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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Voluntad

 

Hace poco más de un mes Ainhoa nos anunció que ya podía abrir la puerta del cuarto de baño (sola y sin taburete se entiende). Llevábamos un tiempo esperando la noticia porque era habitual sorprenderla alargando el brazo cuanto podía y de puntillas delante de cualquier puerta de casa pero, lo reconozco, nos alegramos un montón.

Como podéis imaginar eso le supone un gran esfuerzo porque sus escasos 87 cm. y, sobre todo, el acortamiento de los brazos no dan para mucho más; se estira todo lo que su cuerpo permite y deja resbalar la mano sobre la manillera con la suficiente fuerza como para abrirla. Si no es a la primera, a la segunda...o a la quinta da igual. La cosa es que se abra.

No me engaño; está claro que ha crecido algo (bastante este último año, es cierto) pero gran parte de ese triunfo se debe a que su tronco (carente de huesos largos) crece al mismo ritmo que el de cualquier otro niño de su edad y eso le va regalando unos centímetros que le vienen la mar de bien para avanzar en autonomía. Lo de las piernas y los brazos es ya otro tema, claro.

Vale, lo acepto, la acondroplasia es así y desgraciadamente de momento solo la cirugía podrá solucionar esa parte del problema pero hay otra cara de la historia, ajena a la mutación, que me tiene realmente contenta: su voluntad.

Esa, afortunadamente, sigue creciendo.

04/04/2010 20:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Mamen

En serio Inma, no sabes lo que Ainhoa se hace querer... voluntad,qué bueno... me alegro.Dale un achuchón fuerte ya no sólo de mi parte, mi hija MC también se lo manda jaja (espera que le dje libre este ordenador para su tuenti)
Me voy a poner lavadoras y aterrizar en el día a día. Hasta luego.
Un abrazo

Fecha: 04/04/2010 21:32.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Uno que es un cotilla: He ampliado la imágen y solo reconozco el libro "Como agua para chocolate" ese lomo verde es inconfundible
;-)

Salu2 córneos.

Fecha: 05/04/2010 00:29.


gravatar.comAutor: Luisa

De tales palos...
Está claro que Ainhoa tiene voluntad, ganas, y que no se va a dejar acoquinar.
Todo tiene su doble cara, ya lo sabemos. Que Ainhoa haya de hacer sus estiramientos, evidencia sus dificultades; pero como dices, manifiesta rasgos de su caracter que van a ser decisivos, ya verás, en todo. Y ese caracter se está haciendo así, porque todos participáis de sus rasgos: voluntad, sobreponerse, normalizar, ganas de vivir, alegría...
Besos, besos

Fecha: 05/04/2010 01:05.


gravatar.comAutor: Inde

Llevo unos días queriendo decírtelo, porque me pareció una anécdota que evidencia de forma palmaria lo lejos que a veces están los médicos, y los estudiosos de las cosas (en este caso, "las cosas" son los niños) en general: llevé al Quinito a su revisión de pediatra y él, obsesivo total con el peso y los percentiles, nos volvió a echar la bronca por el peso "excesivo" de Joaquín.

Me dio unos folios con las gráficas correspondientes, que evidencian que mi hijo se las salta a la torera por arriba, como quien te echa algo en cara. Mis ojos se fueron directos al "peso aconsejado" para la media que mandan los puñeteros percentiles (que creo que todas las madres odiamos). Pero se quedaron clavados en otro "ítem" que me pareció alucinante. Pásmate, Mima: HAY UNA "ALTURA ACONSEJADA".

¿Qué hacemos con nuestros hijos, espachurrarlos en un molde?

Fecha: 05/04/2010 02:53.


gravatar.comAutor: Ybris

Ainhoa es grande en voluntad y va camino de ser gigantesca en ella y en otros muchos valores que trascienden su tamaño físico.
Para la altura hay banquetas y escaleras.
Para el ánimo no. Por eso es importante que se vaya haciendo cada vez más grande.

Besos a ti y a ella.

Fecha: 05/04/2010 07:02.


gravatar.comAutor: laMima

Mamen, Luisa, Ybris, todos tenemos algun handicap, evidentemente unos más que otros, y deberíamos trabajar más nuestra voluntad seguramente..por eso me gusta eso de mi niña: que lo intenta y si no puede, ojo, pide ayuda. Que le dure.
Inde, ¿una altura aconsejada?, no me fastidies ¿y va por razas?..ay
Javier, mis estanterías son un auténtico "popurrí". Por ese tramo de una de ellas andan también Murakami, Vargas Llosa, Juan José Millás, Pamuk, la Chiquita de Orlando Suárez, mi querido Sampedro, los cuentos de Poe, Jorge Amado..¡hasta la segunda parte de los pilares sin desenvolver!.. en la variación está el gusto..jiji.. (la poesía está en mi mesilla y tengo un par de estantes en otra "dedicados" a mis amigos blogueros: sus libros y sus recomendaciones) )

Fecha: 05/04/2010 07:25.


gravatar.comAutor: unjubilado

La voluntad de Ainhoa es maravillosa, quizá su cuerpo no crece mucho, pero las ganas de superación son elogiosas.
¡Enhorabuena!

Fecha: 05/04/2010 09:10.


gravatar.comAutor: LORENA

Inma me alegro un monton por los logros de Ainhoa, ya veras como sigue consiguiendo todos las metas que se proponga. Besos

Fecha: 05/04/2010 22:32.


gravatar.comAutor: elbarzal

Esta chica tiene rasmia. Eso es un tesoro. Tu chica se crece a pura voluntad, y ahí está: inmensa. Los hay que se limitan a autocompadecerse y a autovictimizarse y, encima, sin motivo alguno. Ésos, aunque sean muy altos en estatura, son tremendamente pequeños como personas. Y mira que hay por el mundo....

Querida Inde, mi chico mayor tampoco ha estado casi nunca en el percentil "adecuado" de peso, porque suele estar por debajo. Ahora, que como un roble... porque así es su cuepo y su constitución. Pues a cascala con las gráficas y las tondadas, oye.

Fecha: 06/04/2010 13:56.


gravatar.comAutor: Rosa.

Entonces ya tiene lo más importante... la voluntad es el motor para conseguir que todo lo demás funcione. A la primera o a la quinta.
Besos.
Rosa.

Fecha: 06/04/2010 20:00.


gravatar.comAutor: Elena

Un bravo por Ainhoa, porque su esfuerzo se vea recompensado y porque demuestra a la gran luchadora que lleva dentro. Un besote

Fecha: 06/04/2010 22:15.


gravatar.comAutor: laMima

Me acabo de acordar que, en la primera o segunda visita de revisión en el Hospital Infantil con Ainhoa el pediatra me pidió a mí las tablas de crecimiento de las personas con acondroplasia (hay unas específicas para estos casos).
Hace cinco míseros años. En un hospital infantil. De pena.

Fecha: 07/04/2010 07:26.


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