaboración de otros profesionales es un imposible. 

El dictamen de este niño, en manos de la Fundación para Navidades (tras reclamarla ellos directamente a EEUU), también estaba en poder de su genetista pero no movía ficha. Tardó un mes en citarlos para, encima, despacharse sin más información que el nombre de la alteración y cuatro generalidades que ellos ya tenían claras (se entiende entonces el retraso en la cita). Eso sí, les ha emplazado para mediados del mes que viene que espera poder facilitarles un "informe" de la situación. 

Afortunadamente mi amiga cuenta con la ayuda de Alpe; ellos ya están en contacto con "los americanos" y van recabando información y resolviendo dudas. A este paso cuando vuelvan a la consulta será ella quien facilite el informe al dichoso genetista.

Y digo yo, ¿como se puede consentir esto?¿acaso este señor no sabe que en EEUU existe un reputado médico capaz de diagnosticar displasias complicadas?¿por qué en tres años no ha intentado encontrar, donde fuese, una solución para esta familia? ...

Llegados a este punto una no sabe muy bien que ocurre aquí y empieza a pensar mal; o es una cuestión económica (que dudo) o simplemente no vamos a rebajarnos en pedir ayuda. Y me inclino más por lo segundo.

En los siete años de paseos sanitarios con Ainhoa he encontrado muy pocos profesionales que me dijesen claramente el primer día que sabían poco sobre acondroplasia (y tengo claro que sabían muuuuy poco) y menos aún que buscasen soluciones por sus medios; he tenido que ser yo quien sugiriese, diese toques de atención para hacer algunas comprobaciones..... Al menos, de momento, esas sugerencias están siendo atendidas pero oigan, resulta desquiciante. Que yo no soy médico señores, solo soy una mamá.

Y en mi caso el diagnóstico es clarísimo: acondroplasia. Otra amigueta tuvo que oir como el médico daba a su hijo el alta "porque no sé que hacer con él", que tiene bemoles la cosa.

No, no vamos a buen puerto (y menos en el importantísimo ámbito sanitario) si nos consideramos infalibles, si no sabemos (o no queremos) pedir ayuda a quien puede conocer algo más.

Y eso se aplica a todos los órdenes de la vida.

Otra cosa extraña de las lecciones del profesor era que él utilizaba sin ningún problema la frase “no se sabe”. No era una vergüenza el no saber, sino solo una señal que podía llevar hacia una nueva verdad. Para él, enseñar el hecho de que existe una posible verdad, que estuviera más allá, una verdad intacta, era tan importante como enseñar un teorema ya demostrado.

LA FÓRMULA PREFERIDA DEL PROFESOR. Yoko Ogawa

(Y ojo, que tengo claro que casos como el que nos cuenta Luisa aquí también se dan. Pero necesitamos más, muchos más)

Parando el mundo

Parando el mundo

- ¿Nunca has parado el mundo?

- ¿Qué es parar el mundo?

- Parar el mundo es decidir conscientemente que vas a salir de él para mejorarte y mejorarlo. Para poder moverte y moverlo mejor.

>>En ese tiempo debes intentar que nadie ni nada te cree problemas

..............

- Luego el mundo te premia. El universo conspira en favor de quienes lo mueven. Y esos son los que lo paran. ¿Tú quieres mover el mundo o que te mueva?

Albert Espinosa. "Si tú me dices ven...."

Igual funciona, parece simple, así que voy a intentar parar el mundo (mi mundo, claro) un rato; nada, 24 horas. Veremos si luego decide premiarme, que me hace falta.

(La foto esta vez no es mía sino de una gran fotógrafa amiga, Marga Bohanna. Atocha)

Proyectos de muchas (y hermosas) caras

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Siempre que puedo aprovecho este espacio para agradecer a la Fundación Alpe Acondroplasia el impagable trabajo que hace por y para las personas con esta discapacidad y sus familias. Debo hacerlo.

Su trabajo se dirige tanto a promover y apoyar todo proyecto que ayude a avanzar en el conocimiento de la mutación y sus consecuencias a nivel físico, psicológico y/o social (y así establecer protocolos de actuación que anulen o al menos palien sus efectos) como ese otro más sutil pero igual de importante; el de conseguir hacer de nosotros un grupo de gente dispuesta a colaborar, a tendernos una mano, a compartir experiencias, alegrías o desánimos. (Otro día hablamos de lo "curioso" que resulta que tenga que ser una fundación, y ya en el siglo XXI, quien se ocupe de entender, aprender y buscar soluciones para una afección que se conoce ya desde el antiguo Egipto).

Este sábado tuvimos una buena prueba de ese empeño en Pamplona.

El Centro de Salud y Deporte Vitasport, en colaboración con la Fundación ALPE ha puesto en marcha el proyecto Mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, tanto elongadas como no elongadas.

Sus objetivos fundamentales son muy claros:

- Descripción de patrones antropométricos en la acondroplasia.

- Evaluación de patrones de marcha de personas con acondroplasia.

- Comparación de ángulos articulares en la marcha entre personas con acondroplasia en diferentes edades y fases.

- Valoración de índices de fuerza y potencia de extremidades  inferiores.

- Valoración de niveles de agilidad.

El estudio se completa con el trabajo de Laura Garde, nutricionista, quien se está ocupando de recoger los patrones alimentarios de nuestros críos para establecer unas pautas más acorde con sus necesidades. (A menudo nos ocupamos de tratamientos aquí y allá olvidando un punto fundamental en la salud y adecuado desarrollo de cualquier persona: su alimentación. Obviamente las características de la constitución física de las personas con acondroplasia exigen aún mayor cuidado para conseguir un peso y equilibrio alimenticio correcto).

El pasado verano comenzó el estudio con varios niños/as y este sábado tuvimos "sesión" otro grupo. Ainhoa se lo pasó pipa con las pruebas, sobre todo caminando por la cinta; ahí la tenéis la mar de concentrada recibiendo las instrucciones de Javier mientras ambos decidían a que velocidad ponían el chisme. 

Más adelante recibiremos un informe acerca del estado en que se encuentran nuestros hijos que nos podrá ayudar a seguir trabajando más efectivamente con ellos. 

Después de las pruebas nos juntamos todos para comer: se diría que la participación en los proyectos es solo una excusa para vernos.

Y es que allí acudieron también familias con niños tan pequeños que no era posible valorar o algunos, como Naiara, que está en una fase del proceso de elongación que no le permite participar al cien por cien de momento. Tampoco ellos querían perder la oportunidad de conocer el proyecto y compartir un rato de charla.

Terminamos con los críos en la piscina, haciendo algo de ejercicio y disfrutando un montón. Nosotras tuvimos que volver a Zaragoza (que rabia) porque la cosa, como suele ser habitual, se alargó con una cena de esas que siempre dan para risas y buen rato.

Y así es siempre con ALPE. Cada proyecto, cada presentación una oportunidad de compartir cosas, de vernos las caras, de tener juntos a nuestros críos y que se vean (no olvidéis que la incidencia de la acondroplasia es muy baja y eso dificulta a nuestros hijos conocer a otros niños o adultos como ellos. Juntarse de vez en cuando les ayuda a establecer lazos y, sobre todo, a saber que no son "algo raro" como puede parecerles a veces cuando miran a su alrededor).

Lo digo siempre: somos muy, muy afortunados.

Mediana

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Ainhoa, segundo de primaria, está estudiando ahora en clase de lenguaje los adjetivos.

Como era de esperar, el trabajo comienza por aplicar a cada uno de los compañeros los adjetivos que lo definan y, este viernes, su profesora me comentó que tuvo un rato de apuro cuando le tocó a Alex describirla;

.. Pues Ainhoa es pequeña, morena, ....- debió decir el chaval 

"Y no pasó nada" me dijo aliviada; ya me imagino que no estaría muy tranquila porque podía haber salido de allí cualquier cosa.

No sé si mi niña tuvo esa sensación, supongo que no (pero ojo, que a veces no se sabe lo que cuecen dentro). Me temo que su amor propio (o una suerte de autoconvicción) la lleva por verse si, diferente, pero a su manera.

¿Que por qué lo digo?, uy, porque el día anterior en un ejercicio del cuaderno le pedían describirse a sí misma y la tía no tuvo reparo;

"Me llamo Ainhoa, soy mediana, lista y tengo el pelo castaño".

Pues eso.

Bohanna

Bohanna

Marga Bohanna tiene blog, BOHANNA.

Que las fotos ya son todo pero, jolines, entras y ¡zaca!, la música de Sakamoto.

Imprescindible, oigan.

Aceptar no es desear

Aceptar no es desear

"Pongo La 2 de Televisión Española. Bertín Osborne afirma: A mi me encantaría tener un hijo como tú. Y entonces abraza a un chaval con síndrome de Down que tiene a su lado, mientras Serafín Zubiri afirma que a él también le gustaría tener un hijo como él.
Aunque no lo puedo saber con certeza porque no he visto lo que antecede, creo que se refieren a tener un hijo con síndrome de Down, no a tener concretamente al chaval de la pantalla como hijo.
Y me quedo pensando..."

Mi amigo Javier dejó el otro día este comentario en su muro de facebook sabiendo que me iba a interesar. Así fue, por supuesto, que no me conoce ni ná.

Pendiente de poder ver completo ese programa (y así tener una idea clara del sentido real de esa afirmación de Bertín, que no dudo sea positivo) el comentario me sirve de excusa para insistir en un asunto sobre el que me parece importante reflexionar y que ya he tratado aquí en algun momento.

Me estoy refiriendo a una tendencia que abunda en algunos ámbitos; la de confundir el hecho de aceptar una discapacidad con desearla.

Me explico.

Durante mis agrias polémicas con el espectáculo del Bombero Torero escuché hace un par de años con estupor en un programa de televisión a uno de sus integrantes proclamar muy ufano que siempre había deseado que su hijo también tuviese acondroplasia. Todavía recuerdo la sonrisa de su compañera asintiendo, una rubia guapetona y "normal", exhibiendo al niño. 

Me quedé espantada, ¿como podían decir algo así?¿desde cuando un padre quiere para su hijo una condición que le va a suponer un montón de problemas?.. Paseé un rato en aquel momento por mis sentimientos cuando me dieron el diagnóstico de mi hija y no tuve duda en valorar mi actitud de entonces; rechazo. No podía ser, se estaban equivocando, nosotros no teníamos antecedentes, no habíamos hecho nada malo...... no, yo no podía aceptar aquello. Entonces qué, ¿eso me convertía en mala?. .

"Yo no estaba preparada para tener un hijo que iba a sufrir" me dice siempre una gran amiga cuando recuerda su reacción y es en ese sentimiento donde encuentro mi hueco. Me alivia comprobar que mi actitud de entonces es absolutamente comprensible, común; nadie está preparado para algo así. Demonios, nadie puede desear eso.

Pienso sinceramente que, cuando aquel hombre dijo que quería un hijo con acondroplasia, estaba equivocando los términos; en su afán por no mostrar esa discapacidad como algo negativo (y justificar así el espectáculo que yo estaba cuestionando) forzó esa expresión diciendo que era algo que deseaba.

No, me parece que no se trata de eso.

Aceptar una discapacidad, asumirla, normalizarla no implica desearla sobre todo porque tanto física como socialmente siempre supone tener que transitar por caminos demasiado ásperos. Porque algo así todavía genera demasiada compasión, dolor, extrañeza, ignorancia, exclusión, rechazo..no, ningun padre puede desear para su hijo algo así y mucho menos estar contento por ello.  

Seamos honestos con lo que decimos.

Yo adoro a mi hija; Ainhoa es un trozo de mí como lo es su hermano y su persona, desde luego, va mucho más allá de esa condición genética que la marca frente al resto. 

En su entorno todos la aceptan como es, y me alegro. Gracias a ella he descubierto un montón de gente fabulosa que me está aportando más de lo que podía imaginar pero .... hubiese dado el mundo por evitarle el dolor que le va a suponer ser así de diferente.

Y lo digo tan claro porque así lo siento y no creo que sea necesario ni positivo disfrazar el discurso obviando la realidad. Es más, cuando hace un tiempo ella me preguntó si antes de nacer yo quería que fuese "así" (y se refería a la acondroplasia, lo tengo claro) decidí no mentirle y le contesté;

.. ¿Tan guapa?..¡jamás me lo hubiese imaginado!

PERSONAS con discapacidad. RESPETO.

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Hoy es el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Muchos medios de comunicación se están haciendo eco de ello pero tengo que reconocer que cada vez me gusta menos el tratamiento que se da a un tema tan importante.

Acabo de oir en las noticias a un señor muy orgulloso de si mismo proclamar que emplea a discapacitados porque "solo ver sus caras de agradecimiento" le compensa.

¿Soy la única que se queda con regusto amargo por algo así?¿"cara de agradecimiento", es eso todo lo que se puede esperar?. ¿Donde están la normalización y el RESPETO?.

No señores, me parece que no se trata de esto.