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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Aprender y agradecer

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Aquí tenéis a Ainhoa pasando un rato estupendo con Naiara en el hermoso marco de la Borda Bisaltico (absolutamente recomendable), en el Valle de Echo; disfrutamos de un día delicioso con ella, Pili y Javier el viernes de Semana Santa a pesar de una impertinente lluvia que no cesó hasta pasada la hora de comer.

Naiara es una de las primeras personas con acondroplasia que Ainhoa ha conocido y tratado de forma cercana gracias a la Fundación Alpe. Hemos coincidido con ella varias veces en Gijón y Pamplona y debo reconocer que es una referencia para nosotros, alguien a tener siempre en cuenta...alguien de casa.

Como véis, va en silla de ruedas: está en pleno proceso de elongación y la necesita para moverse por el mundo con algo de autonomía en estos momentos.

Por circunstancias que no vienen al caso sus padres optaron porque fuese el doctor Felipe Luna quien la operase en Málaga así que su proceso está incluyendo a la vez el alargamiento de tibias y fémures (ya hablé aquí acerca de las dos formas de efectuar esta intervención pero parece que la técnica de elongación simultánea que practica el doctor Luna, y que a mí siempre me ha convencido más, va ganando terreno). Está la mar de contenta porque ya llega casi al pecho de su madre.

Pili y  Javier han tenido el detalle de ir haciéndonos partícipes del proceso; tengo una foto de Naiara al día siguiente de la intervención y otra de la primera vez que la pusieron en pie (no hablo de un par de conversaciones por teléfono con detalles culinarios la mar de divertidas)...

.. Inma, ¡los palitos son de colores!- me dijo Ainhoa entusiasmada cuando las vió. (Es curioso que algo tan simple suponga quitar hierro a semejantes artilugios ante los ojos de una niña. "Algo de colores no puede ser malo", debió pensar).

Cuanto agradezco su interés por que mi hija vaya asumiendo lo que le puede llegar en unos años. Ellos saben lo importante que es que se haga una idea de lo que supone una elongación; que vea como otros pasan por lo que le espera ella (con sus incomodidades, sus rutinas), que intuya sus beneficios (ojo, que lo de la silla de ruedas eléctrica le moló un montón) ....y sobre todo que no tenga miedo.

Viendo a Naiara no lo tuvo. Ainhoa miró de cerca esos fijadores anclados en sus muslos y sus gemelos con absoluta normalidad (tened en cuenta que no lleva vendas ni escayolas en las piernas. Está todo "a la vista"). Observó los apósitos, el armado de "palitos" (de colores, pero impresionan) y no hizo ni ha hecho hasta este momento el más mínimo comentario de reparo. Nada de nada, como si fuese lo más natural del mundo.

Creo que solo se quedó con que su amiga seguía siendo la de siempre; una parlanchina que ahora llevaba una silla estupenda (¡jo Inma, va en silla. Que morruda!), que comió un plato de migas como ella y que anduvieron de aquí para allá sin perder la sonrisa.

No todo es tan "suave", por supuesto, pero eso, de momento, es solo para nosotros, sus padres. Como podéis imaginar este proceso nos exige un esfuerzo casi tan grande como a ellos. De otro tinte, pero también muy intenso; un niño elongándose es, durante varios meses, un auténtico dependiente. Aseo personal, curas, desplazamientos...necesitan tener a alguien a su lado las 24 horas del día.

Eso si, en este caso es Naiara quien día a día va moviendo las ruletas que le están permitiendo crecer, y tan pancha. Es una campeona; pensad que solo tiene trece años (menuda edad), tiene que dormir boca arriba sin moverse (debe ser lo que peor lleva), ver sus piernas siempre rectas y clavadas, ponerse en pie (solo con ayuda) soportando el peso de los fijadores durante las diarias sesiones de fisioterapia...buf.

Os aseguro que la sonrisa que luce en la foto es un auténtico ejercicio de optimismo, fortaleza y ganas. Fue un lujo poder compartirlo un día.

Desde aquí para Pili, Javier y Naiara todos los besos, todos los ánimos y muchísimas gracias.

28/04/2011 11:18 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Kikiricabra

Hola, Inma.

Estuvisteis bien cerca de Ansó. En este valle también hay una borda muy conocida por sus migas y resto de platos. Es la borda Chiquín, igual ya la conocéis.

¿A qué edad se hacen las elongaciones y cuánto tiempo suelen durar?

Un abrazo.

Fecha: 28/04/2011 21:42.


gravatar.comAutor: laMima

Me acordé de tí, un montón. Casi tanto como cuando paseamos por Ansó este verano...sé muy bien por qué amas esa tierra hermosa. A esa borda tenemos que ir juntos un día. Prometido.
¿Las elongaciones?..dependen del desarrollo del niño/a. Naiara tiene 13 años, igual es un poco justo. En las niñas es frecuente empezar algo antes (sobre los 10). El doctor Luna quiere empezar incluso sobre los 8 ó 9 para hacer tres operaciones...pero a mi me parece excesivo.
Sea como sea se va acercando y, demonios, cuesta asimilarlo.
Besos.

Fecha: 28/04/2011 22:40.


gravatar.comAutor: laMima

Naiara entró en quirófano a finales de enero. Ahora lleva, creo, 11 cm. alargados. Como su elongación es simultánea en tibias y fémur lo hará en menos tiempo; en su caso van a ser unos de 5 meses. Piensa que si son solo tibias resultará el doble.
Bueno, pero luego falta volver a encontrar tu nuevo centro de gravedad, aprender a andar...... es un mundo.

Fecha: 28/04/2011 22:52.


gravatar.comAutor: LORENA

En mi caso el proceso de elongación duraba unos 3 meses para conseguir 10 cm, meses de absoluto reposo.
Después llegaban las largas y duras sesiones de fisioterapia 2 horas de lunes a viernes durante 1 año o año y medio hasta conseguir andar con normalidad e incluiso correr.
Con los fijadores minimo son 9 meses/1año, todo depende de la calidad del hueso.

Fecha: 28/04/2011 23:58.


gravatar.comAutor: laMima

Rectifico: Naiara se operó el 14 de febrero y en este momento va por los 14,5 cm. de alargamiento. Creo que en tibias ya ha terminado y le falta algo en fémures.

Fecha: 29/04/2011 11:19.


gravatar.comAutor: esther

Creo que hable con esta niña en octubre en el congreso, me parecio (si no me equivoco, de persona) encantadora y muy cariñosa. Me he emocionado leyendo la historia, aunque no es la primera vez que oigo hablar de estas operaciones, te da un pellizco en lo mas hondo.

Fecha: 29/04/2011 20:17.


gravatar.comAutor: laMima

No Esther, creo que la confundes con Natalia que es de Vigo. Una niña en silla de ruedas que no paraba de tomar nota en las ponencias...es una pocholada de niña, si.
Naiara no vino al congreso.. pero la conocerás cualquier día. Seguro.

Fecha: 29/04/2011 21:49.


gravatar.comAutor: Inde

También Ainhoa cuando esté llevando adelante el proceso será la viva imagen de la fuerza y el buen ánimo para otros, ya verás.

Yo tengo muchas ganas de veros...

Fecha: 01/05/2011 13:31.


gravatar.comAutor: Luisa

Me he enamorado de esta foto. Por todo lo que leo ahí.

Besazos

Fecha: 01/05/2011 15:27.


gravatar.comAutor: Elena

Naiara, una campeona, su sonrisa, la bendición de sus padres...Ainhoa, su pequeña gran amiga... es esperanzador saber cómo ella va viendo, entendiendo, preguntando y lo mejor, siempre al lado de su amiga que la pueda guiar. Un beso y un abrazo para ese par de amigas tan luchadoras.

Fecha: 03/05/2011 19:53.


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