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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

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De qué lloramos (CHIQUITA II)

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Como adelanté en el post anterior sobre CHIQUITA, hay un episodio al comienzo de la historia con el que sí me vi identificada en cierta forma y que me llevó a volver de nuevo a una reflexión que me ronda hace tiempo. Lo reproduzco aquí parcialmente, a ver qué pensáis vosotros.

En él Cirenia, la madre de Chiquita, viendo que su hija no crecía a pesar de todos sus rezos y esfuerzos por alimentarla lo mejor posible decide visitar a una mayombera (bruja) para pedir consejo.

La vidente, harta de consultar sus distintas "fuentes" para dar una respuesta a la infeliz mamá y viendo que todas parecían mudas ante sus preguntas, decide recurrir a los santos (a los mpungos), y convoca a Kukamba (el espíritu de un congo, un esclavo africano muerto hacía más de trescientos años) para pedirle que les averiguara "qué planes tenían en el Más Allá para la niña Espiridiona Cenda del Castillo".

Transcribo:

"A través de los ojos de la médium, Kukamba miró a las mujeres de hito en hito y les contestó que Allá no conocían a nadie con ese nombre tan rimbombante. A no ser que...¡un momento! ¿acaso se referían a Chiquita?¡haberlo dicho antes, carajo! ¿a quien se le había ocurrido ponerle un nombre tan grande a una piltrafa de gente?... (¡!)

.............................

Kukamba le preguntó, con una sonrisa sarcástica, cuál era la enfermedad de la niña. ¿Era ciega?...¿era muda o sorda?¿estaba baldada?....la madre de Chiquita le dijo que gracias a Dios (y al instante pidió perdón al Altísimo por mentarlo en aquel ambiente sacrílego) su hija podía hablar, oír y moverse a la perfección, y que tampoco parecía tener problema alguno en la mente.

Al oír sus respuestas Kukamba resopló con impaciencia e inquirió, con evidente mal humor, cuál era entonces el mal que tanto le preocupaba.

  • - Ella es muy...demasiado ....chiquita- se apresuró a contestar Minga, al notar que su ama había perdido el habla de nuevo.

El congo soltó una risotada y repuso que en el mundo, para que fuera mundo, tenía que haber de todo: gente grande, gente chiquita y gente más chiquita todavía. ¿Quién había dicho que los chiquitos no podían ser grandes?. La niña lo sería a su manera, predijo misteriosamente. Por último aconsejó a la siñora que volviera a su casa y que no le pusiera más peros a su yija. Los mpungos se encabronaban con los lamentos de la gente inconforme ¡Po Dio santo bindito! Mejor que no siguiera provocándolos o el día menos pensado iban a castigarla mandándole kimbamba mala a su chiquita."

Tiene razón, ¿por qué Cirenia temía tanto por su hija si no estaba enferma?..Chiquita era una niña sana, ¿a qué venía entonces tanto miedo?, pues a ser diferente, claro.

A ser señalado, excluido, ninguneado, observado con descaro..solo por tu aspecto.

Cuando fui consciente de que mi hija era lo que es, no tenía la más remota idea de lo que eso suponía para su salud: yo salí del hospital llevándola en brazos con un solo pensamiento "mi niña es enana". Esa palabra fue suficiente para hundirme en la miseria durante un tiempo, tengo que reconocerlo.

En el año 2004.

Afortunadamente "Kukamba" no leyó mis pensamientos porque no hubiese parado de darme bofetadas o mandarle "Kimbambas" y, evidentemente, Ainhoa no merece eso.

09/09/2008 07:31 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Mamen

Tenemos tan arraigado ese "miedo" a que nuestros pensamientos causen a nuestros seres queridos una "kimbamba mala", que no nos permitimos disfrutar y ser felices con lo bueno y bello que tiene lo que diariamente se nos da de forma gratuita. A mí me pasa, y me cuesta asumir la independencia de mi vida de la vida de los que quiero, más si son mis hijos que me responsabilizo de muchos de sus comportamientos o cómo son...y no debería ser así, pero...cuesta cortar el cordón.
¿Qué tal el nuevo curso?

Un beso a tus hijos y mucha suerte con sus tutores, que para padres, ya los tienen realmente geniales.

Fecha: 09/09/2008 09:43.


gravatar.comAutor: Inde

Tú tenías miedo de que Ainhoa no fuera feliz; porque eso es a lo que aspiramos todos en esta vida, lo que queremos que sean nuestros hijos en la vida, y siendo "diferente" es verdad que lo tiene más difícil. Es así.

Rapidamente te diste cuenta de que tú lo que querías era luchar para cambiar el mundo, y esa tarea es la hostia, eso también es verdad.

Todo eso hay que asumirlo, necesitamos darnos un tiempo para ello. Así que deja de darle vueltas. Despacha esos amagos de sombras. Que como kukamba y los mpungos os mandaran a ella o a ti ninguna kimbamba mala, la que se iba a encabronar iba a ser yo; que no me conocen esos tíos. A ver qué va a pasar aquí.

Fecha: 09/09/2008 10:55.


gravatar.comAutor: Isabel

Supongo que es dificil o casi imposible no preocuparse por los hijos.
Deja de pensar en eso, aunque eso sí es lo mas dificil del mundo.
Tendré que acabar leyendo el libro!
Besicos.

Fecha: 09/09/2008 14:01.


gravatar.comAutor: Lamia

Querida Inma, hubiera sido extraño que "no te hundieras en la miseria". Una noticia así no te deja indiferente. Y menos cuando afecta a lo que más quieres: tus hijos. Sin embargo, por encima de todo, te repusiste y pusiste manos a la obra. Pues adelante con los faroles... Guapa.

Fecha: 09/09/2008 14:25.


gravatar.comAutor: Todo-a-un-leru

Es inevitable que te preocuparas: se trataba de tu hija, y en ese momento no sabías qué iba a pasar con su futuro, todo el mundo se hubiera preocupado igual.
De todos modos, eso ya pasó, y si Kukamba te viera ahora, seguro que lo que te mandaba era Kimbamba, pero de la buena.
Fíjate que se me está antojando leerlo a mí también, me ha gustado ese párrafo.
Besos.
Rosa.

Fecha: 09/09/2008 14:56.


gravatar.comAutor: laMima

Lo que me avergüenza realmente es que yo también la "juzgué" primero por su apariencia. Sé que lo que en el fondo me preocupaba era el daño que sabía le iba a ocasionar, desde luego, pero fuí incapaz de ver más allá. Supongo que tampoco se me podía pedir más entonces, claro, pero eso me hace pensar en lo importante que es informar sobre esta discapacidad en concreto. Desmitificar, enseñar, desencasillar..normalizar. Aunque os parezca reiterativo.
Una cosa es su salud y otra, nimia pero de momento grave, es el tema de su aspecto.

Fecha: 09/09/2008 21:12.


gravatar.comAutor: blanca

pues yo también me estoy leyendo el libro de chiquita, y también tengo señalado ese párrafo, más que nada porque es lo mismo que me pasó a mi...si nuestros hijo sólo son diferentes, no tenemos que estar tristes.

Fecha: 09/09/2008 22:33.


gravatar.comAutor: Ybris

Los padres siempre nos ponemos en lo peor y nos sobrevienen pesadillas de infelicidad para nuestros hijos.
La realidad resulta ser siempre mucho menos perversa de lo que nos imaginamos.
Y el mundo bastante más acogedor de lo que nos tememos.
Ainhoa no "es" enana. Es una niña con una peculiariedad física que la habrá de condicionar, sin duda, pero no condenar a una exclusión más que improbable.
Ainhoa es cautivadora por encima de su tamaño actual o futuro. Lo supe desde que me hablaste de ella.
Y ahora lo sé mucho mejor.

Besos (uno muy fuerte a Ainhoa)

Fecha: 10/09/2008 15:21.


gravatar.comAutor: Entrenomadas

La preocupación, la esperanza, la superación y la fuerza caminan juntas, es normal dejarse apabullar por ellas. Yo añado a estas cuatro emociones una más, la normalización, la toma de conciencia de aquellas cosas que nos preocupan, sean las que sean.

Me haré con el libro.


Kisses,

Fecha: 10/09/2008 23:04.


gravatar.comAutor: Luisa

Lo diferente, querida mía, exige soluciones diferentes y maneras de estar distintas. Eso nos abruma al principio. Hasta que nos damos cuenta de que esas diferencias han enriquecido nuestra realidad y podemos darle a ésta carta de naturaleza "normal" y empezar a preocuparnos de cómo sentará Ainhoa en el cole o cómo le proporcionamos a Daniel un pulsador para que practique inglés en el ordenador, o de que tipo de fisio necesitan para que sus esqueletos vayan lo mejor posible, por poner ejemplos. No te culpabilices con kimbambas de éstas, que todo hay que aprenderlo en esta vida, ´ja mía...
Besosssss
Un beso.

Fecha: 10/09/2008 23:10.


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