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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Un camino complicado

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Hace unos días Ainhoa comenzó a hablarme de un compañero del cole que “le hacía daño dándole besitos” en el rato del comedor. No me lo decía especialmente disgustada así que tampoco le di demasiada importancia, pero tuve oportunidad de comentarlo con una de las monitoras y ella me aclaró el asunto.

Al parecer había un niño algo mayor que mi hija con ciertos problemas (creo que se trata de algún grado de autismo acompañado de hiperactividad) que sentía por ella un afecto desmesurado y que no perdía oportunidad de abrazarla y besarla con énfasis cada vez que coincidían. Insistió en que ellas ponían cuidado en mantenerlos separados pero que de vez en cuando se les “colaba” algún achuchón. 

Me hizo gracia, no puedo negarlo, y tampoco me pareció extraño: Ainhoa es realmente bonita y eso unido a que es pequeña provoca muchas veces una gran ternura en quien la mira (ni siquiera yo soy inmune a ese efecto). 

Hace unos días tuve oportunidad de comprobarlo.

Acudí a buscarla a la salida de clase y en cuanto me vio vino corriendo hacia mí tan contenta. Me agaché para darle un abrazo y al instante desapareció de mi vista engullida por un muchachote que se abalanzó sobre ella y comenzó a besarla.

Me acerqué sorprendida y enseguida caí en la cuenta; ”este debe ser .....”

Ainhoa me miraba resignada desde su abrazo y, cuando me disponía a ayudarla, reparé en su madre.

No encuentro palabras para explicar la expresión de esa mujer: era la pura imagen de la angustia. Desencajada y con gesto agrio tiraba de su hijo pidiéndole por favor pero con firmeza que la dejase en paz.

Enseguida se volvió a mí, me atrevería a decir que con cierto miedo.

.. Lo siento, de verdad que lo siento mucho- me dijo violenta

.. Mujer, tranquila, que no pasa nada –alcancé a contestar

Rápidamente la mujer consiguió zafar a mi hija de los brazos del niño y desapareció con él mascullando una nueva disculpa. Os aseguro que por un momento leí en sus ojos un agobio, una impotencia tal que aún lamento no haberle contestado con mayor aplomo.

Estoy cansada de escuchar a determinada gente criticar el grado de aceptación de algunos padres hacia un hijo discapacitado sin tener en cuenta todo lo que eso precisa. "Los padres también tienen sentimientos" decía Andy Trías (Síndrome de Down). Esta evidencia, tan clara para Andy, a menudo se olvida.

Me gustaría que alguien se pusiese en el lugar de una madre/padre que ha sujetar constantemente a un niño que no deja de moverse, gritar o "incordiar" a quienes pasan por su lado y que ha de pedir disculpas una vez tras otra por ello. O esos cuyos hijos no miran, no sonríen, no acarician, no protestan ni agradecen ....niños que no se comunican afectivamente con su alrededor. El instinto es muy poderoso, lo sé, pero también lo es a veces la rutina del dolor y no tiene que ser nada fácil ordenar determinados sentimientos.

Creo que siempre he sido consciente de que mi actitud hacia Ainhoa, mejor dicho hacia su discapacidad, ha estado fuertemente influida por el hecho de poder ver a mi hija ante todo como una niña. Desde que era un bebé ella está muy por encima de los efectos de la acondroplasia: su mirada, su sonrisa, su cariño, su genio.. llegan a nosotros antes que cualquier otra cosa así que no tenemos mayor mérito.

No todas las discapacidades dan esa tregua, lo tengo claro: en muchos casos entiendo que debe costar un esfuerzo evadirse de lo evidente para encontrar en el fondo de esos ojos o en el calor de ese cuerpo al hijo que deseas amar tanto.

No puedo evitar pensar en la dura lucha interna que inevitablemente ha de conllevar todo esto así que la próxima vez que me vea en una situación como la del otro día me gustaría que mi respuesta no echara más leña al fuego.

(La imagen: "Madre e hijo", de mi admirado Gustav Klimt)

27/05/2009 23:14 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Rosa.

En mi calle, y en mi familia, hay una madre que vive con su hija una situación muy parecida a la de esta mujer que mencionas, y pensando en ella puedo comprender esa lucha interna. A veces es muy difícil, en los malos momentos... luego también están los buenos, igual, o más, poderosos. Tanto unos como otros pasan y vienen más, con sus complicaciones y sus recompensas, pero la lucha siempre está ahí.
Besos.
Rosa.

Fecha: 28/05/2009 00:10.


gravatar.comAutor: carlos

Hace muchos años tuve ocasión de visitar, con la tuna, un colegio especializado en educación a niños afectados por el síndrome de Down.Ibamos a cantarles nustras canciones y nos recibieron como auténticas estrellas de la canción.
al principio nos sentíamos azorados por su reacción y nuestro desconocimiento de cómo actuar adecuadamente. Eramos jóvenes y nos sentíamos totalmente desbordados por su cariño "extremo". Querían poseernos y darnos todo su cariño, hubo incluso enganchadas entre las niñas para agarrarse a cualquiera de nosotros. Fué muy emotivo.
Lo mejor es que en unos pocos instantes, la actitud de ellos, la tranquilidad con la que los cuidadores nos demostraban que el trato había de ser completamente normal y sobre todo la cara de orgullo y satisfacción de sus padres nos tocaron la fibra a todos. Aprendimos mucho en poco tiempo y desde entonces mi relación con cualquier tipo de discapacitado ha sido totalmente natural y simple, perdiendo el miedo a no saber cómo actuar.
He disfrutado muchísimo con algunos niños de amigos con este síndrome y puedo decir que es una auténtica maravilla dejarse querer por ellos de una manera tan visceral.
Ojalá todos pudieramos transmitir ese cariño de forma tan intensa como lo hacen ellos.

Fecha: 28/05/2009 07:46.


gravatar.comAutor: elbarzal

El colegio de mi hijo mayor, que tiene 12 años, es un colegio público puntero en muchos proyectos pedagógicos, por ser la escuela eque está junto a la Facultat de Ciencias de la Educación. Pero de lo que estoy más satisfecha es del valor que han dado a la diversidad y a la integración de niños con discapacidades. El colegio está al lado de otro centro de educación especial y los intercambios son frecuentes. En todas las aulas, y en función de cada alumno, hay escolares con alguna discapacidad psíquica. Algunos van sólo unos días, otros -en función de la situación decada uno- están escolarizados y asisten a las clases regularmente. Jamás he oído a mi hijo referirse a ellos de ni de ningún otro modo que no sea por su nombre. Han crecido escolarmente con esa diversidad y esa naturalidad. Nosotros no, lamentablemente. Por eso nos cuesta más reaccionar como querríamos. Hay días que veo alguna criíca con síndrome de down que sale del cole y me tengo que contener las lágrimas. Y ella sale tan feliz, sonriendo.

Fecha: 28/05/2009 11:17.


gravatar.comAutor: Elena

Te entiendo cuando dices que tú miras a tu hija como una niña +, pues así es realmente...igual me pasa a mi con Carlos, es mi hermano simplemente, el que está en casa de mamá, el que te saluda con una sonrisa, el metódico, el hogareño...caigo en la cuenta que es Down cuando hablo de él a los demás, entonces pienso que a veces debiera dar "un poco más de mí a él" porque si lo daría por otro down ¿porqué no por mi hermano?...en fin, reflexiones a última hora del día. Ainhoa está pa'achucharla. Bss

Fecha: 28/05/2009 22:26.


gravatar.comAutor: Ybris

Todas tus reflexiones me las he hecho y me las hago a menudo.
Y no sólo con respecto a los discapacitados sino con respecto a muchos que no lo son pero que, más frecuentemente de lo que nos gustaría, suscitan en nosotros la necesidad de tener que pedir disculpas por su comportamiento.
Y es que vaya que sí es cierto que los padres también tienen sentimientos.
Buena postura no añadir en esos casos más leña al fuego.

Besos.

Fecha: 30/05/2009 08:12.


gravatar.comAutor: zerogluten

Eres consciente de lo bien que escribes y de cuanto transmites a los demás?
Me ha parecido una historia tierna esta de este chico y Ainhora y te doy la razón en cuanto a los sentimientos de los padres. Qué difícil tarea la de educar a un hijo y más aún cuando no esta dentro de lo que se considera "normalidad".
Desde luego el chico tiene buen gusto porque Ainhora es un primor.
Besitos sin gluten

Fecha: 31/05/2009 00:27.


gravatar.comAutor: Lamia

Inma, me encanta siempre que traes imágenes de Klimt. Y no creo, sinceramente, que hicieras mal o que reaccionaras mal. Lo que ocurre es que, y también lo digo por experiencia propia, es muy difícil asumir determinados comportamientos de los niños con discapacidad. Incluso para sus propios padres o familiares. Un beso, preciosa.

Fecha: 01/06/2009 13:08.


gravatar.comAutor: Vesania.-

me tocas la fibra guapa, ya lo sabes. Mola mucho la historia como experiencia, y como "recordatorio" para todos.

Fecha: 02/06/2009 09:39.


gravatar.comAutor: patri

Muy bonito, Inma. Creo que te conozco bien y siempre te he visto reaccionar de la forma correcta; aunque a veces tú no lo creas tienes el aplomo y la experiencia necesarios para afrontar cada situación. Y si alguna vez has dudado... pues lo expones, lo debates, lo maduras y actúas.
Qué dificil es ser madre/padre y hacerlo bien, imagino cuánto más cuando hay problemas. Besotes

Fecha: 03/06/2009 13:59.


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