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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Especial (I)

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Os decía en el post anterior que la tarde del viernes había sido muy especial y voy a intentar explicarme, aunque sea por partes para no agobiar.

Hace ya un par de semanas que comenzamos una nueva “tanda” del tratamiento con ozono que decidimos iniciar con Ainhoa allá por el mes de febrero.

Desde que Luisa me hablara de esta terapia andaba interesada en probar sus posibles beneficios para las personas con acondroplasia y lo comenté con la gente de la Fundación Alpe. Ellos ya llevaban tiempo sopesando la conveniencia de proponernos el tratamiento con los niños y decidieron que era un buen momento para intentarlo y ver sus efectos así que nos pusimos en marcha.

Como resulta imposible que todos acudamos a Gijón a recibirlo (se trata de 20 sesiones ininterrumpidas, de lunes a viernes, durante cuatro semanas) se intenta encontrar un centro en cada zona donde haya gente interesada y nosotros, siguiendo el consejo de Luisa, decidimos acudir a la Clínica O-Vital, aquí en Zaragoza.

No pudimos elegir mejor: Eduardo y Enric no solo tienen una amplia experiencia en ese campo, hay algo más. Su interés por recabar información, por adaptarse a las pautas que les han propuesto desde Gijón con el fin de unificar actuaciones, por colaborar y facilitar las cosas no cuadra con esa imagen distante tan tristemente habitual entre la clase médica. Y lo que es aún mejor: saben trabajar con niños, vaya que sí.

En estos días coincidimos en las sesiones con Celia (una amiguica seis meses mayor, también con acondroplasia) y con Daniel. Aunque yo solo puedo acudir a acompañarles los viernes dejadme deciros que es un rato delicioso, inigualable.

Enric, ya en febrero, contactó con Ainhoa (como ya hizo con Daniel y ahora logra con Celia) a las mil maravillas y cada día mi hija sale de allí, tras un buen rato de charla y bromas, con un guante de látex decorado y una enorme sonrisa. Para esta nueva batería de sesiones ha comprado incluso una enorme pizarra donde cada día deja un poema, o una adivinanza que los chicos leen divertidos y donde dejan sus mensajes y dibujos. El viernes pasado nos sorprendió con un taburete para que Celia y Ainhoa lo utilicen en el baño… vamos, que están como en casa.

Que ambas coincidan unos días, que se vean y jueguen un rato, es una suerte; no tienen demasiadas oportunidades de compartir cosas con otras/os niños/as con su misma discapacidad. Verse con esta frecuencia, seguro, las tiene que hacer sentirse menos "raras".

Y luego está Daniel....el veterano. Ver la alegría con que recibe el parloteo incesante de mi hija en la habitación contigua, comprobar como cada vez pronuncia mejor su nombre, sentir que se reconocen y se aprecian (si no coinciden Ainhoa le pone falta) es un regalo. Demonios, ¡si cantan a veces el himno del Barça a coro!, es un gozo verlos juntos.

¿Qué espero de la ozonoterapia?, bueno, pues que estimule su metabolismo (a ver si decide fabricar un poco más de cartílago y ganamos algún centímetro a la naturaleza jolines) y que la fortalezca.

Una mutación genética, como es la acondroplasia, no puede desaparecer pero podemos intentar paliar sus efectos y mejorar en lo posible su calidad de vida. El ozono es inocuo y administrárselo no supone ningún daño para ella así que lo tenemos que intentar. De momento Bea, su fisio, dice que la nota mucho más flexible y receptiva al trabajo que hace con ella y eso es muy positivo.

Pero estas sesiones están siendo mucho más.

Esos tres niños juntos, viéndose las caras un día tras otro, compartiendo terapia….no sé, me parece que además del beneficio físico vamos a conseguir muchas otras cosas. Y muy importantes. Todos.

Así que el viernes pasado anduvimos por allí y salimos, gracias a Enric, con la enorme sonrisa de siempre, llenicas de cariño y con un montón de globos de colores camino de Ejea de los Caballeros.

Allí teníamos otra cita importante, pero esa os la cuento otro rato.

16/06/2010 23:34 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Ybris

Siempre que te leo me encuentro como en casa.
Hoy mucho más.
Ver juntos con naturalidad y comunicación a Ainhoa y a Daniel me resulta emocionante.
Desde luego eso es tan importante o más que la ozonoterapia.

Besos.

Fecha: 17/06/2010 06:50.


gravatar.comAutor: koldo

espero que vaya bien!!!
siempre sube el ´´animo la esperanza

Fecha: 17/06/2010 20:37.


gravatar.comAutor: Mamen

Inma, me alegra sentiros tan contentas y saber que hay unos profesionales sensibles con los niños, que no siempre es así... Es una suerte, sí. Mucho ánimo con todas las sesiones y paciencia.
Un abrazo

Fecha: 17/06/2010 21:00.


gravatar.comAutor: Elena

¡Que simpático globo!...y qué buenas esas reuniones, tanto por la ozonoterapia como por la risoterapia, la charlaterapia, la visionterapia, la NO raroterapia, la normaterapia, ... la VIDATERAPIA. Me alegro a montones. Besicos, je,je.... Ejea de los Caballeros, eso lo leo yo cuando marcho a Huesca, .. por eso te pitan los oídos cuando paso por tu Zity.

Fecha: 18/06/2010 09:40.


gravatar.comAutor: Javier

He estado mirando... en el súper no venden ozono
;-)

Salu2 Córneos.

Fecha: 21/06/2010 13:26.


gravatar.comAutor: patri

Muy interesante esto de la ozonetarapia... y viendo los efectos que tiene en Ainhoa me voy a tener que plantear unas sesiones (me vale para el sistema inmunológico, el estres, la celulitis... y espero que para el ánimo!) Y qué gozada pasar allí un rato estupendo con niños maravillosos y adultos encantadores. Que me voy a tener que apuntar...
Besotes

Fecha: 21/06/2010 14:49.


gravatar.comAutor: Rosa.

Vaya, me alegro de que todo vaya tan bien, por la terapia, y sobre todo por esos ratitos que parece que no están nada mal para los chicos (y los no tan chicos XD).
Besos.
Rosa.

Fecha: 21/06/2010 22:44.


gravatar.comAutor: Lamia

El verano trae luz, querida. Un besazo.

Fecha: 24/06/2010 13:39.


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