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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Primeras impresiones

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Como podéis imaginar, la noche del lunes, a las 22,30h. la mendas y su familia estaban como un clavo en el sofá esperando ver a los Roloff en Disney Channel.

Vaya por delante que la emisión me supo a poco y que me sobraron las interrupciones para anuncios: es evidente que lo que allí se trata tiene un interés para mí que no coincide con el de la cadena que lo emite pero ya sabemos que eso son las cosas de la tele…en fin, a lo que voy.

Por si alguien se ha perdido, desde el lunes ese canal emite una serie llamada “Un pequeño gran mundo”, (el título original es Little People Big World) que cuenta la vida de una familia americana de seis miembros, tres de los cuales tienen talla baja por distintos motivos: el padre padece enanismo diastrófico y la madre, junto con uno de sus hijos mayores, acondroplasia

Para una persona como yo nada amiga de los “realitys”, considerar que un programa de ese tipo puede servir para enseñar a la gente lo que es la acondroplasia de forma honesta resulta cuando menos curioso. Si encima el programa en cuestión viene de los USA, con todos mis respetos, la cosa se complica aún más: son auténticos expertos en teatralizar con excesos cualquier cosa para rentabilizarla y precisamente eso es lo último que este colectivo necesita. De “espectáculos” alrededor del enanismo estamos ya más que hartos.

Bueno, tras los dos primeros capítulos he de decir que lo que he visto me ha gustado, dolido y hasta emocionado a partes iguales en algún momento. ¿Por qué?..pues seguramente porque pienso que refleja bastante bien lo que hay.  Positivo y negativo.

La vida de la gente con enanismo (al menos lo que yo he conocido en estos casi cinco años) no es en muchos aspectos demasiado diferente a la que teníamos nosotros  antes de nacer Ainhoa.

Me refiero a que no tiene nada que ver con esa imagen de bufones, de enanitos de Blancanieves, de divertidos “pequeños artistas” o "frikis" que parece permanecer en la mente de quienes son ajenos a esta discapacidad y sí con lo que pueda ocurrir en cualquier casa de nuestro tiempo.

La familia Roloff es ante todo una típica familia americana de esas con rancho, padre emprendedor, coche grandote, madre resuelta y cocina espaciosa a que nos tienen acostumbradas sus series y que representa a determinados grupos de la sociedad de ese país. Que tres de sus miembros sean de talla baja solo les define parcialmente, solo determina algunas facetas de su vida que se nos muestran alli,  en muchos aspectos son como tantos otros americanos.

Su “logística” tiene algún reto más, claro, pero como ellos mismos dicen: “podemos hacer las mismas cosas de forma diferente”.  Y así nos lo van mostrando.

Hemos podido ver que vivir con enanismo implica por ejemplo buscar trucos para cerrar la puerta trasera del coche o para acceder a los estantes más altos de la cocina. Comprar la ropa de un adolescente en la planta de niños y explicarle además que tiene que mantener el tipo como un adulto cuando alguien que pasa a su lado  decide insultarle por que sí (por supuesto sin dejar de lado su autoestima, como no). La serie nos regala así esa bonita cara de superación que a todos nos agrada admirar.

Luego están cosas como acudir a reuniones periódicas fuera de tu hogar para tener presente que hay más gente como tú, que no eres un bicho raro, y soportar en ellas que tu padre se empeñe en hacer de celestino y te diga “en tu mundo puedes ser el rey del mambo”.

“En tu mundo”, decía el señor Roloff a su hijo...  

A mí oír eso esta noche me ha escocido por dentro, me ha devuelto de ese "limbo" de superación. No me gusta pensar que la gente como mi hija pertenece a un mundo aparte pero que no me guste, que me incomode, no quiere decir que no pueda ser cierto. O que lo sea todavía en algunos lugares. O que ella pueda llegar a sentirse así, no sé. ¿Os lo habíais planteado alguna vez?

Como ese otro punto importante: su salud que todavía solo han tocado de refilón.

En un momento del primer capítulo Amy Roloff (la madre) se reconocía afortunada por estar sana mientras que su hijo había tenido que enfrentar ya la hidrocefalia, una intervención en el tobillo…y lo que nos debe quedar por ver. Esas otras cosas que les ocurren a los acondroplásicos y que sé positivamente que  la mayoría de la gente ignora (como me ocurría a mí) para quedarse en lo curioso de su estatura y su aspecto.

Seguramente “Un pequeño gran mundo” es una forma como otra cualquiera de contarnos todo esto.

Una oportunidad de acercar la realidad de una discapacidad que lleva tiempos inmemorables viviendo (que no conviviendo creo) paralela al resto y que ya va siendo hora que normalicemos.

Vosotros sabréis mejor que yo si lo van consiguiendo.

16/09/2009 01:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Miguelgato

Primera prueba superada ¿no?
Te llegan a hacer un encefalograma durante la emisión y estalla la máquina. :p

Un abrazo

Fecha: 16/09/2009 08:13.


gravatar.comAutor: Ybris

Tendré que buscar la ocasión de verlo.
No pienso perdérmelo ahora que me es mucho más cercano el tema.

Un beso.

Besos.

Fecha: 16/09/2009 08:19.


gravatar.comAutor: Elena

Con la vuelta al cole familiar se me ha ido el santo al cielo. Intentaré verlo la próxima vez.

Mi punto de vista...es que es una putada los problemas que conlleva la acondroplasia, me refiero a la hidrocefalia, o la dentadura o a los oídos o a....una puñeta que tu hijo tenga tantas historias con las que pelear.

A mí, particularmente, ver a un hombre o mujer o niño o niña acondroplásico, me provoca una sonrisa, que no risa,...de admiración, de bonito, de orgullo, de dignidad, de valentía, de pizpoleta (críos)... en fin, a mi y trato al menos de educar así a los míos.

Con tu hija, que sin conocerla personalmente, conozco ya a 4 personas acondroplásicas. He compartido con Irene un año escolar de guarde en la clase de Aitor, con Pablo en el comedor de mi factoría, con un niño de 8 años de madrid(no me acuerdo el nombre) en un barco para ir a divisar ballenas en Tarifa (hablé mucho con su mamá, todo con la normalidad que se debiera, con sus pros y contras, ¡qué chaval!)... y por supuesto conozco a Ainhoa, con sus dibujos y sus salidas graciosas ¿verdad Inma? ja,ja,..

Una sonrisa,... que no risa.
Un beso.

Fecha: 16/09/2009 09:23.


gravatar.comAutor: Kenia

No lo pude ver. Pero te entiendo en ese punto que dices que de pronto quieres que esté en un mucho igul y efectivamente aunque duela hasta las entrañas las circunstancias. las miradas y la vida misma te va poniendo en un "mundo" distinto a pesar que tu luches, digas, llores, pelees, batalles, es igal. En fin, si algo sigo haciendo a pesar de pensar asi es seguir haciendo lo primero y jamás de momento rendirme a que está en un mundo desigual.
PD: Me encanta como escribes

Fecha: 16/09/2009 12:40.


gravatar.comAutor: Rosa.

Pues me alegro de que las primeras impresiones hayan sido buenas... encontré el trailer por youtube, pero no puedo ver la serie.
Lo que dices de "su mundo"... pues a mí al menos nunca se me había pasado por la cabeza algo así... quizá en sus tiempos de joven fuera así...en cualquer caso, no creo que exista ese "mundo" del que habla, o al menos no existe si la persona en cuestión no quiere.
Besos.
Rosa.

Fecha: 16/09/2009 13:54.


gravatar.comAutor: Blanca

No te preocupes por lo de "su mundo", los americanos son expertos en hacer guetos y no podemos olvidar que es son una sociedad muy joven, muy agraciada, pero joven, y como cualquier joven, egoista y poco dada a la empatía. No hay más que ver el poco apoyo social que tienen los pobres, los ineducados, los viejos, etc, es decir, los que menos encajan en el modelo social. Yo creo que ese desamparo unido a la cantidad de gente que son, hacen que las personas de talla baja en Estados Unidos sea mucho más sectaria que aquí. Aparte de eso, el programa allí ha favorecido mucho la culturización de los profanos, y eso siempre es positivo y en general ayuda a respetar. Besos

Fecha: 16/09/2009 19:36.


gravatar.comAutor: Inde

Ay, qué alivio. No las tenía todas conmigo. Que los americanos son muy daos al show y tal.

(Pero esto son prejuicios, ¿no? Justo lo que habría que combatir... Anda, que me estoy luciendo. Gññññ...)

Fecha: 16/09/2009 21:06.


gravatar.comAutor: Juan

No voy a salir en defensa de los EEUU pero me cansa un poco el uso tan sectario que hacemos de los tópicos sobre la sociedad americana. (Lo mismo que ocurre con los españoles, que somos toreros, machistas, juerguistas empedernidos y bastante vagos...). Puede que tengas razón en algunas cosas Blanca, pero yo no me imagino a una cadena de TV española produciendo y emitiendo en share una serie de estas características. Ni creo que en España alcancemos a tener las cuotas de sensibilidad que tienen en Canada o EEUU hacia las personas con determinadas discapacidades (sólo hay que ver el problema de las barreras arquitectónicas en nuestro país... de vergüenza).
Yo no tengo criterio como LaMima para opinar sobre la serie, por eso me interesaba mucho saber su posición al respecto. A mí me pareció respetuosa y equidistante, posición que evita lo sentimentaloide, tan del gusto de las televisiones españolas. Me gustó.

Fecha: 18/09/2009 09:42.


gravatar.comAutor: laMima

Reconozco que hago hincapié en el origen de la serie porque me parece importante que sepamos distinguir entre las situaciones propias de otra cultura y las que verdaderamente vienen dadas por la particularidad de sus protagonistas.
No sé, por ejemplo que alguien pueda pensar que utilizan esos coches tan grandes para compensar su talla baja (como he oído por ahí) cuando lo que ocurre es que allí son los vehículos más habituales (sobre todo para quien vive en un rancho).
Lo pasé mal el martes viendo ese congreso que hicieron con la gente de LPA (Little People of America) porque allí si que vi un gueto, una especie de obsesión por formar un mundo a parte del resto que no me gusta (lo cual, repito, no quiere decir que no pueda ser cierto). No quisiera que las personas ajenas a esta discapacidad tuvieran la sensación de que ha de ser así, no sé si me explico. (De todas formas tengo entendido que esta actitud está cambiando).
Yo me conformaría simplemente con que la gente, tras ver la serie, tuviera una noción más clara de donde está el problema de las personas con enanismo, y de que ese problema nunca debería ser social. Que dejáramos de ver modelos de antaño para asumir de una vez que están ahí y que merecen un hueco con todos los demás.
Los capítulos de ayer y anteayer fueron un claro ejemplo de vida normal...con alguna particularidad. Eso es lo que importa. Normalizar su diferencia, nada más.

Fecha: 18/09/2009 12:53.


gravatar.comAutor: Maite

Depende de cada uno estar en un gueto o no, algunos se sienten bien estando con personas de su mismo nivel social, de su misma condicion sexual, de su misma capacidad intelectual,con sus mismas creencias o carencias, otros no, otros en cambio como yo, se relacionan con todo tipo de personas y se mueven en todos los "mundos" creo que esa es la mejor manera de que los demas conozcan y acepten la diferencia, pero eso depende del caracter de cada uno. Muchos se sienten mejor, mas arropados con personas de su mismo "mundo" y debemos aceptarlo. La libertad de eleccion esta en cada uno.
Besos Inma.

Fecha: 20/09/2009 09:22.


gravatar.comAutor: laMima

Estoy de acuerdo contigo Maite, cada uno es libre de hacer lo que quiera pero ese tipo de actitudes "encerradas" llevan a pocos lugares creo yo. No podemos esperar que los demás asuman una diferencia si la mantenemos oculta, reservada a sus semejantes.
Querida, que gusto verte por aquí y, por cierto, gracias por darme el enlace al vídeo de presentación del libro de El Langui. Un besazo a todos por ahí.

Fecha: 20/09/2009 20:33.


gravatar.comAutor: irene

Aunq nunca he escrito siempre ando x aqui porque me encanta como cuentas lo q va pasando en tu vida y la d tu hija y las dificultades q os encontrais,xq los q no convivimos directamente con vuestras circunstancias, necesitamos q nos muestren cuales son los problemas para poder contribuir cada uno en la manera q pueda e intentar paliar situaciones dificiles.Yo como habeis dicho creo q cada uno debe hacer lo q quiera respecto a los guetos, pero pienso q debemos darnos la oportunidad d una convivencia plural d la q todos nos beneficiaremos.Yo di clases particulares a una niña sindrome d down,no llevaba prejuicios respecto a ella pero tenia miedo d no saber comprenderla o d no poder ayudarla y al final resulto d lo mas sencillo,para mi ha sido una d las experiencias mejores d mi vida.Con ella volvi a aprender lo q ya sabia d otra manera, y no solo esto, sino q aprendi mucho mas...creo q todos tenemos nuestras limitaciones solo q algunas son mas visibles q otras y estan peor vistas en nuestra sociedad.En su caso,sera muy dificil q maneje el dinero,q aprenda a dividir o a multiplicar,su inteligencia en este sentido esta limitada(aunq estoy segura d q x ella no va a quedar)pero tiene la capacidad d ser feliz y d hacer feliz a los demas(¿no es esto d lo mas importante?).Pienso q nuestra "inteligencia" y nustra "normalidad"hacen q nos busquemos o creemos problemas y con ella todo es mucho mas sencillo,sin dobleces.Lo q si me dolia es q alguna vez cuando saliamos juntas a la calle la gente se quedara mirandola con cara d pena y me daban ganas d contarles quien es ella realmente,d todo lo q es capaz,todo lo q sabe,cuantas inquietudes tiene,q le encantan Egipto y Japon,lo bien q dibuja,colorea y escribe,como se preocupa x los demas...el mundo interior envidiable q tiene...en fin q yo aprendi mucho y me senti feliz y especial a su lado,asi q creo q todos somos necesarios, q todos tenemos algo q enseñar y mucho q aprender y q debemos darnos el lujo d poder compartir nuestro tiempo y espacio con todo tipo d personas para poder comprenderlas y disfrutar d ellas,asi q t animo a seguir mostrandonos este mundo y a llegar cuanto mas lejos mejor..y q consigamos q esto sea lo normal en un futuro cercano...yo x aki pondre mi granito d arena...saludos

Fecha: 21/09/2009 23:06.


gravatar.comAutor: laMima

Tienes razón Irene; todos tenemos mucho que enseñar y mucho que aprender. Todos somos necesarios y, como dices, es un lujo poder compartir nuestro tiempo. A a ver si conseguimos algún día que sea lo normal.
Y que bonito lo que nos cuentas con esa alumna..que suerte habéis tenido las dos.
Gracias por venir por aquí y contarnos cosas. Un abrazo.

Fecha: 22/09/2009 11:23.


gravatar.comAutor: Vesania.-

Escribes acojonantemente bien... maja, es incréible. Un post perfecto maña. Te dejo un besazo.

Fecha: 23/09/2009 00:45.


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