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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

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Aceptar no es desear

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"Pongo La 2 de Televisión Española. Bertín Osborne afirma: A mi me encantaría tener un hijo como tú. Y entonces abraza a un chaval con síndrome de Down que tiene a su lado, mientras Serafín Zubiri afirma que a él también le gustaría tener un hijo como él.
Aunque no lo puedo saber con certeza porque no he visto lo que antecede, creo que se refieren a tener un hijo con síndrome de Down, no a tener concretamente al chaval de la pantalla como hijo.
Y me quedo pensando..."

Mi amigo Javier dejó el otro día este comentario en su muro de facebook sabiendo que me iba a interesar. Así fue, por supuesto, que no me conoce ni ná.

Pendiente de poder ver completo ese programa (y así tener una idea clara del sentido real de esa afirmación de Bertín, que no dudo sea positivo) el comentario me sirve de excusa para insistir en un asunto sobre el que me parece importante reflexionar y que ya he tratado aquí en algun momento.

Me estoy refiriendo a una tendencia que abunda en algunos ámbitos; la de confundir el hecho de aceptar una discapacidad con desearla.

Me explico.

Durante mis agrias polémicas con el espectáculo del Bombero Torero escuché hace un par de años con estupor en un programa de televisión a uno de sus integrantes proclamar muy ufano que siempre había deseado que su hijo también tuviese acondroplasia. Todavía recuerdo la sonrisa de su compañera asintiendo, una rubia guapetona y "normal", exhibiendo al niño. 

Me quedé espantada, ¿como podían decir algo así?¿desde cuando un padre quiere para su hijo una condición que le va a suponer un montón de problemas?.. Paseé un rato en aquel momento por mis sentimientos cuando me dieron el diagnóstico de mi hija y no tuve duda en valorar mi actitud de entonces; rechazo. No podía ser, se estaban equivocando, nosotros no teníamos antecedentes, no habíamos hecho nada malo...... no, yo no podía aceptar aquello. Entonces qué, ¿eso me convertía en mala?. .

"Yo no estaba preparada para tener un hijo que iba a sufrir" me dice siempre una gran amiga cuando recuerda su reacción y es en ese sentimiento donde encuentro mi hueco. Me alivia comprobar que mi actitud de entonces es absolutamente comprensible, común; nadie está preparado para algo así. Demonios, nadie puede desear eso.

Pienso sinceramente que, cuando aquel hombre dijo que quería un hijo con acondroplasia, estaba equivocando los términos; en su afán por no mostrar esa discapacidad como algo negativo (y justificar así el espectáculo que yo estaba cuestionando) forzó esa expresión diciendo que era algo que deseaba.

No, me parece que no se trata de eso.

Aceptar una discapacidad, asumirla, normalizarla no implica desearla sobre todo porque tanto física como socialmente siempre supone tener que transitar por caminos demasiado ásperos. Porque algo así todavía genera demasiada compasión, dolor, extrañeza, ignorancia, exclusión, rechazo..no, ningun padre puede desear para su hijo algo así y mucho menos estar contento por ello.  

Seamos honestos con lo que decimos.

Yo adoro a mi hija; Ainhoa es un trozo de mí como lo es su hermano y su persona, desde luego, va mucho más allá de esa condición genética que la marca frente al resto. 

En su entorno todos la aceptan como es, y me alegro. Gracias a ella he descubierto un montón de gente fabulosa que me está aportando más de lo que podía imaginar pero .... hubiese dado el mundo por evitarle el dolor que le va a suponer ser así de diferente.

Y lo digo tan claro porque así lo siento y no creo que sea necesario ni positivo disfrazar el discurso obviando la realidad. Es más, cuando hace un tiempo ella me preguntó si antes de nacer yo quería que fuese "así" (y se refería a la acondroplasia, lo tengo claro) decidí no mentirle y le contesté;

.. ¿Tan guapa?..¡jamás me lo hubiese imaginado!

12/12/2011 14:47 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Javier López Clemente

;-)

Un abrazo.

(Creo que quien hizo el comentario al que te refires al principio fue la mujer de uno de los componentes del Bombero Torero)

Fecha: 12/12/2011 20:06.


gravatar.comAutor: Inde

Sin haber visto el programa que dices, a bote pronto me parece que Bertín lo diría por el chaval en concreto. Te da un arrebato ante un chaval encantador, y se lo dices, yastá. Lo supongo porque, aunque no soy nada fan de Bertín Osborne, en algún programa de los que hace años tenía con niños se le veía que engranaba muy bien con ellos y se lo pasaba pipa, se portaba como un chico grande, les mostraba afecto.

Al margen de eso, es totalmente cierto lo que dices y yo lo sentí con un libro que se publicó hace un tiempo en Zaragoza sobre el alzheimer. Lo escribía, creo recordar, el hijo o hija de una persona que había padecido esa enfermedad y en la primera página decía que, al fin y a la postre, había "agradecido" pasar por esa historia, se había sentido "afortunado"... Cerré el libro inmediatamente, por supuesto. Nada de lo que dijera a continuación me podía parecer creíble ni lógico: ¿agradecer semejante sufrimiento? ¿Quéeee? ¿Ver a tu padre o a tu madre pasar por esa enfermedad terrible te puede inclinar a agradecer algo? ¿El qué? Vamos, qué marcianada... Aunque personalmente, para el cuidador, se puedan encontrar cosas positivas de algún color durante el --generalmente-- largo tiempo que lleva esa enfermedad en su desarrollo, es una experiencia durísima, la persona se destruye, desaparece... Podemos desear no estigmatizar esa enfermedad, tratar de sobrellevarla lo mejor posible... pero el daño que sufre el enfermo es el que es, y es terrible.

Esto no es comparable a una discapacidad, por supuesto; pero la reacción de quien "se pasa de positivo" es similar. Centrémonos, caramba.

Fecha: 12/12/2011 21:22.


gravatar.comAutor: Ka

Cuando nos dieron el diagnostico de Berta nuestras lamigras eran por saber el sufrimiento que iba a tener Berta en su vida. Nadie quiere eso sufrimiento para un hijo.

Fecha: 12/12/2011 21:53.


gravatar.comAutor: Elena

Cuando he preguntado a mi madre sobre el momento en el que le dijeron que el niño era Down, ella solo habla de lágrimas, incredulidad y dolor...Hoy obviamente no, son 44 años los que tiene Carlos y muchas las cosas vividas con él y con quienes han aparecido en su camino. Pero fue tajante cuando nos hicimos la anmiocentesis las 3 hijas....no quería que pasáramos por lo mismo....bss

Fecha: 12/12/2011 22:49.


gravatar.comAutor: José Luis

Hola, Inma.

Está reclaro. Cuando trabajé en el Jean Piaget intentaba estar especialmente atento a las familias. Quería conocer y aprender sobre sus modos para afrontar la discapacidad de sus hijos. En ese tiempo leí "Quieto", el libro de un periodista catalán que cuenta su vida, sus cambios, y los procesos mentales ocurridos, a partir del nacimiento de un hijo con una importantísima discapacidad. Fue una lectura de gran valor, así que la recomiendo.

Un abrazo.

Fecha: 12/12/2011 23:16.


gravatar.comAutor: laMima

¿Agradecer pasar por el Alzheimer?...tira ese libro al río Mari, pero con dos piedras jolines.
A ver, que insisto en que a mí me ha abierto un mundo de gente de la que merece la pena de verdad. Que estoy aprendiendo mogollón, que las manos de mi hija son lo más bonito del mundo pero hija.... si lo hubiese podido evitar. Si aún pudiese hacerlo...
Jolín, que no hacemos ningun bien mintiendo sobre esto.

Fecha: 12/12/2011 23:27.


gravatar.comAutor: laMima

Cuantísimo me gustó "Quieto", Jose Luis, a menudo lo releo y me gusta porque Serra es duro de puro sincero.
Porque esto es duro y no hay otra, claro que sí, pero no por eso se hunde el mundo. Ojo.

Fecha: 12/12/2011 23:31.


gravatar.comAutor: LORENA

Me gusta el título de tu tema Aceptar no es desear, recuerdo aquellos emails que intercambiamos en abril del 2008 te hacía algo relacionado con ello que supistes plasmar muy bien en el post que me dedicaste "La vida de una persona, no es fácil, y si tienes una discapacidad menos. Nunca renegué de lo que tengo, pero me he perdido parte de mi infancia y de mi adolescencia, por luchar por llevar una vida independiente, con las operaciones de alargamiento de tibias, fémures y húmeros, con sus períodos de reposo post-operatorio y las largas sesiones de rehabilitación. Como paciente, es duro, pero como madre tiene que ser inmensamente peor por ello, no quiero repetir el ciclo con mi futuro/a hijo/a." Besos

Fecha: 12/12/2011 23:57.


gravatar.comAutor: zer0gluten

Ya sabes que tengo un hijo celíaco y daría también lo que fuera por que no lo fuera y eso no me hace quererlo menos.
Recuerdo cuando estaba embarazada de mi hijo Álvaro que mucha gente me preguntaba si él podría serlo también y cuando contestaba que cabía la posibilidad, muchos me decía que ya qué más daba. Habiendo uno...
Creo que se equivocan. Cada personas somos seres individuales con sentimientos propios y daría lo que fuera por no volver a ver una carita de "jo, no puedo comer eso".
Entiendo y comparto lo que dices y también los sentimientos que nos cuentas. Tardé en aceptar que Martín no podría llevar una vida "absolutamente normal", pero hay que aceptar las cosas y convivir con ellas con la mejor sonrisa que tengamos, pero eso no hace que dejemos de ser humanos y sensatos.
Un beso grande y ya sabes que me reafirmo en lo de guapa. Ainhoa lo es y mucho.

Fecha: 13/12/2011 17:52.


gravatar.comAutor: esther

Inma comparto todas y cada una de tus palabras, sin duda ninguna, yo tambien vi aquel programa y pense que los padres no estaban bien de la cabeza, solo por evitar el sufrimiento de mi ijo en esta vida que le va a tocar vivir seria capaz de cambiar el mundo entero. Me encanta tu respuesta a ainoha cuando te preguntò y me encanta tenerte tan cerca para seguir tus pasos y aprender de vuestras experiencias, un beso muy fuerte, has hecho un buen trabajo escribiendo esto

Fecha: 13/12/2011 23:14.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

A partir del minuto 29.
Un abrazo a todos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-09-12-11/1269149/

Fecha: 14/12/2011 16:48.


gravatar.comAutor: tEO

No sé si la situación familiar de Bertín Osborne ha podido influir al hacer la afirmación que citas, pero su hijo menor tuvo al nacer daños cerebrales fruto de una grave infección además de una hipertonía. Aunque no he visto el programa, imagino que quiso manifestar con su comentario una cierta solidaridad, pero siempre es suponer...

Fecha: 14/12/2011 22:08.


gravatar.comAutor: Carmen

De tus post suelo hacer pocos comentarios, me gusta mucho leerlos y asentir con la cabeza delante de un aparato que ya está dando las últimas cantadas, algunas veces creo que tanto me conoce que cuando me sale alguna lagrimina apagase el muy condenau para que me cabree un poco, sople una gotina y a otra cosa mariposa.
NO,aceptar no es desear..solo faltaba!!!! ¡!!!quién diga lo contrario miente como un bellaco. No conozco a nadie que cuando están embarazados (pa y ma) no diga: “no importa si es niño o niña , con tal de que venga sano, bien ,……” Nos asusta y nos disgusta hasta si le falta un pizquin de uña porque el dolor hacia lo que le pasa a un hijo no tiene medidas, el dolor de cada uno es su dolor, ni más que el tuyo ni menos que el suyo.
lo que digan esos paisanos está dicho desde la perspectiva de la puerta del vecino y a ser posible igual que éste viva en Honololu, por mucho que les guste el chaval… no me j… seriedad, eso es lo mismo que cuando te dicen que es cosa de Dios, yo que soy creyente si lo creyese así y válgame la redundancia diosseriaunjodloscojones!!!!!
Cuando un hijo diferente viene al mundo “todo tiembla” al principio estás en un shock, incredulidad, negación, resistencia, como si quisiésemos defendernos y evitar esto que nos está ocurriendo. Luego, aparecen sentimientos de dolor, tristeza, desinterés por el mundo, CULPA, miedo, rabia, preocupación por la imagen del niño, sensación de incapacidad de afrontamiento, etc.
Esta sensación general va disminuyendo con el tiempo, a medida que vamos destremendizando la situación, enfrentándonos poco a poco a situaciones las resolvemos y vamos reorganizando la vida diaria, estabilizando el bajón emocional, superando el dolor agudo, adaptándose a la nueva situación y dirigiéndose a enfrentar de forma activa los avatares de la vida. Porque en la acondroplasia caemos como en un mal sueño y por supuesto la aceptamos como parte nuestra, y, por supuesto, amando a nuestros hijos con toda nuestra alma, sabiendo que Yago me ha enseñado y me enseña pueblos enteros ciudades hermosas que jamás yo pensé encontrar…así todo yo no NO DESEO NI DESEE QUE MI HIJO NACIERA ASI

Fecha: 14/12/2011 22:43.


gravatar.comAutor: moises

Mi opinión mo es fruto de la experiencia y aunque intuyo lo que sentís y aceptando que puede tener parte positiva para los padres,incluso en la relación con los hijos, evidentemente aceptar no es desear.
Imagino a mi hija preguntándome.....y se me caen las lagrimas.No sé si mi respuesta hubiéra sido tan inteligente.
Un comentario sincero el de Carmen,me ha gustado.
Todos somos discapacitados en uno u otro sentido, pero está claro que nadie desea una discapacidad "visible" para nuestros hijos.

Fecha: 15/12/2011 11:49.


gravatar.comAutor: mamadegemma

Una discapacidad, aunque sea muy poca como es mi caso, se acepta, como bien decís, pero duele demasiado para desearla. yo adoro a mi niña, es preciosa, y todos la quieren, peeeero, ojalá no necesitara su adaptación curricular en la escuela, y otras cosas. En fin, no creo que Dios me haya elegido para una niña "especial" como a veces leo por ahí

Fecha: 15/12/2011 13:59.


gravatar.comAutor: Rosa

También vi aquél programa donde el hombre decía que querí que su hijo fuera acondroplásico, y lo que mencionas en el post anterior, el de las "caras de agradecimiento" (cómo me acordé de ti al oír ese comentario). El de Bertín no lo he visto, pero estoy totalmente de acuerdo en todo lo que dices, y me he visto muy reflejada en el comentario de ZeroGluten.
Me habéis recordado algo que pasa a veces con la diabetes, aunque no es exactamente lo mismo:
Hace unas semanas, en el instituto, una de mis compañeras se compró una bolsa de chucherías y empezamos a hablar de eso: de lo buenas que están, de lo que nos gustan, etc. Yo dije: "verdad que están buenas, antes de ser diabética me ponía morá", y al momento todos me miraron como disculpándose y la chica que había comprado las chuches me dijo: "ay, perdona, que no me acordaba que no las puedes comer" y se las guardó en el bolsillo para que yo no las viera... sé que lo hizo con buena intención, por supuesto, y por esa parte le agradezco el gesto. Pero odio cuando pasa eso: sientes que provocas como una mezcla de incomodidad y compasión en la gente que a nadie le gusta provocar. Yo no hice el comentario como una indirecta, era sólo eso: un comentario como otro cualquiera. No voy a decir que no eche de menos lo que no puedo comer, pero no me importa que lo coman delante mía, cuando te acostumbras es fácil de sobrevellevar... es más, lo prefiero mil veces a que la gente deje de comer o no se coma lo que le apetece por mí... no te sientes bien provocando ese sentimiento en los demás, aunque no sea un sentimiento tampoco malo... pero lo que quieres es simplemente eso: NORMALIDAD. Olvídate de que soy diabética y si quieres comer chocolate delante de mí o hablar de chucherías habla, que yo participo de la conversación aunque no coma.
Ahora, por supuesto que NO quiero que, si tengo hijos, sean diabéticos también. No quiero que tengan que inyectarse insulina cada vez que van a comer y que si un día no la llevan se tengan que quedar sin almorzar con los compañeros de clase para que no les suba el azúcar (como me pasó a mí), ni quiero que tengan que poner, como bien dice Zerogluten, esa cara "No puedo comer de eso" ni mirar para otro lado cuando pasan por delante del escaparate de una tienda de dulces, ni que tengan que ir a revisión, ni que tengan problemas derivados de la diabetes, ni que tengan que pasar por las bajadas de azúcar... ¿qué madre querría? Mis padres también dicen que daría cualquier cosa por haber sido diabéticos ellos y no yo.
Si tuviera un hijo diabético, claro que lo enseñaría a llevar todo eso "pa lante" con toda la normalidad del mundo, pero eso no significa, por supuesto, que yo quiera que mi hijo sea diabético.
Me parece bien que los medios de comuniación acerquen el tema de la discapacidad a los espectadores, pero creo que si este es el enfoque que se le va a dar, no ayudan mucho.
Un besazo.
Rosa.

Fecha: 20/12/2011 14:06.


gravatar.comAutor: loreto

Buff que temita y como me gustaria tenerte al lado para darte un abracico,que bien nos lo cuentas,como nos emocionas y nos enseñas.
Que decir que no hayais dicho yá tan sabiamente.

Gracias y besicos a todos

Fecha: 27/12/2011 21:22.


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