LaMima

Como era de esperar ella ha estado la mar de contenta; llevaba casi dos semanas haciendo y deshaciendo su lista de invitados al evento, engrosando otra de regalos imprescindibles y romanceando cada mañana su particular cuenta atrás así que le supieron a gloria tantas (¡tantas!) felicitaciones como recibió y tantos (demasiados) regalos que le hicieron.

También yo he disfrutado viéndola feliz, comprobando lo mayor que se ha hecho y cuanto se hace querer por quienes la rodean aunque he de reconocer que para mí no es fácil repasar los recuerdos (cada vez más “acolchados”, eso sí) que me vienen a la cabeza en estas fechas. Además este cumpleaños ha marcado un punto final temido: al llegar a los seis años Ainhoa deja de tener la opción de recibir Atención Temprana.

Se acabaron los madrugones de los martes y jueves (durante todo el año), si, pero fundamentalmente se acabó la fisioterapia con Bea (siempre con ella), las revisiones con Teresa (rehabilitadora), con Raquel (neuropediatra) y en definitiva el apoyo y el contacto continuado con un centro y un grupo de profesionales (todas mujeres, curioso) realmente entrañable y fantástico.

Me siento como desvalida, no sé. Que Ainhoa acudiese a esas dos citas semanales allí me ha proporcionado a lo largo de estos casi seis años la tranquilidad de un control de su evolución que ahora habré de buscarme por otros ámbitos. Afortunadamente las cosas han cambiado mucho en este tiempo y, gracias a la Fundación Alpe y a sus colaboradores, tengo una idea clara de lo que mi hija necesita y estoy de lleno en ello (osteópata, ozonoterapia, piscina…) pero no es lo mismo, no.

Ya conté en su momento que, inexplicablemente, mi llegada a la Atención Temprana no fue el resultado de una derivación desde el hospital donde nació mi hija; hizo falta encontrar Alpe para saber que existía algo así.

No sé muy bien el motivo pero me temo que los médicos que nos atendieron ni se plantearon que ella tenía la necesidad y el derecho a recibir ese importante apoyo. Desgraciadamente esta dejadez ha sido muy frecuente en los casos de acondroplasia (ya lo expliqué aquí) así que hasta hace bien poco ni siquiera los centros de Temprana tenían una idea clara de la atención que necesitaban nuestros niños (como no veían a ninguno…..)

Para la Fundación Alpe conseguir que nuestros hijos fueran inmediatamente incluidos en estos programas ha sido un objetivo desde el primer momento. El siguiente era el de elaborar un protocolo de actuación que facilitase el trabajo de los centros de temprana que ven por primera vez a un niño con estas características.

Bueno, pues esa ayuda ya tiene forma. Se llama GUIA DE ATENCION TEMPRANA EN ACONDROPLASIA. CON OTRA MIRADA y fue presentada durante el pasado congreso en Gijón. Mirad que chula:

La guía es el resultado de un trabajo de investigación financiado por Fundación Alpe en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura y donde ha resultado fundamental el trabajo de la gente del equipo de Atención Temprana Aprosuba 14 de Olivenza (Badajoz).

El formato me ha gustado mucho; es bonita (no parece un tocho técnico) sencilla, completa y está bien estructurada en apartados para acceder a la información que uno precisa (introducción a la acondroplasia, la entrada en la atención temprana, áreas a trabajar, coordinación con otros ámbitos….). Además va a acompañada por un CD que incluye todos los contenidos sobre la intervención práctica así como la documentación que se ha considerado interesante o necesaria para profesionales y familias.

 “El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible”, dice Carmen Alonso en su presentación.

Bienvenida pues esta herramienta lista para ayudar hecha con ilusión, con profesionalidad y, sobre todo, con mucho cariño.

Ahora solo hace falta que las administraciones (sobre todo sanitaria y de servicios sociales) se tomen definitivamente en serio esta discapacidad y faciliten el acceso de los niños con acondroplasia a esta importante ayuda. La parte más importante del trabajo la tienen hecha ya.

De lo que ocurre cuando cumplen seis años….hablamos otro rato.

(En cuanto sepa hacerlo dejaré el enlace al pdf para que podáis echarle un vistazo. Seguro que os gusta).