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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Unas cuestiones 'técnicas'

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No es la primera vez que hablo en este blog de las dificultades que encontramos los padres de niños con acondroplasia para conseguir de los servicios sociales de las distintas CCAA la inclusión de nuestros hijos en los programas de Atención Temprana.

Los argumentos para hacerlo, como para negarles en ocasiones la minusvalía, suelen ser variopintos: desde que “al niño no se le nota todavía lo que es” hasta la constatación de que ya ha conseguido caminar y por tanto “¿qué más quieres?” (aunque lo más frecuente es que un niño con acondroplasia no logre andar hasta cerca de los dos años, hay casos en los que un mejor tono muscular les ayuda a hacerlo en el mismo tiempo que cualquier niño. ¡Ojo!, aunque pueda parecer un logro, en muchos casos esto acaba siendo un problema)

Si me cabía alguna duda de lo equivocado de ese argumento, la ponencia de la Doctora Rosana Navarro en el congreso me sacó de toda duda así que me voy a permitir insistir en las peculiaridades médicas de la gente como mi hija y lo haré por dos motivos:

.. La conveniencia de ese protocolo  específico de AT que estamos reclamando

.. La petición de respeto que he abanderado de forma especial en los últimos tiempos.

La acondroplasia provoca en quien porta la mutación un caos esquelético cuyas consecuencias, desgraciadamente, no se reducen al simple hecho de ser “bajito" o tener determinado aspecto.

Pensad un momento en la imagen que tenéis de alguien con enanismo: las piernas arqueadas (me duele la espalda solo de pensarlo), el trasero prominente (hiperlordosis lumbar), la cabeza grande…..¿podéis imaginar lo que supone eso?, os daré unas pistas.

Hidrocefalia (hace un par de años murió una niña como mi hija por ello), apneas, compresión de la médula ósea en la edad adulta originada por el estrechamiento del canal lumbar con las graves consecuencias que conlleva (ataxia, hipotonía, parálisis progresiva en las piernas), dificultades para respirar debidas a la estrechez de las vías superiores y las posibles deformidades de su tórax, pérdida de oído por otitis recurrentes a causa de la forma de su canal auditivo (conozco a una niña de 11 años que ya ha sido operada 7 veces para recolocarle un drenaje)…

¿Sabéis que la mayoría no puede extender los brazos por completo?, las articulaciones tanto de los codos como de las rodillas han de ser trabajadas con constancia para que no atrofien su movimiento… en fin, no sigo.

Me parece que no hay que dar muchas vueltas para darse cuenta de que un buen (y constante) trabajo de fisioterapia, logopedia en algunos casos y estimulación puede ayudar a mejorar su calidad de vida, entonces ¿por qué hemos de luchar tanto para conseguir que se reconozca esta atención para nuestros niños?

Solo se me ocurre una respuesta: el beneficio es a largo plazo ..parece que “cuesta rentabilizar” ese esfuerzo.

En muchos casos todos estos problemas derivados de su constitución no se irán manifestando hasta la edad adulta así que es fácil hacer como que no pasa nada; no se valora la importancia de la prevención, de lo imprescindible que es instaurar un trabajo constante con ellos para lograr una mejor condición física en el futuro.

No os podéis imaginar la impotencia y la rabia que me da todo esto.

Ya comenté aquí que afortunadamente desde el GAT ya se ha hecho una mención expresa a la conveniencia de la inclusión de nuestros hijos en Atención Temprana.

Esa recomendación de Fátima Pegenaute (podéis leer su carta aquí) es un apoyo para muchos padres que creemos que se puede hacer algo (y mucho) por mejorar la condición física de nuestros niños aunque, dejadme que os diga algo: no todos consideran que esto es un logro.

Todavía los hay que se felicitan porque el funcionario de turno les dice aquello de: el niñ@ está fenomenal, camina perfectamente..no le hace falta “temprana” hombre.. y vuelven a casa satisfechos porque “lo suyo” no es para tanto. Que suerte…de momento.

Su cuerpo es diferente y es el tiempo el que va sellando los problemas, solo pido que se tenga en cuenta esto. Que se sepa.

Ahora quien quiera que me llame exagerada, que reste importancia a las mofas que nos llegan desde determinados ámbitos o que justifique el “abandono médico” que han sufrido hasta este momento.

27/10/2008 08:33 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: chispis

de exagerada nada. todo lo que podáis conseguir en pro de la salud de vuestra hija YA mismo, mejor que mejor. muchas veces la seguridad social no llega. por una parte promueve la prevención pero cuando quieres prevenir te dicen que vuelvas más tarde. a mí me pasó con la mamografía. siempre te dicen que a partir de los 35 se recomienda y yo fui a mi ginecóloga y me dijo que ya si eso a los 40... en fins.. que entiendo tu desesperación. en la medida de lo posible, no pierdas el ánimo, que se van consiguiendo cosas, a costa del esfuerzo de padres como tú y de algunos profesionales médicos interesados. si hay algo que podamos hacer los demás, aquí estamos. un beso gordo.

Fecha: 27/10/2008 12:02.


gravatar.comAutor: Elena

No eres exagerada, manifiestas la situación actual y futura de tu hija, ni mas ni menos. Hacerse el "sueco" es más fácil. No ceses en tu empeño. Tu lucha por los intereses de tu pequeña es incondicional, y pondreis unos pilares sólidos para un futuro.

Un beso

Fecha: 27/10/2008 12:29.


gravatar.comAutor: Fernando

tú grita al mundo entero...besos.

Fecha: 27/10/2008 16:11.


gravatar.comAutor: Todo-a-un-leru

Pues yo sigo sin pensar que estés exagerando, pero "ni mijita", que se dice por aquí.
Totalmente de acuerdo en que esas consecuencias que mencionas deben ser prevenidas y, siempre que sea posible, evitadas, y si existe un modo de conseguir esto, que además está probado que es efectivo, no entiendo porqué tantas trabas. Por supuesto que estás en tu derecho (y en el de tu hija) de reclamarlo.
Besos.
Rosa.

Fecha: 27/10/2008 20:45.


gravatar.comAutor: Inde

Ay, Mima, qué difícil es ponerse en el lugar de otro. Y no lo digo por tu pelea, por tu empeño en todo esto: ya ves que todos te decimos que no eres "ni mijita" ;) exagerada, y que nuestra voluntad de darte ánimos tiene forma y alma de piña.

...lo digo por tantas cosas que no sabemos y que tú vas adquiriendo, en el día a día, como recio y curtido bagaje. Hoy más que nunca, pensando en los 'detalles' que nos cuentas (el riesgo de todos esos múltiples problemas que acarrea en el desarrollo de las personas la acondroplasia: oídos, articulaciones, lumbares, codos, cabeza... Asumirlo, verlo cotidianamente, interiorizarlo todo, preparar el hoy y el futuro), me doy cuenta de todo lo que vale tu esfuerzo por explicarnos las cosas. ¡Habría tanto que contar! ¿Cómo hacerlo?

Con la paciencia que tú despliegas. Me he acordado de cuando por primera vez fui a visitar a los Garcés, Francisca y Emilio, "los últimos de Jánovas", y les pedí que me contaran su historia. Me miraron con una cara de impotencia... "¿Cómo te vamos a contar tantos años de sufrimiento, día tras día, todo lo que nos han hecho? Eso, si no es el que lo vive, no se puede saber." Tras meses y meses de inmersión honda en aquella historia, me di cuenta de hasta qué punto tenían razón: era verdad, es imposible llegar a trasladarle a nadie la verdadera dimensión de lo vivido.

Así que te agradezco inmensamente que tú lo intentes, que no tires la toalla. Supongo que, ni aun queriéndoos mucho, no acabaremos de ser capaces de ponernos en tu lugar. Pero aprendemos, Mima, aprendemos. Y vale muchísimo la pena.

Fecha: 27/10/2008 23:34.


gravatar.comAutor: Antonio

Aquí, tu amiga Marisancho me "ha pisado" todo lo que iba a decirte yo, y además lo ha dicho muy bien, así que nada, sólo eso, que yo también estoy en "la piña", que os queremos y que cuantas más cosas nos cuentas, más te admiramos. ¡Besos!

Fecha: 28/10/2008 00:32.


gravatar.comAutor: Lamia

Sigue gritando al mundo entero y los que andamos cerca de tu casa trataremos de convertirnos en un altavoz que lleve tus palabras a los despachos más cerrados. Besos.

Fecha: 28/10/2008 00:57.


gravatar.comAutor: Ybris

Pues vaya si se me ha pegado tu rabia.
Hay gente bruta y corta de entendederas.
Supongo que medirán su éxito por lo que ahorren de gasto que se podrá emplear en cosas mucho menos efectivas y urgentes (aunque sea en el fondo porque lucen más).
Algunos cuando hablan de gasto público parce ser que más que en servicio piensan en lo que restan a lo privado.
A seguir gritando. Y que se sepa.

Besos.

Fecha: 28/10/2008 06:59.


gravatar.comAutor: Marta

Se ha borrado mi comentario anterior. En fin.
Inde dice lo que yo quería decir.
Tan sólo añadir que si alguien dice que tú y el resto de padres preocupados y ocupados por el bienestar de sus hij@s sois exagerados es que no solo no ha entendido nada, además no desea hacerlo. Frente a eso la información, la denuncia y el trabajo es el mejor antídoto contra la desidia en este asunto.

Pedir atención temprana y respeto es algo vital y vital debe ser que se ponga en practica.

Besos,

M


Fecha: 28/10/2008 12:17.


gravatar.comAutor: Luisa

No voy a repetir cuánta razón te ampara. Y tú bien sabes que no basta con ser conscientes de ello: hay que decirlo una y otra vez, una y otra vez, una y otra vez... Sigo pensando que una buena parte de todos los absurdos que se producen a la hora de afrontar y tratar los problemas y las patologías de los críos con discapacidad vienen de la falta de coordinación entre las diferentes disciplinas médicas y entre éstas y los servicios sociales. Está quedando muy de manifiesto en la aplicación de la ley de la dependencia, al menos aquí en nuestra Comunidad Autónoma. Es increíble el desconocimiento de situaciones y problemas que existen, incluso dentro de los ámbitos afectados.
Así que nunca, nunca está de más seguir exigiendo, nunca, y seguir exponiendo los problemas como son.

Un besote



Fecha: 29/10/2008 00:37.


gravatar.comAutor: almena

Lo que no puede comprenderse es que -conocida toda esa información por la clase médica- no exista un protocolo que la contemple y actúe en consecuencia desde el principio.

¡me parece inaudito!

besos, guapa

Fecha: 29/10/2008 12:55.


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