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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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.. Inma, cuando yo no había nacido ¿tu querías que fuese así?

.. Buah, ni me imaginaba que ibas a ser tan guapa

.. Pero ¿querías que fuese así, con acondroplasia?

Estaba esperando este momento.

Ainhoa, como ya conté aquí, tuvo relativamente pronto una cierta conciencia de sí misma que nos sorprendió.

La forma en que demostraba saberse “algo” diferente ha sido muy natural (y a menudo incluso divertida) en todo este tiempo así que quienes estamos a su alrededor hemos aplaudido ese proceso lento y, digamos, normalizado porque sabíamos que era una buena señal… pero claro, todo tiene que llegar.

Hasta ahora para mi hija ser acondroplásica tenía la misma importancia que llevar el pelo corto, manejar con soltura una bici con ruedines o detestar los pimientos….vamos, ninguna, pero lo cierto es que no es lo mismo, no, y poco a poco se está dando cuenta. De forma imparable el mundo, sus rutinas, sus limitaciones le van dando la pista de que hay algo en su condición que no comparte con el resto ….. y que no es precisamente positivo.

Lo que hasta ahora era accesorio empieza a tener importancia.

 .. Inma, yo de mayor quiero ser como tú-me dice últimamente con frecuencia

.. Ah, y ¿cómo soy yo?

.. Alta.

Y claro, yo le cuento que no pasa nada, que hay gente alta, baja, rubia, morena, gorda, flaca …. pero ya no vale.

“¿Querías que fuese así, con acondroplasia?”..uf, como decirle que no. Que jamás se me había pasado por la cabeza que le ocurriese algo así, que conocer su condición fue un dolor inmenso que nos colapsó. Que no había suficientes lágrimas.

Como explicarle que, a pesar de que supera con creces todo lo que yo deseaba en ella, hubiese dado el mundo por no leer en aquel papel esa palabra.

.. Uf hija, no sé. Es que yo no pensaba en esas cosas, es que eso no tiene importancia.

(La foto; una piedra de la Selva de Oza)

04/09/2010 23:40 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Blanca

Es alucinante lo conscientes que son de si mismos. Angel sabe perfectamente que tiene acondroplasia, no entiende lo que es pero sabe que hay algo distinto. No se que se cuece en su cabeza pero me maravilla ir descubriendo los pasos mentales que da hacia la aceptación de su condición. Creo que en ese camino es importante que sepan lo inesperado que fue su aparición y el camino que nosotros anduvimos. A los niños les encanta saber los detalles de su nacimiento y alrededores, es como si les reconfortara y creo que a los nuestros saber la verdad les beneficia y les fortalece.
Ahora, ¡que cabritos son a veces con sus preguntas!.
El otro día me preguntó Angel si un niño que se le había acercado era acondroplásico, así, en frio...buff

Fecha: 05/09/2010 01:19.


gravatar.comAutor: laMima

Así es querida, lo difícil es encontrar el tono en que contarlo. No debemos engañar pero... Yo de momento tiendo a decirle que era secundario, a ver. Lo de Angel es genial, jajaja como la jeta que le echan (Ainhoa también) para que los cojas en brazos.."que tengo las piernas cortas y me canso" ains. Besos mil, ya tengo ganas de que llegue el congreso para juntarnos!

Fecha: 05/09/2010 09:56.


gravatar.comAutor: Mar

Quedo alucinada con vuestros hijos! Quereis decir que no tienen algo de superdotación???? Leyéndoos, llego a la conclusión que el mundo realmente evoluciona ... y mucho. Tanto como vosotros tuvisteis mucho antes información sobre ellos, ellos mismos son capaces de llegar a esas reflexiones a tan temprana edad ... yo, a sus años, ... vivía en los mundos de Yupi! No sé si sería mejor o peor ... por supuesto que intuía algo, ... pero creo que no incorporé la palabra acondroplasia hasta unos cuantos años después ... En fín, enhorabuena por esos niños tan geniales de ambas, yo también espero vernos pronto en octubre! Un abrazo, Mar

Fecha: 05/09/2010 20:30.


gravatar.comAutor: lamima

Mar querida...eran otros tiempos. Ojalá tu familia hubiera podido acceder a lo que nosotros (y nos quejamos), luego tú hubieses hecho el resto, vaya que sí. Que poca importancia dan algunos a estos pasos...y que importantes son..

Fecha: 05/09/2010 23:07.


gravatar.comAutor: laura

Qué dificil Inma¡
Hay una niña celíaca que delante de mí mientras los niños se atiborraban de tarta y patatas que le dijo a su madre...¡mamá,es un rollo que me eligieras celíaca¡¿no puedes cambiarlo?
Poder elegir.......en mi caso si me hubieran dicho antes de nacer Diego cómo seria la vida tras el no sé si hubiera tenido fuerzas para elegirla ni para el ni para mi.Andando el camino estoy en paz y agradezco lo que me está aportando y haber tenido la posibilidad de tenerlo junto a mi.
Quizá tu hija,con la simplicidad e inteligencia de la infancia,sea capaz de asumir un poquito lo injusto de éste mundo sabiendose arropada de tu mano.

Fecha: 06/09/2010 09:42.


gravatar.comAutor: laMima

Mmmm Laura, "elegir", la palabra mágica. Volver atrás, cavilar la vida por otro camino.... ya no es momento, se ha pasado. Estamos en otro lugar.
Afortunadamente hemos llegado aquí y extendemos nuestra mano para mostrar que todo TODO es diferente y válido. Sin perder de vista la realidad.
Intento ser honesta con mi hija y conmigo misma, es lo menos que puedo hacer. Luego ella verá...
Un millón de besos a los dos.

Fecha: 06/09/2010 14:10.


gravatar.comAutor: Rosa

El comentario de Laura me ha traído a la cabeza algunas cosas que me han pasado a mí misma con la diabetes.
Pero yo creo que lo que importa no es lo que quisieras o no quisieras antes, sino la actitud que tomaste cuando llegó tu hija. Podrías decirle que lo que importa es lo que quieres ahora, y que lo que quieres es que sea feliz, "alta" o "baja", y que siga siempre con esa personalidad arrolladora que tiene.
Besos.
Rosa.

Fecha: 06/09/2010 15:39.


gravatar.comAutor: Lamia

Es verdad, Inma. A veces no pensamos en esas cosas... Y la vida luego nos pone en el camino piedras que, sin embargo, como muy bien reflejas en este post, acaban siendo lo mejor de nosotros mismos.

Fecha: 06/09/2010 16:30.


gravatar.comAutor: LORENA

A mi no me extraña que Ainhoa te pregunte esas cosas, ella siempre ha sido muy inteligente y además ha conocido a muchos niños y adultos con ACONDROPLASIA.
Desde siempre en mi casa me dijeron que lo que tenia era ACONDROPLASIA y lo que ello conllevaria en mi vida. Con menos de 5 años, como sabes, le comente a mi madre que querian que me llevasen al medico para hacerme el alargamiento y asi ser más alta. No entendia lo mal repartido que estaban los centimetros de altura teniendo primas y primos altisimos. Cada verano cuando mi hermana daba el estiron yo estaba deseando tener fiebre para ver si a mi tambien me funcionaba, nunca tuve fiebre.

Fecha: 06/09/2010 19:02.


gravatar.comAutor: Elena

Como madre todas queremos hijos sanos, sin minusvalías...¡eso, para otras!.. y cuando hemos de aceptar el que hemos sido la elegida para ser su madre, entonces no cambiarías nada de lo vivido, sufrido, crecido, amado, como lo haces con él/ella....Siempre oí a mi madre decir "a Carlitos no le cambio por nada en el mundo" SD de 42 años y vive por y para mis padres, como ellos por él. Un besazo para esa tía tan GRANDE como es Ainhoa.

Fecha: 06/09/2010 22:54.


gravatar.comAutor: unjubilado

Preguntas muy difíciles de contestar, además dependiendo del tono con las que se contestan pueden llegar a ser malinterpretadas.
Tengo tres hijos, los dos varones, con minusvalías reconocidas por la administración.
P.S. Acabo de publicar la sorpresa que google tenía para hoy.
Besos

Fecha: 08/09/2010 08:33.


gravatar.comAutor: Mamen

Es una pregunta que sabe de su respuesta pero prefiere no escucharla todavía... Ainhoa es lista, eso ya lo sabes y no me extraña que quiera ser como tú Inma.
Ánimo con el curso escolar con el chico también.
Un abrazo muy fuerte bonita.

Fecha: 08/09/2010 11:50.


gravatar.comAutor: Ybris

Hay preguntas de los hijos que dejan a los padres al borde de la ignorancia, de los más tristes recuerdos y de la impotencia.
Pero tú tienes la respuesta aunque no se la dijeras tal como la sentías.
Y es que resulta difícil decir a una hija que no, que no la querías acondroplásica y más por culpa de la falta de adaptación de la sociedad a esas diferencias que por el hecho de la anomalía en sí.
Lo que sí le has podido dejar sentir de corazón es que estás contenta de que sea la mejor niña acondroplásica del mundo y que, prescindiendo de sus limitaciones físicas, está en condiciones de equipararse y superar a muchos de muchísima más altura.

Un beso enorme a ese encanto de criatura.
Y otro a ti.


Fecha: 13/09/2010 06:23.


gravatar.comAutor: María

Temo cuando llegue el momento en que mi hija me pregunte por qué ella es diferente. Y temo más aún no saber hoy cual será exactamente su diferencia, porque no tenemos un diagnóstico de su enfermedad. Espero que el cariño a raudales sirva como primera respuesta.

Fecha: 28/09/2010 12:40.


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