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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Cambio de temporada

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A pesar de que últimamente la climatología parece jugar al despiste, quien más quien menos ya anda preparando el "ropero" pre-veraniego. Esta suele ser época de pasear por las tiendas y comprar ropa nueva a los chavales tras comprobar con júbilo que han crecido tanto que no les sirve nada del año anterior... en algunos casos, claro.

Cuando Ainhoa era bebé yo solía decir en broma: "no me importa gastarme dinero en su ropa, total como le dura tanto..." pero claro, una no siempre tiene humor para todo y  este no debe ser un buen momento.

El otro día empecé a repasar su ropa del verano pasado y comprobé desolada que le sirven los mismos pantalones y que solo he de desechar camisetas porque ya no le entran por la cabeza o porque esa barrigota que fuerza aún más la lordosis las convierte en tops.

No tenía que sorprenderme; hace solo un par de meses me llegó el informe de la última revisión que le hicieron en Gijón y sus medidas no daban lugar a dudas: en año y medio su fémur ha crecido solo 1 cm., la palma de su mano 0,5 cm ¡y las tibias prácticamente nada!.

Si, es lo que hay, no se puede esperar más de una niña con acondroplasia y es tonto ahondar en ello pero no lo puedo evitar.

Recordé una frase que Blanca y Angel, unos papás de Madrid que conocí en mi último viaje a Gijón, decían en un reportaje que hicieron para Telemadrid: "En esta casa ya no se come para crecer". Tienen razón, hay que cambiar el "chip" y a veces no es fácil.

Lo cierto es que si lo pienso fríamente no me debería importar tanto; ella se encuentra bien y es feliz. No puedo pedir más. Me da incluso vergüenza reconocer este malestar si pienso en lo que tienen que pasar muchos otros niños con dificultades.... pero es inevitable rendirse un poco al desánimo, jolín, alguno de sus pantalones es para niños de 6 a 9 meses..uf.

Afortunadamente tengo que agradecer a la "moda" actual que me permita vestirla con ropa acorde a su edad y no tenga que hacerlo con modelitos de bebé como ocurría antes (pensadlo bien: no había otra cosa. Nadie tenía en cuenta a la gente pequeña...solo de tamaño.  Entonces si que era imprescindible la máquina de coser).

Me recupero enseguida. ¿Qué le vale la misma ropa? ¡y qué!, me da igual. Yo le compro ropa nueva oye, que este año se "llevan" otras cosas. Lo importante, creo, es que ella no se vea siempre con lo mismo. Ahora no se da cuenta pero cuando sea más mayor sí, y sé por la experiencia de otros que no le gustará nada comprobar que no ha crecido así que lo mejor será empezar desde ya con eso.

Ala, vuelta a los toquecillos de realidad.

Ya se me pasará. 

21/05/2008 15:00 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: almena

Querida Lamima, no te culpabilices por estos momentos en los que llega el desánimo. Deja que una pequeña válvula de escape alivie la presión.
¡Desde luego! le encantará estrenar ropa nueva como a todos los niños! Y... "porque ahora es lo que se lleva" es una buena razón!!

Un fuerte abrazo

Fecha: 21/05/2008 18:03.


gravatar.comAutor: Todo-a-un-leru

Los "toquecillos" supongo que son inevitables... no es lo mismo, pero cuando veo cómo me queda el bikini a mi (con mi desviación de caderas)y cómo le queda a otras, también me llevo algún que otro toquecillo, pero como dices es lo que hay. Lo importante no es el "toque", sino saber cómo reaccionar ante ellos, y creo que tú lo haces muy bien.
Hay muchos motivos para comprar ropa nueva, no sólo que ya no te esté buena... de hecho, la mayoría de las veces se compra, como dices, porque se lleva, porque sí o simplemente porque te has encaprichado de alguna prenda y tiene que ser tuya.
Pasadlo bien en las compras.
Besos.
Rosa.

Fecha: 21/05/2008 18:40.


gravatar.comAutor: blanca

Claro que hay que cambiar el chip, ¡nosotros casi lo hemos sustituido por otro!! El problema son esos golpes de realidad en los que te ves, en mi caso, mirando un pantalón y diciendo: "ya se le está quedando pequeño, bien" y luego pensando "¿lo he comprado este año o el pasado?" pero creo el motivo por el que nos sorprende tanto que no crezcan es porque evolucionan como cualquiera y te parece imposible que eso suceda con el mismo pantalón de hace 10 meses. Besos desde los madriles

Fecha: 21/05/2008 22:18.


gravatar.comAutor: Inde

Si supieras cuántas veces pienso en ti mirando, precisamente, unos pantalones...

Y pienso en ti, no en Ainhoa. Porque, como bien dices, ella es feliz. O, más bien, no pienso exactamente en ti. Pienso en estrategias, en razonamientos, en puntos de vista que van más allá del mero gesto mecánico de doblar un pantalón para meterlo en el cajón de la ropa de diario...

No tengo conclusiones ni nada parecido. Como la canción de "Palabras para Julia" (para Julia), no sé decirte nada más...

Fecha: 22/05/2008 00:49.


gravatar.comAutor: Ybris

Es una pena que no evitemos las comparaciones. Quizás no sea posible cuando el mundo se estructura sin tener en cuenta a los diferentes.
En realidad nosotros mismos seríamos infelices si nos comparáramos con otros organismos capaces de ver infrarrojos y ultravioletas, oler a kilómetros de distancia, desplazarse a los pocos días de haber nacido...
Pero claro, las cosas son como son y más nos afectan a los cercanos que a ellos mismos.
Nuestro objetivo es su felicidad y yo creo que Ainhoa lo es tanto o más que su hermano.
Desde mi cercana lejanía todo mi apoyo para ti y los tuyos.

Un beso.

Fecha: 22/05/2008 05:24.


gravatar.comAutor: chispis

qué ilusión me ha hecho ver que ainhoa y lena van a usar el mismo pantalón (el de lena es verde, no morado, pero he renonocido esas florecillas bordadas). qué guapas van nuestras niñas... con la ropa que hacen hoy día, es una gozada ir de compras de ropa.

saliendo de lo trivial, que tu post es bastante serio, a mi hija le vale la ropa durante muuuuuuuucho más de lo que marca la talla. no me importa porque lo importante es que vaya creciendo, aunque sea muy poquito a poco, y que sean felices. no podemos pedir más. acelerar el ritmo de su crecimiento suele puede resultar en frustración.

hay que dar gracias que ahora hacen ropa preciosa y muy barata así que nuestras peques pueden lucir ropa nueva cada temporada :)

besos, bonita.

Fecha: 22/05/2008 14:28.


gravatar.comAutor: patri

Ainhoa es una señorita preciosa y presumida, está monísima con esos conjuntos que le compras y que ella luce tan requetebién. Claro que hay que comprar cosas nuevas aunque nos valgan las del año pasado (si no vaya aburrimiento!), ya sabes que a mi prima Anaïs (que ha estado pinchándose hormona del crecimiento durante 14 años) no le dejaban ponerse los pantalones del año anterior, aunque le valieran, para que estrenara trapitos nuevos y no se diera mal por lo poquito que crecía a pesar de las dos inyecciones diarias. Tienes razón en que ahora hay de todo, y la ropa de talla más pequeña no es necesariamente “infantil” ya que los peques también siguen las tendencias de la moda como los mayores. Esta gran variedad también nos permite elegir lo que mejor nos sienta y potenciar nuestros mejores rasgos a la vez que disimulamos los que menos nos gustan o acomplejan. Además, el día que llegue la elongación, te vas a desquitar con 3 ó 4 tallas de golpe. Y claro que Ainhoa es una niña feliz, cómo no!!

Fecha: 22/05/2008 17:34.


gravatar.comAutor: Xiketä

Aunque reconozco que debe ser en ocasiones muy dura de afrontar la realidad, míralo desde algún punto positivo, aunque sea un poco.
Haces bien en comprarle ropa nueva porque tú tambien te la compras y seguro que te sirve la misma del año pasado, y del anterior...
Dentro de lo que cabe, es un detalle al que no le debes dar importancia.
Si ella está feliz, piensa en el presente, y el futuro ya llegará, intenta disfrutar de la niñez de tu hija que esa es la que cambiará con el tiempo.
Espero que mis palabras te sirvan de algo de ayuda, aunque sea poca.
Muchos besos
Me ha inspirado mucha ternura tus palabras.

Fecha: 22/05/2008 19:06.


gravatar.comAutor: Ana

No tenía que sorprenderme; hace solo un par de meses me llegó el informe de la última revisión que le hicieron en Gijón y sus medidas no daban lugar a dudas: en año y medio su fémur ha crecido solo 1 cm., la palma de su mano 0,5 cm ¡y las tibias prácticamente nada!.

Efectivamente sus huesos han crecido poco. Pero Ainhoa, ha crecido en sabiduría, en alegría, en sonrisas, Ainhoa... ¡ es grande !
Un abrazo Inmma.

Fecha: 23/05/2008 12:55.


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