Estos días he conocido a un niño de cinco años con acondroplasia que no vocaliza mejor que cualquier chavalín de dos.
En su colegio nadie se ha molestado en colocarle un reposapiés para garantizar que su espalda esté bien apoyada mientras está sentado y, cuando acude a clase, es una de sus compañeras la que le echa una mano para alcanzar las cosas que están demasiado altas así que no es de extrañar que ni se hayan molestado en aconsejarle un logopeda.
Un niño de cinco años con acondroplasia en la España de 2008.
A ese niño lo verá un pediatra periódicamente, como a cualquier otro y supongo que sus profesores están titulados de forma adecuada. Ignoro la situación de su familia pero, desde luego, no me han dado la sensación de pasar del tema así que llevo todo el fin de semana preguntándome como demonios "se come" esto.
Hoy Bea, la fisio de Ainhoa, me ha dado una pista:
.. Inma, ¿de verdad crees que ese médico o esa profesora se han molestado en saber en que consisten realmente las complicaciones derivadas de la acondroplasia?, no le des más vueltas mujer. Seguro que piensan que no habla correctamente porque no es un niño como los demás.
Pues, aunque lo parezca, su teoría no es tan disparatada.
En este país hay algún médico que no cree conveniente conceder la minusvalía a un niño de 6 meses como mi hija "porque no se le nota todavía"(claro: uno no lleva su examen genético pegado a la frente y que sus brazos y piernas sean minúsculos debe ser una mera anécdota).
En este país hace un par de años murió una criatura con acondroplasia por no tener la prudencia de descartar una hidrocefalia (problema muy frecuente en nuestros niños y que se soluciona con un drenaje) en una visita a urgencias con síntomas bastante claros que apuntaban a ello.
No me extraña. Recuerdo haber mencionado esa posibilidad en una visita al H.I. con Ainhoa como un trapo tras una gastroenteritis y el pediatra de turno me preguntó de qué demonios le estaba hablando.
.. Es que la veo tan tirada...casi no abre los ojos. Como la hidrocefalia es clásica en estos niños...
Afortunadamente el "Mir" en cuestión salió del box y en algún sitio se informó de que existía esa posibilidad, vamos que yo no estaba loca, así que no tardó en volver y explorarla con el fin de descartar que estuviera ocurriendo algo.
En este viaje a Gijón Cristina me contaba que cuando era pequeña su tía la colgaba de una puerta para ver si así crecía más (debía ser una práctica habitual en esa época porque no es la primera vez que escucho algo así).
Nos reíamos comentándolo: ¡ay, que ignorante la mujer! pero pensándolo bien: de eso hace ya más de treinta años. Por muy brutal que sea puedes entenderlo pero ¿y lo de ahora?.
Por lo pronto el niño del que os hablo se está jugando el paso a primaria el próximo curso. Quizá tenga suerte y en lo que queda de año puedan mejorar su situación, pero habrá que trabajar duro.
Estamos en el siglo XXI, en un país desarrollado que conoce internet y que se jacta de muchas cosas. La acondroplasia se conocía ya en el antiguo Egipto y en cualquier lugar puedes encontrar manuales que detallan todas las posibles consecuencias de la mutación genética.
De acuerdo en que la incidencia no es muy alta pero, por favor, ¿hay que consentir esto?.
