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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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El nuevo documental sobre Yago

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Tal como anuncié aquí, la semana pasada se emitió por fin el documental YAGO, PASOS CORTOS PISADAS FUERTES que Sandra Camps ha elaborado completando aquel que vimos hace un tiempo.

Como nos pilló de vacaciones no pude verlo hasta anteayer que Ana Belén y Blanca (dos mamis como yo) y la Fundación Alpe dejaron un enlace al mismo en facebook.

El documental como digo, amplía el que ya vimos en su momento. Abarca también el proceso de elongación de húmeros al que Yago se sometió tras el de tibias así como diversos aspectos que pueden explicar un poco que es la acondroplasia y la situación a que se enfrenta la gente con esta discapacidad en nuestros días.

Es claro, realista y duro en ciertos momentos porque, no nos engañemos, los procesos de elongación son largos, delicados y dolorosos. Requieren un compromiso muy serio tanto del paciente como de la familia y su entorno...y eso no es fácil. 

Como hago siempre con estas cosas intenté buscar un hueco para verlo sola y tranquila pero me fue imposible: no tardaron en pegarse a mí Daniel y Ainhoa muy interesados por lo que allí se cocía.

Claro, ahora Yago ya no es un niño cualquiera para ellos..Yago es alguien a quien conocen, como Carmen..(“mira Inma, es Carmen” me gritó Ainhoa cuando apareció por primera vez) Mar…y mucha gente que vieron allí. 

Pude ver de reojo que Daniel se impresionaba con algunas imágenes (sobre todo en un momento que se ve a Nacho, el papá de Yago, hacerle una cura en el brazo) y al verlas le faltó tiempo para coger en brazos  a su hermana para darle un beso. Se me puso la carne de gallina, no lo puedo negar.

Ainhoa me preguntó muchas cosas pero sobre todo insistió en una: "Inma, ¿cuando iremos a Gijón para que me pongan esos palos?.." , no sé si logró entender que aún le falta mucho tiempo para eso.

Me gustaría que reservarais un rato para verlo.

Me gustaría sobre todo que aquellos que mantienen una actitud crítica ante mi enfrentamiento con todos esos espectáculos que se basan en la utilización de la imagen de la gente con enanismo viesen a Yago, a Mar, a Josep María Alaña, a esos chavales que el vídeo nos muestra convalecientes en el hospital....y me dijeran si estas personas merecen ser vistas bajo el tamiz que ese tipo de actitudes provoca y perpetúa.

Que me dijeran si antes de ver el vídeo, o de leer algunas de las cosas que yo he podido contar aquí, se habían parado a pensar fríamente en la imagen que tenían de "los enanos" y si se corresponde con la que pueden tener ahora.

Y que me dijesen con franqueza cual de las dos caras de esta historia merece la pena fomentar. En serio.

Aquí tenéis el enlace para verlo:

 

YAGO: PASOS CORTOS, PISADAS FUERTES

(La de la foto es Ainhoa este verano en el río, esperando a su tato. Esa manita..)

01/09/2009 08:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Elena

También a mi se me ha ido la vista a la manita de Ainhora ¡qué facilidad para coger esa postura!....

Pues no dudes que veré el documental de Yago y de que lo que haces, dices y por lo que peleas, te honra, como madre y como amiga. Un beso.

Fecha: 01/09/2009 09:34.


gravatar.comAutor: Miguelgato

Mima, no me hagas esto que soy ya mu mayor pa llorar y ademas mojo el teclao y se estropea.
Me pasaba a mi como aquella canción de "Zagales sin seso vengo ya no hay cosa que me asombre" pero en algunos puntos de este jodio video se me han saltao las lágrimas, menos mal que estaba solo.
Joder que flash, ¡snif! con dos cojones, que dos, cuatro el Yago.
Lo cachondo es que no se si me impresiona por él mismo en sí y su coraje o por pensar que pudiese ser un hijo mio, no lo tengo nada claro.

Un abrazo.

Fecha: 01/09/2009 17:59.


gravatar.comAutor: laMima

No Miguelico, no se trata de llorar sino de comprender, de tomar medida.
Lo que les ocurre a nuestros hijos es una putada, claro que sí, y la elongación (voluntaria) un proceso muy complicado pero factible. Todo cuesta.
Yago es un chaval estupendo y con las ideas bastante claras. Creo que escucharlo, verlo, es la mejor lección que uno puede tener de lo que supone (para bien y para mal) esta discapacidad. Lo que te decía antes: tomar la medida exacta, sin melodramas.
Olvidar los tòpicos de "bufones, enanitos graciosos..solo sois bajitos". No señor: la acondroplasia es esto. Sin más.
Elena querida..ya me contarás lo que te ha parecido.
Besos.

Fecha: 01/09/2009 19:35.


gravatar.comAutor: Elena

Mas, quiero ver mas...no puedo creerme que ya se acabara...¡PLAS,PLAS,PLAS!, a Yago, a Carmen, a Nacho, al médico, a las fisios, a los amigos, ¡PLAS,PLAS,PLAS!
Ya podían muchos jóvenes, algunos de ellos niñatos, sí sí, niñatos...ver este documental para darse cuenta de muchas cosas. Ole por Yago y por todos los peques que deciden crecer 15 cm para llegar mejor y/o superar barreras arquitectónicas... porque la de la madurez, la pasan de sobra...
Me imaginaba lo que contabas de que Dani cogió a su hermana en brazos y la pegó un besazo....no es pa'menos, es que su tata lo vale...y todos. Gracias por acercarme el documental Inma. Un beso y buenas noches...¡que emocionantes! y yo que soy de lágrima fácil, te puedes imaginar...

Fecha: 01/09/2009 21:59.


gravatar.comAutor: Rosa

Vi el documental este mediodía, pero luego me puse a estudiar, así que ahora aprovecho este ratito de libertad para comentarte... porque no podía pasar el día sin felicitar a Yago, por valentía, por esa madurez envidiable que muestra, por ese optimismo y esa energía... en fin, ¿qué te puedo decir? Y por supuesto a todos los que han estado con él, empezando por esos padres.
Es cierto que el vídeo tiene algunos momentos duros, pero como bien dices, muestra la realidad, lo que es, ni más ni menos... deberían ponerlo en prime time en la uno, en vez de tanta tontuna vacía de contenido con que nos matan las neuronas todos los días.
Y lo que cuentas de Dani abrazando a Ainhoa, pues sólo con leerlo y con imaginarlo se me han puesto los pelos de punta...
Yo también te doy las gracias por acercarme el documental, y con él la realidad.
Un beso.
Rosa.

Fecha: 02/09/2009 01:42.


gravatar.comAutor: Ybris

No he acabado aún de ver el vídeo y ya no puedo aguantarme las ganas de comentarte.
Será porque ya había visto otros documentales sobre el tema y todos ellos tenía el fondo de la cercanía acogedora y animosa de Ainhoa.
No hace falta que te diga lo mucho que el tema me conmueve desde que os conozco.
Y por supuesto, lo mucho que coincido en todas tus reflexiones y plantemientos.

Abrazos enormes a todos.

Fecha: 02/09/2009 08:34.


gravatar.comAutor: Mamen

Normalizar desde el primer día...así es. Quizás tenga razón Carmen en que sea ésta la única discapacidad que pueda producir risa a otros...Así somos de idiotas los demás, Inma. Yago es un niño encantador, futbolero, juguetón, con mucho humor e información y muy muy maduro...se siente bien. Las chicas, las hormonas...Le deseo mucha suerte.
Sus padres, unos luchadores.
Tengo a tres compis embarazadas que han visto un poco el video...es duro.
Un abrazo

Fecha: 02/09/2009 11:57.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Carmen dice: Normalizar desde el primer día.
El padre de Yago habla del reto de educar.
Y a Yago le interesa caminar.

Eso es la vida.
Estoy emocionado con el reportaje, pensaba que era por el valor de todos los que allí salen, pero me he dado cuenta que es porque la humanidad que destilan, por la decisión de mirar la vida de frente y afrontar el "reto" con "normalidad" para seguir "caminando"

Salu2 Córneos.

Fecha: 03/09/2009 11:04.


gravatar.comAutor: Inde

Jopé, por fin he terminado de verlo!! Ya sabes tú que esto ha sido un "videus interruptus"...

¿Sabes de quién me he acordado mucho, curiosamente, entre pausa y pausa del visionado? De Manuel Jalón, el inventor de la fregona. Te explico por qué:

Él me dijo, en una entrevista hace unos años, que los chavales de ahora no saben valorar el tiempo que cuestan las cosas, no tienen la paciencia y la perseverancia para lograr algo a medio y largo plazo, porque lo tienen todo ya, todo ahora (I want it all, I want it now, que decía la canción de Queen). Y nos recomendaba, a los padres, que les pusiéramos a nuestros hijos, como le pusieron a él, un trocito de tierra chiquitín, poco más que una maceta, para que cultiven un huerto. Se aprende así a saber que una semilla se planta hoy y que, tras días y días de cuidar y regar la tierra, la semilla acaba por nacer, que a lo largo de más días esa plantita va creciendo, y que al final de tus trabajos y cuidados, y del tiempooo, te da un fruto.

Yago eso lo tiene que tener muy claro, muchísimo. Hace una decisión con su familia, la lleva adelante, la sufre, persevera, está a punto de tirar la toalla pero no se consiente el desánimo ni tira p'atrás... Y logra lo que se ha propuesto.

Con el resto de las cosas de su vida, está preparado para hacer lo mismo que con sus huesos: proponérselo, tirar palante y vencer dificultades. Perseverar. Saber que no se puede tener todo ni tenerlo YA. Pero que las cosas se consiguen, vaya que sí.

Hala, tía, otro post de los de pensar...

Enhorabuena a todos: a Carmen, a Yago, a su padre (que no recuerdo ahora cómo se llama, pero vaya majo)... y a Sandra Camps.

Fecha: 05/09/2009 00:22.


gravatar.comAutor: Sandra

Hola a todos:
Estoy encantada y , reconozco, que me he emocionado con los mensajes que habéis dejado. Qué bien que os haya gustado, y sobre todo, que el documental sea fiel a la realidad que vivís a diario. Como me decía una amiga, 'Yago me tiene enamorada' y eso es aplicable a todos los niños y niñas, adultos, que sufren de acondroplasia. Voy a intentar que el documental se vea en otras televisiones autonómicas y llegue a cuánta más gente mejor para concienciar y dar a conocer el corazón de todos ellos.
Un abrazo a todos. PD: En unas semanas también haré un programa sobre acondroplasia en mi programa de radio "En primera persona" que se emite los domingos de 7h a 8h de la mañana. Es muy temprano pero el lunes ya está colgado en Internet. Ya os avisaré.

Fecha: 10/09/2009 10:37.


gravatar.comAutor: lola

der, no se ni que decirte, acabo de ver el video...mi hija a los diez meses fue diagnosticada de pubertad precoz, me dijeron que era enanismo,
me recomendaron hormonarla, al final de muchas historias, reglo con dos años, no la hormone y quedo en una telarquia.
Aun paso angustia, (depues de crecer a 1.60 y tener 21 años)te lo cuento para que sientas que te entiendo "algo".
Recuerdo que lo unico que yo pensaba era: Tengo que educarla fuerte, tiene que ser fuerte, se tendra que enfrentar a esta sociedad y tirar pa lante...tiene que sentirse feliz, hacer todo...bueno ya lo sabes.
No te conozco, pero cuenta con mi apoyo en lo que pueda.
Mi admiracion a todos Yago, sus PADRES con mayuscula, y todo el personal implicado.
Gracias a ti por recomendar este video, de alguna manera me ha vuelto mas humana.

Cuando rebuscaba libros para trabajar en plastica, con los alumnos, encontre sobre las Meninas de Velazquez, "El Misterio Velazquez" de Eliacer Cansino, aprovechaba el tema, (pues la historia la cuenta el enano del cuadro)veiamos la dignidad de los personajes con su handicapacite.
Es una pequeña historia muy amena para los niños de 9-10 años en adelante...a los padres les encantaba, puede que tu hijo o las profes la puedan utilizar, tiene intriga, magia, arte, corazon. (Acabaron reeditandola).
Fuerza y gracias.
Lola.

Fecha: 12/09/2009 22:40.


gravatar.comAutor: chispis

anoche vi el documental de yago. ya habia visto la primera parte y estaba deseando ver la continuacion. como siempre, este niño de nombre tan bonito, por cierto, tiene unos ojos maravillos y una mirada que traera de cabeza a mas de una. pero yendo al fondo del documental... a mi pena no me ha dado ni gota de pena. es mas, me ha dado envidia ver la madurez, el sentido del humor, la sensatez, la empatia que tiene. ya quisiera yo para mi todas estas virtudes. mas que nada me ha parecido un valiente, enfrentandose a un sacrifico tan enorme con tan solo 12 años. un ejemplo de voluntad y de tener las cosas claras. ¿que decir de sus pades? personas maravillosas que buscan lo mejor para su hijo sin tonterias, mirando cara a cara la situacion y dandolo todo, desde apoyo a su hijo (la escena de la ducha, que dolor solo imaginarlo...) a cariño y optimismo y ahi estan ellos siempre con una sonrisa (tendran sus momentos intimos de dolor, imagino) pero desplegando una alegria contagiosa. me pregunto si ainhoa seguira el ejemplo de yago. apoyo no le va a faltar, eso seguro :)

Fecha: 14/09/2009 12:42.


gravatar.comAutor: Sandra

Hola a todos:

No sé si ya os avisó, creo que sí, Carmen pero si no lo habéis podido escuchar en directo, aquí tenéis el link para escuchar el programa sobre acondroplasia que he hecho en mi programa y se emitió este domingo. Votad si os gusta el programa.
Un abrazo fuerte, Sandra

http://www.rtve.es/podcast/radio-nacional/en-primera-persona/

Fecha: 21/09/2009 17:09.


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