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Tópicos hirientes

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Como todos sabéis el origen y, en cierto modo, la razón de este blog tiene un nombre: Ainhoa. Ella es mi hija menor, acaba de cumplir cinco años,  y tiene acondroplasia.

Cuando recibí su diagnóstico (bueno, más que diagnóstico el aviso de que algo no iba bien: “fíjese bien en su hija: raíz nasal deprimida, frente prominente, brazos y piernas cortos…pero no se agobie. Viva el día a día” ¡!), pocas horas después de dar a luz, me ocurrió lo que a muchas otras madres en esas circunstancias: me sentí totalmente culpable.

Supongo que por algún mecanismo cultural del que nos cuesta zafarnos, las mujeres (al menos un buen número de ellas creo yo) tenemos la errónea e inconsciente idea de que esto de tener hijos; de que todo vaya bien y estén fantásticos física y emocionalmente es básicamente responsabilidad nuestra. Como si sus padres no tuvieran nada que ver con la cosa, vaya.

Sé positivamente (y también lo sabía entonces ¡qué jolines!, pero en esa circunstancia era imposible pensar con serenidad) que eso es un tremendo error pero confieso que durante un tiempo caí en el tópico y no dejé de preguntarme un día tras otro qué demonios había hecho yo para que a mi hija le cayese semejante losa. Afortunadamente hubo gente a mi alrededor que se empeñó en que olvidase esas tonterías y apareció la Fundación Alpe para borrar definitivamente de mi mente esa idea.

Gracias a ellos hace ya tiempo que convivo con la discapacidad de mi niña con tal naturalidad que a veces me cuesta verla, lo aseguro. Hemos normalizado hasta tal punto sus peculiaridades y sus limitaciones que solo vemos la diferencia desde los ojos de los demás. He de reconocer, incluso, que me cuesta referirme a ella como “una niña que tiene una enfermedad”. Para mí Ainhoa no está enferma: la acondroplasia es parte de su información genética y el origen de su discapacidad. Ella es así. Que la alteración pueda originarle problemas de salud es harina de otro costal pero enferma, lo que uno entiende por enfermo (que alguien “se encuentre mal”, vaya) no lo está (y cruzo los dedos, si).

Os cuento todo esto porque, a través de Alpe, ha llegado a mis manos un artículo escrito en un diario digital nicaragüense que me tiene con el colmillo afilado todo el fin de semana. Lo podéis leer aquí.

No voy a entrar en lo precisas que pueden ser las estadísticas que apunta porque teniendo en cuenta el interés que hasta hace bien poco ha tenido la clase médica por la acondroplasia (ni censos, ni protocolos de actuación médica, …ni "ná de ná") creo que todavía no se pueden ofrecer datos fiables acerca de la incidencia de la alteración.

Lo que me ha puesto los pelos de punta es el final del artículo, concretamente este párrafo:

“La mamá de Saúl lo tuvo cuando ya era mayor y eso pudo haber incidido en su desarrollo", dijo.
Sin embargo, dado el hecho que la acondroplasia es hereditaria, según la doctora, también el hombre puede intervenir en que se presente esta discapacidad, pues “cada uno de ellos, papa o mama, pone su información genética” para la concepción.

Ojo, que esto lo afirma una médico (o al menos es lo que se desprende del texto, que igual quien ha redactado la noticia ha puesto algo de su cosecha, pero vaya, esto es lo que van a ver sus lectores).

Vamos a ver: evidentemente la edad de la madre incide en el “desarrollo” del feto, pero la mutación genética que provoca la acondroplasia aparece en el mismo momento de la concepción, no se trata de un trastorno del desarrollo de ese bebé.

Vamos, que el "desarreglo” viene de origen y, evidentemente, puede provenir del padre o la madre (que la información "va al 50%" creo yo) así que me sobra ese también el hombre puede intervenir escrito a última hora, como de refilón, porque el hecho es que interviene. (Por cierto, que no aclara si el papá de la criatura era mayor o un jovenzano…claro, eso es secundario).

Esto lo sé yo positivamente y no estaría de más que alguien se lo explicase así de claro a la pobre doña Aurora. Porque a ver: si encima de tener que sacar adelante a un niño con problemas sin contar con la más mínima ayuda y de, seguramente, intuir que algo más se podía haber hecho por su hijo se tiene que oir que todos los problemas de la criatura son culpa suya...vamos, es para deprimirse un rato.

Pues eso, que me parece fantástico lo de la brigada "Todos con voz", pero que tengan cuidado con los mensajes que envían. Que hablen claro a la gente, que ya vale de tópicos y tontadas.

¡Ah! y, de paso, le digan al pobre Saúl que haga el favor de no montar a caballo. Que es una faena para él, seguro que es uno de los pocos medios de transporte a su alcance, pero que una persona con acondroplasia no debe montar a caballo con asiduidad. Desgraciadamente su cuerpo no está preparado para eso y le puede traer (como ya ve) muchísimos y serios problemas.

11/01/2010 20:51 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

gravatar.comAutor: Mamen

El sentirse culpable lo tenimos metido hasta la médula en nuestra cultura la mayoría. Asoma ese sentimiento en muchas situaciones, aunque sepas que no debería ser así, pero ese "¿qué habré hecho yo para...?" es casi inevitable ¿no?
Me ha recordado tu entrada a tres de mis familias cercanas. Dos tuvieron a su primer hijo con menos de 30 años con el Síndrome de Down. Pasaron ambas amigas,(más que sus maridos, eso es cierto porque lo veían más claro, supongo, más de cabeza, no sé), por lo mismo que comentas además de muchos miedos y dudas cuando quisieron un segundo hijo.
La tercera familia, el hijo mayor de cinco, se cambió de sexo hace tres años. La madre todavía siente que ella tiene algo que ver directamente en el ser de su hijo...
La genética es la genética. Ya sabes que no le tienes que dar más vueltas Inma, pero eso sí, a esa médico y a los que leen esa revista, habría que llamarles la atención para que fueran más profesionales y no confundieran e hicieran sufrir gratuitamente.

Estáis en la foto preciosas. Qué envidia de paisaje...
Un abrazo

Fecha: 11/01/2010 22:37.


gravatar.comAutor: laMima

Mamen, que cáusticos son a veces los tópicos ¿verdad?..todo se andará.
La foto es de hace un par de años, en no de mis sitios favoritos con la Collarada al fondo. Triste hoy la Collarada.

Fecha: 11/01/2010 23:07.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

LaMima en estado puro

;-)

Salu2 córneos.

Fecha: 12/01/2010 01:11.


gravatar.comAutor: Ybris

Somos tan esclavos de los tópicos...
Afortunadamente, algunos hemos salido de ellos tras el encuentro con personas como vosotros.
Quizás sea mejor que la anomalía ya sólo se vea a través de los ojos de los otros que no -como en tantos casos de anomalías de conducta- sólo a través de los propios y cercanos.
Yo veo esa foto y, como cuando conocí a Ainhoa, siento de verdad que hay algo mucho más grande que su acondroplasia y es su propio modo de ser.
Tan adorable.

Besos.

Fecha: 12/01/2010 07:16.


gravatar.comAutor: Inde

Pues si lo que hay que hacer es luchar contra el desconocimiento, este artículo, como bien dices, no contribuye mucho a esa lucha, sino que más bien ayuda a la confusión.

Lo malo es la oportunidad perdida. Para una vez que surge un grupo con esa intención de "dar voz a todos", no se cumple bien el objetivo. Quedémonos, al menos, con la buena intención de la iniciativa. Supongo que en ALPE ya habrán buscado la manera de ponerse en contacto con ellos y hacerles ver las cosas de un modo más riguroso, ¿no?

Fecha: 12/01/2010 12:59.


gravatar.comAutor: Elena

Pues para mi es muy grato haber puesto mi granito de arena para que mis hijos vean "la normalidad" de la acondroplasia. Se quedan el viernes a ver a los Roloff o "los chiquitines" (dicho con afecto" ¡les encanta!, pero además, cuando nos hemos topado con personas de estatura baja, les miran y me dicen "son como los Rolof y como la hija de tu amiga del blog y como Irene, la de la clase de Aitor ¿verdad?"...
Cuando miro/miran a mi hermano/tío veo/ven a Carlitos, mi hermano/su tío, y no un hombre down de ... si yo tengo 38 él tiene 42, eso, 42 tacos.... en fin, que en lo cotidiano encontramos la normalidad. Sigue sembrando semillas de normalidad...pues sabes que germinan, tiempo al tiempo. Un beso.

Fecha: 12/01/2010 15:14.


gravatar.comAutor: Inde

Jeje,con esto de cómo ven "lo normal" los niños, recuerdo una anécdota de hace muchos años: recordarás, Mima, a los del Bar Aragón de Tauste, ¿no? Rolando, uno de los hermanos, tuvo un chico que se llama Marcos. Este Marcos, de pequeño, estuvo una temporada imitando la cojera de su tío Moisés, que tuvo un accidente o un esguince o algo así, y tuvo que estar con muletas. Sin embargo, jamás hizo lo mismo con la cojera de su tío Angel, que esa era permanente y bien evidente... Tal vez porque esa cojera no le llamaba la atención: su tío era (y es) así, ¿no? Pues ¿qué hay de raro?

Fecha: 13/01/2010 09:53.


gravatar.comAutor: Inma Cardona

Ufff! que te voy a contar sobre culpabilidad? En el mundo del autismo aún encima tuvimos un negro pasado con los expertos empeñados que la culpa era de la madre, que era fría y no transmitía amor al hijo, se llamaba la enfermedad de las madres nevera, imaginate!. Aunque parezca increible aún quedan retazos y más de un psicólogo hunde a las madres en el diagnóstico con comentarios hirientes y devastadores, sobre su relación con el hijo. El psicoanálisis lo sigue manteniendo. En fin, yo hoy pasaba para otra cosa pero no me he resistido a comentarte.
Bueno te pido ayuda y colaboración. No sé si sabes que se está elaborando un Pacto de Estado sobre Educación, y resulta que los niños con Necesidades Educativas Especiales no están contemplados, de nuevo somos invisibles, pero un grupo de madres nos hemos unido para que esto cambie. En mi blog está toda la información, estamos recogiendo firmas a través de internet, se ha creado un blog con toda la información, un grupo en facebook y necesitamos difusión. Por eso te pido que firmes y que difundas lo que puedas.
Es muy importante que nosotras las madres nos sobrepongamos a esos que quieren por cultura o mentalidad culpabilizarnos y con la dignidad de nuestros hijos por delante, defender nuestro papel de madres.
Un abrazo Inma

Fecha: 13/01/2010 18:05.


gravatar.comAutor: Inma Cardona

Hace poco vi un reportaje horrible sobre una población exclusiva para personas con acondroplasia. Digo horrible por la segregación y porque estaba montado como un parque temático en donde los habitantes son el espectáculo, creo que es en China. Se comentó en el Foro de Vida Independiente, primero pensé que no te haría ningún bien saberlo, pero luego he pensado que hay que luchar contra esa concepción erronea y que quizá esas cosas a veces nos dan fuerza para luchar con más ainco si cabe, por los derechos de nuestros hijos. Si quieres el enlace te lo busco y si no, mira la sonrisa de Ainhoa y eso te dará suficiente fuerza. Otro abrazo Inma

Fecha: 13/01/2010 18:11.


gravatar.comAutor: laMima

Inma, tocaya, cuenta conmigo por supuesto... lo que pasa es que no puedo entrar en tu blog. No sé por qué..

Fecha: 13/01/2010 20:25.


gravatar.comAutor: tatiana

Hola¡
Permiteme presentarme soy tatiana administradora de un directorio de blogs y webs, visité tu página y está genial, me encantaría contar con ella en mi sitio web y así mis visitas puedan visitarlo tambien.
Si estas de acuerdo no dudes en escribirme
Exitos con tu página.
Un beso
tatiana.

Fecha: 13/01/2010 22:10.


gravatar.comAutor: Inde

Hostias, Inma Cardona, me has dejado de piedra con lo de las "madres nevera": se puede ser cruel y... y... ay, no digo más, que este blog es un sitio decente. Hostia, qué pasada.

Fecha: 14/01/2010 09:28.


gravatar.comAutor: Rosa.

Dichosos tópicos, y lo peor es cuando piensas que están superados y luego te los encuentras de golpe... bien por la iniciativa, pero mal por la forma de llevarla a cabo.
Besos.
Rosa.

Fecha: 14/01/2010 17:18.


gravatar.comAutor: Inma Cardona

Hola Inma, no sé porqué no puedes entrar en el blog, supongo que será un problema temporal. Te dejo la dirección del blog que hemos creado con toda la información, la hoja para firmar, las cartas que puedes enviar, los comentarios recibidos, etc. Cuando puedas pasa y le echas un vistazo http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/
Gracias por la ayuda. Inma

Fecha: 15/01/2010 08:04.


gravatar.comAutor: Inma Cardona

Hola Inde, ya ves lo duro que puede llegar a ser, enfrentarte a una realidad nueva como es el autismo, pero encima machacadita. En Valencia no hay muchos psicólogos que defiendan esta idea, pero en Cataluña está muy arraigada, las conversaciones que tengo con algunas madres de allí son para echarse a llorar de la impotencia, aún así son valientes y sacan la cabeza para decir al mundo que el autismo es neurológico, no depende del comportamiento de las madres, son unas luchadoras geniales. Un saludo. Inma Cardona

Fecha: 15/01/2010 08:08.


gravatar.comAutor: laMima

Firme el otro día Inma, desde facebook fue fácil encontrar como hacerlo. Por cierto, ayer ya me dejaba entrar en tu blog...los bichos estos del interné, que son así.
Lo que hago ahora mismito es colocar el enlace al blog, que se me había pasado.
Besos.

Fecha: 15/01/2010 08:16.


gravatar.comAutor: Elena

Hola!
Soy Elena y me enternece siempre leerte...
Me alegra saber que no ves a tu hija enferma porque no loestá! Y me gusta oirte que convives con tal naturalidad la discapacidad de Ainhoa que te cuesta verla...a no ser por lo que te hacen ver los demás...Y ahí está la lucha en hacerles ver a nuestros hijos de que manera pueden enriquecer y enriquecerse ellos con todo tipo de relaciones, sin prejuicios, mirando los sentimientos y a las personas tal y como somos...con defectos y virtudes con algunas discapacidades o sin ningunas...Tengo un hijo de 7 años y me hace feliz que sea consciente de todo est, por eso hablamos mucho y me emociona a veces escucharlo hablar...Sentimientos a flor de piel por su parte y por la mía...
Mil besos a Ainhoa de parte de¨Biel.

Fecha: 18/01/2010 22:09.


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