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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
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Del Congreso....

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.. “El hijo que tu esperabas no va a venir: en su lugar ha llegado otro.”

.. "Por su baja incidencia la acondroplasia está dentro de las llamadas Enfermedades Raras y en muchos casos los profesionales no estamos preparados para tratar con ellas. Necesitamos con urgencia un protocolo escrito que nos asesore a la hora de atender a estos niños." (Doctora Rosana Navarro).

..”El primer contacto de la Atención Temprana es una reunión con el niño y su familia. La llamamos ACOGIDA y esa palabra lo dice todo: es tan cálida….” (Aída Bartolomé)

.. “La coordinación entre los centros de temprana, la escuela y el sistema sanitario es imprescindible para una buena actuación pero para ello necesitamos la voluntad de todas las partes”. (Yolanda Sánchez).

.. “A nosotros no nos sirven la excusas de falta de medios o saturación: ya vale. Atención temprana, sistema sanitario y escuela han de estar  conectados. El precio de su falta de coordinación lo pagan nuestros hijos: la sociedad” (Carmen Alonso).

.. "Yo tengo tres hijos normales. El tercero, Angel, es acondroplásico." (Blanca Toledo)

 

20/10/2008 14:30 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: chispis

qué bonita y cierta la frase la de la madre de 3 hijos. esa es la actitud más positiva y correcta. y la que más va a ayudar a su hijo, ángel, a entenderse y quererse.
¿tú cómo estás? ¿cómo lo has vivido? ¿cómo fue tu ponencia?
besos.

Fecha: 20/10/2008 14:57.


gravatar.comAutor: Entrenomadas

El cartel me parece precioso.
¿Cómo fue tu ponencia?, ¿cómo lo has vivido todo?
Ya contarás,

Besos,

M

Fecha: 20/10/2008 15:38.


gravatar.comAutor: Vesania.-

Qué reflexión más grande cuando se te queda atascada la frase, y no te salen las cuentas... y tienes qué releerla...
Y ahí seguimos cambiando sin cambiar, o cambiando más despacio de lo que queremos o cambiando al fin, que es de lo que se trata.. ¡zopencos que somos!..
Besazos.

Fecha: 20/10/2008 16:56.


gravatar.comAutor: Inde

Qué magnífico aperitivo, de principio a fin. Qué buena selección, qué buen resumen...

Pero ya ves, nos tienes a todos en ascuas: ¿cómo te fue? Seguro que vienes con las pilas bien recargadas...

Fecha: 20/10/2008 17:02.


gravatar.comAutor: Todo-a-un-leru

Genial la última frase, y veo que dos de ellas hacen hincapié en la importancia de que la escuela también colabore. Desde luego, eso ya debería estar haciéndose... eso sí, nos falta tu frase, aunque ya se sabe que en realidad todas son de todos... espero que te haya ido muy bien.
Besos.
Rosa.

Fecha: 20/10/2008 18:12.


gravatar.comAutor: Estrella de Mar

Buen resumen...pero nos falta tu crónica.

Besos... y a la espera estamos!!

Fecha: 20/10/2008 22:03.


gravatar.comAutor: Lamia

Querida, espero que tu ponencia fuera un éxito. A mi me ha gustado mucho la viñeta. ¡Qué malo es el orgullo!

Fecha: 21/10/2008 10:04.


gravatar.comAutor: Inde

Volvía precisamente para lo mismo que ha dicho Lamia: para dolerme del puto orgullo. Cuando piensas que las ínfulas de algunos las acaban pagando otros, y carísimas, es que se te hincha la vena...

Fecha: 21/10/2008 14:06.


gravatar.comAutor: patri

Cómo me gusta lo de la "acogida", realmente es cálido. Ah! Que yo me alegro muchísimo de haber conocido a esta "otra" niña. Besos

Fecha: 21/10/2008 17:32.


gravatar.comAutor: Ybris

A la espera de tu aportación te leo aprendiendo:
Lo que es acogida,
lo que que esperan de nosotros nuestros hijos,
lo que duele el orgullo,
lo distante que está lo infrecuente de lo anormal,
lo mucho que queremos a los infrecuentes.

Besos.

Fecha: 22/10/2008 15:03.


gravatar.comAutor: almena

Genial tu síntesis de palabras e imágenes.
Y... ahora... cuéntanos sobre tu ponencia!

:)

besos

Fecha: 22/10/2008 18:57.


gravatar.comAutor: Isabel

Bonita frase la de Blanca.
Como Vesania, he tenido que releerla...
Besos.

Fecha: 27/10/2008 00:07.


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