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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Del Congreso. Para empezar.

Llevo desde el martes mirando y remirando las fotos del congreso.

He creado la inevitable carpeta en mi ordenador y allí tengo mis fotos y las que, con toda la ilusión del mundo, he recogido/compartido desde los perfiles de facebook de mis amigas. De mis amigas especiales.

Se que hay mucha gente que cree no necesitar a los demás.

Sé que hay personas a quien la vida ofrece bien pisado el camino que pueden considerar “curiosas” y accesorias reuniones como la que el pasado fin de semana tuvo lugar en Gijón…pero no saben de lo que hablan, en serio.

No se trata de mí, o de mi marido, o de otros padres y/o adultos como nosotros……..

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No se trata solo de que un grupo de niños con distintas capacidades supo convivir, no podía ser de otro modo, con la pasmosa naturalidad que da la falta de prejuicios (¿por qué de adultos la olvidamos?)……….

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Ni de que resulta imposible abstraerse de la belleza real, natural, objetiva de todos y cada uno de nosotros….

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Es una cuestión de cariño sano y de ganas de aprender a sortear obstáculos. De necesidad humana, de simple de empatía y colegueo (“tu ya sabes lo que es esto”).

No sabéis el alivio que produce no tener que dar explicaciones sobre algunas cosas y saber que hay gente trabajando para ayudarnos.

Lo que reconforta comprobar que la acondroplasia no tiene nada que ver con la imagen vejatoria y obsoleta que algunos se empeñan en perpetuar y que tanto daño hace a este colectivo. Y que tanto cuesta erradicar, demonios…

Estos días, Gijón nos ha enseñado mucho de eso.

La Fundación Alpe ha sabido, en sus diez años de andadura, tejer una red que nos ha comprometido a todos. A padres, a adultos con acondroplasia y a un buen puñado de profesionales del ámbito científico, educativo, sanitario y social que trabajan para conseguir que esta discapacidad sea tomada en cuenta tanto en su reconocimiento como en la necesidad de encontrar soluciones a sus necesidades. Algo que demasiados años (siglos) de humillaciones y vacíos les debe.

El Doctor Press, fundador de Alpe, quiso crear una fundación para que la acondroplasia desapareciese. Una fundación cuyo principal objetivo era dejar de ser necesaria.

No sé cuando llegará ese día.

Mientras….

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17/10/2010 23:08 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: LORENA

Grandes momentos vividos, grandes emociones, grandes reencuentros, grandes corazones, grandes amigos, grandes bellezas, grandes ilusiones, grandes retos, grandes aprendizajes, grandes profesionales... En definitiva un Gran Congreso para Personas de Gran Tallaje Humano, porque todo no es cuestión de centímetros. Besos, Lorena.

Fecha: 18/10/2010 00:10.


gravatar.comAutor: Mamen

Cuánta vida y ganas se ve en esas fotos. Me alegro Inma. Necesitamos de los demás, siempre.
Un abrazo

Fecha: 18/10/2010 08:12.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Perder la naturalidad. Ese es el drama de los adultos.
De las fotos podría hablar mucho pero yeah yeah yeah la camiseta de The Bealtes es chulísima ;-)

Salu2 córneos y seguimos a la espera de los siguientes artículos.

Fecha: 18/10/2010 11:16.


gravatar.comAutor: Mar

Gracias Inma por tus palabras y por las fotos. Yo también me he copiado unas cuantas de vuestros perfiles de vuestros niños que, con el permiso de vosotras las mamis, también siento que son mis niños, mis sobrinitos, mis primitos de esa familia que formamos todos. La verdad es que volver a Gijón y este nuevo congreso ha sido muy especial, verdad? Espero que, al menos, un encuentro más sencillito, pero podamos vernos más a menudo sea como sea. Un abrazo de la Tita Mar ;-)

Fecha: 18/10/2010 14:01.


gravatar.comAutor: mama paso a paso

Unas fotos preciosas, desprenden mucha fuerza, la fuerza que podemos tener cuando estamos juntos. Tengo que admitir que me dais un poco de envidia. Desde que sabemos del problema de salud de nuestra hija una de las cosas que más echo de menos es poder compartir experiencias con otros padres y madres que han pasado/pasan por lo mismo. El hecho de no tener un diagnóstico definitivo nos dificulta esto enormemente. Y que se trate de una enfermedad de las consideradas "raras" no nos hace estar demasiado optimistas respecto al tema de la investigación médica y científica. Nuestro camino lo vamos haciendo nosotras, día a día. Y tratando de construir redes, apoyos y esperanzas allá donde nos es posible.
Aprovechad y nutríos de esa energía que circula en vuestros encuentros, es pura vida, puro amor. Felicidades!

Fecha: 18/10/2010 15:47.


gravatar.comAutor: patri

Felicidades por esta gran experiencia. Compartir viviencias y poner en común lo aprendido. Qué bonito leer vuestros comentarios en facebook! Y qué caras de felicidad en las fotos!! Un abrazo para todos

Fecha: 18/10/2010 17:04.


gravatar.comAutor: sputnik

Vaya fotos preciosas y todo lo q se desprende de ellas...Felicidades!

Fecha: 18/10/2010 20:57.


gravatar.comAutor: Rosa

¡¡Geniales esas fotos!!
Esta entrada la alegra a una cuando la lee.
A mí me parece que necesitar a los demás es (valga la redundancia) es necesario... sería muy triste que no necesitáramos a nadie, estaríamos siempre solos.
Un besazo!!
Rosa.

Fecha: 18/10/2010 21:32.


gravatar.comAutor: Elena

¡Me encantan esas fotos grupales por edades!...todos pequeños, todos jovencitos y todos adultos...y es que así es realmente. Desprenden mucha complicidad y un saber estar que más que publicar aquí solamente tu post, deberías ponerlo en el periódico de más tirada de ZARAGOZACITY...pa' que se enteren algunos. Bss a todos. Grandes momentos ¡sí señor!

Fecha: 19/10/2010 08:48.


gravatar.comAutor: mamadegemma

Unas fotos muy bonitas. Me han gustado mucho la de los tres chicos juntos (uno de ellos es tu hijo?) y las fotos de Ainoha con los otros niños. la niña es preciosa, y cómo se nota que se va haciendo mayor.-

Fecha: 21/10/2010 15:32.


gravatar.comAutor: laMima

Si querida, el de enmedio es mi Daniel.
Ay, a ver si me organizo comme il faut y os voy contando cosas...

Fecha: 25/10/2010 14:11.


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