Familia. Especial.

Ando dando vueltas, a propósito del Congreso, a la cuestión "Familia-Discapacidad" que trataremos en la mesa en que participo.

El simple hecho de vivir en familia en una circunstancia así creo que me facilita gran parte de las ideas que puedo plantear ese día pero ayer recordé ciertas aportaciones que "otras familias" me hicieron en esa primera etapa de construcción, íntima, de lo que ahora es, para mí, nuestra casa: la de Daniel, Ainhoa mi marido y mía.

Ayer recordé (¡como no lo hice antes!) a Kenzaburo Oé y su libro "Un amor especial" del que ya he hablado aquí otra vez, así que me ha faltado tiempo esta mañana para auparme a la estantería y recogerlo del rincón de libros ....especiales ... que tengo.

Las "preturas" del tranvía en estas fiestas del Pilar no han sido obstáculo para sumergirme en él y repasar (ay) todo aquello que subrayé apresurada en mi primera lectura; ha sido, es, un auténtico placer.

Sigue resultando revelador (a pesar de la distancia de los años y ese tinte diferente con que el tiempo y la experiencia cubre las cosas) leer como un hombre de una cultura tan alejada a la nuestra (¿Japón-España?) expone abiertamente situaciones y sentimientos:

"A menudo nos parece, sobre todo a mi esposa, que nunca hemos dejado de contener el aliento desde el día en que nació Hikari" ..

"Es necesario cierto valor, tal vez una clase de valor triste, para admitir que ha habido, y sigue habiendo, momentos en que la familia, y yo en particular, no hemos sido capaces de dominar el enojo causado por Hikari"...

"Hoy en día mi mayor orgullo es el hecho de que mi hijo, aquejado de un trastorno cerebral, sea un ser humano amable, tolerante y digno de confianza, que además posee un buen sentido del humor, y añadiría que la fortaleza de su carácter ha ejercicio una influencia considerable sobre nuestra familia".

Pero sobre todo es universal, atemporal y cierto algo que leí en sus líneas por primera vez:

"Una sociedad que excluye a sus discapacitados es, por definición, débil y frágil". Y seguimos en las mismas, doy fé.

Tristemente cierto todavía: continuamos, como sociedad, sin llegar a la altura de nuestros discapacitados. De sus necesidades y de sus ambiciones (que las tienen, ¿alguien lo duda?). Del respeto que, como cualquiera, merecen (y llevo unos días constatándolo en episodios más que penosos con la prensa que prefiero no enlazar aquí).

Tengo más que claro que está en nuestro campo, como familia, la pelota de ese primer avance de inclusión imprescindible pero tengan en cuenta que no siempre es fácil, no.

Tengan en cuenta que cada discapacidad es un mundo y cada familia un universo. Que todo lleva tiempo organizar en su órbita como bien va relatando Oé en su libro. Y que con ayuda resultaría más sencillo, más llano ...... así que empecemos por eso.

P.D. Hikari tiene una forma maravillosa de comunicarse con su familia y con el mundo: la música. 

Podéis comprobarlo aquí.