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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Eso de elongar...

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El martes, en los informativos de las 15,00h. y las 21,00h. de Tele 5, emitieron un reportaje titulado CUESTION DE MILIMETROS en el que se abordaba (muy brevemente, eso sí) el proceso de elongación ósea a que se someten muchos niños con acondroplasia (podéis verlo pinchando el enlace).

Quien lo vea puede tener una idea aproximada de cómo es esa intervención y de las diferentes posturas que suscita entre los afectados. Las resumo; unos piensan que esos centímetros de más van a mejorar su calidad de vida y otros que no merece la pena sacrificar 8 o 10 años de infancia-adolescencia por ser algo más alto.

De antemano os digo que nosotros tenemos la intención de que Ainhoa sea elongada. No puedo ocultar que tengo auténtico pavor a que llegue el momento (cada vez más cerca por otra parte) pero creo que la operación le puede conceder una autonomía que no va a conseguir de ninguna otra manera.

Ojo, no me engaño: Ainhoa es acondroplásica y lo va a seguir siendo mida 1,20cm. o consiga llegar a 1,40 pero desde luego ganar esos centímetros le puede ayudar bastante a desenvolverse dentro de un mundo diseñado para personas que miden como poco metro y medio (y que necesariamente va más allá de su casa y su entorno de trabajo) además de solucionar algunos problemas derivados de su estructura ósea (como la hiperlordosis lumbar).

Durante el IV Congreso de Gijón hubo una interesantísima mesa dedicada a este tema: I+D+I EN ELONGACIONES ÓSEAS.

En ella participaron el Doctor Paley (Traumatólogo del Paley Advanced Limb Lengthening Institute de Florida, USA), el Doctor Ignacio Ginebreda Martí (Jefe de la Unidad de Patología del crecimiento del Instituto Dexeus de Barcelona) que es el médico que aparece en el reportaje de Tele 5 y el Doctor Felipe Luna González (traumatólogo del hospital de Málaga).

Allí se habló de las diferentes técnicas que se están utilizando en el procedimiento. La que procede primero a elongar tibias (hasta 15 cm.) para, en una segunda operación, aumentar  fémures en otros 15 cm. y la llamada técnica de elongaciones simultáneas en la que se intervienen ambos huesos  a la vez.

En este caso se procede a una primera elongación que consiste en aumentar unos 7 cm. el fémur y 6 las tibias. Superada esa intervención se procede a una segunda de la que se obtendrían unos 8 cm. en fémures y 7 en tibias.

En ambos casos existe una operación añadida para lograr que los húmeros crezcan unos 10 cm. Esta, según mi criterio, es ineludible: no sé si podéis imaginar la limitación tan grande que es tener los brazos pequeños y desproporcionados (pensad en la básica higiene personal).

Pero existe una segunda parte en todo esto, ¿y después?...

El Dr. Ginebreda intervino para mostrarnos ese estudio que todos llevamos tiempo esperando y que poco a poco empieza a dar sus frutos. ¿Qué ocurre con las personas elongadas pasados unos años?¿como se encuentran?¿que influencia ha tenido en sus vidas este proceso?.

Reconoció la complejidad de este trabajo y la dificultad de conseguir todavía una muestra estadística significativa que dé conclusiones más firmes (son pocos los niños que se han podido operar con las mismas técnicas y protocolos), pero de lo estudiado hasta el momento sacaba una conclusión: la mayor parte de ellos están satisfechos y creen que su calidad de vida ha mejorado.

El 100% volvería a operarse incluso a pesar de las complicaciones quirúrgicas que pudieron surgir en su caso.

Es esperanzador ¿no?; al menos parece que todo ese esfuerzo tiene recompensa. Eso quiero pensar porque somos nosotros, mi marido y yo, quienes hemos de dirigir esa decisión. Quienes hemos de “convencer” a una inocente y deliciosa niña de 9 o 10 años de que merece la pena “poner en pause su vida” (en cierto modo) para conseguir algo que la beneficiará en un futuro que no puede considerar.

Menuda papeleta, si, pero afortunadamente contamos con ayuda: Alpe y toda la red tejida desde su ámbito nos permite tener información sobre lugares, técnicas y resultados y eso no tiene precio.

Hace tiempo que se está trabajando para conseguir centros de referencia para TODOS donde acceder a intervenciones con garantías (pocos pacientes-pocas intervenciones-poca práctica, es la tónica general de momento) pero cuesta. Mucho.

Mientras, los padres (en este caso) vamos absorbiendo experiencias e información.

La foto que ilustra este post corresponde a la breve charla que mi marido tuvo con el representante de una casa que fabrica los fijadores que se utilizan en los procesos de elongación.

Habían dejado a la entrada de la sala donde se celebraban las ponencias estas “maquetas” para que las viésemos y preguntáramos por ellas.

Yo no fui capaz, no puedo aún (pronto me pongo las pilas, seguro) pero mi marido y Daniel estuvieron un rato con ellos.

Es lo que hay.

18/11/2010 07:38 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: María

Uf! Es una decisión muy difícil, no sé qué haría yo en vuestra situación, probablemente lo mismo. Es bueno tener un tiempo para meditarlo y que Ainhoa sea ya un poquito más mayor.
Inma, ya está editado el post del que te hablé, espero que te guste, de corazón.
Besos

María

Fecha: 18/11/2010 11:11.


gravatar.comAutor: Fernando

crecer....siempre por dentro...besos

Fecha: 18/11/2010 14:58.


gravatar.comAutor: elbarzal

He estado dudando en dejar o no un comentario, Inma. A veces me pregunto quién soy yo para comentar u opinar nada sobre cosas que son tan complejas que sólo quienes las viven tiene derecho a valorar. Sin embargo, creo que puedo decir lo que yo siento cuando debo tomar y he tomado decisiones que afectan a la vida de mis hijos. Siempre tengo la impresión de que sus vidas, sus maneras de ser y madurar están en nuestras manos y que eso es mucha responsabilidad. Ante situaciones y decisiones como la que tienes por delante aún es más evidente. Pero a vuestro favor juega que nadie la quiere más que vosotros y que si optáis por algo complicado y duro es porque sabéis fehacientemente que va a ser bueno para ella. De todos modos, cualquier decisión, en un sentido u otro, es dura y requiere mucha valentía.
Me ha impactado la chica que aparece en la información de tele5. Creo que lo ejemplifica muy bien. Los padecimientos de un periodo de tiempo, aunque sea largo, pueden compensar cuando se trata de elimnar impedimentos físicos y los sufrimientos, (y no sólo los físicos)que le esperarían el resto de su vida.
Mucho ánimo.

Fecha: 18/11/2010 22:09.


gravatar.comAutor: laMima

Querida Montse,la chica del reportaje es Lorena. Ha estado aquí más veces http://lamima.blogia.com/2010/030501-lorena.php
Es que es un sol, una mujer que tiene mucho que sacar de sí misma, y que es generosa. Tremendamente generosa. Y que no sé como agradecer su amistad.
Buah, lo que me ha gustado verla ahí, asi..

Fecha: 18/11/2010 22:43.


gravatar.comAutor: Inde

No puedo dejar de pensar en la cantidad de millones de euros que se gastan en tonterías... y cuestiones básicas, como el bienestar de quienes tienen que enfrentarse a problemas por tener alguna discapacidad, no están todo lo atendidos que debieran. "Pocos niños, pocas intervenciones, menos mal que tenemos a ALPE..."

Mientras, millones y millones de euros van a pagar estudios para el avance del anteproyecto del proyecto de algo que nos estamos pensando, o a programas estúpidos de tan evidentes.

No puedo meterme en tu piel, aunque me sienta tan cerca. Pero me parece tan claro que sí, que si existe esa opción hay que aprovecharla...

(Qué maja que es elBarzal. Pero qué maja, madre mía.)

Fecha: 19/11/2010 00:38.


gravatar.comAutor: Luchy

Inma escucha a tu corazón lo que te dice la primera vez, tu intuición seguro que responde con la mejor opción.
Un beso, Luchy

Fecha: 19/11/2010 14:51.


gravatar.comAutor: mamadegemma

A mí me parece una decisión difícil de tomar, pero creo que es acertada, si eso le va a facilitar la vida, pues adelante. Supongo que han de ser unos años muy duros, pero pienso que merece la pena. hoy día las técnicas avanzan cada vez más, y creo que es una buena cosa. He visto algunos reportajes sobre el tema y la gente que se lo había hecho parecían muy satisfechos con lo que habían conseguido, una autonomí plena y mejor calidad de vida. Creo que lo acertáis de lleno al hacérselo a Ainoha.

Fecha: 19/11/2010 18:14.


gravatar.comAutor: Loreto

Con los hijos,hasta que son mayores,siempre decidimos por ellos,siempre lo que pensamos que es mejor.
Lo que nos cuentas parece largo y duro,pero mas duro será no dar la oportunidad a vuestra hija de ser mas autonoma con una vida mas facil.
Cuando el momento llegue,no olvides que en las montañas vive una tia de Ainhoa sin obligaciones, que os puede relevar en su cuidado,algun rato...algun dia...algunos dias...te lo iré recordando.
Muuuuchos besicos rebuznos y relinchos

Fecha: 19/11/2010 22:48.


gravatar.comAutor: Rosa

Bueno, como dice ElBarzal, no me veo capaz de opinar ni aconsejar en algo tan dalicado... sólo digo que teneis todo el apoyo que os pueda mandar desde aquí. Que tus decisiones siempre me han parecido las mejores en cada caso y seguro que decidáis lo que decidáis y hagáis lo que hagáis, es lo mejor para Ainhoa.
Muchos besos.
Rosa.

Fecha: 20/11/2010 12:59.


gravatar.comAutor: LORENA

Hola Inma:
Lo primero gracias por tus palabras. Sino somos generosos entre nosotros ¿quién nos va a ayudar? ¿los gobiernos a los que les interesa más investigar la vida en otros planetas, que en mejorar la vida de los que están en este con los que conviven en la misma sociedad?
Como bien dices la condición de acondroplásica no desaparece por 10, 15, 30 o 40 centímetros más. Nacemos con acondroplasia y moriremos con ella.
Si decidis operarla sabes que contarás con mi apoyo y si quieres hablar con mi madre ella estará encantada de ayudarte con su humilde experiencia.
Muchos besos, Lorena.

Fecha: 20/11/2010 19:39.


gravatar.comAutor: Ybris

Por todo lo que cuentas parece que la elongación es algo ya suficientemente probado y beneficioso como para sentirse animado a ello.
Claro que cualquier decisión de los padres será siempre la mejor puesto que nadie quiere a Ainhoa como vosotros.
Hay que echarle valor, pero eso es algo que ya has probado que no te falta.
Ánimo y que ninguna decisión sea por miedo.

besos.

Fecha: 21/11/2010 08:17.


gravatar.comAutor: ELI

Hola Ima, sabes que te entendemos, ya sabes que estamos en puertas y Oier no quiere, pero no le quedará más remedio porque tiene las tibias torcidas, El llora cuando oye el tema, (como ahora), aunque es verdad que amigos como Lorena, Javier, Maddi, Samuel, Lara......., con sus esperiencias le han animado y es un poquito más fuerte, El y Nosotros. Besos.

Fecha: 21/11/2010 13:47.


gravatar.comAutor: patri

Es una decisión difícil pero meditada. Contáis con la ayuda de Alpe y con la experiencia de personas que ya han pasado por ello como Lorena y Yago. También tenéis el apoyo de un montón de gente que os quiere (y entre los que me cuento) dispuestos a ayudar en lo que haga falta. Además, el tiempo cuenta a vuestro favor, cada día que pasa la medicina evoluciona y sus técnicas sólo pueden ser mejores. Ánimo y un abrazo fuerte.

Fecha: 22/11/2010 15:53.


gravatar.comAutor: PILI

No te pongas las pilas Inma, todavía no. Disfruta de los 5 ó 6 años que todavía le quedan para operarse y cuando llegue llegará

Fecha: 22/11/2010 17:53.


gravatar.comAutor: laMima

Eli querida, no sé cuantos besos me cabe enviaros...a Jon, a tí, a Oier y a Izai, todos.
Animo, sabéis donde estamos y que estaríamos encantados de veros por aquí, o de ir por esa tierra que es también un poco mía...o lo que haga falta jolines.
Tenemos suerte, nos tenemos.
Iremos aprendiendo unos de otros, menudo lujo.
Pili... creo que no falta tanto tiempo (¿o si?), bah, esta incertidumbre de todo.
Esta losa que es ir decidiendo.

Fecha: 22/11/2010 22:56.


gravatar.comAutor: Elena

Es normal que pienses en el esfuerzo que tiene que hacer la peque, pero indudablemente creo que es lo mejor para ella. Hablas desde el amor de una madre, y eso lo dice todo. Ainhoa lo sabe y os tendrá cerca cada minuto. Sabe que no la vais a dejar caer, ... aunque te entiendo cuando sabes que ella es la que más va a tener que sufrir...¡MERECERA LA PENA! indudablemente. Bss con ánnimo.

Fecha: 22/11/2010 23:16.


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