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LaMima

Eh, que había regatas...

Me la he perdido, que pena.

El de en medio es mi niño luchando por llegar a meta (pinchando en la foto la podéis ver más grande). Al final consiguió adelantarse a sus dos "compañeros" y estaba la mar de orgulloso de haberlo hecho: por fin. Me hubiese gustado verlo en directo, pero yo tenía cita con otro reto.

La cosa es que ayer, aunque El Heraldo solo le ha dedicado un cachín en la página 46 del suplemento de deportes (entregado, como no, al futbol de las narices), se celebró en "Ziercity"  (nunca mejor dicho, que está soplando un cierzo del copetín) la XXIV REGATA DEL PILAR y el XVI TROFEO ESTEBAN CELORRIO de Piragüismo.

Leo que participaron cerca de 350 piragüistas venidos de diez comunidades autónomas y me pregunto lo que estos visitantes tuvieron que pensar después de encontrarse con estas "joyas" en el acceso al río

 

Exacto: a nadie se le ocurrió pensar que después del botellón nocturno iba a pasar por allí un montón de peña con calzado más bien ligero para acceder al río y por ahí pululaban un montón de botellas de cristal rotas esperando "pinrel" que atacar. De vergüenza creo yo. Seguro que cuando hay partido en La Romareda después de un concierto las brigadas de limpieza hacen horas extras.

¡Que triste es ser minoría chicos!.

En fin, que tome nota quien deba, y se ponga bien colorado. Al menos tal desatino no deslució, me cuentan, la regata. Los chavales se lo pasaron fenomenal y una que yo me sé, entre el público, también hizo aprecio a la musiqueta que ponian los altavoces.

Ays. "Artistas" habemus.

 

...y nos fumamos un puro oigan

...y nos fumamos un puro oigan

En mis ajetreos matutinos se me ha escapado la noticia pero me la han chivado por varios frentes: esta mañana, en la SER, durante la conexión con las noticias locales de las 7,30h., han dicho que el Ayuntamiento de Zaragoza ha recordado a la Diputación Provincial que se acordó no contratar espectáculos cómico-taurinos que utilicen personas con acondroplasia. (Eso sí, solo han mencionado la noticia en ese corte. En los dos posteriores ni mú. ¿?)

Por lo visto la Diputación Provincial ha contestado que, aunque no le gustan estos espectáculos, el cartel lo confecciona una empresa privada. Y digo yo: ¿ya está?¿eso es todo amigos?... no me lo puedo creer. 

Teniendo en cuenta que los nuevos inquilinos de la plaza firmaron su contrato después de la moción aprobada por el ayuntamiento (y que este hecho, me consta, era de sobra conocido por el diputado responsable de la gestión de ese recinto) que en ese documento no se incluyese la mención expresa a dicha prohibición me parece cuando menos un fallo garrafal. Voy a pensar que se les olvidó...aunque también podría ser que les trajese al pairo la cosa. Que visto lo visto va a ser.

Lo que tampoco comprendo es como cuela que una empresa, por muy privada que sea, pueda pasar por alto algo que ha sido acordado por la administración local del lugar donde pretende ejercer su actividad. El "espectáculo" está programado con motivo de las fiestas patronales de una ciudad, algo tendrá que decir su ayuntamiento ¿no?. Caramba, bajo ese argumento no entiendo por qué se pone tanto énfasis en evitar el botellón en, digamos, la Plaza de los Sitios cuando, pese a ser un lugar público, la cosa la organiza un "privado" ¿?.

Que impotencia.

Resulta desmoralizante comprobar que una, como ciudadana, no es nadie. Claro, ¿que puedes esperar de una gente que ni siquiera tiene consideración con lo que ellos mismos han acordado?, seguramente ahora les preocupa más encontrar la frase adecuada (léase políticamente correcta) que les exculpe de la metedura de pata que solucionar el problema. De momento eso me están demostrando.

Y mientras, de nuevo, a aguantar que unos cuantos vayan a la plaza con sus hijicos y el cachirulo bien puesto a disfrutar de la "tradición" de reírse un rato de (¿o es "con"?) los "enanos".

Mierda.

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·  

10/09/2009 10:36:02

ESPECTACULO TAURINO PERSONAS CON ENANISMO

·  

18/09/2009 11:02:38

DE NUEVO EL ESPECTACULO COMICO-TAURINO

·  

29/09/2009 11:57:36

ESPECTACULO COMICO TAURINO FIESTAS DEL PILAR

 

Esta es, más o menos, la pantalla que me muestra el Servicio de Quejas y Sugerencias de la página web del Ayuntamiento de Zaragoza cuando entro como usuario registrado.

Recordaréis que el pasado 4 de noviembre de 2008, y por unanimidad, el Ayuntamiento de Zaragoza aprobó una moción por la que se comprometía a no contratar espectáculos cómicos o cómicos taurinos en los que participaran personas con enanismo o que hiciesen mofa de esa condición. La cosa trajo bastante revuelo en los medios, doy fe.

Vosotros lo recordáis ¿verdad?, yo también , pero ni esa corporación ni, por favor, la DPZ parecen hacerlo.

Desde que el pasado día 5 de septiembre el Heraldo publicara la relación de festejos de la plaza de toros para las próximas Fiestas del Pilar, no ha habido forma de que nadie, en ambas instituciones, me explique por qué hay programado de nuevo un espectáculo con personas con acondroplasia dentro de lo que ellos llaman "festejos menores o populares".

Que ya sé que la plaza está alquilada a una empresa privada pero jolines, es propiedad de la Diputación Provincial de Zaragoza. ¿Acaso no importa entonces lo que el ayuntamiento ha decidido?, este año cambió la empresa concesionaria ¿era imposible firmar un contrato con ellos que respetase ese acuerdo?.

Viendo  el interés que parece mostrar nuestra corporación en conseguir que se cumplan sus decisiones lo voy entendiendo. Como véis mi queja al ayuntamiento sigue "en curso" y no espero respuesta alguna de la DPZ porque por lo visto los correos que se mandan a la dirección de contacto que figura en su página web no van a ninguna parte (lo cual me parece lamentable. Un "recibí" al menos oigan..) así que aquí me tenéis; tan molesta como avergonzada, para qué negarlo.

Molesta porque seguimos en las mismas y avergonzada, mucho, porque lo que en su momento me pareció un puntazo a favor de mi ayuntamiento se ha quedado en agua de borrajas y al final esto es un auténtico bochorno. Una tomadura de pelo.

¡Ahora que estábamos tan contentos porque el Ayuntamiento de Toledo acaba de firmar una moción en los mismos términos!. Espero que allí muestren más seriedad y palabra de la que aquí estamos teniendo. 

Ensayo de respuesta civilizada

Cajero automático situado en el patio semi-interior de un bloque de viviendas.

Mamá 1 accede a él con niña acondroplásica montada en una bici que tiene unas ganas inmensas de encontrar amigos/as para bailar la conocida coreografía de una de esas series chorronas de D.C.

En el patio juguetean tres niñas de unos cinco años mientras sus mamás (2, 3 y 4) charlan animadamente.

Mamá 1 entra al cajero y deja a niña fuera, buscando peña.

Una vez retirado el dinero del cajero, mamá 1 se dá la vuelta y observa el panorama; las tres niñas mirando con cara de asco (si, he dicho de asco) a su hija, la hija intentado todavía establecer contacto y las mamás 2, 3 y 4  mirando el cuadro avergonzadas y en silencio.

Mamá 1 sale y calibra la oportunidad de dirigirse a las mamás 2, 3 y 4 para decirles:

.. Eh, si vuestras hijas estuvieran lanzando una pelota contra el cristal del cajero automático¿tambien las dejarías estar diciendo: "los niños son crueles...son cosas de chicos"?. Porque ahora están arrojando piedras a la mía. De desprecio.

Mamá 1 (cobarde) se muerde la lengua, dirige la mirada más punzante que se le ocurre a las mamás 2, 3 y 4, sonríe a niña acondroplásica y le dice

.. Venga cariño, vámonos.

A lo lejos se oye a una de las niñas autóctonas respirar aliviada "por fin se marcha" mientras su madre, en silencio, lamenta el arrebato bocazas. 

Claro, son cosas de críos.

También son cosas de mamás de niños distintos desear fervientemente que una cigüeña gigante se les cague a todas ellas en el cogote.

Pues eso joder. Pues eso.  

(Si, que ya se me pasará).

Adaptaciones Vs Esfuerzo

En el segundo escalón camino de su cama, ese que dedica al esfuerzo, el Langui hace esta confesión:

En casa, mis padres ponían todo el empeño en no ser excesivamente proteccionistas, porque eso iba a servir para que yo me valiera por mí mismo. Recuerdo el bote de Nesquik, que nunca estaba al alcance de mi mano, siempre colocado en los muebles más altos de la cocina. Todo lo que quería o me gustaba se encontraba en los sitios más inaccesibles.<< ¿Por qué no puede estar el Nesquik aquí abajo?>> gritaba yo,<< ¿por qué no están los bollos más a mano?>><<Porque no – contestaba mi madre-, tienes que levantar bien los brazos y estirarlos igual que te hacen en la rehabilitación>>. Y eso hacía que yo estuviera siempre con el esfuerzo como amigo incansable e infatigable, hasta para tomarme un simple tazón de leche.”

Mi amiga Lorena contaba una experiencia similar en el comentario que dejó el otro día en ese mismo post; en su caso el problema era llegar al estante donde estaba el cepillo de dientes.

Está claro que hay un límite entre facilitar las cosas a quien tiene dificultades y dejar que consiga todo sin el más mínimo esfuerzo; el problema es encontrarlo.

Contra lo que pueda parecer nosotros no hemos hecho demasiadas adaptaciones en casa pensando en la estatura de mi hija…o al menos las que hemos hecho no son permanentes.

A ver, ella aún no tiene cinco años y hasta ahora ha tenido prácticamente los mismos impedimentos que cualquier otro niño de su edad a la hora de abrir puertas, encender la luz o coger determinadas cosas pero está claro que en poco tiempo surgirá el problema y ahí es donde empiezo a dudar. ¿Adapto o no? ¿es mejor ponerle obstáculos para que se esfuerce o hay que facilitarle sistemáticamente las cosas?¿donde está el límite?.

De momento su padre se ha preocupado de que pueda encender la luz de su habitación y del baño  

Tiene una percha a su altura en su cuarto para dejar la chaqueta (eso sí, cuando le de la gana comenzará a utilizarla..) 

 Y una escalera a medida estupenda para acceder al inodoro de forma autónoma

No hace mucho que colocamos una cestita metálica, de esas que se sujetan con ventosas, al lado del bidé del cuarto de baño (que es su lavabo) para que no diese la lata pidiendo que le acercásemos las cosas de aseo (se puso la mar de contenta) y la puerta de su habitación está anulada para que no se pueda cerrar pero claro, no es cuestión de hacer lo mismo con las de toda la casa.

Cuando pregunté a Carmen Alonso como había resuelto ese tema su respuesta fue contundente: “ah, Yago iba siempre con un taburete de un lado a otro. Con él no se le resistía ninguna”. Me sorprendió darme cuenta de lo sencilla que era la solución pero es así.

A pesar de que probablemente mi hija nunca superará el 1,25m (al margen de la posibilidad de acudir a las elongaciones, que ya se verá) esa estatura será suficiente para abrir las puertas de casa y acceder a los interruptores luego resulta absurdo complicarse más la vida en ese aspecto.

Así pues compré un par de taburetes ligeros que ella pudiese manejar y con ellos funciona tanto en casa como en el colegio para llegar a la percha o a determinados estantes.

De vez en cuando la sorprendo estirándose para llegar a la manilla y me alegro; lo intenta, eso es un buen ejercicio para sus brazos (uno de los problemas de la gente con acondroplasia es que la articulación de los codos es a veces tan rígida que les impide extenderlos completamente. Así, acciones tan simples como hacerse una coleta resultan imposibles. Podéis imaginar lo frustrante que resulta tener un brazo corto si encima no lo puedes aprovechar por completo ¿verdad?) como lo es subir y bajar del taburete.

No sería difícil plantearse una casa “a su altura” pero creo que este no es el momento. Hasta que la naturaleza, o la cirugía, marquen su “techo” creo que tenemos que facilitar su autonomía a base de recursos sencillos a los que pueda tener acceso en cualquier lugar (el simple taburete es uno de ellos).

Está claro que el mundo no tiene ninguna intención de adaptarse a ella y que algo habrá que hacer al respecto, pero dejemos que el tiempo nos de la medida exacta de sus necesidades. Mientras tanto, sin poner obstáculos como los 16 escalones que el Langui ha de recorrer para acostarse, juguemos con las pequeñas ayudas y, sobre todo, con su esfuerzo.

 

 

Ocupémonos del mar...

....................................................

No habrá parecido mal ya que no fue comercial
y es cosa que se agradece me parece,
en este mundo infernal
quien no compra perece

.......................................................

Joaquín Sabina. La Mandrágora.

Y a falta de mar yo me voy a la montaña, que es lo mío. Buen finde.

Más libros

Más libros

"Yo moriré de pie como los árboles.

(Me matarán de pie).

El sol, como testigo mayor, pondrá su lacre

sobre mi cuerpo doblemente ungido.

Y los ríos y el mar

se harán camino

de todos mis deseos,

mientras la selva amada sacudirá sus cúpulas, de júbilo."

Pere Casaldáliga

Acabo de recoger "Descalzo sobre la tierra roja" en la valija de un banco; me lo envía alguien entrañable que desea, como ya hizo Marta, que abra los ojos hacia la gente que merece la pena.

Ayer comentaba con una compañera lo absurdo que me ha parecido siempre que los chavales de siete años tengan que asistir a dos de catequesis para poder hacer la primera comunión ¿para que sirven entonces las dichosas clases de religión en los colegios?.. ella me decía que no soportaba a los curas pero bueno, que lo de la comunión en realidad es otra cosa. "Eso de la catequesis tampoco es para tanto, si se lo pasan bien, los chavales"...ah, que se trata de pasarlo bien. Caramba.

Me encantaría saber que lo que opina el señor Casaldáliga de todo esto.

 

Buitres diversos

Buitres diversos

¿A que es tierno?, vaya que sí.

Ese pobre "buitrico" lleva días en casa del señor Sonfór esperando pacientemente que le haga una foto (a él y a sus amigos) pero entre una cosa y otra no ha habido manera.

El asunto es que este fin de semana volví a pasar por su casa (la de los buitres digo) y allí estaban, mas majos que ni sé todos juntos pasando la tarde en el borde de las rocas.

Yo iba preparada para "cazarlos", pero no pudo ser: a esa distancia, con el coche en marcha y esta cámara de fotos no hay nada que hacer. Esto es todo lo que pude conseguir (si pincháis sobre la imagen la veréis más grande y los podréis distinguir mejor allí, tan panchos. Hay unos seis o siete).

Eso sí, viéndolos allí juntos se me ocurrió pensar en el montón de buitres (de diversa índole) que andan por ahí tan tranquilos viendo como para los demás la cosa se convierte en un auténtico asco.

El Langui en libro

Ya lo conocéis: es Juan Manuel Montilla, "El Langui", ese hombre que sorprendió a todos en la pasada edición de los Goya y que se llevó para casa dos merecidas estatuillas (mejor actor revelación y mejor canción) con la película "El truco del manco"

Bueno, pues el Langui, después de música, cine y radio nos llega con un libro: "16 escalones antes de irme a la cama".

Lo escuché por la mañana en la radio y enseguida Javier me mandó el enlace a la noticia de la agencia EFE  que lo ha difundido. Esta semana me hago con él, me apetece un montón.

Mientras, os dejo con el vídeo de presentación del libro; "cuando la vida se presenta de manera complicada, los pequeños obstáculos se convierten en grandes barreras"..."si me caigo me levanto; a mí no me digas que no se puede".

EL LANGUI "16 escalones antes de irme a la cama"

Llovía

Llovía

.... después de tanto tiempo; lo echaba de menos.

Caía la noche cuando fui a recoger a Daniel de sus piraguas y me pareció imposible que solo un par de semanas antes estuviéramos esperándolo junto al río con las gafas de sol calzadas.

El mundo sigue dando vueltas y comienza el tiempo de la noche temprana, las rutinas y la casa.

Creo que necesitaba esa calma.

Primeras impresiones

Primeras impresiones

Como podéis imaginar, la noche del lunes, a las 22,30h. la mendas y su familia estaban como un clavo en el sofá esperando ver a los Roloff en Disney Channel.

Vaya por delante que la emisión me supo a poco y que me sobraron las interrupciones para anuncios: es evidente que lo que allí se trata tiene un interés para mí que no coincide con el de la cadena que lo emite pero ya sabemos que eso son las cosas de la tele…en fin, a lo que voy.

Por si alguien se ha perdido, desde el lunes ese canal emite una serie llamada “Un pequeño gran mundo”, (el título original es Little People Big World) que cuenta la vida de una familia americana de seis miembros, tres de los cuales tienen talla baja por distintos motivos: el padre padece enanismo diastrófico y la madre, junto con uno de sus hijos mayores, acondroplasia

Para una persona como yo nada amiga de los “realitys”, considerar que un programa de ese tipo puede servir para enseñar a la gente lo que es la acondroplasia de forma honesta resulta cuando menos curioso. Si encima el programa en cuestión viene de los USA, con todos mis respetos, la cosa se complica aún más: son auténticos expertos en teatralizar con excesos cualquier cosa para rentabilizarla y precisamente eso es lo último que este colectivo necesita. De “espectáculos” alrededor del enanismo estamos ya más que hartos.

Bueno, tras los dos primeros capítulos he de decir que lo que he visto me ha gustado, dolido y hasta emocionado a partes iguales en algún momento. ¿Por qué?..pues seguramente porque pienso que refleja bastante bien lo que hay.  Positivo y negativo.

La vida de la gente con enanismo (al menos lo que yo he conocido en estos casi cinco años) no es en muchos aspectos demasiado diferente a la que teníamos nosotros  antes de nacer Ainhoa.

Me refiero a que no tiene nada que ver con esa imagen de bufones, de enanitos de Blancanieves, de divertidos “pequeños artistas” o "frikis" que parece permanecer en la mente de quienes son ajenos a esta discapacidad y sí con lo que pueda ocurrir en cualquier casa de nuestro tiempo.

La familia Roloff es ante todo una típica familia americana de esas con rancho, padre emprendedor, coche grandote, madre resuelta y cocina espaciosa a que nos tienen acostumbradas sus series y que representa a determinados grupos de la sociedad de ese país. Que tres de sus miembros sean de talla baja solo les define parcialmente, solo determina algunas facetas de su vida que se nos muestran alli,  en muchos aspectos son como tantos otros americanos.

Su “logística” tiene algún reto más, claro, pero como ellos mismos dicen: “podemos hacer las mismas cosas de forma diferente”.  Y así nos lo van mostrando.

Hemos podido ver que vivir con enanismo implica por ejemplo buscar trucos para cerrar la puerta trasera del coche o para acceder a los estantes más altos de la cocina. Comprar la ropa de un adolescente en la planta de niños y explicarle además que tiene que mantener el tipo como un adulto cuando alguien que pasa a su lado  decide insultarle por que sí (por supuesto sin dejar de lado su autoestima, como no). La serie nos regala así esa bonita cara de superación que a todos nos agrada admirar.

Luego están cosas como acudir a reuniones periódicas fuera de tu hogar para tener presente que hay más gente como tú, que no eres un bicho raro, y soportar en ellas que tu padre se empeñe en hacer de celestino y te diga “en tu mundo puedes ser el rey del mambo”.

“En tu mundo”, decía el señor Roloff a su hijo...  

A mí oír eso esta noche me ha escocido por dentro, me ha devuelto de ese "limbo" de superación. No me gusta pensar que la gente como mi hija pertenece a un mundo aparte pero que no me guste, que me incomode, no quiere decir que no pueda ser cierto. O que lo sea todavía en algunos lugares. O que ella pueda llegar a sentirse así, no sé. ¿Os lo habíais planteado alguna vez?

Como ese otro punto importante: su salud que todavía solo han tocado de refilón.

En un momento del primer capítulo Amy Roloff (la madre) se reconocía afortunada por estar sana mientras que su hijo había tenido que enfrentar ya la hidrocefalia, una intervención en el tobillo…y lo que nos debe quedar por ver. Esas otras cosas que les ocurren a los acondroplásicos y que sé positivamente que  la mayoría de la gente ignora (como me ocurría a mí) para quedarse en lo curioso de su estatura y su aspecto.

Seguramente “Un pequeño gran mundo” es una forma como otra cualquiera de contarnos todo esto.

Una oportunidad de acercar la realidad de una discapacidad que lleva tiempos inmemorables viviendo (que no conviviendo creo) paralela al resto y que ya va siendo hora que normalicemos.

Vosotros sabréis mejor que yo si lo van consiguiendo.

Viejas canciones

Viejas canciones

Llegó a mis manos hace unos días "Es un pañuelo", el nuevo disco (bueno, cd) editado por Los Titiriteros de Binéfar  este verano y que fue presentado durante la pasada edición de Pirineos Sur.

A mis hijos se les fueron los ojos nada más verlo: ¡madre la cantidad de "cromos" que hay por doquier, en el cd y en el cuadernillo con las letras!....en cuanto nos montamos en el coche me obligaron a ponerlo.

He de reconocer que el primer "pase" no parecía tener mucho éxito hasta que llegaron las dos canciones estrella del fin de semana pasado.

Primero ese Don Federico (que, con buen criterio, ha pasado de matar a dejar a su mujer para casarse con una costurera) y luego el famoso "Respirar a pleno pulmón la brisa marina que sube y que baja..." que era una cancioncilla que utilizábamos mucho cuando yo era pequeña para hacer el gamberrete en las reuniones (subíamos el volumen de voz cada vez que repetíamos una estrofa hasta resultar insoportables).

La cosa es que sin darnos cuenta el cd de los titirieros no paró de sonar de Zaragoza a Villanúa, de Villanúa a Sangüesa y de Sangüesa a Zaragoza (que los críos, ya se sabe, muestran siempre una gran fidelidad a las cosas que les gustan). Madre mía.

No conocía todas las canciones del cd (¿no soy tan vieja?) pero sí que hubo un momento extraño cuando sonó por primera vez La doña pedigüeña. Escuchándola me vi con los brazos en jarras y la bata a cuadros azul y blanca en el recreo del colegio bailando la canción entre una hilera de niñas. (Nosotras la llamábamos La chata la mandunguera, o algo así).

"La chata la mandunguera, güi, güi, güi,

como es tan fina, trico, trico, tri,

como es tan fina, lairó, lairó, lairó, lairó, lairó, ¡lairó!......."

A veces, cuando vuelvo al pasado, me resulta extraño comprobar que he seguido pisando la misma tierra todo este tiempo. Que todo ha cambiado mientras yo continuaba mi vida en el mismo corto recorrido, sin dejar de tocar el suelo y me sorprendo pensando ¿como ha ocurrido esto?.

Por fin: 'Un gran mundo pequeño' aquí

Por fin: 'Un gran mundo pequeño' aquí

Santi me mandó un mensaje el miércoles al punto de la mañana: "En Disney Channel Pequeño Gran Mundo" decía. Lo imaginé bregando con los desayunos de las chicas, la tele tronando, esa rutina mañanera que ha vuelto.. y le agradecí infinito (lo hago también ahora) que recordase mi interés por esta serie en esas circunstancias.

Hablé aquí de Litle People, Big World hace algún tiempo y, ya entonces, mostré mi interés por ver la serie en nuestro idioma para poder valorar su acierto de cara a acercar la acondroplasia a la gente. Bueno, pues afortunadamente (espero) ya está aquí.

Según parece, a partir del próximo lunes 14 de septiembre a las 22,30h. Disney Channel la va a emitir con el título "Un pequeño gran mundo" (que dicho sea de paso, y aunque aquí mi opinión no tenga el más mínimo interés, no me gusta nada) .

Vaya por delante que, como dije entonces, desconozco el tono de la serie y sobre todo que no hemos de olvidar que estamos hablando de EEUU. Allí la gente con enanismo no tiene la misma consideración que en otros lugares. Segun me han comentado siempre, Litle People of America es una asociación de gran prestigio que ha conseguido para sus miembros un respeto y reconocimiento que aquí nos falta así que es posible que muchas de las situaciones que allí se presenten, no sean un reflejo de lo que ocurre por estos lares.

No importa. Tengo la confianza de que, al margen la obvia distancia cultural, el simple hecho de ver a gente con acondroplasia en su vida normal ha de servir para que muchos modifiquen su concepto de qué supone padecer enanismo. Encima en un canal para chavales...que oportunidad (aunque no sé si el horario es el apropiado, no entiendo).

Bueno, pues a ver que nos cuenta a familia Roloff el lunes. Me conformo con que ofrezca una idea lo más clara y realista posible de lo que hay y que ayude a desenterrar algunos de los tópicos que algunos se empeñan en seguir manteniendo.

PD Ando pensando en mandar el enlace al programa a uno que yo me sé en la DPZ  porque parece que hay acuerdos que se convierten pronto en papel mojado...pero eso es un tema del que hablaremos otro rato.

Lugares con encanto

Uno de tantos descubrimientos de estas vacaciones ha sido la ciudad de León.

Su catedral ante todo (hasta Daniel, 11 años, mostró su asombro al entrar) pero es que paseando por ella encontramos lugares como esta librería....ah, me hubiese quedado allí...

En el escaparate colgaba este cartel ...

Un "hogar" de libros, oigan. Nada de librería: una "librera".

Breves acerca de la vuelta al cole

.. ¿Para cuando el final de ese clásico: "¡madre cuanto han crecido este año!" el primer día de clase?. Comprendo que a todo el mundo le hace mucha ilusión ver lo altos que estan sus niños pero, entendedme, a mí no.

Bah, tranquilos, yo me aguanto.

.. Ayer a última hora de la mañana se colgó un cartel en el Instituto al que va a acudir Daniel retrasando el comienzo de clase al viernes (oficialmente debía empezar el jueves). Me he enterado de puro churro (porque una es así de rara y no programa varias visitas diarias al centro a lo largo de esta semana. Mala madre.)

.. Por cierto, hasta mañana no sabremos en que clase estará mi hijo. Que no les ha dado tiempo aún de colgar las listas, jolines.

.. Como alguien me diga que soy una sosa por no dedicarme más tiempo a mi misma en estas circunstancias le caneo. ¡Si se supone que debería pasarme todos los días (preferentemente al principio de la mañana y a mediodía) por si hay novedades!....que no lo entiendo, de verdad.

Claro que no todo se ha torcido hoy.

* Mi amigo Harry está la mar de contento porque hoy su blog (nuestro blog de confianza) ha cumplido la simbólica cifra de ¡¡45727 visitas!! y no es para menos oigan. Hala, pues yo me pongo contenta con él y así lo hago saber aquí. (Además igual hasta nos obsequia con unos "canapeses" para celebrarlo, que él es así). Felicidades señor Sonfór.

* Dejar a una niña de casi cinco años en la puerta del colegio su primer día de clase con una sonrisa de oreja a oreja te reconcilia con casi todo. No tiene precio. Ninguno. Nunca.

'Educación'

'Educación'

Leído este fin de semana en el suplemento "Mujer Hoy" que acompaña a El Heraldo de Aragón los sábados:

ROCÍO ALONSO DE VELASCO. 10 AÑOS. ALUMNA DE 6º DE PRIMARIA EN EL COLEGIO FEMENINO DE FOMENTO MONTEALTO.

“En mi colegio aprender es divertido, y me preparan para la vida, me ayudan a ser buena estudiante, generosa, ordenada,  amable….También me gusta porque tengo muchas amigas. Algunos dicen que es mejor estar con chicos en clase, pero a mí me gusta que sólo haya chicas porque así jugamos todas juntas en los recreos, estudiamos en casa de alguna y hablamos de nuestras cosas. Aquí todo el mundo es muy amable: la directora, el sacerdote… Y te conocen por tu nombre. Es como mi segunda casa, estoy muy cómoda y me exigen para que sea cada día mejor. Me animan a superarme para que pueda ayudar mejor a los demás.”

 

Mi primera impresión fue, "caramba Inma, es que solo tiene 10 años" (aunque en la foto yo le echaba alguno más), pero seguidamente, en la misma página, aparecía un chaval sonriente sentado sobre una mesa:

 

SHYAM PAJARON. 10 AÑOS. ESTUDIA 5º DE PRIMARIA EN EL COLEGIO ÁGORA.

“Me encanta mi colegio por muchas cosas. Una de ellas es que las decisiones no las toman los profesores, nos dejan opinar. Además admite a todo tipo de niños, aunque tengan problemas. Algunos son listísimos pero no se saben relacionar. Dan unas clases con nosotros y otras con sus profesores. Nos enseñan a ser pacientes con ellos. Y van mejorando. Yo creo que la integración es buena para todos: para ellos, porque les estimulamos… y también para nosotros porque así conocemos que hay niños diferentes y aprendemos a tratarlos y a no reírnos de ellos.”

 

Cuando tenga un rato le pregunto a mi Daniel por todo esto.

 

(La foto ya había salido antes por aquí; es de Jose Manuel Roy)

El nuevo documental sobre Yago

El nuevo documental sobre Yago

Tal como anuncié aquí, la semana pasada se emitió por fin el documental YAGO, PASOS CORTOS PISADAS FUERTES que Sandra Camps ha elaborado completando aquel que vimos hace un tiempo.

Como nos pilló de vacaciones no pude verlo hasta anteayer que Ana Belén y Blanca (dos mamis como yo) y la Fundación Alpe dejaron un enlace al mismo en facebook.

El documental como digo, amplía el que ya vimos en su momento. Abarca también el proceso de elongación de húmeros al que Yago se sometió tras el de tibias así como diversos aspectos que pueden explicar un poco que es la acondroplasia y la situación a que se enfrenta la gente con esta discapacidad en nuestros días.

Es claro, realista y duro en ciertos momentos porque, no nos engañemos, los procesos de elongación son largos, delicados y dolorosos. Requieren un compromiso muy serio tanto del paciente como de la familia y su entorno...y eso no es fácil. 

Como hago siempre con estas cosas intenté buscar un hueco para verlo sola y tranquila pero me fue imposible: no tardaron en pegarse a mí Daniel y Ainhoa muy interesados por lo que allí se cocía.

Claro, ahora Yago ya no es un niño cualquiera para ellos..Yago es alguien a quien conocen, como Carmen..(“mira Inma, es Carmen” me gritó Ainhoa cuando apareció por primera vez) Mar…y mucha gente que vieron allí. 

Pude ver de reojo que Daniel se impresionaba con algunas imágenes (sobre todo en un momento que se ve a Nacho, el papá de Yago, hacerle una cura en el brazo) y al verlas le faltó tiempo para coger en brazos  a su hermana para darle un beso. Se me puso la carne de gallina, no lo puedo negar.

Ainhoa me preguntó muchas cosas pero sobre todo insistió en una: "Inma, ¿cuando iremos a Gijón para que me pongan esos palos?.." , no sé si logró entender que aún le falta mucho tiempo para eso.

Me gustaría que reservarais un rato para verlo.

Me gustaría sobre todo que aquellos que mantienen una actitud crítica ante mi enfrentamiento con todos esos espectáculos que se basan en la utilización de la imagen de la gente con enanismo viesen a Yago, a Mar, a Josep María Alaña, a esos chavales que el vídeo nos muestra convalecientes en el hospital....y me dijeran si estas personas merecen ser vistas bajo el tamiz que ese tipo de actitudes provoca y perpetúa.

Que me dijeran si antes de ver el vídeo, o de leer algunas de las cosas que yo he podido contar aquí, se habían parado a pensar fríamente en la imagen que tenían de "los enanos" y si se corresponde con la que pueden tener ahora.

Y que me dijesen con franqueza cual de las dos caras de esta historia merece la pena fomentar. En serio.

Aquí tenéis el enlace para verlo:

 

YAGO: PASOS CORTOS, PISADAS FUERTES

(La de la foto es Ainhoa este verano en el río, esperando a su tato. Esa manita..)

Y al final....

... se acabó el mar, y el ambiente del camping, y los eucaliptos, y la gente dispuesta a compartir, y los mejillones, y esa maravilla que es la Illa de Arousa.

Y el final ha sido triste por más cosas aún, ínmensamente triste, pero rescato uno de los buenos momentos. Es de música.

Una canción que no conocía y me ha enamorado:

091 - La noche que la luna salió tarde

Me tumbé en el suelo sólo para oir crecer la hierba
y hasta mí vinieron todos los sonidos de la tierra.
Escuché a los insectos en sus mil rituales
y las plegarias que cayeron del cielo ¡Quién sabe!
si haciendo espirales...
La noche que la luna salió tarde.

Me tumbé en el suelo sólo para oir crecer la hierba
esperando un sueño que como un enjambre me envolviera
y que me hiciera oir las rimas de antiguos romances
pero sólo oí llorar a los que fueron amantes
un sólo instante...

La noche que la luna salió tarde
la noche que la luna salió tarde.

Me tumbé en el suelo sólo para oir crecer la hierba
y escuché más cosas, muchas más de las que yo quisiera:
El sonido de tus lágrimas al derramarse
el eco de tus pasos al alejarte
y el tiempo pararse...

La noche que la luna salió tarde
la noche que la luna salió tarde.

Dolor..

Dolor..

Hoy es un dia triste, muy triste; uno de esos días que una no hubiese querido saber.

Dicen que la naturaleza es sabia y lo será, qué voy a decir yo, pero a menudo se equivoca como nosotros. Se vuelve retorcida, injusta y cabrona. Se enfrenta a sí misma, se fagocita..como una idiota.

Hoy ha vuelto a hacer una demostración de su poder infame: hoy, de nuevo, ha permitido que un niño se aleje definitivamente de su madre. De sus padres.

Imposible encontrar consuelo que regalarles. No hay suficientes lágrimas.

Cuatro rosas

Estos últimos años nos vamos de vacaciones con un CD que amablemente J.M.R. nos graba para sobrellevar la "caminata" arrastrando la caravana.

El de 2009 está dedicado exclusivamente al "Pop Nacional" (así se lee en la pantalla del reproductor del coche) y la segunda o tercera canción, ahora no recuerdo, es una versión de un clásico de mi época estudiantil: Cuatro Rosas, de Gabinete Caligari.

Que emoción recordarla ahora..aquí....

 

Hay cuatro rosas en tu honor
dentro del vaso que te doy.

Dos son por gemir,
dos por sonreir.

Hay cuatro rosas para ti.

Toma mi vaso y bebe de el
Las cuatro rosas que te doy.
Son del color
De tu ropa interior
Y huelen a rosas como tu.

Hay cuatro rosas en tu honor
y en la botella cuatro mas.
Bebe, mi amor.
Esta es tu flor.
Toma mis cuatro rosas.
Bebe mis cuatro rosas
y olvida otras cosas que te di.