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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Adaptaciones Vs Esfuerzo

En el segundo escalón camino de su cama, ese que dedica al esfuerzo, el Langui hace esta confesión:

En casa, mis padres ponían todo el empeño en no ser excesivamente proteccionistas, porque eso iba a servir para que yo me valiera por mí mismo. Recuerdo el bote de Nesquik, que nunca estaba al alcance de mi mano, siempre colocado en los muebles más altos de la cocina. Todo lo que quería o me gustaba se encontraba en los sitios más inaccesibles.<< ¿Por qué no puede estar el Nesquik aquí abajo?>> gritaba yo,<< ¿por qué no están los bollos más a mano?>><<Porque no – contestaba mi madre-, tienes que levantar bien los brazos y estirarlos igual que te hacen en la rehabilitación>>. Y eso hacía que yo estuviera siempre con el esfuerzo como amigo incansable e infatigable, hasta para tomarme un simple tazón de leche.”

Mi amiga Lorena contaba una experiencia similar en el comentario que dejó el otro día en ese mismo post; en su caso el problema era llegar al estante donde estaba el cepillo de dientes.

Está claro que hay un límite entre facilitar las cosas a quien tiene dificultades y dejar que consiga todo sin el más mínimo esfuerzo; el problema es encontrarlo.

Contra lo que pueda parecer nosotros no hemos hecho demasiadas adaptaciones en casa pensando en la estatura de mi hija…o al menos las que hemos hecho no son permanentes.

A ver, ella aún no tiene cinco años y hasta ahora ha tenido prácticamente los mismos impedimentos que cualquier otro niño de su edad a la hora de abrir puertas, encender la luz o coger determinadas cosas pero está claro que en poco tiempo surgirá el problema y ahí es donde empiezo a dudar. ¿Adapto o no? ¿es mejor ponerle obstáculos para que se esfuerce o hay que facilitarle sistemáticamente las cosas?¿donde está el límite?.

De momento su padre se ha preocupado de que pueda encender la luz de su habitación y del baño  

Tiene una percha a su altura en su cuarto para dejar la chaqueta (eso sí, cuando le de la gana comenzará a utilizarla..) 

 Y una escalera a medida estupenda para acceder al inodoro de forma autónoma

No hace mucho que colocamos una cestita metálica, de esas que se sujetan con ventosas, al lado del bidé del cuarto de baño (que es su lavabo) para que no diese la lata pidiendo que le acercásemos las cosas de aseo (se puso la mar de contenta) y la puerta de su habitación está anulada para que no se pueda cerrar pero claro, no es cuestión de hacer lo mismo con las de toda la casa.

Cuando pregunté a Carmen Alonso como había resuelto ese tema su respuesta fue contundente: “ah, Yago iba siempre con un taburete de un lado a otro. Con él no se le resistía ninguna”. Me sorprendió darme cuenta de lo sencilla que era la solución pero es así.

A pesar de que probablemente mi hija nunca superará el 1,25m (al margen de la posibilidad de acudir a las elongaciones, que ya se verá) esa estatura será suficiente para abrir las puertas de casa y acceder a los interruptores luego resulta absurdo complicarse más la vida en ese aspecto.

Así pues compré un par de taburetes ligeros que ella pudiese manejar y con ellos funciona tanto en casa como en el colegio para llegar a la percha o a determinados estantes.

De vez en cuando la sorprendo estirándose para llegar a la manilla y me alegro; lo intenta, eso es un buen ejercicio para sus brazos (uno de los problemas de la gente con acondroplasia es que la articulación de los codos es a veces tan rígida que les impide extenderlos completamente. Así, acciones tan simples como hacerse una coleta resultan imposibles. Podéis imaginar lo frustrante que resulta tener un brazo corto si encima no lo puedes aprovechar por completo ¿verdad?) como lo es subir y bajar del taburete.

No sería difícil plantearse una casa “a su altura” pero creo que este no es el momento. Hasta que la naturaleza, o la cirugía, marquen su “techo” creo que tenemos que facilitar su autonomía a base de recursos sencillos a los que pueda tener acceso en cualquier lugar (el simple taburete es uno de ellos).

Está claro que el mundo no tiene ninguna intención de adaptarse a ella y que algo habrá que hacer al respecto, pero dejemos que el tiempo nos de la medida exacta de sus necesidades. Mientras tanto, sin poner obstáculos como los 16 escalones que el Langui ha de recorrer para acostarse, juguemos con las pequeñas ayudas y, sobre todo, con su esfuerzo.

 

 

27/09/2009 22:53 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Javier López Clemente

¿Y no se esta perdiendo el valor del esfuerzo?

Salu2 Córneos.

Fecha: 27/09/2009 23:45.


gravatar.comAutor: Ybris

Adaptarse con esfuerzo es lo mejor dentro de lo posible.
Yo llevo gafas, prótesis dentarias, móviles, tamsulosina para la próstata, ibuprofeno para la escoliosis y paracetamol para las jaquecas.
Y aún así necesito escaleras para elevarme por encima de mis 1'68 de altura cuando lo necesito.
De todas maneras quedan siempre un montón de cosas que no puedo hacer y tengo que pedir ayuda.
Lo de Ainhoa quizás no sea demasiado diferente aunque se note más.
Lo de la banqueta es estupendo.
Lo demás vendrá por sus propios pasos.

Besos.

Fecha: 28/09/2009 07:31.


gravatar.comAutor: Elena

Inma, el taburete q me viene a la mente en este momento es de Amy Roloff en su casa y seguidamente la de la cara que puso Paula cuando vio como trepaba en el super para conseguir lo de las estanterías de arriba...creo que como todos, en nuestro hogar tenemos aquello que nos hace sentir bien, (ej. taburete) pero afuera es distinto, para ella o para mi misma. Creo que contínuamente necesitamos de algo o de alguien para seguir, para realizar, para caminar por la vida...no creo q sea necesario poner mas trabas de las que ya existen...todo en la medida justa ¿no crees?

Fecha: 28/09/2009 14:20.


gravatar.comAutor: laMima

Claro, la gracia está en encontrar el equilibrio exacto en las ayudas; tener apoyos pero dejar siempre el hueco imprescindible al esfuerzo personal. (Claro que otra cosa es ponerse trabas, como el Langui) Todos hemos visto alguna vez como acaba la gente que tiene las cosas demasiado fáciles; ¡ay la condición humana!.
Todo se andará con Ainhoa, desde luego, y en mi caso muchas veces el problema está en discernir qué dificultades provienen de la acondroplasia y cuales son simplemente fruto de la edad. No creáis, no es tan fácil.
Y que no tema nunca pedir ayuda. Ni por orgullo ni por nada.

Fecha: 28/09/2009 15:41.


gravatar.comAutor: Inde

Huy, encontrar el punto justo de las cosas... ¡y, más, con niños! Me temo que no queda más remedio que el socorrido "ensayo y error". Al fin y al cabo, es lo que usamos para todo...

Fecha: 28/09/2009 22:29.


gravatar.comAutor: zerogluten

Pues supongo que como todo en esta vida en el termino medio está la virtud.
Está bien que haga esfuerzos que implique ejercicios para sus brazos y para su mente, pero supongo que otra seríe de cosas se le deben facilitar.
Solo te conozco por tu maravilloso blog, pero te tengo por una persona más que sensata y super implicada y estoy más que segura de qué lo estás haciendo super bien. No hay más que ver lo bonita que está Ainhoa y lo feliz que luce siempre.
Besitos sin gluten

Fecha: 29/09/2009 17:09.


gravatar.comAutor: patri

Lo que hagas estará bien porque habrá sido consultado y meditado. Ahora tienes un buen ejemplo con los Roloff, ellos muestran las adaptaciones que usan diariamente, y hay que decir que son ingeniosos, aún así se esfuerzan constantemente, puede que ellos hayan encontrado el término medio.
Besos

Fecha: 30/09/2009 09:04.


gravatar.comAutor: LORENA

Mi gran aliada, aun habiendo alcanzado el 1,55m de altura, siempre ha sido una pequeña silla de madera, me la hizo mi padre cuando tendria la edad de Ainhoa o antes porque la recuerdo de siempre, es fuerte, firme y no pesa nada, la llevo por toda la casa de un sitio para alcanzar las cosas más altas o para no tener que bajar al suelo forzando la espalda, ya te la enseñare cuando vengáis a verme.
Besos desde Madrid

Fecha: 09/10/2009 15:59.


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