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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Una historia

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He sopesado muchas veces la conveniencia de contar aquí algo que hemos vivido gracias a que Ainhoa está en casa.

Es una de esas historias que muchas veces pasan de largo pero que tarde o temprano te encuentras de frente cuando, por una u otra causa, decides abrir los ojos y mirar a tu alrededor. Creo que este es el momento de hablar de ello porque hace poco más de un mes sellamos un nuevo capítulo y fue realmente hermoso así que allá voy.

Cuando contacté con la Fundación Alpe, mi hija tenía 5 o 6 meses, me hice asidua durante un tiempo de un activo foro que colgaba de su página. En él escribíamos padres, adultos acondroplásicos y todo aquel que por una circunstancia u otra entraba en “este mundo”. Se trataban los temas más diversos: buscar amigos, conocer adaptaciones, poner en común dudas…. vamos, lo que se suele hablar en esos entornos.

Un día alguien escribió unas letras de auxilio: era Maite. Su hermana, embarazada de pocos meses tras muchas dificultades para conseguirlo, había sido informada de que el bebé que esperaba iba a ser, casi con total seguridad, acondroplásico.

Como es evidente la noticia fue un auténtico mazazo para la familia y necesitaban de forma urgente información acerca de lo que se les venía encima.

Inmediatamente muchos de quienes visitábamos el foro nos pusimos a su disposición para darles ánimo y explicarles claramente las circunstancias de esta discapacidad de forma que tuviesen en su mano una gran parte de lo que necesitaban para afrontar la llegada de ese bebé de la mejor forma posible.

Maite y yo mantuvimos contacto mediante correo electrónico durante un tiempo con cierta frecuencia: le envié fotos de Ainhoa, le conté como era nuestra vida y entablamos una bonita amistad "virtual".

Aquel verano, el primero con mi hija en casa, nos fuimos de vacaciones cerca de donde ellos vivían y pensé que sería bueno conocernos: que viesen a Ainhoa, que tuviesen una idea de cómo iba a ser ese niño que llegaba para poder serenarse. Así se lo planteé a Maite y ella también pensó que podía ser una buena idea.

Pasamos con ellos un día estupendo junto al mar.

Pilar, la mamá, andaba temerosa: los médicos la habían alertado de que el niño que esperaba tenía problemas pulmonares, pero confiaba en salir adelante, habían decidido ir a por todas.

El pequeño Joan nació a finales de octubre de 2005 con una variedad de acondroplasia que se conoce como tanatofórica y es letal. Mientras estuvo en el vientre de su madre no tuvo problemas pero su cuerpo no estaba preparado para vivir separado de ella.

Murió 24 horas después de nacer.

Recuerdo que cuando leí en mi móvil el mensaje de Maite dándome la noticia lloré amarga… me pareció tan cruel que incluso ahora recordarlo me da escalofríos.

Sé que Pilar y toda su familia vivieron un infierno durante un largo año ("mi hermana y mi cuñado son dos árboles que han perdido sus hojas", escribía entonces Maite), es duro superar algo así, pero hay gente que saca fuerzas de donde parece no existen…..y ellos son de esa pasta.

Levantaron la cabeza y se decidieron por la adopción.

Pau llegó a su casa desde el frío del este cerca de navidades.

Recuerdo que Maite, con la que entonces solo tenía contacto muy de vez en cuando, me envió una foto de su llegada a España, en el mismo aeropuerto, y ver la sonrisa de esa familia me llenó inmensamente. Por fin.

A finales de noviembre de 2008 Pilar, Joan, Maite, Gemma y el pequeño Pau vinieron a Zaragoza a vernos. Solo pudimos disfrutar de estar juntos una comida breve, un rato, pero fue una delicia.

No puedo explicar como es posible que una gente con la que solo has estado unas horas hace tres años puede llegar a tu casa, después de tanto tiempo, y compartir mesa contigo con la complicidad y el cariño que lo hicieron ellos.

Ver a Pilar y Joan sonriendo, al pequeño Pau jugar contento con Daniel y Ainhoa lejos de su tierra, a Maite como una tía pletórica… no puedo definirlo.

Hay gente que se ve obligada a subir montañas imposibles, que obligatoriamente pierde el resuello en el camino pero que encuentra la forma de mirar hacia delante y levantar la mano para luchar lo que realmente merece.

Este es el caso, si.

Afortunadamente la vida encontró la forma de devolverles la felicidad que les había negado y a nosotros de compartir, aunque fuese solo unas horas, ese milagro.

11/01/2009 23:22 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Estrella de Mar

Gracias por compartirlo.Es emocionante leer lo que cuentas.

Un beso.

...ya entiendo aquel misterioso post de una visita muy esperada y que se quedó sin resolver!!!

Fecha: 11/01/2009 23:44.


gravatar.comAutor: zerogluten

Creo que ni nosotros mismos somos conscientes de la capacidad de aguante que tenemos. Creemos que algo nos va a sobrepasar y la vida, antes o después te demuestra que somos más fuertes de lo que pensamos.
Por una parte, como madre, siento mucho lo ocurrido con ese deseado bebé, pero sabiendo el final de la historia, me alegra que Pau pueda dar más de lo que va a recibir. El va a tener una vida mejor, sin duda, pero creo que a esta pareja les ha dado LA VIDA.
Gracias por acercanos historias tan humanas. Besitos sin gluten

Fecha: 11/01/2009 23:56.


gravatar.comAutor: Fernando

el resquicio de la vida busca siempre por donde salir...la luz, la amistad, la comprensión, el cariño...un beso.

Fecha: 12/01/2009 07:04.


gravatar.comAutor: 39escalones

Emotiva historia, sí señora. Ideal para un lunes, dejar de lado el cinismo habitual y pensar que los seres humanos aún merecen la pena.
Besos, guapa.

Fecha: 12/01/2009 08:53.


gravatar.comAutor: Elena

Historias así son las que hacen que te des cuenta, que la vida es maravillosa.

Me has recordado una historia particular, pero igual de emotiva. Hace 10 años me separé de mi primer marido, e hice un viaje para reflexionar, conocerme y decidir qué iba a hacer con mi vida. En el embarque me fijé en una chica que me pareció monísima, y casualidades de la vida su asiento era al lado del mío. En el vuelo hablamos (9 horas dan para mucho) y nos conocimos un poquito. Cuando llegamos al país en cuestión, estuvieron conmigo en las excursiones (contratadas o libres) durante los 3 días que ellos iban a estar. Su apoyo en aquel momento fue increible. Su amistad se remonta a hoy, y estas navidades nos hemos visto(hacía 4 años que no nos veíamos físicamente). En este tiempo han nacido sus hijos y otro más mío, contacto de mail y fotos. Así que cuando nos vimos te puedes imaginar. El abrazo duró mucho, mucho, y las lágrimas de alegría brotaron de mis ojos. Mi hija me dijo después, "mamá, ¿porqué has llorado cuando has visto a Paloma?", hija, de alegría". Y todo empezó hace 10 años en un avión rumbo a la soledad por unos días.

Gracias Inma por dejarme compartir esta historia contigo. Un beso. Elena.

Fecha: 12/01/2009 11:56.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Una historia con final feliz, con sonrisas y con lágrimas. No hay milagro, Inma, es la vida a caballo de grandes corazones.

Salu2 Córneos.

Fecha: 12/01/2009 13:44.


gravatar.comAutor: Inde

Te he leído al punto de la mañana, y he tenido un poco la misma sensación que Alfredo. La buena gente, la belleza, la fuerza, el cariño... las alas, el estímulo para seguir.

Fecha: 12/01/2009 15:27.


gravatar.comAutor: Rosa.

Me alegro por el final de la historia. Después de todo, se hizo la luz... así pasa casi siempre, aunque yo también estoy de acuerdo en que las personas que estén contigo y el cariño y amistad que puedan darte tienen mucho que ver con el desenlace de la historia.
Besos.
Rosa.

Fecha: 12/01/2009 19:36.


gravatar.comAutor: Isabel

No tengo ninguna duda de por qué tú has tenido ese regalo de disfrutar de ese momento... Lo mereces, es todo!
Me alegro por esa familia y por esa alegría que les ha llegado de tan lejos.
Besos.

Fecha: 12/01/2009 22:18.


gravatar.comAutor: Luisa

Estaba tristona hoy -ya sabes, hay días- y me has quitado unas capas de barniz tonto. No importa si las cosas son duras. Lo que mata es no recuperar la esperanza. Y esta historia la guarda a raudales.
Besos, besos

Fecha: 12/01/2009 22:25.


gravatar.comAutor: Lamia

Aún los árboles más resecos, querida mía, cuando llega la primavera vuelven a ver cómo brotan sus hojas.

Fecha: 12/01/2009 23:04.


gravatar.comAutor: Vesania.-

qué hisotira más dura y más dulce al mismo tiempo. Al final encontraron lo que deseaban, pero a veces no entiendo por qué la vida te tensa tanto el cable, verdad?. Después de 9 meses, morir a las pocas horas de nacer, tiene que ser una experiencia durísima, aunque todos les dijeran "ha sido lo mejor" y barbaridades similares.... Bravo por su valentía, por su AMOR con mayúsculas, por su tesón y or ese niño que les ha devuelto la vida. Un beso. Me duelen las manos de aplaudir a Paloma y su marido. Un beso.

Fecha: 13/01/2009 11:45.


gravatar.comAutor: Mamen

la fuerza de la vida... es así. Compartes momentos intensos con personas que como dices tú, os habéis visto poco, pero ser AUTÉNTICOS ese breve tiempo, creo que hace que esa complicidad sea natural.
Gracias por compartirlo.
Un abrazo

Fecha: 13/01/2009 16:33.


gravatar.comAutor: Entrenomadas

Gracias por esta historia. Yo llego a última hora de la tarde a tu blog, la mejor para leerte hoy y quedarme con una buena sensación nocturna.

Besos cálidos, bacci y AUGURI!!!

Fecha: 13/01/2009 19:17.


gravatar.comAutor: Ybris

Emociona leerte.
Como emociona todo aquello que sabes que sale de muy dentro
y como emociona todo aquello que vas sintiendo por dentro antes de leerlo.
Gracias por compartir esas experiencias tan enriquecedoras por lo que tienen de superación y de entusiasmo.

Besos.

Fecha: 14/01/2009 09:48.


gravatar.comAutor: MAITE

Hasta hoy y eso que desde hace algún tiempo leo tu blog, nunca tuve la osadía de escribir nada, ahora, por ser una de las partes protagonistas de esta dura, amarga y bella historia, me siento en la necesidad de hacerlo.
En el mundo, en la vida, te cruzas con mucha gente, pero pocos como vosotros son capaces de dar APOYO, cariño y amistad a alguien que ni siquiera conoces solo con el fin de aliviar el sufrimiento…vosotros lo hicisteis, no os importo recorrer kilómetros para conocernos y por tanto desde aquí os hago llegar mi agradecimiento, agradecimiento que nunca será suficiente.
Se, que tuve mucha suerte al cruzarse nuestros caminos, ya que en ese momento de desconcierto nos disteis serenidad y esperanza, serenidad y esperanza que perdimos al producirse el fatal desenlace, serenidad y esperanza que hace un tiempo hemos vuelto a recuperar y queríamos compartir con vosotros.
Cuando decidimos venir a veros para que conocierais a Pau, no solo nos abristeis las puertas de vuestra casa, sino que también las de vuestros corazónes, el encuentro fue breve, breve pero intenso y si, quizás sellamos una etapa que había quedado perdida en la distancia, pero espero que la vida nos dé la oportunidad de volver a repetir.
Te quería escribir un E-mail, pero he preferido dejarlo escrito aquí, porque te lo mereces Inma, por tu valentía, por tu fuerza frente a los reveses de la vida, porque tú y tu familia no sois personas corrientes, porque siempre habrá ese algo que nos une y que no puedo ni quiero olvidar.
Gracias también a todos aquellos que han dejado sus comentarios, me hace feliz pensar que aún quedan sentimientos.
Desde aquí, con la oportunidad que me brinda este blog mi reconocimiento a tu bondad.
Dos besos especiales para príncipe y princesa.


Fecha: 15/01/2009 23:27.


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