Proyectos de muchas (y hermosas) caras
Siempre que puedo aprovecho este espacio para agradecer a la Fundación Alpe Acondroplasia el impagable trabajo que hace por y para las personas con esta discapacidad y sus familias. Debo hacerlo.
Su trabajo se dirige tanto a promover y apoyar todo proyecto que ayude a avanzar en el conocimiento de la mutación y sus consecuencias a nivel físico, psicológico y/o social (y así establecer protocolos de actuación que anulen o al menos palien sus efectos) como ese otro más sutil pero igual de importante; el de conseguir hacer de nosotros un grupo de gente dispuesta a colaborar, a tendernos una mano, a compartir experiencias, alegrías o desánimos. (Otro día hablamos de lo "curioso" que resulta que tenga que ser una fundación, y ya en el siglo XXI, quien se ocupe de entender, aprender y buscar soluciones para una afección que se conoce ya desde el antiguo Egipto).
Este sábado tuvimos una buena prueba de ese empeño en Pamplona.
El Centro de Salud y Deporte Vitasport, en colaboración con la Fundación ALPE ha puesto en marcha el proyecto Mejora de la actividad física en personas con acondroplasia, tanto elongadas como no elongadas.
Sus objetivos fundamentales son muy claros:
- Descripción de patrones antropométricos en la acondroplasia.
- Evaluación de patrones de marcha de personas con acondroplasia.
- Comparación de ángulos articulares en la marcha entre personas con acondroplasia en diferentes edades y fases.
- Valoración de índices de fuerza y potencia de extremidades inferiores.
- Valoración de niveles de agilidad.
El estudio se completa con el trabajo de Laura Garde, nutricionista, quien se está ocupando de recoger los patrones alimentarios de nuestros críos para establecer unas pautas más acorde con sus necesidades. (A menudo nos ocupamos de tratamientos aquí y allá olvidando un punto fundamental en la salud y adecuado desarrollo de cualquier persona: su alimentación. Obviamente las características de la constitución física de las personas con acondroplasia exigen aún mayor cuidado para conseguir un peso y equilibrio alimenticio correcto).
El pasado verano comenzó el estudio con varios niños/as y este sábado tuvimos "sesión" otro grupo. Ainhoa se lo pasó pipa con las pruebas, sobre todo caminando por la cinta; ahí la tenéis la mar de concentrada recibiendo las instrucciones de Javier mientras ambos decidían a que velocidad ponían el chisme.
Más adelante recibiremos un informe acerca del estado en que se encuentran nuestros hijos que nos podrá ayudar a seguir trabajando más efectivamente con ellos.
Después de las pruebas nos juntamos todos para comer: se diría que la participación en los proyectos es solo una excusa para vernos.
Y es que allí acudieron también familias con niños tan pequeños que no era posible valorar o algunos, como Naiara, que está en una fase del proceso de elongación que no le permite participar al cien por cien de momento. Tampoco ellos querían perder la oportunidad de conocer el proyecto y compartir un rato de charla.
Terminamos con los críos en la piscina, haciendo algo de ejercicio y disfrutando un montón. Nosotras tuvimos que volver a Zaragoza (que rabia) porque la cosa, como suele ser habitual, se alargó con una cena de esas que siempre dan para risas y buen rato.
Y así es siempre con ALPE. Cada proyecto, cada presentación una oportunidad de compartir cosas, de vernos las caras, de tener juntos a nuestros críos y que se vean (no olvidéis que la incidencia de la acondroplasia es muy baja y eso dificulta a nuestros hijos conocer a otros niños o adultos como ellos. Juntarse de vez en cuando les ayuda a establecer lazos y, sobre todo, a saber que no son "algo raro" como puede parecerles a veces cuando miran a su alrededor).
Lo digo siempre: somos muy, muy afortunados.
6 comentarios
Elena -
zer0gluten -
Martín cuando se entera que alguien es celíaco o se le dice que algún famoso no puede tomar gluten como él, sonríe.
Me encanta verla en la cinta. Esa chica es genial!
Besos.
laMima -
A nuestros críos les sienta divino juntarse de vez en cuando, claro que sí. También eso forma parte de la normalización; si lo piensas, todos buscamos en un momento u otro la cercanía de quienes sentimos semejantes.
En su caso, como dices, con más razón porque no es común tener cerca a otros niños/as con su discapacidad. Y les viene de perlas, vaya que sí. Como a nosotros ¿verdad?.
Besos, besos y a ver si nos vemos pronto.
Cristina -
Hace ya años el estimulador de Irene me comentó que es necesaria la normalización, la integración de la discapacidad, pero que siempre tendría que mantener lazos con niños como ella.
Niños (y adultos) que la hagan sentir que no es única en el mundo, que es maravillosa... que es guapa...
ALPE y todos vosotros sois lo que necesitamos, lo que nos ayuda a mantener el barco a flote, siempre con una sonrisa... ¡y muchas carcajadas!.
GRACIAS POR ESTAR AHÍ.
Besos desde Logroño.
laMima -
¿Cariño dices?, todo el del mundo.
ESTHER -