DANIEL, 23
Aunque hace tiempo que coge impulso para seguir sus propios pasos, mi chico bueno, capaz, maravilloso sigue dentro
Te quiero.
MUY PERSONAL
Daniel, 22
Y mi otro amor ya ha cumplido los 22; ya, poco a poco, armando las alas.
Sus raíces siempre conmigo.
Ainhoa, 15
Feliz año nuevo mi amor. Aunque venga con trabajo añadido sé que lo superarás con nota. Siempre a tu lado.
Vinieras y te fueras dulcemente,
de otro camino
a otro camino. Verte,
y ya otra vez no verte.
Pasar por un puente a otro puente.
—El pie breve,
la luz vencida alegre—.
Muchacho que sería yo mirando
aguas abajo la corriente,
y en el espejo tu pasaje
fluir, desvanecerse.
El poema: "Adolescencia", de Vicente Aleixandre
La foto de Paloma Rojas.
El amor incondicional todo mío.
Oier, bicis, retos y respeto.
No me ha gustado nunca esa actitud tan generalizada de coronar aparatosamente como héroe a cualquier persona que haga (o se plantee hacer) una actividad que "se supone" no está a su alcance.
A ver. Valoro y me emociona, mucho, comprobar que hay gente que pone todo de sí para sortear las piedras que su circunstancia vital le pone en el camino pero de ahí a ciertas pompas va un trecho. Me parece.
Por eso me ha gustado tantísimo este reportaje y os lo recomiendo (muy especialmente a los aficionados a la bici).
Un recorrido que la cámara nos muestra hermoso, en calma. Dos ciclistas hablando de distancias, desniveles, pruebas (¿no es cada carrera siempre un reto?).La lección de alguien experimentado a quien empieza.
Una breve mención al hecho de que Oier tiene acondroplasia y de nuevo a la bici.
No sé, yo quiero esto. Hablar con normalidad. Mostrar con naturalidad, sin aspavientos. Es lo que hay, en serio.
Oier tiene madera, personalidad, iniciativa y calor suficientes (de sobra, os lo aseguro) para exigir que se le valore en lo que es y afortunadamente este video le ha dejado espacio para ello.
Obviamente aprovechará ese empuje para ayudar en la visibilización del colectivo de personas con acondroplasia pero yo, cuando lo veo ahí, realmente no me acuerdo de eso.
Mi chico. 21.
Fue el domingo, pero este blog no puede pasar sin dejar constancia de que el tiempo transcurre espléndido para mi chico.
21 años de ese día maravilloso.
21 años de chaval-persona estupenda.
No lo puedo querer más. Felicidades cariño.
AINHOA, 14.
25 de octubre de nuevo hija mía; hoy estrenas unos espléndidos 14 años. Qué vértigo.
Feliz, enriquecedor, disfrutable, divertido y amoroso año nuevo cariño.
Qué gusto tenerte en casa.
Esther
Esta hermosa mujer es Esther: extremeña, valiente, buena gente a rabiar .. amiga del alma.
Mi Esther está muy ocupada sacando paciencia, ánimo y fuerza de no sé que recoveco de sí misma para salir de una pesadilla que está durando demasiado y ni yo ni todos los que la queremos encontramos la forma de ayudarla.
No sé a qué lugar acudir para manifestarme por ella y ante todo por ese niño (creedme, excepcional) que la abraza. Donde gritar, qué escribir en mi pancarta, donde exponer toda esta batería de argumentos que no me caben en las manos para que quien sea (¿existe Dios?) les devuelva a ambos lo que se les debe: vida plena, en calma.
Impotente, solo se me ocurre dejar para ella estos versos que merece como nadie, y sé que le encantan:
Hay gente que con solo decir una palabra
enciende la ilusión y los rosales,
que con sólo sonreír entre los ojos
nos invita a viajar por otras zonas,
nos hace recorrer toda la magia.
Hay gente,que con solo dar la mano
rompe la soledad, pone la mesa,
sirve el puchero, coloca las guirnaldas.
Que con solo empuñar una guitarra
hace una sinfonía de entrecasa.
Hay gente que con solo abrir la boca
llega hasta todos los límites del alma,
alimenta una flor, inventa sueños,
hace cantar el vino en las tinajas
y se queda después, como si nada.
Y uno se va de novio con la vida
desterrando una muerte solitaria,
pues sabe, que a la vuelta de la esquina,
hay gente que es así, tan necesaria.
Gente necesaria, de Hamlet Lima Quintana
Tu risa
Todo el camino, todo. Todo lo que pasa y nos asusta, o nos duele, o nos cansa desaparece tras tu risa; esa carcajada franca que lanzas con ganas al mundo que quiera disfrutarla. Como hacía tu hermano a tu edad.
Este año duro temí que la perdieras pero no, ahí sigue. Espontánea, limpia, alocada .... clara.
Popurrí
Me alegra escribir que en estos días la vida va dando vueltas a nuestro alrededor con las manos llenas de flores frescas. Me explico:
** Mi chico el grande ha finalizado una etapa muy importante de la que, sobre todo, sacamos tres conclusiones:
1. Nunca digas nunca jamás
2. Es indispensable que los centros escolares, los institutos, las universidades, se llenen de profesores y gestores comprometidos con su verdadero trabajo: ayudar a nuestros hijos a aprender. Motivar. Acompañar.
Y, sobre todo:
3. Nada más indispensable, necesario, vital, que encontrar la merecida confianza en uno mismo.
** Ya han pasado tres meses y medio de la intervención de Ainhoa.
Terminamos de elongar hace poco más de dos semanas y, ¡era verdad!, las noches en vela han desaparecido. Y los calmantes. Y, poco a poco, los malos humos.
Todo es ya de otro color; queda camino aún, pero está más llano.
** Al fin hemos conseguido que en el IASS revisen su grado de movilidad para solicitar la tarjeta de aparcamiento de discapacitados que necesitamos (recuerden: hace tres meses y medio que se operó).
Cuando fuimos al centro a hacer la valoración el médico ni siquiera me dejó sacar los informes del bolso: "señora, no hacen falta, es obvio que ustedes la necesitan". Pues claro, pero .....
No me resisto a dejar aquí una queja doble a este respecto; todos sabemos que las administraciones públicas están siendo rácanas hasta la vergüenza con muchos aspectos de la discapacidad pero, leches, es que hay cosas que son de perogrullo y la burocracia no debería ser un obstáculo.
Igualmente digo que todos, absolutamente TODOS, deberíamos ser conscientes de lo que reclamamos a estos servicios. Me parece profundamente insolidario e injusto el abuso que muchos, constato, hacen de estos recursos limitados. Vergonzoso.
** La vida, tan curiosa a veces, ha vuelto a poner en nuestro camino gracias a las redes sociales a una familia que conocimos en un camping durante nuestras vacaciones allá por 2009.
Poder hablar con ellas, llorar por determinadas circunstancias, reir al comprobar como pasa el tiempo y recibir una nota suya desde Portugal ha sido uno de los regalos más hermosos que nos han dejado estos días tórridos.
Hay cosas que marchan.
Año nuevo
Esta mañana hemos preparado nuestro bote para guardar las cosas buenas del año que acaba de comenzar.
Esto del bote fue una idea de Carmen Alonso que nos gustó un montón; uno prepara un recipiente (decorado a ser posible) y va dejando en él, a lo largo del año, notas con las cosas positivas que van pasando. Con momentos que merecen, y deben, ser recordados; incluso el año más áspero (y 2016 lo ha sido para nosotros) los tiene y no es sano dejarlos caer en saco roto.
Al vaciar el bote del año pasado y repasar lo que habíamos dejado han aparecido la visita de Lola, la de nuestro amigo noruego Vegard, el viaje a Italia .. incluso el comienzo del instituto. ¡Qué bueno ha sido recordar esos momentos!.
2017 viene con una "nota previa" que esperamos culmine con derecho a formar parte de las cosas que merecen recordarse este año. De momento es solo vértigo pero allá vamos.
Doce. Y felices.
Hoy hace doce años que nació Ainhoa.
Esta mañana, dejando sus regalos sobre la mesa del desayuno, volando a su cuarto para despertarla con una barbaridad de besos he sido consciente de lo diferentes que son los 25 de octubre desde hace ya tiempo.
No olvido su primer cumpleaños y como cada minuto era un recuerdo exacto del día de su nacimiento, del diagnóstico y de aquel “túnel oscuro” en el que estuvimos hundidos hasta que la Fundación Alpe encendió la luz. Me encanta comprobar que todo eso cambió hace mucho.
Tenía que suceder: el hecho de que Ainhoa tenga una discapacidad no consigue eclipsar esa luz que tiene, esa alegría, esas ganas de vida que lleva dentro y comparte como cualquier chavala de su edad con todo el que quiera estar a su lado. Imposible no rendirse a ella.
No sería lógico dejarse llevar por el tremendismo, por la “martirización” de su discapacidad cuando hay tanto que celebrar y disfrutar juntas. Cuando resulta tan obvio que lo que necesita son alas, mirar hacia delante en positivo, buscar soluciones en lugar de rumiar los obstáculos.
Y no se trata de cerrar los ojos; no dejamos de tener al lado las consecuencias de su condición (en ella y en el resto de gente que conocemos: este blog y mis post refunfuñones dan fe), pero no perder de vista ciertas dificultades y reivindicaciones no implica que debamos estar permanentemente encerrados en ellas. No sería justo para Ainhoa ni para los que la queremos contenta, autónoma, decidida a caminar, plena, así que estamos en otra cosa.
De momento abrimos la puerta a este nuevo año suyo, tan cargado de retos, con esta sonrisa preciosa. Y feliz. Fantástica.
Día del libro
Como excepción que probablemente confirma la regla, he de decir que soy una ferviente lectora que tardó en ver libros en su casa.
Mis padres formaban parte de una generación, de un entorno social, para el que la lectura era cosa de ociosos, un vicio poco productivo; nunca tuvieron libros cerca. Vivieron, hasta ya mayores, ajenos a la magia que pueden encerrar unas páginas y en ese entorno anduve así que no sé explicar cuándo, dónde y por qué me atrapó este vicio confesable y hermoso que reconozco orgullosa.
Me recuerdo, con diez años, entusiasmada frente a la estantería de la recién estrenada biblioteca del cole en Sangüesa pensando que aquello era el “novamás”. Pidiendo un libro como regalo de cumpleaños en lugar de ropa. Haciendo un roto en mi pobre economía de universitaria cada primavera para comprarme uno (entonces siempre elegía autoras femeninas) o para conseguir aquel que habían regalado a alguien cercano y que me tenía rendida ..
Sigo igual, ya con cincuenta. Me llena entrar en una librería y husmear, poner mi humilde “exlibris” en las nuevas adquisiciones, conseguir ese tiempo de oro para encerrarme entre páginas (no es fácil) o encender el ebook para aprovechar los breves trayectos diarios en el tranvía.
Nada, sin embargo, que iguale el agradecimiento que este año les debo a los libros; a mi rendido amor por leer y al trabajo que cierta gente hace por transmitir vivencias y sentimientos desde ellos. Esos que han imaginado personas y recorridos y que han sabido trasladarlos para llegar a mí en la aséptica habitación de un hospital donde he acompañado el final de alguien amado.
Han sido mi compañía, mi alivio. Libros hermosos. Gracias.
PD.- La foto es de Ainhoa hace exactamente un año, el día del libro en Zaragoza. Un día que disfrutamos de verdad.
Ensayos de despedida
Qué triste entrar definitivamente sola en la casa que alguien que amabas dejó hace un mes pensando volver unas horas más tarde.
Alquien que salió de allí con planes de comida para el día siguiente, con ropa secándose en un radiador que está frío. Que dejó, como siempre, el pijama bajo la almohada dispuesto para una noche más que ya no existe.
Un casa habitada todavía por quien ya no puede volver.
Nieve en las manos
Siento las manos atadas por el hielo. Inmóviles.
Incapaces de dar el calor que deben a quien solo siente frío. El más grande.
A quien el hielo ha envuelto, de momento, para siempre.
No hay consuelo.
¿Sabrán el tiempo y su pátina …?
Paraguas de domingo
Llueve casi sin pausa este fin de semana en Zaragoza.
Tenía ganas de que terminase este verano fuera de sitio, así que los chaparrones y un molesto resfriado me han colocado, como quería, en otoño.
Esta mañana me he sorprendido mirando por la ventana y he recordado lo que me llamaba la atención, cuando vine aquí, ver a la gente pegada al cristal los días de lluvia. Para alguien recién llegado del norte, de los cielos eternamente grises y el xirimiri pelma, resultaba curiosa tanta expectación por unas gotas de agua.
Mi amatxu siempre ha contado que ellos, en Bizkaia, tenían dos paraguas: el de diario y otro, más majo, para los domingos.
Ay, debo estar ya muy lejos; solo tengo uno y he descubierto que ahora yo también me quedo absorta viendo como la lluvia se desliza por mi ventana.
Alma
La mujer que veis bajando la escalera con esa sonrisa espléndida es Carmen Alonso, directora de la Fundación Alpe Acondroplasia.
Todos y cada uno de los ponentes que participaron en el V Congreso Internacional entorno a la Acondroplasia y otras Displasias que se ha celebrado este fin de semana en Gijón (y estoy hablando de personas del prestigio de los Doctores Lachman, Paley y MacKenzie, de profesionales de la educación, los medios de comunicación, de padres …) tuvieron unas palabras de agradecimiento hacia ella en sus intervenciones; “Agradezco a Carmen Alonso y a la Fundación Alpe …..”
Esa era la frase. Uno tras otro.
Carmen volvió a clausurar el lunes un Congreso inolvidable, como no podía ser menos. Lo que se hace con inteligencia y ganas, con respeto, con alegría y, ante todo, con alma tiene que salir bien de cajón. Y ella tiene todo eso.
Como creo que fui la única que olvidó decirlo cuando intervine me permito hacerlo ahora: gracias Grandmá. ¡Cuanto te quiero!.
Alzheimer
Hoy es el Día Mundial del Alzheimer aita.
Alzheimer si, esa enfermendad que te transformó primero en una persona irascible, desconfiada y terminó por convertirte en un niño tierno que apretaba nuestra mano con una fuerza increíble y llevaba a su nieta en el regazo como si nada.
La gente sigue sufriendo, tú ya no.
Ya no.
Cariño
- Vas a pasarlo fenomenal estos días con amama.
- Si, ya, pero te echaré de menos.
- Mujer, ella te llevará a la piscina, estarás con tus primos. Ya ves que estos días yo tengo mucho curro y casi no estoy en casa ..
- Ya, pero te veo.
¿Incómodo?...¡andaaaa!
Y me encantaría dejar aquí fotos de los amigos de Ainhoa; esos que también tienen acondroplasia y no son bufones, ni seres mágicos, ni "enanitos de blancanieves", ni "cosas que incomodan".
Van al cole (algunos sacan muy buenas notas), les gusta ir al cine, a la piscina, vestir ropa chuli y jugar así que procuraremos prepararlos para lanzarse al mundo con las armas necesarias para vivir como los demás.
Se ruega no poner zancadillas (ni en nombre del arte, el desconocimiento, la tradición, el entretenimiento, ni ná). Por favor.
Gracias.
A casa
Solo han pasado 17 días, pero seguro que son un mundo. Y otro el que le suponga venir aquí, a mi casa, que es la suya.. pero no.
Le dejo, para celebrarlo, una flor. Es para ella, y para María, y para todo el que la necesite o simplemente la quiera.
Yo... también.